Bonjour à tous,

Le cardiologue vient de constater chez mon fils de 16 ans une dégradation de son souffle au coeur, suite à une bicuspidie congénitale : anévrisme de l'aorte ascendante 45 mn , ainsi que du ventricule gauche. Le verdict à l'hôpital Marie Lannelongue au Plessis Robinson ainsi qu'à Georges Pompidou à Paris est qu'il doit se faire opérer en juillet afin de lui poser deux prothèses : valvulaire aortique et aortique. Le plus absurde dans cette histoire est que mon fils ne ressent absolument aucune gêne, aucun essoufflement. Il a donc arrêté par raison tout sport.
A priori la médecine ne prend aucun risque : ils pensent que son état va se dégrader mais ne savent pas quand. Ils opèrent donc par prévention.
Mais bon, c'est un peu lourd à accepter pour nous... sachant que ce genre d'opération est très lourde et que la pose d'une prothèse est loin de résoudre le problème pour en créer d'autres...
Il parait que le cas de mon fils est très rare.
Quelqu'un connaitrait-il ce problème, possèderait des statistiques, ou des conseils ?
Quelle est la voix de la sagesse : l'opérer ou attendre ?
Quelle prothèse poser : biologique sachant qu'il doit se faire réopérer dans 10 ans ou mécanique avec médication à vie, générant complication dans certains cas.
Et puis qu'elle est l'espérance de vie de mon fils avec et sans prothèse?
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour djisabelle,
je suis un peu étonné par la teneur de votre propos, dans la mesure où la bicuspidie de la valve aortique est une malformation congénitale extêmement fréquente, elle touche environ une personne sur cent et cette affection s'accompagne le plus souvent d'un anévrysme de l'aorte. Il n' y a donc aucune rareté dans ce type de pathologie.
Par ailleurs, il vous suffit de taper dans le moteur de recherche du forum, "valve aortique", "Bentall" ou "Ross" pour avoir un aperçu des nombreux sujets traitant de ce thème.
Je suis également étonné par votre question sur la nature de la prothèse à considérer, dans la mesure où les sujets jeunes sont contraints de porter une valve mécanique pour ne pas se faire opérer trop souvent. La seule alternative est la technique dite de Ross, qui donne cependant des résultats contrastés selon les personnes.
En tout état de cause, je vous conseille de prendre contact avec le professeur Fabiani, à Pompidou, qui vous éclairera sans ambiguïtés.
Bon courage,
Jacques

bonjour,
Mon fils qui a actuellement 8 mois s'est fait opéré en décembre dernier pour une bicuspidie de la valve aortique.
Il a bénéficié de la technique de ross,ils lui on fait une bio greffe,c'est a dire qu'ils on pris sa valve pulmonaire qu'ils ont greffé a la place de sa valve aortique et a la place de sa valve pulmonaire ils lui ont mis une valve animale, qui on le sait, il faudra changer d'ici quelques années,donc il a un suivi régulier mais tout se passe bien pour le moment,il évolue bien!!!!
Je comprends votre peur et la crainte de l'opération,mais meme si il a pas de symptomes, tout peut arriver quand on s'y attend le moins!!!!!
Il est certain que ce n'est pas une petite opération il sera opéré a coeur ouvert,son coeur bénéficiera de circulation extra corporelle.........
Je pense sincèrement qu'il faut faire confiance aux médecins et si ils vous disent qu'il faut l'opérer n'hésitez pas,et par expérience, comme vous dites, votre fils va bien, donc raison de plus pour l'opérer tant que c'est le cas car croyez moi ds le cas contraire le pré et le post opératoire peuvent s'avérer très compliqué,donc s'il est en "pleine forme" profitez en,je sais de quoi je parle mon fils a été opéré ds l'urgence et je peux vous dire que nous avons passé des journées noires avant l'opération.......
J'espère avoir répondu a vos questions, si vous en avez d'autres n'hésitez pas si je peux y répondre,ce sera avec plaisir!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Merci pour votre témoignage.
Puis-je vous demander si la dégradation a été subite pour votre fils ? Y avait-il un suivi précédemment ?
Pour le mien, la dégradation s'est fait lors de sa croissance qui chez les garçons est spectaculaire. Il mesure aujourd'hui 1m81
Pour le moment son état est stationnaire depuis 6 mois.
Bon courage pour la suite.
Djisabelle

Merci pour votre avis.
Les médecins ne sont a priori pas affolés par l'anévrisme de l'aorte mais par celui du ventricule gauche, qui selon eux, continuera sa dégradation. Et alors, l'opération pourrait être très délicate.
Mon fils aurait 60 ans, on le laisserait tranquille, mais pas à 16 ans parait-il... et une dégradation aussi soudaine, en 2 ans de temps, ils n'aiment pas ça du tout. Sa fulgurante croissance semble être à l'origine du problème. Nous avons été à Pompidou et le cardiologue semblait plus affolé que celui de Marie Lannelongue...
Merci encore pour votre témoignage
Djisabelle

Bonsoir Djisabelle,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que le votre, mais il y à 2 ans, il à subi sa deuxième opération à coeur ouvert.
L'année précédent son opération, il à pris 12 cm et c'est certainement ce qui a précipité les choses.
Par contre, la dégradation de sa valve pulmonaire à été plus soudaine que pour ton fils car il s'est passé environ 4 mois entre le début de la dégradation et l'opération.
A ce moment là, il avait aussi une dilatation de la valve aortique et son cardio m'avait dit que c'était pathologique et certainement du au fait qu'il ait été opéré trop tard la première fois, contrairement à sa fuite pulmonaire qui était une conséquence de la première opération.
Le cardio m'avait dit que si l'aorte continuait à se dilater, il faudrait opérer, et qu'ils opéraient à partir de 50.
Depuis son opération, je n'ai plus rien vu sur les comptes rendus au sujet de la valve aortique.
Il a 16 ans et demi aujourd'hui et d'après son cardio, il est dans une "configuration idéale", il n''a jamais été aussi bien de sa vie, mais il est clair qu'il aura d'autres galères dans quelques années ...

bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci pour votre message véro,
Oulala, quelle épreuve...!! Je compatis et vous envois mes pensées les plus chaleureuses.
Courage.
Mon fils n'a encore aucun symptôme qu'on lui prédit. C'est ce qui rend l'opération inacceptable pour nous.
Devoir l'opérer alors qu'il va pour le mieux...
Mais je commence à comprendre, d'après vos témoignages, que les dégradations peuvent être fulgurantes et que la prévention est peut-être ce qui est le mieux.
Merci à vous tous.
Djisabelle

De rien Djisabelle,

Rudy avait sa valve pulmonaire qui fuyait et son ventricule était dilaté.
A l'irm, son ventricule avait un volume de 155 ml pour un volume théorique de 130 ml, et là ou est suivi Rudy, ils opèrent à partir de 150 ml.
Son cardio m'a dit que dans la plupart des hôpitaux, ils attendaient que le ventricule soit à 180 ml.
Lui, il préfère encore opérer en préventif que de laisser le coeur se dégrader plus.
Et finalement, c'est très logique.
Rudy aurait pu attendre encore un peu, mais il était déjà essoufflé en parlant un peu fort !
Pourquoi laisser le ventricule se dilater plus encore ?
Plus il se dilate, plus il va mettre de temps pour retrouver une taille à peu près normale ...
Personnellement, j'ai une très grande confiance en son cardio et j'ai toujours trouvé ses discours logiques ...

Bonsoir

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci Véro.
Oui, je suis OK avec vous. Pas la peine d'aggraver ce qui s'est déjà dégradé. Et c'est bien le problème de notre fils.
Si l'échographie n'existait pas, il continuerait le sport et personne n'aurait rien remarqué, mise à part le souffle au c½ur à l'auscultation. Il n'est absolument pas essoufflé et aucun symptôme laisse présager qu'une opération serait salvatrice.
En fait, aujourd'hui, nous avons plus peur d'une dégradation suite à l'opération que de le laisser tel qu'il est au jour d'aujourd'hui, c'est à dire en pleine forme ! Mais il parait que l'essoufflement arrive du jour au lendemain suite à une nouvelle dégradation, que la médecine pense inéluctable mais sans pouvoir la prévoir dans le temps.
Effectivement "la raison" nous pousse à l'opérer vu la pression du corps médical, qui a sa propre logique, mais comme il ne s'agit pas d'une banale opération, nous recherchons des témoignages de personnes ayant fait face à cet étrange paradoxe, afin de nous rassurer... et de pouvoir passer le pas sereinement... !
J'espère que votre fils trouvera "la paix du Coeur" et que tous ses problèmes seront autant de tremplins pour rebondir et mordre dans la vie... On a tellement envie de voir nos enfants s'épanouir...
Bon courage
Djisabelle

bonjour,
pour répondre a vos questions,la dégradation n'a pas été subite,il a été opéré une première fois au mois de septembre alors qu'il avait un mois et demi,a ce moment la il allait très bien il n'avait aucun signe clinique mais il ne fallait pas attendre car tout aurait pu basculer!!!!l'opération qu'ils lui ont faite a ce moment la était simple si l'on peut dire,meme si il a été opéré a coeur ouvert etc....ce que je veux dire c'est que le geste chirurgical était simple,ils lui ont agrandi son rétrecissement au niveau de la valve aortique du a sa bicuspidie,donc en gros un coup de bistouri pour faire que le sang qui sort du ventricule gauche pour aller ds l'aorte soit beaucoup plus important et qu'il y ait plus de débit.Voila pour la première opération,nous sommes rentrés a la maison un mois après et a priori tout allait bien,finalement ce ne fut pas le cas,il nous a fait 2 infections a la maison enfin on peut dire 2 chocs septiques,il a été très anémié donc hospitalisé, transfusé.Finalement,on rentre a la maison et puis 15 jours après mon fils n'était pas bien il ne mangeait pas donc je suis allée voir mon pédiatre et il a été héliporté en urgence a bordeaux et le verdict est tombé,il n'avait presque plus de valve elle s'était complètement détruite donc il avait plus de sang qui rentrait ds son ventricule qui n'en sortait!!!!Nous sommes arrivés a bordeaux avec mon mari 2h après (le tps de faire la route) et nous avons trouvé notre fils en réa intubé très instable.........C'était le 22 décembre,3 jours après c'était notre premier noel avec lui,nous l'avons passé avec lui,certes mais ds des circonstances particulières........Il a finalement été opéré le 28,ils ont voulu attendre de le stabiliser car il avait la tension artérielle très haute mais en meme tps il ne pouvaient pas se permettre d'attendre trop non plus car tout aurait pu basculer.........Tout ca pour vous dire que les circonstances en comparaison avec votre fils sont différentes,nous il a décompensé suite a sa 1ère opération qui finalement fut un échec!!!!!!!!
Et croyez moi,faites confiance aux médecins,s'ils vous disent qu'il faut opérer faites le n'attendez pas car les chances sont moindres quand ils partent au bloc dans de mauvaises circonstances..........
On nous avait dit que pour notre fils l'opération de ross il aurait du l'avoir comme votre fils vers l'age de 15 16 ans,car il était trop petit pour etre opérer!!!!!!!Finalement ils ont pas eu le choix c'était une chance sur 2!!!!!!!Les médecins n'ont pas maché leur mot,quand ils sont opérés en urgence c'est 1 chance sur 2,donc croyez moi que nous avons pensé au pire!!!!!!!!!!!!!
Aujourd'hui tout va bien, nous avons un suivi très régulier et depuis que nous sommes sortis nous avons eu aucun problème contrairement a la 1ère opération!!!!!
Voila notre histoire,on sait qu'il faudra qu'il se refasse opérer pour changer sa valve pulmonaire qui ne grandira pas avec lui,mais on s'y préparera......
J'espère avoir répondu a vos questions,n'hésitez pas si vous en avez d'autre,tenez nous au courant pour la suite,bon courage!!!!!!!!
Amicalement,Pépète.

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Djisabelle,

Je vous confirme que cela peut arriver très vite.
La fuite pulmonaire est restée grade 2/4 pendant 10 ans, de 1997 à 2007.
Fin novembre 2008, grade 2 à 3
Début février 2009, grade 3
Et fin février, grade 3 +, "relativement sévère".

Ce n'est pas comme si vous deviez vous demander si il aura vraiment besoin de cette opération un jour ... de n'importe quelle façon, il va devoir "y passer" alors autant que ça se fasse dans d'excellentes conditions.
Il vaut mieux subir une telle opération de manière réfléchie et posée plutôt qu'en urgence.
Je ne dis pas que c'est facile, mais j'espère vous conforter dans cette idée là.

Bisous

Bonjour Djisabelle,

Voila je tenais à témoigner à mon tour, je suis une jeune femme de 25 ans et je suis née avec une bicuspidie aortique comme votre fils. J'étais suivi régulièrement chez le cardio pour un souffle au coeur mais sans savoir que c'était une bicuspidie.
En été 2008, j'ai commencé a être très fatigué j'ai donc consulté mon cardio Deux moi après mon écho de contrôle annuelle qui constatait seulement une augmentation du souffle qui était au grade de 5/6.Et c'est la que l'enfer a commencé.Mon cardio m'avait dit qu'il voyait quelquechose d'anormal mais qu'il ne savait pas trop ce que c'était, il m'a donc conseiller de passer mon été tranquillement et de revoir l'équipe à l'hopital pour une batterie de test (echographie transoesophagienne, coronarographie...).Donc j'ai passé un été horrible, car je ne pouvais rien faire tellement que j'étais fatigué et essouflé mais a ce moment la je ne savais pas que c'était le coeur, je m'imaginais autre chose.En septembre, a la suite des examen, un cardiologue m'annonce "Il faut opérer d'urgence".alors la je ne comprenias pas, moi qui était sportive, très active, dynamique, j'allais être opérer du coeur, je n'y croyais pas.je me sentais seule donc c'est pour ça que l'entourage le soutien compte énormément dans cette épreuve.Il ne faut pas montrer à votre fils que vous êtes angoissée.je sais que c'est dure mais montrez lui plutot que vous êtes confiante, il faut être positive.Car perso, moi, mes parents étaient vraiment très angoissés, donc j'avais doublement peur, et très pessimiste.
je continue mon parcours: depuis septembre j'ai fais plusieurs tests, j'ai vu le chirurgien a marseille et il m'ont conseillé de me mettre en arret maladie, c'est ce que j'ai fais et le lendemain j 'ai fais un malaise donc transporté en urgence a marseille, mon chirurgien était a l'étranger donc ils m'ont mis en soins intensifs et stabilisé mon état.J'ai passé 4 longues semaines en soins intensifs, puis on m'a opéré, plastie de la valve aortique(réparation).2 semaines en hospitalisation et 4 semaines en clinique de réeducation.Ensuite tout allait très bien, ça fesait très longtemps que je n'avais pas ressenti ce bien etre physique.deux mois après mon fiancée me demande en mariage, on se marie 4 mois après l'opération, enfin le bonheur pour moi.En mai, je retourne marseille pour des examens de controle et la BOUM!!!! Le cardiologue m'annonce que ça n'a pas marché.que il faut réopérer.alors que je n'étais pas essouflé, je n'avais pas le moindre symptômes.Et j'ai refusé de me faire réopéré.j'ai donc continué ma petite vie tranquillement, mais petit a petit je me ressentais à nouveau comme avant l'opération.Et d'un coup c'est arrivé, j'étais très essouflée, j'ai pu tenir un an et demi dans cet état, je savais que si je restais comme ça j'allais mourir, car je fesais des malaises... donc juste après les fêtes en janvier 2011 j'ai subie la deuxième opération.ET la le chirurgien m'a placé une valve biologique pour me permettre d'avoir des enfants et il m'a également signalé que mon aorte ascendante était dilatée mais il ne l'a pas changée, il espère qu'elle dure le temps de ma valve bio.A la troisième opération il changera tout.

Cette expérience m'a fait beaucoup grandir, je ne vois plus la vie comme avant, même si au début je me sentais fragilisée.

Un conseil si je peux me permettre, c'est dêtre très attentive a votre fils car directement c'est lui qui est concerné et après l'opération, ce serait bien qu'il soit suivi psychologiquement ou bien s'il refuse( comme moi) et bien qu'il prenne des medicaments homéopathique contre la depression.Il faut prévenir!!! Il ne faut pas attendre que l'état de votre fils se dégrade et de votre côté faites vos recherche pour en connaître d'avantages et être plus rassurée.

Je suis désolée d'avoir été aussi longue, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. Bon courage a vous

bonjour fathia,
je me permets de vous envoyer ce post car je viens de lire votre message.
Vous avez bénéficié de la meme opération que mon fils,je voudrais savoir comment vous vivez,avez vous un traitement et vous ont ils donné une date pour la prochaine opération?c'est bien de la technique de ross que vous avez été opéré?Faites vous du sport,je me pose plein de questions pour mon fils qui a a peine 8 mois j'aimerais savoir comment va se passer l'avenir?
Une autre question, avez vous droit a l'allocation de personne handicapée,j'ai fait la demande depuis le mois de novembre dernier et le dossier n'est toujours pas passé en comission!!!!
Merci d'avance,le fait que vous ayez la meme chose que mon fils me conforte (si l'on peut dire) mais je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignages a ce sujet et surtout en ce qui concerne l'évolution et d'éventuelles complications!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Fatiha,
Votre témoignage est très précieux pour nous, car correspond le plus à ce qu'a notre fils. Celui-ci vient de le lire et me dit : tu vois qu'il y a bien pire que moi!! Et effectivement il a raison !!!
D'ailleurs tous les autres témoignages le sont !! et me bouleversent.
Merci pour vos conseils très pertinents Fatiha, j'essaie de rester une bonne mère à l'écoute des besoins de son fils, en étant positive mais que c'est dure. Heureusement que mon mari et mon fils sont de caractère très posé, c'est beaucoup plus facile... Mais tout le monde grandit dans ces cas là, les enfants et les parents...!! et c'est très bien comme ça...!!
Je vous envoie toutes mes pensées les plus chaleureuses et vous souhaite bonne chance et courage pour la suite. Mais force est de constater que vous êtes très forte, vous avez réussi à passer ce gros défi et avez même des projets d'enfants. Pour une mère, entendre ça, fait chaud au "c½ur". Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

Djisabelle

Merci Pépète pour votre réponse.
Votre histoire est vraiment bouleversante. Vous devez être une Super Mère pour supporter tout ça.
Nous sommes au stade de choisir la prothèse et on nous en propose 3. Deux biologiques, dont une auto-greffe et une mécanique. Nous allons très certainement choisir cette dernière même si elle demande une prise médicamenteuse à vie. Le choix des biologiques et très certainement judicieux dans beaucoup de cas (enfant, femmes qui souhaitent avoir des enfants, personnes âgées), mais contraint la personne à une nouvelle opération. Pour notre fils je ne crois pas que ce soit la meilleure solution. Il a atteint sa taille adulte.
Bon courage pour la suite.

Djisabelle

Pépète,

Je suis désolé pour votre fils, a peine 8 mois et déjà passé au bloc.Mais enfin c'est le destin on n'y peu rien.
Je vois que la dernière opération fut un Ross.Je pense que c'est la bonne décision pour lui, pour lui éviter de multiples opération durant sa croissance.
Moi je n'ai pas eu de ross.Lors de ma première opération c'est ce qui avais été décidé pour moi, mais le chirurgien a préféré me faire une réparation qui n'a tenu malheureusement que 6 mois.
Aujourd'hui je vis avec une valve aortique biologique et mon aorte ascendante dilatée.j'ai pris un anticoagulant pendant trois mois( hier soir c'était mon dernier comprimé) et je prends du kardégic a vie.

Aujourd'hui, j'envisage de faire des enfants et je crois bien que je vais me lancer le mois prochain car on sais pas ce que l'avenir nous réserve.
Il faut se dire qu'on a pas à se plaindre, car c'est une maladie qui se soigne, meme si elle est très sévère et d'autres personnes n'ont pas cette chance donc faut profiter de chaque instant avec les gens qu'on aime et faut pas se préoccuper des pb car ils arrivent souvent trop vite.

Normalement votre ptit bout devrait aller beaucoup mieux maintenant avec le ross, il n'a pas de traitemant si je me souviens bien de ce que m'avais dit le chirurgien, il pourra faire tout ce qu'il veut, vivre a fond sa vie comme une personne en pleine santé.
Moi après qu'on m'ait annoncé que la première opération n'a pas marché, j'ai attendu un an et j'ai été faire tous les manèges dans un grand centre d'attraction en Espagne, alors que j'ai été très essouflé.

En tout cas je lui souhaite que son opération perdure le plus longtemps possible et qu'il puisse profiter de la vie car il ya de belles choses à vivre.
Ensuite quand il sera plus grand, il lui mettra probablement une valve mécanique définitive.

PS: il ya beaucoup de progrès en medecine, ils se penchent de plus en plus sur le changement valvulaire par cathétérisme (et bientot il n'yaura plus d'opération à coeur ouvert)

A bientot

Djisabelle,

Je crois que vous prenez la bonne décision en choisissant une valve mécanique pour votre enfant.Une fois pour toute, il n'aura pas besoin d'y repasser.
D'ailleurs moi meme j'ai failli adopter ce type de valve mais c'est mon conjoint qui m'en a dissuader uniquement pour pouvoir avoir des enfants, alors la question pour votre fils ne se pose pas.
Lors de ma rééducation j'ai rencontré deux jeunes garçon un de 17 ans à qui ils ont posé une valve biologique car il est sportif et donc les anticoagulants sont contre-indiqués dans ce cas la mais il sais très bien que dans quelques temps il devra poser une valve mécanique.
Et un autre garçon de 21 ans a qui on a fait un bentall c'est a dire une valve aortique mécanique et une prothèse au niveau de son aorte ascendante qui était dilaté a 70mm(impressionnant).

C'est une bonne chose que votre fils le prenne bien, qu'il soit posé, car le stress n'arrange pas les choses.

Bon courage pour la suite, j'espère que vous pourrez nous donner des nouvelles

bonjour djisabelle,
je pense effectivement que vous ferez le bon choix en choisissant une valve mécanique,en effet après il sera tranquille!!!!!
tenez nous au courant pour la suite,je vous souhaite plein de courage pour la suite,restez sereins c'est très important pour votre fils,mais c'est sur ce sont des épreuves difficiles mais vous avez la chance de pouvoir vous y préparer donc surtout parlez en entre vous ne soyez pas dans le déni,je suis sure que votre fils se pose plein de questions tout comme vous d'ailleurs, alors n'hésitez pas a bonmbarder le cardio de vos questions,ne restez pas sur des doutes!!!!!!!!!!!
Amicalement,
Pépète

Fatiha,
merci pour votre message ,j'espère que l'avenir sera meilleur mais il est vrai que depuis qu'il a subi "ross" il va beaucoup mieux,il évolue très bien,il prend un traitement aussi il prend du lopril et du kardégic,je sais pas pour l'instant si c'est provisoire ou a vie!!!!!!!!
On espère avoir le temps de souffler et de profiter un max de lui avant sa prochaine opération!!!!!!!!!
je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite!!!!!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Merci du fond du c½ur Fatiha et Pépète pour votre soutien !!!!
La confiance revient..
Rv en juillet...
Djisabelle

Bonjour djisabelle,

Pour ma part j'ai 32 ans maintenant et j'ai été opéré en avril 2010 pour un changement d'aorte + valve aortique (bentall) par une valve mécanique. En juillet 2009 on a découvert que ma valve était bicuspide et que mon aorte était déjà bien dilatée. Comme ton fils, je n'avais pourtant aucun symptôme alors que la fuite était à 3. Ils m'ont dit que j'allais devoir y passer dans les 2 ans maximum et que mon ventricule gauche était déjà assez gros.

Il m'a fallu quelques mois pour me décider car n'ayant aucun symptôme il est difficile de se motiver. Aujourd'hui je ne regrette pas l'opération je vais mieux qu'avant sans savoir que c'était possible et le traitement anti-coagulant à vie n'est plus un problème (je suis bien équilibré maintenant), il faut juste être plus prudent et éviter coup & coupures.

Concernant le bruit de la valve, on ne m'avait pas prévenu mais c'est très déstabilisant au début, tu peux rassurer ton fils, moi qui suis un maniaque du bruit, j'ai pu l'oublier en quelques jours pour la nuit et quelques semaines pour la journée (pourtant ma "grosse" valve fait vraiment beaucoup de bruit, c'est une 28mm je crois).

Point important aussi : on se remet très bien de l'opération quand on est jeune mais il ne faut pas négliger la rééducation (qui peut se faire en "ambulatoire" pour éviter la maison de repos) ! Dernière chose, de nouveaux anticoagulant apparaissent et ils seront moins contraignants (pas de prise de sang régulière) il va juste falloir être un peu patient pour que ça soit sur le marché.

Bon courage pour la suite

Benoit

Bonjour et merci Benoit pour ton témoignage qui nous est précieux également.
Quelques questions pèle-mêle : étais-tu suivi depuis l'enfance comme notre fils ? La dégradation s'est-elle produite subitement ? As-tu entendu parler du boitier coaguchek pour mesurer la coagulation du sang ?
Hormis le décalage d'âge, ta problématique est la même que celle de notre fils à qui le corps médical n'a laissé que 6 mois pour accepter l'opération qui se fera en juillet.
Heureuse d'apprendre que tout s'est bien déroulé pour toi et que tu te sentes bien et même mieux qu'avant ! Mon fils m'a déjà dit, que sans le savoir il n'était peut-être pas au top de sa forme, mais comme c'est son état naturel depuis toujours qu'il ne le savais pas...!! Je vois donc qu'il a certainement raison... Et puis une nouvelle dégradation peut arriver très vite d'après les différents témoignages que j'ai pu lire et que me confirme le corps médical.
Nous l'accompagnons avec courage et après l'annonce qui m'a complètement abattue, je redresse la tête car une mère déprimée n'est d'aucun secours et pourrait même empirer les choses...
Donc "haut les coeurs" !
Merci Benoit
Djisabelle

Bonsoir,
mon fils n'a pas la meme CC que le votre. Il a été opéré à la naissance d'une transposition des gros vaisseaux, avec CIV et CIA.
Il a l'atrère aorte qui se dilate depuis quelques années. (et BAV, BBD, bradycardie, fuite sur la valve aortique)
Cette été il a eu un coro-scanner et l'aorte a ete mesuré à 41 mm.
Le cardiologue nous a dit qu'un jour il faudrait intervenir.
Lui aussi a grandi d'un coup l'année dernirère.
Pour l'instant, il est suivie une fois par an, il a 14,5 ans et aucuns symptomes.
bon courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Djisabelle,

Je n'étais pas du tout suivi car n'ayant aucun symptôme je n'avais pas fait d'examen particulier. C'est mon médecin traitant qui lors d'une visite de routine a entendu le bruit caractéristique d'un souffle au coeur (merci à lui, 2 ans de plus et crac). A partir de là tout s’enchaîne : échographie puis échographie transoesophagienne pour confirmer puis le coup de massue quand on te parle d'opération à coeur ouvert, de traitement à vie. Je te cacherais pas que j'ai vécu une période d'angoisse d'autant plus que cette opération a décalé certain projet de vie avec ma moitié mais une fois que j'ai pris la décision de l'opération et que la date était fixée je me suis senti mieux et c'est finalement plus mon entourage qui s'inquiétait pour moi.

Concernant l'après et le traitement AVK, ton fils a 16 ans et il peut donc bénéficier du coaguchek remboursé à 100% je crois. C'est un gros plus pour bien controler son INR et que ça soit le moins possible une contrainte. Ayant plus de 18 ans je n'ai pas le droit au remboursement, je ne l'ai pas acheté pour le moment car je suis bien équilibré. Si ça devait changer, je ferais surement l'effort financier.

Rassure ton fils, et soit le plus zen possible, il y a pas de raison que ça se passe mal et j'espère qu'il sentira pleinement les bénéfices de cette opération.

@bientôt.

Benoit

Bonjour et merci Muriel pour votre témoignage,
Effectivement votre fils n'a pas la même CC que le mien, mais l'angoisse est la même j'imagine...
Je pense qu'en les entourant d'Amour, ils supporteront mieux ce gros défi de vie, qui en ce qui nous concerne, n'affecte pas de trop moralement mon fils contrairement à moi...
Mais comme je le dis plus haut " haut les c½urs ". Une mère déprimée s'auto apitoyant n'est pas d'un grand secours...
Courage à vous aussi Muriel
Djisabelle

Benoit,
Merci pour tes réponses. En fait mon fils a juste une angoisse : les prises de sangs régulières !!! Donc si on peut avoir ce coaguckek et en plus sans payer pour éviter les piqûres, on est preneur...!!!
Je vois que l'absurde t'a également touché... Loin d'imaginer un problème de coeur et déjà sur la table d'opération et en bonne santé qui plus est...!!
Je comprends. Mon fils avait 10 ans quand on lui a décelé un souffle au coeur, inaudible auparavant, sans plus autre précision qu'il fallait le suivre régulièrement car le corps médical n'aimait pas sa configuration, pourtant très bénigne et courante a priori, ne s'aggravant que très rarement. De nature très positive, nous n'avons jamais angoissé, ni pensé au pire (je ne m'étais même pas renseignée sur le problème...) et c'est lors d'une visite de routine qu'ils ont constaté que la rareté du phénomène s'était produit... !! L'absurde nous avait touché également...!!
Ton témoignage nous est vraiment précieux et confirme que finalement malgré l'absurdité, toi et mon fils avez eu beaucoup de chance d'avoir été décelés très tôt. Quand je lis tous les témoignages d'opération dans l'urgence ça me fait froid dans le dos...!!
Merci merci...
Djisabelle

Même sans coagucheck et passé les 3 premiers mois une fois que le traitement commence à s'équilibrer on peut bien espacer les prises de sang. J'en suis à 1 toutes les 3 semaines et je me suis habitué (pourtant je déteste les piqûres et je suis plutôt douillet). D'ailleurs a propos de la douleur, elle a été très bien gérée par la clinique et on peut pas dire que j'ai réellement souffert, dans mon cas je parlerais plus d'inconfort, tu peux aussi rassurer ton fils sur ce point même si on est tous différent sur ce point. Enfin la cicatrice, là tout dépend de la peau de ton fils mais là aussi ils ont fait des progrès. Pour ma part je cicatrise plutôt mal mais malgré cela ça devient de plus en plus discret (elle est cheloïde par endroit seulement). Il faut compter 2 ans pour avoir son apparence définitive je crois.

Benoit,
Après avoir validé mon message ci-dessus, me vient plusieurs autres questions que mon fils se pose régulièrement, par rapport à ce fameux traitement anticoagulant :
Comme on ne peut plus manger certains aliments, que le sport collectif est proscrit, comment le vis-tu au quotidien?
Est-ce vraiment contraignant ? Fais-tu du sport tout de même un peu ? Et pour l'absorption d'alcool, peux-tu boire quelques verres en soirée ? Même si mon fils est encore jeune, je sais et lui également (!!) que ses premières expériences ne sont pas très loin... En fait, 16-17 est vraiment l'âge de la transformation à tout niveau et il doit composé avec ce nouvel élément... Il espère avoir une vie "normale" après et nous aussi d'ailleurs... Peux-tu nous le confirmer ???
J'espère ne pas abuser de ton temps, Merci
Djisabelle

Attention, il ne faut pas s'arreter de manger certains aliments, il faut juste ne pas en abuser et manger à peu pres la meme quantité en moyenne sur plusieurs jours. Le principe c'est de ne pas dérégler le traitement en équilibrant la vitamine k que tu manges par rapport à l'AVK que tu prends. As tu consulté le site AVKControl.com ? Il y a pas mal d'information.
Concernant l'alcool, n'en buvant pas je ne peux rien dire (je n'ai jamais aimé), mais a priori là aussi le principe c'est de ne pas abuser et de "moyenner".

Pour le sport il faut éviter les coups : sport de combat procrit. Pour les sports collectifs je ne sais pas trop mais rugby ou foot me semble effectivement un peu risqué. Pour ma part je fais du VTT, de la course à pied et de la natation. Le risque de chute existe en vélo mais on peut pas tout s'interdire non plus et j'essaye de ne pas en faire seul au cas ou.

Merci Benoit pour toutes ces infos et pour le site que l'on ne connaissait pas. J'y cours...
En fait Léo (mon fils) adore la boxe française et a une tendance à aimer l'alcool, si tu vois ce que je veux dire...
Donc pour lui le défi se situe après l'opération...!!!
Merci encore pour tout.

J'ai été opérée en mai 2009 : technique de Ross
les dégradations peuvent etre très très rapides et non previsibles!
mieux vaut une operation qu une rupture d'anevrisme!
j etais suivi depis mes 4 ans...
assymptomatique comme votre fils.
mon parcours est dans le blog dot l adresse est en signature...
suis à votre disposition pour repondre à vos questions.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Djisabelle.

Je suis d'accord avec Cécile il vaut mieux se faire opéré à temps que de risquer une rupture d'anévrisme sachant que s'il y a une rupture d'anévrisme on a 90% de chance ou plutôt de mal chance de passer l'arme à gauche.En plus pour si comme moi ça se passe lentement ton fils va certainement souffrir pshychologiquement et surtout physiquement comme jamais il n'a souffert allant jusqu'à être bien sûr essoufflé mais privé de sommeil en étant incapable de rester allonger dans un lit ce qui est une véritable torture.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Cécile et Vincent,
Oui vous avez raison évidemment... l'opération est inévitable...
Mon fils ne risque pas pour le moment de rupture d'anévrisme mais la dilatation de son ventricule gauche ayant commencé, c'est tout le coeur qui sous l'effet d'une nouvelle crise en pâtirait.
Nous avons RV avec le cardio aujourd'hui pour nous décider sur la technique et de la date de l'opération.
Beau bébé Cécile. Je vois qu'un coeur "extraordinaire" engendre plein de bébé, ça donne du baume au coeur et plein d'espoir pour mon fils...
et bravo pour votre courage à tous les deux...
Djisabelle

Vincent,
Il ne faut pas être alarmiste à ce point.... tu vas faire fuir tout le monde des salles d'opération de chirurgie cardiaque à t'entendre.
Oui les douleurs sont là mais les traitements existent et fonctionnent très bien, la kiné aide beaucoup aussi. le personnel hospitalier est là avant, pendant et après pour aider si besoin et tout le monde ne souffre pas autant que tu le dis, il faut avoir des propos rassurants parfois!

Bonjour Flore Anne Djisabelle.

Je ne veux pas faire fuire les gens bien au contraire je décris en résumant très vite ce que j'avais comme sympthomes et ce que je ressentais.Mais c'est un fait que dans mon cas c'est à dire quand il y a rupture de l'anévrisme on a que 10% de chance de s'en sortir et 90 % d'y rester.Ce n'est pas moi qui dit ça pour faire joli c'est mon cardiologue qui m'a dit ça.Dans mon malheur j'ai eu beaucoup de chance.Maintenant il est vrai et je te rejoins que les médocs, le personnel soignant dont tu fais parti Chère Flore Anne et les kiné ne ménagent pas leur temps pour soulager les malades et je vous en remercie infiniement.Fort heureusement tout le monde ne souffre pas comme j'ai souffert.Parfois il faut aussi dire les choses telle qu'elles sont tout en y mettant la forme bien sûr mais il faut le dire.

Djisabelle tiens nous au courant de la visite chez le cardio et j'espère que vous aurez enfin une date pour l'opération.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent,
Suite au RV : Pas encore de date pour l'opération. Prochaine étape rencontrer le chirurgien Dr Notin à Marie Lannelongue dans le 92.
A suivre...

Quelle technique a été préconisée au final?
Je suppose que comme il est sans symptome, vous et lui, avez peur de l'apres opération... peur qu'il n'aille moins bien physiquement que maintenant où il semble en pleine forme...
Je peux vous assurer que j'avais cette crainte là en tout cas!
j etais en colere à l'annonce de l operaton imminente.
pourquoi? parce que je trouvais ça injuste, trop tot, que j etais en pleine forme comme votre fils, que j avais plein de projets et que surtout je voyais aec cette opération mon avenir sous un autre angle.
je me voyais diminuée, comme une mamie, avec une pietre qualité de vie et plein de contraintes!
Ben, croyez moi, je me trompais bien lourdement!!!
je suis en pleine forme : comme avant et même mieux!!!
meme si ce n'est pas une petite opération, on se remet très très vite et la vie reprend!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile,
A priori la technique de Bentall, mais ils veulent tout de même que l'on réfléchisse à l'auto-greffe qui se pratique à son âge parait-il. Mais nous ne le sentons pas du tout. Toucher à d'autres endroits de son c½ur nous semble super risqué. De toute façon tant qu'on a pas encore vu le chirurgien, il n'y a rien de définitif.
Oui, c'est bien la même crainte que la votre : tout va bien maintenant et après cette opération ? Mais bon, nous nous y sommes "résignés", car de nouveaux examens ont démontrés que son coeur n'arrive pas à se stabiliser depuis la dégradation. Mon fils me dit que "finalement" il s'essouffle" assez vite quand il fait un effort... C'est comme s'il se et nous rassurait... C'est dément cette histoire...!!
En tout cas mille mercis pour votre témoignage qui nous donne de l'espoir pour après. Mais nous ne pouvons pas nous empêcher de penser à d'éventuelles complications, et aux risques qu'ils encourent avec les anticoagulants. En tout cas mon fils est très confiant et c'est le principal. Sa mère tremble intérieurement.... mais si je ne tremblais pas qui le ferait ???.... !!! Mais je tiens bon...
Merci Cécile pour votre témoignage.
Djisabelle

Le chir vous expliquera les tenants et aboutissants des 2 techniques opératoire, avec les avantages, inconvenients et risques.
Votre fils pourra ensuite decider ce qui lui conviendra le mieux ; à 16 ans, il devrait pouvoir choisir ou au moins avoir son mot à dire...

l'auto greffe est en effet pour les enfants (car la valve grandit en meme temps que l'enfant) ou pour les jeunes adultes (moins de 40 ans), sportifs, femmes souhaitant une grossesse...
l'inconvenient c'est la certitude de devoir subir une autre opération dans les 15/20 ans (ou moins, ou plus),
mais parfois apres une bentall aussi on a droit à repasser par la case operation, on est jamais sur de rien en fait!
l'avantage certain c'est de pouvoir revivre sans aucun traitement anti coagulant.

avoir peur c est normal, mais il ne faut pas se resigner, mais etre confiant :)

courage

biz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Cécile,
Oui, c'est de toute façon à lui de finalement prendre toutes les décisions. Nous l'accompagnons de notre mieux et dès qu'il a une question nous nous me chargeons, son père et moi des diverses réponses...
De nature positive, j'ai confiance En la Vie, donc en la Vie en mon fils. Mais c'est parfois dure...
Merci de votre soutien Cécile. Je ne regrette pas d'avoir ouvert un Post sur ce site. Vos témoignages mettent du baumes au coeur.
Merci
Djisabelle

Bonjour à tous,
Suite au RV avec le chirurgien, il a été diagnostiqué que notre fils a un problème d'élasticité de l'aorte. Sa bicuspidie n'étant pas la cause.
Il nous propose l'opération de Tirone David, technique d'inclusion graft. Ainsi il pourra garder ses propres valves et vivre tout à fait normalement.
Quelqu'un a-t-il subi cette opération ?
Merci à vous.