Sujet du post :     Recherche témoignage sur hyper tension artérielle pulmonaire.

Bonjour,
J'ouvre un nouveau sujet car je voudrais avoir des témoignages sur l'hyper tension artérielle pulmonaire. Mon petit bout à été opéré il y a 3 semaines d'un RVPA partiel (Les 2 veines du poumon droit se jetaient dans l'oreillette droite) et d'une CIV. En réanimation, il a fait tres peur aux médecins (et a ses parents) car il a fait des pics d'HTAP extremement élevé (il est monté à plus de 130 si ca vous dit quelque chose). Aujourd'hui il est stabilisé et il est sous sildénafil, le cardiologue tente le sevrage cette semaine. Mais malgré une prise toute les 6 heures de ce traitement, les pressions restent toujours élevées (aux alentours de 40) meme si c'est encore raisonnable selon les docteurs. En plus vendredi, nous avons appris qu'il avait de l'eau dans le poumon droit...
Alors voila, je voudrai avoir des témoignages sur l'HTAP : comment vit on avec ? les traitements ? Est ce que ca redevient normal un jour ou pas ? Comment se manifeste les poussées ? Y a t il une gene voir un retard dans l'apprentissage (marche, parole) troubles divers......
Je m'inquiete egalement pour l'eau dans le poumon droit, que pouvez vous me dire a ce sujet.
Merci par avance de vos réponses !
Bises
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

chère peggy

là tu as la réponse d'une adulte, j'espère que des témoignages de parents de jeunes enfants viendront...
j'ai de l'HTAP depuis au moins mes 4 ans (avant ils pensaient que j'allais mourir donc n'avaient pas cherché à m'opérer mais c'est différent aujourd'hui)
à 4 ans on a voulu me faire une intervention palliative et l'HTAP était là, trop forte pour tenter quelque chose

je crois être à 90 ou 100 et c'est pas mal, donc 130 j'image (c'est mmhg je crois en milligrames de mercure mais je n'y comprends pas grande chose et j'avoue ne pas suivre les résultats)

j'ai aussi du sildenafil et du bosentan

parfois, quand on est petit, l'HTAP peut partir avec les médicaments dédiés mais si elle est trop forte, ça semble difficile

je suis sous oxygénothérapie et en fauteuil électrique car marcher m'épuise (mais j'ai eu d'autres soucis dont un accident vasculaire cérébral il y a deux ans ans car j'ai trop de globules rouges, mais trop petits)
mais je suis "un cas à part", car on n'a jamais pu m'opérer (la greffe cardio pulmonaire est impossible aussi) et je ne devais pas vivre! je suis là, j'ai 38 ans et je vis chez ma maman... j'ai pu faire des études (un DEA de littérature mais j'ai abandonner la thèse car je m'épuisais trop) et ce furent de très belles années celles de mes études à Paris 7.. je m'occupe d'une revue de poésie, je lis, je milite quand je ne suis pas trop épuisée... j'ai même eu un compagnon pendant ans mais je ne puis être maman bien entendu vu le peu d'oxygène que j'ai....

pour les petits, il y a les interventions, et l'HTAP peut diminuer avec les traitements etc... il faut laisser le temps au temps! plein de bon courage, de gros bisous pour vous et votre enfant
j'espère que d'autres mamans qui sont passées par là vous répondront ca rle témoignage d'une adulte inopérable n'est pas forcément éclairant mais si vous avez des questions, je peux tenter d'y répondre (si je sais!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour
Mon fils vit avec de l'htap à 130 depuis toujours. Quand le cardio la découvert il avait 6 mois et nous a dis que c impossible de vivre avec une HTAP aussi sévere. Aujourd hui, il aura 6 ans au mois de juillet, il a toujours de HTAP qui tourne entre 120 au repos et 130.
(Je cois que la normal chez les enfant c'est entre 25 et 35).
Il va à l école il est en grande section maternelle, il se débrouille plutot bien pour son age. Il n'est pas souvent syanosé.
Il adore faire du vélo. (il connait c limite et sait quand il faut s'arreter)
Il a parler à 12 mois correctement et à marcher à 15 mois. (donc pas de retard au contraire)
Nous croyons que comme il fait de lHTAP depuis sa naissance il s'en ai accommodé.
Il a une malforamation tres rare et trés sévère. Mais pour l instant il le vit bien (je remercie dieu)
courage

Ma fille qui a maintenant 4 ans a fait de l'HTAP suite à sa première opération à 3 mois. Elle est restée longtemps intubée à cause de ca, faisant des pics dés qu'elle se mettait à bouger, dés qu'on la touchait, dés qu'elle s'énervait.... Au bout de 3 mois d'intubation et 1 semaine d'hospi, elle est rentrée à la maison avec sidénafil et bosentan pour essayer de réguler tout ca. Mais rien n'y a fait, on a été obligé de la réopérer 7 mois plus tard pour réagrandir son oreillette gauche et arranger son retour veineux.

Cela a encore pris du temps, elle a refait de l'HTAP à haute dose, cette fois-ci, le sildénafil ne faisait qu'empirer les choses. Donc elle a été mise sous oxygène la nuit à la maison et seul ca lui faisait du bien.

Elle est passée d'un HTAP très haut à quelque chose de quasi normal (la normalité est à hauteur de 15), tranquillement pas vite sans aucun traitement juste avec de la patience.

Il me semble que pour Gabriel le fils d'Agnès, cela a été à peu près le même parcours.

Pour ce qui est développement, ma fille ayant passé énormément de temps hospitalisée durant sa première année de vie, cette année là elle n'a quasiment pas progressé. Elle s'est tenue assise à 11 mois et a marché à 22 mois. Mais elle a été propre à 26 mois. Et a parlé très tard (mais ca je ne suis pas persuadée que c'est à cause de sa cc).
Sinon elle fait tout comme les autres enfants, et à date n'a aucune restriction !

On voit son cardio au 10 mois...

Il faut beaucoup de temps pour que l'HTAP diminue voir disparaisse.

Bon courage !

Margaux, maman de Calixte, 4 ans (CIV, oreillette unique, membrane supra mitrale, double veine cave supérieure, retour veineux pulmonaire anormale, opérée à 3 et 10 mois)

Bonjour et merci pour vos témoignages !
Quand on a diagnostiqué la cardiopathie chez Adam, je pensais qu'une fois l'opération terminée on en parlerait plus, je me doutais pas et ne savais pas que l'HTAP était tres courante apres tout ca alors je vais m'y faire et lui aussi j'espere !
Juju ton témoignage est important pour moi car Adam va grandir et c'est bien d'avoir un vécu direct. C'est vrai que son état n'est pas comparable au tien car il est opérable et a été opéré, une chirurgie réparatrice, et pour le moment il oscille entre 38 au repos et parfois monte jusque 70 80 quand il s'enerve, mais pour l"avoir vu quand il faisait des pics a 130 je me doute que vivre constamment avec 90 100 ca doit etre difficile.... Merci en tout cas de partager un peu de ton expérience avec moi !
Myriam, nous aussi quand il faisait ses poussées à 130 les docteurs nous ont dit qu'il ne pouvait pas vivre avec une si forte HTAP, comme quoi ils peuvent se tromper. Je pense que chaque enfant est différent et gere l'HTAP a sa facon, nous aussi il en faisait avant l'intervention donc je pense que son corps fait avec, meme s'il a des limites, à 130 il est pas beau a voir, il est tout cyanosé et respire difficilement mais dieu merci ca ne s'est plus reproduit depuis qu'il est sorti de réa.
Margaux, c'etait pareil pour Adam, il faisait des pics terribles des qu'on le touchait pour faire les soins en réa, mais heureusement nous avons eu un médecin réanimateur qui a compris que c'etait un cercle vicieux et qu'il ne supportait pas les soins, donc il a tentait l'extubation au bout de 5 jours et a demander au personnel de ne plus le toucher sauf pour donner les medocs et il a régulé comme ca, il est passé de 70 à 40 !
Merci infiniment pour vos témoignages !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonsoir Freya,
Effectivement je pense que chaque enfant vit sa cardiopathie différemment, car pour mon fils ce n'est pas des pics qu'il fait mais il vit constament avec de l HTAP entre 100 et 130 depuis sa naissance.
Il cyanose de temps en temps en cas d extreme fatigue.
Il est vrai que le cardio le trouve assez extrordinaire (c ce quil nous dis a chaque consultation).
Concernant les interventions, il en a eu une en juillet 2009 dont les suites op ont été tres difficile.
Maintenant pour diminuer ses pressions le cardio va essayer de poser des stents.
A bientot.

Bonjour,
Un petit mot pour vous dire que nous avons vu le cardiopédiatre vendredi et Adam a tres bien supporté l'arret du sildénafil, ses pressions étaient basses !!!!! Le docteur était soulagé et mois aussi, j'espere que ca ne va pas remontr, il nous a dit que ca pouvait arriver parfois !
Du coup, en terme de traitement il ne lui reste que le lasilix qu'on va tenter d'arreter cette semaine voir ce qu'il se passe.
Sinon l'écho était parfaite, il y a juste le poumon gauche ou il persiste encore un peu d'eau et la plevre qui n'est pas recollée au poumon, mais il parait que ca peut etre long.... Il nous a dit qu'on pouvait peu a peu reprendre une vie normale mais quand meme eviter les personnes malades et enfants qui vont à la creche ou maternelle.
Voila pour les nouvelles
BIsous a tous et toutes
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour mon fils de 13 ans à une maladie génétique drepanocytose associés de la thalassemi majeure le
Cardiologue à découvert une graphique hypertension artérielle pulmonaire élevé à 50 qui reste stable pour l instant il sont induisant et il le surveillé de près je voudrai savoir si il y a des personne de même situation car le cardiologue qui suis mon grand il se sens in puissant il ne veut pas prendre de risque pour la instant

Bonjour,

Je trouve enfin des témoignages qui ressemblent à notre situation.
Notre bébé est intubée en réa depuis bientôt 3 mois.
Elle aurait principalement une hypoplasie pulmonaire et une HTAP modérée (pas de mesure faîte) qui font échouer toutes tentatives d'extubation.
En effet dès qu'elle s'énerve son HTAP l'a fait beaucoup désaturer. Comme je l'ai lu ci-dessus elle ne supporte plus non plus les soins. Quand elle est calme en revanche elle peut tenir en VNI (assistance respiratoire avec masque).

Je serais contente d'échanger sur le sujet.
Les médecins ont peu d'espoir pour notre petite mais ne comprennent pas encore tout.

Un grand merci d'avance.