Sujet du post :     Opération de Tirone David

Bonjour à tous,
Suite au RV avec le chirurgien, il a été diagnostiqué que notre fils a un problème d'élasticité de l'aorte. Sa bicuspidie n'étant pas la cause.
Il nous propose l'opération de Tirone David, technique d'inclusion graft. Ainsi il pourra garder ses propres valves et vivre tout à fait normalement.
Quelqu'un a-t-il subi cette opération ?
Merci à vous.

bonjour

je ne sais pas si tu a lu l autre post (ou tu avais mis un post aussi) ou j expliquais que j ai eu cette opération en juillet dernier

si tu veux d autres renseignements n'hésite pas

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Luchie,
Merci de m'avoir répondu ici.
a-t-on besoin d'anticoagulant pendant un moment ?
La vie est-elle comme avant ?
Quelles sont les "risques" ou conséquences suite à cette opération.
Le chirurgien Dr Nottin à Marie Lannelongue a été très rassurant et nous certifie qu'il aura une vie tout à fait "normal" après.
Notre fils aura peut-être cette opération à condition que ses valves aortiques puissent être greffées sur le tube en dacron.
Nous l'espérons vivement sinon c'est anticoagulant à vie avec l'opération de Bentall.
Merci Luchie

Djisabelle 43 ans, maman de Léo 16 ans.

Bonjour Djisabelle

ne t inquiete pas tout se passera bien
j'étais moi meme tres angoissée avant cette opération, et j avais comme toi tres peur

apres l'opération tu es sous héparine , en réa tu es branchée de partout et tu y restes environ 24 heures si tout va bien, tu ne pourras voir ton fils que quand il sera de retour dans sa chambre
pour moi ca a ete différent car comme j ai eu une embolie pulmonaire ily avait 4 ans au moment de l operation j ai eu des piqures de lovenox un petit moment dans un but préventif des que tu remarches normalement il n y a plus de soucis
c'est surtout les 1ers jours pendant que tu es allitée, tu as aussi une sonde urinaire car tu ne peux pas te lever

les risques sont que le coeur ne reparte pas ou alors peut etre qu il n y ait une hemorragie je ne sais pas trop je n ai pas voulu y penser car je n avais pas le choix pour cette opération mais comme ton fils est jeune il ne devrait pas 'y avoir de souci
je pense que tu sais qu'il sera mis sous circulation extra corporelle et que le coeur sera arreté et la température du corps baissée

mon coeur est reparti tout seul et j ai 45 ans dans le cas contraire ils utilisent je pense un défibrilateur et le coeur repart

Léo aura une vie normale apres il va surement faire un peu de réadaptation cardiaque quoiuque moi je n en ai pas fait car etant "jeune" le chir n a pas juge cela nécessaire
il restera plus fatigué pendant un moment, il aura aussi mal au sternum pendant plusieurs mois

je pense que s il n a pas de fuite aux valves ils vont lui conserver comme pour moi ce qui evite les anticoagulants a vie

qu a t il fait comme examen pour le moment scanner et echo cardiaque je pense

j ai aussi passé une coronarographie

a bientot de te lire n hésite pas a ma poser des questions j ai moi aussi un fils et je comprends tres bien tes angoisses

Bonjour Djisabelle.
Je n'ai pas trop suivie le forum depuis quelques temps mais j'ai cru comprendre que votre fils devait se faire opérer pour une dilatation de l'aorte. A combien est-elle dilatée ?
Mon fils, né avec une TGV-cia-civ à l'artère aorte qui se dilate depuis quelques années et il aura besoin dans l'avenir d'une prothèse de l'aorte.
Merci

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Je viens de lire votre autre post et d'ailleur je vous avais ecrit !
Désolée our mes questions !

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Merci Luchie pour tous ces renseignements.
J'angoisse beaucoup moins qu'au moment de l'info en novembre. On a mis 6 mois à encaisser le coup...!!
Nous sommes très confiants pour l'opération même. Il est jeune et en pleine forme. Aucun signe précurseur de son problème. Donc tout devrait bien se passer.
Il a passé plusieurs écho et scanner et doit encore en passer un le mois prochain avant l'opération.
Merci pour tout

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Bonjour Muriel,
Merci pour votre témoignage.
J'ai vu que vous m'aviez écrit effectivement sur mon précédent sujet. No problem.

Je ne suis pas encore très familiarisée avec les termes du jargon cardiaque. Qu'a votre fils exactement ?
En ce qui concerne le mien, le chir nous a appris samedi dernier qu'il avait une maladie de l'aorte : elle n'est pas élastique, donc se dilate petit à petit.
Léo vient de faire une poussée de 25 cm en 2 ans 1/2, chamboulant tout son métabolisme et du coup son aorte qui était correcte vient de se dilater à 45.
Pour le moment il n'est pas en danger et ne ressent absolument aucune gêne. Mais cette dilatation a engendré une fuite des valves grade 3 et commence à dilater le ventricule gauche également. Il ne faut donc pas perdre de temps pour l'opérer. Ses valves (au nombre de 2 par ailleurs et non 3) peuvent ne plus être sauvées si nous attendons trop.
Donc c'est confiant maintenant que nous attendons l'opération contrairement à l'époque de mon précédent post-sujet où nous étions perdus et très mal informés d'ailleurs.
A bientôt

Bonjour,
Alors mon fils est né avec une transposition des gros vaisseaux, une communication entre les ventricules et entre les oreillettes. Il a été opéré à 10 jours à l'hopital cardio de Lyon. Les suites ont été simple. Il a eu des visites régulières tous les 3 mois, puis otus les 6 mois et ensuite tous les ans. Il a commencé à avoir l'artère aorte qui se dilatait petit à petit mais on ne nous le disait pas. Je l'avais lu dans le compte rendu. (il est en bradycardie constante et a des BAV stade 1). Et c'est l'année dernière à une écho qu'on nous a dit qu'il fallait faire un scanner pour vérifier l'aorte, l'artère pulmonaire qui pourrait se rétrécisse et aussi les coronaires qui pourraient ne pas grandir correctement vu la malformation qu'il a eu. Ses coronaires sont "normales", son artère pulmonaire aussi, mais son aorte s'etait encore plus dilatée. Elle était donc à 41 mm. Et il y avait aussi une fuite sur la valve qui n'y était pas avant. On nous a dit aussi qu'un jour il faudrait intervenir dessus. On ne sait pas comment ça va évoluer, vite ou pas. On nous a juste dit "pas maintenant". Mais on ne nous pas dit à partir de quel critère ils opéraient chez un enfant de cet age. Est ce qu'il est considéré comme les adultes puisqu'il à la meme taille. Je ne sais pas. A chaque questions, c'était : "pour l'instant on surveille".
L'année dernière, antoine a aussi grandi d'un coup, il a pris 10 cm en peu de temps alors qu'il est resté petit pendant longtemps. Il mesure maintenant 1.65m et il n'a surement pas fini de grandir. Toutes ces "petites" choses sont apparues avecc la croissance. Quand il était petit, il n'y avait rien.
Merci pour votre réponse.
à bientot

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Muriel,
Votre bonhomme a eu nettement moins de chance que le mien tout petit.
Pour Léo, il a fallu attendre ses 10 ans pour entendre un souffle au coeur au stéthoscope.
Il a été suivi tous les ans puis tous les deux ans jusqu'en novembre dernier où on nous annonce qu'il fallait opérer rapidement, alors que son souffle au coeur était jusqu'à présent anecdotique à croire le cardio. Il le suivait car il y avait toujours un risque d'aggravation de sa fuite valvulaire mais très minime d'après lui. De naturel optimiste, nous avons toujours été très confiant.
Donc coup de massue sur la tête en novembre...!!! Nous ne nous attendions absolument pas à ça. D'autant plus que Léo faisait de la boxe française et du sport à l'école sans aucune gêne.
Il a fallu que nous rencontrions le chirurgien pour savoir enfin (!!!) exactement ce qu'avait notre fils : problème d'élasticité de l'aorte engendrant à plus ou moins long terme anévrisme et dilatation de l'ouverture valvulaire, donc fuite, et non problème de valve bicuspide comme annoncé depuis novembre.
A vous lire j'ai l'impression que votre fils a le même problème. Mais ce n'est qu'une intuition de maman bien sûr...
Si j'avais un conseil à vous donner ce serait de prendre RV directement avec un chirurgien et non avec un de ses lieutenants. Avec le recul, je me dis que j'aurai dû le faire plus tôt. Je me sens tellement plus rassurée maintenant !
Il vous expliquera l'évolution exacte du problème de votre fils et quand il faudra intervenir. Je pense que votre cardio doit attendre qu'il finisse sa croissance. Le mien mesure 1 m 80 maintenant...
C'est parce que nous sommes tellement démunis face à la maladie de nos enfants qu'il nous faut tous les tenants et les aboutissants pour être fort et supporter.
Bon courage Muriel.

Isabelle

Merci Isabelle pour tous ces renseignements.
Pour antoine, tout est lié à la malformation qu'il a eu et dd'après le cardiologue c'est la suite "logique" en grandissant.
Nous avons changé de cardiologue suite à une mauvaise information, nous trouvions qu'il ne nous expliquait rien du tout.
Du coup, nous avons rencontré le professeur du service puis unn autre cardiologue qui va désormais suivre antoine.
Il a été très à l'écoute avec nous, il a accepté de nous recevoir sans antoine pour qu'on puisse lui poser toutes les questions qu'on voulait.
On va voir comment il sera avec antoine pour les examens.
Bonne journée

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Je comprends ; l'important c'est d'avoir foi en la personne que nous avons devant nous.
Bon Courage Muriel

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

bonjour Djisabelle

comment va Léo l'intervention s'est elle bien passée ?

je sais que ce sont des moments tres durs

Léo va avoir quelques jours difficles mais après cela va aller mieux

donnez nous des nouvelles

je vous embrasse

a bientot

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Luchie,

Léo s'est fait opéré jeudi. La Tirone David n'a pas fonctionné. Apès lui avoir fait, ils ont enchainé et lui ont fait une Bentall. Total 8 heures au bloc...
J'étais folle ! J'ai cru que je le perdais... Mais il s'en remet bien. Il n'est même pas resté 24 h en réa. On lui enlève les drains ce matin. J'ai mal au ventre pour lui.
Nous commençons à aller mieux à mesure qu'il revient parmi nous bien vivant.
L'angoisse que j'éprouvais ces derniers mois étaient bel et bien fondée !
C'est allucinant comme c'est dur !

Enfin, tout le monde va sortir grandi de cet épreuve.
Merci pour votre soutien.

Isabelle

Bonjour Djisabelle

je suis contente d avoir des nouvelles de Léo

c'est tres dur les premiers jours mais la douleur est moins forte que cela ne peut vous paraitre

on est bien aidé avec les médicaments
des qu'il n aura plus les drains cela ira deja beaucoup mieux

courage le pire est passé
biensur il va falloir du temps mais Léo est jeune

amitiés et donnez moi des nouvelles

je vous embrasse ainsi que Léo

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour,
Je viens de lire les nouvelles de Léo.
J'espère que tout va aller de mieux en mieux.
Courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Que d'effets secondaires !!! Paralysie du pied gauche à son réveil, qui commence à s'estomper !!!!! Anémie, donc transfusion, puis fièvre. Eau dans les poumons. Le chirurgien parlait hier de bleu au coeur à confirmer par un scanner !!!
ça n'en finira donc jamais ???

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Djisabelle

j ai eu moi aussi de l eau dans les poumons donc drain + antibio pendant 10 jours

l anemie est fréquente mais pour le bleu au coeur je n en ai jamais entendu parler

gardez le moral car Léo va le ressentir

ce sont des moments tres durs mais le pire est passé ca va aller maintenant il va vite remonter la pente
je sais a quel point cela doit etre dur de voir son enfant comme ca mais bientot ca ne sera plus qu un mauvais souvenir

courage et gros bisous

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Merci de prendre le temps pour venir nous donner des nouvelles.
Meme si c'est différent parce qu'antoine a été opéré bébé, je me souviens comme ça avait été long après. Il a gardé longtemps aussi de l'eau dans les poumons, une faible tension ... tous les jours on avait l'impression que les cardios nous annonçaient encore un truc qui n'allait pas ...
Je pense bien à toi et à Léo
Courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Aujourd'hui le moral est revenu.
La liste des effets secondaires s'est effectivement allongée ces derniers temps.
Il a un problème en haut du sternum, je pense qu'il lui faudra de la rééducation.
Pour l'eau dans les poumons, en fait c'est mon fils qui avait mal compris. Il s'agit de l'eau autour de la plèvre. Il a des séances de kiné respiratoire. ça devrait partir assez rapidement.
L'anémie va mieux depuis la transfusion. Son pied est quasiment revenu.
En ce qui concerne son coeur : bleu au niveau de la prothèse de l'aorte. Pas grâve nous précise le chirurgien.
Là où j'étais à deux doigts de défaillir c'est quand il nous annonce qu'il a du y avoir infarctus pré ou post opératoire ils ne savent pas trop, car son coeur réagit comme s'il avait manqué d'oxygène à un moment donné. Mais, il y a encore une possibilité que ce soit "normal". Son ventricule gauche était dilaté et il se rétracte d'une façon un peu anarchique. Mais que de toute façon tout ça va rentrer dans l'ordre dans quelque temps.
Il a une batterie de médicaments à prendre, j'espère qu'il a un bon estomac...!!!
Il parle même d'une sortie demain mais à confirmer après une nouvelle écho.
Quoiqu'il en soit, il a retrouvé le sourire (en même temps, je lui ai ramené sa petite copine hier !!!...)
Il marche, se lève tout seul, ça met du baume au coeur...
Merci de votre soutien

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

bonjour, je suis vtre histoire de loin sans laisser de message, mais là je tenais à feliciter de ce jeune homme!!

c beaucoup plus dur je pense pour les grands d'affronter tout ça, on resiste moins au stress, à la douleur etc.. que les plus petits.. ou en tout cas pas de le meme façon.. il suffit de voir combien de temps mettent les grands par rapport au plus jeunes à se remettre!!
et votre fils a l'air de se remettre assez rapidement.. meme si rien est facile, jamais, et qu'on a toujours toute une batterie de nouvelles plus ou moins inqueitantes à affronter, il a l'air de garder le cap, et c genial

alors felicitation à ce jeune homme

en esperant qu'il puisse vite retrouver une vie normale d'ado

Karine, maman d'Edelle

bonjour Djisabelle

heureuse que Léo aille mieux le moral va suivre

si il rentre vite à la maison c'est super
il se sentira deja mieux
et toi aussi

bonne journée

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Merci Karine !
Oui nous l'espérons tous.
Il a une petite copine alors le moral est bon, c'est déjà ça !
Et puis le chirurgien est tellement positif que Léo n'envisage même pas ne pas avoir une vie "normale" d'ado. Il est prêt à attendre plusieurs mois, mais pour lui c'est fait !
En fait, il est beaucoup plus "sage" que sa mère !!! Il a une grande confiance, gère très bien les douleurs ! C'est moi qui prend toutes les nouvelles de plein fouet... et qui a plus mal que lui finalement...
C'est d'ailleurs ce qu'il m'a dit : c'est beaucoup plus dur psychologiquement pour toi que pour moi !!
Mais ça va aller je le sens dans mon ventre de mère maintenant...!!! La tempête est derrière maintenant... Mais quelle tempête !!!!!

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Oui Luchie, t'as raison.
Je vois que Léo a été opéré 1 an jour pour jour après toi !!!
Je prends ça comme un signe de résurrection.....

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Aller, vous tenez le bon bout! C' est vrai que quand les soucis s' accumulent jour après jour, on peut se demander quand cela va aller mieux. mais finallement pour les médecins, ça reste des "petits soucis" classiques après une telle opération. J' ai aussi eu les même et très vite tout est rentré dans l' ordre.
Bon courage et bonne convalescence à Léo.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/07/11 11:49 par flore-anne.

bonsoir,
Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles ce soir.!!! SUPER
S'il a retrouvé le sourire, toi aussi surement.
Oui, le plus dur est derrière vous.
Et est ce que j'ai bien lu ... une sortie peut-etre demain ...
courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

A priori il sort demain si son coeur a repris "du poil de la bête".
Aujourd'hui nous avons fait une promenade dans le parc. Il était en forme. ça devrait être bon.
Bonne nuit.... !!! Nous en avons besoin...

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

A priori il sort demain si son coeur se remet.
Aujourd'hui nous avons fait une promenade dans le parc. Il était en forme. ça devrait être bon.
Bonne nuit.... !!! Nous en avons besoin...

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Bonjour Flore-Anne,
Merci pour votre soutien, avez-vous également ft un infarctus ?
quelles en sont les conséquences dans ce cas ?
Merci

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Bonjour Isabelle,

Non, je n'ai pas fait d'infarctus. c'est bien la seule chose que je n'ai pas fait.
Mais j'ai eu plusieurs épanchements pleuraux suite à des pneumothorax qui a du etre ponctionné pour finir, l' anémie aussi que j'ai gardé longtemps et j' ai pris du fer pendant plusieurs mois après l' opération (vive le foie de veau, le boudin noir...!!) . Pendant quelque temps j' ai eu comme une bosse en haut du sternum qui s' est réduite peu à peu. Un hématome d' après les médecins. c'est ce qu'a Léo? C' était pas très esthétique mais aujourd'hui on ne voit plus rien.
Voilà pour la partie commune avec Léo.
Bon retour à la maison, tout va bien se passer: c'est du pur bonheur ça!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Flore Anne
Oui, Léo a tout ça également, bosse sur le sternum compris. Plus la paralysie d'un pied, qu'il récupère, plus l'infarctus, plus l'eau au niveau du coeur qui ne se résorbe pas. C'est pour cette raison qu'ils n'ont pas voulu le laisser sortir aujourd'hui. Il devrait sortir Lundi, à moins qu'il y ait encore qq chose...!! Il parait qu'il ne gardera aucune séquelles de tous ces problèmes... Allélouia...!!!
Mais il va très très bien maintenant. Il a repris vraiment du poil de la bête...!! C'est le principal...!!!

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

bonsoir Djisabelle

Léo ne sortira que lundi mais au moins ces petits soucis seront resorbés

le sternum va le faire suffrir mais je n avais pas de bosses

maintenant j ' ai une boule en haut c'est cicatriciel selon les médecins mais cela se sent uniquement on ne la voit pas

et j ai toujours mal périodiquement au sternum

mais ce n'est pas grave l 'essentiel est d'etre là

bonne soirée

Amities

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

bonsoir,
je venais voir les nouvelles de Léo.
J'espèrè qu'il n'est pas trop déçu de ne sortir que lundi !
C'est sur qu'il vaut mieux attendre un peu et que tout aille au mieux.
C'est déjà super si a il a bien récupéré.
Je pense bine à vous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Léo est déçu effectivement et ne voit pas le côté positif des choses. Il est en pleine crise d'ado...
C'est pas évident à gérer surtout quand nous les parents sommes relégués au Nème plan dans sa vie....
Mais le simple fait de le voir réagir "comme un ado" me met du baume au coeur. Je me dis qu'il va mieux !
Merci à tous pour votre soutien .

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

bonjour Djisabelle

j'espere que leo va bien et qu'il va rentrer à la maison

donnez nous des nouvelles

Amitiés

si vous avez des questions n(hésitez surtout pas

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir,
Le cauchemar se poursuit. L'eau autour du coeur ne veut pas s'estomper. Echo se matin, pas satisfaisante, écho demain. Soit l'eau se rétracte et il sort en ambulance pour une clinique plus proche de chez nous, soit il le ponctionne et là, rebelote bloc et plusieurs jours à Marie Lannelongue.
Il a passé une IRM tout à l'heure suite à l'infarctus. La zone touchée n'est pas très proéminente d'après le chirurgien.
Nous n'en pouvons plus. Des heures et des heures de trajets dans la voiture et des effets secondaires qui n'en finissent pas !!!!
Je me sens vide !!! Je n'étais pas préparer à tout ça...!!!
Merci pour votre soutien
Isabelle

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

je vous comprends et vous apporte tout mon soutien!!..
ce sont des moments difficiles et qui paraissent interminables.. j'espere que tout va tres vite se calmer pour lui qui doit aussi le pauvre en avoir ras le bol !!!

et laissez vous le droit de craquer, de pleurer, de crier.... ça fait vraiment du bien et ça aide à repartir !!
on est pas des wonder mamans!!

toute mon amitié

Karine, maman d'Edelle

bonsoir,
je venais aux nouvelles ce soir
je pensais qu'elles seraient meilleures ...
je ne sais pas quoi dire tellement je suis "déçue" pour vous que ça se passe comme ça.
je pense bien à vous et bien sur à Léo pour qui ça ne doit pas etre facile non plus à supporter.
ça doit vous parraitre tellement long.
courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Djisabelle

je sais que cela est tres dur mais il ne faut rien laisser paraitre a Léo

cela va s arranger c'est une question de temps

bientot cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir

gardez le moral et il y a toujours quelqu'un ici pour vous réconforter si vous avez besoin

amities

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Merci à vous toutes.
Non, je ne lui montre pas que je craque. C'est pour ça que c'est assez dur. J'ai l'impression de jouer deux rôles différents. L'un très positif et l'autre anéanti...
Mais au fond de moi, je sens que ça va s'améliorer. Les docs nous disent que ce n'est pas de chance, que ce n'est qu'une question de temps. Alors j'arrive à positiver.
Léo en a plus que marre, mais c'est un garçon qui ne montre pas ses émotions. Il déprime mais ne râle pas, il subit et il est en pleine "crise d'ado" vis à vis de nous ses parents.
Tout ça fait que c'est assez dure à vivre.
Vivement les jours meilleurs, qui se font attendre...

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Tirone David, docteur fantastique! Grand homme et des compétences exceptionnelles. Grand atout pour le Canada --- j'espère tout le monde apprécie cet homme - pas de mots pour le décrire!
Merci!
_________________
http://bit.ly/remboursemoi

Bonjour Isabelle,

Foutu épanchement pleural, il s' en serait bien passé de ça. j' avais eu la même réaction après ma derière opération, es complications s 'accumulaient et celle là avait été celle de trop. Ma cardio m'avait alors dit que ce n' était pas grave, juste un peu de mécanique mais qu j'avais fait le plus dur et ça c'était du "pipi de chat" à côté. J' ai pas eu un drainage mais une ponction qui a réussi, Mon épanchement s' est bien vidé et n'a pas récidivé après. et je n'avais plus mal surtout! La ponction se passe dans sa chambre, pas besoin d' anesthésie (sauf locale) ni d' être ajeun.. le drainage lui se pose au bloc.
Bon courage, ne baissez pas les bras, Tout ira très vite mieux après la ponction. Et surtout il faut bien respecter le repos conseillé après pour limiter la récidive, le temps que tout cicatrise.
Patience aussi !! ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Finalement pas de ponction!!! Mais une surveillance accrue. j'ai réussi à le faire sortir de l'hôpital pour mieux l'amener demain dans une clinique près de chez nous...
On a pas gagné la guerre mais une grande bataille....

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Bonsoir,
je venais voir si il y avait des nouvelles de Léo ce soir
j'espère que tout va pour le mieux

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

ça y est !!!! Léo est sorti au bout de 3 semaines d'hospitalisation... !!!
Que c'était long !!! Les effets secondaires s’atténuent de jour en jour... !!!
Merci du fond de mon coeur de mère, pour votre soutien. ça a été l'épreuve la plus dure de ma vie.
Il parait qu'on en sort grandi... On verra...

Isabelle, maman de léo 16 ans, anévrisme de l'aorte ascendante et ventricule gauche, opéré le 7.07.2011 d'une Tirone David qui a échoué, puis d'une Bentall.

Djisabelle

heureuse que Léo soit sorti

bon retablissement à lui

amitiés

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

félicitation à Leo... j'espere que desormais tout se passera sans souci

bonne continuation, et continuez de nous donner des nouvelles

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
je m'appelle Dorothée ,mon mari doit etre opéré le 5 février prochain d'une intervention de tirone david.(son aorte ascendente est a 50 mm) .Je suis aide soignante ,mais j'avoue etre complétement paniquée .J'ai lu vos témoignages que je trouve tres rassurants mais ce que je lit sur internet l'est beaucoups moins.Je sais que ne pas faire cette intervention est encore plus riqué ,mais j'ai une question ,je vois sur beaucoups de sites dédiés aux interventions cardiaques que l'on parle de statistiques sur "la survie a 10 ans ou 15 ans apres intervention" ma question est donc la suivante: réaliser cette intervention signifie il que l'esperance de vie est moindre a long therme ? je suis désolée de poser des questions pareilles mais le jour j approche a grand pas et je suis complétement angoissée a l'idée que l'intervention ce passe mal.
Merci a l'avance pour vos témoignages.

Dorothée

Bonjour Dorothée,

Je ne peux évidemment pas répondre à la place d'un médecin.
Mais je sais que cette opération qui nous a été proposée par un chirurgien de Marie Lannelongue le Dr Notin, est définitive, sans effet secondaire, comme devoir prendre des anticoagulents à vie avec une prothèse mécanique ou devoir se faire ré-opérer avec des valves animales pour les changer, puisqu'il s'agit ici de récupérer ses propres valves...

C'est a priori le "Nec plus ultra" de ce genre d'intervention.

Quant à ce qui se dit sur internet, si j'ai un conseil : il faut fuir tout ça... J'ai bien compris que chaque cas est particulier, donc on ne peut généraliser. En plus dans les statistiques que vous lisez les personnes ont dépassé les 60 ans quand elles se font opérés donc la moyenne de durée de vie de 15 ans est "normal", et puis est-il précisé de quoi elles sont finalement décédées... ? Bref autant de questions que ces statistiques soulèvent.
Ce sont en tout cas ces questions que mon cardiologue m'a soulevé ce qui m'a amplement soulagée !

Le principal est d'avoir confiance au chirurgien et en la Vie.

Mon fils va bientôt avoir 19 ans et il se porte à merveil, même s'il est sous anticoagulents à vie, puisque finalement on lui a posé des valves mécaniques (ses propres valves étaient malades, il souffrait entre autre d'une bicuspidie). On fait avec. Il a une vie tout à fait normal.

Je sais que ce sont des moments terribles à vivre, je vous envoie un peu de réconfort par ordinateur interposé. Gardez confiance Dorothée et tenez-nous au courant.

Chaleureusement

Isabelle

bonjour Do

je sais que c'est tres dur mais sincerement il faut faire cette opération, de toute façon on ne peut pas vivre avec cette épée au dessus de la tête

tu dois faire confiance au chirurgien

quant à la survie à 10 ou 15 ans je n'en ai pas entendu parler dans le service ou j'ai été opérée

ne pas croire tout ce qui est dit sur internet, une nouvelle operation est toujours possible,

bises et courage à vous 2

ps quel age a ton mari si cen'est pas indiscret