Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Fred, je suis effarée par ton récit. Je n'avais pas suivi l'extubation échouée d'Ivan... J'ai l'impression de revivre l'histoire de Swann. Vous avez raison de ne pas vous laisser faire, vous connaissez votre enfant et les grandes théories de certains médecins ne sont pas toujours appropriées! Swann a du être réintubé après quelques heures à cause d'un oedème, en urgence alors que ça faisait un moment que l'on disait qu'il souffrait sans que l'on tienne compte de nos remarques, en nous disant de ne pas être focalisé sur les écrans. la 2ème extubation a eu lieu 2 jours plus tard dans de meilleures conditions après 2 jours de corticoïdes à haute dose. Mais Swann était toujours très inconfortable, il souffrait et on le savait. Sauf qu'on nous faisait comprendre que l'on était un peu trop pénibles et que c'était dans notre tête. La nuit qui a suivi, il a vomi du sang. Nous l'avaons appris en téléphonant pour avoir des nouvelles... Ils ont du le transfuser. Le matin, il était de plus en plus mal mais encore une fois on nous prend un peu pour des crétins et des stressés. Jusqu'à ce qu'un médecin soit alarmé par la radio et eappelle les gastros du service d'à coté. Swann a été opéré dans l'heure qui suivait en urgence d'un ulcère perforé du duodénum avec suspicion de péritonite. Là on a cru touché le fond mais à partir de ce moment là on n'a plus rien laissé passé des médecins, on a été pénibles pour le coup mais on a été entendu.
On connait nos enfants, nous ne sommes pas médecins mais parents et c'est pas rien. Ils doivent travailler en binome avec nous pour que ce soit efficace. Malheureusement, ils n'ont pas tous compris ça.
Beaucoup de courage à vous, plein de calins à Ivan. Chaque heure qui passe est une victoire.


Lucie, mille pensées à votre ange. Vous êtes forts, vous allez de l'avant, il faudra du temps pour vous reconstruire, mais je suis sure que votre petit bébé va vous y aider.

Hello Dats,
je suis d'accord avec toi et je suis bien contente qu'aujourd'hui encore l'infirmière soit celle qui l'a vu depuis deux jours précédents, cela sert aussi d'avoir une vision sur plusieurs jours, quand elles changent tous les jours elles ne se rendent pas toujours compte surtout que c'est une réa "plateau" c'est-à-dire qu'elles traitent autant des enfants cancéreux, accidentés de la route que cardio et ne connaissent pas les pathologies, par exemple elles ne savaient pas qu'Ivan ne devait pas pleurer avant l'opération.
Cela dit le mot d'ordre de l'hôpital Purpan où une charte mère-enfant a été mise en place c'est d'écouter les parents car ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant du point de vue clinique. ce n'est pas un vain mot pour la plupart des soignants que l'on rencontre heureusement. J'avais lu ton post avant l'opération d'Ivan et du coup j'étais super vigilante. mais tu as raison j'avais dit à partir du vendredi soir sans rien y connaître qu'il était moins bien que je trouvais qu'il ne dégonflait pas et je le voyais tellement peiner que je ne comprenais pas comment on allait pouvoir parler d'extubation. Sur ce j'y avis et je vais demander qu'on le repèse maintenant qu'il est complètement dégonflé j'ai l'impression qu'il a maigri quoi qu'ils en disent.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ce matin Ivan va bien, il dort! premier sommeil réparateur, détendu, les bras ouverts, depuis vendredi. Consigne du jour (qui fait plaisir à entendre pour une maman) on le laisse dormir tout son saoul, on respecte ses phases d'éveil et de sommeil pour les soins…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

contente que petit ivan recupere de tout c petit malheur un bon dodo pour avoir pleins de force!!!!!!!!!!

comment vous aller les filles et les loulou?

pour nous deja 2 mois que shana es operer!!!ma petite championne un parcours parfait jespere que cette chance la suivra toute sa vie!!!maintenant qu elle marche a 4 pattes elle fais pleins de betise mais avec le sourire un vrai petit amour!!!!!!!

Ouf, ils le laissent un peu souffler!! Il va récupérer, c'est un costaud!
Plein de caresses à ce petit bonhomme avec une force de lyon.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour, bonjour,
Ivan a passé une bonne nuit et fait uen bonne blague à l'infirmier en mettant du caca partout! c'est de bonne guerre! Il ne parle pas encore (sauf avec les yeux qu'il a très beaux bien sûr et bleu), mais je suis sûre qu'il aimerait que je lui raconte les derniers exploits de Shana, la vie après le retour à la maison de Loane, il fait aussi une grosse bavouille à Alban, demande de nouvelles de son copain Mathis, bref comment la petite troupe se porte-t-elle? et il fait un gros câlin à la maman de Noé, et au grand Noé. je cours le rejoindre

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou fred

j'etais absente tout le week end, on etait dans le lot, dans un tipi!! on s'est bien régalé!!!
des que je suis rentré je me suis precipité sur le forum pour prendre des news d'ivan et quel soulagement d apprendre que les nouvelles sont bonnes!! c'est un vrai champion, il fait tout ce qu'il faut, il est au top!! je suis trop contente,bon courage ,fais lui de gros bisous de notre part et dit a ivan que mathis lui envoi toute ses forces
a tres vite

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Coucou,

Je venais prendre des nouvelles.. Je suis désolée de ne pas mettre plus de messages mais avec la reprise du boulot c'est un peu la course!

Contente de voir que pour Ivan, ça va mieux. Est ce que tu sais s'il va bientôt pouvoir sortir de réa? C'est long tout ça, j'espère que le bout du tunnel est proche...

Shana, toujours à 4 pattes! trop drôle!

Lucie, j'espère que la matinée n'a pas été trop dure... Ton mari doit être au travail... Je pense fort à toi. J'espère que tu as des amis à qui tu peux te confier, essayer de te changer les idées... As tu pu voir ton médecin pour les douleurs?

Gros bisous à vous toutes et à vos champions!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Depuis lipad, vous excuserez les fautes!
Ca y est on attend une place pour sortir de réa! On baisse la morphine, j'espère que ça va bien se passer car il semble qu'Ivan ait développé une "légère accoutumance", hum! On enlève la sonde urinaire et on voit comment ça se passe. On parle aussi de donner laspegic le mopral et le lasilix par voie orale. Espérons que tout va aller. Ivan séduit tout le monde par ses sourires. Quand il me voit il veut téter mais il a encore la sonde nasogastrique., il faut attendre, une chose à la fois. J'ai décidé que je ne resterai pas la nuit tant que je ne le nourrirai pas directement. Ça épargnera un peu les grands qui ont grand besoin de la présence même si je suis occupée à tirer mon lait. J'ai dit à l'infirmière cadre ce qui s'était passe en smc 1 (surveillance médico chirurgicale, on m'a demandé de faire des bolus, on se repose totalement sur le fait que les parents sont la pour la surveillance des appareils, la transmission se fait mal il faut donc expliquer soi même la pathologie et les médicaments et quand on sonne il faut attendre parfois jusqu'à 15 minutes alors que ce sont des enfants en situation critique) sur les conseils d'une auxiliaire et en ai parle aussi à la cardiologue qui ne comprenait pas pourquoi je préférais une smc à l'autre et croyait que c'était une question de confort de la chambre. Du coup ça remue un peu, partisanset opposants, je sais que je risque dénué pas avoir beaucoup la côté, mais on en a discute avec d'autres parents et je pense que c'est nécessaire. L'infirmière d'aujourd'hui ne la pas très bien pris que je critique la qualité du suivi de ses collègues, mais peut-être que si les parents disent quelque chose ils auront davantage de moyens. Je suis reconnaissante à toutes ces infirmières et auxiliaires du travail qu'elles font, mais il faut faire savoir quelles sont complètement débordées et que c'est dangereux. En plus quand je suis revenue de déjeuner j'ai eu un coup au c½ur car on mavaitdemande de laisser mon écharpe comme doudou à Ivan et il l'avait sur la tête et le nez, était tout blanc en dessous et pleurait faiblement alors que tout le monde était occupé ailleurs. Certes la sat était encore correcte, mais bon... Vigilance, vigilance et je me passerais très bien de ce genre d'émotion. L'infirmière m'a dit quelles se permettaient de faire ca parce qu'il était scope et que lorsqu'il était seule elle ne pouvait pas toujours lui tenir compagnie avec un petit sourire entendu. Mais qu'il ne fallait pas le faire à la maison. Ca ne me viendrais pas a l'idée ! Je crois que l'hôpital commence à me peser

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour!

Moi ça va très bof bof... Pour les douleurs, oui j'ai vu mon médecin qui m'a examinée et m'a rassurée en me disant que c'était normal pour l'instant mais à surveiller! (pour info, c'est au niveau de mon bassin que j'ai des douleurs et du dos...). Elle m'a quand même prescrit une prise de sang car m'a trouvé très fatiguée, j'y suis donc allée ce matin. On me dose le fer...
Sinon pour le reste c'est très ambigu... je n'arrive plus vraiment à pleurer (pourtant je le voudrai!), je pense tout le temps à Noé et à tout ce qui s'est passé ces derniers temps... Et je n'ai plus envi de rien.. Tout le monde voudrait me voir pour m'occuper l'esprit et ces attentions me touchent mais moi je n'ai pas forcément envi de ça... en fait j'ai envi de rien... bref, vous l'aurez compris, c'est pas génial chez moi...
Tu as de la chance Julie d'être au travail... j'aimerais bien reprendre mon travail, je pense que ça me changerait les idées, enfin je veux le croire... mais j'en suis même pas sûre...

Sinon pour Ivan c'est génial de lire des news comme ça... ça me rassure beaucoup pour lui! qu'il continue comme ça ce petit bonhomme, un vrai champion! Fred fais-lui plein de gros bisous de ma part!!!

@+

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

excuse moi mais lhopital ou es ton petit loulou il manque un peu de professionnalisme et surtout un manque de tact pour sadresser a toi maman stressert et angoisser pour son bebe qui viens de subir une lourde intervention !!!en tout cas tu as raison te laisse pas faire jespere qu il va vite sortir de rea ton petit champion embrasse le bien fort pour nous!!!

lucie je pense qu il yora encore longtemps des haut et des bas des incertitude mais je suis sur que un autre bebe sera apaiser tes peines pas remplacer noe mais juste te montrer que la roue tourne et que vous aussi vous avez le droit au bonheur!!!!! en tt cas on es la hesite pas bisous tt tendre

coucou,
merci pour tous les bisoux câlins à Ivan. il est devenu la coqueluche du service et est tout content d'avoir des visites dans sa chambre! c'est un peu monotone quand on commence à aller mieux!
désolée tout à l'heure j'ai interrompu mon mail car l'infirmière venait de me dire que je pouvais retourner dans la chambre après les soins stériles. Depuis cet après-midi, Ivan fait pipi tout seul! plus de sonde urinaire et le sevrage de morphine se passe bien à part qu'il ne dort pas. On attend le déménagement de chambre dès qu'il y aura une place. il reste encore l'alimentation par voie orale à reprendre, en vérifiant que son c½ur supporte. Il semble que les bradycardies se produisent à l'effort lorsque la nourriture commence à lui arriver par la sonde (je l'ai remarqué aussi quand il pleure fort,…) D'ailleurs sa voix revient petit à petit. On va essayer dans les prochaines 48h de le faire téter au début en gardant la sonde nasogastrique. je ne sais pas comment il va se débrouiller car visiblement ça lui faut mal au palais. si ça marche on enlèvera la sonde, on passera les médicaments (aspirine et lasilix plus perfalgan et peut-être encore le plan) par voie orale et on pourra enlever le cathéter fémoral aussi.
l'infirmière cadre a été très à l'écoute de ce que je lui disais sur le fonctionnement du service de surveillance associé à la réa. Elle sait qu'il manque des gens, les agents d'entretien se sont plaints aussi qu'on leur demandait de faire de chose qui n'étaient pas de leur ressort. si des parents le disent, l'infirmière cadre aura peut-être davantage de chance d'être entendue. c'est tout de même paradoxal que ce service plateau très lourd soit un des moins dotés en personnel.

Lucie, connais-tu un ostéo près de chez toi pour tes douleurs du bassin et du dos? il est fréquent que pendant le travail des os bougent qui ne se remettent pas tout seuls ensuite.
C'est normal que tu n'aies pas envie de grand chose, laisse toi le droit de ne pas faire grand chose. tu es épuisée et tu as besoin de temps pour accepter. cela rassurerait certainement ton entourage de te voir déjà rebondir, mais il faut du temps, il est nécessaire. Je te souhaite beaucoup de douceur. Je t'embrasse.
je vais essayer de mettre une photo de lui dans la galerie que vous voyiez comme il est bô!!!
bonne soirée
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Contente des nouvelles d'Ivan. Je revis mon histoire dans votre récit ! Tant mieux si les choses bougent. Et tant pis si ça ne plait pas! Nous on n'a pas eu la force de faire remonter et c'est dommage mais on n'avait qu'une envie après ce mois d'hopital, c'était de partir en courant et de ne plus jamais revenir. Enfin, je vois qu'Ivan a eu du mopral, ce qu'ils avaient oublié chez Swann... Petit à petit avec l'arrêt de la morphine et le retrait de tous ces tubes, vous allez retrouver votre bébé comme avant. C'est un pur bonheur vous verrez.
Aujourd'hui pour nous visite de controle chez les gastro pour Swann. On arrête le mopral et on voit venir. Ils ne lui feront finalement pas d'andoscopie d'office! Tant mieux car il fallait encore endormir et intuber, et donc extuber ! Il ne lui feront cet exam que si l'arrêt du mopral se passe mal. mais on croise les doigts.
Et puis visite pour le coeur il y a 1 mois. Tout va bien. controle dans un an!
Chouchoutez le! Il le mérite ce bonhomme!

Lucie, c'est tout récent, c'est bien normal de n'avoir envie de rien. Prenez le temps qu'il faudra et ne vous sentez pas obligée d'aller bien face aux autres. Vous seuls avez vécu cette expérience. Votre entourage est plein de bonnes intentions et ce doit être difficile pour eux aussi de savoir quelle attitude adopter face à vous. Mais il ne faut rien brusquer.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Contente que tu es pu etre entendu dans ce service, c'est dingue ça quand même !! Et ce sont de bonne nouvelle , j'espère qu'une place va vite se libérer afin que vous puissiez etre de nouveau réuni , toi et ton petit Ivan, la guérison n'en sera que plus rapide pour le petit champion !!

De notre coté, L.oane se porte bien, un peu de soucis à s'alimenter avec la cuillère ... alors qu'on avait pas ce problème avant l'intervention ... alors je dois mélanger les légumes dans le biberons et je lui présente tous les jours les compotes à la cuillère mais bon ça n'a pas grand succès ... ce soir le yaourt à la banane à eu du succès ... mais j'ai triché c'est sa saveur préféré ;)
Côté coeur, son pansement est tombé aujourd'hui , la cicatrice me semble fine et belle mais je ne suis pas experte alors j'attend le prochain rdv qu'on me rassure la dessus , mais pour moi elle est jolie !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

merci Dats, oui on a déjà l'impression de retrouver notre Ivan (qui n'est plus gonflé comme un bonhomme michelin) et qui fait pleins de sourires, j'espère pourvoir l'avoir dans les bras aujourd'hui et peut-être une mise au sein? hier soir il donnait l'impression de vouloir tetouiller mais il s'arrêtait lorsqu'il prenait le doigt en faisant une grimace je pense à cause de la sonde naso gastrique. je prépare les affaires pour rester avec lui au cas où on changerait de service aujourd'hui et que je puisse le mettre au sein.
Bravo Loane, tu es la plus jolie des petitounes, et pour le cuillère tu as le temps, dis à ta maman que tu as besoin de beaucoup de câlins dans les bras avant de te relancer dans des apprentissages de grandes (hihi coquine!).
Coucou Zet, désolée de ne pas t'avoir encore répondu, ça devait être génial le tipi, nous il y a 2 ans on avait tenté la tente de trappeur, génial! en plus tu as bien choisi ton we vu la météo (haha) allez je me dépêche de tout préparer au cas où!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes,
Un petit coucou rapide, j'ai effacé mon message par erreur donc, on recommence,,,

Fred, heureuse de voir que les choses s'ameliorent enfin pour ton champion! Tu as raison de dire ce que tu penses au staff médical au complet: on est la pour protéger nos enfants au mieux et non pas pour man½uvrer sans froisser l'égo ( parfois surdimensionné...) des médecins et infirmières . Je n'hésite pus pour Latika et la plupart du temps, ça passe. Sinon, tant pis, je dis quand même! Sois une lionne, n'hésite pas! Je suis sûre que la fin du tunnel est proche et que Ivan sera bientôt de retour à la maison! Pour la tétée, lAtika à eu un peu de mal au début et on m'a expliqué que certains médocs donnent un goût affreux au lait...peut- être as- tu donné naissance à un gourmet au fin palais...cajole le bien qu'il soit en forme pour rivaliser avec le roi du harem Alban!Courage et force pour la suite!

Lucie, je pense beaucoup à toi et ton mari, c'est normal de n'avoir envie de rien. Je t'envoie toute ma tendresse et tu surmonteras cette épreuve, je laesais!

lorette, une championne ta loute! Pour la cuillère, des hauts et des bas, c'est normal et puis...ta L.oane, est une coquine, on le sait. Donc, peut- être que son besoin de câlin est plus comblé par le bib-tetouillage dans les bras de maman, elle en profite! N'insiste pas, elle en demandera bientôt, de la cuillère!

Julie, c'est vrai que le retour au boulot plus le petit à gérer, ca laisse moins de temps! J'ai accepté des mandats en indépendante et ca fait du bien de reprendre un peu d'activité en attendant la reprise du boulot! Je suis obligée de bosser le soir et le we du coup pour y arriver avec les 2 miss, mais suis contente! Heureuse de lire de tes news sur le forum. Toujours charmeur ton Alban? au fait il faut vraiment que je m'y mette pour poster des photos sur le forum, j'ai pas encore bien compris comment ça marche, mais je vais m'y mettre, trop envie de voir toutes ces petites bouilles!
Bisou à Shana et Aurélie!!, une vrai casse-cou tout terrain ta fille!

Bises tendres à toutes et oui et surtout au petit Ivan et Petit ange Noé

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut,

Un petit coucou rapide car aujourd'hui pas le moral du tout... C'est une journée particulière car tout le monde veut me contacter et moi je n'ai surtout pas envi de me rappeler quel jour on est... (aujourd'hui c'est mon anniversaire...)

j'aurai un petit service à vous demander; connaissez vous un forum comme celui-ci (avec des gens aussi à l'écoute que vous...) pour les mamans comme moi? je voudrai pouvoir échanger avec d'autres mamans ou papas qui vivent la perte de leur bébé, un peu dans les mêmes circonstances... pour l'instant je n'ai pas trouvé... J'adore votre soutien il me fait vraiment du bien mais j'aimerais aussi connaitre le vécu d'autres parents afin de savoir comment ils font pour s'en sortir? moi je n'y arrive pas pour l'instant...

je suis quand même super soulagée pour Ivan, il est génial et ses parents aussi!!! bravo pour ne pas vous laisser faire par les médecins! vous avez bien raison après tout c'est vous qui connaissez mieux votre bébé!!! ne lâchez pas prise! gros bisous à vous

bises à tout le monde

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonsoir Lucie85

Tout d'abord , toutes mes condoléances pour la perte de votre petit Noé. Vous pouvez vous adresser à un groupe de paroles, où vous pouvez librement échanger avec d'autres parents qui ont perdu un enfant. Mais ne restez pas seule avec votre douleur.

C'est bien ce que je souhaite... mais où? comment? avec qui? à qui m'adresser pour ça?

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou tout le monde,
Aujourd'hui Ivan à change de service! Finalement on est en surveillance chirurgicale, c'est le premier service par lequel on était passe la veille du cathétérisme d'Ivan . Après 3 semaines dans des services super fermés il faut se réhabituer à se débrouiller sans demander tout le temps. Ce qui était obligatoire ailleurs est mal pris ici, pffff! Mais qu'est ce qu'on ne ferait pas pour nos petits loups. Ce soir je dors avec Ivan. Il a plutôt bien tête on la pese avant et après, mais le mieux étant l'ennemi du bien il a tout vomi car il a fallu lui donner le lasilix alors qu'il venait à peine de finir et les petites seringues sont tellement dures que tout est parti d'un coup... Et le vomito aussi. Je suis repeinte! J'attends que mon mari passe avec le sac d'affaires et le dîner. ça sent la quille, on va finir par en sortir cet hôpital! J'espère juste qu'Ivan ne va pas vomir encore car la sonde nasogastrique ne sera ôtée que lorsqu'il aura repris du poids et comme elle lui donne des hauts le c½ur ce n'est pas facile.

Lucie en ce jour spécial je te souhaite une année de douceur qui panse vos plaies autant que possible.

Moi aussi je voudrais bien poster des photos, je sais comment les redimensionner au boulot avec Photoshop mais à la maison je n'ai rien de ce type. Il va falloir que j'explore!
Bisous a toutes
F et Ivan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pour Lucie85

Recherchez sur Google en tapant " Groupe de paroles parents désenfantés" ou contactez le service social ou l'hôpital le plus proche de chez vous qui pourront sûrement vous donner des adresses ou tout simplement demandez à votre médecin traitant de vous aider dans votre démarche.

Bonne soirée

Salut Lucie,

Il y a aussi des forums comme magicmamans ou certains forums féminins (peu axés sur les hommes en effet et c'est dommage). Essaie de taper mamanges forum et tu tomberas sur pas mal de sites. Courage!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour tout le monde,
Ivan va bien. Pour les tétées ce n'est toujours pas ça , il m'a vomi dessus cette nuit "régurgite" seulement d'après l'infirmière. Tout dépend comment on considère l'ampleur des dégâts. La cardio est passée ce matin, chouette, on enlève la sonde et le cathe qui restait. On aura même le droit de de descoper Ivan quand on est la. C'est à dire tout le temps. Et il pourra faire des tours de poussette dans le service . Ça va lui faire drôle, il ne connaît pas on n'en a pas! Pour les infirmières c'est comique de comprendre qu'il va avoir droit au sein à la demande et pas comme elles veulent absolument toutes les 3heures qu'il dorme, ait faim ou pas. Je pense que ça y est pour beaucoup dans le plan foireux de cette nuit ou il a été réveille à 0h30. Stimule, bref il a vomi, complète à la sonde et après il à fallu que je rendorme car il faut qu'il dorme ce petit et moi que je tire mon lait pour le soulager. Bref ça c'est fini à 3h du mat et rebelote à 6h pour le faire avant le changement de service. La médecin ma même propose de tenter le dispositif avec le doigt et la seringue que je ne connaissais pas. Bisous a tous et toutes Ivan appelle.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Lucie : http://www.nospetitsangesauparadis.com/forum

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Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Ivan progresse, aujourd'hui pas de vomi des meilleures tétées. Mais il transpire à chaque fois qu'il tête, le traitement de lasilix va donc être adapté. Je ne sais pas comment c'est censé gommer cet effet car les explications sont rares. D'echo en écho, ils tiquent tous sur la fuite de la valve pulmonaire créée par la dilatation faite début mai. Je n'ai jamais d'explication sur ce que cela implique. C'est un fait. Je me demande si leur insistance à ce sujet ne vient pas de ce que les cardio à lhosto auraient plutôt opté pour une cure à 6semaines plutôt qu'une dilatation. En tout cas ils la montrent à tous les internes de cardio, de chirurgie cardio... Bref il y a un loup la dessous. C'est pénible de ne pas avoir de réponse. Dommage Ivan avait une valve étanche avant ce qui était semble t il un avantage. Le cardio de lhosto vient de me répondre que de toute façon il arrive souvent qu'on soit obligé de la supprimer lors de la réparation définitive . Il y a un effet indesirable avec le blalock qui augmente cette fuite, mais à la question qu'est ce qu'on risque pas de réponse, on devrait pouvoir attendre, hum.
Sinon ça va on commence à parler de sortie et Ivan a fait le premier tour de poussette de sa vie dans le service maintenant qu'on a le droit de sortir de la chambre. Il était parti pour dormir, passée l'inquiétude il était curieux de tout!
Bisous a tout le petit monde et toutes mes pensées Lucie.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Super nouvelle pour Ivan je suis trop contente pour vous et pour ce petit champion , alors le papa arrive à venir plus souvent depuis qu'Ivan a changé de service ? si il remange bien au sein c 'est bon signe , L.oane aussi avait des sués à l'hopital , peu etre aussi à cause de la chaleur dans les services d"hopital , moi elle était en body constamment et je me demandai aussi c 'est c'était pas à cause des médicament , elle avait aussi du lasilix et de l'aldactone , maintenant elle n'a plus que du lasilix mais c'est à cause de son épanchement !!
Que c'est bon d'entendre parler de sortie ... ca redonne le moral , on peu se projeter et enfin voir le bout du tunel !!
sinon en ce qui concerne la valve effectivement dans la plupart des cas , elle est sacrifié il faut fendre l'anneau afin de laisser passer le sang, L.oane a eu beaucoup de chance qu'elle puisse etre conservé telle qu'elle !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les filles

les nouvelles d ivan son meilleurs chaque jours c de tres bonnes nouvelles shana a eu l'arret de tout traitement 6 jours apres l'operation pas de transpiration alors effectivement c peut etre les medicaments qui provoque tout sa! j'espere que la sortie approche sa fais assez longtemps que vous etes la!!!!

lucie
as tu trouver un groupe de soutien hors mis le notre pour t'aider a avancer a comprendre et surtout te sentir soutenue!!! on pense a toi et ton petit noe fais partie de ce petit groupe on pense a lui!!!!

lorette

que dire euh rien je c'est deja tout jespere que l o a n e se plait dans sa super poussette pleins de bisous!!!!

comment va latika de snouvelles de ses reins?

et je suis sur que notre petit mec alban est tooujours aussi heureux d'aller chez sa nounou!!!!

pour nous tout va bien shana a 10 mois et demi elle dis papa maman depuis qu'elle marche a 4 pattes elle suis son frere partout !!!! hier elle a fais sa baignade pour la premiere fos dans sa petite piscine maillot de bain super sexy obliger!!!!elle a adorer!!! c'est une pro de la danse un brin de musique et hop c partie c un amour de princesse avec une tres grande joie de vivre!!! niveau cicatrice elle es moins rouge elle ne lui demange plus les points des drains on commencer a sestomper!!!!on y retourne en septembre voir son petit coeur

Cesont des super nouvelles Shana, bravo ma petite puce! Et ton grand frère est content que tu le suive partout? Quant a Loane, elle est trop forte, si tu réussis à poster une photo (il faudra me dire comment tu fais pour redimensionner en 1024/1024) je suis sûre qu'en plus on va découvrir une petite beauté! Quant au grand ALban ça fait plaisir de voir qu'il s'amuse avec les autres.
Super nouvelle on a l'endroit de sortir ce soir, mauvaise nouvelle, la grande soeur dIvan, Mélie, à une gastro depuis ce matin, du coup on est coincés ici jusqu'à mardi. J'essaie de trouver une copine sans enfants qui puisse m'héberger en attendant, ce n'est pas que lhotel PUrpan (nom de l'hôpital pour les non toulousains) me déplaise, mais bon les meilleures choses ont une fin : - ))
Question transpiration, Ivan va rester sous lasilix (qui a même été augmenté quand j'ai dit qu'il transpirait aux tétées ) et aspegic plus mopral pour protéger son estomac et gais on le temps que les effets irritatifs des sondes s'estompent . En fait c'est comme si IVan était parti avec un schéma atypique : saturation à 99% lors des tétées, valve étanche, pour aller vers les formes classiques, fuite valvulaire et transpiration à l'effort. On tient le bon bout, on va emmené pouvoir envisager une semaine de vacances en dehors de Toulouse!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut à tous,
Fred, le diuretique lasilix c'est pour que le c½ur fasse moins d'efforts pour pomper l'accumulation d'eau, ça devrait aider pour la transpiration...pour la fuite, Latika en à aussi une petite suite à la chirurgie, ils ont du malheureusement y toucher, le risque à long terme est l'hypertrophie du VD liée à la fuite (en gros, retour de sang vers le vd car la valve ne retient pas tout) . Le cardio m'a dit que tout dépend de la taille de la fuite: petite, opération éventuelle à long terme, moyenne, opération certaine à moyen terme et grande, opération assez rapidement vers 6-7ans. Donc, pour ton petit bout, cela dépensera de la fuite qu'il aura au final. On m'a aussi beaucoup expliqué que les fuites valvulaires se faisaient de plus en plus par KT si l' AP est assez grosse! C'est ce que je souhaite bien sur à Latika et à ton petit bonhomme!
En tout cas, heureuse que tout aille mieux pour Ivan et la seringue et le doigt, ça marche? Je l'ai beaucoup pratiqué avec Latika et ça m'a bien aidée pour administrer les médocs après...courage avec la grande malade, pauvrette c'est plus dur sans maman...je me trompe ou c'est toi qui est dans l'édition nature?

Aurélie, tu as mis des photos de ta puce sur le forum? Comme dit Fred, ça lui plaît à Noah d'etre en filature toute la journée? Shana dit déjà papa et maman, wouah!, ma grande aussi était très précoce niveau langage, et aujourd'hui, on ne peut plus parler à table avec mon mari: blabla et blabla une vraie pipelette! Une fille quoi! pour Latika, on attend le rdv de mardi pour vérifier sa fonction rénale, mais elle va bien, n'a plus l'air de souffrir en mangeant et s'envoie des bib de 240 ml sans broncher, donc ça va. Elle a 2 dents dehors et commence à vouloir goûter des morceaux...elle évolue super bien et niveau c½ur, on verra cela en juillet! La cicatrice, comment la trouves-tu? Shana a eu combien de drains?

LOrette, contente de voir que L.oane est une championne aussi! Je vais aller gigner sa bouille sur le forum, si j'y arrive...cet épanchement est bientôt un mauvais souvenir, j'en suis sûre!

Et Julie, toujours le stress ce boulot? Bisou et mordouillage baveur (eh oui, les dents, quelle classe ces bebes..)de Latika!

Lucie, en pensées avec toi...as-tu trouvé un forum ou un groupe ou partager ce qui vous arrive? Je le souhaite, c'est important de parler, et si possible avec des gens qui peuvent comprendre cette douleur inimaginable. Je t'embrasse et courage à vous deux.

Salutations à tous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

les filles , je vous envoie des photos de L.oane via mon adresse mail car sur le forum il faut tout redimensionner !! Fred , si tu veux tu pourra me donner ton adresse que je t'envoi ça et que je puisse moi aussi découvrir la bouille du petit champion Ivan , les filles sinon n'hésiter pas ça fait un moment que j'ai pas vu Alban et Latika aussi ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes!

Pour le forum je vais essayer celui que Lorette m'a conseillé... j'ai déjà mis un post et j'ai eu 2 réponses...
Pour le moral je dirai que ça va un peu mieux... Ca fait 2 jours où j'arrive à en parler bien mais je crains parce que comme le moral est en dent de scie j'ai peur de rebasculer... En même temps je dis que je vais bien mais je sens bien que je ne suis pas comme avant, je ne serai plus comme avant... Même quand je ris , je repense à Noé et je culpabilise ou je me dis "et s'il était là..."
Hier j'ai récupéré les photos que nous avions pris la semaine dernière... je crois que c'est ça aussi qui fait que je vais mieux.. ben oui, comme on a les photos maintenant, je peux le voir quand je veux! mais c'est pour ça aussi que j'ai peur parce que je crains de ne vivre que dans le souvenir de Noé... Je ne veux surtout pas l'oublier, j'ai peur de l'oublier mais en même temps je veux aussi aller de l'avant... bref, je suis complètement perdue côté sentiments...
on verra bien...
en tout cas merci à tout le monde pour les adresses de forum!
bises à tous les champions!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou a toutes

lucie

laisse toi du temps le temps de te remmettre c un choc et c'est bien que tu puisse trouver du soutien aupres des mamans qui son dans le meme cas que toi!!mais j'ai bien une certitude tu loubliera jamais ton petit noe et nous non plus!!!!

alors noah sa le gene pas du tout il on une relation extremement fuisionnelle donc quand c pas shana qui le suis c lui qui la cherche!!!!quand shana fais dodo il ne peut sempecher de la regarder dormir quelques minute et me dire oh maman elle es belle ma princesse!!!!toujours des je taime pour elle de la tendresse et elle elle ne le lache pas il font tout ensemble c magique!!!!!

pour la cicatrice vraiment elle deviens enfin jolie car celle de shana ete tres inflammatoire rouge elle la demanger rien de tout sa maintenant je lui met du dexeryl dessus et elle adore que je lui masse la cicatrice elle ne bouge plus::: shana a eu trois drains!

voila tiens nous au courant pour latika et ses petits rein!!!

lorette <3<3<3

GROS BISOUS

Bonsoir à toutes!

Pour le forum je vais essayer celui que Lorette m'a conseillé... j'ai déjà mis un message et j'ai eu 2 réponses...
Pour le moral je dirai que ça va un peu mieux... ça fait 2 jours où j'arrive à en parler bien mais je crains parce que comme le moral est en dent de scie j'ai peur d'être mal à nouveau... En même temps je dis que je vais bien mais je sens bien que je ne suis pas comme avant, je ne serai plus comme avant... Même quand je ris , je repense à Noé et je culpabilise ou je me dis "et s'il était là..."
Hier j'ai récupéré les photos que nous avions pris la semaine dernière... je crois que c'est ça aussi qui fait que je vais mieux.. ben oui, comme on a les photos maintenant, je peux le voir quand je veux! mais c'est pour ça aussi que j'ai peur parce que je crains de ne vivre que dans le souvenir de Noé... Je ne veux surtout pas l'oublier, j'ai peur de l'oublier mais en même temps je veux aussi aller de l'avant... bref, je suis complètement perdue côté sentiments...
on verra bien...
en tout cas merci à tout le monde pour les adresses de forum!
bises à tous les champions!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou a tous et toutes,
Lucie, courage, tu vas connaître des moments de répit et d'autres bien durs, c'est bien que tu aies un site sur lequel correspondre avec d'autres parents. Je ne sais pas si tu lis, il y a aussi quelques livres de témoignage, notamment dun père, très bien écrit, dont je trouverai les références si cela t'intéresse. Je t'embrasse bien fort et surtout continue à nous écrire, on est la pour toi et Noé dans nos coeurs.

Salut fabienne, et oui c'est moi qui suis dans l'édition nature, entre autres. Contente que Latika naît plus l'air de souffrir des reins, j'espère que tout sera ok, aux prochains contrôles. Merci pour les infos sur la fuite. On la parle aussi de kt. Je prépare une liste de questions pour les cardio demain et j'ai bien l'intention qu'il y réponde clairement cette fois ci. Finalement la transition par la maison de notre amie est bienvenue. Ivan se repose au maximum, moi aussi autant qu'il m'en laisse le temps et comme ça je ne culpabilise pas (pas trop) de ne pas être dispo pour les grands. Leur super grand mère est arrivée hier qui assure à fond en accompagnant des ce matin une sortie de classe. Ce que Mélie et Gaël nous réclament depuis longtemps. À l'école, mais avec son papa et sa maman... J'ai eu peur du poids d'Ivan sur notre balance hier, qui contrairement a celle de l'hôpital est bien calée 4,300 kg apeine alors que fin mai il faisait 4,700kg. Je me débrouille pour le faire téter souvent en essayant de ne pas déclencher de maux de ventre car il ne réclame pas contrairement à d'habitude. Il a maintenant un reflux très important donc motilium avant chaque tête et gaviscon après normalement ça devrait se tasser au bout de 15 jours une fois que le pylore se sera réhabitué à ne plus être bloqué par une sonde. On voit l'ostéopate vendredi ça devrait aider aussi. Le pauvre chou a la tête toute déformee, lui qui avait un joli crâne tout rond. Le duvet na pas repousse la ou il avait ete rase pour poser une epicranienne. Mais je sais que ca va revenir. Ça fait du bien aussi tout simplement de pouvoir lui faire des bisous et qu'il sente bon. J'attends avec impatience le premier bain, qu'il adorait avant, car les toilettes lui font froid et le font pleurer. Tic tic tic jusqu'au 2 juillet. D'après les médecins la cicatrice est très belle. Je trouve surtout que son sternum est de moins en moins en accent circonflexe ce qui était très impressionnant. Les cicatrices des deux drains sont propres aussi. Mon petit amour fait des sourires. Je l'adore. Vivement qu'on se retrouve tous les cinq un peu plus sereins.

Lorette, je vais te lasser mon adresse en message privé et joindre quelques photos d'Ivan quand je serai revenue à la maison sur l'ordinateur, si tu veux les faire passer aux copines... Vous avez toutes le droit de vous ébaudir devant lui haha. Et de me montrée vos trésors!
Aurélie, Shana est vraiment une coquine, fais lui un gros bisou de notre part et aussi à son frère.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Petit coucou les filles,

J'espère que vous avez bien reçu les photos de ma princesse, j'attend les votres maintenant ... eh eh
Sinon aujourd'hui nous avons eu un rdv chez le cardio soit un mois post-op : L'épanchement de Loane est toujours là mais il est minime , on lui a oter les 2 points , elle n'a plus aucun traitement , voila tout est ok prochain rdv le 31 juillet c'est bon ça !!
Bon sinon parlons sérieusement , on se rencontre quand ;) ???
des bisous à tous les loulous Alban, Latika, Shana, Ivan et Noé !! &#9829;

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Lorette!

Elle va bien la petite L.oane, son petit c½ur est ok! C'est l'essentiel, pour l'épanchement, ça la gêne pas?
Elle est trop chou ta princesse, ça m'a fait plaisir de la voir, elle a grandit! Entre cette petite blonde aux yeux clairs, ma brunette aux yeux noirs et la petite Shana avec ses yeux clairs magnifiques et sa tignasse, il a su faire dans la diversité Alban pour peupler son harem!
Je vais envoyer des photos et si tu peux passer les photos de Ivan qu'on s'ebaudisse un coup?
Pour la rencontre, on peut essayer de faire un truc cet été ou automne, je sais pas, vers septembre ou mi-août ? Un we si possible, je me déplace volontiers vu que je suis la seule suisse......ha!
Salut Fred, j'espere que les nouvelles sont bonnes pour Ivan. Etes-vous rentrés et enfin réunis en famille, au complet? Pour le reflux, ils t'ont dit combien de temps ça dure? Je sais que ça peut être très pénible...courage encore et j'espère que ce blalock va enfin faire son job!

Et coucou Julie! Vraiment plus le temps de passer hein? Grosse bise à toi et Alban, et bavouilleur été Latika à toi (eh oui, faut pas croire) et petit chef!

Lucie, j'espère que tu tiens le coup! Bises et courage!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à toutes!

je vois que tous les champions se portent bien, ça fait plaisir à lire!!

moi en ce qui me concerne, des hauts et des bas.... en ce moment, c'est une période de bas après une trop courte période de haut... je me demande vraiment comment mon mari fait pour me supporter!!! mais je m'accroche et j'essaye de garder espoir... on attend avec impatience le rdv du 12 juillet pour en savoir plus sur ce qui est arrivé à notre petit Noé...

moi j'aimerai bien toutes vous rencontrer aussi, je suis assez mobile et en arrêt jusqu'au 03 septembre (date de ma reprise de travail, j'ai hâte et en même temps j'appréhende...) à vous de me dire!

bises à toutes les princesses et aux princes!!! et bises aussi à leur maman!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou les filles ,

Fabienne je n'ai pas encore reçu les photos d'Ivan , dès que je les ai je fais tourner promis !!!!!!!!
Pour ce qui est d el'épanchement non ça ne semble pas la gêner , je ne l'ai jamais vu souffrir pour quoi que soit et heureusement c'était ma plus grande hantise !! Et il est vraiment minime , le cardio nous expliquai que l'épanchement se mesure en diastole donc quand le coeur est relâché , et là si il calcule il trouve même pas 1millimètre a l' endroit ou il y a de l'eau biensur car elle n'en a pas tout autour du coeur donc c est pas granc chose mais le problème c'est que ça peut etre très long à partir et qu'il faut surveiller tout de même !!
Oui pour la rencontre un weekend c est mieux aussi , ça nous permettra de mieux faire connaissance , faudrai trouver un endroit ou tout le monde fait un peu de route et avec des choses a faire pour nos louloups sachant qu'Aurélie viens de Bordeaux , Julie de Lyon non ?, toi de suisse , moi de Lorraine , Fred de Toulouse si elle souhaite y participer et Lucie tu es d'ou toi ???? Moi aussi je serai ravie de te rencontrer Lucie et vous toute aussi d'ailleurs !!

Et fabienne , moi aussi je veux bien des photos récente de Latika ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Moi Lorette je suis de Vendée, près du Puy du Fou!!!

et oui je veux bien vous rencontrer!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

merci Lucie, dit dont on est un peu au 4 coins de la France ... et même de la Suisse mdr !!! ça va être dur dur

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour tout le monde!
pas eu le temps de m'asseoir devant l'ordi depuis notre retour mardi après-midi. Ivan va bien, je sais que je dois passer des photos à Lorette :-).
le cardio vu mardi soir (on ne perd pas de temps) trouve que le blalock fonctionne bien. il a supprimé l'aspirine, ce qui fait qu'Ivan ne pleure plus sans cesse depuis hier. ouf! Il avait déjà un petit reflux avant l'hospitalisation, mais rien par rapport à depuis qu'il a été extubé et qu'on a retiré la sonde nasogastrique. l'arrêt de l'aspirine nous change la vie, j'avais ìvan pleurant dans les bras tout le temps, il n'arrivait ni à dormir ni à finir ses tétées, avait mal&#8230; bref on revit.on entame la convalescence au rythme siestes et tétées à volonté, Ivan a beaucoup maigri : 400g par rapport à son poids d'il y a 3 semaines (4,700kg). au départ il était tellement fatigué qu'il ne réclamait même pas de téter.
on est passé de 0,9 ml de lasilix en 3 fois (super à donner au milieu de la nuit) à une seule fois 0,4 pour faire un flash et on arrête la semaine prochaine.
il a aussi de l'ogastoro pour protéger son estomac et du motilium et du gaviscon. la pédiatre aujourd'hui a aussi changé les posologies, à lhosto on nous avait prescrit 1ml de chaque à chaque tétée, impossible à donner si souvent (10 tétées par jour). après consultation de la notice je craignais un surdosage de motilium, donc j'avais réduit à 4 à 6 fois par jour; la pédiatre a confirmé jamais plus de 4 fois et en alternance. ils n'y vont pas avec le dos de la cuiller à l'hosto. visiblement Ivan n'aimera pas les bananes :-)
Prochain rv cardio le 7 juillet. on devrait enlever les points lundi, ça met plus de temps que prévu à cicatriser.
Ivan nous fait des super sourires et j'espère bien qu'il va reprendre son teint carotte! on va enfin pouvoir penser aux vacances. il va falloir qu'on change de voiture, on ne tient pas tous dedans&#8230; et on va peut-être même enfreindre nos principes (seuls les idiots ne changent pas d'avis) et finir par acheter une poussette; pour l'instant Ivan ne supporte pas d'être dans le porte-bébé ventral. j'imagine que ça fait pareil pour la grande opération. de plus nos autres enfants sont nés en septembre octobre donc petits ils étaient bien au chaud contre nous dans le porte-bébé et l'été suivant ils étaient en hauteur dans le sac à dos de rando, bien pratique pour le métro. là c'est différent il a déjà trop chaud dans le porte-bébé. les grands font la tête à l'idée qu'il ait quelque chose auquel ils n'ont eu droit que chez la nounou!, je leur ai vendu l'idée qu'ils auraient le droit de pousser la poussette!

Je l'ai déjà dit à Lorette, Loane est craquante avec ses mirettes!
Ivan m'appelle je vous fais des bisoux
suis partante pour qu'on se voie mais on a peu de we de libres. Toulouse c'est à mi-chemin entre Lyon et Bordeaux, non? et entre la Vendée et la Suisse en passant par le sud? enfin où vous voudrez, ça me dit!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Fred,

Quel plaisir de te lire! Enfin la maison, la famille et la reprise d'un rythme normal pour tout le monde! Tu verras qu'Ivan va se remettre vitesse grand V à la maison, tout est la pour lui! Pauvre chou, les reflux et les acidités gastriques c'est l'horreur, je compatis...je ne sais pas pour vous, mais la fin de mes grossesses (surtout Seyhan, j'avais pris 38kg...arrêt de la clope....) les reflux acides c'était l'horreur. je ne dormais plus ou mal, bref, j'espère qu'avec l'arrêt de l'aspirine, ça s'améliorera pour ton bonhomme!
je suis vraiment si soulagée de voir que tout rentre dans l'ordre! Bravo à vous et bien sur au champion du jour!
Me réjouis de vous voir et oui Fred, à mi-chemin entre Lyon et Bordeaux me semble bien...ptètre la Loire (hum, en grande passionnée des oiseaux, la Loire, j'aime bien!). ça devrait être ok pour toutes et tous !
On organise ça?
Bises à Alban (le chef d'abord), Ivan (le concurrent direct), Shana (la princesse sourire, première opérée de la bande de filles), Latika (petite princesse indienne), L.oane (sacré caractère caché dans un corps de petite fée blonde) et sans oublier une énorme pensée à Noé ( petit ange parti trop tôt) et ses parents!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles

je suis tres contente pour le petit ivan maintenant il lui reste plus qu a bien grossir et reprendre des forces tout doucement a la maison entourer des siens!!!! jaime beaucoup la description de nos enfant hihihi c tout a fais sa genial!!!!!

fabi 38 kilos? je suis impressionner sa doit etre dur a porter 38 kilod en peu de temps mais tu devais surmeent faire de la retention deau!!!!ceci dis moi je men fouter des kilos trop heureuse detre enceinte!!!!!! mais jen ai pa pris beaucoup!!!

l o a n e sayer tu es gueri petite princesse un mini epanchement de rien du tout c pas sa qui va te faire perdre ton super sourire!!!

lucie on pense a toi on es la on es content davoir de tes nouvelle te culpabilise pas de smoment de faiblesse il son legitime mais ton petit ange es dans nos coeur!!!!

quand a nous shana es malade et shana es raleuse ce qui es vraiment tres tres rare elle a un gros rhume avec fievre alors dessuite sa me fais surgir d importante angoisse!!!pleins de maman me dise c juste un rhume mais je veux que la vie la laisse tranquille a mon bebe je pense quel en a assez eu!!!!alors la voir fievreuse son petit corps chaud sa me fais du mal c de la torture vite la guerison!!!!! sinon elle dit de plus en plus maman et hier elle a apeler son parrain papa oupsssss mdr!!!!!! elle lache toujours pas son frere il s"entende a merveille et en ce moment avec le beau temps c piscine trampoline et ballade quel bonheur!!!!!!!

pleins de bisous a tout les copain de coeur de ma shana et un gros biosus a leur super mamans

Salut les filles,

trop contente pour Ivan , enfin à la maison, j'ai bien reçu ton mail avec les 2 photos d'Ivan, trop choux !! biensur j'ai fait tourner à toutes les filles, par contre je n'ai pas l'adresse de Lucie, je t'ai fait tourné par la même occasion les photos récentes de notre petite Latika !! Alors comment ce sont passé les retrouvailles avec les freres et soeur ??? Dit moi pourquoi etes vous anti-poussette avec ton mari ??? c'est quand meme vachement pratique moi j'adore j'en ai deux !!

Fabienne , super description de nos bouts de choux, moi je suis partante juste faudra qu'on le sache en avance car chez nous c'est le vrai marathon pour partir en weekend, je dois reserver en avance car comme mon homme est en fauteuil roulant , je dois toujours m'assurer que tout sera adéquate pour lui , c'est pas facile si ça l'es pas !!


Oh pauvre shana, pauvre petite louloute ou elle nous a chopé ça , je te comprend je crois que la premiere maladie de L.oane je pense que je ne pourrai m'empêcher de faire des rapprochements avec son petit coeur ... on est marqué à vie de toute façon de ce que l'on a vécu avec eux !! Hey je tiendrai juste à te dire VEINARDE VA , ici , chez moi, dans ma vieille Lorraine (nord est quand même) on se demande si un jour l'été va débarqué , je me crois au mois d'octobre en ce moment ... c 'est affreux pour le moral , les températures sont faibles et hier seul apres midi ou le thermomètre à affiché 30° ... moins de 2h après l'orage à éclaté tsss juste après la sortie des écoles, on a meme pas pu aller se balader avec les filles :( je crois que le soleil boude la Lorraine et comme les vacances ne sont pas prévu au programme cette année ben .... on peux meme pas se réconforter !! j'ai meme pas investi dans la piscine pour l'instant ... les maillots de bain des enfants sont rangés au fond de l'armoire alors franchement je t"envie .... j'aimerai que Shana puisse prêter un bout de sa super piscine à ma Lolo qui reprend gout au bain depuis quelques jours ... elle m'inonde la maison cette chipie !!

Hier ma puce a été toute la journée chez sa mamy , sans moi :( en vue de ma reprise imminente du travail (le 2/07 snif ) , ça c'est tres bien passé pour elle en meme temps je m'en doutai c 'est sa mamy mais c'est le fait que je ne sois pas là qui m'inquiétai ben qu'a cela ne tienne elle s'en fiche , elle a été trainé en poussette avec sa mamy et le chien , à tres bien mangé les purées maison de mamy et a fait bon dodo ... promis les purée maison je m'y met ... lol !!
Chez mamy y'a tout ce qui faut une pièces spéciale pour les petits enfants ... faut dire que la famille est grande : mes grandes , Marine et Manon 9 et 6 ans, mon filleul Alex 1 an, ma L.oane 6 mois et un futur petit kinder suprise prévu pour décembre 2012 (c'est pas de moi hein ...) , alors tous ce beaux monde à une pièce aménagé chez mamy ... la déco est en cours ... un côté garçon à l'éffigie de cars et un côté filles à l'éffigie de Hello Kitty (quelle copieuse ma maman mdr ) avec petits lit pour les bébés, grand lit pour les grandes , jouets , chaise haute , transat et même une poussette double pour que mamy poule ai le plaisir de promener les 2 petits ... bref je laisse ma filles dans des conditions idéales à la nounou idéale ... mais maman est triste quand même peur de loupé plein de chose, de pas la voir assez etc ...

Bon sur ce pavé , je vous laisse , vous souhaite un bon weekend même si je repasserai forcément par ici avant dimanche soir , bisous les filles et encore plus à vos chère tête blonde ... tien en parlant de cheveux, Ivan peux serrer la main à Loane eh eh sauf que la mienne a presque 7 mois on a l'impression qu'elle a pas un poils sur le cailloux tellement ils sont blond et puis je l'avoue elle en a pas beaucoup mdr ;)

Bon j'y vais quand même ....

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

faut vraiment que je vous envoie mes photos hier je lavais fais un gros beug et pafff supprimer!!!l lorette tu les connais deja mais promis je te les envois quand meme!!!!hihiihhi alors nous question cheveux on en mpanque pas elle seclaircie de plus en plus et derriere sa commence a bien pousser on va bientot seclater dans pleins de coiffure!!!!! biensur que shana ferai volontier une place a sa lolo et pour les grande noah seclaterai avec les filles dans la plus grande!!!!vive le sud nous il fais beau enfin pas tro aujourdui!!!!!!
et ben chez mamie c lequipement complet jadore c top d elaisser c enfant dans de tel condition lolo va seclater!!!!!

shana va pas mieux je dois tel au docteur car la nuit a ete horrible shana qui ne pleure jamais a hurler toute la nuit et par magie a 4 heure du matin elle ete ds mon lit elle sassois elle me fais un gros calin et hop elle ce met a danser a taper des mains chanter gazouiller maman atatata teiteitei sa ma fais tellement de bien que je les laisser faire hihihi

Bonsoir les filles,

Je m'excuse, ça fait super longtemps que je ne suis pas venue! mais je suis super contente de lire les nouvelles de tout le monde et surtout d'Ivan qui a l'air de se remettre comme un chef!
J'ai bien reçu toutes vos photos, il faut que je vous fasse suivre des récentes d'Alban qui a sacrément changé!
Grosses pensées pour p'te Shana, j'espère que ça va mieux...
Lorette, je pense à toi pour la reprise... C'est chaud, chaud... :) mais au final on reprend le rythme assez facilement. mais si tu laisses ta petite puce l'esprit tranquille, ça ne pourra que bien se passer. Trop choux ta minette! Elle va faire craquer tout le monde avec ses yeux!
Lucie, douces pensées pour toi... Est ce que tu as pu discuter avec d'autres mamans? J'espère que tu trouves des personnes à qui tu peux te confier. Je pense fort à vous.
Fabienne, toujours aussi ravie de lire tes messages! Tu devrais te lancer dans l'écriture!!! Plein de bisous à Latika, belle petite princesse!
je suis super partante pour se voir un we! euh Lorette, je ne suis pas du tout de Lyon lol...plutôt à l'autre bout :) je suis d'Angers. mais tu m'as fait rire!!! En tous cas si l'on fait le milieu de tout ça, ça nous fait en plein centre de la France! en tous cas je suis partante! un week end en septembre, ce serait top!
Sinon Alban va super bien. Il commence à vouloir faire du quatre pattes... En gros quand il est assis, il essaye d'attraper les jouets devant lui, il se retrouve à 4 pattes, sauf qu'il n'a pas encore compris comment bouger les jambes donc il fait du sur place. C'est drôle de le voir! De mon côté, ça va aussi. J'ai été fatiguée les premières semaines (je me lève à 6h dur dur...), maintenant ça va mieux...

Plein de bisous à tout le monde

Julie

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou

julie je suis tres contente d'avoir de tes nouvelles et de notre champion!!!!!! c'est sur qu en bossant c un peu plus dur de trouver le temps!!!!

shana va mieux elle avais une laringo traqueite elle a beaucoup pleurer pour vous dire shana pleure tres peu!!!!mais la sayer elle a retrouver sa forme et les nuit son calme toujours le sourire sa change pas un amour de princesse!!!!!!! dans quelques jours elle aura 11 mois one s tout pres de sa premiere bougie!!!! j'ai hate lla liste de cadeaux est prete mdr!!!!!


gros bisous a tout le monde

bonjour tout le monde,
cela fait plaisir de voir que la vie reprend son cours chez Julie et Lorette. J'espère bien que Shana va vite guérur son rhume, tu peux essayer le coryzalia (homéopathie si tu as la patience de faire fondre dans un bib d'eau) et belladona 9CH 3 granules toutes les heures jusqu'à baisse de la fièvre, à moins que tu en préfères ce bon vieux doliprane. Bon courage en tout cas. Je comprends tes angoisses car nous vivons les mêmes. Le retour à la maison n'est pas de tout repos. Ivan ne veut être qu'avec moi, inaugure des pleurs du soir entre 19h et 22h que l'on ne lui connaissait pas. on avait droit à des coliques ce n'est pas mieux mais on savait mieux quoi faire (des massages) et cela fonctionnait à peu près. je pense qu'il y a beaucoup d'angoisses qui sortent, plus al chaleur (eh oui à Toulouse 30° tous les jours). Son reflux le gêne pas mal, le matin ça va mais dans l'après-midi malgré la dompéridone et le gaviscon l'accumulation des tétées fait que ça le brûle. l'ogastoro est vraiment très difficile à donner, malgré toutes nos tentatives cela reste en petits grains plus ou moins collés à la seringue. Hier après-midi il a vomi (pas régurgité) il avait sans doute un peu trop mangé mais du coup tout est reparti, gros vomito après il était KO et les yeux tous cernés. C'est bête mais je serai rassurée quand il n'y aura plus le lasilix car entre la chaleur et le reflux j'ai toujours peur qu'il se déshydrate. du coup il avait bien des nausées hier et ce matin et du coup ce matin il a commencé à téter et a vomi logastoro qu'il avait pris 20 mn avant (les petites boules étaient toujours intégrales, ça ne se dissout donc jamais ce truc là?) et la tétée qu'il avait bien entamée. et zut! en plus les gains de poids pour l'instant sont très très progressifs. le cardio m'a dit que l'arrêt du lasilix aiderait. pour la première fois quand Ivan était chez lui l'autre jour il a bavé, depuis il se met bien les doigts dans la bouche et bave par moment, le cardio nous a dit qu'il faisait probablement une poussée dentaire, il paraît que les opérations déclenchent parfois ça? vous en savez plus? je suis étonnée mes autres enfants c'était vers 4 mois, ils ont commencé par "doubler" les gencives qu'on voyait un peu gonflées et rouges et les premières dents à sortir c'était les incisives. là on voit certes du blanc qui pointe mais au niveau des prémolaires de chaque côté et les gencives ne sont pas du tout gonflées. C'est sûr en tout cas que cela donne de l'élan au reflux les doigts dans la bouche bien profond :-)
Bref le moral fluctue au gré de la fatigue. Aujourd'hui on ne peut pas dire que ce soit le top, la nuit a été hachée, Ivan s'est beaucoup réveillé contrairement à son habitude, peut-être pour compenser la tétée perdue et à cause de la chaleur, il a dormi en body? aujourd'hui la sieste du matin a été loupée (3/4 d'h au lieu de 2h30) et celle de l'après-midi a duré 25 mn grâce à la visite gentille mais inutile de l'infirmière de la PMI. ça promet une rude soirée.
et puis avec nos problèmes d'ascenseur dans lequel la poussette ne tient pas (et on habite au 8e) je crois qu'on va la revendre illico et en chercher une moins encombrante. En plus on s'est fait piquer la trotinette de Gaël devant la porte de notre appartement ce week-end alors que cela fait 5 ans qu'on met la sienne et celle de sa s½ur tous les jours là sans souci. pfff!
allez j'arrête de râler et je vais faire des câlins à mon titou qui ne veut pas dormir!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou!

mais j'ai raté un épisode!! tu es rentrée, super!!! tu dois quand même être ravie de retrouver ton chez toi, tes marques et tes loulous... Par contre la chaleur, bof bof, j'imagine bien qu'avec 30° ça doit être dur dur... ceci dit ça nous arrangerait d'avoir un peu plus que 18° et la pluie chez nous. On vous envoie un peu de fraicheur, envoyez nous qq rayons du soleil!

Le lasilix n'est effectivement pas toujours bien supporté, Alban avait beaucoup de mal aussi. Il était constament dérangé des intestins, mais tu vas diminuer petit à petit et ça va rentrer dans l'ordre... Ivan a reconnu ses affaires? Pour les dents, je ne savais pas que ça pouvait être accélérée par l'opération... Je ne peux pas t'aider...

J'espère que la nuit ne sera pas trop mauvaise...

Courage, encore quelques mauvais moments à passer mais tout va petit à petit rentrer dans l'ordre...

On pense bien à vous de notre pôle nord profond!

Au fait j'ai vu les photos que Lorette nous a fait suivre! il est trop choux, à croquer!!! Plein de léchouille d'Alban a son copain!!! (Il dort mais suis sûre qu'il y met tout son coeur quand même!)

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou

jai recu tte les photos mais impossible de vous en faire parvenir c pas lorette que sa va deranger elle les connais deja toute hihihihi !!!!mais je lache pas je persiste!!!!! que des beaux bebe courageux un petit groupe de champion quel plaisir de voir leur bouille damour et leur beau sourire!!!!
alors pour les dents shana a percer sa deuxieme dent le lendemain de l'intervention coup du harsard ou peut etre que c lié une maman m'avais dit que c'etait lié en tout cas depuis pas d'autre dents mdr!!!!!!!!
ivan doit se remettre de ses emotions apres tout ce qu il a traverser on pense bien a lui pleins de bisous