Sujet du post :     Double discordance - double switch

Bonjour,

Je me décide enfin à poster sur ce forum qui ceci dit en passant, est génial.
Voilà je suis la maman de 3 merveilleux enfants dont le petit dernier âgé de 4 mois 1/2 est atteint d'une double discordance (ou transposition des gros vaisseaux corrigée) associé à une large CIV. Cette cardiopathie a été découverte à l'écho des 22 SA. Il a subi une première intervention à 1 mois pour cercler l'artère pulmonaire. Normalement, il devrait subir un double switch en même temps que la fermeture de la CIV. Le Dr JOLY, cardiopédiatre nous a dit que ce serait vers ses 9 mois / 1 an.
Cette cardiopathie complexe étant très rare, j'ai beaucoup de mal à trouver des infos sur cette opération lourde sur internet. C'est une opération qui est très peu pratiquée si j'ai bien compris car il peut vivre avec mais avec les années, il devra subir une transplantation (vers 30/40 ans) car il sera en insuffisance cardiaque. Du coup, le Dr JOLY nous propose le double switch (enfin si le chef de chirurgie est d'accord car même si le Dr HENAINE qui a pratiqué le cerclage est pour, le Chef de chirurgie est plus septique lui).
Mon soucis, c'est que je ne trouve aucun témoignage sur cette opération. J'aurais aimé savoir un peu à quoi m'attendre.
Voilà donc si des personnes peuvent me donner la moindre information, je suis prenante. Merci beaucoup.

Bonjour louloute !

Comme ton petit dernier je suis atteinte d'une double discordance. Ma malformation a été découverte à l'âge de 8 mois et ne m'a jamais posé de gros problèmes dans ma petite enfance. Comme les autres je participais aux cours de sport et me dépensais pendant les récréations sans aucun soucis.
En 2003 (13ans) mon état s'est dégradé et j'ai été opéré d'une intervention de Senning avec switch artériel (Pr Métras, La Timone, Marseille).
A cette époque l'opération a considérablement changé ma vie ! Pendant environ 1 ans avant celle-ci j'étais incapable de courir, de participer à des activités trop physique et même monter les deux étages de mon immeuble était fatigant. Après l'opération j'ai pu reprendre du sport en club (tennis de table que j'adore) et avoir une vie presque normale !

Mon cardiologue m'a souvent répété que cette opération est préférable sur les enfants en bas-âge plutôt que sur les adolescents ou adultes (En 90 l'opération était encore rarement pratiqué sur des enfants qui se portaient bien, il avait préféré attendre plutôt que de me faire prendre des risques inutiles sur une intervention pas encore totalement maitrisée.)

En ce qui concerne le côté technique de cette opération je ne sais pas trop quoi te dire. Chaque cas est différent et il faut trouver le juste milieux entre opération par nécessité et opération préventive. Personnellement je pense que si l'intervention a été évoqué par ton cardiologue ce n'est pas à la légère.

Après il y a une autre facette de l'opération à prendre en compte. Être opérée à 13ans a été une vrai épreuve. Psychologiquement c'est extrêmement éprouvant. J'ai passé un mois et demi d'hospitalisation et 7 jours en réa avec des fils et des perfs un peu partout, des drains, une semaine avec interdiction de me lever, ne pas pouvoir aller aux toilettes, être lavé par les infirmières... Aujourd'hui encore lorsque je rentre dans un hôpital j'ai toutes ces images qui me viennent à l'esprit. Psychologiquement c'est extrêmement éprouvant et je pense que cet aspect de l'opération l'est bien moins pour un petit bout. Et même si ça l'est on peu espérer qu'il oublie les côtés les plus douloureux.

Mais la je parle surtout de mon point de vu de malade. Toi tu es la maman... C'est différent. Pour ma mère je crois que les 10 heures qu'ont duré mon opération ont été les plus longues de sa vie. Mais l'opération en elle même n'est pas la partie la plus difficile, c'est l'après qui est éprouvant. L'hospitalisation où il faut être attentif à tout, garder la tête froide(et si tu as la chance d'être dans un hôpital universitaire attends toi à voir des dizaines d'internes venir observer comme dans les zoos) sans parler du contre-coup une fois tout ça fini.

Et il ne faut pas oublier qu'avec les malformations cardiaques rien n'est acquis. Après 4 ans sans problème j'ai du cependant retourner sur la table d'opération à cause d'un bloc AV qui a nécessité la pose d'un stimulateur et je sais très bien qu'un jour ou l'autre la transplantation sera inévitable.

Voila, je ne sais pas si mon bref témoignage te sera très utile mais j'espère qu'il t'a un peu aidé. Et puis si tu as des questions n'hésite pas !

Bonjour louloute
Mon fils a la même malformation que ton petit dernier. Il a maintenant 8 ans. Il a été opéré à la'ge de 4 mois pour un cerclage de lartère pulmonaire et la pose de PM. A 3 ans une dérivation de cavopulmonaire a été faite à Nancy avec une nouvelle opération prévue quelques années plus tard mais laquelle, les docteurs ne savaient pas plusieurs possibles. En 2010, le cardio nous a dit qu'il étéait temps de terminer la correction avant que le coeur de Simon ne prenne sa taille adulte mais il n'y a plus de chirurgien à Nancy donc ce sera Paris au CCML. Après analyse du dossier le chirurgien décide de faire uns intervention de Senning avec switch artériel, fermeture de la CIV. Il a été opéré debut juin, tout va bien pour lui, il court, il a une peche d'enfers et ne se ressent plus de rien. La seule marque de cette dure période est la belle cicatrice sur le torse mais avec le temps elle va s'estompée. Voilà il faut garder confiance en la médecine. Courage à vous, c'est un mauvais moment à passer mais après que du bonheur.

Merci beaucoup pour vos réponses.

CéliaL, merci pour ton témoignage, ça fait du bien d'avoir l'avis d'une patiente aussi et pas que de parents. Je suis pour l'opération du double switch justement pour éviter une transplantation à mon fils plus tard et je surtout pour qu'on la fasse tant qu'il est bébé pour justement éviter que cette période reste trop gravée dans ses souvenirs. En plus, pour moi, plus il grandit et plus c'est dur au niveau de la séparation. Je ne cesse de penser au moment où il se réveillera de l'intervention et que je ne serais pas auprès de lui et du temps où il restera en réa et qu'on ne pourra pas toujours être auprès de lui.

Jeff, merci aussi pour ton témoignage. Je suis assez surprise de voir que ton fils ait été opéré à 3 / 4 ans. Le cardiopédiatre nous a dit que c'était mieux nourisson. Pourtant j'ai lu quelques témoignages sur d'autres sites où ils parlent d'un âge un peu plus avancé comme ton fils. A vrai dire, je n'ai réussi à trouver aucun témoignage d'une opération aussi jeune que mon fils.

Par contre, je suis assez surprise car aucun de vos témoignages ne parlent de double switch mais seulement du switch artériel. Finalement, si je comprends bien, il n'y a pas eu de correction complète et du coup avec les années, les coeurs vont se fatiguer ? Et je suis également surprise de lire que dans vos 2 témoignages vous parler de PM alors qu'on ne nous a encore pas laisser entendre que cela pourrait nous arriver.

Enfin bref. J'ai entièrement confiance au Dr JOLY de la Clinique Val d'Ouest à Lyon ainsi qu'en le Dr HENNAINE donc on verra bien. Pour l'instant le cerclage a bien l'effet escompté donc on attend. Prochain rdv le 06 décembre...

Merci encore de vos réponses.

Mmmm en réalité une intervention de Senning permet de rediriger le drainage veineux pulmonaire vers l'oreillette droite et à rediriger les retours caves supérieur et inférieur vers l'oreillette gauche. Je pense donc que ce que ton cardiologue appelle un double switch doit revenir au même qu'une intervention de Senning avec switch artériel ? (Je n'ai jamais entendu ce terme de double switch a vrai dire)

Je lis souvent qu'une double TGV n'a parfois aucune conséquence pour le patient. D'autres fois je lis qu'une simple opération (swtich, senning etc) permet d'éviter tout problème... Je n'ai jamais compris pourquoi... Je connais plusieurs enfants qui ont eux aussi une double TGV et jamais ils n'ont eu une vie quasi normale ! Les 3/4 d'entre eux ont eu besoin de PM et d'autres sont en attente d'une greffe... Moi même je sais que mon PM est loin d'être la dernière étape de ma malformation.
Je pense que chaque cas est différent. Un coeur peut se fatiguer plus qu'un autre et entrainer plus de complications et donc plus d'intervention. Cela dépend aussi du mode de vie du patient, de son activité physique, de ce qu'il mange, de son poids idéal etc...

Peut être qu'un double switch lui permettra de ne plus avoir aucun problème mais peut être pas...
Ce que je veux dire c'est que tu ne peux pas accepter l'opération en te disant "il n'aura jamais besoin d'une greffe" non, ce n'est pas possible. Rien n'est sur. Personne ne sait comment cela va évoluer. Le coeur humain n'est pas une calculatrice. 1+1 fera toujours 2 mais une opération cardiaque n'aura pas toujours pour résultat une vie sans soucis à ce niveau la.

Bonjour CéliaL

Oui je comprends ce que tu veux dire. Ce que je pensais moi n'est pas qu'il n'y aura plus aucun problème car au fond de moi, je sais que ce ne sera jamais fini et qu'il y aura toujours des choses (plus ou moins importantes). De toute façon, son petit coeur aura été manipulé et donc je pense que ça a quand même des conséquences à ne pas ignorer. Mais mon cardiopédiatre nous a fait simplement comprendre qu'il avait de meilleurs chance avec cette opération que sans surtout au niveau d'une greffe et je me dis qu'on veut mettre toutes les chances de son côté. De toute façon, je suis consciente qu'il n'y a pas de bonne ou mauvaise décision, on peut la regretter ou être soulagée quelle qu'elle soit ! Mais pour nous notre décision est prise, on souhaite vraiment tenter cette opération. Malheureusement ça ne dépend pas que de nous. De toute façon, il nous faut attendre que la décision soit prise de fermer la CIV et voir ce qu'ils envisagent. On avisera alors.

En effet, j'ai lu sur un article tirée d'une revue médicale sur internet qu'une intervention de Senning avec switch artériel était tout simplement ce qu'ils appellent le double switch.

En tout cas, encore merci de vos messages, ils m'apportent beaucoup croyez-moi car je vis un peu une période de prise de conscience que je n'avais alors pas eu jusqu'ici que cela soit pendant ma grossesse, à la naissance de mon fils ou lors de sa 1ère intervention et je ne saurais trop expliquer pourquoi !

Bonjour,

Je suis Emeline, maman de Léo atteint également d'une double discordance, CIV + BAV.
Léo a aujourd'hui deux ans.
Nous lui avons posé un cerclage de l'artère pulmonaire à 3 mois au CCML ainsi qu'un PM à cause de son BAV.

Lors de notre dernier rdv cardio, nous avons évoqué la prochaine opération double switch. Celle ci aura certainement lieu au 1er trimestre 2012. Nous rencontrons le chirurgien au ccml début décembre pour disuter de l'opération de ce que en quoi elle consiste, quels sont les risques etc...

Je considère que cette opération est une chance pour Léo. Il y a qq années, il n'aurait peut etre pas pu en bénéficier. Biensur ele n'est pas sans risque et cela me fait tres peur mais bon... C'est une chance pour réparer son coeur.

Léo va tres bien. Il a qq fois les lèvres bleues car son serclage commence à se resserer. Les docteurs préfèrent faire l'opération tant qu'il va bien, il aura plus de force.
L'intervention aurait du avoir lieu avant la fin de l'année mais comme Léo va avoir une petite soeur d'ici qq jours (j'espère qu'elle va bientot décider à sotir), il a été décidé d'attendre pour des raisons "pratiques".
Quand je le vois plein de vie cela me fait mal au coeur de me dire que on va l'embeter. Je voudrais tellement prendre sa place e vivre tt ca pour lui.

Je suis contente de voir des grands opérés et qui vont bien ! Ca rassure bcp !!!

Gros bisous

Emeline & Léo

Bonjour Emeline,

Je suis contente de vous lire. En effet, si vous êtes d'accord, on pourra se tenir au courant de l'avancement de nos petits bouts. Nous aussi normalement le double switch devrait avoir lieu dans le 1er semestre 2012. Je suis quand même surprise de lire par contre qu'ils aient attendu autant pour Léo. Nous pour Nolan on nous a dit qu'il faudrait envisager l'intervention entre ses 9 mois et 1 an quand sa saturation commencera à baisser dû au cerclage. J'ai lu beaucoup de témoignage sur les enfants qui ont eu un cerclage pour des CIV et tout comme vous, ils sont opérés plus tard.
Du coup, j'ai peur que le cerclage marche plus longtemps que ce qu'on nous a annoncé. Ca doit vous paraitre bizarre de vouloir qu'il soit opéré plus rapidement mais en fait, je trouve dur de rester ainsi en stand-by et je me dis que plus il grandira, plus ce sera difficile pour nous et pour lui. J'ai du mal à imaginer devoir l'opérer tout comme vous à 2 ans. Mon deuxième fils Gabriel a 2 ans et je ne m'imagine pas le faire opérer à cet âge ... De plus, dans l'attente de la prochaine intervention, pour protéger mon fils et pour profiter de lui à fond, j'ai pris un congé de présence parentale complet. Pour l'instant il est fixé à 6 mois. J'avoue donc qu'en plus cela compliquerait les choses qu'il soit opéré bien plus tard car on a le droit à 310 j sur 3 ans d'AJPP et je veux pouvoir rester auprès de lui sans me demander comment je vais faire avec mon boulot.

Enfin bref. En tout cas, si vous êtes d'accord, tenez-moi au courant pour Léo. Si vous avez plus d'info sur l'opération, n'hésitez pas, j'en ferais de même si vous le souhaitez.

J'ai envoyé un message privé à Ticoeurdamour, minie et bere07 pour avoir des nouvelles. Ce sont des personnes qui ont posté il y a un petit moment déjà sur le forum et qui serait déjà passées par l'intervention mais pour l'instant je n'ai pas de nouvelles. J'èspere qu'elles prendront connaissance de mon message et qu'elles me répondront car je pense qu'elles auraient de nombreuses infos à nous donner et peut-être des conseils.

Au fait, de quelle région êtes vous et dans quel hôpital est suivi Léo ?

Bisous et à bientôt j'espères.

Pas de souci pour se tenir au courant.

Lorsque Léo a eu son cerclage moi aussi j'aurais voulu que son autre opération se fasse dans la foulée... Tant que l'on est dans le bain et dans les hopitaux... autant tt faire de suite.
Léo a bien suporté le cerclage et c'était bien d'attendre car il a pris du poids et des forces. Léo a tjrs eu un petit poids. La il fait 10kg600 c'est bien ! et d'ici 2012 il va prendre encore ! J'espère

Mais le temps à passer et nous avons oublier cette opération et nous avons vécu 2 ans sans y penser tt le temps...

C'est vrai que l"opération à 2 ans alors que Léo comprend tt m'inquiète comme lui expliquer. Je ne veux aussi pas le laisser seul a l'hopital. Sauf en réa car la je sais que je ne pourrais etre avec lui.
Je vais prendre RDV avec la psy du ccml que nous avions vu lors de la première opération de Léo pour parler de tt ca. comment lui en parler.

Nous sommes de Champagne Ardennes. Léo est suivi par un cardio pédiatre à Reims mais pas de chirurgie a Reims il a donc été opéré à Paris au ccml.
J'ai une grande confiance dans les cardio qui suivent Léo.
Avant la naissance de Léo nous avons bcp discuté de l'opportunité du double switch...
Au final apres ttes les choses que j'ai vu je crois que la CIV permettra de passer la nouvelle tuyauterie pour le double switch.

Bisous

Emeline & Léo

Au fait je correspond aussi avec béré07.

Bonjour Emeline,

C'est vrai que je ne voudrais pas être à votre place pour expliquer à Léo sa future intervention car c'est un âge où il n'est pas évident de se mettre à leur hauteur pour qu'il nous comprenne ! Vous faites bien de demander l'avis d'un psy. Je sais de quoi je parles, je suis la secrétaire d'un pédopsychiatre très réputé dans notre région et je n'hésites pas à lui demander des conseils pour mes enfants. Notamment quand nous avons voulu avec mon mari expliquer à notre fille de presque 6 ans que son frère avait des petit soucis de santé et que nous allions devoir être absent quelques temps de la maison.

Je suis contente aussi de lire que vous correspondez avec Bérénice car je n'ai toujours pas eu de réponse à mes messages privés que j'ai envoyé aux 3 autres mamans et c'est vrai que j'étais très intéressée pour correspondre avec elle d'autant plus que Noa est à peine plus vieux que Nolan qui est né le 14 mai.

Je pense que vous n'avez pas eu de nouvelles de ticoeurdamour depuis fin juin ? C'est la maman qui a fait opérer son fils du double switch en juin. Il devait sortir de réa et rien depuis.

Sinon, je me demandais si pendant ces 2 années passées, vous avez été ennuyées avec les petits bobos de l'hiver ? je vous demande ça car moi ça m’inquiète beaucoup. En effet, avec mes 2 autres enfants (un à l'école, l'autre en nounou), les microbes font facilement le tour de la famille. Pourtant j'essaye de faire en sorte qu'ils laissent Nolan tranquille quand ils sont malades mais c'est plus facile à leur dire qu'à leur faire appliquer. Du coup, ça fait un mois que je cours chez le médecin pour les 3 sans trop attendre pour arrêter les microbes. Pour l'instant Nolan a juste fait une rhino il y a 3 semaines, mais la toux est toujours présente. Et là de nouveau il a le nez qui coule et qui ronfle.

J'ai beau avoir 3 enfants, je suis très angoissée avec Nolan et très à l'écoute du moindre petit bobo (peut-être trop !). Il est quand même suivi par notre pédiatre tous les mois mais j'avoue que je ne suis pas à 100 % rassurée pour autant. En plus je m'inquiète des futures poussées dentaires car je sais que les 2 premiers (même s'ils ont fait leurs dents très tardivement, les 1ères à plus d'un an), à chaque poussée dentaire, j'étais chez le médecin, voir en pédia les week-ends avec otites, rhino, bronchite... en plus ils montent très facilement en température.

Enfin bref, pour revenir à ma question de base, je me demandais si vous avez du faire face à d'autres problèmes de santé pour Léo qui ne seraient pas directement liés à sa cardiopathie mais qui a compliqué les choses dû à celle-ci ?

Bon je vais me coucher car justement mon fils de 2 ans me fait de la fièvre et donc ça signifie que la nuit va être longue...

@ bientôt.

bonsoir

je suis la maman d'un petit garçon né le 10 aout 2012 atteint d'une double transposition des gros vaisseaux et d'une large CIV ! je viens de découvrir ce forum ! il a été opéré le 5 septembre dernier : cerclage de l'artère pulmonaire à LYON par le Dr HENAINE nous sommes rentrés à la maison depuis 1 semaine et pour le moment tout va bien ! nous allons chaque trimestre emmener notre fils au CHU de Besancon pour une echo cardio
il devra également subir une nouvelle intervention : avant la naissance on nous avait parlé du cerclage préventif pour protéger les poumons et d'une seconde opération afin de fermer la communication grace a un patch
lors de notre entretien avec le chirurgien la veille de l'opération il a évoqué l'opération de double switch alors qu'au départ la cardiologue Pfr DI FILIPPO nous avait dit qu'il y aurait ces 2 opérations sans parler du double switch mais en evoquant a terme une insuffisance cardiaque avec risque de transplantation a l'age adulte et PM éventuellement selon l'evolution du coeur de mon fils
nous sommes donc encore sous le choc de l'annonce de cette énorme effrayante mais je pense inévitable opération prévue d'ici au premier anniversaire de mon fils (+/- 10kg apparemment comme ma fille de 2,5 ans pese 11kg toute mouillée à son age j'espere que mon fils grossira plus vite qu'elle pour que l'operation soit réalisée au plus tot

j'aimerais obtenir des nouvelles de cette intervention si vous en etes d'accord ... je me sens un peu moins seule en vous lisant ! il y a tellement peu de cas de double TGV recensés apparemment que effectivement deja enceinte j'avais l'impression d'etre LA future maman du BB DTGV !!

Bonsoir,
Mon fils n'a pas la même pathologie que le tien mais il s'est fait opéré à Lyon également, par le Dr Metton en novembre 2011, et je souhaitais vous souhaiter beaucoup de courage et envoyer plein de bonnes ondes à votre petit bonhomme.
Difficile d'entendre deux sons de cloches différents. Surtout de 2 professionels. Peut être est ce que cela vaut le coup de demander des éclaircissements au cardio pédiatre afin de savoir vraiment à quoi s'en tenir. N'hésitez pas à poser des questions, même si vous avez l'impression d'insister. Il est tout à fait normal de vouloir savoir, et de vouloir comprendre. C'est plus facile ensuite de se préparer aux différentes étapes.
Si vous avez besoin d'infos sur l'hopital, pas de souci.
Profitez bien de votre retour à la maison.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Que cela fait du bien au moral de tomber sur un post comme celui ci..

Flavio a aussi une double discordance + d'autres malformations (voir signature) et sera corigé le 16 octobre.
Le chirurgien envisage un Senning et un Rastelli avec probablement pose de PM.

Je suis assez rassurée de voir que vos enfants vont bien..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Groseille,

Je sais exactement ce que tu es entrain de vivre puisque l'on vit la même chose et c'est pourquoi je tiens à te parler de mon fils pour que tu saches un peu ce qui va se passer dans les mois à venir. Je veux te parler du double switch. En fait, nos fils ont tous les 2 été opéré par le Dr HENAINE pour le cerclage. A côté de ça, il est suivi par le Dr JOLY. Tous les mardis en fin de journée, toutes les équipes de cardio font un colloque pour parler de nos petites bouts (cardio, chir, internes...).
Nos enfants ont une malformation rare et complexe. Lorsque Nolan a été opéré, on nous a dit que le double switch aurait lieu d'ici ses 1 ans. 3 mois plus tard, on nous explique qu'en fait il faut convaincre les chir qui sont réticents pour cette intervention. A la visite suivante, toujours le même discours. Le Dr JOLY nous explique très bien qu'ils prendront une décision quand le cerclage deviendra trop serré au maximum un an après la pose du cerclage. 3 mois plus tard, un chir, le Dr METTON serait ok pour la correction complète mais il veut attendre qu'il grandisse un peu donc rdv 6 mois plus tard soit le 28/08.
A la dernière visite, le cardio nous dit qu'on peut commencer à envisager la suite pour la fin de l'année, début d'année prochaine. Même si cette opération nous fait peur, on est heureux que les choses avancent car j'ai beaucoup de mal à rester dans cette attente et on met beaucoup de chose en stand by avec mon mari tant que notre fils ne sera pas opéré.
Le Dr JOLY nous dit qu'ils vont donc prendre la décision au prochain colloque le 03/09. Je lui pose la question sur le nombre de double switch réalisé à Lyon, ils en ont fait qu'un et l'enfant se porte très bien. Certes ce n'est pas beaucoup mais ça ne m'effraie pas trop surtout que le Dr JOLY nous avait également expliqué lors de notre dernière visite en mars que le Dr METTON est arrivé à Lyon en 2010 et qu'auparavant il était sur Paris. Il a été interne à Paris et a pratiqué làbas et a pu assister et faire des doubles switch (car à Paris que ce soit Necker ou Marie Lannelongue, ils en ont fait plus).
La semaine dernière, j'ai reçu un mail du cardio m'annonçant qu'ils ont pris la décision du double switch mais qu'ils veulent attendre que Nolan grandisse. En fait, pour faciliter le travail des chir, il faut attendre le plus possible que le coeur grossisse surtout les oreillettes. Cela peut donc encore prendre 1 à 2 ans tant que le cerclage tient et que sa saturation est au dessus de 75 %.
Et après avoir réussi à obtenir quelques témoignages (dont la maman de Flavio au dessus), je pense que ça peut être encore plus tard.

Voilà, je ne veux pas du tout t'effrayer bien au contraire. Je veux juste que tu te mettes pas en tête comme je l'ai fait que ça va se faire rapidement (à moins que ta puce ne supporte pas le cerclage plus rapidement que Nolan). J'ai eu 2 semaines assez difficile au départ car j'ai très mal pris le fait de devoir encore attendre. Je vois mon bébé grandir de plus en plus et ça m'effraie mais maintenant ça va mieux. Tout ce qui compte c'est que je vois mon ptit bout en pleine forme. Il a 16 mois, marche depuis un mois et me fait littéralement craquer. Et je me dis que de toute façon, il faut leur faire confiance, ils prennent toutes ces décisions pour le bien de nos enfants et l'hôpital de Lyon est très bon hôpital avec une très bonne réputation, un des meilleurs d'ailleurs d'après les palmarès des chir cardiaques sur les enfants.

Voilà, en tout cas, si tu as besoin n'hésites pas, je te donne mon adresse mail perso : raportrat@ch-macon.fr.

Ah j'oublié, question poids, Nolan fait 8,5 kg pour 77 cm. Il a un IMC assez bas (14.3) car en fait même si son poids évolue, il grandit beaucoup. Le Dr JOLY nous a également parlé des 10 kg et à ce rythme, je pense qu'il les fera vers 2 ans voir certainement plus. Il n'y a rien d'étonnant car même si nos enfants mangent bien, ils dépensent beaucoup de calorie avec la cardiopathie. D'ailleurs j'ai l'impression que c'est le cas de toutes les CC.

Ah bientôt j'espère, donnes nous des nouvelles.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Désolée Groseille.. Je suis passée out de ton message!

Je suis évidement de tout coeur avec toi!

C'est vrai que ce type de malformation est rare et complexe! En Belgique, il y a seulement 10 cas recensés dont
3 du même type que Flavio.. Les 2 autres enfants ont déjà été opérés et vont bien!

Par contre chez nous, le double switch a immédiatement été envisagé. Ils ne nous ont jamais parlé dautres interventions.
Le petit coeur doit être assez grand et gros pour faciliter le travail des chirurgiens! Et l'enfant doit avoir un bon poids!
Donc pour nous, ils nous ont dis entre 4 et 6 ans (et Flavio va avoir 6 ans en novembre, il pèse 18kg).
En attendant, il a eu plusieurs interventions palliatives afin de maintenir sa saturation aux alentours des 80%.

Je voulais aussi te dire de ne pas te fier au poids de ton ainée pour ton petit. Les enfants cardiaques ne prennent pas aussi
bien que les autres (ça depend des enfants aussi, je n'en fait pas une généralité).

Voilà.. Si tu veux d'autres renseignements n'hésites pas!

Bisous et courage!!

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour,

Je suis la maman de 2 enfants dont un petit garçon (Yanis) de 9 mois qui est également atteint d'une double discordance avec CIV et BAV. C'est la première fois que j'écris sur ce forum et j'ai été très touchée par tous vos posts car je me sens également seule face à la cardiopathie de mon fils puisque c'est très rare.
Je viens rejoindre cette conversation car mon fils est également suivi à Lyon par le docteur Pangaud et a été opéré à Lyon également par le Dr Metton. Yanis a eut un cerclage de l'artère pulmonaire a 1 mois puis une semaine plus tard, la pose d'un pacemaker. Depuis, il se développe très bien même si la prise de poids est toujours un peu dure. Yanis est un petit bonhomme plein de vie et très souriant. Comme pour vos enfants, nous sommes en attente d'une correction anatomique par double switch qui devrait avoir lieu lorsque le cerclage sera trop serré. Par contre, pour nous, le double switch a toujours été envisagé et le chirurgien de Yanis a toujours été pour cette opération.
Nous ne savons pas quand l'opération aura lieu exactement alors nous essayons de ne pas trop y penser et de profiter de nos petits loups. On ne nous a pas parlé de poids minimum ou d'âge précis.
Je serai ravie d'avoir des nouvelles de vous et de vos enfants de savoir comment se passe leur parcours.

Bonjour Sandrine..

Et (malheureusement) bienvenue.. ;)

Tu trouveras sur ce forum beaucoup de soutien, de réconfort..

Flavio va bientôt avoir son double switch (le 16 octobre) et évidement même si nous sommes
impatients que tout cela soit derrière nous, nous avons aussi très très peur...
Alors je viens souvent relire les messages.. juste pour m'encourager..


A bientôt, bisous..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

Bonjour Dorothée,

Je te remercie beaucoup pour ton message.
Je comprends complètement tes sentiments car je ressens la même chose. Je suis impatiente que la correction finale arrive et en même temps je suis angoissée par cette opération ... Il faut faire confiance aux chirurgiens, la médecine a beaucoup évolué ces dernières années.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. J'espère que tout se passera bien. Nos petits bonshommes sont forts, se sont des battants !!!

Bon courage, bisous...

merci pour votre message de soutien ! a 1 mois apres l'opération tt va bien ;-) nous attendons les prochains RDV cardio et devrons patienter une grande année voire deux pour la seconde et énorme opération

bjr oui je suis d'accord cela fait du bien de voir qu'on n'est pas seuls au monde a vivre des épreuves aussi difficiles !! on a vraiment eu l'impression que notre fils était unique dans sa cardiopathie et extrement rare d'ailleurs je ne c pas combien de cas sont disgnostiqués en france de double discordance et civ associée ?? les médecins ne savent pt etre pas vraiment non plus !

je vous laisse mon mail elodie.roussel78@gmail.com
j'aimerais avoir d nouvelles de l'opération de double switch d lors qu'elle aura eu lieu et que vous vous sentirez en capacité d'en parler bien evidememment

courage et une grosse pensée pour vous et votre famille

elodie (grosseille 78 )

bjr a nouveau dorothee 03

je viens te lire la suite et j'ai repondu avant et sans m'adresser a toi directement je ne maitrise pas encore bien le foncitonnement du forum ! oui ton enfant est plus agé et pese bcp plus q ce qu'on nous a donné comme poids approximatif ... j'espere vraiment que mon fils sera opéré au plus tot mm si je c qu'il faut etre patient ;-(

l'operation aura lieu en belgique ou a paris ? d'ou tenez vous ces chiffres de nombre de cas ? vous donne t on des infos sur éventuelle greffe de coeur a l'age adulte ou cela vous a t il été présenté comme une altenative a cela vers 30/40 ans comme nous ?

bjr sandrine 38

de tt coeur avec vous également et oui ce site permet vraiment de se sentir moins seule .. c super de pouvoir communiquer avec d personnes qui vivent exactement les mm choses que nous

voici mon mail pour que ns puissions ns donner d news regulierement

g l'impression que LYON est doté de bons chirurgiens et cardiologues et qu'effectivement nos enfants sont entre de bonnes mains
elodie.roussel78@gmail.com

merci louloutte je te reponds sur ton mail ! mon mail est le suivant elodie.roussel78@gmail.com

Bonjour Groseille...

Flavio sera opéré à Bruxelles (Clinique Universitaire Saint Luc)..

Les chiffres que nous tenons nous ont été donné par la cardiologue elle même..

Le chirurgien n'envisage pas de greffe car selon lui, une personne greffée n'est jamais guérie et lui mise sur la correction pour la guérison complète!

Maintenant, on ne sait jamais prévoir l'avenir..

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!

bonjour louloutte j'aimerais avoir des nouvelles de ton fils ...

elodie.roussel78@gmail.com

Bonjour Groseille,

Je te remercie de l’intérêt que tu portes à mon fils. Je pensais justement récemment à toi et à ton fils et je voulais justement t’envoyer un mail, tu m’as devancée !

Alors Nolan va bien. Il va avoir 21 mois dans les prochains jours. Nous n’avons pas revu notre cardio depuis mon dernier message, nous avons justement rdv le 26/02 et j’ai hâte.

Je ne m’attends pas à un réel changement à ce prochain rdv. En effet, lors de ma visite auprès du pédiatre mi-janvier, il a repris sa saturation qui est à 87 donc on est encore loin des 75 annonçaient par le cardio. De plus, je vois qu’il va bien donc j’imagine qu’on va repartir de la consultation avec un prochain rdv dans 6 mois.

Niveau poids, il pèse 9,3 kg pour 81 cm soit un IMC toujours à 14.3. Ce n’est pas forcément super mais le principal d’après ce que nous dit notre pédiatre c’est qu’il prend du poids et que sa courbe continue d’évoluer même si c’est en dessous des normales (d’après lui il ne faut pas qu’il y ai de cassure dans cette courbe et qu’elle se mette à baisser). En tout cas, je me dis qu’on approche quand même des 10 kg dont le cardio nous avait un peu parlé.

Quoi qu’il en soit, je suis persuadée que Nolan ne va pas se faire opérer pour le moment et à mon avis, cela ne sera pas avant l’année prochaine. Lors du dernier mail de mon cardio suite à la concertation qu’il y a eu sur Nolan avec les chir cardios, ils attendront le plus possible donc tant qu’il va bien, je ne pense pas qu’ils interviennent.

Et toi, comment se porte ton fils ? As-tu revu ton cardio ? Tiens moi au courant.

Biz.

Bonjour à toutes

Je me permets de faire remonter le post car je vais mettre au monde une petite fille d'ici 2 semaines ( déclenchement à l'hôpital mère enfant de Bron)
Il s'agit d'un premier enfant désire, mais nous avons découvert au 5 eme mois de grossesse qu'elle souffrait d'une grave malformation cardiaque a savoir double discordance, CIV et atrésie pulmonaire ( l'artère pulmonaire par miracle s'est légèrement ouverte depuis)
Nous avons rencontré le professeur DI FILIPO et le docteur PANGAUD. Nous devrions très prochainement rencontrer le docteur HENAINE pou être informés des opérations.....
J'ai peur j'angoisse même a l'idée que son petit c½ur s'arrête avant sa naissance, je ne sais pas pourquoi mais ces dernières semaines sont plus difficiles a gérer emotionnellement. Même si je positive et que j'ai confiance en l'équipe médicale....

Ou en êtes vous aujourd'hui?

Merci

Bonjour Bijou,

Je viens te dire un petit peu où nous en sommes.
Nous avons rencontré début septembre le Dr HENAINE à notre demande. En effet, notre fils a aujourd'hui 32 mois et il était très difficile pour nous de rester dans l'attente de l'intervention du double switch car depuis sa naissance, et après le cerclage, les choses n'avancent pas et surtout à chaque rdv chez le cardio (Dr JOLY) et après leurs réunions des mardis soirs avec l'équipe de Bron, on avait l'impression que l'intervention était toujours repoussée et qu'ils étaient réticent. Nous étions même prêt à aller sur Paris demander un second avis.
Notre pédiatre à Mâcon nous a conseillé dans un premier temps d'aller rencontrer le Dr HENAINE pour se faire expliquer l'intervention et de voir après si on le voulait toujours, demander un 2ème avis. Nous avions rencontré une première fois le Dr HENAINE juste avant le cerclage mais on avait pas parlé du double switch.
Première chose que tu dois savoir, le Dr HENAINE a été génial avec nous. Il a pris le temps qu'il fallait pour nous expliquer l'intervention, les risques, l'hospitalisation, le futur possible de notre fils et surtout les possibilités que nous avions devant nous.
A l'heure actuelle, Nolan va bien. Sa saturation ne baisse pas trop et vu la complexité de l'intervention du double switch et surtout les enjeux importants de cette intervention (pour une bonne réussite), le Dr HENAINE nous a dit qu'il était bien d'attendre encore. En septembre, il nous a annoncé un délai d'un an minimum à 2 ans maximum soit entre ses 3 ans et 4 ans 1/2. Notre pédiatre voulait quand même alerter l'équipe sur les courbes de croissance de notre fils. En effet, il grandit bien mais le poids n'est pas top et du coup, il a un IMC en dessous des courbes donc à surveiller et si ça devait devenir inquiétant, il réfléchirait à l'intervention plus tôt.
Pour résumer, tant qu'il va bien et que la sat ne descend pas en dessous de 80, on le laisse tranquille.
En tant que maman, nous aimerions vraiment que cela se fasse dans ce premier semestre 2014 pour diverses raisons. La 1ère est qu'on voudrait vraiment passer un peu à autre chose (même si après l'intervention, tout ne sera jamais fini mais une bonne partie sera dernière nous, en tout cas le plus dure pour ce qui est de son enfance). Ensuite, il doit faire sa première rentrée en sept 2014 et nous aurions souhaité qu'il soit tranquille et pas être obligé de lui couper sa scolarité sachant que je pense vraiment que la maternelle est une phase importante dans la vie d'un enfant sur son évolution, sa sociabilisation ... et surtout pour avoir déjà 2 autres enfants scolarisés, je sais à qu'quel point ils évoluent et grandissent vite une fois qu'ils vont à l'école. J'ai très peur de vivre tout ça sachant qu'il pourra exprimer toutes ses angoisses, ses peurs et qu'on sera quelque part obligé de lui faire subir ça. Je sais pas si émotionnellement j'arriverais à gérer. Pour le cerclage, il avait un mois donc c'est quand même pas pareil mais ça reste très dur.
J'imagine que tu as des tas de question donc n'hésites surtout pas. J'ai réussi, grâce à ce forum, à trouver de l'aide d'une maman géniale qui est passé par là avant nous et je ne la remercierai jamais assez d'avoir été là pour moi. Sans compter tout le soutien de tous les autres membres de ce forum.
Si tu veux, je te laisse mon mail perso : raportrat@ch-macon.fr. En plus, nous aussi nous avons été pris en charge à Lyon donc je connais bien ce qui t'attend.
Voilà. Encore une fois n'hésites pas, ce sera avec plaisir.
En attendant, bon courage et surtout soit confiante, c'est important pour toi mais aussi pour ton bébé, il a besoin de toi et de tout le courage que tu pourras lui donner.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Rachel,
Ravie de voir que Nolan va bien malgré cette malformation complexe. Cela m'encourage encore plus sachant qu'à j'ai rencontré une maman dans un cas similaire qui m'avait déjà beaucoup rassurée. Mais il est vrai que le fait d'avoir plusieurs avis et plusieurs expériences n'est pas négligeable.
Nous devrions vois le docteur HENAINE d'ici quelques jours. Nous avons rendez vous mardi mais étant hospitalisée dimanche je vais demander de le décaler car j'habite "loin" et les trajets sur la fin de grossesse ne sont pas évidents.

J'ai beaucoup entendu parler de ce chirurgien et je n'en ai entendu que du bien.

Pour Nolan, la malformation a été détectée quand? Il est vrai que notre fille n'a pas tout à fait la même cardiopathie car en plus de la double discordance et de la CIV elle a une atrésie pulmonaire. ( comme je le disais plus haut l'artère pulmonaire s'est légèrement ouverte donc nous gardons toujours espoir.)
Je vois que 'Nolan est suivi par un pédiatre "normal" mais je suppose qu'il a un suivi régulier avec le cardio pédiatre?

Apres ton accouchement comment cela s'est passe? Tu as pu rentrer chez toi avant la première intervention de Nolan?
Je comprends qu tu sois dans l'attente de la deuxième intervention. Effectivement dans la vie d'un petit garçon il est difficile de comprendre ce qu'il se passe réellement. J'espère que l'intervention se fera avant septembre 2014. Que son petit c½ur soit répare.....

J'avais déjà lu ( sur ce même forum) que le docteur. HENAINE était plus ou moins réticent de faire ce double switch. "Connaissant" cette possibilité de chirurgie maintenant je n'hésiterai pas a lui en parler et comme tu le dis pourquoi pas demander un deuxième avis. Le docteur RAiSKY ( qui est d'ailleurs passé aux informations hier) de l'hôpital necker semble pratiquer le double switch plus facilement. ( d'après ce que j'ai pu lire sur ce même forum).

Bon courage a toi et a ton petit Nolan pour la suite en tous les cas.

Flavie

Bonsoir Flavie

Pour revenir sur le Dr HENAINE, c'est effectivement l'impression que j'avais mais le Dr JOLY, le cardio (qui travaille dans le même service que le Dr PANGAUD à la clinique val de l'ouest, c'est le bureau à côté !) nous a rassuré et nous a dit qu'au contraire, il est très pour ce genre d'intervention et effectivement, c'est ce qu'il nous a bien redit à notre rdv.

Nolan a effectivement un rdv tous les 6 mois avec le cardio mais je le fais suivre également par un pédiatre sur le CH de Mâcon où en plus je travaille. Je le vois tous les 3 / 4 mois mais c'est nous qui voulons ça, ce n'est pas forcément nécessaire pour le suivi de la cardiopathie mais ça nous permet de suivre sa croissance de près. Pour les petits bobos autres (rhume...), je fais comme tous le monde, médecin traitant.

Après l'accouchement, nous avons pu rentrer à la maison pendant 4 semaines. On a revu le cardio 15 jours après et là, l'intervention du cerclage a été programmée 15 jours après. Il a été hospitalisé du 20/06 et on est rentré le 01/07 soit 5 jours de réa et 8 jours d'hospit. Il devait rester que 2 jours 1/2 en réa (j + 2 après l'intervention) mais il a eu un petit peu de mal au début. Rien de trop grave mais son coeur et son corps devait accepter le petit corps étranger du cerclage et il a eu également besoin d'une transfusion car il en avait perdu pas mal pendant l'intervention et manquait beaucoup de fer.

Après l'intervention, nous avons revu le cardio 1 mois après puis 2 autres rdv à 3 mois d'écart. Depuis, on le revoit tous les 6 mois. Notre prochain rdv est pour le 04/03 et comme à chaque fois, j'ai hâte. A chaque fois, c'est très dur pour moi mentalement d'accepter l'attente des 6 mois qui suivent car je sais qu'à chaque fois, l'intervention n'est toujours pas programmée et je ne pense pas que ce sera encore pour cette fois.

Quelques fois, je suis prise de doute car je sais, dans les possibilités que l'on a, que nous pourrions seulement fermer la CIV et voir comment il évolue dans le futur puisque dans grand nombre de cas, cette cardiopathie, si elle est isolée (juste la double discordance) est découverte à l'âge adulte quand des défaillances apparaissent. Mais je me dis aussi que je ne me vois pas rester dans l'attente qu'il se passe quelque chose et de le regretter ensuite. Je me dis que c'est différent pour ceux qui l'apprennent plus tard car ils sont dans l'ignorance et vivent donc sans s'inquiéter. Nous tous les jours, je vois sa cicatrice et je sais... c'est un peu comme une claque quotidienne. Comme il va bien, j'ai des fois du mal comme si je déniais sa maladie et des jours je prends la réalité en pleine tête.

Malgré tout je positive car tu verras que pendant l'hospitalisation de ton fils, tu rencontreras d'autres personnes avec des enfants qui ont des CC parfois moins grave et des fois beaucoup plus graves et puis malheureusement, tu croiseras aussi des parents qui n'auront pas la même chance et qui verront leur petit ange partir rejoindre les étoiles et ce sont des moments très durs. D'ailleurs c'est aussi le cas sur le forum. Du coup, je n'y participe pas beaucoup car c'est trop dur pour moi pour le moment et j'ai besoin de prendre de la distance. Mais je lis régulièrement les post et c'est aussi avec plaisir que j'y participe quand je peux offrir mon aide et mon soutien, comme avec toi.

J'avais effectivement lu que ton bébé a aussi a une atrésie pulmonaire. J'imagine que du coup la prise en charge va être différente.

Tu parles d'une autre maman qui t'a apporté son soutien, si c'est pas indiscret, c'est une maman du forum ? quel âge à son enfant ? A-t-il était opéré du double switch ?

En tout cas, j'espère sincèrement que tout ira bien pour toi et ton bébé.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour bijou,

mon fils de 2 ans est né avec une double discordance, civ, cia, situs inversus et atrésie pulmonaire. il a été opéré a 10 jour de vie d'une anastomose systemico pulmonaire ( cerclage de l’artère pulmonaire) et il a subit sa cure complète ( opération senning rastelli soit double swicth) le 11 02 14 a necker par le pr raisky. l'opération été compliqué car il a un situs inversus du coup le chirurgien devait travailler comme s'il regarder dans un miroir. le pr raisky est un homme super, il a pris le temps de nous expliqué l'opération en détails, de répondre a tt nos questions. l'opération c'est très bien passé il est resté hospitalisé 6 semaine car il a eu un chylothorax. il a du suivre un régime sans graisse pendant 3 mois du coup il a perdu bcp de poids( a 2 ans il pèse que 8kg300).

tout d'abord je voulais te dire que même si l'opération est une des plus compliqué , la médecine d'aujourd'hui a fait de réelles progrès. nos bébés sont forts il se remette bcp plus vite qu'on peut le penser.
sur le site tu liras bcp de témoignages mais sache que chaque bébés réagit différemment, même si un enfant a la même cardiopathie que ton bébé il ne grandiront pas de la même façon, chaque enfant a son propre caractère et une force de se battre différentes.
Avant l'opération j'ai lu bcp de témoignages des bons et des moins bons.

la malformation de mon bébé m'a appris une chose qu'il faut profiter de chaque instant que la vie t'offre.

si tu as des questions n'hesite pas.

Bonsoir Vanessa,

Je te remercie beaucoup pour se témoignage très important pour moi. Ca fait du bien de lire que l'opération s'est bien passée pour ton fils même si chaque cas et que chaque enfant est différent. Pour nous, l'intervention de Nolan devrait avoir lieu d'ici maximum printemps 2015. Nous avons hâte même si je sais que le moment venu et même je dirais que dès que la date sera fixée, ça va être difficile et je n'ose imaginer quand nous y serons. D'autant que l'on voit notre petit bout grandir de plus en plus et que je sais que ce sera difficile de le laisser vivre ça, on préférerait être à sa place...
Pour l'instant, on se projette sur sa 1ère rentrée scolaire qui n'est pas si simple qu'on le pensait mais bon, c'est pas grave. Les maîtresses sont un peu angoissée dans l'école maternelle où est inscrit notre fils donc du coup, elles flippent pas mal !!!

Encore merci pour ton témoignage, vraiment ça fait du bien, d'autant qu'on en trouve pas beaucoup sur le double switch.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Mon fils a 2mois et demi, avec dextrocardie +double discordance + sténose pulmonaire + large CIV.
Je me demande s il y a des nouvelles des enfants opérés ? Est ce que ts s est bien passé ??

bonjour,

j'ai appris que ma fille qui doit naître dans un mois (mars 2015) est atteinte d'une double discordance au niveau de son petit c½ur.
je suis a la recherche de plus d'information.j'aimerais me mettre en contact avec des personnes qui ont un enfant dans le même cas
elle doit avoir un cerclage de l'artère pulmonaire vers les 1 mois et un double switch a l'age de 3 ans.
je souhaiterais savoir comment c'est passé les interventions?

cordialement

maya
.

Bonjour aux mamans présentes sur ce forum,

Notre fille a la même pathologie cardiaque que vos petits bouts. Double discordance artéro-ventriculaire. Elle a 6 ans et demi et vit avec son cerclage pulmonaire depuis ses 1 mois. Elle est suivie à Necker depuis sa naissance. L'objectif du cerclage étant de permettre à son coeur de se muscler harmonieusement, de créer un souffle pour que la circulation se fasse correctement, et afin de préparer ce coeur à l'opération du double switch.
Le chirurgien était à l'époque favorable à une opération précoce, tandis que les cardiologues préféraient attendre le bon moment. Fleur a toujours eu une croissance harmonieuse, aucun problème de santé particulier, son coeur a un très bon rythme et présente une croissance normale aux derniers examens (il y a un an, en mars). Le cerclage était très bien ajusté. Pour l'instant il n'est pas question d'opérer Fleur. Tant que le cerclage fait son travail, que le coeur ne présente aucune faiblesse physique, le cardiologue préfère attendre (mais toujours l'objectif de l'opération). Quand le coeur donnera des signes de fatigue, ils procéderont à une dilatation du cerclage pour permettre à celui-ci de s'adapter de nouveau à la croissance de l'artère et du coeur. L'idée est de repousser au maximum l'âge de l'opération.
Quand je lis vos témoignages, et que je constate que chaque cas est véritablement individuel, je ne peux que dire de faire confiance en vos médecins.
Le seul petit bémol que j'entrevois à l'heure actuelle et qui me pousse à chercher des témoignages sur le net, est la manière dont Fleur se fatigue très vite à l'effort physique. Elle ne peut plus courrir plus de 50 mètres sans s'arrêter, essouflée. Elle n'en souffre pas car nous n'avons jamais (tout du moins) nous essayons de ne pas stigmatiser ces inconvénients.
Si vous avez des choses à me faire partager je suis preneuse.
Je vous remercie par avance et bonne journée
Mélanie

Bonjour,
je suis la maman d'une petite Ambre née le 13 Juillet 2015. Elle a une cc complexe un coeur criss cross avec double discordance et ventricule croisé et superposé, une L-transposition des gros vaisseaux, une CIA et une sténose pulmonaire modéré. Du coup elle n'a pas subi de cerclage. Juste que je m'étonne de vous lire que vos enfants subissent des opérations car notre cardiopédiatre nous a dit qu'elle n'aura surement jamais besoin d'opérations?

Beaucoup d'incertitude, le criss cross extrement rare double discrordance rare aussi les 2 combinés encore beaucoup plus raredonc depuis nous avançons pas a pas !!

Je suis un peu perdu ....

Bonjour voilà je vais etre maman d'un petit garçon c'est prévu pour le 23 novembre 2015. Lors de la deuxième échographie on m'a annoncé qu'il avait une double discordance isolé. Ses ventricules sont carrément inversé le gauche est à la place du droit et vice versa. On doit lui faire un cerclage de l'artère pulmonaire à 1 mois à Necker et je voulais des témoignages sur cette opération qui me fait bien flippé...

Bonsoir Delphine,

Désolée de ne répondre que maintenant à ton message.
Alors je vais essayer de répondre à tes questions (que je me suis moi même posée il y a un peu plus de 4 ans.
Nolan est né le 14/05 et tout s'est bien passé, accouchement par voie basse et il a pu rester avec moi à la mat. Il a juste eu une écho à la naissance et une autre avant la sortie.
Il a été opéré à 1 mois pour le cerclage. L'opération n'est pas à coeur ouvert et le chirurgien est passé par le sternum (il y en a qui à priori passerai par le côté).
Il est resté 4 jours en petite réa (à Lyon il y a la petite réa pour les opérations qui n'ont pas été à coeur ouvert ou juste des surveillances rapprochées et une grande réa pour les interventions à coeur ouvert).
Ensuite, il est resté 6 jours en chambre et nous sommes partis.
Même si c'est impressionnant, c'est une petite intervention (en attendant la grosse). Elle a duré environ 1 heure. Nous avons eu des nouvelles environ 1 h 30 après qu'il soit descendu au bloc mais le temps aussi qu'il le prépare et après qu'il se réveille donc c'est à peu près le temps qu'il faut compter.
Pour les soins, à cet âge là, ça se passe plutôt bien et il n'y en a que très peu, les soins principaux ont surtout lieux en réa. Au réveil, Nolan était encore intubé (au niveau du nez à cet âge) et il avait un drain thoracique.
Voilà. Je n'ai pas d'autres choses qui me viennent à l'esprit tout de suite mais surtout n'hésites pas, je sais ce que c'est d'avoir tout ses questionnements et moi aussi j'ai eu besoin de trouver des témoignages et j'ai eu l'immense chance de trouver une personne incroyable sur ce forum qui m'a énormément apporté et qui est pour moi maintenant une réelle amie.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Louloute,

Nous sommes du secteur de Mâcon , notre petite est atteinte d un criss cross avec double discordance tgv et cia avec une stenose pulmonaire qui lui a eviter un cerclage. Elle est suivi sur Dijon où elle est née et par notre pédiatre sur le CH de Mâcon aussi. Nous nous posons beaucoup de question. Elle a 4 mois et se porte très bien mise a part une grosse infection dans les reins que l'on traite depuis 1semaine, nous avons peur pour la suite ! Beaucoup de questions !
Nous aimerions beaucoup échangé avec vous si cela ne vous dérange pas.

Merci...

Bonjour Ambre,

Nous aussi nous sommes de Mâcon.
Nolan est suivi à Lyon par le Dr JOLY, cardiopédiatre et Dr HENAINE qui est le chirurgien qui l'a opéré du double switch.
Dans un précédent message, tu disais qu'à Dijon, ils ne t'ont jamais parlé d'intervention. Peut être que les pathologies de ta fille en plus de la double discordance, ne lui permettent pas de pouvoir faire cette intervention.
Je suis surprise que tu aies été dirigées sur Dijon ? est-ce un gynéco de Mâcon qui t'a dirigé pendant ta grossesse ? Nous le Dr BISCH nous a dirigé directement à Lyon. C'est d'ailleurs la première fois que j'entends dire qu'une famille est suivie à Dijon.
En tout cas, n'hésites surtout pas, je répondrais volontiers à vos questions. Voici une adresse mail sur laquelle tu peux m'écrire directement si tu veux : raportrat@ch-macon.fr
Qui est le pédiatre qui suit ta puce au CH. J'y travailles en tant que secrétaire médicale depuis 15 ans pour ma part. Nous c'était le Dr BRUN mais il est parti en retraite début d'année. Depuis, c'est le Dr BORDES qui a pris le relais, un jeune médecin super.
Nous avons rdv demain avec notre cardio pour un contrôle. Cela fait maintenant 7 mois que Nolan a subi le double switch et il se porte très bien.
A très bientôt.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Vanessa,

Notre fils Filip a 9 ans aujourd'hui. Il souffre aussi d'une double discordance avec une large CIV. Il a bénéficié d'un cerclage à l' âge de un mois. Mais il est aujourd'hui de plus en plus géné et les Pr Sidi et Vouhé à Necker envisagent le double switch. J'ai beaucoup de mal à trouver des témoignages concernant cette intervention qui est très rare. Pourrais tu me dire comment s'est déroulée l'intervention et quelles sont les suites auxquelles on doit s'attendre? Ton petit bonhomme va t'il bien aujourd'hui ?

Merci !

BSR.NS D alger,mon fils est né avec une double discordance,diagnostic fait a la naissance,opéré a l age de 6ans pour cerclage de l artére pulmonaire en CCML Paris,asymptomatique jusqu a l age de 14ans ou il se fatigue vite,essoufflé en montant un etage,il presente une insuffisance tricuspide modérée a sévére avec OG et VD dilatés:il a etait mis sous traitement médical seuleument triatec.je voudrais savoir son pronostic.merci

Bonsoir je relis les messages du forum

Je peux répondre par mail Elodie.roussel78@gmail.com si besoin

Suis disponible

Bonjour,je suis la mamie d un petit bonhomme qui s appelle nathan il est née le 5 aout 2018 il a une double discordance +large civ.grace a une stenose pulmonaire il a évité l opération du cerclage qui était prévu à 1 mois et demi .depuis sa naissance et bien avant il est suivi à necker .il est prévu une opération réparatrice pour plus tard mais même si il va bien on se pose beaucoup de questions l hiver arrive avec les rhumes et fièvre j aurais aimée avoir des témoignages de parents qui sont passés par là et qui pourraient nous renseigner merci

Bonjour,
Votre message a été posté en 2011.
Nous sommes à présent en 2020 alors j'aimerais connaître l'évolution sur votre enfant. Pour ma part mon fils a 2ans 1/2 et pour le moment les médecins ne parlent pas d'opération de quoi que ce soit alors j'ai peur qu'à l'âge adulte il ait besoin d'une transplantation. J'ai besoin d'avoir des infos sur l'évolution car on trouve très peu de témoignage. Mes meilleurs vœux. Au plaisir de vous lire.

Bonjour Mél,

Il existe plusieurs études sérieuses concernant le ventricule droit systémique, dont la thèse intitulée "Coronaires et dysfonction ventriculaire droite chez les patients porteurs d'un ventricule droit systémique". En tapant "right systemic ventricle" ou "ventricule droit systémique" dans un moteur de recherche, vous aurez accès à nombre d'études sérieuses (mais, parfois, seulement au résumé de l'étude). De ce que j'ai pu lire, les statistiques font état de défaillance du ventricule droit chez 25% des patients à 45 ans en cas de double discordance (contre deux tiers, toujours au même âge, en cas de TGV opérée par Senning et Mustard).

Pour ma part, opéré d'une TGV par Mustard et âgé de 46 ans, j'ai la chance que mon ventricule droit tienne encore le coup. En revanche, j'ai dû me faire remplacer la valve tricuspide en septembre dernier, mon insuffisance triscupidienne, modérée et stable pendant trente ans, étant brutalement et rapidement devenue sévère (les suites opératoires ont été un calvaire mais c'est une autre histoire...).

Pour résumer, même si les statistiques ne sont pas très optimistes, ne perdez pas espoir ! Et n'hésitez pas à poser des questions aux cardiologues de votre fils.

Thomas

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum. Mon fils est agé de 3 ans il est né avec une double discordance. Il se porte très bien.

Bonjour,

Je suis enceinte de 5 mois et on vient de diagnostiquer une double discordance chez mon pti bout. Il y a également une civ légère associée sinon rien de plus pour l’instant. Avec mon mari on a très peur de ce qui nous attend et en lisant les quelques témoignages, j’avoue que je ne suis pas très rassurée sur la qualité de vie que peut avoir mon enfant... c est dur a dire mais nous hésitons à arrêter la grossesse. Est-ce que vous vous êtes posé la question lorsque vous étiez enceinte ? Qu’est ce qui a fait que vous décidiez de continuer? J ai honte d’y penser car je sais que sa malformation n’est pas incompatible avec la vie.... mais je ne sais pas si nous avons le courage d’affronter tout ça, ces inquiétudes, et ses rebondissements!!

Bonjour,
Après la découverte de ce forum et après avoir lu quelque témoignages.
Je me décide enfin d'écrire.

Je suis enceinte de 5mois presque 6 ( 2ème grossesse).
Lors de l'échographie morphologique le gynéco a rencontré des difficultés sur la visualisation du coeur.
Par précaution il décide de m'envoyer voir des spécialistes à HFME de Lyon.
De la le verdict est tombé, ils ont découvert que ma fille est atteinte d'une double discordance + un BAV de niveau 2 .


Gros coup dur, j'ai beaucoup de mal à digérer la nouvelle et à me projette sur la suite. Est ce que ma grossesse va bien se passer? Est ce que ma fille pourra voir notre monde?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/09/20 13:44 par Virginie38.

Bonjour,
Est-ce que Fleur a eu son opération de double switch? Pouvez-vous nous donner des nouvelles? Merci