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Sujet du post :     Double discordance - double switch

Envoyé par louloute 1405 
Re: Double discordance - double switch
jeudi 4 février 2021 20:09:15
Bonjour,
Est-ce que l’opération a eu lieu? Comment ça s’est passé?
Merci pour votre réponse
Re: Double discordance - double switch
jeudi 27 mai 2021 07:45:16
Bonjour,

N’ayant pas d’alerte pour les messages laissés sur le forum, je n’ai pas vu les quelques réponses. Fleur se porte très très bien. Elle a 12 ans et demi maintenant. Nous revenons de son examen annuel avec le cardiopediatre. Ça y est la question est posée: est-ce que oui ou non nous dilatons le cerclage ou nous procédons au double switch?. Le cerclage a eu le rôle escompté, muscler le ventricule D qui devra rejouer son rôle de ventricule G. Le cerclage commence à être trop serré, et ce ventricule commence à être un peu trop musclé. Fleur n’ayant aucune autre comorbidité et aucun autre dysfonctionnement de rythme cardiaque, la question est très délicate. Pour l’instant nous ne savons pas. Les nouvelles tomberons dans la semaine.
Si toutefois d’autres parents avaient des témoignages à poser par là de leur vécu de cette opération, je suis preneuse, car nous avons bien sûr besoin d’être rassurés.
Bonne fin de journée à toutes et à tous.
Re: Double discordance - double switch
jeudi 18 août 2022 09:53:32
Bonjour

Je suis enceinte de 6 mois et j’ai appris lors de mon échographie T2 que mon bébé a une double discordance ventriculaire. Les deux ventricules sont « inversés » et ce qui pourrait poser problème par la suite à la naissance sur le bon fonctionnement des organes …

Je trouve très peu d’informations à ce sujet, de plus, on me propose de faire une amniocentese pour chercher une malformation potentiel sur les chromosomes.

Quelqu’un pour me partager son expérience et les solutions qui ont été trouvé ?
Re: Double discordance - double switch
samedi 12 novembre 2022 10:26:38
Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum, et je suis vraiment très contente.

Car très difficile de trouver des témoignages sur ce genre de malformation cardiaque rare. J’ai 24 ans, première grossesse surprise. Je suis enceinte de 5 mois et ont viens de diagnostiquer à mon bébé une double discordance avec une large voir très large CIV, je doit revoir le médecin à 22SA pour voir quand le coeur de mon bébé aura grandit si la CIV est si large qu’elle le pense. Elle m’a dit que si la CIV était trop large il faudrais sûrement interrompre le grossesse. Je suis suivi à bordeaux à l’hôpital Haut l’évêque si d’autre maman ont était suivis là bas, quel a était votre expérience ?
Honnêtement à 5 mois et demie je ne me vois absolument pas arrêter ma grossesse je sens mon bébé bouger et je pense que ce serais très difficile comme étape a surmonter. A la fois, je me demande quelle vie attend mon bébé, sera-t-il heureux ? Pourrait-il vivre comme un enfant normal ? Qu’elle vie l’attend? Et en tant que parents, couple, comment vis ton toutes c’est épreuves ? Beaucoup de questions ce pose et j’avoue avoir lu certain témoignage qui m’on beaucoup rassuré et d’autre qui m’effraie aussi beaucoup.. en espérant avoir des retours de vos expérience..

Pour des mamans qui seraient d’accord de discuter avec moi et de partager vos expérience ou juste de pouvoir rencontrer des futurs mamans dans le même cas que moi pour partager leur inquiétude je serais ravis de pouvoir en discuter car je trouve que nous sommes parfois mal accompagnés par le corps médical..

Mon adresse mail est oceanesaison@icloud.com

Merci
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