Sujet du post :     5 mois de grossesse: syndrome de coarctation de l'aorte

Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce forum. J'espère que je poste au bon endroit.
On vient de déceler sur mon bébé (5mois1/2 de grossesse) un syndrome de coarctation de l'aorte avec hypoplasie importante de l'arche aortique.
Même si je sentais que quelques chose n'allais pas on ne s'attendait pas à ça.
J'aimerais avoir des témoignages de parents ayant vécu tout ce qui entoure cette malformation.
Si j'ai bien compris, notre fille nous sera "enlevée" à la naissance pour être placée en néonatalogie et une opération aura lieu dans les jours qui suivent avec réa.
J'ai tellement de questions qu'il me serait impossible de tout demander ici. C'est pourquoi si je pouvais avoir des témoignages et discuter avec des personnes au vécu similaire.
On doit normalement dans les jours qui viennent être contacté par le CHU pour le suivi.
Merci d'avance.
Cordialement.
Fanny

Bonjour Fanny.

Tout d'abord bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.Ici tu trouveras de l'aide et certainement des témoignages de parents dont les enfants ont eu le même type de cardiopathie congénitale que ton bébé et d'autres malformations ainsi que d'autres personnes comme moi ayant d'autres cc et qui sont adultes.

Pour les cc de ton bébé je pense que quand tu auras ton rdv avec le CHU tu en sauras certainement plus.Au fait qu'elle CHU suivra ton bébé???Si tu as des questions on essaiera d'y répondre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Fanny,

Je suis la maman de Mathéo (3 ans et demi) qui est atteint de la maladie d'Ebstein.
Ce n'est donc pas la mm maladie que ta puce mais le parcours est plus ou moins le mm.

A la naissance, ils m'ont immédiatement pris mon poussin. J'ai pu le voir 1 petite minute avant qu'ils ne l'emmènent aux soins intensifs. J'allais le voir tous les jours et mm plusieurs fois par jour. Il était branché de partout et avait une aide respiratoire. Il recevait une batterie de de médicaments et n'a pas été nourrit avec du lait pendant plusieurs jours.
Il a été opéré à 10 jours de vie. Il avait une grande cicatrice, des drains et était intubé.
Au bout d'une bonne semaine, il a commencé à faire des progrès et petit à petit, il allait de mieux en mieux. Il est ensuite monté en chambre et à mis un bon 2/3 semaines à apprendre à boire et digérer ses bibis.
Puis on est rentré à la maison. Pas toujours simple aps 1 mois et demi d'hôpital. En plus il avait des reflux et des soucis psychomoteur donc kinésithérapeute/psychotechnicienne, ostéopathe et pédiatre à gogo mais bon ...

Voilà notre vécu dans les grandes lignes ... si tu as des questions et si je peux t'aider ...

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mahéo)

Merci pour vos réponses.
On sera suivis au CHU de Nantes.
On attend avec impatience leur contact.

Véro, comment l'as tu vécu moralement? Les premiers jours à la maternité n'étaient-ils pas trop dures?
J'ai déja une ainée. Dès la naissance je ne voulais pas la quitter plus d'une seconde... Là ça risque d'être très dure.

Comment étaient le personnel avec les parents?

Comment avez-vous vécu les poins post-opératoire?

Après avoir vécu une première grossesse et un premier accouchement je pense être plus sereine vis à vis de l'arrivée de ce petit bout mais là avec ça en plus, ça sera surement dure dure.

Merci.

Bonne soirée

bonjour fanny bienvenue mon fils de 4 ans est suvi aussi au CHU de nantes et le personnel est super et surtout a l'ecoute des parents si tu as besoin plus de renseignements pas de soucis mon fils a ete opere 4 fois du coeur et 9 fois de autre malformations alors l'hopital de nantes je connais tous les service .maman de nohann

Bonjour Fanny,

Je suis la maman de Nathan, 3 ans en Janvier, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte.

Nous habitons à Rennes et il a été opéré sur Paris. La malformation a également été détécté pendant ma grossesse et c'est une chance !! Ta puce sera prise en charge dès la naissance et elle ne risque pas de faire un autre problème !! Bon ça rassure pas je sais mais crois moi c'est bien de pouvoir s'y préparer avant.

Mon fils est né le 22 Janvier 2009. Accouchement nickel, et normal. Il a été mis en réa le lendemain soir (car pas de place en pediatrie) Il a été transféré sur Paris le mardi suivant, opéré le vendredi. Il est resté 48h en réa car avait du mal à respirer à nouveau tt seul, sans la machine.
Retour en pédiatrie le dimanche donc. et Sortie le vendredi suivant, soit 8 jours après l'opération.
Il a une cicatrice sur le coté, au niveau des côtes. Pas de CEC pour cette opération (normalement). Les suites sont assez simples en général, comparé à certains ici dont les enfants ont de lourdes pathologies.

La coarctation est certe une malformation du coeur qu'il faut opéré mais si cela peu te rassurer, c'est quelque chose d'assez "facile" pour les chirurgiens.

Mais bon ça reste une experience douloureuse et difficile à vivre, surtout quand on vient d'accoucher !!!!

Mon fils a également une CIV mais non opéré à ce jour car il l'a suuporte bien !! C'est un garçon plein d'énergie !! Il va à l'école, n'a aucune restriction pour le sport !! Il court partout et parle extrememnt bien, au point que nous l'avons scolarisé dès septembre a 2ans et demi car il demandait !!!

C'est un peu gabarit, 12.5 kg mais c'est la morphologie de son papa !!!

Au tout débit de sa vie, les biberons ont été difficile car il était essouflé et avit en plus du reflux donc dur dur les 4 premiers mois !! je suis vite passer aux petits pots, à sa grande joie :)
Sinon rien de particulier...

N'hésite pas si tu as des questions, j'y répondrai...demande moi ce que tu veux et sache que toutes les questions ont leur importance.

Tu dis que tu te doutais que qq chose n'allait pas pour ta fille. Comment ça ???

En ts cas , je te souhaite une belle fin de grossesse !!! Quand est prévu ton terme ???

Bon courage !!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

bonjour

un petit mot de bienvenue à vous sur le forum
ma fille est née avec 6 communication interventriculaires, detectées à presque 2 semaines de vie, née prema
aujourd'hui apres deux operations, elle attend la trisieme pour fuite de la valve pulmonaire et retrecissement du tronc aortique
elle est née à cholet et a ete suivi à nantes ou elle a subi sa premiere operation.. depuis nous avons demenage!!.
j'ai un tres bon souvenri de nantes, meme si à l'epoque ct l'ancien et vieil hopital!!

je vous souhaite beaucoup de courage, nous serons là pour vous quand vous en aurez besoin.
Avez de la famille ou des amis à cote pour vous epauler?
n'hesiter pas à deverser ici vos peurs et vos coleres.. nous avons tous ete dans cet etat... et je le suis encore pas mal parfois!! ça fait du bien d'avoir un endroit ou deverser tout ça!!..

avec tout mon soutien

Karine, maman d'Edelle (8ans bientot!!)

bonjour fanny

j'ai accouché il y a 5 semaine d'un petit mathis, opére a 10 jours de vie d'une tgv , ds quelques semaines ou mois (suivant l'evolution) il faudra réoperer pour une coarctation .

tout est encore recent ,si je peux t'aider comme certains l'ont fait ici pour moi,ce sera avec grand plaisir

la cc de mon petit bout a été décelé durant la 1 echo et meme si on si prepare cela reste tres dur a vivre ms il est vrai que c'est une "chance" car il pourra etre tres bien pris en charge

a la naissance ,des que le cordon a été coupé ,mathis est devenu tout bleu , ils nous l'ont pris de suite et nous n'avons pu le revoir que le soir meme en réa, alors oui c'est impressionant, les tubes,les nombreuses machines,les bip incessant, tu y fais attention au depart et apres tu te consacres qu'a ton enfant, tu n'ignores pas ce qui l'entoure ms tu fais avec, apres chaque cas est different, chacun percoit differement aussi avec ses emotions,

je te souhaite bon courage et n'hesite pas si tu as des questions
amicalement

Hello Fanny,

Pas évident non :s Mathéo est mon premier bébé. C'est un enfant très attendu et désiré. Quand j'ai appris sa cardiopathie, j'étais anéantie. Pourquoi nous, aps tout ce que l'on avait déjà vécu, encore ça ... Je l'ai appris une semaine avant d'accoucher (j'ai été déclenchée) pour te dire comme les choses ont été vite ...
Qqs jours avant, on voulait me faire une amio que j'ai refusée. Le gyneco m'a alors dit "De toute façon, au pire, on peut toujours s'arranger ...". J'étais choqué, ce petit bébé je l'aimais déjà plus que tout et j'étais prête à tout pour lui.

La naissance a été fait par césarienne catastrophe et j'ai donc du aller en salle de réveil. Mais j'étais à peine sortie que j'ai insisté pour aller voir mon bébé. Le lendemain, j'avais à peine dormi que je téléphonais déjà pour savoir comment il allait. Et cela à continuer, j'allais le voir, je téléphonais, j'allais le voir, je téléphonais, ... Dans ma chambre, j'étais seule au début et par aps on m'a mis une folle qui n'avait pas son bébé non plus (ils ont fait en sorte que ...). Le personnel était SUPER. Mais, j'ai malgré tout pris la décision de partir pcq vivre dans une maternité mm si on est un peu retirée et isolée, c'est dur ... Le retour à la maison a été très dur moralement et physiquement. J'avais mal, je n'étais pas bien et rentrer sans mon fils, c'était super dur :s
Je prenais des photos de lui tous les jours et tous les soirs, je me les passais en boucle sur mon pc en pleurant. Je ne répondais plus au téléphone et ne parlais plus à personne (mise à part ma maman que j'appelais 3 ou 4 fois par jour en pleurant).
En gros, je n'étais bien que près de mon fils. Je lui parlais et lui expliquais tout. Je demandais de l'avoir dans mes bras et je le câlinais pendant des heures. Je le berçais, lui mettais de la crème hydratante, lui chantait des berceuses. Les seules petites choses que je pouvais faire pour mon bébé. A la maison, je tirais mon lait et repassais ses photos en revue.

Le jour de l'opération, c'était le pire jour de ma vie. Je marchais comme une zombie dans un shopping bondé pour me changer les idées mais rien n'y faisait. Je regardais mon gsm toutes les 3 sec. Qd je l'ai vu aps c'était la délivrance mais les jours suivants étaient très stressant.
J'ai commencé à aller mieux moralement qd il est monté en chambre et que j'ai pu enfin m'occuper de lui. Je pouvais lui donner le bain, l'habiller, lui donner le biberon et SURTOUT le prendre dans mes bras quand je voulais.
J'ai eu un contre cout par la suite mais sinon je profite à fond de chaque jour pcq mon louloup près de moi ça n'a pas de prix. On est super fusionnel, on se dit qu'on s'aime 20x par jour et on passe des heures à jouer, bricoler, chanter, ... On profite quoi :D

C'est dur, très dur mais je ne regrette rien et je suis mm fière de notre parcours ;o)

N'hésite vraiment pas si tu as d'autres questions ...

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir Fanny

Mon petit Noé n'a pas la même CC que votre bébé mais je voulais vous faire part de mon expérience avec le CHU de Nantes. J'ai tout de suite été mis en confiance. Pour les RDV ce sont toujours eux qui m'appellent, mon dossier est super bien suivi, on se sent écoutée et compris et c'est super important !

Pendant ma grossesse c'est Le Dr Romefort, cardiopédiatre, qui me suivait. C'est une femme très gentille. Puis on m'a proposé de voir une psychologue et de visiter le service de réanimation pédiatrique afin de se faire une idée.... J'ai eu plusieurs rendez-vous au CHU et tout s'est toujours bien passé.

Puis mon bébé est né. ça a été plus compliqué que prévu mais le personnel, infirmières et cardiologues ont toujours été supers et nous ont vraiment soutenu mon mari et moi !
Noé a dû être opéré plusieurs fois et à chaque fois les chirurgiens prenaient le temps de venir nous expliquer ce qu'ils avaient fait ou allaient faire. C'est une équipe également très compétente, pour Noé ils ont sû prendre les bonnes décisions au bon moment ! Quitte à rappeler le chirurgien en pleine nuit pour réopérer car ils avaient peur que ça n'attende pas le lendemain et ils ont eu raison ! Je leur fais entièrement confiance.

Une opération du coeur sur nos bébés est une véritable épreuve pour nous mamans. On n'en sort pas indemne, ça s'est sûr ! Mais on en sort plus fort !

N'hésitez pas si vous avez des questions. On est là pour se soutenir

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Je pense que je peux dire que je comprends tout à fait ta situation! J'ai posté dans ce même forum il y presque un mois pour des raisons similaires! Je suis enceinte d'un peu plus de 8 mois et j'ai appris à la dernière écho que mon petit garçon avait de grands risques de développer une coarctation de l'aorte (risque accru m'a-t-on dit). Depuis, j'en ai perdu le sommeil! Ma grossesse se passait très bien jusque là, je ne pensais pas qu'un truc pareil allait nous tomber dessus. J'ai fait pas mal de recherches, demander des conseils mais je me sens toujours démunie. J'ai rdv dans une semaine avec un pédiatre de la maternité où je vais accoucher pour savoir un peu comment ça va se passer: va-t-on nous enlever bébé de suite, quel suivi, surveillance, etc.
Je te propose de revenir te raconter tout ça ici après mon rdv et puis, après mon accouchement.

Bon courage en tout cas, essaie tout de même de profiter de ta grossesse, il est bien au chaud pour le moment!

Laura

Bonjour à tous,
Wouaaaa!!!!!! Je ne m'attendais pas à autant de réponse et témoignages.
Merci beaucoup à tous.

Pour l'instant nous sommes toujours dans l'attente. Le gynéco vient juste de recevoir la lettre de la cardiopédiatre, je suppose donc que le CHU vient également de le recevoir et n'a pas eu le temps de me contacter.

MarieetNathan, mon terme est prévu pour mi-février. Mais pour mon ainée j'ai accouché à 36sa du coup là je vais me préserver un max pour la garder au chaud le plus longtemps possible.
J'ai dit que je sentais que quelque chose n'allait pas car depuis le début on enchaine les mauvaises nouvelles et les petits problèmes (clarté nucale épaisse, biopsie trophoblaste, petit problème pour moi). Et je le sentais au fond de moi tout simplement.... je ne serais pas trop l'expliquer.

Concernant le moral, je vois que l'après n'est pas très rose. J'ai interet à me faire un moral d'acier. Là il y a des jours où je suis plus que positif (c'est une anomalie opérable, c'est pas la mort, pas d'img, etc...) et des jours où je suis hyper négatif (le moindre truc prend des empleurs gigantesques). En plus le travail n'arrange rien mais quelque part ça m'occupe l'esprit.

Merci à nouveau à tous.

A bientôt.

Ton histoire est exactement la même que la mienne, clareté nucale épaisse a 12sa, biopsie du trophobalste etc...Incroyable...c'est bizarre de lire ça ! J'aurai pu l'écrire !
J'espère que tout se passera aussi bien pour toi et ta puce que pour moi et Nathan !!
Hésite pas si tu as des questions !
A bientôt !!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

fanny et marie ;la meme que vous, des la 1 echo, et c'est vrai que c'est chaud a gerer!!! plein de courage pour vous pour la suite

Bonsoir,
Merci. J'ai à nouveau des questions relatives aux congé maternité.
Avez-vous eu votre congé maternité comme un accouchement "classique" ou a t-il été modifié. Ma généraliste m'a demandé si je m'étais renseigné...
Sinon êtes-vous arrêté plutôt de travailler pour profiter de cette grossesse et faire plus attention? Tout le monde me dit de m'arrêter. Mais pour l'instant j'en sais trop rien.

Merci à tous.

Bonne soirée.

Bonsoir Fanny,

Perso, j'ai bossé jusqu'au bout, je suis en congé maternité depuis 3 semaines. Pour ma part, je n'ai appris l'anomalie qu'au cours de la troisième écho, il ne me restait que 3 semaines de boulot. J'ai hésité à m'arrêter car j'étais très stressée mais finalement le boulot me changeait les idées et m'empêchait de ruminer mes idées noires! Après, ça dépend quel type de travail tu fais. Je pense qu'il est surtout temps de penser à toi et de faire en fonction!! Si tu sens que le boulot est source de stress ou autre, il vaut mieux arrêter.
J'ai rdv mardi chez le cardiopédiatre de la maternité où je vais accoucher. Je te tiens au courant des infos qu'il me donnera.

Bon courage et ménage-toi,

Laura

Je pense comme Laura !
Moi j'ai été arreté 1 mois avant...pas à cause de la cardiopathie mais car j'étais très fatigué, j'avais un bidon ENORME et je faisais de l'oedeme...
Pour ta puce, ça changera rien de toute façon :(
Fait au mieux pour toi !! Si tu te sens fatiguée, arrête toi...
Tiens nous au courant !!!
Gros bisous

Bonsoir,
Ca y est! J'ai enfin mon premier rdv au CHU le 28 novembre. J'ai hate d'y être et en même temps peur de ce qu'on va me dire.

Laura, comment s'est passé ton rendez-vous? Est-ce que je peux te demander où tu es suivi?

Sinon je ne vais pas tarder à être arrêter. J'ai une tension basse, beaucoup de vertiges et surtout plein de contractions (ça me fait vraiment bisarre, j'en ai jamais eu pour mon ainée).
J'ai un boulot assez stressant où je suis la plus part du temps à 100 à l'heure (mais c'est aussi dans ma nature) où je porte, déplace et cour beaucoup. Du coup pour l'instant je transmets mes info et compte m'arrêter juste après. Mon généraliste voulait déjà m'arrêter la semaine dernière.

Bis à tous.

Bonjour Fanny,

Notre enfant a été diagnostiqué lors de la seconde écho de grossesse pour une coarctation de l'aorte sévère avec d'autres anomalies (biscupidie, valve mitrale , crosse aortique coarctée...). Nous aussi on nous avait parlé d'hypoplasie... Bref, il a subi 2 interventions lourdes (à 6 jours et à 2ans et demi) dont deux plasties aortiques. Aujourd'hui, il a 6ans et il va bien malgré tout ça même si ces anomalies cardiaques ne peuvent pas être réparées à ce jour.

Moi, j'ai été arrêtée vers 5 mois et demi. D'abord, parce que mon aînée est née plus tôt (15 jours) mais avec un très petit poids (2.225 kg à terme) et en siège. En plus, comme je suis prof des écoles, très souvent debout, devant faire faire le sport aux élèves.... Le médecin m'avait donc arrêté. Et puis, le pronostique de vie était tellement faible que je ne voulais pas avoir à dire cela (tout se sait toujours) à mes petits élèves et à leurs parents... Résultat, ça tombait plutôt bien car mon arrêt débutait à la rentrée des classes...

A mon avis il faut prendre soin de vous et de votre bébé donc ne pas hésiter à se faire arrêter. Plus l'enfant à un poids correct plus on met les chances de son côté pour tenter une opération déjà épuisante et peut être délicate... A 6 jours de vie, notre enfant n'était pas gros mais heureusement il faisait plus d'un kilo que sa soeur au même âge car quand il est sorti de l'hôpital (3semaines) il n'avait pas tout à fait repris son poids de naissance (environ 3kg).

Je vous souhaite bon courage. J'espère que vous n'aurez pas des diagnostiques aussi irréguliers que nous avons eu durant ma grossesse allant du plus positif au plus alarmiste. En fait les certitudes ne viennent qu'à la naissance et même parfois quelques jours après. Nous, son aorte avait continué de grossir un peu après sa naissance quand il était sous prostaglandines... Personne ne pouvait le prévoir. Ceci ayant permis de tenter la première opération qui au départ ne devait pas avoir lieu.

Au revoir et prenez soin de vous.

Bonjour Fanny,

Concernant notre rdv d'hier, pas grand chose de plus. Ce qui en ressort, c'est que nous n'aurons aucunes certitudes avant la naissance. Au vu de l'écho, on ne peut pas dire s'il y a d'autres malformations ou pas. De visible pour le moment, il n'y a que la différence de taille entre l'aorte et l'artère, d'où le fort risque de coarctation. Le cardiopédiatre nous a par contre très bien expliqué la malformation possible et l'opération envisagée. Il nous a exposé tous les cas de figures. En gros, à la naissance, les bébés sont vus automatiquement par un pédiatre pour les tests d'usage, dans notre cas, ce pédiatre évaluera notre bébé dans un premier temps afin de savoir quand lui faire une échographie cardiaque. S'il a un quelconque doute, on l'emportera de suite pour lui faire l'écho, sinon, ça pourra attendre quelques heures. Moi, je ne pourrais pas l'accompagner dans un premier temps mais le papa pourra y être. Après, suivant les résultats de cette première écho, soit le petit reste avec moi soit, si il a besoin d'une plus grande surveillance, il le mette en néonat où on peut aller le voir quand on veut et autant qu'on veut. Ensuite, s'il y a effectivement coarctation, on envisagera, suivant le degré de gravité, l'opération. Rapidement, si la coarctation est très serrée, quelques mois plus tard si elle est raisonnable. Le cardio nous a dit que dans tous les cas, on ne nous lachait pas dans la nature comme ça. Il y aura des écho régulières, etc.
Je dois normalement (sauf si j'accouche avant) voir un pédiatre de la maternité pour qu"il nous explique le fonctionnement de la néonat, de la réa si jamais, etc. pour qu'on soit bien préparé à tout ça. C'était très stressant car ça avait l'air très réel mais en même temps, je suis contente d'avoir le maximum d'infos pour me préparer au mieux. Si tu as des questions, n'hésite pas, je n'ai peut-être pas pensé à tout!
Au fait, je suis suivie sur Toulouse à Purpan (maternité Paule de Viguier et hopital des enfants collés puisque c'est une maternité de niveau 3).

Voilà, je te tiendrai au courant de l'évolution des choses. Maintenant, j'essaie de me concentrer sur l'accouchement, la naissance manière que ça reste un heureux événement! Il me tarde de rencontrer mon petit bout (d'ici 15 jours!!) même si j'appréhende énormément car, tant qu'il est dans mon ventre, il ne risque rien!

On essaie de rester positif et on croise les doigts.

Bon courage et n'hésite pas à faire signe!!

Laura

bonjour laura

j'ai accouché a paule de viguier il y a moins de 2 mois, on connait la rea et la neo nat ,si tu as des questions n'hesites pas!! bon courage et repose toi bien pour tes derniers jours

Bonjour Zet31,

C'est très gentil!! En fait, je suis preneuse de toutes les infos que tu peux me donner!! Quel accueil, soins, etc.? Personnel à l'écoute? Suivi? Temps qu'on peut passer avec l'enfant...
Je suis désolée que tu aies du passer autant de temps labàs. Qu'a eu ton bébé? Comment va-t-il?

En tout cas, bon courage pour la suite et merci encore.

Laura

laura

mon fils mathis aura 2 mois le 26 novembre, il a une tgv décelé des la 1 echo, il a subi une 1 intervention des la naissance car c'etait vital, ensuite des 10 jours de vie il a été operé ( switch arterien) ns sommes restes quasiment 1 mois au ccml a paris car il y a eu des complications ( clavicule cassé,avc, convulsions ) c'etait horrible

quelque jours apres l'operation du coeur , il a eu une echo : le coeur allait bien, ms l'aorte se retrecissait : coarctation, il faudra operer a nouveau d'ici le debut 2012, en gros voici l'histoire de mon petit guerrier mathis

concernant paule de viguier

en réa: les horaires sont souples, tu peux y aller des le matin et jusqu'au soir,il me semble jusqu'a 21 heures, souvent le matin des soins,examens sont pratiques ,ils te demanderont alors de sortir; tu peux appeler a n'importe quel moment

les visites ne sont que pour les parents , de toute facon les petits bouts ont besoin de repos
n'hesite pas a amener un doudou,une boite a musique

le personnel est tres gentil, pose plein de questions car ils expliquent pas forcement tout
les chambres sont individuels, c'est un peu impressionnant et stressant surtout les machines et leurs bips (apres cela depend de chaque cas, de chaque pathologie,mathis avait plus d'une dizaine de seringues differentes )

en neo nat : c'est des box de plusieurs , mathis etait entouré de prema ,ils etaient 4 en tout, les horaires sont aussi souples, le personnel au petit soin, les visiteurs sont admis,un par un et en presence d'un des 2 parents

il faut bien sur se desinfecter les mains et mettre une blouse

voila,j'espere que ca t'aidera ,n'hesites pas pour d'autre questions car j'ai du zapper des trucs
bon courage
les

Bonjour Fanny, je fais suite à ton message; mon petit garçon âgé aujourd'hui d'1 an a été opéré lui aussi d'une coarctation de l'aorte, cette malformation n'a pas été décelée lors des échographies, car parait il que c'est assez minutieux, mais cette réponse donné par les spécialistes me laisse perplexe puisque dans ton cas ils l'ont vu.... bref...., c'est alors qu'il avait 3 semaines, Armand a fait un malaise, de là, mon médecin est venu et le trouvant trop hypotonique nous a envoyé aux urgences, très vite nous nous sommes retrouvés au CHU de NANCY hôpital d'enfants où là, lors d'une échographie cardiaque, cette malformation a été détéctée, je me souviens encore du cardiologue me dire: "Il y a effectivement une malformation cardiaque, mais sans immense gravité, mais il faut tout de même l'opérer, nous l'envoyons à PARIS".... , il a été opéré 2 jours aprés le diagnostic à la clinique MARIE LANNELONGUE (92); et comme le disent sur ce forum certaines mamans, c'est une des plus "simple" malformations qui ne nécessite pas d'opération à coeur ouvert, ils ont ouvert sous l'omoplate et réparé ce petit "tuyau" qui n'était pas "régulier"...., je te passe les heures d'angoisses, de cauchemar, tous ces POURQUOI sans réponse... Nous sommes restés 1 semaine à la clinique Marie LANNELONGUE, puis 1 semaine à l'hôpital d'enfants de NANCY en convalescence, du 25 novembre au 8 décembre 2010, une fois rentré Armand devait prendre un traitement pour réguler sa tension (du CAPTOPRIL) et en avril 2011 il n'en avait plus besoin... c'est un bébé comme les autres, crois moi, simplement difficile de "passer" par là... mais le coeur est une plomberie de luxe finalement où tout se répare... lors de la dernière échographie qui a eu lieu début octobre, il persite toujours une petite CIV qui est proche de la valve aortique, rien d'alarmant pour le médecin, mais moi je suis forcément inquiète! (il ne faudrait pas que cette CIV grossisse, sinon opération de nouveau), il y a toujours des "SI"...; ... prochaine écho en juillet 2012... j'espère t'avoir rassurée... En tout cas, il faut du courage, ... et les papas, on n'en parle pas souvent, mais HEUREUSEMENT qu'ils sont là, pour ma part, sans lui, je ne suis pas certaine que j'aurais tenu le coup!.... Bon courage.... En tout cas, ma meilleure amie a donné naissance 2 ans auparavant à une petite fille atteinte elle aussi d'une malformation (une APSI: Atrésie Pulmonaire à Septum Intact), je n'aurais jamais pensé que cela puisse aussi m'arriver... elle s'appelle aussi Fanny et c'est certain, elle m'a beaucoup aidé.... n'hésites pas....

Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Je suis de plus en plus "positive" même si j'ai de plus en plus hâte au rendez-vous du CHU.

Mardi, je vais voir mon gynéco, je vais déjà voir ce que lui va me dire.

Pour ceux dont la malformation a été détectée pendant la grossesse, vous a t-on dit que vous accoucheriez par césarienne?

Merci

Bonne soirée

Bonjour Fanny,

Je suis ton post depuis le début, mais malgré l'envie de te soutenir, il m'était encore difficile de le faire...

La césarienne n'est pas obligatoire dans le cas d'un bébé susceptible d'avoir une coarctation de l'aorte.

Tu peux théoriquement accoucher comme tu le souhaites. Mais cela reste à voir avec les équipes qui te suivent.
Pour ma part, je n'ai jamais eu de péridurale pour mes 2 aînés, et je n'en voulais pas non plus pour Anaïs.
Les gynécos n'étaient pas vraiment pour, mais la sage femme qui était là le jour J m'a suivi dans tous mes choix.
Et tout s'est merveilleusement bien passé.

Autant profiter au maximum de cette naissance, comme tu l'imagines et veux la vivre.
Les jours qui vont suivre seront suffisamment angoissants comme ça...

Bon courage pour la suite.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Fanny,

Moi j'ai accouché normalement comme pour une grossesse "ordinaire" alors que ma fille était née par césarienne en urgence car elle n'arrivait pas à sortir et elle était en siège. La seule chose est que comme notre aînée était venue 15 jours avant terme nous avions demandé que je sois vu à l'hôpital au moins trois semaines avant le terme. La gynécologue a accepté (après des hésitations) et notre fils est né le lendemain de la visite. Mais il n'avait pas eu besoin d'être déclenché (comme c'était prévu) car il est venu à l'heure prévue et cela naturellement ! Personne n'en revenait à l'hôpital ! Nous avions peur de ne pas arriver à temps dans l'hôpital qui accueillerait notre enfant et nous ne voulions pas que lui soit transféré et pas moi. A Necker, on nous avait dit qu'on programmait les bébés 15 jours avant terme mais pour nous ça n'aurait pas suffi. J'ai eu une péridurale et tout s'est bien passé même si j'ai eu des petits tracas (classiques lors d'une grossesse)

En fait, il ne faut pas craindre l'accouchement mais c'est après que l'enfant est pris en charge et pas forcément dans les trente minutes qui suivent. Il ne faut pas s'affoler. Nous, nous demandions pourquoi notre enfant ne partait pas tout de suite en cardiologie puis tout s'est bien passé. N'hésitez pas à poser toutes les questions car c'est bien de connaître la procédure pour ne pas être stressés.

Au revoir et encore bon courage.

bonjour,

je viens de lire tous vos témoignages et j'ai envie de vous faire partager notre histoire. A 5 mois de grossesse (le jour de mes 25 ans) on m'annonce que mon bébé va tres certainement developper une coarctation de l'aorte severe qui devra etre opéré des sa naissance. j'ai donc accouché à montpellier au chu arnaud de villeneuve. On m'a déclenché pour finir en césarienne d'urgence. des q'il est né mon petit baptiste a été transféré en réa. je ne l'ai vu que quelques secondes. je ne l'ai plus vu pendant 2 jours , c'est le papa qui le filmait et me le montrer. 2 jours apres sa naissance j'insiste pour etre descendu en réa pediatrique pour le voir. arrivée au service on m'annonce que mon bébé va venir avec moi en chambre car son canal artériel s'est refermé (chose normale) et n'a pas provoqué de coarctation. aujourd'hui mon baptistge a 5 mois, il n'a pas été opéré comme prévu. il est suivi tous les mois pour des controles par le dr sophie guillaumont. je précise qu'il a depuis ses 2 mois une coarctation modérée qui ne fait pas obstacle au bon fonctionnement de son coeur donc pas d'opération en vue pour l'instant. je croise les doights tous les jours en esperant qu'il n'ait jamais besoin d'operation (ce qui n'est pas impossible). il me fait tellement craquer avec ses sourires et ses areu!!
tout ca pour dire que j'ai passé une grossesse tres stressante et un accouchement difficile pour finalement avoir une bonne surprise à l'arrivée. il est desormais bien suivi à l'intitut st pierre a palavas (34) tou tout le personnel est extra! ils sont vraiment bien ils repondent a toutes nos questions avec beaucoup de comprehension et de patience.
si j'ai un conseil a donner, garder espoir et rester le plus zen possible malgré tout. Nos petits bouts méritent bien ça! ils ont besoin de nous et de tout notre amour...

Bonjour,

Je reviens te donner quelques nouvelles!! J'ai accouché il y a 15 jours (avec 15 jours d'avance). Pour info, on ne m'a pas provoqué l'accouchement et je n'ai pas eu de césarienne, un accouchement tout ce qu'il y a de plus naturel!
L'accouchement s'est très bien passé. Dès la naissance, on m'a posé mon bébé sur le ventre et on me l'a laissé un petit peu (une dizaine de minutes je pense) puis une pédiatre est venu le chercher pour lui prendre la tension aux quatres membres (si il y a une différence de tension, cela peuT indiquer une coarctation). Au cas où on l"amène en néonat, j'ai bien profité de ce temps!! Finalement, pas d'inquiétude immédiate donc on m'a laissé mon bébé et on a prévu une écho du coeur le matin vers 10h (mon fils est né à 01h du matin). A cette première écho (je te dis pas le stress...), le médecin nous a dit que le canal était déjà presque fermé et que, pour le moment, il n'y avait pas de signe de coarctation même si l'aorte restait plus étroite. Donc, même s'il y avait coarctation, il n'y avait pas nécessité de l'opérer immédiatement. On a refait 2 écho les 2 jours suivants et on lui prenait la tension deux fois par jour. Le troisième jour, on nous a dit qu'il n'y avait rien de significatif donc on a pu rentrer à la maison plutôt soulagés!! On refait un contrôle à ses un mois. S'il n'y a toujours rien, c'est que c'est bon. Si on voit trace d'une coarctation, elle sera légère donc on aura le temps de prévoir ce qu'on envisagera. Finalement, après un mois de grand stress, pour le moment tout va bien. J'ai pu l'allaiter sans soucis, il a vite repris son poids de naissance et aucun problème particulier à signaler pour le moment!
Je te dirais ce qu'il en est dans un mois!
Donc essaie de profiter de ta grossesse au maximum et de rester positive! Les choses peuvent aussi bien se passer. Si tu as des questions, n'hésite pas à me faire signe!!

Plein de courage,

Laura

Bonjour Fanny

Je venais aux nouvelles suite à ton RDV au CHU du 28 novembre dernier....
J'espère que ça va, qu'ils ont pû te rassurer....

A bientôt

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
Merci de vos témoignage.

Alors suite à mon RDV au CHU on a été assez déçu. c'était plus un rdv pour la grossesse et non pour le bébé. Malgré que le personnel soit très gentil on a eu l'impression d'être un "dossier de plus". Et au final après 3h d'examens en SIG (suivi intensif de grossesse) on me dit que je ne serai pas suivi là mais en maternité classique. Je le conçois parfaitement puisque moi je n'ai pas de problème.
Je crois que je m'attendais à avoir des réponses sur la prise en charge de mon bébé mais rien. Il faut que j'attende le rdv avec le chir cardiaque.

Aujourd'hui j'ai passé une nouvelle écho cardiaque. Le bébé a en plus une hypoplasie importante du ventricule gauche. Encore un coup de plus. Son avenir est incertain. On nous a donné toutes les éventualités (possibilité que le ventricule se développe à la naissance, triple chirurgie si ce n'est pas le cas, etc...). Elle nous a dit également de discuter si on souhaitait une interruption médicale de grossesse. Pour nous il est inconcevable d'arrêter cette grossesse à ce stade.

Ce matin j'étais effondrée. Maintenant je me dis que tant qu'il y a de la vie il y a de l’espoir et le contraire également. On se doit de se battre pour elle et je n'ai pas le droit de baisser les bras et d'avoir le moral qui flanche. C'est elle qui risque que d'en pâtir.

Mais qu'elle avenir pour se bébé? Notre avenir à nous? La naissance? La prise en charge? Tant de questions qui pour l'instant restent en suspens.

Il faut que je remette mes idées au clair et qu'on attente le rdv avec le chirurgien cardiaque le 15 novembre.

Bonjour Fanny,

Comme c'est dur ! Nous sommes passés par là et nous aussi on nous avait parlé d'hypoplasie ventriculaire gauche puis de coarctation et de diagnostiques en diagnostiques jusqu'à la naissance y compris avec le pronostic vital engagé... Bref, c'est très dur ce que vous vivez.

Ce qui nous a aidé a été de prendre la décision de garder notre enfant puis d'essayer de vivre cette grossesse au mieux pour le bébé car lui il est bien et ne souffre pas temps qu'il est dans ton ventre...

Un livre nous avait aidé "Un enfant pour l'éternité" de Mézérac. Il raconte l'attente d'un enfant condamné en raison d'une malformation cardiaque (et trisomique). Ce livre nous avait déculpabilisé quant à nos tristesses, nos doutes et nous a permis de nous préparer à sa naissance, sa venue...

Je vous conseille de vous faire soutenir par votre entourage (qui ne comprend pas toujours les choix des parents). Une psychologue de l'hôpital m'avait dit que j'avais le droit de pleurer et que de toutes façons mon bébé ne sentait que les "secousses" éventuelles mais ne savait pas que j'étais triste... C'est rassurant et déculpabilisant.

Dans le même temps, peut être aurez-vous une bonne surprise à sa naissance tout comme nous ?

Je vous souhaite bon courage et je viendrai prendre de vos nouvelles.

Au revoir

Bonjour Fanny,

Je viens de lire votre message, étant actuellement enceinte de tout juste 3mois j'immagine votre peur et angoisse. Votre message me touche particulièrement car j'ai été opérée, à l'âge de 4ans d'une coarctation de l'aorte et j'avais envie de vous partager mon histoire, pour vous rassurer comme je le peux. J'ai aujourd'hui 22 ans et à part une trèrs grosse fatigue de grossesse, je suis en pleine forme! Mon petit va bien! Il est vrai que je n'ai jamais pu faire de sport à haut niveau car j'ai toujours été vite essouflée et rapidement fatiguée, mais cela ne m'a jamais dérangé.. j'ai simplement appris à m'écouter dès cette operation et à m'arrêter lorsque je me sentais fatiguées. Mes profs ont toujours été au courant à l'école et toujours été très conpréhensifs. De plus, une de mes connaissances a un petit frère qui a subit cette opération dès sa naissance. Aujourd'hui il a une vingtaine d'année et se porte à merveille.

je sais que ća ne doit pas être facile pour vous, mais la médecine d'aujourd'hui s'est amélioré. Vous allez passer par une periode très difficile mais j'espere sincèrement que votre petite fille sera sauvée! Je vous parle de mon d'histoire qui date d'il y a 20 ans en arrière, aujourd'hui la médecine s'est encore améliorée.. je vous souhaite beaucoup de courage ! N'hésitez pas à me contacter.

Bonjour
j une recoarctation opérée a l'age de 20 an la j 30 ans je voulais avoir un enfant mais les médecins disent que c n'est as possible est ce que ta un enfant? votre réonse m'intéresse bcp
merci

Bonjour a tous
Désole de m incruster comme ca mais je ne sais plus où j en suis je suis perdu et je n arrête pas de pleurer
Voila j ai eu min echo morpho il y a 3jours à 23 et la le gynécologue commence à regarder prends toutes les tailles du bébé tout à bien
Ensuite il se concentre sur le coeur et je le bois faire des grimaces il se lève regle encore son appareil je pense qu'à ce moment là il a vu que qu chose n allait pas mais il a préférer vérifie encore il se teck centre sur le coeur tout silencieux ensuite il me dis y a un problème avec le coeur de votre bébé c était la descente aux enfers je n y croyais pas alors je lui dis pourquoi que se passe t il et là il me dis y a une différence de taille entre le coeur gauçhe et droit du bébé le coeur gauçhe est petit par apport au côté droit et certainement il faudra une intervention pour le bébé dès la naissance il me demande de prendre rdv avec un cardiologue f½tale pour echo faite le lendemain et le cardiologue confirme le diagnostique au fait c est une asymétrie du coeur gauçhe qui fait 5,6mm et le coeur droit fait 9,9 mm et la orte qui est un peut petite 2,5 du coup la j ai un contrôle dans une semaine pour voir si le coeur grandi ce que j espère
Et depuis je suis en larme j ai mis 4 ans pour être enceinte apres 5fc precoçe y a t il des cas comme le miens dites moi si le bébé va bien et di ca s est bien terminé

bonjour,

ma fille est née le 10 février 2020 elle a eux cette malformation mais contrairement à vous moi il ne lon pas déceler au echo ni a la maternité et mon laissee sortie comme sa cest moi qui a amener ma fille 3 jour après a lhopital ou elle a eter transférer directement a la timone en hélicoptère sa eter un choc elle eter entre la vie et la mort mais les medecin lon operer et maintenan elle va mieu mais vous ne vous inquiétez pas si il on vu maintenan au moin votre fille sera pris en charge vite et aura pas des complications.