Sujet du post :     Des nouvelles de Tom

Bonjour a tous,

Alors voila ca fait 1 1/2 mois que nous avons demenager et nous venons de récupérer internet.

Tom va très bien, il mesurait il y a trois semaines 61cm pour 5,760 kg avant hier. Au rdv du controle du pacemaker le 6/11 nous avons appris que le coeur de Tom avait repris un rythme synusale (pas sure pour l'orthographe) et donc le pacemaker ne fait que détecter. Voila les dernières bonnes nouvelles. Sinon nous avons rdv avec son cadio pédiatre le 8/12 et on verra s'il y a de l'evolution pour de sa petite CIV qui s'est découverte ou elle en est. Bon d'apres le chirurgien et le cardio c'est normal et elle devrait se refermer tt seule.

Pour ceux qui n'aurait pas suivi notre histoire Tom a été opéré d'un CAV complet avec fuite des valves le 29/07 à 2 1/2 mois et on a du lui posait un pacemaker le 11/08 car il etait en BAV 3. Opération à La Timone à Marseille par le Pr METRAS et le Pr KREITMANN

Gros bisous a tous les bébes qui se battent, aux petites étoiles et à leurs parents
Sandrine et Fabrice

bonjour sandrine et fabrice,

je suis ravie de savoir que le petit TOM va bien, j'ai suivie votre parcours sur l'ancien forum lors de l'intervention de votre petit loulou, je suis céline la maman d'anais, et de thybo et emmy nés le 15 octobre 2008.
nous avions découvert lors de l'echo morpho que mon petit garcon avait un cav complet ce qui a était confirmé a sa naissance. depuis nous avons rdv tte les semaines chez le cardiopédiatre qui lui a décelé donc la civ et une fuite importante de type IV des valves mitrales, il est sous traitement actuellement avec du lasilix, du spironolactone et du captopril et nous voyons le chirurgien le 09/12/08, j'ai hate!!!
pour un bien il faut qu'il pèse 3kg /3 kg 500 mais avec un poids de 2kg040 a la naissance (préma jumeaux), on rame pour ses bibis , il boit entre 45grs et 60grs (rare) et pèse aujourd'hui 2kg510.
et pour tom, comment ca c'est passé? combien pesait t'il lors de l'intervention et pour ses bibis combien buvait t'il?
Je suis super angoissée de voir mon bonhomme etre en insuffisance cardiaque et ca me fend le coeur de le voir si triste comparé a sa soeur jumelle qui elle boit des 90ml et pèse 2kg900 pour un poids de 2kg00 a la naissance!!!!! c'est déja une bonne petite mémère!!!!!!!!
pouvez vous me rassurer sur l'intervention car j'ai tres tres peur...........
merci bcp gros bisous a tous
céline maman d'anais , thybo et emmy

Bonsoir Céline nous aussi nous sommes passés par ce chemin là, les bibis laborieux et difficile réveil la nuit pour l'alimenter car effectivement c'était la course au grammes.
Tom lui a été rapidement en alimentation par sonde gastrique que nous gérions parfaitement avec ma femme plus la dextrine maltose ( sucre pour enfant), il prenait ce qu'il voulait au bib normalement et le reste du bib en "gavage" malheuresement c'était pour son bien. Sache que ton cardiopédiatre te le préscrira si vraiment le besoin s'en ressent.
Tom a passé que 3 semaines à la maison entre le moment de sa naissance jusqu'au moment de la sortie de l'opération. C'est facile à dire mais ne t'inquiète pas les docteurs connaissent bien cette malformation et savent bien la géré tu n'est et ne sera malheuresement pas le dernier cas qu'ils traiterons. Les traitements médicaux : lasilix, lopril et fer sont encore d'actualité pour nous mais le cardio pédiatre baisse les doses donc ne te tracace pas pour ça cela va faire parti de ton quotidien pour encore un petit moment.
Ne compare pas Thybo a ses soeurs car il y aura de grosse différence entre les tailles les poids et la nourriture ingéré pendant un petit moment Tom rattrape tranquillement son retard. Ne t'inquiète pas ton champion ne ressent pas la douleur car pour lui tout est normal, les plus dur moment sont pour les parents et la famille proche. Tom pesait 4kg le jour de l'opération à 2 mois et 10 jours pour 2k826 à la naissance. Mais ne t'inquiète pas ton Champion gère bien la situation.
En ce qui concerne l'opération je ne te cache pas que cela va être un grand moment de stress mais il faut te dire que pour qu'il aille mieu il faut qu'il en passe par ce moment l'opération et la réa. Mais tu verras qu'après ton loulou va s'en remettre très vite.
Connais-tu la date de l'intervention ? A quel âge compte-t-il l'opérer ? et sur quel ville il sera opéré ?

Courage tout va bien se passé.

Fabrice
Papa de Tom Opéré par le Pr Metras et le Pr Kreitmann à la Timone.

bonjour fabrice,
je viens de lire ton message d'encouragement pour thybo, ca me fait au coeur, merci bcp, je sais que malheureusement moi a mon niveau je ne peut rien faire et pour cela je fait confiance aux medecins!
je ne connais pas encore la date de l'intervention mais nous avons rdv le 09/12/08 avec le chirurgien a l'institut jacques cartier a massy en bas de paris, pour nous ca fait de la route car nous habitons entre lille et dunkerque dans le nord, environ 3h de route!!!
pour le moment thybo est a la maison avec nous sans gavage mais si on doit passer par la , on y passera pour lui, cette nuit il a bu des bibis de 55ml, 75 ml et ce matin 45ml ce qui est pas si mal pour lui!! je suis super fiere de lui dans ce cas la... mais attention j'y passe environ 1h donc je ne dort pas bcp avec en + la soeur jumelle a coté....
apparement tom est tjs sous traitement , ras le bol je suppose car la prise des medicament pour thybo est laborieuse, le lasilix, il déteste, il hurle a chaque prise!
au faite 4kg pour l'opération c'est super, si mon loulou pouvait atteindre se poidsl a ca serait génial mais le cardiopediatre ma dit que ca serait dificile car il croit qu'il ne pourra pas attendre fin janvier donc il faut pour un bien pour qu'il prenne 1kg en 1mois 1/2 de temps, mission impossible avec les bibis!!!!!!!!!!!
je vous embrasse fort et grosse pensée pour tom qui me réconforte de le voir en pleine forme (vivement mon tour)
céline maman d'anais , thybo et emmy

Bonsoir Céline,

Je viens de lire ton post effectivement c super il boit bien, croit en la médecine de nos jours elle fait des miracle Tom en est un. Les chirurgiens et les cardio qui s'occupe d'enfant comprenne ce que vous vivez et d'après mon expérience avec Tom les Doc sont géniale, l'important c'est que tu es un bon relationnel avec eux et que tu te sente bien avec eux, je te dit cela car durant la période d'hospitalisation de Tom les Drs ont eux parfois des décisions qui nous parraissaient bizare et irresponsable mais aux finish c'est eux qui avaient raison et qu'en j'y réfléchi je les remercies de les avoir pris, alors si ton cardio n'a pas mis thybo sous "gavage" c'est pour une raison.
Ne t'inquiète pas nous aussi nous étions creuvé, les bibs étaient interminables et le sommeil étaient court, mais tu vois vos efforts paye il boit plus et je pense que c'est une satisfaction pour vous de voir cela.
Il est évident que la distance hopital domicile est et sera un petit obstacle sur ce point là je ne peut pas trop te conseiller car habitant marseille la Timone où Tom s'est fait opéré et à 15 min de route de notre domicile, je peux juste te dire que quand Tom était en réa c'est là qu'ont été les plus durs moment car ni moi ni ma femme ne pouvions rester avec lui. Mais fort heureusement c'est assez vite passé.
Oui Tom est toujours sous médicament nous étions prévenu qu'il aurait des médoc pour un petit moment, c'est le moindre mal avec la cardiopathie qu'il avait.
Et tu verras après l'opération ton champion sera comme Tom en super forme. Je pense que l'épreuve que votre petit bout vous fait passer va surement ressérrer les liens entre vous, vous aurez surement un attachement particulier avec lui.

Bonne soirée, courage chanque jour qui passe est une victoire pour le futur.

Fabrice
Papa de Tom opéré d'un CAV complet avec fuite mitrale par le Pr Métras et le Pr Kreitmann à la Timone.

Salut à tous voilà, j'aurais aimé avoir des nouvelles d'Ethan qui était en Réa en même temps que Tom j'éspère pour lui et ses parents que tout va bien.

Salut à tous

Fabrice
papa de Tom

bonjour fabrice,

désolé je n'ai pas pu te répondre avant car mes deux loulou sont malade, thybo colliques , il pleure tt le temps alors qu'il ne devrait pas pour son petit coeur et emmy est enrhumée, elle a eu droit a des sénaces de kiné respi, dur dur!!!! pourtant je ne sort pas de chez moi avec les petits, il reste constamment a la maison a part pour le medecin et le cardio. donc pas de bol.!!
sinon c'est vrai que les medecins savent ce qu'ils font mais parfois ils devrait prendre des gants pour nous expliquer car ds leur language c'est lourd a digérer!!
sinon je suis contente effectivement que thybo ne soit pas sur gavage mais lundi j'ai eu tres peur car il m'a vomit 4 biberon sur 7 donc pas grand chose ds le ventre, et il n'a pas prit 1grs..
nous avons rdv avec le cardio vendredi apres-midi pour suivre l'évolution ,j'ai hate d'y etre pour voir si il y de l'amélioration avec les medicaments
je vous embrasse toi et ta famille particulierement tom
céline, maman d'anais , emmy et thybo