Sujet du post :     Bébé 6 mois - Hypertrophie ventriculaire gauche

Bonjour, je viens de découvrir ce forum très intéressant et j'espère pouvoir y trouver des réponses et/ou du réconfort.

Voilà, mon petit garçon a maintenant 6 mois.
Il y a quelques jours, la pédiatre a identifié un petit souffle au coeur losqu'elle l'a osculté.
Suite à ce diagnostic, elle l'a envoyé passer un électro-cardiogramme.
Pour l'instant, nous n'avons pas encore rencontré le cardiologue pédiatre pour passer une échographie cardiaque et aussi pour avoir une véritable analyse des résultats de l'ECG mais j'ai pu lire sur le graphique que l'hôpital m'a remis:

- "Flux sinusal normal"
- "Hypertrophie ventriculaire gauche"
- "Possible hypertrophie bi-ventriculaire"

Bon, je sais que la "machine" ne détient pas la vérité absolue et mais il reste que ce n'est rien d'encourageant :(
Je trouve ça très difficile en ce moment... je suis dans le "néant" et je ne sais pas quoi penser. Est-ce vraiment grave, quelles sont les conséquences, mon enfant risque-t-il sa vie, aura-t-il un handicap, etc ...

J'aimerais savoir s'il y en a parmis vous qui ont déjà vécu une telle situation, un tel diagnostic et si oui, comment ça s'est passé pour vous?

Il pourrait se passer des mois avant que nous puissions rencontrer le cardiologue et je suis complètement dévastée et je n'en peux plus de ne pas savoir.

Nous avons mis 7ans d'essais et de traitements en fertilité afin d'avoir enfin notre précieux petit trésor qui, soit dit en passant, est issu d'une Fécondation In Vitro.
Je ne comprends pas pourquoi la vie nous présente des épreuves aussi difficiles ....

bonjour
bienvenue sur ce forum
ici vous trouverez les reponses a vos questions et du reconfort
c'est comme une deuxieme famille mais la vous etes compris
je pense que sa serait bien que vous posiez toute vos questions a votre medecin
ma fille a d'autre cardiopathie , elle a oci un ventricule hypertrophié
elle est suivi tous les ans pour ces cardiopathies mais elle est en pleine forme
c'est tout a fait normal que vous ayez peur et que vous vous posez des tas de questions
si je peux vous aidez n'hesitez pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Merci deborah pour votre accueil!

En attendant d'avoir un RV avec le cardiologue, je vais tenter de faire des recherches sur le sujet sans trop m'affoler...

Bonjour,
C'est normal d'être angoissé losrqu'on apprend de telles nouvelles.
On ne maîtrise pas le sujet, on se pose plein de question et on a besoin que l'on nous explique clairement ce qui se passe. Insistez pour voir le cardio pédiatre rapidement, il n'y a aucune raison qu'il vous laisse attendre plusieurs mois avant le 1er rendez_vous. Ils ont généralement des créneaux d'urgence. Lorsque nous avons appris la cardiopathie de Swann, nous avons pu voir le cardio pédiatre dans la même journée. Il nous a fait une petite place. Ils comprennent généralement très bien nos angoisses et sont très à l'écoute. Il ne faut pas rester avec toutes ses questions en tête et nos recherches sur internet sont souvent très angoissantes...Chaque cas est tellement différent...
Bon courage

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour Mirou,

Bienvenue sur le forum..
Je pense aussi qu'il faut attendre le rdv avec le cardio. Les cc sont complexes et le diagnostic précis n'est pas toujours posé tout de suite. Pour ma fille, on a diagnostiqué un Fallot et à la naissance, c'est finalement un VDDI type Fallot. Elle a aussi un ventricule (le droit) qui s'hypertrophie mais le cardio m'a dit qu'une fois la chirurgie faite, le ventricule retrouve une taille normale, c'est réversible! Mais chaque cc est différente, c'est pour cela qu'il faut parler avec un spécialiste. J'ai aussi été fouiller sur le Net et j'y ai vu de tout. J'en suis sortie plus paniquée qu'autre chose et finalement le diagnostic est un peu différent ...donc moins problématique que ce que j'avais lu! Les enfants supportent leur cc différemment aussi, tout dépendra de ton enfant! Dats a raison, internet pas forcément une bonne idée!
Courage et n'hésite pas a poser tes questions!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour et bienvenue!

juste pour vous dire que ma grand mère à une hypertrophie du ventricule gauche découvert quand elle avait moins de 20 ans
elle n'a jamais eu de soucis quelconques, à eu des enfants et a fété cette année ces 87 ans
sur le plan santé elle a tjs été très solide, pour ainsi dire jamais malade
à son époque aussi ce genre de pathologie n'était pas suivie comme aujourd'hui mais ça n'a jamais impacté sur sa vie
la seule chose à son age avancée c'est des malaises
mais elle vie seule, se fait a mangé, fait ses courses...
et même le cardio. ne s'inquète pas pour elle, il la surveille de loin, fait un point après chaque mallaise, mais ça s'arrête là

c'est un cas comme un autre et il ne doit pas servir de généralité
chaque personne est unique, et chaque pathologie peut avoir des conséquences différentes selon les gens
mais si ça peut au moins vous rassurer un peu....

voilà, j'espère que cela pourra vous aider à faire face

pour notre part, notre enfant a un bav complet et la pose d'un pacemaker devient indispensable, elle a 7 ans, j'ai bcp de mal à accepter, surtout que je sort d'une fausse couche, nous sommes sous un nuage noir en ce moment, il nous est pas facile de sortir de sous la grisaille!

crdt

Merci encore à tous pour vos témoignages, vos encouragements et votre accueil! :)

La pédiatre m'a téléphoné vendredi après-midi pour me dire qu'elle avait échangé avec le cardiologue pédiatre sur le cas de mon fils et que pour l'instant, il n'y a pas lieu de paniquer puisqu'il y a quand même plusieurs signes encourageants qui pourraient démontrer que le problème n'est pas "si grave"...
Il demeure tout de même que c'est l'échographie cardiaque qui nous dira vraiment ce qu'il en est.
Autre bonne nouvelle, ce ne sera pas trop long pour le RV avec le cardiologue pédiatre. On m'a dit que ce sera cette semaine ou au plus tard, la semaine suivante donc, d'ici 2 semaines, nous serons fixés! Ouf...

Merci d'être là!
Vous êtes nombreux et je ne vous connais pas beaucoup mais je vous souhaite tous que vos petits trésors se portent mieux rapidement et que le soleil brille sur vos vies!

Bonjour Liloo,bonjour à tous,

Le cardio m'a découvert une hypertrophie du ventricule gauche(masse ventriculaire gauche importante) lors de l'échocardiographie de contrôle.Tu dis que ta grand mère à 87 ans et qu'on lui a découvert une hypertrophie ventriculaire gauche à l'age de 20 ans.Ce qui veut dire qu'on lui a diagnostiqué en 1945.Je ne pensai pas que le corps médical pouvait diagnostiquer cette pathologie en 1945. L'hypertrophie de ta grand mère a t elle progressé avec le temps ou est elle restée stable?
Merci pour ton témoignage rassurant en tous cas

bonjour voila j ai mon fils qui 6 mois il a deja subit une operation a coeur ouvert a 18 jours de vie et la il va devoir subire une deuxieme operation a coeur ouvert pour un rétréc issment aortique sous vavulaire stenose hvg

je suis tres inquiet pour mon fils les pediatre ne te dit rien ya t il une personne qui pourait m aidé

Mon fils n as pas la même cardiopathie que ton bebe!
Mais mêle si c est parfois très dure, il faut que tu fasse confiance à la médecine,.
Que te dise les cardio?!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Coucou, je sais que ce post date de 2012 mais j'avais envie de te rassurer, je suis née avec un e hypertrophie ventriculaire gauche, et aujourd'hui j'ai 19 ans ! Ça ne me gêne absolument pas mise a part pour monter les escaliers ou faire du sport ou c'est une torture. Je te souhaite bon courage a toi, ton chéri et ton petit prince et ne t'affole pas ;)

Bonjour mon fils âgé aujourd’hui de 14 mois à une cardiopathie hypertrophique du ventricule gauche d une épaisseur de 14 à 17 mm en TM et une insuffisance mitrale à 5/ms .Le diagnostique est tombé à la naissance à 3 jours de vie :on détecte un souffle au c½ur ,recontrôlé 15 jours après on diagnostique une CHV DE 7 mm .On nous envoie d urgence à la timone , on y reste 3 semaines avec divers examen et prise de sangs ,sa CHV passe à 14 mm et se stabilise avec un beta bloquant.On m annonce que mon fils ne vivra pas longtemps et de m y préparer....Il n y a aucune solution chirurgicale si ce n est une greffe cardiaque.Contre toute attente mon fils se développe normalement et n a aucune séquelle physique malgré son état clinique catastrophique.Le bilan métabolique est négatif et on attend toujours le bilan génétique.Avec mon mari on a été anéantie et une épée de damocles trône sur nos têtes,meme si pour l instant il va bien .Y a t il des témoignages d enfant qui ont été diagnostiqué comme mon fils.Merci car on a l impression d etre dans une impasse

Bonjour Lianora, deborah

Vos messages me touchent énormément.
Ma petite-fille va naître en août 2021 avec ventricule gauche trop petit et aorte trop serrée. J'ai 3 mois pour trouver des réponses et mettre en place l'organisation des évènements et ainsi aider ma fille de 21 ans dans cette épreuve.
De Liège, elle devra programmer son accouchement à Bruxelles et 3 jours après, opération du bébé. J'espère trouver mes réponses . . .

Bonjour je suis une maman d’un garçon de 4 ans en bonne santé et je suis enceinte d’une petite fille (6mois )
Lors de l’échographie du deuxième trimestre mon médecin me dit que mon bebe est trop petit RCIU et il m’envoie directement dans un centre d’échocardiographies et la le deuxième médecin me déclare que mon bebe a un gros coeur et l’echocardiographie montre la présence d’une hypertrophie biventriculaire concentrique mais la fonction cardiaqur reste conservée et pas d’anomalie du rythme . Donc il m’ont proposée une amniocentese afin d’éliminer une hypertrophie débutante ou bien d’autres anomlaie genetique …
Lundi le 27 /03. /2023 la date de l’amniocentése
Accouchement prevu le 10/10/2023
Et j’ai décidé de garder la petite quoi que ce soit j’ai confiance en dieu
Besoins de vos avis je suis tres inquiète