Sujet du post :     Nouvelles de Latika

Coucou Fabienne, Aujourd'hui c'est samedi ... vous êtes sorties ????????????
Des gros bisous guérisseurs pour Latika, comment se porte t-elle ? elle n'est pas trop douloureuse ???

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou
J'espère que vous avez pu sortir comme prévu.
Bon retour à la maison.
Plein de bisous à Latika

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonsoir tout le monde!
Nous sommes rentrés hier dans l'après-midi avec notre petite guerrière!
Magique ce retour à la maison, elle va bien, n'a plus d'anti-douleurs depuis 3 jours. Elle est épuisée et son sommeil est perturbé par contre (cette nuit, houla, un réveil toutes les 30 min et à 3h du mat, nuit finie,....).
nous avons du mal à réaliser que c'est fait...si long et si rapide à la fois! Nous avons rendez-vous le 22 mais pour une écho de contrôle chez le cardio. L'écho faite à l'hôpital a montré une petite CIV résiduelle qui peut soit se refermer d'elle-même, soit rester sans poser de problème, soit nécessiter à terme une intervention....à surveiller donc! Pour le reste tous les contrôles sont bons et la cicatrice est très jolie, même celle du drain qui n'est pas si visible que cela!

Merci pour vos messages à tous, ils m'ont aidée et rassurée!
Courage à tous ceux qui sont dans cette attente de l'opération ou qui sont en plein dans ce stress épuisant!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

génialissismeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee !!! Très bien , des gros bisous guérisseurs à Latika j'espère que la vie va vite reprendre le cours habituel ... et ses nuits aussi pour le repos de maman eh eh

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Super! Profitez bien de votre retour à la maison, comme on doit se sentir soulagé! Et plein de bonheur à venir!!

super mega bonne nouvelle!!!! et pour la fuite il ton dis quoi? jespere que les nuits vont vite revenir paisible enfin de recuperer ce cette dur epreuve!!!!!shana avais retrouver son rythme sans aucun souci mais moi j'etais fatiguer quelques jours apres le retour a la maison je suis aller au doc car vraiment pas bien j'avais 9.6 de tension pas etonnant!!!!!!mais bon elle es la en vie c ce qui compte viiite que princesse l o a n e se fasse operer comme sa tout es fini!!! gros bisous

Coucou Fabienne,
Je suis contente de voir que tout est (presque) rentré dans l'ordre. Alban a aussi une petite CIV résiduelle, je crois que c'est assez fréquent. Ils ont des coeurs réparés mais pas parfaits...
J'espère que cette nuit a été meilleure. elle n'a pas trop mal, ça va?
En tous cas c'est génial que vous soyez à la maison pour retrouver doucement une vie normale... Seyhan n'a pas été trop perturbé par tout ça?
Bises à vous tous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Crois-moi Fabienne, j'ai les larmes aux yeux à chaque fois que j'apprends qu'un bébé a finalement un c½ur réparé et que tout s'est bien passé.
Heureuse pour Latika la victorieuse et pour vous parents qui font preuve de patience, de courage et surtout d'amour.
J’espère que ma crevette aura à son tour un c½ur réparé et fort car vraiment elle le mérite, elle est si belle, si souriante et je l'aime plus que tout autre chose dans la vie.

Bisou

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonsoir a tous et toutes,

Latika reprend son rythme de plus en plus, refait ses nuits et mange comme 4! Elle n'a pas perdu de poids et en prend même depuis sa sortie : elle pèse 5 kg 800 ( opérée à 5 kg 500). Je vois vraiment une différence dans son appétit. J'espère que le rdv avec l'urologue sera positif. J'avoue que repasser par une chirurgie d'ici peu me traumatise un peu. J'espère que l'on pourra attendre un peu pour cela!
Sinon, les retrouvailles des 2 soeurs....que dire...que du bonheur! Rires, bisous, câlins, tout y est et sans plus cette crainte de transmettre des maladies! Le cardio nous l'a reconfirmé: elle est comme un autre bébé maintenant. Donc, à nous les sorties, les ballades, les journées avec les petits cousins-cousines! Enfin une vie presque normale , sans ce huis- clos. Latika regarde tout avec étonnement forcément, comme nous sommes très peu sortis avec elle! C'est chou à voir!
Nadia, comment va ta belle Assil? Toujours la forme? Comment tu vas toi aussi dans cette attente de la seconde opération?
Et Julie, comment se porte ton petit roi bavouilleur? Il a ses dents qui sortent?
Et la souriante Shana, toujours aussi vigousse?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Quelles bonnes nouvelles! c'est extra! elle m'épate ta puce!!!
Profitez bien de vos nuis complètes!
Plein de bisous à ta petite championne!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour à tous,

Nous avons eu le rdv URL ce matin. Le doc veut que l'on fasse à nouveau une scinti et une CUM. Elle devra probablement être opérée en juillet...c'est plus tôt qu'espéré..je vous posterai des détails plus tard, ais été un peu débordée!
Merci a toute

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabienne,
Pas tout compris à ce qui va se passer... J'espère que ça va dans le bon sens...
Plein de bisous
et j'espère que le voyage et la mariage se sont bien passés!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou Julie,
Oui le mariage était génial! Beaucoup d'organisation avec 2 petites pour si peu de temps, mais ça valait le coup!
Pour Latika, on attend le rdv scintigraphie du 19 pour décider d'une date. Le médecin pense qu'elle devra être opérée en juillet. Ça m'embête vraiment qu'elle repasse par une chir si vite après le c½ur mais après, tout devra être fini, et c'est une moins grosse opération quand même. Cette chir est pour réparer le mega-uretère . Elle a aussi un reflux sur l'autre rein (cause des infections à répétition). La CUM c'est pour vérifier si le reflux est toujours la ou non. Si oui, il profitera de la chirurgie pour injecter le reflux et le traiter. Donc, soir il traite le reflux en même temps que la chir du rein gauche, soit le reflux à disparu de lui même et il ne fait que la chir. Bref, ça fait beaucoup pour ma pette princesse et je me réjouis que tout cela soir derrière nous!
Sinon, elle a la pêche, souris tout le temps!
Et ton petit bonhomme? Comment va-t-il depuis ta reprise du boulot? Ça se passe bien?
bec

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou

dis tu vas devenir imbattable sur l'anatomie du coeur et des reins!!!

oui essaie de penser à l'après, aux vacances au moi d'août avec tes deux minettes en pleine santé.

Est ce qu'elle souffre moins de ses reins? elle a des médicaments?

de notre côté tout va bien. Alban est adorable, a deux petites dents trop choux, et je crois que la nounou lui fait du bien... voir d'autres enfants, on sent qu'il est heureux! et le soir il nous fait la fête! bref tout va bien.

Plein de bisous à vous 4!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour à tous,

Juste une petite nouvelle de ma puce: elle a eu sa scintigraphie hier...elle a pas mal pleuré quand on l'a maintenue pour la piqûre comme si tous les mauvais souvenirs ressortaient d'un coup! Et puis ce sale produit brûle dans la veine un moment...mais ensuite, elle était si crevée qu'elle s'est endormie pour tout le reste de l'examen...1h30 d'images tout de même... Donc ça s'est bien passé, la prof qui la pique est toujours la même, du premier coup dans la veine, super bien! D'ailleurs elle a dit qu'elle ne laisserait personne s'occuper de Latika à part elle! Bref, un exa de moins et résultats fin de semaine début de semaine prochaine...c'est ce qui déterminera la date de la chirurgie!
Bises à tous les petits champions et championnes et leurs parents!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ahhhhhhhhhhhh parce que tu n'as pas les résultats !! Moi qui pensait qu'on allait être fixé , zut zut zut !!
Pauvre petite Latika, elle a déjà tellement subit

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Eh oui Lorette, c'est malheureusement encore une attente....interminable...quelque part, je serais aussi contente si on doit opérer en juillet, comme ça, fini, enfin! Mais la voir de nouveau hospitalisée, me...e, pas envie!

J'espère vraiment qu'on arrive à organiser un truc avec tout le monde avant la rencontre H&C de 2013!
Elle est trop craquante ta puce! Je t'envoie une chtite photo de lAtika maintenant!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabienne,

Je viens de voir ton poste. Je me demandais comment allait Latika...J'espère que tu seras vite fixée, ces attentes sont tellement longues... J'espère que les résultats arriveront vite maintenant...

Bisous à ta championne! (tes championnes!!!)

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou Fabienne ,

Alors tu as des nouvelles de l'examen de Latika ??? j'espère que c'est de bonnes nouvelles que tu va nous apporter
Je croise les doigts

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut, je vien d'écrire un message immense et la au milieu, chouette la bonne surprise, impôt interdit...va savoir lequel!
Je vous envoie donc par mail des nouvelle de Latika...
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Rdv cardio de contrôle avec Latika, 3 mois après la chirurgie....Bilan: tout va bien!!! La CIv résiduelle n'est plus que de 1 MM., donc elle devrait se refermer bientôt. le gradient de fuite de la valve pulmonaire est bas, à peu de chose près ce qu'avait prévu le chirurgien...donc, une opération plus tard peut-être, mais TARD!!!!donc, probablement par percutané, sans sternotomie! Ouf, c'est exactement ce que l'on souhaitait, même si ce n'est jamais sûr a 100%, la probabilité diminue quand même (suis une scientifique, je crois aux chiffres, lol). Prochain rdv dans 3 mois donc!
Je suis heureuse, et fière de ma battante! J'ai la sensation d'avoir mis au monde une petite guerrière , avec un caractère déjà bien forgé!
Reste encore l'épreuve du rein, et ce sera le bout du tunnel!
Sinon, elle va bien, elle a toujours 2 dents (, celles du haut refusent de sortir) mais a compris comment ramper...à sa façon...tel le para-militaire en infiltration, à plat ventre, sur les bras uniquement...c'est assez coquace à observer...... Elle essaie de se faire comprendre et commence à émettre des sons un tant soit peu compréhensibles! Sinon, pas de changements niveau humeur, hilare quasi tout le temps!
Par contre, je vois le pédiatre demain car elle a une sorte d'exéma autour de la cicatrice et avant de partir en vacances, je voudrais être sûre! L'un de vos champions/onnes a -t-il eu quelque chose du genre? Au fait, béni soit cet homme! Il est d'une disponibilité, c'est incroyable! Avec toutes les urgences que l'on a eues avec notre loute, il nous a toujours reçus dans des délais plus que brefs, le jour même, la plupart des fois. Il prenait même la peine de nous faire venir juste après la pause déjeuner car ainsi il avait le temps entre midi et 1heure de désinfecter le cabinet afin d'être sur que Latika n'attrape rien! Incroyable ce pédiatre et je tenais à le dire, je le conseillerais les yeux fermés à quiconque!
Bref, après ce roman, zou au lit car ma puce, si choupinette soit-elle, à la mauvaise idée de se réveiller à 5 h du mat, estimant que sa nuit est, à peu de choses près, finie.!!on est sur les rotules.... Joue toujours pour Bourges? Moi je vais réserver la semaine prochaine...me réjouis,!

Julie, je sais que c'est l'été, les plages abandonnées, coquillages et crustacés, et tout et tout...mais ça va toi? Et ton homme (le grand) et ton roi (le petit homme)? Si tu peux juste poster un "moi ok, tout bien" ça suffira....On s'inquiète par ici assez vite!
Becs a tous, bavouilles et bruitages de Latika ...plus particulièrement aux petits champions!
Pensées pour Noé et Lucie. Et son homme!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou Fabienne,
ce sont de super nouvelles, bravo Latika! Tu es super forte… et continue l'attitude commando ça fait trop rigoler tes parents :-) ça lui fait combien de mois maintenant à la petite loute? tu nous posterais pas un film de "Latika Rambo" en pleine jungle de jouets? par hasard? tu as mon mail perso pour ça? et pour ses reins, que vous dit-on? opération obligée?
Ils ont dû se donner le mot avec Ivan question réveil, il s'endort vers 10h du soir (se réveille un certain nombre de fois la nuit, variable mais certain) et fini dodo vers 6h au plus tard. Au moins on commence la journée tôt, il fait encore frais (36 annoncés aujourd'hui), et oui il n'y a pas le lac pour nous rafraîchir :-)
C'est vrai qu'il est super ton pédiatre. Nous elle est pas mal non plus, mais depuis la mauvaise expérience de l'autre jour, je croise les doigts pour qu'Ivan n'ait besoin d'une consult que lorsqu'elle est au cabinet!
sinon tu crois que Julie nous boude ou qu'elle est en lune de miel avec ses hommes (le grand et le petit)? :-)
bisoux je vais tenter une sieste avant qu'Ivan n'émerge

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou

Ouh je suis désolée de vous faire peur... Tout va bien mais c'est vrai que le soir quand je me pose, je ne prends plus trop le temps d'aller sur le forum... Je ne sais d'ailleurs pas comment Lorette fait, mais j'avoue que de 6h15 (heure du réveil) jusqu'à 20h30 (heure du coucher de mon loulou), je n'arrête pas!

Heureusement qu'il y a la pause déjeuner et que j'en ai profité pour venir faire un tour et voir tous les SOS!!! :)

Suis contente de lire les nouvelles de tout le monde. Petite Latika qui se porte super bien! Tu vois la CIV fait comme celle d'Alban... Je suis bien contente! Reste effectivement cette fichue fuite mais je crois qu'il ne faut pas trop y penser sinon on y pensera toute notre vie... J'avoue que la reprise du boulot m'a fait vraiment coupé de toute la période hospitalisation. Tiens nous au courant pour ses reins.
Pour septembre, il faut que je vous redise parce qu'on voulait partir avec mon mari au soleil fin septembre/début octobre tous les deux... Faudrait pas que ça tombe en même temps. En fait je viens de me rendre compte que j'avais plein de congés... 47 jours à poser!!! :) Mais je pense qu'on partira plus en octobre. je vous redirai. Et en même temps il ne faut pas trop décaler sinon on risque de rater le beau temps...

Je vois qu'Ivan va plus ou moins bien aussi. Juste ces petites dents qui embêtent nos loulous.... Alban en a 4 maintenant et il a encore été embêté cette nuit... les autres ne vont pas tarder. Par contre il est parti pour avoir les dents du bonheur!!! Affaire à suivre!

Il concurrence vos loulous: il est parti à 4 pattes avant hier. ça y est! il se met debout tout seul maintenant en se tenant aux barreaux du parc... Bref il change, et nous fait craquer.

Sa cicatrice s'est beaucoup estompée. Pas d'eczéma pour nous, je ne pourrais pas t'aider...

Je vous embrasse tous et toutes... Suis désolée de ne pas donner plus de nouvelles mais je pense à vous!!!

et Aurélie???

Bisous à tout le monde!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

bravo Alban, tu vas bientôt commencer le cabotage… héhé tout ce qui traîne au bord des meubles sera pour toi! et quand tu auras compris en plus grâce à tes "pompes" aux barreaux de ton parc que tu peux t'asseoir et te relever seul tu vas passer des heures à examiner tes trouvailles! et qu'aimes-tu goûter déjà avec tes petites quenottes?
gros bisoux et bon courage à ta maman, car il en faut de l'énergie!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je suis dèg j'ai poster un message hier soir et ça n'a pas fonctionné grrrrrrrrrrr
Fabienne pour réserver on réserve chaqun de notre coté ??
Contente d'avoir des nouvelles d'alban OUF rassuré que tout aille bien !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut lorette,

Je pense que c'est mieux de réserver chacune ses nuitées avec le nombre de pers. Je ne sais pas qui vient sûr ou non donc je crois que c'est plus simple!
Me réjouis

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

d'accord ça marche ... laissez moi une chambre en rez de chaussée mdrrrrrrrrr ;)
Sinon ma louloute depuis 15 jours dit des papapapa et mamamama j'adore !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Rapide coucou les filles!!!

Juste pour vous dire qu'on devrait être là le week end du 22/23. Vous avez réservé où du coup? Le domaine de la Chaume?

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou,
Pour ma part j'ai réservé au domaine de la chaume...ils ont que 1 lit bébé, je l'ai réservé pour être sûre, mais je prendrai le mien pour qu'il y en ait assez! nous arrivons le vendredi 21 au soir et repartons le 23.
Contente d'avoir de tes nouvelles Julie! Bravo Alban, tu t'est mis au 4x4, tu suis la mode petit roi de ces dames! Pour l'exema de Latika, le pédiatre à dit que c'était un exéma de contact donc, comme pour Seyhan au même âge, exit la lessive et je lave tout sans savon! Ça avait bien marche et en plus, l'eau de mer lui fera du bien! Pour les dents , Latika en à toujours que 2... Mais elle commence à manger bien les morceaux. je lui donne des tranches de nectarines ou des fraises que je tiens et elle grignote! C'est drôle de les voir mâcher sans molaires.....
Lorette, j'ai eu la dame du domaine au Tél, chambre de plein pied possible mais elle dit qu'un fauteuil ne passera pas la porte de la salle de bain. Donc, faudrait voir un autre établissement. Je ne sais pas si il existe des sites qui recensent les hôtels équipes en fonction? Redis-moi!

Bises à toutes et surtout aux petits IVan, Alban, Shana, L.oane...sans oublier petit Noé

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou tout le monde,
pour le mois e septembre, je ne sais pas encore si cela va être possible. je me débrouillerai pour trouver un logement dès que je serai sûre qu'on peut venir.
Fabienne pour la lessive, tu peux ne pas utiliser d'adoucissant et prendre une lessive sans additifs. En général c'est ça qui provoque les dermites de contact. Tu peuxa aussi utiliser du savon de marseille en paillettes : il faut en mettre la valeur d'un demi-verre de paillettes et le diluer dans un verre d'eau chaude avant pour que cela ne laisse pas de gros pâtés sur ton linge, le chat ou persavon en font. C'est ce qu'on conseille aux gens qui ont des psoriasis, eczema et autres pb de peau. bon courage :-)
Je ne sais pas comment va Loane nous on continue dans les mouchages. Ivan a une narine complètement bouchée depuis hier, du coup ça le gêne pour téter et il a vomi une tétée complète ce matin. je pense qu'il devait avoir des glaires, malgré mon mouchage, ou alors il en avait avalées qui ne faisaient pas bon ménage avec le lait? bref il a fallu que je le change intégralement alors qu'il venait de finir son bain et était donc tout habillé de propre. vive les machines à laver! allez zou je file faire la sieste avant que quelqu'un ne décide de téléphoner ou qu'il ne se réveille!
bisoux à Latika, Alban, Loane, Shana Seyhan et à la maman de Noé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

au fait j'ai décidé de créer un post intitulé tétralogie, blalock et allaitement, si ça vous dit…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

<Bonjour tout le monde, j'avais écrit une tartine mais mot interdit,.....donc j'ai envoyé des noubvelles ur les mails que j'ai. Je sais pas vous, mais j'envoie systématiquement un mail au modérateur quand ca arrive mais pas une fois on m'a répondu....
bref
becs
fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bon ben moi j'ai de la chance, les deux fois j'ai mis mon texte en copie dans mon mail et le modérateur m'a répondu dans les 24h, si tu n'employais pas des "gros" mots aussi Fabienne :-))
quelques niouzzes de Loane? ou toute la famille est en vacances malgré la bronchite?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello, voici le message corrigé par le webmaster...merci à lui!



Salut Fred, merci pour les conseils, je
connaissais le savon de Marseille mais j'arrive pas en trouver en copeaux...pour l'adoucissant, je n'en utilise jamais.
D'abord parce que c'est irritant pour la peau et en plus pas très écolo... les copeaux, tu les trouves où? Comment se
passe l'allaitement avec ton ptit gars? Il va mieux? Je le soupçonne quand même de bien aimer être dans tes bras au
max! Ses dents ne sont toujours pas sorties...ça peut être long ces quenottes, et si différent d'un enfant à l'autre,
mais ça, tu en sais quelque chose...

nous sommes partis en vacances ce lundi et le vendredi d'avant, le pompon:
Latika se
met à tousser, respiration sifflante mais pas de fièvre. Le soir même, sa soeur avait de la fièvre et un magnifique
bouton sur le cou...hello mme la varicelle, on vous attendait depuis longtemps mais quel bon timing, juste avant les
vacances!!!!! Nous sommes partis quand même après un détour chez le pédiatre. Résultat: Latika a une bronchiolite forme
asmathique donc sous Ventolin 4x par jour, et Seyhan, une varicelle, bien forte aussi avec des lésions cutanées partout
mais aussi, un petit bonheur n'arrivant jamais seul, sur toutes les muqueuses, vous voyez le tableau (dans les
oreilles, dans la bouche, dans le nez et en bas...)! C'est un festival! Du coup nous sommes pour le moment dans le
chalet de ma mère à la montagne et sommes censés partir sur l'Italie vendredi mais nous risquons d'annuler car les
lésions cutanées de la varicelle, les bains de mer et le soleil, ça fait pas bon ménage. J'ai surtout peur que Seyhan
fasse des cicatrices et si c'est pour lui courir après et la laisser habillée même dans l'eau...un peu rude comme
première découverte de la mer..trop frustrant je pense. Bref, on verra comment ça évolue!
En plus, j'ai toujours peur
d'une infection urinaire pour Latika tant que son rein n'est pas opéré. Le pédiatre nous a donné 2 Kits de prélèvement
urinaire stérile et de milieux de culture en cas de doute. Ca me permettra aussi de voir si quelque chose pousse dans
le milieu (je précise que je suis biologiste...donc ces petites bêtes, je connais un peu à quoi ça ressemble...) et
éventuellement de nous rapatrier! Un départ en vacances donc dans le calme, la sérénité, plein de joie et
d'insouciance!
Comment vont vos petits loulous? L.o.ane, cette bronchite, ca va mieux? Et la belle Shana, elle marche
déjà ou presque j'en suis sûre..
Et ton petit roi Julie, il est toujours en mode 4x4 ou il commence la bipédie? Au fait
j'ai pas beaucoup de réponses pour septembre...si je suis seule, ca vaut pas la peine d'aller si loin....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à tous,

Latika ne se fait pas a la crèche, nous avons du arreter...niveau organisation, c'est plus compliqué que prévu du coup, mais on s'organise!
Côté c½ur, elle a rdv le 5 octobre pour un contrôle avec un nouveau cardio, le nôbtre est reparti en Hollande...je me réjouis de la rencontrer et j'espere que les nouvelles seront bonnes!
Sinon, la date de l'opération de son rein est tombée: elle sera opérée le 17 octobre, entre à l'hôpital le 16 au matin!
C'est une chir moins lourde que le c½ur mais j'ai du mal à la faire repasser par tout ça. Et son âge est différent aussi : elle est plus consciente de ce qui lui arrive, bouge en permanence, marche à 4 pattes, se tient debout de plus en plus...bref, ça va être dur pour elle de rester couchée. Il faut compter 7 à 10 jours après l'opération quand même, c'est long...
Je viendrai poster des nouvelles ici de toute façon, comme toujours!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabienne, ça fait plaisir de lire de vos nouvelles. Y a-t-il des systèmes d'assistantes maternelles agréées en Suisse? c'est plus doux que la crèche et ça revient au même prix au final. O vous souhaite un bon rendez-vous cardio début octobre et beaucoup de courage pour l'opération, on pensera tout particulièrement à Latika la petite championne. Fais-lui de gros bisoux de notre part

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Fabienne, ravie d'avoir des news de Latika , pour le rdv cardio j'espère que la nouvelle cardio sera au moins aussi bien que l'ancienne, ça m'embêterai de changer pour L.oane , je le trouve bien le notre , sinon pour l'opération des reins comme je te comprend je vous souhaite beaucoup de courage pas facile et cela va certainement faire ressortir de vieux démon , y'a quelques jours mon homme c'est retrouvé au urgence cardio quand le medecin et venu lui faire l'écho , à paine avait t-il baisser le volet que je me suis revu des mois en arrière avec L.oane, la larme était au coin de l'oeil et la même boule au ventre , bref on croit que tout est derrière nous et finalement pas tant que ça , c'est pour ça on sera toute derrière toi et surtout à soutenir latika notre championne , sinon mis à part ça comment se porte t-elle , grandis bien ? grossis bien ? la 1er bougie approche de plus en plus , pfff que le temps passe je me souvient comme si c 'était hier de nos conversations de femme enceinte :(

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Fabienne,

En lisant ton message, je me réjouis d'une chose: en novembre tu seras libérée de tout ça... un coeur réparé et des reins tout neuf!!! Beaucoup de souvenir j'imagine... Est ce que l'opération sera au même endroit?
En tous cas je penserai à vous 4... Comment réagissent tes filles? Les as tu mises au courant?

De notre côté le rdv cardio sera le 9/11... ça fera 6 mois qu'on ne l'aura pas vu... on verra mais je ne me fais pas trop de soucis, Alban va hyper bien! et je pense qu'il ne va pas tarder à marcher mon loulou. Il marche déjà bien quand on lui tient une main (comme la miss de Lorette) et il asor son tabouret/déambulateur... Il aura un an samedi mon bébé... :)

Bises à toi et à très vite!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonsoir a toutes ,
Merci pour vos messages!

Un petit coucou vite fait pour dire que le rdv de Latika chez le cardio s'est bien passé: elle est expéditive, mais bien! En gros, la CIv résiduelle s'est complètement refermée, la fuite sur l'artère pulmonaire est très faible ( plus faible que la dernière fois ce qui est bon signe). Tout va bien donc, elle ne la revoit qu'en avril! Ouf! Sinon, elle va super bien est pleine de dents, marche presque, mange comme 15!

Eh oui Lorette, pour moi aussi c'était hier la grossesse....Latika a bientôt 1 an!
Comment se porte ta petite famille? Et ton homme, rien de grave?
pour l'anecdote , mon mari est en plein suivi cardio pour une hypertension artérielle qui commence à durer...il doit passer une angiographie rénale puis rdv cardio....mouai...comme tu dis, de vieux démons!


Fred , pour répondre à ta question, on a des "mamans de jour" pour les bb, mais Latika ne supporte personne à part ma mère...nous attendons donc le retour à la maison après la chir du rein et la....faudra bien qu'elle s'habitue!
Sinon, pour le rein, elle est opérée dans un autre hôpital, plus près et francophone! Mais j'appréhende beaucoup de la voir repasser par tout cela et tous les tests douloureux et stressants qui vont suivre (cysto-urographie, scintigraphie...) Surtout, cette malformation est si asymptomatique...on se demande presque si c''est nécessaire de l'opérer quand on la voit.!
J'ai eu les photos d'Alban...que dire ,...quel beau petit gars!

Bonne soirée à toutes et tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

oh poussinette, j'espère que cette opération sera la dernière et qu'elle résoudra ton problème. En attendant profite bien de ta maman et de ta grand-mère. gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Et oui Latika bientôt un an ... c'est exactement ce que je me suis dit en t'écrivant cette petite phrase, j'ai repensé à nos moments nos doutes de femmes enceintes ... c'est fini tout ça maintenant nos bébés sont des grandes filles , regarde Latika qui marche presque , sérieusement je vais te dire un truc j'ai eu très peur de ne jamais arriver jusque là avec L.oane , ses doutes pfff !
Mon homme on ne sait pas ce qu'il a , ou plutot ce qu'il a eu ... comme il prend des médicaments dû a sa paraplégie moi je me demande pas aussi si ça dérègle pas ses analyses parfois , la dernière fois il avait explosé son taux de gamma GT !?!?! bref il se porte bien c'est le principal
Mes filles, impec Lo.ane commence a nous montrer son caractère une vraie chipie qu'il faut sans arrêt disputer , les deux grandes ont repris le chemin de l'école et du sport alors les journées sont bien remplie , surtout avec la petite en cp dur dur les devoirs ... la lecture arghhhh de plus leur méthode pour apprendre me sort pas les trous de nez !!

Et toi comment ça va à l'approche de l'opération de la petite ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,

Pour ton homme, il passe d'autres exams? C'est vrai que certains médocs peuvent influencer beaucoup de données, c'est possible en effet que les déréglements soient dûs à cela..

L.oane petite chipie, ça ne m'étonne pas, elle avait déjà un sacré caractère dans ton ventre alors...mais quand même petite L.oane, tout doux avec ta maman!
Niveau organisation...oulà comme je te comprends!

Tu sais Lorette, ce doute de la perdre, nous l'avons eu aussi..."et si elle n'était plus avec nous à ses 1, 2 , 3 ans...?" J'y pense encore et plus l'opération de son rein approche, plus j'y repense bien sûr. Je me dis: ce serait le comble que quelque chose se passe mal maintenant, pour une intervention somme toute plus légère que la première! Mais l'angoisse est là tout de même.
Surtout, je culpabilise: elle va si bien et je me dis qu'elle va nous en vouloir de l'emmener à l'hopital pour subir à nouveau toutes sortes de choses peu agréables... Ce que j'appréhende c'est qu'ils vont certainement devoir l'attacher au début pour la forcer à rester tranquille. Tu devrais la voir: elle court partout, pas un instant de calme! elle marche presque, grimpe seule sur les lits et dans les armoires,( essaie de descendre seule aussi..là, c'est un peu plus compliqué...) et l'imaginer au lit, ça va être dur, c'est sûr.
J'ai peur de la douleur aussi car l'incision se fait dans le bas-ventre et pour avoir eu 2 césariennes, je sais que les abdominaux peuvent être très sensibles!

Cessons le négatif: demain Latika fête sa pemière année et ça , c'est magique! J'aurai tout loisir après ça de préparer sa valise (et la mienne) et d'angoisser!
Je viendrai certainement me répandre sur le forum, quand bien même il ne s'agit pas d'une opération du coeur...mais son coeur opéré est quand même une problématique supplémentaire à gérer pour l'urologue qui l'opère...

Bref, je vous souhaite à toutes et à tous une douce soirée et une nuit pleine de rêves! Bisous aux ptits champions et championnes et aux petits anges qui veillent de là-haut...(Noé, une pensée particulière pour toi, petit loup)
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Au fait j'avais une question , au niveau de l'anesthésie ça change quelque chose que ce soit une petite opéré du c½ur ?
Ah les 1 an de Latika ..... je me dit que ma pupuce va la suivre !! si tu as le temps poste nous quelques photos de son anniversaire , qu'on voit la championne avec son gâteau, déballer ses cadeaux , j'adore trop hâte de voir ça !!!
Sinon effectivement c'est peut être moins important, ou plus léger que l'opération de son petit c½ur , n'empêche qu'on reste des mamans et que des que ça touche la santé de nos enfants on s'inquiète et c'est normal, tu sais même pour une opération courante des amygdales je m'inquièterai moi ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bis repetita car on ne s'en lasse pas, joyeux anniversaire Latika! alors tu te caches dans les armoires? Trop drôle! Sauras-tu souffler ta première bougie? qu'as-tu choisi comme gâteau? es-tu gourmande? C'est une chouette journée pour tes parents aussi qui ont bien mérité de souffler.

D'ici novembre, essaie de mettre ça de côté pour profiter de ta puce Fabienne, on fantasme et on se raconte plein d'histoires la nuit, mais bon, c'est notre lot à nous. Et heureusement el matin les petiots puçous plein d'énergie nous font mettre tout ça de côté. J'imagine que si l'opération est indiquée c'est que cela ne peut attendre. J'admire votre courage car l'idée de s'y recoller me fait froid dans le dos. Comme je vous comprends Lorette et toi, on se demande si on arrivera un jour aux un an d'Ivan s'il sera opéré alors.
Bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes et tous,

Sommes répartis pour un tour à l'hôpital avec Latika. Elle est entrée mardi, pleins d'examens et mercredi matin départ au bloc à 7 h. Devoir la laisser à l'entrée du bloc, dans les bras de l'anesthésiste et hurlant....ça a été dur.
L'operation devait durer jusqu'à 10h30 environ et a 9 h un assistant nous appelle et nous dit: " la situation anatomique est plus compliquée que prévu, ce sera plus long..." rien de plus ah sacrée communication!
Bref, l'attente, longue sans aucune nouvelle du bloc, puis le chirurgien arrive et me vois décomposée....il était furieux! Il m'a dit que son uretère était juste caché et implanté trop près d'un autre vaisseau important. C'était juste plus long mais ça s'est bien passé.
On a pu aller la voir en salle de réveil vers 12h30.
Elle a vraiment mal, c'est pénible malgré la morphine..elle ne dort presque pas, ne mange pas, ne boit pas beaucoup et se plaint presque tout au long du jour et de la nuit. Sa cicatrice est comme une cicatrice de césarienne, et c'est très douloureux (ont coupé dans les muscles abdominaux). Elle a une sonde qui sort du rein, une sonde urinaire, un drain abdominal et un cathéter dans la main qui a lâché ce matin, ils vont devoir la reposer d'ici 20 mn pour passer les antibiotiques (prophylaxie endocardite, donc pas le choix).
J'aimerais vraiment que la morphine la soulage et qu'elle dorme...que ça aille mieux car pour l'instant c'est l'horreur!
J'y retourne,
Bises à tous les petits champions et championnes

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabienne!!

Ton message m'attriste et en même temps je repense à tout ce que Latika a déjà traversé et je me dis que c'est une super battante donc elle va encore tous nous epoustouflés, j'en suis sûre! Fais-lui plein de gros bisous de notre part et dis-lui qu'un ange veille sur elle...

Je t'embrasse fort aussi, courage tout va bien aller...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Fabienne, merci pour les nouvelles de la puce , je commencai à m'inquièter !
Pour la sensation du départ au bloc , comme je te comprend d'autant plus que Latika est plus grande maintenant et qu'elle comprend un petit peu mieux , et pour toi aussi comme je le disai les vieux démon ... sinon si la chirurgie en elle même c'est bien passé c'est déjà super bien, en parenthèse cet infirmier pfff comment peut on travailler dans le domaine médical en étant comme ça , bref l'essentiel est que ca soit bien passé , comme dit Lucie Latika est une battante maintenant je m'intérroge sur leur méthode de gestion de la douleur chez le petit enfant, n'ont t-il pas des barême afin de soulager avec autre chose ?? ce n'est pas normal de laisser souffrir un enfant dans un hopital , Pour L.oane à CCML il avait des feuilles avec un barême pour évaluer la souffrance de l'enfant, pleur, crispation etc etc en fonction de cela il administrai des médicament pour soulager , L.oane en a bénéficier une fois le tout premier jour ou elle est remonté en chambre mais comme elle ce n'était pas un état de douleur intense elle avait juste eu du dolipranne , enfin c 'était juste pour dire qu'il savent évaluer la douleur de l'enfant , des chartes sont affiché un peu partout dans les hopitaux pour enfants avec justement le motif de la gestion de la douleur chez les enfants !!

En tout cas je lui envoi plein de bisous guérrisseur à ma petite latika , je suis sure qu'elle va se remettre bien vite , et surtout j'envoi une bonne dose de courage aux parents , qui dans ces cas se sentent impuisant mais elle a bien su se relever d'une opération somme toute qualifié de plus "importante" !!

Je vous embrasse , vite vite des nouvelles de Latika quand tu as un peu de temps !! &#9829;&#9829;&#9829;&#9829;&#9829; Bisous Princesse Latika &#9829;&#9829;&#9829;&#9829;&#9829;

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bon courage petite latika et bon courage à vous. C'est tellement dur de les voir souffrir comme ça, malgré la morphine.
Il ne faut pas hésiter à demander des bolus dans la limite du possible jusqu'à ce que la douleur devienne supportable. Ca n'est que temporaire et mieux vaut qu'ils soient un peu choutés que trop douloureux.
Plein de tendresse à votre princesse

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour,
Merci pour vos messages, Lorette et Lucie! Ils ont des échelles pour la douleur mais la cicatrice est très mal placée: elle a mal quand elle respire, bouge les jambes, tousse enfin bref. Et en plus elle est attachée car il est impératif qu'elle n'arrache pas les drains...donc elle est ficelée au lit...ça aussi ça l'enerve!

Matinée de cauchemar. Première tentative de pose de perf par l'infirmière, échec. Ils la descendent au bloc et les anesthésistes s'y mettent: 9 fois sans succès!! Après 30 mn d'acharnement, ils décident de réserver le bloc, de la mettre à jeun de la narcoser pour lui poser une voie centrale dans la jugulaire. Au final, il a été décidé de la laisser sans perf et d'administrer les antibios et la morphine par voie orale. On doit veiller à l'hydrater et essayer de la faire manger sinon ils devront lui poser une sonde naso- gastrique!
Bref ça ne se passe pas très bien pour le moment et on espère vraiment que ça ira mieux demain!
Ah, j'oubliais, elle a de la fièvre en plus, histoire d'avoir un tableau bien noir!
On commence à s'inquiéter et j'étais à deux doigts de craquer ce matin, heureusement que mon mari est la! Quand à la grande, ça c'est chouette pour elle, elle s'amuse chez mon frère avec ses cousins, cousines! Elle est venue voir Latika hier mais la séance d'attache au lit l'a un peu traumatisée...on s'est dit que c'était mieux de la laisser un peu en dehors de tout ça pendant ces 2 prochains jours, jusqu'a ce que ça aille mieux!
J'y retourne, elle s'agite un peu!
Je vous redis
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Chère Fabienne,
je suis désolée, je n'avais rien compris à rien et comme je ne me suis pas connectée depuis plusieurs jours&#8230; Je croyais que Latika ne retournait à l'hôpital début novembre. Je suis de tout c½ur avec vous et avec la puce. Elle a beaucoup de courage et votre présence la soutient. Comme Lorette je suis interloquée par ce que tu dis sur la prise en charge de sa douleur. La morphine est très puissante mais ne fonctionne pas sur certaines douleurs, parfois c'est le paracétamol qui fonctionne ou encore d'autres molécules. Bon ça ne va pas beaucoup t'aider ni te remonter le moral. J'espère que la situation va s'améliorer dans la nuit. On dit que les premières 48h sont les plus douloureuses (notamment pour les abdos). Pour avoir moins mal quand elle tousse il faudrait qu'elle ne soit pas en extension complète mais en chien de fusil ou au moins sur un côté (ce qu'on fait maintenant pour les opérés de l'appendicite). une part de la douleur vient de la mise en tension des groupes musculaires qui ont été traumatisés, voire sectionnés. La fièvre est une réaction inflammatoire à l'opération, cela ne signifie pas infection en postopératoire. J'espère que l'équipe est à votre écoute. Je pense très très fort à vous. Beaucoup de courage à Latika et à vous deux. Gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.