Sujet du post :     Artère sous clavière droite rétro-oesophagienne

Bonsoir à tous,

Je vis à l'étranger et ma fille de 5 ans vient d'être diagnostiquée après 5 mois de difficulté à manger des solides d'artère sous clavière droite rétro-oesophagienne. Nous avons fait, après un scanner avec contraste, un IRM. Celui-ci confirme qu'elle a une compression de l'oesophage à cause de ce problème et nous venons d'apprendre qu'elle devait subir une intervention. Aidez-nous. Nous avons pris un rendez-vous à Necker (dans 10 jours) pour cela mais n'avons aucune idée de ce qui se passera. On nous a indiqué qu'elle avait une anomalie congénitale cardio-vasculaire mais je n'ai rien trouvé sur le site qui corresponde à une compression de l'oesophage. Je vous remercie de tout ce que vous pourrez nous dire. Merci encore

Quelqu'un peut-il lire mon message et m'aider. Je vous en prie, aidez-nous. Nous sommes très angoissés comme toutes les personnes qui sont sur ce forum. Merci.

Bonsoir,
Ma fille de 6 mois et demi n'a pas le même problème que votre petite mais je tenais à répondre à votre post.
Je pense que vous avez le droit de poser des questions, aussi précises que vous le voulez, aux médecins qui sont en charge de votre fille. J'ai pu harceler les médecins concernant ma fille autant que je le souhaitais et cela m'a aidée à affronter cette chirurgie (chirurgie cardiaque à c½ur ouvert). Nous venons de rentrer de l'hôpital et tout cela est encore frais. N'hésitez pas à poser vos questions et à verbaliser vos angoisses, c'est votre droit et c'est primordial pour affronter ces soucis de santé qui touchent nos enfants. Ils sont plus forts que l'on croit: ma fille à été opérée mardi 24 avril et est sortie ce samedi, sans anti-douleurs, avec une humeur plus que joviale. On n'y imaginerais jamais ce qu'elle vient de subir.....
Je suis sûre que vous trouverez des réponses sur ce forum, mais surtout auprès des personnes en charge de votre petite.
Courage à vous,, tout mon soutien
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,

Je tenais à vous remercier de votre réponse, réconfortante. Je n'arrive à avoir aucune information sur la malformation de ma fille. J'espère de tout coeur que votre petite fille se porte mieux. Nous rentrons en France la semaine prochaine et allons rencontrer les médecins. Vous avez entièrement raison, nous poserons toutes les questions possible. Nous sommes dans l'attente et c'est de plus en plus insupportable. Bien à vous et donnez-nous des nouvelles de votre petite fille.
Mama

Bonjour,

Je ne peux que vous apporter mon soutien, ma fille n'a pas la même malformation mais elle a été opérée à coeur ouvert à 16 jours de vie et maintenant elle va avoir 17 ans en juillet prochain.

Il ne faut surtout pas hésiter à poser des questions aux médecins. Pour ne rien oublier, notez vos questions sur une feuille et quand vous verrez le médecin à Necker vous êtes certaine d'avoir des réponses à vos angoisses, ce qui est tout à fait normal pour une maman.

Je vous souhaite beaucoup de courage, venez nous donner des nouvelles de votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vous remercie beaucoup Martine de votre message de soutien. C'est important... Nous nous sentons tellement seuls et loin. Merci mille fois de ces quelques lignes qui nous font tant de bien.
A vous
Tassa Maman de Stella

Bonsoir Tassa,

C'est vrai ce que dit Martine, écrire les questions au fur et à mesure qu'elles apparaissent...même si elles paraissent bêtes! C'est primordial! Cela permet surtout de ne pas oublier de questions quand on est face au médecin.....
Ma fille va bien, elle se remet à une vitesse incroyable. Vous verrez, les petits ont des ressources que nous n'avons plus! Votre puce vous étonnera comme tous les enfants ont impressionnés leurs parents sur ce forum!
Courage, et venez parler et poser des questions pratiques autant que vous le voulez sur le forum....
À bientôt et donnez-nous des nouvelles de Stellla et de vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à tous,

Voici bientôt un mois que nous sommes en France. Nous avons vu cardiologues et gastro-entérologues pour s'assurer que notre petite Stella n'avait pas de problème à l'oesophage qui causerait sa dysphagie. Nous avons maintenant la certitude que son anomalie des Arcs fait qu'une artère compresse énormément son oesophage (ce qui est rare à l'âge de 5 ans). Elle va donc se faire opérer à Marie-Lannelongue fin juin par le Dr Le Bret. Il a vraiment été très bien avec nous et nous a tout expliqué même s'il reste toujours des questions à poser. Nous comprenons maintenant que nous n'avons guère le choix.
Je me pose beaucoup de questions quant à l'après-opération. Quelles sont les précautions à prendre ? à partir de quand l'enfant ressent moins de douleur ? Que faut-il faire ou ne pas faire (en dehors du fait qu'il ne faut pas la porter). Quelles activités lui faire faire après et combien de temps après ? A quoi faut-il penser pour lui faciliter la vie le plus possible ? J'ai bien une idée sur tout cela mais tous vos conseils me seront très précieux.
Bien à vous
Tassa

Bonjour,

Je me permets de vous contacter , même si votre message est ancien. Ma fille de 10 vient d'être diagnostiquée de la même pathologie, l'artère comprime son oesophage. Nous rencontrons un cardiologue le 04 février, et d'après la gastro pédiatre elle sera certainement opérée sur Lyon. Comment s'est passée l'opération de votre fille ? Quelle est la convalescence ? Je me pose les mêmes questions que vous dans votre message.
Je vous remercie par avance.
Cordialement