Sujet du post :     cardiopathie congenitale complexe et rare

bonsoir tt le monde...
je vais me presenter tt d abord, je suis une jeune nouvelle maman agee de 26 ans et je viens juste d accoucher il y a à peine un mois. mon mari et moi ainsi que tte la famille et proche été tres content et attendé mon accouchement avec impatience.
tt s est bien passe a la clinique et g eu un tres bo garcon tt mignon ... à 7 jours de vie exactement, je suis allee chez le pediatre pr son premier vaccin et me voila devant une terrible nouvelle ki a change tte notre vie.
mon petit bebe a une cardiopathie congenitale complexe, apres plusieurs echographie, cardiogramme et radio pulmonaire ainsi que plusieurs consultations chez differents cardiopediatre et chirurgiencardiologue, on a su finalement la nature de la maladie de mon bebe ZIAD.
il s agie en fait de:
une dextrocardie(coeur a droite) + canal atrioventriculaire complet (cia et civ en meme temps de reunissant au milieu et formant un seul trou de 17 mm) + une valve commune + transposition des gros vaisseaux + resistences pulmonaires.

sincerement, g ete vrmt choké et je suis tjrs sous le choc car je n imagine pas du tout qu une telle chose m arrive, mon bebe qui vient de naitre et ki est tt petit et qui reunit ttes ces malformations ds un seul coeur.

bon, les medecins me disent qu il y a des enfants avec des malformations bien plus graves et non traitables et que c pas le cas pr mon fils, que son cas est complexe certe mais qu il y a des solutions. que son cas doit faire l objet d une discussion avec des missionnaires qui assistent ds des seminaires et qu on doit s attendre a plusieurs operations.

je ne sais vvrmt pas keski ns attend et je deteste ce sentiment d attente et d incertitude. je voudrais voir mon bebe grandir devant moi et que tt ira bien et g srt srt srt besoin de vos avis et si kelkun entre vs a vecu la meme chose. je veux etre rassuree et je suis prete a aller voir a l etranger si son cas le demande(on est au maroc)

merci d avance pr vos commentaires et votre comprehension.

BONJOUR FATIMA . par rapport a la cardiopathie de ton ptit choux je ne peux pas te dire grand chose moi mon fils es né avec une autre . c' es déja bien que sa naissance se soit bien passer nous on avait vu a l'écographie du 5éme mois de grossesse sa malformation et a sa naissance il a fallit mourrir on es sortit de la maternité quand il aviait 15 jours, apparament tton bébé bsupporte bien sa cardiopathie pour l' instant c' es trés important ; je sait que c'es trés dur écoute les médecins qui t'entourent ; n'hésiter pas a vous entourer de tout les soutients; je t' envoie mon soutient et si tu a besoin de numéro de cardiologue ou quoi que soit on vit a grenoble en france j' ai un super cardio en cas je suis la courage

Salut Fatima, j’espère que maintenant tu t'es habituée à la cardiopathie de ton p'tit Ziad car on est toutes passées par là mais finalement on y peut rien, ça sert à rien de déprimer et de s'affaiblir au contraire on est le seul soutien de nos loulous faut donc être fort pour être là à chaque fois qu'ils auront besoin de nous.
je suis également du Maroc, ma fille est aussi cardiopathe mais elle n'a pas les mêmes malformations.
Sache seulement que nos bébés ont tous les mêmes risques car il s'agit pour tous d'une opération à c½ur ouvert sous CEC et donc peut importe la pathologie les risques sont les mêmes.
En contre partie faut avoir confiance en nos p'tis bout car ils ont une force qui nous épatent nous les adultes et ils arrivent à récupérer très vite faut qu'ils ressentent l'amour des parents et leurs forces et bien sur grâce à Dieu tout finit bien.
Comme toi, j'ai découvert la maladie de ma fille lors de sa 1ére semaine de vie, c'était le choque mais je voit que Ziad tolère bien sa maladie malgré sa complexité, moi ma fille cyanosait au moindre effort c'est ce qui m'a poussé a aller voir le pédiatre qui a détecté un souffle dans le c½ur et dès lors la série de consultations se succèdent.
Le professeur traitant est Mme Fedouach Sabah à Marrakech elle est hyper compétente qui a aidé a arriver à 6 mois sereinement, mais malgré l'impossibilité de procéder à la cure complète vue la taille des artères pulmonaires de ma choupette, l'intervention palliative, faite par Pr Abidallah Mouhcine au sein de la clinique les bonnes oeuvres du coeur à Casablanca, maintenant a beaucoup aidé Assil car pas de cyanose, teint rose et grandit quasi normalement cependant j'angoisse à l'idée d'emmener ma fille encore une fois au bloc, de la voir encore en réa mais c'est son destin.
Fatima, tu n'es pas la seule maman à avoir un bébé malade, tu n'y es pour rien c'est la faute de pas de chance.
J'éspère que mon témoignage te soulagera un p'ti peu,
Quand tu aura besoin de parler nous sommes là à ton écoute.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

bonjour Fatima..

j'espere que vous trouverez tout le soutien dont vous avez besoin ici..
quelque soit le moment de la decouverte, les circonstances etC... on est toujours démuni perdu, en colere quand cette situation arrive et c bien normal!
ici vous trouverez un endroit ou deverser toutes vos peines et vos coleres, et ou il y a rua toujours quelqu'un pour vous comprendre
nous sommes tous passé par là, et nous savons à quel point il est douloureux de l'apprendre... on se snet tellement seuls... et là vous le serez plus!
d'abord, les medecins : ils ont toujours vu pire, et sont toujours moins choque que nous! normal surement ce n'est pas leur enfant!!
et puis l'entourage, vous verrez ce n''st pas touours facile de se faire comprendre ou entendre, encore uen fois, c votre enfant et unqiquement le votre, personne ne peut se mettre à votre place, mais le soutien des proches est essentiel alors si vous etes bien entouré, profitez en !!
quand à votre loulou, vous verrez, ils ont une force phenomenal..
tant qu'il est chez vous, profitez en comme nous l'avez dot notre cardio, apres sa sortie, pour lui montrer comme la vie est belle : le soleil sur sa peau, le chant des oiseux, le vent etc.. enfin tout ce qui va l'aider à se battre pour continuer à profiter de cetet belle vie!!
les chirurgiens sont des mains d'or, et meme si rien est facile, meme si il y aura surement des moments difficiles, ils vont tout faire pour que votre loulou est une vie merveilleuse à vos cotés!!!

je vous souhaite que tout aille pour le mieux,venez ici autant que vous le souhaitez, tenez nous au courant

Karine, maman d'Edelle

bonsoir
je veux tt d abord vous remercier toutes pr votre soutien moral le fait de vous lire m aide enormement car au debut je me suis sentie seule comme si y a ke mon fils qui est cardiopathe et d ailleurs je ne nie pas que je ne savais pas vrmt trop sur ces cardiopathie et que pas mal de bebe naissent avec.

bon, je commence a m habituer un petit peu meme si c tres dificcile srt que jusque la on est tjrs ds l obscurite et on sait tjrs pas ce qui va se passer on nous a meme pas dit ou fixé les dates des eventuelles operations car tous les medecins (j en ai consultés au moins 5 ou 6 dans differents cabinets et cliniques) disent qu il s agit pas d un cas avec cure complete et que la dcision doit etre collective et que srt ca depend de mon petit Ziad et de sa croissance ds l avenir.

mais il y a une chose qui m a fait enormemennt palisir meme si ca ne change rien à la nature de sa cardiopathie mais au moins ca nous donne encore plus de temps. en fait, lors du dernier controle, son cardiopediatre a detécté une autre malformation mais qui s avere benefique dans son cas, il a développé une stenose pulmonaire et valvulaire permettant de proteger les poumons d une eventuelle hyper tension arterielle et si ça se developpe encore plus ds les mois a venir ça va nous eviter la premiere operation de cerclage qui, selon ts les medecins que j ai consulté, été nécéssaire avant ses six mois.

@ Nadia : je suis déjà partie à la clinique les bonnes oeuvres du coeur et on a trouvé une équipe suisse làbàs et mon petit bou de choux a été examiné par Dr KAMOUM, DR AGOUMI de la suisse et Pr ABIDALLAH. ils ont dit la même chose et nous ont donné un rdv d ici un mois mais je me sens vrmt perdue je sais pas encore si je vais continuer avec eux ou ici à RABAT avec DR ZNIBER ET PR CHIKHAOUI. sincerement je sais pas et g peur de prendre une decision et de regretter par la suite si ça ne se passe pas bien avec l une de ces deux equipes.
il y a aussi mon gynecologue qui a transmis son dossier à son amis chir-cardio en france et il m a dit que son equipe française est prete pr sa prise en charge.

franchement j en sais rien du tout mais je crois que les idees seront plus claires avec le temps.

je vous remercie encore une fois et souhaite que vos bebes iront bien ainsi que tous les enfants malades du monde et vous souhaite egalement plein de courage.

je revienderai vous raconter la suite une fois que j aurais des nouvelles.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

salamAllaykom fatimzohra je connais très bien cette situation il faut être courageuse et forte pour aider ton bébé la médecine a fait beaucoup de progrès dans ce domaine et surtout fais beaucoup de douaa
si tu as besoin de parler tu peux m’écrire j'habite en France courage!!!

Bonjour Hafida,

Merci pour ton soutien, c est gentil de ta part mais mon bébé s est envole pour rejoindre le paradis des anges il y a meme pas un mois ... tu trouveras son histoire sur le post : ZIAD MON ADORABLE BÉBÉ PARTI A JAMAIS qui est toujours sur la première page de la liste du forum.

Merci Hafida

Bjr Hafida,

je connais très cette situation, parce ke je suis dans le même cas que toi mon bb à 6mois et quelques jours. Mon bb a une cardiopathie osi decouvert à 18jours après sa naissance, contente ke j'étais d'avoir un bb et ma joie a été de courte durée; j'ai vecu un calvaire pendant des mois et des mois je ne savais pas où mettre de la tête mais avec les prières le soutien du pediatre du cardiologue et le progrès de la medecine, je supporte mieux la chose. j'ai eu un peu d'espoir en espèrant qu'un jour on verra le cas de mon bb1 et que kil pourra marcher, jouer et aller à l'école comme les autres enfants. Je m'en remet à Dieu le tt puissant, tu as tt mon soutien et sache que tu n'ai pas seule.

Bonjour à vous toutes, je suis une jeune fille de 23 ans atteinte d'une cardiopathie congénitale complexe avec ventricule droit unique, oreillette droite unique,coeur à droite. Je suis née en 1989 et on avait pas vu la maladie avant l'accouchement. Je suis née, à 7 jours première intervention, au total jusqu'à aujourd'hui j'en ai eu 7 grosses interventions. Hamdoulillah, je vis, je respire, je marche, j'ai eu mon bac, je poursuie des études supérieurs mais tout cela je le fais à mon rythme.Malgré les complications que j'ai pû avoir dans ma vie (en plus mes parents sont divorcés), je prie dieu pour m'avoir donner la vie jusqu'à aujourd'hui et je me sens comblée de ses faveurs. Durant la maladie j'ai appris à être patiente et reconnaissante de ce que j'ai. Je regarde toujours plus pire que moi et alors je me dis que ce que j'ai ce n'est rien.

Citation
Sarah
Bonjour à vous toutes, je suis une jeune fille de 23 ans atteinte d'une cardiopathie congénitale complexe avec ventricule droit unique, oreillette droite unique,coeur à droite. Je suis née en 1989 et on avait pas vu la maladie avant l'accouchement. Je suis née, à 7 jours première intervention, au total jusqu'à aujourd'hui j'en ai eu 7 grosses interventions. Hamdoulillah, je vis, je respire, je marche, j'ai eu mon bac, je poursuie des études supérieurs mais tout cela je le fais à mon rythme.Malgré les complications que j'ai pû avoir dans ma vie (en plus mes parents sont divorcés), je prie dieu pour m'avoir donner la vie jusqu'à aujourd'hui et je me sens comblée de ses faveurs. Durant la maladie j'ai appris à être patiente et reconnaissante de ce que j'ai. Je regarde toujours plus pire que moi et alors je me dis que ce que j'ai ce n'est rien. VOUS AVEZ TOUTES ET TOUS MON SOUTIENS

Bonjour mesdames,
je tiens à rassurer toute ces mamans et jeune demoiselles ayant affaire à la cardiopathie congénitale de leurs enfants car moi je suis née en 73, parmi les premières opérer à coeur ouvert en France et je vous avoue que , je vie bien après de nombreuses opérations (6) je vais bien avec un petit traitement , je fait ce que j'aime !
je tiens juste à vous dire à toi Sahra , (j'ai eu ma 5 éme opération en 89) , et à vos enfants qui ont eut la chance d'être nés dans les années 2000 car cela fait qu'il n'auront pas une vie compliquer et qu'ils seront plus fort que vous , croyez moi et ma mére ne peut quand témoigné!!
Bon courage à vous !!! DES BISOUS A VOS PTITS COEURS :)

BONJOUR, je suis handicapee et je n arrive pas à trop ecrire, je vous demande humblement de me contacter au mo.no96@yahoo.fr Dieu vous recompense et grand merci .....

BONJOUR, je suis handicapee et je n arrive pas à trop ecrire, je vous demande humblement de me contacter au mo.no96@yahoo.fr Dieu vous recompense et grand merci .....C est juste pour mon bebe qui a une annèe , nè avec malformation cardiaque, CIA et une TGV, vu les inegalitès des soins en Algerie une prise en charge m a ete refusè ,les medecins Algeriens refusent de l operer faute de materiel et de competence . Aidez et soutenez svp .Cri d une maman et son bebe dans un pays d injustice....

Bonjour
je suis une maman d'un petit garçon né le 05/10/14 et où l'on a diagnostiqué une TGV simple, du fait que j'habites à madagascar on m'a dit que c'était inopérable
svp aidez moi

Bjr Mme . Je me permet de vous demander l endroit ou vous avez opere votre fils que je vous presant tt mes condelionce . Car nous somme un jeune couple avec une ptite princecce et qu vie t de decouvrir des complexite carfiaque necessite un auperetion et nou on conseille abidalah mouhcine

Bonjour,

je souhaite du courage à tout le monde. Je suis papa de la petite Aya atteinte aussi d'une cardiopathie complexe (large CIV avec TGV) diagnostiquée à 7 mois de grossesse. Je vous passe la description de ce que cela fait quand vous apprenez cela, mais nous avons tenu bon avec ma femme et avons décidé de lui donner sa chance.

Malgré que le diagnostic était très mauvais avant sa naissance, et même à sa naissance, cette naissance relève du miracle. On a programmé sa sortie pour le 1er lars soit 15 jours avant le terme, mais enfin elle a pointé le nez toute seule le 29 févier au petit matin, soit exactement le matin du jour où sa maman devait être admise à la maternité pour déclenchement. A sa naissance, elle est arrivée toute seule à trouver la sortie et elle était en forme. Sa saturation faible, autour de 75 à 80% ne l'a pas empêché d'être comme n'importe quel enfant. A l'hôpital où elle est née, ils ont profité de mon absence pour 1 heure pour décier seuls de lui mettre la prostine afin de maintenir le canal artériel ouvert sans nous demander notre avis et ce bien que sa maman était à quelques mètres d'elle. Or nous avions convenu avec son médecin de ne pas intervenir à sa naissance et de laisse les choses se passer comme elle devaient se passer, c'est un choix difficile mais nous l'assumions.

Le lendemain, et sans lire le rapport du médé in qui la suivait, ils ont décidé de réaliser un cathéter pour intervenir, sans nous expliquer. Ils sont venus me demander de signer une décharge et c'est là où j'ai capté et j'ai refusé en leur demandant qui leur a donné l'autorisation de faire ? et là le médecin de garde qui a pris ces décisions toute seule à brusquement disparue de la circulation, elle n'était plus là. Vous n'imaginez pas ensuite dans quel désarroi ils nous ont mis. On nous explique que dans ce cas, il va falloir enlever la prostine et que cela voudra dire sa mort certaine dans les 3 heures et au pire dans les 24 heures.

Je vous passe le détail. Nous avons fini par demander d'enlever la prostine (sur ce sujet là nous avons été accompagné par d'autres médecins qui ont pris le relais et qui étaient compréhensives).
Je vous dis que Aya a maintenant 1 an. Elle a jusque là bien toléré sa cardiopathie pendant 1 an. Dernièrement, on remarque de plus en plus ses difficultés à faire beaucoup d'effort et ce'est normal compte tenu de sa saturation autour de 80 (assez stable); Son médécin constatant ses difficultés et le fait qu'elle devienne de plus en plus bleue, nous suggère de procéder à un cathétrisme pour envisager potentiellement une dérivation partielle. Nous hésitons et nous avons souhaité en échanger encore une fois avec le médécin vu ce que je vous ai raconté plus haut.

Si certains d'entre vous sont passés par là ou connaissent cette situation, nous vous remercions grandement pour vos avis.