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Dans un mois ... ♥ Forum Heart and Coeur - cardiopathie congenitale - cardiologie - cardiology - congenital heart defect


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Sujet du post :     Dans un mois ...

Dans un mois ...
dimanche 3 juin 2012 16:08:51
Eh oui dans un mois jour pour jour mon petit poussin aura son cathé.

J'ai fait un cauchemar cette nuit. Nous avions attendu toute la journée avec lui dans sa chambre d'hôpital le cardiologue pour son cathé et à 21h30, il n'était toujours pas là ... Je me suis réveillée avec une pointe au coeur (qui ne m'a pas encore quittée de la journée) de stress tellement cette attente et ce stress avaient été long. En regardant sur le calendrier ... 3 juin ... plus qu'un mois avec le jour J.

Il a été malade cette semaine, j'espère que c'est la dernière fois et qu'il sera en forme la première semaine de juillet. Je l'aurais bien gardé une semaine avant à la maison mais je ne peux pas. Je suis instit et je dois travailler jusqu'au bout. Mon homme aussi doit bosser ... sa chef lui a même refuser sa semaine de congé pour l'hospitalisation de notre louloup. Selon elle je serai là et il pourra venir voir le petit le soir, il y a bien trop de travail à cette période de l'année et ce n'est pas juste pour les autres .... comment peut on est aussi inhumaine??? Il m'a promis de rester avec nous et de demander un certif au cardio ... pourvu qu'il accepte de le lui faire :s

Le cardio nous a expliquer que nous allons l'accompagner jusqu'au bloc et que sur place ils l'endormiraient et qu'une fois que cela sera fait, nous devrions quitter la pièce. Ils nous rappelleront pour le réveiller, je resterai seule avec lui en salle de réveil et puis nous retournerons dans sa chambre. Rien que d'en parler je pleure ... je vais craquer c'est certain. Depuis qu'il nous a expliquer cela, je me fais et refais cette scène d'horreur dans ma tête. Pourquoi, ils ne l'endorment pas en chambre? Pourquoi, ne peut on pas être 2 en salle de réveil? Pourquoi doit-il aller éveiller en salle d'op? Déjà moi ça me terrorise alors un petit bout de 4 ans. Pourvu que mon mari soit là :s

Au boulot, c'est aussi le décompte final. Le 1er juillet, nous sommes officiellement en vacances pour 2 mois. Tout le monde ne parle plus que de ça. Ils ont hâte que ça soit fini, hâte de profiter de leurs propres enfants, hâte de ne plus avoir de stress et de pouvoir enfin se reposer. MOI PAS, dans un mois je vais vivre qqch de difficile avec mon pt poussin et j'en ai marre d'entendre ça :s
Mathéo a déjà été opéré à 10 jours de vie mais plus depuis ... donc j'ai peur et je me fais un tas de films et d'angoisses.

Après ça on devrait partir en vacances en Espagne fin juillet, je ne sais pas si c'est une bonne idée. Si tout se passe comme prévu oui mais s'il y a le moindre pépin :s

Je ne suis pas bien ces derniers jours et pourtant je le cache merveilleusement bien ... pas envie de saouler les autres avec ça de toute façon, ils ne comprennent pas. Si je leur dis, j'aurai comme réponse "Mais ça va bien se passer, ne t'inquiète pas ...". Ben oui c'est ça, tu veux le vivre toi avec tes enfants en parfaite santé qui n'ont jms rien eu de plus qu'un petit rhume :o( Rooooh oui, je ne supporte plus rien même si je vous assure que je ne le montre pas.

Pffffffffffff ça fait du bien de tout lâcher ... j'ai pleurer tout au long du mail ... c'est bête sorry mais c'est dur de garder ça pour soi et de jouer "Madame, je vais bien, tout va bien".

Merci de m'avoir lu,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
dimanche 3 juin 2012 19:16:03
Allez dis toi que dans 1 mois et 2 jours, ton loustic sera entrain de courir partout, foi de maman dont la fille a eu un cathé le 9 mars, qui courrait dans les couloirs le 11 et reprenait la garderie le 13 !

Et pis, ici, on ne peut même pas aller en salle de réveil, on m'a appelé quand elle sortait de la salle de réveil pour remonter en chambre, j'ai eu droit à un "je suis là maman".

Allez zen, un cathé, c'est du gateau comparé au reste ..... Même s'il y a des risques, ils sont tellement infimes.
Re: Dans un mois ...
dimanche 3 juin 2012 19:24:21
bonjour, Véro, je comprends se que tu ressents pour y etre passée .....on ne supporte plus rien et plus personne et les reflexions des gens qui n'y connaissent rien sont trés enervantes....moi sa fait 7 ans que je ne les supporte plus,que j'ai l'impression de vivre dans un autre monde...je ne te dirais pas courage, car de toute façon dans ces moments la on a pas le choix que d'en avoir mais n'hesite pas a venir parler
Re: Dans un mois ...
dimanche 3 juin 2012 21:13:38
un petit mail pour te donner du courage
aller les risque pour un cathé sont infime, mais bon je comprend parfaitement ton angoisse malgré tout, ils sont petit nos bébé pour subir tout ça !
par contre moi je n'ai pas pu voir Léonie qui s 'endorme et pas de salle de réveil
ils ne peuvent pas endormir ton poussin en chambre c'est pour des raisons de sécurité, si il y a le moindre problème au bloc Mathéo sera en sécurité


ça fait du bien de te lâcher, et je sais a quel point quand on parle de la cardiopathie de nos bébés aux gens on a l'impression de les soûler !!
aller courage , ici tu peux venir te confiais, nous sommes la

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Dans un mois ...
lundi 4 juin 2012 00:23:00
Bonsoir Véronique,

J'ai vécu 2 opérations dont un cathé pour mon fils agé aujourd'hui de + de 2 mois et demi.
Je peux comprendre que ça doit être dur pour vous, mais je suis sûre que tout se passera bien, faites leurs confiance.
Les risques sont tels mais il faut être positive pour votre petit trésor, plus vous serez sereine plus votre fils sera fort pour cette intervention.
(plus facile à dire qu'à faire je l'avoue)

Je redoute une troisième intervention prochainement et je me dois d'être courageuse, forte et positive pour mon petit coeur; alors je vous envoi toutes mes ondes positives <3

Courage à vous,

<3 Mon ptit lutin opéré à 9 jrs de vie, le 22 mars 2012, d'une coarctation de l'aorte et une CIV <3
Un mois après une dilatation par cathétérisme pour la recoarctation.
Le 20 septembre 2012 il a subit une opération à coeur ouvert pour pose d'un cerclage à fil non résorbable en vue de fermer plus tard sa CIV. Le 8 octobre 2012, soit 18 jrs post-op il faisait une complication, une tamponnade.
Je t'aime tellement Arthur <3
Re: Dans un mois ...
lundi 4 juin 2012 02:27:04
juste un mot pour te souhaiter bon courage
le cathé ici c bien passé aussi le surlendemain nous etions a la maison
j espere qu il en sera de meme pour toi

bises et pleins d ondes positives
Re: Dans un mois ...
lundi 4 juin 2012 20:28:49
Merci à toutes les filles.

Oui, ce n'est qu'un cathé et tout devrait bien se passer ... je sais tout ça. Le cardiologue et le pédiatre m'ont aussi dit cela mais ... malgré tout, c'est plus fort que moi je stresse ... L'opération qu'il a eu à la naissance était plus risquée, surtout qu'il n'avait que 10j et n'allait pas bien mais j'étais de dans. Tout s'est passé si vite que oui c'était dur mais on était de dans et on se battait avec lui. Ici aussi, je serai avec lui à chaque moment, je ne suis même pas certaine que je prendrai le temps de manger lol mais bon il comprend, il a peur, il va me poser des questions, il va vouloir bouger, ...

Je lui en avais parlé le jour ou nous avons été chez le cardio mais il n'avait pas réagi ... je lui ai redit récemment et il m'a dit "un petit peu hein?" (pas longtemps quoi) "mais tu restes avec moi? et papa aussi hein?" évidemment mon petit amour :s

C'est aussi replonger dans un milieu avec des bruits, des odeurs, des personnes que j'essaye d'effacer depuis 4 ans de ma mémoire ... Pour lui aussi c'était dur petit, il en a gardé bcp d'angoisses donc pas trop envie que cela ne revienne ...

J'ai un doute maintenant mais il me semble que le cardio avait dit que le lendemain en fin de journée si tout les examens étaient bon, on pouvait sortir ... Combien de temps êtes vous rester avec vos enfants à l'hosto pour un cathé?

Encore un tout grand merci pour vos réponses,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
lundi 4 juin 2012 22:17:18
bonsoir vero

je comprends tes angoisses, c'est tellement normal, meme si ce n'est "qu'un cathé" , ca veut dire encore la pression, encore des miseres sur ton bb, comme tu le dis,des sons,des odeurs! on s'y habitue jamais!!
il existe des livres pour les enfants parlant de l'hopital, des operations,ce serait peut etre un bon support pour bien l'expliquer a matheo

mais quoi qu'il en soit tu trouveras la force comme tu as deja du le faire! le plus important c'est que matheo sente qu'il n'est pas tout seul, etre entouré de l'amour de ses parents est la plus grande des guérisons

bon courage

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -
Re: Dans un mois ...
mardi 5 juin 2012 17:56:50
Bonjour

Calixte a passé 48h de plus parce que c'était un cathé interventionnel et que la prothèse pour sa CIA a été "bizarrement" mise parce que sa CIA était mal placé. Mais elle aurait du sortir le lendemain.

Pense à tes vacances ;-)
Re: Dans un mois ...
mardi 5 juin 2012 21:43:52
Zet, c'est exactement ça ... :o(
J'ai reçu de l'hosto, un petit album sur l'opération pour les petits, je lui ai déjà lu mais j'attends la semaine avt, j'ai pas envie de le stresser avec ça mnt. Il est dans son petit monde avec sa madame, son école, ses nombreuses petites copines et toute sa pte famille donc je le laisse.
Je suis d'accord avec toi sur l'amour des parents qui aident à la guérison ... qd il est né, on a donné tt ce qu'on a pu, je lui parlais sans cesse, je l'encourageais énormément et je suis certaine que ça l'a aidé ...

Margaux, ici aussi c'est un cathétérisme interventionnel ... enfin on verra bien ...
Oh oui mes vacances soleil/piscine/plage/farniente :D Ca me parait si loin ... j'espère que je vais arriver à en profiter sans stresser qu'il pourrait se passer qqch suite au cathé ... :s

Bonne soirée et merci pour vos réponses les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
mardi 5 juin 2012 22:25:11
Alors pour te rassurer, 3 mois après, Calixte va super bien ! On a un RV vendredi pour vérifier mais j'ai aucun doute ... Calixte pète le feu et est encore plus en forme qu'avant.
Re: Dans un mois ...
mercredi 6 juin 2012 16:40:38
Bonjour,

Ma fille à également eu 2 cathé , pour le premier on est effectivement sortie le lendemain et pour le deuxième on a du rester un jour de plus, par sécurité c'est tout. Tout c'est très bien passé, elle avait 6 mois, aujourd'hui elle en a 4! c'est vrai que je n'avais pas trop le soucis de lui expliquer ce qui allait arriver, je lui est dit, mais à un bébé de 6 mois c'est + facile...
A l'epoque tout le monde aussi me disais "un cathé c'est rien," mais quand on touche à son enfant...ce n'est jamais rien!
tiens nous au courant et profite en ! le forum est aussi fais pour pouvoir se lacher et dire se qu'on ne peut pas dire à son entourage!
A bientôt
Bises
Re: Dans un mois ...
mercredi 6 juin 2012 21:28:27
Bonsoir tout le monde,

Merci encore pour vos messages.

Margaux, 3 mois aps, j'espère bien qu'elle pète le feu ta grande fille ;o) Ici, on part le 26 et il a son cathé le 3 donc c'est un peu juste, je trouve :s

Nadege, c'est exactement ça ... qd on touche à son bébé, ce n'est jamais ... rien ... :o(
J'aurais préféré aussi que cela se fasse qd il était plus petit mais bon ...
C'est vrai que ce forum est génial :D On se sent soutenue et comprise, ce qui est impossible dans notre vie de tous les jours malheureusement :o(
Comment va ta puce auj?

Bonne soirée les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
mercredi 6 juin 2012 22:39:22
Véro, elle pétait le feu 4 jours après ..... Alors 3 semaines après, il va profiter de ses vacances en Espagne !
Re: Dans un mois ...
mercredi 6 juin 2012 22:52:53
Merciiiiiiiiiiiiiii :D

Roooooh vous êtes tous adorable, ça fait vraiment du bien de discuter avec vous de tous ça :D Merci, merci, merci :D
Re: Dans un mois ...
samedi 9 juin 2012 03:26:30
Petit message pour te dire que le RV s'est super bien passé, tout va bien !!!!!!!!!!!!!
Re: Dans un mois ...
samedi 9 juin 2012 08:20:14
Bonjour,

Ma file va très bien aujourd'hui c'est une vrai petite chipie! RDV de contrôle seulement tous les 2 ans. ça nous laisse largement le temps de souffler mais c'est vrai qu'on oublie jamais rien!
L'attente est pire que le moment même, on a le temps d'imaginer telement de choses...mais une fois passer tu profiteras a nouveau a fond de lui et vous pourrer penser pleinement à vos vacances!
Bon courage et bises à ton bonhomme!
Re: Dans un mois ...
samedi 9 juin 2012 16:43:23
Chère Véro,

Et oui une revenante, j'ai honte je dois l'avouer j'ai fui le site et tout ce qui parlait de maladie de coeur depuis l'opération de Noé. Tu m'as beaucoup soutenu et je t'en remercie encore.
Aujourd'hui c'est à moi de te tendre la main. Evidemment je sais ce que tu ressens, cette attente épouvantable, les films horribles qu'on est capable d'imaginer, l'idée que notre petit loulou soit terrorisé, l'attente pendant l'intervention, et tout le reste... Tu me diras que l'inverse serait inquiétant!!
C'est fou ce qu'on encaisse au niveau émotionnel mais y a pas le choix, il faut serrer les fesses et se concentrer sur ton petit gars, pour le protéger au max. C'est lui ton moteur. Tu verras le soleil d'Espagne n'est pas loin :)) et c'est une excellente idée de partir en famille après pour évacuer tout le stress.
Tout va bien se passer et surtout, tout va aller très vite.. Tu n'es pas toute seule, on est là juste derrière ton écran pour te soutenir jusqu'au bout.
Plein de courage et gros bisous ainsi qu'à Matéo.

Ps: Noé pète le feu aujourd'hui et à part sa cicatrice et on pourrait jamais deviner qu'il a été opérer y 2 mois:)

Eloïse,
Re: Dans un mois ...
dimanche 10 juin 2012 10:04:39
Oh Eloise, je pensais à Noé l'autre et je me demandais comment il allait. Je suis super contente d'avoir de vos nouvelles. Merci de me soutenir aussi à ton tour :D

J'ai encore fait un cauchemar cette nuit accompagné d'une belle angoisse et c'est comme ça de plus en plus souvent. Comment je vais arriver jusque là sans faire un ulcère moi :s
J'ai commencé le sport avec mes collègues, j'espère que ça m'aidera à évacuer :s En fin d'année, j'ai tellement de boulot aussi que je me dit que ça va m'occuper un max.
Je ne vous raconte pas le jour ou il se fera opérer à coeur ouvert pour la réparation complète de son coeur :s On m'interne ce jour là :s
Quand je pense que les autres nous sortent des trucs du genre "Tu es courageuse, je ne pourrais pas ..." Euh comment te dire ... je n'ai pas le choix ... :s

Bon un rayon de soleil, je vais en profiter pour aller faire une balade avec mon louloup et mon homme,

Bisous et encore merci les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
lundi 18 juin 2012 22:33:01
Bonsoir Véro,

Juste un petit coucou pour savoir si tu tiens le coup..j'espère que tu te préserves un peu. En tout cas je pense à Mathéo et je suis certaine que va tout va se passer très bien :))
Tu nous tiendras au courant!!
Allez gros bisous à très vite.

Eloïse,
Re: Dans un mois ...
lundi 18 juin 2012 22:43:28
Plein de gros bisous en passant et si tu es allée voir un homéopathe? vers che ztoi, il doit bien en avoir non? Ca vous aiderai à mieux appréhender le cathé je pense.
Courage et je serai sur msn dans la semaine sûrement. Désolée pour hier soir, la chaleur, les voisins infernaux avec l'arrivée de l'été et mes puces pas bien, je t'ai laissé choir comme une vieille chaussette. Tu m'en veux pas hein?
Allez, je file au lit, il y a école demain. Hi hi
Bisousssssssssssss copine belge.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Dans un mois ...
mardi 19 juin 2012 17:21:04
Merci pour vos messages les filles.

J'ai parlé à mon petit louloup de l'intervention. Il m'a regardé les larmes dans les yeux en disant "Oh non maman, pas ça ...". Je lui ai simplement dit qu'on allait aller qqs jours à l'hôpital pour réparer un petit peu son coeur. Il doit m'avoir dit 10 fois non, la gorge serrée. Pffffffffffff je ne m'attendais pas à ça. C'est encore plus dur comme ça ...

J'ai été le cherché à l'école, il y a 1h et il était brulant (39°5). Personne n'a rien remarqué ... je rêve :s Il y a de nombreux cas de varicelles dans son école. Mathéo est vacciné mais il y a un petit garçon qui l'était dans sa classe aussi et qui l'a attrapé qd mm :s J'espère de tout coeur que ce n'est pas ça :o( J'ai appelé le pédiatre qui me dit d'attendre 24/48h sauf si son état s'aggrave. Il voulait bien le voir ce soir pour me rassurer mais à quoi bon, il n'a aucun autre symptôme. Je lui ai donné du sirop mais 1h après, il est toujours à 39°
J'essaye de rester zen mais depuis sa convulsion en février, je panique facilement quand il a de la fièvre.
Il n'a pas l'air mal, il m'a même demandé d'aller faire un tour en vélo au parc :s Mais bon la fièvre est tjs là ... et ça m'inquiète.

Je devrais peut être comme tu dis Alex prendre des calmants mais j'ai peur d'être toute molle au boulot avec ça ... je dois gérer mes 22 monstres jusqu'au 29 juin encore :s

Au boulot, dur/dur en ce moment aussi pfffffffffff j'en ai marre les filles, je suis crevée :o(
Mes cervicales sont à nouveau bloquée, mon ostéo est en vacances, j'ai été chez un autre mais c'est pire qu'avant, donc migraine depuis 1 semaine et demi plus les douleurs dans les cervicales et dans les yeux :o(

Alex promis, je ne t'enveux absolument pas ... ça m'arrive aussi, c'est normal avec des petits bouts. J'espère que tes puces vont mieux.

Bisous à toutes les 2 et encore merci,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
dimanche 24 juin 2012 01:44:01
j espere que la fievre est tombee...moi aussi je panique quand il y a de la fièvre
je suppose que c normal...on doit gerer la panique interne quand on a un petit coeur chez soi :)

bisous a tous et bon courage

je ne poste plus beaucoup j ai moi aussi peu de réponse a mes questions quand je poste et j'avoue je flippe interieurement maintenant j'exterioriserai plus tard....
Re: Dans un mois ...
dimanche 24 juin 2012 23:21:18
Merci Morgane.

Il a une angine. Le doc l'a tout de suite mis sous antibios. Mercredi matin, il avait quand même 40 de fièvre donc ...
J'ai essayé de demander au cardio par mail si ça ne changeait rien pr l'opération mais aucune réponse. Je lui ai demandé aussi s'il voulait bien faire un certif à mon mari. J'espère qu'il le fera, je me vois mal affronter ça toute seule :s

Sinon ma grand-mère s'est casser le col du fémur cette nuit et se fait opérer demain matin :o( Comme si je n'avais pas assez d'angoisses comme ça avec mon pt bout ...

Bonne soirée à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
jeudi 28 juin 2012 10:24:25
pffffffffffffff oui décidement tu es abonnée !!!!


j espere que ta grand mère se remet de sa chute ! le col du fémur c jamais chouette non plus !

bisous et courage
Re: Dans un mois ...
jeudi 28 juin 2012 13:48:16
bonjour véro,

j'espère que ta grand mère se remettra très vite ( elle tombe très mal en fait sa chute )

quant au kt de ton petit poussin, je tiens à te dire ne t inquiète srt pas tt ira bien inchaellah

moi aussi en fait, je viens il y a 15 jrs de là de passer par la même chose et je sais très bien qu est ce que tu sens et comprend parfaitement tes angoisses et peurs.

pour ZIAD qui, le jour de son KT, n'avait qu'un mois et demi, g bcp angoissé et j'avais très peur même si tt le monde me rassurait et srt son cardio qui n'a pas arrêté de me dire que c'était un geste très facile et sans

danger. je vais pas te cacher que j'ai bcp pleuré srt quand je l'ai entendu au début crier pendant une bonne demi heure car il a des veines difficiles à piquer et ils ont du le piquer un peu partout ( 2mains, 2

bras, 2pieds ) mais très vite après il m ont appelé pr être prêt de lui en salle de réveil. c t un moment plein d'émotions que je n oublierai jamais, quand il me regardais dans les yeux alors qu il été tjrs sous l'effet de

l&#8217;anesthésie et c comme si il me faisait des reproches ...

tout ça c difficile à vivre certes, mais quand tu vois qu une toute petite créature passe par toutes ces douleureuses épreuves et arrive à les surmonter et se remet très vite en forme, crois moi, ça te donne

davantage une énorme force et bcp de courage pr pouvoir l'accompagner durant son parcours.

Pour moi, ZIAD, m'a appris une bonne leçon de courage. je suis très fiere de lui et je suis prête à tt faire rien que pr voir son sourire.

mathéo va t'étonner, il va vite se rétablir et va te combler après de bonheur car tout simplement lui et tout ces petits cardiopathes sont des battants.

je te souhaite bcp de couragecet attend les bonnes news.

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.
Re: Dans un mois ...
jeudi 28 juin 2012 22:24:00
Merci les filles.

Dans 3 jours, c'est le départ pour l'hôpital :o(

Ma grand mère se remet difficilement de son opération. Elle n'est pas bien, dort beaucoup et délire un peu. J'espère qu'elle ira mieux et que je pourrai rentrée un rien plus zen lundi avec Mathéo.

Je le prépare un max. Je lui en parle dès que j'ai l'occas. "On prendra ton pyjama de super héros que tu aimes tant?"; "Je t'achète un livre de jeux pour ne pas qu'on s'ennuie."; "On prendre tes 3 doudous préférés?"; ... Il me répond avec moins d'angoisses, j'ai l'impression qu'il a compris qu'on y échapperait pas. Bon à mon avis le départ sera dur dur mais bon ... Je lui parle beaucoup aussi de ce qu'on fera après pour le motiver ... sa nouvelle armoire dans sa chambre, les vacances, un parc d'attraction, les soldes, etc.

Tu sais Fatima, le cardio et le pédiatre m'ont dit pareil que toi. J'ai l'impression que pour eux, c'est la routine mais bon nous maman, on ne peut pas s'empêcher d'avoir peur ...
Mathéo s'est aussi fait opérer bébé (il avait 10 jours) mais ce n'était pas par cathé donc plus risqué aussi mais ... malgré tout c'était plus simple pcq il était bébé, se laissait faire, n'angoissait pas et ne posait pas de question. A 4 ans, c'est moins évident psychologiquement pour lui ... Pour nous aussi, on a 4 ans de bonheur avec notre fils derrière nous. Pas que je l'aimais moins à 10 jours mais je venais d'être maman, je subissait sans comprendre ce qu'il m'arrivait réellement ...

Oh la la 3 jours, il reste 3 jours :o(

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
vendredi 29 juin 2012 11:23:10
Bonjour Véro,
je venais t'encourager car je sais que la date approche. J'étais morte de trouille et d'angoisse quand le cardio d'Ivan m'a dit lorsqu'il avait 3 semaines qu'il faudrait faire une cathé interventionnel et le plus tôt le mieux. Finalement on lui a fait à 6 semaines et tout s'est très bien passé. J'ai pleuré comme une madeleine lorsqu'il est entré au bloc, mais avant je m'étais interdit de craquer devan lui pour lui donner du courage. Je crois que l'honnêteté est ce que l'on fait de mieux. Tu peux expliquer à ton garçon que tu as peur, etc. cela libérera sa parole aussi même à 4 ans, il peut dessiner, mimer avec des marionnettes, te raconter. tu peux lui faire une histoire celle de Mathéo petit garçon qui va à l'hôpital&#8230; et je suis convaincue que lui dessiner aussi ce qu'on va faire voire demander aux soignants de lui expliquer avant, cela aide. il saura à quoi s'attendre. En tout cas c'est ce que j'ai fait avec Ivan, même si petit, ce que j'ai vu aussi dans le service pour des enfants plus grands, cela avait l'air de fonctionner et pour mes enfants qui sont plus grands, cela les a aidés à gérer l'angoisse pour leur petit frère.
gros bisoux et plein de force et de douceur

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Dans un mois ...
vendredi 29 juin 2012 12:30:42
Bonjour Véro,
Je penserai beaucoup à vous et surtout Mathéo ce we et lundi!
C'est vrai que la chirurgie sur un bébé est plus risquée mais il ne réalise pas ce qu'on lui fait, et le plus important, il n'a pas les angoisses qui précédent . Je pense aussi que cela doit être très dur pour un petit gars de son âge. Et puis ce n'est jamais une routine pour qui subit!
Comme Fred, le dessin peut aider, j'en suis sûre!

Courage, force et confiance
Bises de Suisse...
Fabienn

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Dans un mois ...
vendredi 29 juin 2012 21:47:02
Merci les filles.

Dur dur au boulot aujourd'hui, tout le monde me lançait des "Bonnes vacances", "Profite en bien", "Repose toi", ... Il régnait une atmosphère euphorique de vacances, tout le monde ne parlait que de ça. Je ne l'ai pas dit à tout le monde donc ... pas envie de tout réexpliquer non plus :s

L'instit de mon louloup est adorable, elle m'a demandé si elle pouvait m'appeler pour avoir des news et elle va lui envoyer un petit cadeau ... C'est une instit en or qui lui a permis de vaincre ses peurs avec une patience d'ange. Je suis triste qu'il change l'année prochaine ...

J'ai lu avec lui son petit livre sur l'opération qu'il a reçu à l'hôpital. 2 choses l'ont fait tiquer: la prise de sang (il a peur des piqures) et le magicien (pour visualiser l'anesthésie) ... il m'a dit: "Il ne sera pas là lui hein" (il a peur des personnages déguisés ... pas demain la veille qu'on ira à Disneyland :s). Il ne veut pas non plus que son docteur soit déguisé en vert avec un chapeau et un masque.

Fred, j'espère que je vais être aussi forte que toi et que je ne vais pas pleurer devant lui. Pour l'instant, j'attends qu'il soit au lit. Le jour J, tout sera différent ... on verra bien, je vais faire mon petit possible en tous les cas.

Pour ce qui est des dessins Fabienne, pour l'instant ce sont des bonshommes et des trucs indescriptibles lol Bien que l'autre jour, il m'a fait une poule et une fleur, j'étais sciée lol il vient seulement d'avoir 4 ans hein donc ... je ne m'affole pas ;o)

Merci encore pour vos messages, vos conseils et votre soutien,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
vendredi 29 juin 2012 23:13:40
Véro

je viens t'apporter un petit message de soutien.... je penserai fort à vous mardi.

Je comprends ton angoisse.... Je pense que même si c'est dur d'emmener un bébé de quelques jours au bloc, ça l'est également et même plus d'emmener un loulou de 4 ans qui comprend ce qui se passe...
En plus de gérer ta propre angoisse tu devras gérer la sienne et ça ça doit être terrible... J'ai un petit garçon qui à quasi l'age de Mathéo ..... et ça me fait de la peine ne serait ce que d'imaginer ce que tu ressens.... Mais vous allez y arriver et bientôt ce ne sera qu'un mauvais souvenir !
J'ai vécu aussi des choses pas faciles avec mon petit Noé. il a aujourd'hui 18 mois et ma plus grosse crainte c'est de revivre tout ça ! On en ressort grandit c'est sûr et ton petit bonhomme va t'épater une fois de plus ! Il doit être sacrément courageux !

Je vous envoie plein d'ondes positives. Surtout bon courage, et plein de bisous au petit Mathéo...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Dans un mois ...
samedi 30 juin 2012 00:36:30
Bonsoir véro,

juste un petit coucou pour te dire que je pense à toi et à ton petit prince courageux ...

je sais pas si ça pourrait vous être utile, mais je vous envoi quand même ce lien que je trouve pas mal :

http://www.sparadrap.org/Parents/Conseils-sur-la-sante-de-mon-enfant/Mon-enfant-va-etre-opere

je te souhaite bcp de courage

pleins de bisou pr ton petit champion

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.
Re: Dans un mois ...
samedi 30 juin 2012 22:32:48
Merci les filles pour vos messages.

Frédérique, tu as tout compris :o( Comme toi, je n'ai pas envie de revivre ça ... Mathéo est resté 1 mois aux soins intensifs après sa naissance, s'est fait opéré à 10 jours de vie et est resté encore +/- 3 semaines en chambre. J'ai eu bcp de mal à accepter ce qu'on a vécu et à vivre avec ... Je savais qu'un jour ... mais bon ...

Fatima un tout grand merci pour ton lien. J'ai trouvé plusieurs vidéos sur les piqures. Mon louloup en a peur. Dans les vidéos, une gentille infirmière fait la piqure a une nounours et explique tout ce qu'elle fait. Il l'a regardé attentivement et m'a posé des qsts. Le soir qd papa est rentré, il m'a demandé de la lui montrer et à nouveau il était super attentif.
Je lui ai relu l'histoire de "Petit Pierre va se faire opérer" en changeant le nom de Pierre en Mathéo. J'ai rajouté qqs détails perso, il a été super attentif. Au soir, il l'a relu tout seul en rajoutant les petits détails perso comme quoi ...

J'ai commencé la valise, la boule au ventre ...
Ce soir, il n'arrivait pas à dormir donc il voulait venir dans mon lit pour s'endormir près de maman. Je l'ai pris et après m'avoir encore parler pendant un bon quart d'heure de sa petite soeur (Il n'en a pas, je ne suis pas enceinte, ni en essai bébé mais c'est juste son rêve ... celui de maman aussi mais papa ... hum hum lol), il s'est endormi :D Il est beau mon fils qd il dort :D Il est tout le temps beau d'ailleurs :D

Merci encore pour votre soutien, ça me touche énormément,
Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
dimanche 1 juillet 2012 11:34:10
vero

je t'apporte tout mon soutien et vous envois des milliers,non, des millions d'ondes positives a toi ,ton petit loup et ton mari
je penserai fort a vous, je sais tres bien que malgré tout ce qu"on peut te dire, la boule au ventre est la,et,elle restera la jusqu'a que tout se soit bien passé!

il faut etre fort encore un peu, je sais c'est dur, on en a parfois marre, on aimerait baisser la garde, de temps en temps, mais ds quelques jours, tout ca ne sera que des mauvais souvenirs

je me reconnais bc ds ton histoire vero, on a le meme vécu,mathis aussi a été opéré a 10 jours, 1 mois d'hopital..... bref tu connais
et quand il a fallu le reoperer a 5 mois pour la coarctation, je me suis dit que j'y arriverai pas car le lien qu"on avait créér etait plus fort qu ' a la naissance, alors j'imagine bien pour matheo, a 4 ans, que ca doit etre tres,tres dur

pour la 1 operation, j'avais pas eu le courage d'accompagner mathis : pas la force,pas le courage, il etait si petit, on avait si peur...... je m'etais dit que je n'y arriverai pas pour la 2 mais finalement j'ai trouvé la force de l'accompagner jusqu'au bloc, c'etait dur , je lui parlai tout le long, les larmes au yeux, les sanglots ds la voix, ms j'etais la ,presente, tu trouvera cette force ,le jour j, et tu craqueras surement apres comme beaucoup c'entre nous
tu trouveras le temps long ,tres long... puis tu retrouvera ton amour de bb et vous pourrez a nouveau profitezr a fond, et a vous les vacances!!!!!!

je vous embra
Re: Dans un mois ...
dimanche 1 juillet 2012 11:35:58
oups !! un bug! je vous embrasse donc, tres tendrement, et dis toi que beaucoup de monde seront avec vous par la pensée,
beaucoup de courage, tiens nous au courant des que tu peux

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -
Re: Dans un mois ...
dimanche 1 juillet 2012 23:17:18
Merci Céline pour ton message.

Mathis/Mathéo des histoires similaires ... ;o) Je vois que l'on a le mm ressenti. Qd tu viens d'accoucher, tu le vis mal, tu as peur mais quand tu connais bien ton bébé, c'est encore mille fois pire ... Mon louloup, je l'appelle souvent à la boutade: "Mon bébé koala" pcq il est toujours collé à maman alors autant te dire que qd on est en fusion, c'est encore plus dur.

Bon demain, c'est le grand jour ... tout m'a énervé aujourd'hui, j'étais sur les nerfs, je démarrais au quart de tour. La victoire de l'Espagne est la seule chose qui m'a un peu calmé :D Je suis espagnole alors ... ;o) J'espère dormir un peu quand même malgré le stress.

Je donnerai des nouvelles dès que je rentrerai, promis.

Bonne semaine à tous et un tout grand merci pour votre soutien (ça fait bcp de bien ;o)),

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
dimanche 1 juillet 2012 23:51:55
Coucou rapide avant d'aller au lit. Je t'ai laissé un message sur ton mur mais je voulais aussi le faire aussi. Bon courage, tout se passera bien et on languit déjà votre retour. Plein d'ondes positives et gros bisous &#9829; rien que pour vous trois.&#9829;&#9829;&#9829;
A trés vite.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Dans un mois ...
lundi 2 juillet 2012 23:23:42
Oh Véro, je voulais que tu aies ce message avant de rentrer à l'hop mais vous devez êtres rentrés ce soir.. Je t'envoie tout mon soutien, toutes les ondes positives pour toi et ton super champion. Je suis de tout coeur avec vous et penserai fort à vous demain. Tient bon c'est presque fini. Plein de bisous.
Eloïse
Re: Dans un mois ...
mardi 3 juillet 2012 03:34:04
Pleins d'ondes positives pour demain !
Tout va bien aller...

On attend des nouvelles.

Bisous
Margaux
Re: Dans un mois ...
mardi 3 juillet 2012 22:03:00
Un wagon d'ondes positives pour Matheo et vous!
Courage et bientôt de bonnes nouvelles!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Dans un mois ...
mardi 3 juillet 2012 22:35:13
coucou

je viens aussi t'envoyer toutes mes ondes positives
pour ce moment pas évident
pleins de bisous a vous tous et courage courage courage ....
Re: Dans un mois ...
mardi 3 juillet 2012 23:18:20
Je tenais aussi à vous laisser mes encouragements (même si je ne suis pas qq1 de très active sur le forum). Je pense bien à vous et à votre petit champion. Donnez nous vite des nouvelles.
Pleins de gros bisous à tous les 2.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.
Re: Dans un mois ...
mercredi 4 juillet 2012 07:21:55
Bisous à Mathéo....
J'espère que tout s'est bien passé.
On attend vite des nouvelles !!!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Re: Dans un mois ...
mercredi 4 juillet 2012 19:41:31
J'espère que tout va bien et que mathéo va récuperer très vite!
A bientôt on attend tous et toutes des nouvelles!
Re: Dans un mois ...
mercredi 4 juillet 2012 21:22:44
Je viens vous donner des nouvelles de Mathéo.

L'opération s'est bien passée mais ça été plus long et plus compliqué que prévu. Il reste encore à l'hôpital car il a de la fièvre. Ils sont fatigués et affamés ( ce sont ses mots lol) .

On pense fort à toi et on languit le compte rendu total.
Gros bisoussssssssssssssssss à vous trois et super mathéo, tu as été un champion. Mais ici, personne n'en doutait.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Dans un mois ...
mercredi 4 juillet 2012 22:20:27
Merci Alexandra pour les nouvelles....
Bon rétablissement à Mathéo !
Gros bisous à la maman et au papa qui doivent être bien fatigués et avoir hâte de rentrer à la maison.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Re: Dans un mois ...
jeudi 5 juillet 2012 23:47:27
Oui merci pour ces quelques nouvelles, Alexandra..on attendait avec impatience..

On a vraiment hâte que vous rentriez à la maison!! Plein de pensées et plein de bisous à Mathéo et sa maman:))
Eloïse,
Re: Dans un mois ...
vendredi 6 juillet 2012 09:12:25
Bonjour tout le monde,

Un énorme MERCI pour vos messages.
Je vous ai écrit une tartine hier avec tous les détails mais j'ai mis un truc qui ne passait pas donc un administrateur doit le lire avant qu'il passe et apparemment cela n'a pas été fait :o(
Je peux en tous les cas vous dire que nous sommes à la maison depuis hier et que Mathéo va bien :D
J'espère que mon message apparaitra rapidement ;o)

Gros bisous et encore un immense merci à tous,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Dans un mois ...
vendredi 6 juillet 2012 09:36:05
Un petit coucou à vous et Mathéo, j'ai suivi vos nouvelles depuis le post au sujet des explications à lui donner pour annoncer cette opération.

Une étape de plus de passée, quel soulagement!!
Vous allez pouvoir partir en vacances comme prévu à la fin du mois pour tourner la page?

A la sortie de Yolan le 25 juillet dernier, après 20 jours au CCML, nous partions 9 jours plus tard à 800 km, dans le sud.
Nos vacances nous ont fait tellement de bien, Yolan était un bébé qui se remettait à sourire enfin... au bout d'un mois!

Alors bonne contiuation à votre petite famille et surtout bon rétablissement à Mathéo!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.
Re: Dans un mois ...
mardi 10 juillet 2012 14:22:26
Bonnes nouvelles!
Cotente et soulagée pour vous!
Bises au Pitt champion et aux parents!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
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