Sujet du post :     déçue

bonjour a ma grande surprise le forum heart and coeur n' est pas un forum de soutient pour tout le monde mais plutot un espace ou apparament tout le monde se connait ou il n' y a pas de place pour moi ; j'ai poster des questions d' avance je remercie les quelques personnes qui m' ont soutenut mais a part elles rien d'autres ; je suis déçue mais bon je pense que vous en avez rien a faire alors bon courage a toutes et tous sans rancunes je vous laisse votre forum ;

bonjour
c'est triste que vous soyez decu du forum qui apporte enormement de soutien malgré votre ressenti
si vous n'avez pas eu des reponses a vos questions c'est peut etre tout simplement par ce que la plupart ne peuvent pas y repondre, c'est delicat de donner des conseils lorsqu'on ne maitrise pas le sujet, il y a tellement de cardiopathies differentes que parfois il vaut mieux s"abstenir plutot que de repondre des "betises"
pour ma part j'ai deja lu vos post mais ne connaissant pas le sujet je prefere donc ne rien dire mais il n'empeche qu'on est tous dans la meme " galere " et qu'on comprend votre desarroi

amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Cher Antoine,

Ne soyez pas déçu. Moi aussi, je n'ai pas eu beaucoup de réponses mais les quelques unes que j'ai eues m'ont réconfortée. Comme le dit Céline, les maladies sont très diverses et toutes n'ont pas toujours de réponse mais quand c'est possible tout le monde le fait ici, sur ce forum. Chacun d'entre nous passe par des moments très difficile, on se pose tous beaucoup de questions. Pour ma fille, il se trouve que c'est un cas particulier à son âge mais les quelques messages de soutien que j'ai reçus m'ont fait du bien. Ecrivez, cela fait du bien, et je suis sûre qu'on vous répondra quand cela sera possible. Tout le monde sur ce site est formidable.
Bien à vous
Tassa

bonjour

Même si j'ai discuté à plusieurs reprise avec toi ( donc je ne me sent pas concerné par ton message)
Je voulais te rassurer sur le fait que tout le monde ne répond pas a tout les messages, comme il est dit plus haut des fois on ne connais pas le cas
il y a aussi des personnes qui ne passent que de temps en temps sur le forum dans ce cas tu n'auras pas forcement de réponse de suite
je pense qu'il est dommage que tu te prive du soutien du forum
quel que soit ton choix de poursuivre sur le forum ou pas je te souhaite beaucoup de courage et une bonne continuation avec ton louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/06/12 15:31 par moonbeen.

Bonjour,

Je suis intervenue plusieurs fois sur des post.
Par contre, quand j'ai posté des sujets, je n'ai obtenu que peu ou pas de réponses.
J'avais même essayé de m'incruster dans le sujet des Tetralogies de Fallot (cardiopathie de mon fils), et là, on ne m'a même pas calculée.
J'ai aussi été très déçue, surtout par ce groupe là ... il n'y avait que des personnes avec de petits enfants ... j'ai eu la sensation qu'elles ne voulaient pas forcément entendre ce qui pouvait arriver par la suite ...
Ca ne m'empêche pas de venir de temps en temps ...
Si je peux me permettre un conseil, pour ce qui est important ou médical, demandez toujours l'avis de votre cardio.

Bisous

Bonjour Rey Antoine.

Il ne faut pas que vous soyez déçu.C'est arrivé à moi aussi et je pense un peu à tout le monde ici, de mettre des posts en posant des questions qui n'ont pas eu de réponses ou peu de réponses dans le meilleurs des cas.Il ne faut pas vous décourager pour autant.Parfois les personnes du forum ne savent pas quoi répondre et parfois aussi, on se "repose" un petit peu du forum si je puis dire, car il ne vous a pas échappé que les sujets traités sont lourds émotionnellement et pour répondre et pouvoir soutenir, il faut être fort mentalement afin de soutenir les personnes en détraisse malades ou parents de bébés, enfants, jeunes malades.

Gros Bisous.

Vincent.

je crois qu'il faut aussi un peu etre indulgent avec les gens ici : nous sommes tous parents d'enfants malades, et nous avons tous notre sensibilite, nos moments bons et moins bons.... et juger les gens du forum parce que tu trouves qu'on est pas assez à repondre je trouve ça dur!!
moi je ne reponds pas à tous, d'ailleurs je n'ai repondu qu'une fois ua tien, je les lis mais je ne sais pas je ne connais pas particulierement cette cardiopathie et encore moins les ttt du rythme etc.. donc je ne me vois pas te donner un conseil la dessus!!
ici beaucoup de monde me connais et pourtant quand je poste je n'ai pas toujours enormement de reponses, parfois deux trois personnes et c tout, parce qu ele sautres ne passent pas, n'ont pas le temps pas l'envie ne savent pas koi dire n'ont pas le moral à soutenir à ce moment là...
ça arrive c comme ça!!
tu postes beaucoup, j'ai lu la majeure partie de tes postes, tu ne peux pas avoir 15 reponses à chaque fois...
il faut aussi comprendre quand on souffre que les autres ici souffrent aussi... dans ton dernier poste tu marques toi meme que tu as du mal à aider les autres, prises dans tes soucis, ce qu'on comprend tres bien, alors accepte que ce soit le cas pour tous les autres ici aussi, qui te soutienne quand ils peuvent, quand ils savent koi dire mais qui parfois passerons et ne metrront rien ou arretent simplement de passer pendant qq jours...

laisses le temps au temps.... c vrai que certaines d'entre nous se connaissent bien, tu auras toi aussi peut etre des mamans avec ki tu auras plus de contact et qui seront plus reactives à chaque fois sur tes postes, les autres passeront et te laisseront un message... ou pas...

Karine, maman d'Edelle

bonjour
j'ai communiquée plusieurs fois avec toi
c'est difficile lorsqu'on a pas de reponse
je comprend tres bien, moi oci j'ai posé des questions et sans reponse
j'aurais bien voulu en avoir mais bon c'est comme sa, les personnes n'ont pas toujours le temps de venir
ou n'on pas le moral ou n'ont peut etre pas de reponse.je sais que parfois je n'ose pas repondre a certaines personnes et pourtant j'en connais quelque reponse
je continue a venir sur ce forum tout les jours car j'ai le temps
je pense vraiment que ce forum est bien, j'aurais bien voulu le connaitre au moment de l'operation de ma fille, je pense que sa m'aurait fait un grand bien
et lorsqu'elle se fera réopérée je viendrais et je suis sur que j'aurais du soutien
je vous souhaite tout plein de courage a vous et a votre famille
je suis disponible si vous avez besoin de parler

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir,

J' ai aussi vu et lu vos messages. je ne vous ai pas répondu car aujourd'hui je suis adulte et que les problème d' un enfant cardiaque aujourd'hui ne sont plus les même qu'il y a 20 ans, la médecine et la chirurgie ayant beaucoup avancé. Ce n' est pas pour cela que je ne prète pas attention à vos problèmes et interrogations. J' ai été opéré seulement à l' âge de 8 ans, car l' opération que j'ai eu ne pouvait pas se faire à cette âge là avant, en 1988 la chirurgie cardiaque était considérée comme très risquée. J' ai connu vos problèmes mais les solutions d' aujourd'hu ne sont pas forcément celles d' hier.
Il y a 4 ans, j'ai du être opérée 3 fois en 6 mois, cas rarrissime. J' ai trouvé du soutien ici, pas médicalement puisque peu de personne ont rencontré le problème qui m' est arrivé, mais moralement énormément.
H&C est une grande famille qui ne peut pas répondre à toutes vos questions médicales (les médecins sont là pour ça).
Bon courage pour avancer avec votre Loulou

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour,
Je lis très souvent le forum mais intervient très rarement, je suis aussi une adulte et les post concernent souvent des enfants. J'ai une TGV mais l'opération est complètement différente de nos jours.
Je voulais juste te dire que moi aussi j'ai posé des questions, je n'ai pas toujours eu de réponses mais j'en ai eu quand même (souvent en messagerie privée. Certaines personnes se connaissent plus que d'autres car elles se sont vus lors des rencontres annuelles du forum, certaines ont partagé des choses fortes et je sais que ce n'est pas toujours facile de s'intégrer mais un conseil persiste.
Tu trouveras toujours du réconfort.
Bon courage à toi.
Françoise.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Bonsoir,

Je viens de répondre à l'un de vos posts....marrant?
Je pense que c'est dommage de voir les choses comme cela....parfois les gens ne peuvent tout simplement pas répondre à certaines interrogations, Dire "jje ne connais pas mais suis de tout c½ur avec vous", n'aide pas forcément bon plus....
Pour ma part, ce forum m'a beaucoup aidée à comprendre certains aspect de la cc de ma fille et j'ai parfois attendu pour avoir des réponses, parfois peu de réponses d'ailleurs!
Un autre aspect que je voudrais soulever: lorsque l'on ne peut pas aller sur le forum ne serait-ce que pendant 3 jours, la quantité d'infos et de réponses nouvelles est telle que l'on s'yperd et qu'il m'est arrivé de "zapper" certains textes, il y en avait trop à lire. . Sans le vouloir, ça c'est sur!
J'espère que vous trouverez des réponses, que ce soit ici, ailleurs ou auprès de votre médecin !
Courage à vous et votre petit Loulou!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)