Sujet du post :     Tétralogie de Fallot 2eme opération

Bonjour à toutes et tous,

Voila bien longtemps que vous ne m'avez pas lu...M'éloigner du site m'a fait croire quelques mois que William n'avait plus rien...J'ai lu tout de même des nouvelles de vos petits bouts...

Pour ceux qui ont oublié: William est né le 12/05/11 et on lui a découvert une tétralogie de Fallot à 5 jours de vie...La forme était régulière et on m'a dit qu'on allait l'opérer vers l'age de 6 mois et qu'une seule opération serait nécéssaire pour "réparer" son coeur...
Comme toute maman, j'ai été abasourdie et vous m'avez toutes et tous réconforté...J'étais tellement mal!

Vers 2 mois il saturait deja et il s'est fait opérer à Massy le 21 Juillet 2011 par le Dr Zoghbi...Il était gros ( 6kg500) et ils m'ont affirmé qu'une seule opération suffirait...

Après l'opération, le chirurgien me dit qu'il lui a posé un blalock et qu'il n'a pas pu faire la cure complète à cause de coronaires mal placées! Ca a été le coup de massue de trop...

Suivi pendant un an, William a grandi, il est adorable, souriant et il marche "presque"... J'ai réussi à oublier sa maladie pendant tous ces mois malgres les visites regulieres chez le cardio...

Aujourd'hui le blalock est trop étroit et j'ai appris que nous seront de nouveau à Massy le 11 Juillet 2012...Quasiment un an jour pour jour! Je me sens comme la première fois, j'ai peur, peut etre encore plus...Et ce possible qu'ils n'arrivent pas à faire la cure complète? Comme il y a un an, j'ai besoin d'etre rassurée...Je n'arrete pas de pleurer...

Pensez vous que William ait encore une opération après? Ca me rend malade, j'ai tellement envie de tourner la page!!!

Merci de vos futures réponses

Joanna de Lens

BONJOUR
je ne vis pas la meme situation ma fille c fais operer d'un fallot de forme reguliere a lage de 8 mois et demi elle va avoir 11 mois elle fais 7 kilos et il lui on fais la cure complete ce que je ne comprned pas c que vers l'age de 3 mois shana a eu un scanner sous anesthesie general justement pour voir la place des coronnaire il a pas eu votre loulou?

Salut Joanna,
Comme toi je suis maman d'une fille atteinte d'une TF irrégulière, on s'attendait à la cure complète et puis le destin a voulu autrement et c'est le blalock qui s'impose.
Je comprends bien ton sentiment car malgré que le chirurgien m'a confirmé que l'acte suivant serait correctif mais j'ai peur d'accompagner ma louloute au bloc plusieurs fois car je me mets toujours dans l’esprit qu'une fuite pulmonaire peut être inévitable après ce qui signifie une op de + à un age avancé.

Joanna, malgré nos peines faut être fortes car nos bébés ressentent et comprennent tout que les larmes ne changeront rien de leur destinée.

Profite de william et n’oublie surtout pas que c'est un héros qui surement s'en sortira de cet épreuve victorieux

a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

La veille de l'opération, ils lui ont passé un tuyau dans l'aine pour voir les coronaires. Et, ils m'ont dit que c'était bon...Mais, il n'ont pas fait de scanner comme pour votre fille...

Nadia, je vois que William n'est pas le seul dans cette situation...Vous avez deja la date de l'intervention pour Assil?
Je sais, j'essaie de ne pas montrer à William mes contrariétés mais c'est difficile...

Biz à vous

Joanna

Le tuyau dans l'aine c'est un KT , c'est la même chose celà dépend des hôpitaux certain préfère travailler par KT d'autre par Scanner !
Vous trouverez le courage pour votre petit William, comme je l'ai dit à Nadia c'est toujours dur quand on reçoit les dates d'intervention que ce soit pour la 1er, la 2eme ... mais essayez de vous dire que ça y est , c'est la cure complète qui arrive , votre bébé va avoir son coeur comme neuf et pouvoir vivre normalement , ils sont drolement fort nos bébés bien plus que nous !! Lors de l'hospitalisation de ma fille c'est elle qui m'a remonté le moral , elle du haut de ses 6 mois venant de subir cette lourde intervention , d'abord par ses progrès puis par ses sourires, elle m'a redonné le sourire !!
willian se fait réopéré par le même chirurgien ? Avez vous parlé de vos angoisses par rapport aux coronnaires au cardio de William ? lui il pourra répondre à vos questions, comme votre bout de choux à grandi , son coeur aussi et surement que maintenant on peux pratiquer la cure complète ?!?! je ne sais pas mais le mieux c est de parler de vos inquiètude au cardio moi celui de ma fille à force il me connaissait il répondait à toute nos questions car il savait que j'étais une maman très inquiète et même si ilme disai que ma fille tiendrai le coup en attendant l'opération sans soucis de sat. de malaises etc ... disons voir que j'étais angoissé quand même ... je me disai qu'il pouvait se tromper ... je lui fait beaucoup plus confiance maintenant car jusque là il ne s'est jamais trompé avec ma fille !!

Je suis maman de L.oane née en novembre 2011 opéré au ccml au mois de mai pour une TF de forme régulière, elle a eu sa cure complète

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Mon fils aussi avait eu un kt quelques mois avant sa 1ère opération.
Aujourd'hui il a 17 ans et demi et à subi une 2è opération il y a 3 ans pour le changement de la valve pulmonaire et la pose d'un pacemaker.
Il faudra changer sa valve pulmonaire régulièrement ... le cardio nous a dit de considérer qu'il sera tranquille pour 10 ans environ.

Bon courage

Bisous

Bonsoir Joanna,

Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi mais nous avons été pas mal en contact l'année passée. N'ayant pas de nouvelles, j'avais même créé un poste pour avoir des nouvelles de vous et de William, sans réponse, j'étais inquiète!
Je suis heureuse de vous lire et oui je comprends votre désarroi! Une 2ème chirurgie, c'est l'angoisse!

Comme le dit Lorette, il faut questionner les cardio: il ya des aspects que l'on ne peut connaître à l'avance mais pour le reste, il ne faut pas hésiter!

Comment va William? Il marche presque...wouah! un fier gaillard, c'est un battant, et il va nous épater!

Ma petite loute a été opérée en avril de cette année et je suis abasourdie par la vitesse à laquelle elle a récupéré! William fera de même!
Concernant le KT ou scanner, ma fille n'en a pas eus..le chirurgien a dit que les images et enregistrements faits lors des écho cardiaques lui suffisaient et ca a suffit!
Chaque cas est différent et on ne peut savoir ce qui se passera dans l'avenir..la seule qui a un peu de recul ici c'est Vero avec son homme de 17 ans...
Ce que je peux dire, c'est ce que le chirurgien m'a dit: "je ne parle jamais de cure complète pour un Fallot!" Latika a été opérée mais il a touché sa valve pulmonaire, d'où petite fuite. Une ré-intervention dépendra donc de l'importance de cette fuite (plus elle est grande, plus le risque de réopérer est grand et assez vite)
Courage à vous, nous sommes là pour le soutien et les coups de gueule, faut pas hésiter! Et bises au petit William!

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Après la première opération de Rudy, sa valve pulmonaire était grade 2 et elle est restée a ce stade pendant 12 ans.
Et l'année précédent sa deuxième opération, il a pris 12 cm.
L'avantage, c'est que normalement, les prochaines opérations se feront en percutanée.

Bon courage tout le monde

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci pour vos réponses...

Oui Fabienne, je me souviens de vous...Je suis heureuse que l'opération de Latika se soit bien passée...Votre message me donne beaucoup de courage et me soutiens...Je vous en remercie. J'ai été absente du site quelques mois: je voulais vraiment vivre normalement, mais j'y cours des que je ne vais pas bien...Essayons désormais de rester en contact pour que nous soyons toujours au courant des petits bobos de nos petits...D'aprs ce que j'ai compris Latika se fera réopérer? Ils vont lui changer sa valve?

Véro, merci pour votre témoignage...D'apres ce que je comprends, Fallot n'est jamais vraiment réparé! Je me trompe? L'opération de 2009 de Rudy c'est une suite de la tétralogie de Fallot?

Lorette, je crois que les médecins ne veulent plus me parler du futur....Le dernière fois, le cardio pédiatre de Lens qui suit William m'a dit " vous etes très sensible et nous verrons après l'opération ce qu'il en est!" Une autre fois, il m'a dit " je ne crois pas que le chirurgien pourra faire la cure complète car les coronaires sont serrées..." Il m'a regardé et comme mes larmes coulaient toutes seules il s'est arreté de parler...Alors maintenant je ne sais plus...
Pour Loane, tout va bien alors? Je suis très contente pour vous... Elle est tout de même suivie? Comment se passe le post opératoire quand la cure complète est faite?

Je vous remercie toutes pour vos réponses, j'ai l'impression que c'est ensemble qu'on va mieux!!!!

Joanna

Bonjour Joanna,

Oui, l'opération de 2009 est une suite directe de la Tétralogie de Fallot, et je dirais même une conséquence directe de la première opération puisque c'est en dilatant l'infundibulum trop étroit qu' ils font perdre l'étanchéité de la valve.
Ce n'est pas moi qui le dit mais le cardio de Rudy, je ne suis pas cardio hein ! =)
Quand Rudy était petit, après sa première opération, son cardiologue de l'époque m'avait dit qu'il était guéri et qu'il pourrait faire tout ce qu'il voudrait sauf du sport de haut niveau !
Le discours de son cardio actuel est tout autre. Selon lui, rare sont les Fallots qui ne devront pas "y repasser" ...

Bon courage pour la suite.

Bisous

Oui, en lisant tous les témoignages je m en rends compte!!!
Je crois que je vais poser un tas de questions au chirurgien quand je serai à Massy...

Comment vous etes vous toutes arrangées avec le travail pendant les périodes d'hospitalisation et de convalescence?

Bonsoir Joanna,

Latika devra se faire réopérer si la fuite de la valve est trop forte (risque d'hypertrophie du VD). Si elle est petite, l'opération serait assez tardive, on m'a dit âge adulte (30-40 ans), et donc comme dit Vero, certainement en percutané. Si la fuite est plsu importante, l'opération se fera plus tôt ce que l'on espère pas bien sûr. Le chirurgien de Latika nous a aussi dit qu'il ne parlait jamais de cure complète, car c'est impossible de dire si une chir suffira.
Latika doit se faire opérer un rein par contre probablement en juillet au plus tôt, sinon aoùt septembre. Nous aurons les résultats des différents examens ce mercredi...on verra, mais rien à voir avec le coeur! De ce côté là, le cardio est très content, tout est bien remis et on a du mal à croire qu'elle a été opérée!
Posez vos questions, n'hésitez-pas, les larmes sont normales et ne doivent pas l'empécher de vous dire ce qu'il en est!
Ils ont forts ces petits, plus que nous et récupèrent très vite! Nous serons la en juillet, avec vous 2!
Concernant le travail, le mien est un peu particulier (presque indépendante, du moins en partie). J'ai réussi à faire suspendre mon contrat 1 an et ils me le renouvelleront plus tard, si je reprends ce poste...en plein questionnement de toute façon! Et en Suisse, le système est différent, mais je crois que tu peux obtenir des congés supplémentaires avec un enfant malade, mais je ne peux pas te renseigner très précisément..
Courage et bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Joanna,
mon fils vient de subir un blalock (cf le post tétralogie de fallot de Lorette) on lui avait fait début mais un cathétérisme afin de vérifier notamment le placement des coronaires. C'est un examen aussi pertinent que le scanner. Le placement des coronaires joue effectivement dans la possibilité de réalisation de la cure complète, c'est moins compliqué quand les enfants sont plus grands comme William. à cette occasion une dilatation a été effectué qui nous a permis de gagner 3 semaines avant l'intervention palliative car il était trop jeune et pas assez gros (il n'avait que 6 semaines et faisait tout juste 4kg), mais elle a endommagé la valve. Peut-être votre compagnon peut il vous accompagner à ces rendez-vous afin que vous ayez toutes les infos dont vous avez besoin? Je vous souhaite bon courage, à bientôt.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,

Contrairement à vous toutes, le carrdiopédiatre de Lens m'a dit qu'une fois la cure compète réalisée, William serait tranquille...Mais à vous lire, j'ai bien l'impression qu'il ne m'a pas tout dit!!!
L'année dernière, j'étais tellement effondrée qu'ils n'aient pas pu faire la réparation complète que je n'ai pas trop posé de questions au chirurgien de Massy...Cette fois, je vais le bombarder de questions...

Si ce n'est pas indiscret, qu'a Latika à son rein?

Joanna

coucou ,

comme Véro pour son fils, notre cardio à le meme discours : rare est un fallot qui ne repasse pas par une opérations pour la valve
L.oane se porte bien , un mois et demi post op, il lui reste un mini épanchement qui persiste ... dur dur celui là !! oui nous avons été suivie toute les semaines pendant le 1er mois puis op , puis la le prochain rdv est dans un mois et demi , le cardio nous avait parlé d espacer les rdv progressivement afin d'arriver à un rdv dans l'année ! donc c 'est déjà un très bon résultat pour moi , je me dit que ca ne sera pas très contraignant pour ma fille plus tard ,

Véro, votre fils est suivi tout les combien de temps actuellement ??

Pour ce qui est de ma présence auprès de ma fille pendant l'opération, j'ai monté un dossier avec les assistantes social du CHU ou est suivi L.oane , pour bénéficier d'un congés de présence parental , je suis rémunérer par la caf et le temps varie en fonction des besoins de ton enfant et c est le cardio qui déterminera , moi j'ai eu de avril 2012 (fin de mon congés maternité) à juin 2012 , je reprend le 2 juillet et c'est vraiment génial ce congés

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette,

Actuellement, Rudy est suivi une fois par an.
Cette année, il a même repris le foot en club !
Et cet été, il va castrer le maïs et ramasser du tabac pendant juillet et août !
Il est en excellente forme !


Bisous

Ca me rassure de voir que le suivi est moins important après l'opération...

Bonne journée

Joanna

Super pour Rudy , c'est un bon exemple à suivre , j'espère qu'il en sera de même pour L.oane et les autres petits Fallot , pour l'instant c'est bien parti y'a pas de fuite de la valve , il ont pu la préserver pendant l'opération donc on ose espérer encore qu'il en reste ainsi assez longtemps !!
Pour le suivi je suis aussi rassurée , une fois par an c'est pas contraignant quand il devienne plus grand

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Joanna,

Pour le rein de Latika, elle a fait des pyelonephrites à cause d'un reflux à droite et elle a un mega uretère à gauche, c'est ce dernier qui doit être opéré!
Pour le suivi cardio, lAtika à eu un contrôle de sortie à l'hôpital, 9 j. après l'opération, puis un mois après. Il nous a dit qu'on pouvait déjà attendre 2 mois pour le prochain, donc ce sera fin juillet, puis d'après lui, ensuite dans 6 mois, soit vers Noël. Pour la suite, tout dépendra du contrôle...peut-être encore après 6 mois ou direct un an, on verra!
Comment vous sentez-vous à l'approche de la date? vous tenez le coup?
bonne journee

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

J'ai couru de suite sur mon adresse mail afin d'avoir des nouvelles de notre petite princesse indienne, je suis dégouté et si triste pour Latika je pensai vraiment que ça pouvais se remettre le reflux sur le rein droit , on savais que l'opération pour le rein gauche devrai se faire mais sérieusement je pensai vraiment que l'autre rein pouvais se remettre !! Ca me rebalance quelques mois en arrière avant l'opération des filles , mais t'inquiète comme tu dis on sera pour toi , à te soutenir et aussi à soutenir Latika car c'est encore elle qui va devoir faire tout le boulot .... Profite a fond cet été de ta princesse tu as raison, n'hésite pas si le moral ne vas pas nous serons toute là pour toi

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

D'après ce que je comprends Latika doit se faire opérer des 2 reins? C'est ca?

Je stresse beaucoup avant l'opération...William a eu une echo cet aprem et il a hurlé...Je crois qu'il reconnait le Dr et en a marre...

Tenez moi au courant pour Latika...

Biz à vous toutes

Joanna

Bonjour,

Clarice est née le 6 août 2004 avec une TF irrégulière. Après plusieurs KT (6-7 de 2 à 5h) pour dilater ses artères pulmonaires progressivement, une première opération pour mettre une homogreffe sur son artère pulmonaire centrale, sa cure complète a eu lieu à l'âge de 3 ans. Le 4 décembre 2007 pour être précise. Partie à 8h en salle d'op nous l'avons retrouvée à 17 h, c'était interminable ...et compliqué apparemment ... Le 6 décembre vers 11h elle quittait les soins intensifs pour retourner en chambre où St Nicolas (et oui nous sommes belges ;-) ) passait dans les chambres. A l'époque nous savions déjà que Clarice devrait être réopérée vers 12-13 ans pour remplacer sa velve et son homogreffe. Donc une troisième opération à coeur ouvert en prévision. En attendant visite une fois par an ... Et puis l'année dernière, lors d'une visite de routine le cardio nous annonce qu'ils sont en train de développer une nouvelle technique qui marche bien et que sa prochaine opération se fera plus que probablement par KT. Quelle soulagement... ET oui pour nous un KT ça nous paraît tellement "banal" ;-) (Ca n'empechera pas le stress le jour J mais c'est différent) Mais nous n'y sommes pas encore, Clarice va seulement avoir 8 ans et est en pleine forme. J'oublie sa cardiopathie au quotidien, elle aussi. Il sera toujours temps d'y penser quand l'échéance arrivera. Elle entre l'année prochaine en 3ème année primaire, fait de la danse et du théatre. Elle a pleins de copines et se fiche de sa cicatrice ;-) (on verra à l'adolescence ...). Voilà, c'était juste un message pour vous envoyer de l'énergie postive et croire en l'avenir. Bizz à vos boutchou. Prenez soin de vous...

Céline (37 ans, maman de Antoine 14 ans, Lucie, 10 ans, Clarice 7 ans et Oscar 3 ans)

Bonjour Kileine,

Ca fait du bien de lire des témoignages comme celui de Clarice... C'est quoi une homogreffe? C'est un agrandissement de la valve? Je suis encore novice dans tous ces termes médicaux!
D'après ce que je comprends, la prochaine opération ne sera pas à coeur ouvert mais un KT? Je pensais que le KT, c'était juste pour regarder la position des coronaires!

Biz à vous toutes et à vos p'tits coeurs!

Joanna

Bonjour Joanna,

Il y a les KT pour observer et les KT interventionnels.
Une homogreffe, est une greffe pour laquelle le donneur et le receveur sont de la même espèce.
Rudy a une valve de porc =)

La chirurgie cardiaque a fait beaucoup de progrès ...
Ils peuvent maintenant changer certaines valves par KT. On dit aussi en percutané.
Par contre, pour une première opération, ils ne peuvent pas changer la valve en percutané car il faut d'abord qu'ils aient placé la valve avec un tube (qui recevra la nouvelle valve plus tard)
Enfin, c'est comme ça pour la valve pulmonaire et c'est comme que ça devrait se passer pour Rudy la prochaine fois.
Le cardio de Rudy m'avait dit : 1h au bloc, 2 jours d'hôpital !!
Sacré confort quand même de ne pas se faire ouvrir la poitrine et scier le sternum !!

Bisous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/06/12 18:33 par vero.

Je ne connaissais pas ce type d'intervention...Ca rassure de voir que la médecine fait des progres rapides et efficaces...Mais quand ca concerne son enfant, je crois qu'on est toujours inquiète...
C'est quand même plus rassurant de savoir que Rudy n'aura pas d'opération à coeur ouvert...Je pense qu'il y aura beaucoup moins de stress pour vous!
Moi, le départ est la semaine prochaine...Arrivés Lundi opéré Mercredi...La dernière fois nous étions arrivés deux jourts avant aussi pour faire un KT avant l'intervention mais là je ne sais pas pourquoi nous devons arriver 48h avant!
Bonne journée
Joanna

super message de vero pour son fils rudy

geoffrey va bien apres 11 mois de son changement de valve ,on y retourne le 16 juillet pour son bilan annuelle,

en septembre il rentre dans un lycée pour faire un cap d electricien, j aimerai bien qu on puisse se voir avec la maman de rudy a haut l heveque

quel date est prévu pour la bilan de rudy?

j aimerai bien aussi avoir des nouvelles de denise savoir comment va son fils, toutes deux mon soutenu l année dernière pour l intervention de geoffrey

bises a toutes

Coucou Valérie,

Rudy à eu sa dernière visite le 2 mai dernier et à rdv dans un an !!
Nous ne sommes pas prêt de nous voir !! =)
Je suis contente d'apprendre que Geoffrey va bien.

Bisous

vero
dommage ,je suis content aussi que rudy va bien ,apres toutes les galères qu on a eu
j espere que nous aussi le bilan sera bon
bisous

Je vois que tous vos "petits" vont bien et je me réjouis pour vous!!!

Nous partons lundi à Massy pour une opération mercredi: je stresse...

La première fois, c'était différent...William avait 2 mois et demi et nous sommes partis dans la précipitation...Pas le temps de reflechir...
Pour cette deuxième intervention, je m'y prépare depuis un an...Et, je crois que c'est pire...J'ai hate d'etre mercredi soir et de le voir...J'ai hate que le Dr Zoghby nous dise que tout s'est bien passé et surtout, j'espere qu'il me dira qu'il a pu faire la cure complète de sa TF.

Je vous tiendrai au courant...Merci à vous tous pour tout le soutien que vous m'apportez!

Joanna

Bonjour Joanna,

Je pense bien à toi ce week-end end et encore plus lundi! Nous serons tous en pensées avec vous mercredi..
Pleins d'ondes positives et courage à vous et au Pitt champion!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci beaucoup...Je vous tiendrai au courant...
Embrassez bien votre petite Latika...
Bises à vous toutes

Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

Je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour cette difficile épreuve.
Je viendrais voir les nouvelles.

Gros bisous

Je pense fort à vous dans cette dernière ligne droite! Je suis sûre que cette fois sera la bonne et qu'ils pourront faire la cure complète!
Passez donner des nouvelles si l'occasion et le temps, et le moral s'y prêtent!
Courage et confiance, pensées à tous les 4
Bises et bonne journée quand même
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Grosses pensées et toutes les ondes positives possibles pour vous et William!
Vivement des nouvelles que j'espère excellentes!
Courage!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

on pense fort à William, gros bisoux à vous! j'espère que tout s'est bien passé aujourd'hui et que c'est la cure complète qui a été faite.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Joanna,
J'espère que tout s'est bien passé pour William? Donne des nouvelles quand tu as un moment!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci pour tous vos messages de soutien: ca me fait chaud au coeur!
Nous sommes arrivés à Massy lundi après midi. Dans la nuit, William a fait de la temperature. Le lendemain, le chirurgien nous dit qu'il ne prefere pas l'opérer compte tenu de la temperature...Il nous fait rentrer chez nous le mardi midi...Il craignais des complications en réa...
Nouvelle opération prévue le 27 Juillet avec entrée le 25...
J'étais dépitée...Je m'étais préparée et j'étais prete...Il va falloir encore attendre 2 semaines...Mais dans un sens, je me dis que c'est mieux...Au moins, ils ne prennent pas de risques!
Ce qui me contrarie c'est que William est à 85% de saturation et j'ai peur qu'il arrive quelquechose ( même s'ils m'ont dit qu'il ne craind rien)

Bonne soirée à tous

Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

Coucou Joanna,
85% de sat avec un blalock, ce n'est pas une mauvaise saturation. il est plus prudent d'attendre deux semaines (ici ils demandent même 3) qu'il n'y ait plus de risque d'infection, les risques sont énormes dans ce cas. je suis sûre que ton petit prince va se débrouiller comme un chef fin juillet. Au fait depuis il a re eu de la fièvre, un rhume ou quelque chose s'est manifesté après cette fièvre?

Pour Céline, bravo Clarice tu es une sacrée petite fille! tous mes v½ux pour toi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui je sais c'était préférable d'attendre! Il a eu une angine, c'est pour ca la poussée de temperature!
Je vous tiendrai au courant.
Bon 14 juillet
Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

Bonjour Joanna,

C'est vrai que c'est dur de reporter lorsque l'on est enfin un peu prêt! Mais comme dit Fred, c'est plus sûr! Tu peux fière confiance aux médecin si ils disent que William ne craint rien pendant cette attente. C'est facile à dire, à nous aussi on avait dit qu'on pouvait laisser Latika pleurer avec son Fallot sans soucie, on n'osait pas trop tout de même!
Essayez de profiter de. Ces 2 semaines pour vous préparer (encore...) et chouchouter William!
Pensez à vous aussi , repos et Max de détente pour être le plus en forme possible lors de l'hospitalisation! Il aura besoin de vous, 24/24 à ce moment!
Bonne journée,
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Une réponse avec un peu de retard ;-) En fait pour Clarice le chirurgien a remplacé son artère pulmoniare centrale par une homogreffe. Elle n'a pas de valve pulmonaire pour l'instant mais cela n'a pas de conséquences. En ce qui concerne les KT, ils ont quasi tous été interventionnels chez Clarice et cela a permis de préparer son coeur et ses artères à l'opération avec des résultats excellents.

Bon courage pour la suite Joanna et pleins d'ondes positives pour William !

Céline

Ah au fait, samedi je récupère Clarice qui est partie en colonie pour la troisème année consécutive. Elle adore. Une vie normale quoi ;-)). ET la semaine denrière elle m'a dit avoir comparé sa cicatrice à celle d'une autre petite fille à la garderie. Je lui ai quand même suggéré de ne pas se déshabiller partout ! En fait je me suis trompée, elle ne s'en fiche pas de sa cicatrice, ... elle en est fière ma poulette ;-))

Bonjour Céline,

Merci pour ta réponse...Je suis très émue en lisant la petite anecdote de Clarice et la cicatrice...C'est trop fort!
Moi, j'ai peur que plus tard William ait honte de sa cicatrice...J'espère qu'il réagira comme clarice... William n'a jamais été à la piscine car j'ai trop peur que les gens le "regardent de travers"!!!

Bonne journée

Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

Joanna,

Si je peux me permettre, c'est justement en n'allant pas à la piscine à cause du regard des autres que William risque d'être complexé !
Si tu ne veux pas qu'on voit sa cicatrice, comment veux tu que lui l'assume ??

Franchement, qu'est ce qu'on en a à faire des gens qu'on ne connait pas !!
Quand un enfant regarde, c'est normal, il s'interroge et il n'y a rien de malsain.
Si c'est un adulte qui insiste lourdement, tu peux toujours lui demander si il veut une photo =)

Rudy n'est pas complexé.
Plage, piscine, se mettre torse nu quand il a chaud n'a jamais été un problème;

En maternelle, ils avaient fait piscine et un jour il est revenu en me disant qu'il en avait marre, que tout le monde lui demandait ce qu'il avait "là"
Je lui ai expliqué que c'était normal, et que si lui aussi avait un copain qui avait une cicatrice, il se demanderait ce qu'il avait.
Je lui ai dit qu'il n'avait qu'à dire qu'il avait été opéré du coeur.

Il a fait tout son primaire avec les mêmes gamins et il n'a jamais eu de moquerie.
Au collège, il s'est retrouvé avec plein de gamins qu'il ne connaissait pas, et là pareil, quand ils ont fait piscine, il a expliqué qu'il avait été opéré a coeur ouvert. Là encore, il n'a pas subi de moqueries.
Je crois vraiment qu'il faut parler et expliquer.

Pour autant, on ne lui a jamais dit qu'il fallait en être fier, que ça montrait par ou il était passé etc ...
C'est comme ça, c'est tout !
Ces opérations le sauvent et c'est déjà bien suffisant à encaisser. Pas besoin de partir en croisade non plus =)

Bon courage

Bisous

Avec la fièvre il vallait mieux reporter l'opération et ne pas prendre de risques, même si c'est embêtant d'attendre encore...
En tout cas bon courage pour cette nouvelle épreuve!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour Joanna,

D'accord avec Vero: Va à la piscine !!! Aucune honte à avoir . Une fois, elle avait deux ans, j'ai vu des gens la montrer mais aucun regard moqueur ni négatifs. Je n'aui rien dit juste sourit en la regardant. Elle n'a rien remarqué je crois de toute façon.

Pour que William n'ait pas honte il faut que toi aussi tu assumes et franchement une fois dans le bain (c'est la cas de le dire), tout va bien ;-)

Bonne continuation à vous
Céline

Oui la piscine..... c'est une grande étape !!!
Nous y sommes allés avec Noé pour la première fois il y a 3 mois et comme toi Joanna j'avais peur du regard des autres... Je lui avais donc laissé son T.shirt.
Et c'est son frère de 5 ans qui, le plus naturellement du monde me dit "ben maman pourquoi tu ne lui enlèves pas son t.shirt, il va quand même pas se baigner avec !"
Ben oui il avait raison....
Par contre c'est vrai que certaines personnes regardent avec insitance, des enfants sont même venus me demander ce qu'il avait..... je peux comprendre que sur un bébé une si grosse cicatrice ça peut surprendre, mais j'avoue que ces regards m'avait blessée....

Véro je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis. J'espère que comme Rudy mon Noé ne sera pas complexé... En tous cas je vais tout faire pour ! Cet été sur la plage et à la piscine il sera torse nu, voilà sa cicatrice est là, c'est comme ça....
Ce qui me fait "rire" ce sont les réflexions de son grand frère.... pour lui tous les bébés naissent avec une cicatrice.. j'ai beau lui expliquer mais quand il voit un bébé il est persuadé que lui aussi a une cicatrice et qu'en grandissant en fait elle s'efface.... donc il croit que quand Noé sera grand et bien il n'en aura plus ! Je ne sais pas trop comment lui faire comprendre....

Bonne journée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour à toutes,
c'est super ce que vous racontez Céline , Véro et Frédérique. J'en prends de la graine car on s'est posé la question pour Ivan, de savoir comment en parler, de toute façon pour l'instant on la protège du soleil puisqu'elle ne date que de début juin. C'est surtout le regard des adultes que je trouve lourd jusque là, en fait.
Courage Joanna, tu tiens le bon bout, quand est prévue l'opération finalement?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Fred: l'opération est prévue le 27 juillet, nous partons mercredi matin. KT le 27 et grand jour le 27! J'ai hate, j'ai peur, je n'en peux plus: c'est vraiment bizzare! Je vois qu'Ivan a lui aussi eu un Blalock...On te parle deja de l'opération définitive ou pas?

Merci Margot pour ton soutien!

Véro, Céline et Frédérique: c'est vrai la piscine c'est une étape...Je crois que je vais attendre un peu avant de la franchir...Nous partons quelques jours fin aout ( le cardio nous a dit qu'il n'y avait pas de problème mais pas exposer sa cicatrice au soleil)...Et le tee shirt anti UV, je vais l'aimer cette année!!! Ce qui me fait le plus mal au coeur, c'est la réaction des adultes car, eux, ne posent pas de questions et parlent sans savoir!!! Mais, dans un sens, peut etre que sans la TF de William, j'aurais réagi pareille...Enfin, je ne sais pas!

Le grand jour approche...Je prends la temperature de William 2 fois par jour car je psychotte!!! Mon mari me dit que je suis folle ( en rigolant bien sur!)...

Merci les filles!!!

Bonne soirée

Joanna

coucou Joanna,
je penserai fort à vous cette semaine. je comprends tout à fait ton stress. Moi pour l'instant je n'arrive pas à me détendre d'ailleurs d'habitude c'est moi qui m'occupe d'organiser les vacances et là comme je n'ai rien fait, le grand frère et la grande s½ur d'Ivan on tout leur été de prévu, mais nous les parents, rien. Ivan a deux dents qui poussent (réaction à l'opération) du coup il est enrhumé depuis la semaine dernière et là je ne sais pas si c'est en train de se finir ou au contraire d'augmenter. enfin bref je le mouche 6 fois par jour avec tout ce que j'ai sous la main sérum phy, prorhinel (depuis cet apm), stérimar… en parlant de psychoter, je pense que ej me pose là! :-)
j'ai l'impression que ça n'en finira pas. depuis quelques jours heureusement le reflux gastro ½sophagien a l'air moins important. je n'arrive pas me détendre car il n'est pas en bonne forme (en plus ce que j'ai dit plus haut, il ne reprend du poids que très très progressivement et reste super fatigable) et que j'ai l'impression qu'on ne peut pas faire confiance au blalock pour lui car le cardio m'a di qu'il risquait quand même de refaire des malaises.
courage William, tu es un battant!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Fred,

C'est peut etre le reflux qui fatigue Ivan...Ils mettent du temps à se remettre de l'opération: c'est encore tout récent pour Ivan...Mais normalement, le Blalock sert justement à éviter les malaises avant la cure complète...C'est ce que le chirurgien de Massy m'a dit... Moi j'ai toujours eu peur qu'il fasse des malaises la nuit...Je ne sais pas si c'est possible!!!

Nous, mamans, on psychotte beaucoup et les médecins nous aident beaucoup à psychotter... Je suis sure que ca va aller avec Ivan...William a mis environ 3 mois à se remettre de l'opération et je suis sure que ca va etre pareille avec Ivan...Tu verras, après, on arrive à oublier la TF...Malheureusement, un jour, elle nous resaute au visage.... Tu ne m'as pas dit quand est prévue la cure complète!

Bises

Joanna