Sujet du post :     tetralogie blalock et allaitement

Bonjour,
je souhaite dans ce post échanger des infos sur le blalock (mon petit garçon a été opéré pour un blalock en urgence à 2 mois et demi), la tétralogie de Fallot et l'allaitement des bébés cardios. Bienvenue à celles et ceux que cela intéresse.
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,

William a eu lui aussi un Blalock à l'age de 2 mois et demi... J'ai allaité normalement jusque 3 mois ( 15 jours apres l'opération)...Mais avec l'annonce de l'urgence de l'opération, mon lait a diminué et je n'en ai plus eu progressivement...Les médecins m'ont dit que c'était très fréquent...£
Et, toi, tu allaites?

Biz

Joanna

oui j'ai allaité mes deux grands 15 mois. j'allaite Ivan aussi. le passage à l'hôpital a été assez rude de ce point de vue aussi. La première fois où il a été hospitalisé c'était pour un kt interventionnel pour essayer de dilater la valve de l'artère pulmonaire qui était très serrée déjà (à 6 semaines de vie). j'ai dormi avec lui et pu l'allaiter dès la salle de réveil. Les infirmières ont été adorables avec moi essayant de faciliter au mieux la mise au sein malgré les différents fils du monitoring et la perf. La deuxième fois nous sommes arrivés en urgence à l'hosto car Ivan avait fait deux malaises suite à sa première vaccination. On a passé le we de pentecôte en observation, là aussi il était monitoré tout le temps mais les infirmières beaucoup moins compréhensives et sympa. C'était rude j'ai très peu dormi et j'avais très peur de ne plus avoir assez de lait en plus il faisait une chaleur terrible et je me suis tout de même retrouvée un soir sans eau! il n'y avait que de l'eau chaude dans les chambres, il fallait rappeler à chaque fois que j'allaitais pour avoir droit à une bouteille d'eau. C'est une infirmière d'un autre service voisin qui m'a cédé sa bouteille perso finalement ce soir là. l'opération a suivi en urgence absolue le mardi après-midi et à partir de là j'ai tiré mon lait d'abord à la maison avec un tire lait manuel (j'en avais eu l'expérience pour les deux autres quand j'avais repris le boulot avant la diversification) et puis finalement je l'ai tiré aussi à l'hôpital avec leur tire lait électrique (pas terrible) car je passais mes journées là bas quand Ivan était en réa (il y a passé deux semaines terribles), cela m'évitait des allers-retours longs à la maison. J'avais tellement peur de ne plus avoir de lait que je tirais les deux seins à chaque fois. résultat quand il s'est remis à téter j'avais trop de lait et j'ai dû continuer à le tirer les premiers jours en réduisant progressivement pour que cela ne stimule lus.
La reprise des téteés a été assez longue à mettre en route. Au début c'est comme si Ivan ne savait plus téter.
après 3 semaines d'intubation il avait perdu l'odorat et une partie du réflex, il avait aussi une méga laryngite et un reflux gastro ½sophagien et puis il avait un tout petit appétit et le lait arrivait trop fort et e trop grande quantité pour lui. cétait très dur psychologiquement et physiquement. Depuis cela s'est remis mais alors qu'il tétait sans jamais désaturer (au contraire il était entre 97 et 99%) maintenant cela le fait transpirer et lui demande beaucoup d'efforts.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

au fait depuis l'opération, Ivan a tout le temps froid, plus exactement on se rend compte qu'il est très bas en température (36 et parfois même un peu moins). Au début je le voyais transpirer, je le découvrais (comme avant l'opération) puis on découvert que c'était une sorte de transpiration froide et qu'à ces moments-là sa température était particulièrement basse. il est alors très blanc (extrémités livides) aussi et ne reprend des couleurs que lorsqu'il se réchauffe. est-ce que cela a fait ça aussi au début à d'autres enfants ayant subi un blalock?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pour William, je n'ai pas vu de différence avant et après Blalock...Il est touours rosé et a une temperature normale...En as tu parlé au pédiatre ou au cardio...Je ne sais pas si ca a un rapport avec le Blalock: il est peut etre frileux de nature!

Chapeau pour l'allaitement...

Biz

Joanna

Pour finir sur l'allaitement pendant l'hospitalisation, j'avais tellement peur de ne plus avoir de lait (les deux premiers jours ça a beaucoup baissé, car je ne m'astreignais pas à tirer mon lait régulièrement seulement quand j'avais trop mal aux seins) que je le tirais 4 fois par jour, les deux seins l'un après l'autre, ce qui faisait à peu près le même nombre de tétées qu'à la maison en les espaçant de 4h environ et en se débrouillant pour en avoir une tard le soir (vers minuit) et une tôt le matin (vers 6h) puisqu'Ivan tête aussi la nuit. En revanche grosse fatigue et 1h à chaque fois au lieu d'1/4 d'h pour une tétée, plus le temps de nettoyage… au moins cela aura servi à plein de petits bouts pendant qu'Ivan était hospitalisé.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

victoire! ça fait 3 jours qu'Ivan prend 20g ou 30g, son poids décolle enfin et il semble qu'il ait moins mal au ventre et moins de reflux. En revanche les dents l'agacent toujours et le rhume n'est pas fini. J'ai pris les grands moyens, j'utilise un geste que le kiné respiratoire m'avait appris pour son grand frère lorsqu'il avait des bronchiolites, heureusement qu'il a été opéré, car c'est pleurs et colère assurés! Il est super content de retrouver tout son petit monde.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Eh ben quel courage et quelle détermination face à l'alaitement ;o)

Mon louloup a eu un blalock à 10 jours de vie. Je tirais mon lait et il était gavé. On m'a toujours dit que je pourrais l'alaité mais ça ne s'est jamais fait. Je détestais tirer mon lait. On avait une petite pièce pour les mamans avec un tire lait électrique. Je devais laisser mon bébé et y aller seule, il y avait des infirmières qui rentraient tout le temps (je suis pudique) et je trouvais le temps long sans mon louloup, ...
J'en ai eu très vite marre, j'ai téléphoné à ma gyneco qui m'a dit que je pouvais arrêté et elle m'a expliqué comment. J'étais soulagée. C'était une très mauvaise expérience, moi qui n'avait déjà pas trop envie d'alaiter, j'en ai été dégoutée.

Petit mon louloup avait aussi très froid, je me souviens bien de ça. On prenait la température régulièrement et elle était très basse. On avait mis le chauffage en juin pour te dire lol Il transpirait tout le temps pour le moindre effort. Les biberons, c'était l'horreur, il était trempé le pauvre pareil pour les exercices de psychomot avec la kiné.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Hello Véro,
ce que tu me dis sur les suites du blalock me rassure un peu, déjà qu'il y a apparemment peu d'enfants qui en ont un, ensuite on a l'impression que ça se passe super bien pour tout le monde et qu'on est un peu les seuls pour qui il y ait eu des complications. Au bout de combien de temps Mathéo a-t-il eu moins froid et a-t-il moins transpiré? ça fait presque 8 semaines aujourd'hui qu'Ivan a été opéré et il transpire un peu moins, mais a tout de suite froid.
Pour ce qui est de l'allaitement, je te comprends, si tu n'avais pas très envie, en gros tu t'es compliqué beaucoup la vie, tu as fait énormément d'efforts et vu les conditions, c'était la recette pour foirer. je crois que si je n'avais pas déjà allaité et que je ne savais pas bien me débrouiller – je m'y étais préparée aussi puisqu'on m'a appris pendant la grossesse – je n'aurais jamais réussi à le faire. Question pudeur c'est pour cela qu'au début je ne voulais pas le faire à l'hôpital, mais la fatigue et les longs trajets ont eu raison de ça. j'avais la chance de pouvoir m'installer dans la chambre et tout le monde a été très attentif à ça, sauf un médecin débile en pleine nuit. Il n'y a pas de mystères, il ne travaillait en secteur enfant que depuis 6 mois, avant il était chez les adultes, ne connaissait pas la néonat… à mon avis il aurait aussi bien pu y rester vu sa bêtise et sa mauvaise appréhension des réactions des tout-petits et son manque d'humanité. voilà il est rahbillé pour l'hiver celui-ci !
bisoux à Mathéo

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

au fait Mathéo a son blalock depuis combien de temps maintenant et pour quelle malformation? une cure est-elle prévue? je ne sais plus trop, je mélange…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut tout le monde,
je suis très intéressée par la question de l'allaitement car moi aussi je suis passé par la même expérience
voilà ma fille a subit un blalock a 7 mois de vie, malgré les malaises fréquents qu'elle faisait avant l'opération et malgré la fatigue et la transpiration lors de chaque tété j'ai insisté sur son allaitement.
quand elle était hospitalisée je tirais mon lait chaque 2 heures que j'envoie à la réanimation pour qu'elle le consomme et dés qu'elle est sortie de la réa la première chose que j'ai faite c'est de l'allaiter
Maintenant elle a 15 mois et je l'allaite toujours, elle a un bon poids et ce grâce a lui en + elle aime téter maintenant elle tend ses mains vers ma poitrine pour chercher le sein :') et je compte continuer l'allaitement jusqu'à ses 2 ans inchallah.
voilà
bisou a tous les champions du forum: Loa.ne; Latika, ivan, Ziad, shana, Alban, sofiane, ....

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Eh oui ... tu n'es pas seule ;o)

Mon louloup a la maladie d'Ebstein donc rien à voir mais bon ... Il a aujourd'hui 4 ans. Au début du mois, on lui a bouché son blalock. Oui, oui, il devient grand et n'en a plus besoin, cela fatigue son coeur plus qu'autre chose en fait. Je te rassure la plupart du temps, il finit par se boucher tout seul quand on arrête les anti-coagulants (orthographe?). Ici pas, donc on a fait un catétherisme interventionnel pour le boucher et depuis, il a une forme et une énergie incroyable.

Mathéo était un petit garçon qui avait besoin de bcp de sommeil, il fatiguait vite et devait faire une sieste tous les jours jusqu'avant le caté donc ... Je ne sais pas te dire combien de temps tout cela a duré. En grandissant petit à petit, les symptomes se sont esstompés. Pour la transpiration, jusque 1 an et demi/2 ans, il transpirait encore mais moins ... Sa respiration aussi n'a jamais été top. Quand il se concentrait ou faisait un effort, il respirait de manière saccadée. Il a toujours été marbré aussi et surtout qd il a froid ou qu'il est malade (ce qui affole toujours les jeunes docs qui ne le connaissent pas). Il a eu beaucoup de difficultés à s'alimenter petit. Il prenait très peu de poids et grandissait peu.

Aujourd'hui, il mange comme 4 mais n'est pas gros pour autant. Il a bien grandit :D Il transpire quand il fait chaud ou quand il fait du sport comme les autres enfants. Il est toujours marbré par contre. Il respire bien, plus vite que les autres mais plus comme quand il était bébé. Et depuis, la fermeture de son blalock, il n'est plus fatigué et c'est nous qui le sommes lol ;o)

Oui, l'alaitement est un mauvais souvenir mais bon qui sait si un jour j'ai un autre bébé peut être que ...

Oh les jeunes docs comme tu dis :s Je ne sais pas si tu as aussi accouché dans un hôpital universitaire comme moi mais j'en ai vu hein :s Ils ne se rendent pas compte des boulettes qu'ils peuvent faire sur des parents chamboulés comme nous le sommes :s

Il doit encore avoir une opération à coeur ouvert pour réparer son coeur. Enceinte, on me disait que cela se ferait à 2 ans et il en a 4 et ce n'est toujours pas fait. On parle de l'adolescence mnt. Tant que ça va, on continue comme ça ... qui sait dans 10 ans les techniques auront peut-être évoluées ... on croise les doigts et on profite de chaque moment ;o)

Bonne soirée,
Bisous à ton petit Yvan (très joli prénom ;o))

Véro (Maman de Mathéo)

coucou Nadia,
cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles! que dit le cardio pour la cyanose d'Assil autour des lèvres? et bravo pour ton allaitement, tu t'es sacrément accrochée. Je trouve ça super quand il y a des câlins comme ça. c'est vraiment des moment très forts. gros bisoux à Assil! Je pense que maintenant cela va être très facile pour toi de continuer l'allaitement. sauf si Assil décide un jour qu'elle en a assez, mais d'après ce que tu dis, elle n'a pas l'air partie pour.

bonjour Véro,
je ne savais pas que la fermeture du blalock donnait ce peps! c'est super! comme tu dis les progrès vont vite et plus ça va t plus on fait d'opérations par cathétérisme lorsqu'il s'agit des valves, alors…
Effectivement Ivan dort davantage, en tout cas fait davantage de siestes qu'avant l'opération (parce que pour ce qui es des nuits, on a complètement perdu le rythme!). on a vu la pédiatre ce matin qui a été étonnée de ce qu'on lui a dit sur le froid et la transpiration froide d'Ivan; elle nous a dit que c'était probablement lié à une mauvaise oxygénation; en fait lorsque sa température est un peu basse (donc qu'il a "froid) ses vaisseaux se constrictent davantage que nécessaire, d'où sa pâleur puisque le sang se réfugie vers le centre, il produit davantage de gaz carbonique, d'où la transpiration et la mauvaise oxygénation. Ce n'est pas très clair pour moi.
Ce que j'ai compris c'est que lorsqu'on le couvre convenablement en fonction de sa température et non de ce qu'on ressent ou de la température extérieure il reste rose et tiède et la peau sèche. Ses coucougnettes sont d'ailleurs un excellent indicateur;-)) toutes remontées et palotes il a froid bien étalées et roses il a chaud hihi!
Ivan a aussi une respiration saccadée depuis sa naissance, un peu moins rapide tout de même depuis le blalock et surtout avec moins de sursauts.
j'ai signalé aussi à la pédiatre que j'avais réduit le gaviscon car Ivan n'avait apparemment plus de remontées qui l'empêchent de téter et qu'il était très constipé par ce médicament. En revanche, elle nous a conseillé de reprendre malgré tout : on pourrait ne pas se rendre compte des remontées moins visibles au fil des semaines car il se tient mieux et grandit doc son ½sophage aussi. les remontées peuvent persister et faire des dégâts et notamment entretenir un foyer ORL infectieux. je lui en ai donc redonné après sa tétée quand on est rentrés à la maison et là catastrophe ça lui a tout fait vomir et il a eu pleins de haut-le-c½ur et de bulles d'air ensuite pendant une heure, super! je vais tout de même suivre les conseil de la pédiatre; on ne sait jamais si cela se fait sans qu'on se rendre compte ou si cela s'est calmé et que cela redémarre parce qu'on a arrêté le médicament… Zut moi qui était toute contente qu'il y en ait un de moins…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou,
alors outre les vacances à Toulouse et les tentatives comiques de changement de voiture : après la poussette qui ne rentrait pas dans l'ascenseur, on teste les voitures qui rentrent dans le garage… à défaut d'en trouver une qui rentre dans notre budget :-)
Décidément la tétralogie de Fallot c'est séquence émotion tout le temps.
Jeudi journée très occupée et très chaude (38° à toulouse) le matin visite chez la pédiatre pour Ivan, tout va bien, contente qu'il ait repris 900g en un mois. plus que 2 médicaments, yes! on continue le gaviscon 4 fois par jour même si cela le constipe et l'ogastoro. on est vigilants sur les infections car il n'a pas assez de globules blancs??? sa transpiration froide, c'est parce qu'il vasoconstricte trop lorsqu'il a froid et donc est mauvaise circulation (d'où sa pâleur) et trop de gaz carbonique. à surveiller donc. on va bien le couvrir le chaton. visite chez l'ostéo l'après-midi par 38° en testant une poussette qu'on nous a gentiment prêtée. elle tient dans l'ascenseur :-) mais ce sot de toutes petites roues et Ivan est secoué comme un prunier, du coup, vomito à l'arrivée. En guise d'introduction c'est très classe!
Le soir Ivan très fatigué patraque, chaleur, fatigue la journée, des dents, gros pleurs et là je vois… une hernie juste en bas sur les derniers points de sa cicatrice, gloups! il est 21h (sinon ce n'est pas drôle). Une pédiatre de garde me dit qu'on peut passer la nuit comme ça en surveillant si cela a l'air de lui faire mal, mais qu'il faut impérativement réussir à joindre le chirurgien qui l'a opéré le lendemain matin, ou aller aux urgences si on ne réussit pas à le joindre.
Après une nuit chaude et sans vrai sommeil, j'appelle le secrétariat du chirurgien, répondeur… le cardio… parti en vacances depuis la veille… à 11h du matin je finis par joindre la secrétaire du chirurgien. Il me rappelle 1/2h plus tard. c'est bien une petite éventration, peut-être liée à la façon brillante dont les points ont été enlevés (je devrais dire arrachés). Normalement à cet endroit là (en haut de la ligne blanche, celle qui devient brune quand on est enceinte; ce qui n'arrivera jamais à Ivan ;-), on ne craint rien, les complications sont exceptionnelles. à surveiller si cela devient douloureux quand il pleure et que "cela" sort". je vous assure qu'on est super détendus, on commençais juste à penser aux vacances une semaine en août.
Ouf plus de peur que de mal, je vais voir comment on s'en sort, si on réussit à acheter une voiture d'ici là. on doit aller passer 4 jours dans une chambre d'hôte en Ariège à côté de chez des copains. il n'y avait malheureusement pas de gîtes dispo.
gros bisoux à tous les p'tits gars et à toutes les p'tites filles

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

est-ce que certains parmi vous ont des enfants qui ont un sternum en carène suite à l'opération et comment cela évolue-t-il?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,
Quand tu parles de sternum en carène, tu parles de la bosse qui est visible après l'opération ?
Si c'est ça, mon fils après sa cure complète pour sa tétralogie a eu également cette bosse. Mon Lou a été opéré en 2010, il y aura 2 ans au mois de septembre et elle ne se voit pratiquement plus. Juste quand il rentre son ventre pour faire l'andouille :) :).

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Bonjour Sandrine,
oui Ivan a une grosse bosse, c'est comme si son sternum était convexe et se finissait par une grosse boule et comme elle est décalée à droite par rapport à la cicatrice c'est très impressionnant ça donne l'impression de tirer dessus à chaque fois qu'il respire.
C'est super de savoir qu'Eythan fait l'andouille, la vie normale nous fait encore souvent défaut depuis le blalock. On a l'impression de naviguer dans les maux divers, mal au ventre, mal aux dents, nez pris, bref toujours un truc de travers et pas beaucoup de légereté et d'insouciance.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Fred,
Je comprends tout à fait ton état d'esprit même si nous avons eu la chance qu'Eythan puisse avoir une cure complète dès la première opération. La vie normale je ne sais pas si c'est vraiment celle que nous vivons car il y a toujours ses images, ses sons, des endroits qui nous rappelle de méchants souvenirs mais nous avons pris le partie de vivre avec et surtout de ne pas vivre qu'avec ça..... Tout cela est facile à dire pour nous car nous avons, enfin mon fils, a eu sa cure complète à 8 mois et maintenant il se dévelloppe comme tout les petits garçons. Mais ils sont de tels moteur que nous ne pouvons que les suivre et les épauler dans leur combat pour la vie.
Je pense d'après ce que j'ai pu lire qu'Ivan est très très bien épaulé donc tout va bien se passer. Il est resté longtemps sous respirateur lors des ses interventions ? Eythan elle s'est atténuée dès qu'il a commencé à prendre du poids et à grandir. Quand il est né il faisait 45 cms et 2kg450 et à 1 mois 45 cms et 2kg250 :( :(. Et maintenant et bien à 2.5 ans il n'est plus qu'à 1 cm de la moyenne nationale (il fait 89 cms et 11kg500) :) :). Je suis contente même si le plus important n'est pas la taille mais que ses pieds touchent par terre :) :)....
Je te souhaite beaucoup de bonheur et d'insouciance :) :) et encore toutes mes félicitations pour ton allaitement magnifique :) :)

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

merci Sandrine de ta sagesse. Oui Ivan est resté du 29 mai jusqu'au 10 juin sous respirateur avec deux extubations échouées avec oedème pulmonaire aigu.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pfffffoooouuuu un grand grand champion ton ti bonhomme !!!
Sagesse facile à avoir une fois que tout est derrière nous.......
J'ai vu dans mes différentes lectures qu'il était possible de "rattraper" cette bosse, dont la proéminence dépent il me semble plus ou moins du temps passé sous respirateur, lors de la cure complète ?? Absolument pas une information fiable.
Il pense que la cure complète sera prévue pour quand ? Encore un moment très difficile mais qui est le bout du tunnel. Et après c'est de tel changement !!! Un grand bol d'air. Une nouvelle naissance.
Un plein wagon d'ondes positives pour Ivan et sa famille.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Hello Sandrine,
on ne sait pas quand sera la cure complète. Le cardiologue et le chirurgien n'ont pas l'air tout à fait raccord. Je vais essayer d'obtenir des précisions lors de notre prochain rv chez le cardio le 27 août car outre la question de la santé d'Ivan qui prime tout, pour mon boulot cela compte (et pour les sous aussi). Le chirurgien nous a dit l'autre jour au tel que l'hiver c'était plus délicat à cause des rhumes (il faut attendre 3 semaines pour être sûrs d'avoir éliminé tous les germes) et du manque de places en réa (bronchiolites, grippes, gastros et cie). on aimerait que cela puisse être à l'automne, le chirurgien aussi, mais c'est le cardio qui décidera.

J'ai un témoignage sur l'allaitement et une question
la question d'abord nos 3 enfants ont mal réagi à la vitamine K (que l'on donne une fois par semaine tout le temps de l'allaitement exclusif). Mal au ventre assuré ce jour-là qui se finit invariablement en selle verdâtre liquide et malodorante. On est des cas ou cela est arrivé d'autre? la pédiatre a été surprise lorsque je lui ai dit, idem les infirmières.

Le témoignage j'ai rencontré une nana ce we qui a allaité sa fille (leur premier enfant) pendant 3 mois. la gamine n'a jamais eu de coliques ni de pleurs du soir, couchée dès la sortie de la maternité à 19h30, elle s'endort sans pleurer , jamais 12 tétées dans la journée, faisait ses nuits à 2 mois et demi (c'est-à-dire de 19h30 à 5h ou 6h du mat!)
ça existe des choses pareilles? Elle m'a dt que c'était parce que sa fille n'était pas dans leur chambre, parce qu'elle faisait bien trop de bruit. elle était étonnée qu'Ivan dorme avec nous et qu'on ait fait ça pour les deux grands aussi . En fait, il y avait largement une question de place à chaque fois et aujourd'hui encore à moins de vouloir transformer le salon en dortoir). on a déménagé à chaque fois à peu près 18 mois après al naissance de nos enfants pour un appart avec une pièce de plus (3 puis 4 pièces). à quoi j'ai répondu que je ne me voyais pas me lever plusieurs fois en pleine nuit pour traverser l'appartement dans le froid en me réveillant complètement et que le petit lit à côté du nôtre c'est bien pratique (et rassurant). je trouve ça aussi attendrissant de les entendre faire leurs petits bruits, ronfloter, gigoter… Evidemment si on ne se lève pas la nuit, et qu'on trouve les bruits des petits gênants, la question doit paraître saugrenue.
Du coup je me demande si je m'y suis prise comme un manche à chaque fois pour avoir des enfants qui ont tous eu des colique et ont toujours tété plusieurs fois la nuit jusqu'au sevrage. Dites-moi votre expérience cela m'intéresse, il n'est jamais trop tard pour apprendre et découvrir.

sur ce je vais me couchi-coucha avant que le p'tit Ivan ne s'réveille :-)) c'est fête ce soir on n'a pas appelé la pédiatre de garde (on fait des progrès:-)), pas de mal aux dents ni au ventre à l'horizon, pas de flèvre, de hernie appraue subitement ou de rhume, ni de cyanose… youpi! la vie normale!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
Pas facile la balance entre vivement que cela soit fait et on a le temps....:) :)
Ma soeur a allaité sa fille jusqu'à l'âge de 6 mois sans aucun soucis avec ma nièce dans la chambre avec eux. Pas de colique mais par contre un reflux gastrique très très important. Pour ma part un peu plus compliqué du fait qu'Eythan n'a pu être mis au sein qu'à une semaine donc tout un réapprentissage pour téter (sonde au bout du doigt, doigt dans la bouche pendant des heures, massage du palais,.....) et une première tétée formidable :) :). J'ai enclenché ma première montée de lait avec une tire lait électrique toute les 4 heures et quand mon lou a compris la technique et bien cela s'est très très bien passé. :) :) Plein d'émotion, de bonheur,.... le pieds !!! Par contre il a toujours eu des coliques et il tétait toutes les 1h30 jour et nuit. Période extrèmement fatigante et stressante car je trouvais qu'il ne grossissait pas assez vite pour être au poids idéal pour son opération cardiaque donc au bout de 4 mois j'ai lâché l'allaitement et en avant la valse des biberons. Par contre c'est clair qu'il dormait plus d'affilé et qu'il a grossi un peu plus vite. Concernant la vitamine K il ne me semble pas me souvenir qu'il y ait eu un quelconque impact sur mon Lou.
Bonne journée à tous

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Hello Sandrine,
bravo pour ton allaitement tu t'es sacrément accrochée! il en fallait de la volonté, du courage de la patience,… et des heures de sommeil en moins! je suis bluffée. Souvent lorsqu'un bébé tète toutes les heures et demies c'est que son poids n'es pas suffisant (il n'a pas assez de gras) pour lui permettre un peu d'autonomie et aussi qu'il a besoin de prendre deux fois le même sein même si on a l'impression la deuxième fois qu'il n'y a pas assez de lait dedans pour avoir du lait très nourrissant. après chaque bébé est différent et pour mes deux premiers c'était aussi des tétées comme ça les premiers mois, ça se régule aussi entre 3 et 4 mois normalement. Ce qui est super c'est que les biberons t'ont permis de te reposer et de faire atteindre à Eythan le poids souhaité plus rapidement, c'était donc du gagnant gagnant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir
Je suis la maman de Gabin,6 ans..opere dune Tf a 1 mois pour la pose d'un blalock..puis a 31 mois pour la cure complete,soit 2 ans et demi apres...et Gabin a ete allaite jusqu'a sa 2 eme operation!!!!
Si vous souhaitez des reponses a certaines de vos interrogations,je peux peut etre vous faire part de ma "petite" experience..;)
Jai aussi allaite bb2 jusqu'a 19 mois...et jallaite encore bb3 qui va avoir 14 mois...
A bientot
Clem

Bonjour,
Il est clair que les conseils de maman qui ont allaités leurs bébés dans des conditions pas vraiment optimales sont très importants. C'est ce qui m'a manqué pour pouvoir continuer. J'ai tout fait à l'instinct et l'instinct c'est bien mais quand il est guidé par des personnes d'expérience c'est bien bien mieux. Comme tu le disais Fred j'aurai du faire téter mon fils plusieurs fois sur le même sein car en fait il n'avait que de trop courte tétée et du coup trop de sucre et pas assez de gras.... Mais bon comme tu dis Fred cela m'a permis de me reposer mais mieux conseillée j'aurai pu certainement allaiter plus longtemps.
D'ou l'un des très très nombreux intérêts de ce site :) :) que je n'ai hélas connu qu'après :( :(.
Bonne journée.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

Hello Sandrine,
tu en sauras d'autant plus pour ton prochain bébé car j'imagine bien que Eythan aura un jour un p'tit frère ou une p'tite s½ur!
Hello Clem,
chapô bas pour une telle persévérance. Quel type de congé as-tu pris pour ton bébé s'il n'a été opéré qu'à presque 3 ans? j'imagine que tu ne pouvais pas le faire garder avant la cure complète, non? C'est ce qu'on nous a dit en tout cas pour Ivan.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello tout le monde,
aujourd'hui j'ai une question sur les valves cardiaques (non sans rire :-))) des enfants opérés d'un blalock. Celles d'Ivan étaient étanches avant l'opération (mitrae et tricuspide, la valve pulmonaire avait déjà été bousculée par le cathétérisme), mais depuis il est noté sur le dernier compte-rendu de fin juillet qu'elles se sont mises à fuir. je vais bien sûr poser la question au cardio fin août, mais savez-vous si c'est toujours comme ça avec un blalock, si c'est lié à la modification de la circulation, si cela se remet après?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

MES PENSEES A ZIAD ET SES PARENTS
Hello,
je suis complètement retournée et en larmes par l'annonce de la mort d'un enfant du forum, Ziad avec la maman duquel j'étais en contact. Je sais que cela fait partie de la vie aussi la mort et que nos enfants y sont plus exposés que les autres. Je revivais l'opération d'Ivan à travers les messages. C'est débile, mais je me dis qu'en France Ziad aurait peut-être été sauvé. Et c'"est les limites d'internet, je voudrais être près de Fatima ezzahra et ses parents. Nous avons beaucoup beaucoup de chance d'avoir des puces et des poux qui ont traversé ces épreuves victorieusement.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ziad n'est pas décédé suite à des complications liées au coeur, ce dernier a fonctionné parfaitement aprés l'op.
c'est le destin qui a voulu autrement: une foutue septicémie qui a tout gaché. soit opéré en France ou au Maroc de tels imprévus limitent les choses et du coup Ziad serait parti rejoindre les etoiles dans toutes les circonstances.

Tu as raison comme d'habitude Nadia, gros bisoux à Assil. J'espère qu'elle se porte bien.
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

toujours dans la veine de l'allaitement, je voudrais partager une expérience.
Ma fille a appris à boire… dans un gobelet, nous n'avions tout simplement pas pensé qu'on pouvait boire de l'eau... au biberon. Du coup pour le 2e on a fait pareil, le temps de la diversification étant venu et c'était nickel.
Ivan a bu une fois au biberon lorsque j'avais tiré mon lait pendant son cathétérisme début mai. à moitié réveillé, il a su se débrouiller, puis a pris le sein pour finir sa tétée.
Depuis son papa a essayé de lui donner un peu de mon lait au biberon la fois où je suis allée chez le coupe-tif. ça n'a pas fonctionné.
Ces jours derniers, la pédiatre nous a conseillé de lui donner un peu d'eau d'hépar car le gaviscon le constipe. On tente au biberon (avent) comme il fait très chaud (pratique à emmener au parc). visiblement il ne sait pas quoi faire de la tétine, même lorsqu'il a soif, il la balade dans la bouche, se frotte les gencives avec (il a une dent qui pousse), mais c'est tout. j'ai essayé de changer le débit, rien. du coup je lui ai donné dans le capuchon de son bib, ça il semble avoir toujours su comment faire avec.
ça ne me soucie pas vraiment, je vais continuer l'allaitement et comme il ne va pas aller chez une nounou de si tôt... mes 2 1ers ont découvert le bib avec leur papa et leur nounou lors de l'adaptation. mais je trouve ça curieux.
Votre expérience?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour, apparemment pas beaucoup de papa-maman pour commenter le passage au biberon?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,

Alors le mien aussi a galéré avec le biberon. A la naissance, il a été gavé, je ne pouvais pas lui donné le sein. Qd on a pu commencer à lui donner, on m'a donné le biberon sans mm me proposer le sein? Je n'ai rien dit mais à la base, je n'avais pas trop envie de le faire non plus donc ... Le kiné a fait un peu d'exercices faciale. Je le stimulais en tournant le biberon et en le bougeant, ... je lui chatouillais les joues aussi. Petit à petit, c'est venu et aps il a eu bcp de mal à passer au gobelet lol ;o)

Bonne apm et courage,

Véro (Maman de Mathéo)

merci Véro! je vais recommencer voir demain tranquillou parce que le gaviscon a encore fait un bouchon :-) merci pour les tuyaux de stimulation, je me suis trouvée un peu bête l'autre jouer, je pensais qu'il saurait comment faire. je vais lui chatouiller les joues et tourner la tétine 7 fois dans sa bouche avant de la lui proposer :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à tous et à toutes.
Ma fille a été opérée à 5 mois et demi d'un canal artériel persistant. En 48H elle a eu 2 AG : une pour un Kt interventionnel qui a foiré et un pour l'intervention par thoracotomie latéral. Elle a retété dès le retour du bloc pour le kt et dès le lendemain de l'intervention de la thoracotomie (quelques heures après l'extubation).
Elle a toujours refusé toutes tétines, avant qu'elle soit opérée, ça a été bien galère : elle tétait 20 fois par 24H, se fatiguait très vite et prenait très peu de poids (250g en 2 mois et demi) mais en pesant les tétées on a vu qu'elle buvait quand même une ration assez importante vu les circonstances.. Elle a aujourd'hui un an et tète toujours :) Elle boit de l'eau au verre à la crèche, mais dès que je suis dans les parages elle ne veut que le sein ! Par contre, elle mange de tout, avec ses 2 dents, elle veut manger comme nous et toute seule, ça vaut des points ;)

bonjour Mareja,
dis-donc c'est une costaude a puce, deux AG si rapprochées et en forme malgré tout pour la tétouille, bravo!

petites nouvelles du côté du blalock d'Ivan pour celles que ça intéresse (désolée je n'ai pas lu de messieurs sur ce post).
le blalkock débite bien, toujours bien perméable, son diamètre convient de mieux en mieux à Ivan. En revanche la fuite de la valve pulmonaire causée par le cathétérisme et augmentée par le blalock est vraiment importante. une fuite de la valve mitrale est apparue aussi. peut-être peu visible avant la modification de la circulation. elle semble organique, ça peut être une séquelle d'un de ses malaises préopératoires. on attend de voir comment ça évolue. rv dans 6 semaines. on va essayer d'aller comme ça vers les 8/9 kg et probablement ses un an. en attendant on va en profiter.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tout le monde, je fais monter ce post pour savoir de vos nouvelles et de vos loulous.
Toujours en rapport avec le sujet qui est l'allaitement, cela fait 48h que Assil n'allaite pas, la décision de la sevrer était brutale mais fallait le faire car tellement elle y est attachée qu'en ma présence elle refuse de manger ou de boire ça commence à m'inquiéter surtout qu"elle a perdu quelques grammes.
Mon moral est au 0 car j'aime beaucoup ce moment d'intimité, Assil en souffre aussi car elle pleure tout le temps, se jette sur ma poitrine (qui me fait très mal d'ailleurs) et ses regards me blament tout le temps.
voilà, je suis triste c'est tout.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Coucou Nadia,
merci d'avoir fait remonter le post. Je suis en plein dedans aussi.
je pense que si les enfants s'accrochent au sein c'est qu'ils en ont besoin tant du point de vue nutritionnel qu'affectif.
si Assil ne veut pas manger en ta présence, tu peux tenter de faire comme pour le passage au biberon, que ce soit quelqu'un d'autre que toi qui lui donne à manger au début en dehors de ta présence.
que fait-elle quand tu lui proposes du "solide"?
a-t-elle envie de goûter? l'a-t-elle fait depuis longtemps?
assiste-t-elle à tes repas (ça a été un élément déclencheur pour nos loulous et encore cette fois pour Ivan, l'envie de goûter en nous voyant manger)
et si tu lui fais goûter un peu quand elle a bien faim et que tu lui donnes le sein ensuite, comme ça elle voit qu'elle a quand même le sein? au fur et à mesure elle va manger davantage et boire moins, il lui restera les tétouilles câlins.
je ne peux te parler que de mon expérience avec Mélie et Gaël que j'ai allaités jusqu'à 16 mois comme ça. à ta dispo par message privé ou au tel si tu veux en discuter en direct et me donner des détails.

On a décidé avec la pédiatre que bien qu'Ivan n'aie que 5 mois on allait commencer la diversification car il ne prend pas de poids ou très peu (250 g ce mois-ci avec en moyenne 10 ou 11 tétées par jour). depuis 10 jours il me réveille 7/9 fois par nuit. Bon il a mal aux dents, mais je me suis demandée aussi s'il n'avait pas faim, le lait se digère très vite et comme il n'a pas un gros estomac et qu'il a beaucoup de remontées, il multiplie les prises alimentaires, ce qui n'arrange pas les remontées. Bref début de diversification à fond les ballons il marque une pose depuis 3 jours. accepte de manger mais veut absolument téter juste après, alors il y a comme un embouteillage. Aujourd'hui il a accepté de manger un peu mais voulait surtout téter. je me dis qu'on a le temps. je fais selon ses envies, mais je lui propose systématiquement au déjeuner pour créer une habitude et un petit rituel. nous voir manger le situmule.
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Depuis 3 jours, Assil mange tout ce qu'elle croise sur son chemin :)
C'est vrai que le sevrage m'attriste beaucoup, mais quand je la vois entrain de manger tout et de boire diverses boisson, je me dis que c'est la bonne décision.
La pauvre elle se jette tout le temps sur moi et demande le sein, mais bon ... je m'enfuis et je la laisse avec sa grand mère qui gére très bien la situation.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

dur dur ces histoires d'allaitement !! je me souviens que pour L.oane le début a été difficile , elle a été nourri au biberon au soins intensifs soit pendant 2 jours et personne ne m'a dit de stimuler ma lactation , donc ma pepette qui s'enfilai déja de bon bib n'en a eu que faire de mes 2/3 gouttes de colostrum , c'est donc le tire lait de la maternité qui a fait tout le boulot !! Ensuite elle s'y ai attaché à l'allaitement et j'ai tellement adoré aussi mais jusque ses 2 mois elle tetai tres fréquamment la nuit , j'etais crevé heureusement que je ne travaillai pas, j'avais essayé , pour pouvoir avoir un peu de temps pour moi (bouhhhhhhhh mauvaise maman mdr ) , de tirer et lui faire donner au bib ça n'a JAMAIS MAIS ALORS JAMAIS FONCTIONNER , j'ai du la sevrer à la suite de la cure complète a ses 6 mois , et c'est les infirmière de néo nat qui ont réussit a lui donner son 1er bib avec mon lait apres s'etre laisser "mourrir de faim" pendant 2 jours tout de meme
j'ai ensuite arreté de tiré mon lait , le stress de l'opération a eu raison de mes montées de lait et comme je reprennai le travail apres l'opération nous avons sevré définitivement Lo.ane pour du Lait articiel 2eme age qu'elle a finalement pris sans bronché ensuite ... je pense que je n'y serai jamais arrivé sans l'aide des inf de réa car je n'aurai pas laissé ma fille sans manger pendant 2 jours ... là elle savait ce qu'elle fesait Loane avait tout ce dont elle avait besoin dans les perf et ne manquai de rien c est pour cela qu'elles ont tant insisté car elle savait que je désirai la sevré car je n'aurai pas pu lui représenté le sein de suite elle aurai complétement délaissé le bib ... bon j'avais malgré tout craqué une fois à l'hopital et lui avait donné le sein pour une tétée/câlin bien mérité apres tout , et une fois au retour a la maison puis elle ne m'a jamais plus réclamé le sein ... j'ai eu aussi des tonnes de questions qui me sont passé par la tete et j'avais meme contacté la lèche ligue pour qu'elle puisse m'aider , car malgré tout c'est pas une mince affaire l'allaitement ... si on me l'avait dit avant j'aurai peut etre pas tenté mais cela reste finalement une expérience incroyable, un lien fusionnel , des câlins magiques entre bébé et maman et si c etait a refaire je resigne pour l'allaitement à 100% , j'ai d'ailleurs pleuré a l'arret de l'allaitement tellement ca me manquai !! voila mon expérience avec ma petite lolo

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou Nadia,
… et un jour bébé a grandi! Bravo Assil, tu vas prendre des forces! N'oublie pas de faire de gros câlins à ta Maman, même s'il n'y a plus le bon lait.

L'important c'est qu'Assil prenne du poids et puis elle s'ouvre à de nouvelles choses, elle a l'appétit de vivre ! Nadia, tu as pu l'allaiter pendant toute sa première année c'est magnifique. Tu es une super maman. Je ne critique pas les mamans qui donnent le biberon, chacun ses choix, mais on ne le dit pas assez souvent, celui de l'allaitement est tout sauf facile : coûteux en énergie, en volonté, en questionnements et angoisses, Et donc il faut bien de la persévérance pour continuer. La récompense se trouve dans ces moments inoubliables de fusion, comme encore dedans.
C'est sûr c'est dur d'arrêter d'allaiter même si on se réveille tout le temps la nuit et tout ça.
Lorette toi aussi tu as eu bien de la volonté et du courage, bien entourée, c'est essentiel!
bisoux mon "gros" téteux a décidé après une nuit épuisante à cause de la chaleur et des dents (eh oui désolée ici il fait encore 30° tous les jours et souvent plus de 20 la nuit) qu'aujourd'hui on faisait tout au lait! je tenterai la purée ce soir quand on sera tous réunis… avec l'espoir d'une meilleure nuit que la précédente :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hello tutti quanti,
il nous est arrivé un truc étonnant avec Ivan à propos d'allaitement. On a commencé la diversification un peu avant 5 mois et demi car Ivan tétait comme un fou quasi toutes les heures, ne prenait plus de poids malgré ses nombreuses tétées et nous montrait qu'il avait envie de goûter ce que l"on avait dans nos assiettes. Succès les premiers jours rapidement on se cale sur 80/100 g de purée de légumes (sa préférée courgettes huile d'olive), ce n'est pas un grand fan de patates + autre chose, il préfère les légumes seuls. Question d'appétit sans doute il n' a jamais dépassé cette quantité, la pédiatre nous a dit qu'il fallait atteindre 150/200g avant de passer aux fruits. Ivan veut toujours téter après avoir mangé.
Rhume depuis la semaine dernière stop total du miam miam à la cuillère. non non non de la tête (il maitrise bien le coquin); on est revenu au sein à temps complet. pfiou c'est fatigant et puis c'est un peu juste aussi, car j'avais un peu moins de lait puisqu'il ne le prenait plus exclusivement, du coup il a perdu du poids…
ouf aujourd'hui pour la première fois (il est moins encombré aussi) il a accepté de reprendre un peu de légumes moulinés et de compote (tant pis pour les principes de la pédiatre).
comment se nourrissent vos loulous? des gros mangeurs?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

rahhhhhh ces pédiares dit dont , moi comme tu le sais ma Lolo est suivi par notre médecin traitant et c'est vrai que je décide beaucoup moi même de ce qui est bon pour elle ou non , il intervient peu question nourriture ! Je me souviens que le passage au solide a été difficile pour Lolo , j'avais commencer avec les petits pot Nestlé de 80g (bouhhhhh lol non ça m'embêtai de lui faire des purée pour les 3 cuillères qu'elle mangeai) , après au fur et a mesure elle est passé à 80g (la j'ai commencé à préparer) , puis 100g et puis maintenant 200/250g ce qui correspond à des petits pots du commerce !
Tout ça pour dire qu'on a eu beaucoup de mal avec Lolo l'arret de l'allaitement , passage au solide maintenant elle mange le matin un bib de 250 avec de la blédine , à midi 200gr de légume-viande ou poisson fait maison avec un yaourt , au gouter un yaourt+ une compote + un boudoir et le soir une soupe faite maison avec un boudoir ou alors un yahourt selon son envie parfois elle préfère le bib donc elle mange bien le médecin est satisfait de ses prises de poids qui sont trés régulières

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ok merci des infos, cela me donne des repères et me rassure. Ivan est à peu près sur les mêmes standards. Moi je n'ai pas acheté de petits pots, mais j'ai râlé depuis la semaine dernière de balancer ce que j'avais préparé et réchauffé x fois; et les grands ne sont pas tentés par les purées du petit quoi qu'ils aient pu dire quand on avait parlé de la future diversification. bonne nouvelle ce soir Ivan a pris 20 ou 30 g de purée petits pois haricots verts patate (trop drôle il aurait fallu faire une photo du petit schreck qui en avait jusqu'aux yeux), donc il ne bloque pas complètement. pour les deux autres loulous la semaine ils étaient chez une nounou donc il n'y avait pas la tentation du sein et le we, je faisais selon leur fatigue

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ouf! Ivan remange depuis samedi midi autre chose que du lait. il a perdu quasiment 100 g cette semaine à cause de son rhume. ça ne paraît rien mais quand on sait que ce deux derniers mois il a grossi seulement de 250g dans le mois…
d'abord un petit peu ce we et aujourd'hui carrément bien mangé, en fait le plus qu'il ait fait depuis le début : 110 g de légumes en purée puis 30 g de compote et ce soir il avait faim et était content de manger 60g de légumes et 20 de compote… avant une énorme tétée. Mais comment fait-il pour téter après tout ça ? bon il n'était pas très actif après le déj :-). il devait se sentir un peu lesté! à la fin de la semaine, s'il cale bien son rythme, on essaiera de glisser un tout petit peu de protéines. en revanche c'est toujours niet pour le biberon, il mâchouille la tétine, la passe d'un côté à l'autre de la bouche, même lorsqu'il a très soif.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

le même que L.oane ce petit filou d'Ivan ... je te souhaite bon courage car quand le moment de la fin de l allaitement sera venu dur dur pour maman mais encore plus pour le loulou ... tu te rappelle que pour nous , L.oane a appris a boire au biberon a la suite de l'opération en ayant rien avalé depuis 3 jours ... rien que ça !! Heureusement que je n'étais pas seule pour ça !! je m'en serai jamais sorti !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,
oui je me dis que ces loulous sont ben sur le même modèle. de nouveau Ivan a peu mangé hier et quasi rien aujourd'hui (3 cuillères en 5 tentatives) que ce soit purée ou compote. pfff il faut bien de la patience. je n'arrive pas à savoir s'il a mal à la gorge, il a pas mal bu dans la journée. on verra demain. j'ai l'impression qu'on ne réussira jamais à atteindre ces satanés 6 kg.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ça y est Ivan a découvert cet après-midi comment boire au biberon (de l'eau), enfin quand il a très soif et qu'il ne peut téter!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bravo Ivan, c'est déjà un bon début .... j'espère que ça va continuer , tu deviens un grand bonhomme !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

pfff! les dents, toujours les dents et pas la pointe d'une en vue. on a tout essayé pour calmer les pleurs d'Ivan, ne reste plus que la gousse d'ail!
sinon il a des goûts curieux, il adore les purées de légumes et n'a pas encore montré d'intérêt ou de désintérêt marqué pour la viande qu'il commence à goûter. En revanche question ffruits, il a beaucoup aimé qu'on lui fasse sucer des fruits bien mûrs, mais question compote, une fois il adore et puis les 3 jours suivants n'en veut absolument pas. Facile pour la préparation, vous l'aurez deviné en ce moment je mange souvent… de la compote!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.