Sujet du post :     tetralogie blalock et allaitement

Coucou,
l'allaitement c'est génial quand même, la machine du corps est incroyable. Ivan est tellement enrhumé depuis une semaine qu'il ne mange plus rien et on a pu vérifié que depuis qu'il st complètement repassé ua sein il ne perd plus de poids ou très peu par rapport aux premiers jours ou il mélangeait un peu de nourriture et un peu de lait. cela dit je serais très soulagée qu'il retrouve son appétit parce que maman va bientôt pourvoir passer entre la porte fermée et le mur si ça continue.
on a fêté son anniversaire hier dignement malgré tous les malades (4/5 c'est un bon score). on a soufflé la bougie et ouvert les cadeaux en direct avec ses grands parents via sk.ype (il adore). il a été très gâté et n'avait pas trop envie d'aller se coucher. il a adoré quand on lui a chanté joyeux anniversaire. la bougie ne l'a pas passionné en revanche mais on a quand même fait une photo et on l'a soufflée tous ensemble pour lui. c'était vraiment très chouette de se retrouver comme ça tous les 4 autour de lui. on se sentait une famille. Aujourd'hui il a joué une grande partie du temps avec ses frère et s½ur car il avait récupéré la pêche et ça faisait chaud au c½ur d'entendre les exclamations et les éclats de rire dans la maison en plus du bruit de ses petites mains lorsqu'il se déplace.
je commence à aller mieux ce soir grâce aux antibios à haute dose, il y en avait besoin.
Question rv de chirurgien, cela faisait bizarre de revenir à l'hôpital, revoir tous ces endroits que l'on a hanté, on va se retrouver à la même période en hospitalisation. le chirurgien est toujours aussi gentil et humain. Cela fait du bien. il a pris tout le temps nécessaire avait beaucoup de choses à nous dire. est revenu un peu sur le blalock et ses suites. Son acolyte en revanche… cette fois-ci il avait un chef de clinique avec lui pour le rv et le mec avait l'air de s'ennuyer de ne pas savoir quoi faire de ses 10 doigts et les seules fois où il a ouvert la bouche, maladresse ou morgue? ça donnait l'impression qu'il me prenait pour une benette. j'ai ri d'incrédulité lorsqu'il a trouvé nécessaire de m'expliquer la différence entre fonctionnel et organique. je n'ai pas osé lui dire que je n'avais pas fait médecine mais que je maîtrisais le français.olivier on lui parlait technique, c'était le mec . J'espère que ce chef de clinique apprendra à être plus humain à défaut de savoir nouer le contact naturellement. ça ne met que davantage en valeur la qualité du chirurgien d'Ivan. ensuite on a vu l'anesthésiste, une vieille connaissance puisqu'il a fait les deux opérations d'Ivan. Egal à lui-même et pertinent. Se protégeant derrière des blagues à 2 balles sous des airs de faux blasés mais toujours aussi attentif lui aussi. Vraiment une équipe de qualité.
j'ai allaité Ivan pendant le rv pour l'apaiser (ça faisait déjà 2h qu'on était là à l'avoir dans nos bars dans la chaleur et sans sieste ni jeux), discrétos, mais je n'ai pas osé lever les yeux à ce moment là; Olivier m'a dit que le chirurgien était plutôt attendri mais l'autre horriblement gêné.
Quant à moi , je m'étais préparée à ce que ce soit en avril, j'avais même un peu peur que ce soit tard dans la saison car le cardio nous a dit qu'Ivan referait des malaises quand son blalock deviendrait trop juste ou qu'il risquait de se boucher. L'anesthésiste nous a d'ailleurs confirmé que les poses qu'Ivan fait dans ses jeux et ses pâleurs sont liées au débit du blalock.
j'ai fait gloups quand le chir a d'abord dit 3 avril. J'étais presque soulagée qu'Ivan soit enrhumé et que ce ne soit pas envisageable. En plus, ce n'aurait pas été lui qui aurait opéré. Il n'était pas chaud d'ailleurs. Après il a hésité avec le 24 ou le 30 avril, mais il avait oublié qu'il devait placer "deux cavo-pulmonaires", ensuite il y avait les jours fériés et ses enfants en vacances, bref on a fixé ça comme un rv de fête de famille où il faut que tout le monde soit dispo. Le 14 mai c'est très bien, j'ai l'impression que ça nous donne un peu de rab, de bon temps (dans la mesure où on va réussir à guérir tout le monde). je lui ai dit en riant que le seul jour pour lequel j'avais une réticence c'était le 19 mai car c'est mon anniv, il a dit gentiment qu'il essaierait de se souvenir de me le souhaiter.
on va commencer à organiser avec les loulous, on peut prévoir, c'est différent de l'urgence dans laquelle on était l'année dernière.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui moi quand je peux prévoir je me sent un peu mieux, ça me rassure de pouvoir préparer tout et aussi me préparer psychologiquement, je sais combien l'annonce de la date fatidique peut chambouler, et cette attente ou on est tiraillé entre l'envie d'y être et de repousser sans cesses pour gagner du sursis mais tout ira bien pour Ivan, il aura un coeur tout neuf pour cet été et tu va voir la différence, de plus l"hospitalisation est je trouve moins longue pour la cure complète étant donné que l'après est moins longue à se mettre en place ! Tu connais toute l"équipe , tu connais l’hôpital et puis on sera là aussi !

Alors qu'a t-il reçu comme cadeau le petit bonhomme ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Fred,
Je passe en coup de vent mais un peu chargées mes 2 dernières semaines! Je m'étendrai plus demain, mais je voulais te dire que je suis plus que navrée...l'anniversaire de ta terreur et j'ai même pas écrit!
Bon anniversaire en retard mon grand et arrête les rhumes, ça fera venir le printemps!
14 mai donc, on sera là, toutes et ton champion sera fort et courageux^...forcément avec une telle tribu derrière!
Gros bec et je t'écris demain plus longuement, ainsi qu'à toute l'équipe...(eh les filles il s'en passe des choses sur le forum, 2 semaines d'absence, comme si j'étais loin 2 mois!)

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne et Lorette de vos encouragements. On progresse dans les rhumes. Moi c'est presque fini grâce aux antibios de cheval, Olivier aussi, reste Gaël qui a des quintes de toux sèche avec le nez qui coule un peu, mais rien de bien défini. Le sirop ne fait rien. On l'aide à se moucher lui aussi pour changer :-) Je ne désespère pas que tout le monde se remette d'aplomb avant la mi-mai. On a aussi augmenté le traitement anti-reflux d'Ivan pour éviter au maximum les remontées et limiter les grenouillements favorables aux microbes. j'espère que ça va marcher. Ivan remange depuis hier plus ou moins. Il a beaucoup maigri, ça se voit. Je n'ose pas le peser. Sinon il a retrouvé une chouette pêche, c'est super. il m'a montré hier que je n'avais plus de masque (port obligatoire depuis 10 jours quelle plaie) en me touchant le visage doucement et en me faisant un gros bisou d'amour sur la joue et un câlin tout doux. rrrrouuhhh! j'en roucoule encore d'attendrissement. Je pense que la période où tout le monde s'est mis à porter un masque à la maison a dû lui paraître très bizarre et du coup les câlins étaient super limités et plus de bisoux
seul bémol depuis qu'il va mieux c'est maman les bras dès que je fais mine de m'éclipser et que son papa est là, dommage je passerai bien le relais justement!
Ivan a fait de gros progrès à 4 pattes et commence les génuflexions en plus des tractions. Il esquisse des syllabes (des prénoms).
Les grands seront absents quasiment toutes les vacances d'avril, ça va nous faire une pose mais aussi un grand vide. ils ont la chance d'aller au Danemark passer une journée à legoland plus deux ou trois jours à copenhague.
Fabienne raconte-nous comment est ta vie et celle de latika désormais.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oh trop mignon les bisous et les câlins je pourrai plus m'en passer moi alors je te comprend , il sera bientôt sur 2 pattes le petit Ivan

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Fred,
Quelle plaie cet hiver! On a eu droit à 3 types de grippe! Dans les classes où j'enseigne, des journées avec moins de la moitié de la classe...

C'est bien si Yvan reprend du poil de la bête, ça annonce la prise de poids! Je comprends la peur de la pesée, on l'a toutes vécue mais c'est un champion Yvan comme les autres petits du harem alors ça ira, je le sais. Latika ne pesait que 5kg 500 à la chirurgie et elle a supporté magifiquement bien!
Ah, le port des masques, quel souvenir....Latika hurlait en nous voyant avec mais elle était plus petite alors peut-être qu'elle ne nous reconnaissait pas ou pire, pensait que nous étions des médecins!
Bientôt la marche pour ton bonhomme? C'est chouette comme projet de vacances pour tes grands et ça te laissera plus de temps pour ta terreur et ses envies de bras et de câlins! Et du temps pour te préparer un peu!

Côté nouvelles générales pour nous: Seyhan n'est vraiment jamais malade, c'est un fil de fer mais solide le fil! Elle adore l'école et s'épanouit de jour en jour, ça devient une vraie grande fille! Côté boulot, je viens de donner deux présentations orales qui comptent pour moitié aux examens de juin, donc un poids en moins!
Latika, elle, court partout, est pleine de dents (12 et les canines sont en train de sortir) et a enfin repris son appetit légendaire! On a eu 2 semaines de grippe, avec nez bouché, toux, mauvaises nuits et surtout appétit vraiment pas top: elle ne mangeait rien, résultat elle est redescendue à 7kg 850. Un poids plume ma fille! Je pense que les rhumes sont finis, elle va mieux et a testé le punjabi choley (pois chiches aux piments et curry): un délice elle a mangé une assiette pleine et c'était fort! Mais avec ses origines, elle a adoré! Côté câlins, on est comblé, elle est très démonstrative, fait pleins de bisous et commence à dire Latika (en fait laika plutôt...). Elle va bien donc et le prochain contrôle cardio est le 3 avril avec un petit contrôle (le 4ème depuis naissance) au département développement: ils suivent les bébs qui ont fait un séjour en néonatologie pour voir leur évolution psycho-motrice. Donc matinée hosto prévue. Je vous donnerai des news sur le post nouvelles de Latika après le rdv!

Bises à vous tous et toutes et surtout à vos champions et championnes, L.oanne, Shana, Yvan, Alban, Assil sans oublier une douce pensée pour Noé et Ziad...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

C'est des super nouvelles tout ça! J'admire votre énergie! Tu vas l'avoir haut la main ton diplôme.
Eh oui pour la cuisine, tes filles sont à bonne enseigne. miam, j'en salive. Je veux bien la recette du punjabi choley car nous cuisinons souvent des plats épicés, ça nous permettra de varier. Gaël sera trop content de manger des pois-chiches! En quelle classe est Seyhan?
Ce que tu dis sur le poids me rassure. Je me dis qu'il supportera d'autant mieux qu'il aura un peu de gras, les deux fois précédentes il a quand même perdu beaucoup de poids (800g). ce matin Ivan était remonté à 7,400 kg. Bizarrement je ne suis pas trop inquiète pour l'opération; je vais téléphoner la semaine qui vient pour préciser que j'allaite Ivan et donc tenter d'avoir une chambre individuelle pour le pré-opératoire. J'espère que cet été on pourra se retrouver quelque part, ça serait vraiment chouette. Je retourne surveiller le coquin qui se sauve dans les chambres de Mélie et Gaël, pleines de trésors interdits (playmo, lego, perles…)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Fred,
Comment allez-vous tous en cette fin de semaine ?
Pour répondre à ta question, Seyhan est en 1ère enfantine (début de l'école obligatoire en Suisse, à 4 ans révolus), toute petite classe donc.
Je t'envoie ma recette de punjabi par mail!
Bec

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Petites nouvelles des fesses d'Ivan (hihi!) toujours bien rouges, mais la lotion fait de l'effet, certaines zones sont moins irritées. l'ultra levure calme aussi un peu le jeu, mais il y a toujours autant de selles malodorantes (7 aujourd'hui). En gros ça s'améliore doucement et Ivan a même mangé ce soir, alors à la bonheur! j'appellerai le labo demain pour savoir s'il y a quelque chose dans l'analyse. Comment fais-tu Fabienne pour la camomille? Sous quelle forme l'utilises-tu? Sinon on utilise du liniment bio à l'huile d'olive en standard, mais depuis le we dernier que cela dure, j'ai plutôt l'impression que ça le cuit quand j'en mets et que c'est davantage rouge après; Tant qu'il rigole tout va.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

J'achète en pharmacie du Kamillosan, solution à diluer (1 cuillère à soupe dans 1 litre d'eau chaude-tiède) et tu peux soit faire des bains soit des compresses. La camomille est vraiment très calmante! Sinon, le zinc reste très efficace pour les rougeurs. Latika a aussi les fesses bien rouges avec ses diarrhées...pauvres choux!
Courage Ivan tu va vaincre tout ça rapidos!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bon allez on va tenter le bain de siège alors, haha, rien que d'y penser je rigole, de vraies rica zaraï, je vous assure, un coup sur les dents, un coup sur les fesses! merci du conseil, parce que c'est terrible de le voir comme un babouin qui pleure sans réussir à l'apaiser. Heureusement la lotion conseillée par la pédiatre est très efficace pour la cicatrisation, bien qu'elle ne soulage pas sur l'instant. Aujourd'hui cela va mieux du côté du siège. Les selles sont toujours bizarroïdes (glaireuses et malodorantes; odeur d' ammoniac? et d'½uf pourri) mais comme le loulou a la pêche et qu'il mange mieux on est contents. Je dois rappeler la pédiatre lundi.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ah, tu verras, le bain de siège avec un bébé c'est hilarant! Latika se pliait en deux et essayait de boire le bain (faut pas, hein, Ivan, c'est une solution non buvable à ne pas confondre avec la tisane de camomille..:)) J'ai bien aimé l'image du babouin, très visuel!
Bon courage et c'est vrai que tant qu'il mange et a la pêche, on est rassurés!
Latika mange seule complètement maintenant, c'est plus possible de lui donner à la cuillère ou fourchette . Le seul aliment où on tient bon, c'est les yaorts et autres ptits suisses...
Je vous enverrai des photos un de ces 4.
Bon je file bosser, texte à rendre...vous jure ces études, me réjouis d'être diplômée!
Becs de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ici aussi c'est fesse rouge a gogo , Loane a la diarrhée depuis quelques jours du coup c'est super dur de soigner les fesses bien rouge avec des plaques même , d'habitude avec de la crème mitosyl ça roule mais la comme les cacas sont plus fréquent et à mon avis bien "acide" (je sais pas trop quel autre mot choisir lol ), bref moi j'ai essayé le liniment pour nettoyer car à l'eau ça lui faisait aussi très mal et puis en complément ma fameuse mitosyl , ça a l'air de s'améliorer j'espère vite en finir avec ça ! par contre ici aussi l’appétit est bon

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,
la lotion que la pédiatre m'a conseillée (attention il s'agit de la lotion et non de la crème) c'est du cicalfate. il faut laver les fesses avec un savon doux (par ex du saugella gel qui apaise et a un effet désinfectant), sécher ou laisser sécher puis mettre le produit (très liquide). si tu pinces rapidement les fesses une fois que tu en as mis une goutte ça permet de l'étaler des deux côtés parce qu'avec une compresse ça n'est pas très probant. il faut ensuite attendre 5/10 mn que ça sèche puis tu peux mettre du bépanthen une bonne épaisseur, ça deux fois par jour c'est super pour faire disparaître les plaques. pour la diarrhée j'imagine que Loane prend déjà de l'ultra-levure et le fameux trio crottes cuites riz banane. tu vas aller consulter ou tu crois que c'est les dents?
du côté d'Ivan, l'appétit revient, le sommeil ce n'est pas encore tout à fait ça (encore mal au ventre très ballonné en début de nuit), transit quasi normal aujourd'hui. j'ai bien l'impression qu'une autre incisive pointe. Ivan est sur les genoux bien droit partout, du coup il se met à attraper des choses sur le dessus des meubles bas, hou le polisson je le piste! Il suffit de suivre les choses éparses parterre à travers l'appartement!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/04/13 22:50 par fred31.

coucou, comment tu va ?
ben écoute pour les fesses de lolo c'est complétement guéri, j'ai nettoyer avec le liniment sur un coton et puis une grosse couche de mitosyl et c'est impec des fesses bien rose ouf car elle a eu la mal la pauvre pepette !
Sinon quand elle était bébé j'utilisai la bepanthen mais tu vois je trouve la mitosyl plus efficace sur Loane.
La diarrhée est presque fini , et le nez qui coule s'améliore , je pense que c est les dents je ne vais pas consulté je suis pas trop médecin, si on peut éviter médicament et autres rdv chez le docteur je le fait au maximum !!

Bon c est pour quand le 2 pattes d'Ivan ? ça ne saurai tarder apparemment

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,
il s'entraîne, il s'entraîne en prévision du 2 pattes, il est beaucoup à genoux et il se redresse notamment en chahutant dans le lit de son grand frère en s'appuyant sur la barrière (de la mezzanine). Son grand truc ces jours-ci c'est de chantonner "a-e-i-o-u", bien plus facile que les consonnes je vous assure. Les fesses rouges sont reparties de plus belle avec la 6e dent qui perce. on se demande s'il n'y en a pas une ou deux autres sur le point de le faire tellement ses gencives sont blanches par endroit.J'essaierai peut-être le mytosil car je trouve que le Bepanthen ne fait pas grand choses une fois que c'est rouge; c'est vrai aussi qu'on l'utilise depuis longtemps.
d'ac avec toi pour les médecins. je me débrouille sur 2 ou 3 jours et maintenant quand j'ai un gros doute je me contente de passer un coup de fil.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

haha ça faisait longtemps; allez pour ne pas perdre le rythme, demain on va voir le docteur pic-pic, un p'tit vaccin pour la route, et dans un mois le grand saut. bisoux ensoleillé, ça faisait longtemps!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ah les vaccins! Quels souvenirs! Pauvre Ivan, encore des pic pic! Tu peux lui transmettre les bisous baveux ( les dernières dents pointent....) de Latika! Je penserai bien à vous et surtout à lui demain!
Comment va la famille avec cette date qui approche? Le moral est bon? Comment le prennent tes deux grands? Ça doit être angoissant pour eux aussi...
Je vous embrasse tous et vous souhaite une bonne nuit de repos pour affronter les vaccins de demain! fais de beaux rêves petit Ivan!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello Fabienne,
Ivan a vaillamment supporté le énième pic-pic en revanche il pleure maintenant dès qu'il voit la pédiatre. Le pauvre me triturait la main dans la salle d'attente, à l'affût de tout. Ce soir un peu de fièvre. On verra bien comment sera la nuit. Après l'opération, il y aura encore deux vaccins à faire absolument, ce sera das une autre vie :-)
Mélie et Gaël se préparent doucement. Heureusement maintenant que les rhumes passent, il y a de grands moments de jeu avec Ivan sans contraintes. Ivan le leur rend bien. il explose de rire dès qu'ils sont avec lui, il attend les blagues et vient aussi les solliciter. c'est craquant. je leur ai dit ce matin lorsque je les ai entendus rire tous les 3 à gorge déployée dans la cuisine que c'ets pour ça que ej voulais 3 enfants, pour ces éclats de vie. ça fait chaud au c½ur. Il y a des angoisses bien sûr, des difficultés à s'endormir, des mauvais rêves, quelques pleurs pour Gaël à l'école qui a tendance de nouveau à se renfermer. On essaie de répondre aux questions. On dit aussi quand on ne sait pas. Tout le monde est focalisé sur le fait qu'il faut 3 semaines sans microbes et en même temps ils sont tentés de faire comme si ça n'existait pas et donc d'oublier les précautions comme se laver les mains ou ne pas laisser Ivan leur toucher la bouche surtout s'ils toussent ou ont le nez qui coule. Les vacances feront du bien, ils vont pouvoir se détendre 15 jours dont une semaine au Danemark avec un passage à Legoland. Grâce à leurs super grands-parents. La question est comment Ivan va vivre leur absence, la dernière fois c'était une semaine et malgré skype (qui ne sera possible que la 1re semaine cette fois) il était tout triste et abattu même. Gros gros bisoux à Latika, comment va la petite princesse?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,
Dernière ligne droite, c'est angoissant mais tout ça sera derrière vous bientôt! C'est vrai que c'est génial les rires d'enfants dans la maison! Ca me donnerait presque envie d'un 3ème tout ça...

Je pense que c'est important de parler et de répondre aux questions des grands. Ils s'inquiètent pour leur frère et c'est normal. Les vacances seront bienvenues pour eux et leur permettront de se ressourcer avant l'opération.
Mais toi, vous, arrivez-vous aussi à vous reposer un peu? Je me rappelle que pour Latika, tout le monde me disait de me reposer pour être prête, etc. ......et moi je me disais: c'est bientôt fini, tu peux tenir même si tu finis sur les rotules,! et j'ai tenu, mais fini sur les rotules que dis-je, les hanches après tout ça!

Tu auras une connexion et des possibilités de nous donner des nouvelles de ton champion depuis Purpan? Je pense à toi tous les jours, ça me renvoie en arrière, cette attente et en même temps ce désir que ce soit fini vite tout en ayant peur d'y aller...Je suis confiante pour vous, vous êtes soudés, aimants et présents. Cela ne peut qu'aider Ivan à se battre fort!

Sinon ma loute a les incisives qui sortent en bas, donc appétit moyen. Pour le reste, elle crapahute de plus en plus, fait des km à pied, ne veut presque plus aller dans la poussette et sera ornithologue comme maman! Elle devient folle de joie en voyant des oiseaux (toutes les bêtes d'ailleurs, mais préférence aux oiseaux!) et ça ça me plaît! Elle est vraiment craquante, souriante mais avec un caractère bien là (mon mari l'appelle le petit veau d'Hérens, race de vache de combat de ma région d'origine, réputées pour leur caractère têtu)...et oui, les origines, pas de mystère entre le caractère et son goût prononcé pour le punjabi elle est bien de nous deux! Sinon, elle dit Latika mais ça donne Kakaka!:)
Bises et bonne journée
Ps: la fièvre d'Ivan, ça va mieux?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Hello Fabienne,
ton soutien est précieux. Je suis allée voir un site sur la vache Hérens sans tarder, car figure-toi que j'ai fat un livre sur les vaches (une de mes marottes). Bon il ne ressemble pas tout à fait à ce que j'avais imaginé mais c'est chouette déjà d'avoir pu monter un projet qui me tenait à c½ur dans le cadre de mon boulot. J'avais notamment présenté une reine du troupeau. Latika a de qui tenir, elle a raison, de toute façon elle est craquante quand on la voit en photo et j'ai un petit faible pour les filles qui ont du caractère. Elle va bientôt pouvoir faire de super balades à pied dans les montagnes si elle trotte partout, non?
Ivan commence à aller mieux ce soir, la fièvre est tombée du côté du nez je ne sais pas si c'est un rhume ou les pollens, ça ne se déclare pas vraiment. Sinon on se prépare doucement, la coupure de 15 jours de vacances sera salutaire pour tout le monde, les enfants regagneront en insouciance et nous on pourra peut-être baisser un peu le rythme. Je manque chroniquement de sommeil, mais ce sera pour une autre vie, et je vois bien ce que tu veux dire en parlant des hanches. Je m'imagine bien poussant ma petite caisse avec mes fers à repasser :-) J'ai plein de courage et les enfants nous donnent une force incommensurable, alors un sourire et toute la fatigue passe à l'arrière plan. On avance c'est ce qui compte. à Purpan comme l'année dernière, je devrais pouvoir bénéficier d'une connexion sur mon Ipad, mais il faut que je réussisse à voir l'informaticienne qui donne les mots de passe dans les premiers jours. Je pourrai plus facilement communiquer par SMS, je demanderai peut-être le numéro de portable de Lorette ou le tien pour faire circuler l'info si je ne peux me connecter et s vous en êtes d'accord. Voilà tu sais tout
gros bisoux et courage pour les révisions, je suis épatée de tout ce que vous menez de front!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

En effet, me réjouis des balades où on n'aura plus besoin de porter le petit veau d'Hérens! Elles sont belles hein ces vaches? Et les fromages d'Hérens...à tomber! Je vous ferai goûter un de ces quatre!
C'est avec plaisir que je me ferai porte-parole des nouvelles d'Ivan par sms! C'est en effet plus facile!
Pour les pollens, ça commence fort mais si Ivan avait de la fièvre, c'est peut-être un dernier petit coup de froid pour la route! Il va vous stresser jusqu'au bout! Il aurait pas un peu de sang valaisan tou loulou? Pour les derniers vaccins, c'est lesquels? Notre pédiatre veut lui faire la semaine prochaine le vaccin contre la méningite à méningocoques, normalement, on le fait pas mais pour elle il préfère prendre un peu plus de précautions. Sinon, elle a eu presque les mêmes que sa soeur!
Pour la caisse et les fers, l'image est assez proche de l'état dans lequel j'ai fini! Mais on récupère vite, rien qu'avec le soulagement!
Bonne journée à vous tous et becs

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Tu parles d'or Fabienne, je ne sais pas de qui Ivan tient son sang valaisan, mais on a fait un tour chez la pédiatre aujourd'hui. j'ai faili annuler le rv ce matin parce que je trouvais qu'il allait mieux. ils sont durs au mal ces petits. J'ai d'ailleurs dit à la pédiatre que je venais par sécurité à cause de la proximité de l'opération et de ces fameuses 3 semaines sans microbes. En fait, il a une magnifique double otite avec une ampoule sur le tympan (? j'ai eu un cours sur l'oreille à laquelle je n'entendais rien) qui ne demande qu'à s'infecter donc antibios/ultra levure, nifluril pour le soulager et budesonide (cortisone) en aérosol (on a l'habitude et les dessins animés sous le coude) pour désenflammer tout ça. On a décidé de le maintenir sous budesonide après la semaine d'antibios et ce jusqu'à l'opération pour éviter que la prochaine poussée dentaire ne se traduise par une inflammation et un rhume, un mal de gorge ou une otite.
Pour ce qui est des vaccins Ivan aura aussi celui de la méningite à méningocoque C la pédiatre trouve ça plus prudent et nous demande de faire aussi vacciner Mélie et Gaël. Il a déjà eu DTpolio coqueluche et influenza, infections à pneumocoques (lundi) il doit encore avoir le ROR et l'hépatite B plus tard.
Comme on dit ici on sera tendu du string jusqu'au bout, quand la pression va se relâcher (c'est tout ce que l'on souhaite) on va ressembler à des vrais sharpeï
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Un petit coucou en passant...
Comment se porte la famille? Et Ivan, son otite va mieux?
J'ai adoré l'image du string et du sharpeï (pas ensemble quand même, trop bizarre...), c'est assez vrai (pour le string, le sharpeï, je demande à voir:))
Une de mes amies chères habite au centre de Toulouse (rue des Couteliers) et si je passe par là la prochaine fois, je te dis et je t'apporte du fromage d'Hérens pour Ivan, je suis sûre qu'il ressentira un appel des Alpes valaisannes inexpliqué!
Becs
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Alors comment se porte notre petit champion ? j espere que son otite va mieux ? et que le moral est bon ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Fred! Comment va la tribu? Les grands sont en vacances ?
Et petit Ivan, la pêche je pense?
Je pense bien à vous... Bonne soirée et becs

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,
on va on va. Ivan ne mange rien, mais alors rien depuis le début des antibios la semaine dernière (finis depuis vendredi matin). J'essaie de ne pas m'énerver, ni m'inquiéter, mais dur dur. Apparemment il a mal aux dents, mais ça ce n'est pas nouveau. Il veut bien croquer un tout petit bout de pain, manger un demi pot de compote pour le reste c'est nada, il pleure, met la main devant sa bouche dès la deuxième bouchée quand ce n'est pas la première. Donne l'impression de ne pas avoir faim ou alors il garde les aliments dans sa bouche. Pfff… la patience en prend un coup. Bon il tète, encore heureux, mais même pas plus souvent ou davantage. Il était méga constipé jusqu'à aujourd'hui avec les fesses en sang, du coup il n'osait pas pousser de peur d'avoir mal. On alterne aloplastine, cicalfate, bépanthen… Là il a réussi à faire une grosse selle donc il a repris la pêche. evidemment il a remaigri.
Bref, d'un côté on se détend de n'avoir à s'occuper que de lui puisque les grands sont en vacances avec leurs grands-parents, mais de l'autre les journées sont longues sous la pluie et le froid (5°C) et je ne sais plus quoi penser pour l'alimentation. Je ne crois pas trop à la thèse du caprice, les petits morceaux ne fonctionnent pas d'avantage, alors quoi? Le reflux? mais ça aussi ce n'est pas nouveau. Je laisse filer, de toute façon je ne peux pas me battre contre les moulins, mais je me demande ce qu'on ne voit pas et qui doit être juste sous notre nez, à côté de quoi passe-t-on?
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Il est peu etre temps de lui réparer son petit coeur à ce petit loulou, l'opération est pour bientôt vous verrez niveau alimentation comment il réagit après l'intervention, c'est peu etre aussi une occasion de stopper l'allaitement comme j'avais fait avec Loane, bon courage ma petite Fred je te sent dépité je t'envoie plein de bonnes ondes

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Alors Ivan, c'est l'absence de Gaël et Mélie qui te met dans cet état? Ou tu as décidé de faire subir un dernier coup de stress à tes parents, un ptit dernier pour la route en somme comme on dit!
Ohlala Fred, décidémment, il vous en fait voir le dernier galopin de la famille!
Pour les antibiotiques, certains coupent l'appétit, et je suis une experte dans l'antibiothérapie (avec plus de 12 mois d'antibio non stop au compteur;)) Mais ça repart après. Ne t'inquiète pas trop du poids, Latika a été opérée, elle avait à peine 5kg500 et pas de la graisse je peux te dire, une petite baguette! ton loulou est en forme (y a qu'à voir les photos, il est épanoui, souriant...), vous êtes soudés autour de lui. Son frère et sa soeur sont présents et il a l'air de les aimer à la folie, vous avez une famille impliquée et présente, c'est tout ça le plus important pour qu'il affronte Purpan. Ca ira, je le sais, je le sens. Concentre-toi sur ton bonhomme, et laisse le poids, -les grammes voire les milligrammes (eh oui, une experte de la prise de poids aussi que je suis....:)) - de côté, et les dents, et la constip, et je pense que tu dois continuer l'allaitement si tu le sens! Il tête et ne veut plus manger? Vive le sein moi j'dis! En tout cas, si tu tiens le coup et que cela vous réconforte tous les 2, c'est l'essentiel!
Tu ne passes à côté de rien... c'est, comme dit Lorette, le moment et c'est tout!
Je pense vraiment à toi tous les jours, et à Ivan, et à ta petite tribu tout entière!
Bises de Suisse et spécial bisou guérisseur de fesses rouges pour Ivan !
Fabienne


Ps: si pas de contre-indication pré-opératoires, le gatinar ou l'huile de parafine : hyper efficace pour la constipation! Tu as essayé les bains de fesses à la camomille?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ohlala désolée de vos avoir présenter "fred ou le moral en berne" hier.
Après une nuit de sommeil presque correcte ça commence à aller mieux aujourd'hui. Ivan n'a pas arrêté de faire des selles depuis celle qui a débouché le tuyau hier. Visiblement il avait fait des provisions. C'est impressionnant : il y avait un sacré bouchon là-dedans. Il ne mange toujours pas vraiment (2x 5/6 cuillères de légumes et un pot de compote dans la journée) mais c'est mieux que rien. Je ne l'ai pas pesé depuis 10 jours et ça tombe bien je crois que la balance n'a plus de piles. Ses fesses se réparent doucement bien que je n'aie pas essayé le bain à la camomille. Je ne suis pas sortie en acheter à la pharmacie à cause de la pluie battante et du froid. J'ai pensé à la paraffine mais je ne savais pas si cela se donnait aux bébés. Tu la donnes sous quelle forme quand c'est ça? Comme un gel de type Luban*yl?
Je me dis comme toi Lorette qu'il y a aussi des petits signes qu'il est temps de réparer tout ça.
J'ai attaqué la recherche d'une nounou pour septembre il y a deux semaines. La récolte est maigre pour l'instant, mais il y a les vacances et les jours fériés donc beaucoup de gens partis. Je vais rencontrer deux personnes cette semaine, une qui ne travaille pas le mercredi mais serait intéressée par un petit de 18 mois. Bon je n'ai pas vraiment prévu de passer à 80% mais je voudrais me faire la main, voir si le fit passe, et une autre qui préférerait beaucoup un ou une bébé et voit déjà d'autres parents le même jour. je vous raconterai.
Bisoux chez vous et merci

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred, heureuse de te voir plus reposée et de savoir qu'Ivan va un peu mieux ! Pour la paraffine , Seyhan la prenait sous forme de paraffine liquide ( wn pharmacie) que tu peux mélanger à une boisson ou autre. L'avantage est que ça n'a aucun goût donc facile à donner :) pour le dosage, ça dépend mais demande quand même au médecin, il me semble qu'on avait mis 2 ml matin et soir .
Tiens-nous au courant pour tes recherches de nounous !
Bises et bonne journée

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ivan a fait "boum" ce matin. il est tombé de notre lit. depuis il se frotte la tête quand on en parle. On a fait un tour chez le pédiatre a priori rien. Comme je le disais au médecin pour un autre gamin je n'aurais rien fait à part de la surveillance, mais pour lui et sachant que la CEC est dans 2 semaines, j'ai préféré vérifier. on surveille pendant 24h, a priori tout va. Je ne savais pas si les symptômes pouvaient se déclencher à distance et surtout s'il y avait un hématome interne si cela pouvait être dangereux pour dans 15 jours. le médecin a été catégorique. Soit il y a des symptômes et on fait une imagerie soit il n'y a rien du point de vue clinique de bizarre d'ici 24h et on ne risque rien. Au moins c'est clair, je préfère ça plutôt que des suppositions, à chacun son métier. Bien sûr ce matin je n'avais pas la voiture et impossible de joindre Olivier. La secrétaire médicale m'avait dit de venir si Ivan semblait tout mou ou vomissait et bien sûr il a eu deux gros hauts-le c½ur à ce moment-là. J'ai fini par réussir à joindre le papa d'Ivan et donc foutu en l'air sa journée de boulot. Je ne flippe pas trop d'habitude mais là j'en tremblais de tous mes membres. Pff, je crois qu'il faut que je me fasse une raison on va être stressés jusqu'à l'opération.
à part ça Ivan adore le chocolat (au lait et aussi noir à 70%) et reconnaît l'emballage!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je te dis Fred , ton fils a des origines suisses le chocolat non mais c'est un signe quand même ? C'est vrai que c'est impressionnant les chutes! Et surtout avec ce qui vous attend! Arrête de faire boum Ivan , tu stresse tes parents! Et les lits des grands, tu vois, c'est pas pour les petits!
Gros becs à vous et bonne soirée

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

eh oui on doit avoir des origines bien cachées, d'ac avec toi! gros bisoux à Latika et sa s½urette!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ah là là sacré Ivan ce n'est pas le moment de faire flipper papa et maman non mais c est pas sérieux petit bonhomme, je crois que oui il faut que tu te le dise tu seras stressée jusqu'a l'opération et jusque la sortie de l'hopital et même quelques semaines après ... ensuite tout rentreras dans l'ordre quand tu aura repris confiance et que tu verra ton loulou evoluer, moi je suis sure que l'appetit viens du fait qu'il est temps d'opérer aussi , loane n'avait pas pris un gramme le mois précédent son opération ... je pense aussi à vous tous les jours , on tiens le bon bout !! ♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci merci, c'est trop gentil!
Aujourd'hui Ivan a bien mangé (1/2 pot à midi et 1/2 pot à 4h) surtout ce soir :-) j'étais partie voir une ass mat et son papa a mélangé un reste de haricots verts-patate avec un pot de semoule qui aurait dû accompagner des courgettes, car il avait oublié que j'avais préparé ce matin une purée petits pois-pommes de terre, haha! ce qui compte c'est qu'Ivan ait mangé, on en rigole encore devant notre machine qu'on écope à la main! un menu spécial famine quoi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

C'est chouette! Ivan découvre les petits morceaux et mange avec plaisir, quel soulagement! c'est presque idéal avec la machine à laver qui refonctionne… :) les loulous qui rentrent dimanche, on est impatients tous de les retrouver. Bon il y aura un bémol pour les microbes, tant pis.
Côté recherche de nounou pour septembre c'est la galère j'en suis à 7 refus directs au tel sans même les rencontrer, 1 que j'ai vue, très bien, mais qui préférerait un bébé et a rendez-vous avec 5 parents différents et qui se donne 2 à 3 semaines pour choisir, 2 très incertaines qui ne savent pas si elles auront une place, à recontacter courant mai. j'espère que la semaine prochaine j'aurai quelques réponses. Je n'ai rien contre le fait que les ass mat choisissent leur employeur, mais là on ne parle même plus de l'enfant (personne ne m'a posé de question sur lui pour l'instant).

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fred,

Alors les grands, de retour? ils t'ont manqué je parie! J'espère qu'ils se sont éclatés en vacances et bien profité!

Heureuse de voir que Ivan se remet à manger et que la machine à laver a décidé de cesser une fois pour toutes ses caprices!
Pour les nounous, c'est difficile de trouver. J'ai beaucoup de chance, ma voisine est maman de jour, je la connais (ça aide ça aussi;)) et elle me garde Seyhan maintenant les lundis et mardis depuis la sortie de l'école jusqu'à mon arrivée vers 18h30. Elle mange là-bas, joue avec les autres enfants (dont certains sont en classe avec elle) et la dame est dans une ferme...donc ânes, vaches, poules, lapins...le bonheur! Elle a assisté l'année passée à la naissance d'un ânon! Elle était sur les fesses et un peu impressionnée quand même.
Bref, bon courage pour la recherche!
Je pense fort à toi et à toute ta petite tribu! Comment vivez-vous cette dernière ligne droite?
Allez Ivan, montre-nous que tu peux faire de l'ombre au roi du harem! Déjà que Seyhan adore tes yeux, moi je dis, tu es sur la voie de la séduction!
Courage à vous et gros bisous à vous tous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,
les vacances des grands ont été super géniales! C'est vraiment chouette que grâce à leurs grands-parents ils aient pu faire un tel voyage. Ils sont revenus joyeux et "aérés". De notre côté, Ivan ne mange de nouveau plus et a très mal à l'oreille droite : otite non infectée pour l'instant on croise les doigts, toujours à cause des dents, je ne sais lesquelles car je ne vois rien poindre. Sur les conseils de la pédiatre j'ai donné du nifluril mais ça n'a pas l'air de faire effet sur lui, j'ai donc opté ce soir pour le doliprane afin de nous assurer un début de nuit pas trop chaotique. pourvu que ça se calme d'ici la semaine prochaine. On croise les doigts et on serre… les fesses ! bisoux à toutes, j'espère vraiment qu'on va pouvoir tenir la date du 14

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Courage, Ivan arrivera au 14 sans cette otite et tout ira bien.
C'est vrai qu'au fur et à mesure la date de l'op s'approche, on devient sensible à tout, moi je me souviens que la veille de l'op j'ai du utiliser 3 thermomètres (auriculaire, rectal et frontal) pour s'assurer qu'il n' y a pas de fièvre par hasard.
je l’examinais on dirait que je suis doc de crainte d'une surprise.

je penserai à vous le 14, et je prierai pour que tout ira bien

bisou

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Hello tout le monde,
alors voilà on pense qu'on a ouvrir une épicerie ou une pharmacie de nuit :))) Nadia tu m'as fait bien rire avec tes trois thermomètres, on n'en est pas très loin , haha! On bat des records cette semaine, Ivan a dû vous entendre lorsque vous avez dit que ce serait jusqu'au bout;-) deux nuits terribles avec force pleurs, douleurs au ventre semble-t-il aux dents ou aux oreilles… difficile de savoir l'origine des douleurs. la première nuit j'en suis venue à bout vers 3h30 du matin avec du dafalgan par en haut et un suppo de glycérine par en bas. réveil à 6h20. journée calme, Ivan a dormi u peu rien mangé à part une compote et un peu de pain, tout mignon à jouer, le soir par précaution doliprane avant de faire dodo. Las, une grosse heure après l'avoir couché la sirène se déclenche. J'ai fini par appeler le médecin en désespoir de cause à 23h30. Ivan se coupait le souffle tellement il pleurait, écarlate, se tordant de douleur. un suppo plus tard et une selle en attendant le médecin de nuit Ivan est tombé de sommeil. Couché sur le matelas à langer que j'avais transporté dans le salon. J'ai glané une demi-heure de sieste avant l'arrivée du médecin à 1h du mat, Ivan dormant profondément… oreilles un peu irritées et grosse constipation. On avait fait ce qu'il fallait, à poursuivre donc… on est rassurés, dodo. Hier soir semblant de fièvre?? Cette nuit, presque correcte, la fin un peu olé-olé avec Ivan dans notre lit (on ne le fait jamais), enfin sur mon oreiller puis prenant toute la (ma) place (Maman n'a qu'à dormir parterre ou mieux… se lever!). un semblant d'appétit aujourd'hui. Ce gourmand continue heureusement à grignoter du pain et parfois un p'tit gâteau (il sait très bien dire "tatô"). Il est trop mi,go, à papoter chantonner rire aux éclats faire des blagues malgré les bobos. On s'interroge, ça fait ceux fois qu'il a éternué, non? des vrais parents poules je vous jure. Allez les filles on y croit, sur ce je vais faire dodo avant qu'il ne se réveille. On va peut-être même réussir à arriver sains et saufs jusqu'à l'hosto dimanche et sans microbes. Becs à toutes et tous, douces pensées à Noé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut Fred,

Ah ces histoires de constipation et de selles dures me rappellent ma première. C'est terriblement douloureux!
Mais le moral remonte vite chez vous, c'est une chance!
A quelle heure entrez-vous à Purpan dimanche?
Je pense fort à vous et vous souhaite une nuit pré hospitalisation correcte!
Allez Ivan, tes parents doivent dormir et prendre des forces, toi aussi d'ailleurs!
Gros bec de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Super journée tous les cinq. Ce matin ben occupé par le traintrain habituel et cet aprèm jeux dedans vu la météo décidément bien morose. Ivan avait super al pêche et il a même mangé ce soir. Ce gros gourmand nous a bien sûr extorqué des gâteaux et du chocolat puisqu'il avait réussi à faire des selles. ça marche mieux que la purée va savoir pourquoi ;-) On est bien sûr un peu tendus et incrédules en se demandant goguenards ce qui va nous tomber dessus. Demain on entre à) 14h/14h30. On va d"jeuner tôt et déposer les deux grands chez une copine qui a pour mission de les emmener au cinéma avec sa fille et les distraire jusqu'à ce que Olivier vienne les chercher demain en fin d'aprèm. Elle est vraiment super cette copine et on a des amis géniaux, vous les premières mesdames! merci pour votre soutien indéfectible.
Je vous passerai un texto quand on sera dans la place. Je ne pense pas pouvoir avoir de connexion internet là-bas avant plusieurs jours.
Hasta la vista amigos! pleins de p'tiots bécots à vos loulous et louloutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/05/13 22:41 par fred31.

Une grosse pensée pour Ivan aujourd'hui et pour ses parents, le début d'un parcours que l'on espère le plus court possible!
Gros bec de Suisse et spéciale bavouilles de Latika!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles, je viens vous passer quelques nouvelle d'Ivan et de Fred, ils sont donc l'hopital le Kt est posé , la radio des poumons est faite, demain écho cardio . ce soir ils ont la chance d’être seuls dans la chambre avec peut etre une chance pour Fred d'avoir un vrai lit en revanche demain fred devra dormir sur un fauteuil inclinable , fred embrasse bien fort loane, latika, noé, assil, shana et alban , demain elle aura peut être la chance d'avoir une connexion internet elle pourra donner des news elle même et surtout lire nos commentaires je pense que c'est super important dans ces moments , en attendant je leur envoi tout mon courage , lolo envoi de bonne onde a Ivan encore une journée examen pour le petit Ivan et après c'est partit pour le grand combat qu'on est sur qu'il mènera avec brio comme ses copains et copines de coeur !
je pense bien a vous je vous embrasse , Aurélie j'ai passé ton message a Fred <3

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Cool, une nuit de répis donc au calme! Avant les examens de mise!
Tu vas nous épater Ivan, j'en suis sûre! Vite des nouvelles!
Nous pensons à vous et vous embrassons tous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je passerai d'autre nouvelle demain soir si fred n'a pas réussit à avoir de connexion internet

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Message d'Aurélie :

Coucou Fred c Aurelie c encore notre super messagère qui poste pour moi ! Je pense très fort a toi a ton super champion une deuxième fois il va nous prouver a quel point il es fort et courageux un champion !!!!!! Couvre le de bisous pour nous Shana lui envoi tt pleins de sourire lui chantonne des chansons mais surtt un gros calin remplis d ondes positive hâte d avoir de vos nouvelles a tt les deux gros bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Petit message matinal pour te dire que je pense bien à toi, Ivan et toute ta petite famille!!! Je suis sûre qu'il va nous épater cette graine de champion!!!!

vous serez dans toutes mes pensées et je sais qu'Ivan a une chance incroyable car il a un ange qui veille sur lui...

gros bisous à vous <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonsoir,

Grosses, énormes, gigantesques, que dis-je gigantissimes pensées à la famille toute entière ce soir!
J'espère que les tests d'Ivan se sont passés dans un semblant de calme, même si Ivan est exceptionnellement autorisé à vomir ou cracher ou faire ce que bon lui semblera à qui bon lui semblera en cette veille de chirurgie!
Trêve de palaisanteries, j'ai pensé à toi et Ivan toute la journée Fred...je t'envoie toutes mes pensées les plus positives, et en continu cette nuit, car je t'avoue que je ne sais pas si je vais bien dormir.....même si confiante!
Courage petit Ivan, montre-nous de quel bois tu te chauffes!
A quelle heure part-il au bloc? Lorette, tu le sais, oh grande messagère?:;-))
Gros becs à vous tous et spécial poutous à IVAN!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)