Sujet du post :     tetralogie blalock et allaitement

La nuit dernière a été plutôt bonne pour Ivan, il a subi pas mal d'examen, un peu dur pour le petit loulou car il a été réveillé à chaque fois, la journée à été longue pour Fred mais tout le monde est prêt pour demain, Fred vous remercie toute pour vos encouragements et vos messages, je lui passe tout vos petits mots en plus condensés bien sur lol , Aurélie, Lucie, Fabienne et Nadia toutes vos pensées ont été transmise via sms à Fred.

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Courage Fred! Courage à ton homme et tes 2 grands! Et surtout: courage Ivan ! Bats- toi et montre nous que tu es un champion , on le sait déjà hein? Je vous embrasse fort et Seyhan envoie plein de bisous aux beaux yeux bleus et Latika des bavouilles sonores!
J'attends les nouvelles!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Pfff j'en ai marre ça fait trois fois que je recommence mon message. Je teste si ça passe 80 signes!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Après celui-ci j'attendrai la maison si cela ne fonctionne pas. Donc Ivan est parti au bloc ce matin à 7h30. Détendu grâce à lhypnovel car l'heure d'avant à été délicate.Réveillé, baigné,médiqué, déguisé dans un pyj rose 3 ans qui gratte, à jeun ... Ivan est parti confiant et curieux. C'est sa maman qui aurait eu besoin d'hynovel lors de la séparation. Rv à 13h pour avoir des nouvelles du déroulement. Ça va être long beaucoup de dissection. Vers 10h ils devraient être à pied d'½uvre, fermer d'abord le blalock, puis réparer. Je suis impatiente de retrouver Ivan avec son c½ur tout neuf. C'est un pt´tit gars costaud bisous à toutes, à Noé et aux loulous et louloutes.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Quel courage Ivan de partir au bloc déguisé en barbapapa:)
On pense fort à lui toute cette matinée et vivement de belles nouvelles du costaud!
Bisou

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fred, je n'avais pas envoye de message avant mais je pense bien a vous depuis que j'avais lu la date d'ope!
Impatiente de lire les prochaines nouvelles de ton grand costaud d'Ivan. Plein de courage a toi et tes proches! Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Ca fait du bien de lire que ça va pour l'instant... mais je t'avoue Fred que je suis terriblement angoissée, c'est horrible... je suis devenue tellement proche de vous toutes, vous faites partie de la famille de Noé donc voilà... je pense très fort à Ivan et j'espère lire de bonnes nouvelles très vite!!! je croise les doigts des mains et des pieds, les bras, les jambes, les cheveux, les yeux et les oreilles!!!! je te dis même pas à quoi je ressemble!!!

des milliers de baisers volants vers vous!!! <3 <3 <3 <3 et je sais que Noé veille sur vous alors ça me rassure un peu!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

En pensée avec toi, vous surtout que je suis tout prêt à même pas 10 min de Purpan .... Ton mini se bat comme un champion !

Je serai en cardio jeudi à 9h avec Calixte si cela te dit de venir papoter 5min.

Bises

Margaux

Coucou a toutes et tous, pas de nouvelles d'Ivan?
J'espère que tout se passe bien! Je commence à être inquiète et dans l'attente de nouvelles!
Bisou et ondes positives en quantité pour la petite famille de Toulouse!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour les filles,
j'ai eu Fred au téléphone tout à l'heure l'opération s'est très bien déroule, le chir a pu faire tout ce qu'il voulait comme il voulait, fred est soulagé elle a pu voir Ivan des là sorti du bloc pour un bisous et ensuite une heure après en réa , à Purpan la réa est ouverte à toute heure alors elle a mangé un bout avec ses grands et est retourné auprès d'Ivan ensuite ! il sature à 100% et il envisage de retirer le respirateur demain dans la journée , iVan est stable tout va pour le mieux après tout comme pour nos loulou les 24h prochaine heure serons décisive , par contre la valve n'est pas conservé du fait qu'elle avait été bien abimé lors du Kt interventionnel d'Ivan , mais ce n'est pas grave le plus dur est fait et Ivan fait parti du groupe des champions , elle vous remercie toute pour vos messages , Fabienne elle ne peux pas répondre à tes textos sont téléphone ne passe pas pour l'international ! bref tout le monde est soulagé et le sera encore plus dans 24h , en attendant je souhaite beaucoup de courage aux parents et au petit bout ainsi qu'à ses grands !! Prend bien soin d'Ivan ma petite Fred

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Que de bonnes nouvelles, ça fait plaisir à lire!!!!! bravo Ivan nous t'envoyons plein de gros bisous <3 <3 <3

allez encore 24h à attendre si j'ai bien compris et après une nouvelle vie pour Ivan avec un coeur tout neuf!!!


Bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

trés heureuse pour le champion et sa maman,
tous les Fallots sont des champions, quellr fiérté!
courage, le plus dur est déjà derrière vous.
bec

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Quel soulagement! Ouf ouf et reouf! Je suis heureuse d'avoir de bonnes nouvelles ! Un champion de plus dans l'équipe et merci Lorette pour le relai! Je suis heureuse et te souhaite du courage et de la résistance pour la suite! Fred, on pense tous fort à toi et à ton costaud ! Je vous souhaite une nuit calme enfin surtout pour Ivan parce que pour toi Fred, la nuit va être plus interrompue!;) entre les bips et les allers et venues!
Je vous embrasse fort et à demain sans doute par l'intermédiaire de notre grande messagère heart and coeuriste!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bravo champion !
Lorette, peux tu dire à Fred que si elle veut je suis en cardio jeudi à 9h. Si ca lui dit de venir taper la causette ;-)

Gros bisous !

Pfff j'ai encore perdu mon message. Je fais bref
GROS ET GRAND MERCI A TOUTES DE VOTRE SOUTIEN!!!
Lucie ça y est tu peux te démêler ;-) si tu y arrives :)))
Margaux je te passera mon n° en MP 9h je ne serai pas arrivée il faut que j'amène Gaël à l'école d'abord
c'est du côté echocardio c'est ça? ta consult?
On reste prudents et vigilants en attendant que les premières 24h soient passées. on verra si on extube Ivan demain. Et 3 jours de grosse surveillance après quoi on pourra considérer être passés du bon côté du gué. Il y a un risque accru de HTAP à cause du blalock, l'arythmie et toujours les risques d'infection. on croise les doigts (et oui Lucie) gros bisoux j'y retourne après avoir vu les grands mangé un bout et tiré mon lait, un vrai programme de vache Milka, pour faireun bisou volant à Ivan le roi.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Fred, toujours l'humour! En effet, étendre les 2 premiers jours, mais j'ai confiance en ton champion, il va faire comme les autres petits qui l'ont précédé et ouvert la voie, j'en suis sûre!
Bon bisou à toi petite Milka et énorme câlin à ton petit roi! (Désolée Alban;))
Essaie de dormir........

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Contente de lire les premières nouvelles! Avec une note d'humour pour alléger la situation, je suis fan!
De gros bisous à ton fils, il faut aussi que Mam's prenne soin d'elle avec un minimum de repos.
Bonne continuation à vous 2 pour les prochaines hr sous grande vigilance,
Que la force soit avec toi Ivan!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Coucou,
voici les nouvelles de 6h du mat, état stable, Ivan a passé une nuit calme, comme hier soir des spasmes de temps en temps. il est toujours à 25% de sat. Une nouvelle journée commence, allez je vais vite tirer mon lait et stocker comme je peux, la vache Milka était à côté de ses pompes en repartant de réa hier et elle a oublié de reprendre des bibs vides, haha!
Dans le compte-rendu d'op, j'ai oublié de vous dire que la civ a pu être recousue sur elle-même donc pas de patch de goretex®. Ivan se contentera de porter une veste de la même matière quand on ira marcher en montagne, serait-ce un premier signe de conscience politique? Refus de porter des marques, soutien à la sécu, un gars durable quoi. Côté ventricule il est un peu dilaté, forcément avec la fuite pulmonaire qu'il a. Les branches pulmonaires sont belles, elles se sont bien épanouies grâce au blalock. Bon évidemment côté valve pulmonaire là c'est le bord&#8230; Elle est apparue très déchirée, complètement battante (porte de saloon) à cause de la dilatation lors du KT inaugural et les bords justement un peu regrignés (ça c'est un mot perso, je ne sais plus comment on dit), racornis, bref toute pas belle quoi. Donc ça reste, voilà et il faudra s'en occuper à la fin de l'adolescence probablement. On va voir comment Ivan tolère sa fuite et qu'elle est son évolution maintenant que c'est réparé. En préop elle était e 3/4 sur 6. Une belle fuite comme ils disent. La dilatation du ventricule sera donc notre baromètre.
On peut être fiers du boulot réalisé par cette équipe une fois de plus. Tout en finesse et avec une qualité humaine vraiment rare c'est important de le dire. BRAVO à eux et MERCI au professeur Léobon et à l'anesthésiste le Docteur Chausseray et à tous ceux qui les entourent notamment le Professeur Acard d'avoir sauvé Ivan l'année dernière, grâce à eux nous sommes comblés, on a un super petit garçon qui est un "warrior" comme dit le mec du CLAE de l'école de Gaël.
Gros bisoux à plus tard

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

C'est super si tout va bien pour Ivan, il est vraiment incroyable!!!! Oui tu as raison ces médecins font un travail magnifique, ils sont supers et tu as raison de leur dire bravo!!!!!

Quant à mon démêlage ça y est j'ai réussi à tout décroiser mais j'ai plain de courbatures (aïe!).... à moins que ça soit dû au fait que je me sois remise au sport dimanche! huhu


Au fait Fred, tu es violette aussi, comme la vache Milka? ;)

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou Fred, je m'échappe discretos de mon cours pour t'écrire un petit mot...
Bravo à vous et quel incroyable petit bonhomme ton Ivan: il a supporté cette grosse fuite comme un chef!
Courage encore pour la suite de la réa! Tu as déjà une idée du temps qu'il y passera?
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou les filles,
Lucie je ne suis pas violette (on a assez de bleuir dans la famille, haha et en habitant Toulouse, la violette&#8230; ça doit être un truc de vache suisse ;)) mais j'adore le chocolat! pour les courbatures, ben ça le méritait bien tu as été super efficace tu ne veux pas monter une pratique genre chiropracteur-gourou ?
Ivan a été extubé cet aprem, il va bien tout est stable il a les lunettes avec un peu d'oxygène pour le seconder. J'y retourne ce soir.
Fabienne, tu es adorable (Lorette et Lucie aussi pas de jalouses). J'aimerais aussi vraiment qu'on réuisse à se trouver, j'ai déjà découvert la voix de Lorette hier. Une belle voix chaude avec une petite pointe d'accent! c'est marrant les idées des gens qu'on se fait en les lisant ou les entendant seulement on les imagine&#8230;
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Heureuse de ses nouvelles bonnes nouvelles!!!!

il est vrai qu'on ne sait pas à quoi on ressemble toutes... Vous nous envoyez des photos de vos loulous mais vous???? (bon sauf Lorette que j'ai rencontrée et qui est amie de moi sur Faceb.... ainsi qu'Aurélie!)

Allez on s'envoie des photos des nous par mail comme ça on saura au moins à quoi on ressemble!!! ;)

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Salut Fred,

Les filles dorment donc je profite du calme pour prendre des news!
Extubé cet aprèm donc, il ne devrait pas tarder à être en chambre! As-tu pu le prendre dans les bras un peu? Quand on m'a mis ma puce dans les bras.....que dire...magique moment, vraiment! On a si peur de les perdre et lorsqu'on les a dans les bras, tout redevient réel, elle était là, respirait, allait bien (un poil grognon tout de même, mais on le serait à moins...). Est-il réveillé un peu? Si oui, je suis sûre que le taurillon d'Hérens(eh oui, faut respecter les genres en ces temps d'égalité...) a amorçé son grand retour!
Je suis heureuse, soulagée et relaxée...je te dis pas le stress que ça m'a causé de rester presque 10 heures sans nouvelles...je me suis mis à faire ma parano, à relire le forum en long en large et en travers histoire d'être sûre de ne pas avoir loupé un message, à me ronger les ongles (bon Dieu, ça m'était plus arrivé depuis un moment), à tracer des plans sur la comète (je donne un cours d'astronomie en ce moment;)) bref, j'ai eu un chouilla peur!
Alors, comme ça Lorette a un accent? Je me sentirai moins seule alors avec mon accent suuuuisssseeeeuhhh! Pour la voix chaude, je savais Lorette chaleureuse, heureuse de constater que la voix suit le modèle!

De gros bisous à tous, Ivan aux yeux bleus, toi Fred, courageuse maman qui joue à Milka (et il faut l' aimer ton loulou en en avoir du courage pour faire tout ça...) sans oublier tes deux grands et ton mari sans qui tu tu ne vivrais certainement pas cette épreuve aussi bravement!
Bises à tous les champions (je laisse au masculin, règle de grammaire oblige, ah lala les cours me tapent sur le système..) et douces pensées à Noé qui a veillé, je le sais, avec amour sur son frère de coeur ...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Au fait, va falloir la changer bientôt ta signature.....;).....!
Becs
80808080808808080808080808088080808088080808088080808080808080880

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Super contente de lire les nouvelles d'Ivan, il va aller de progrès en progrès , un petit tuyau en moins chaque jour et des tonnes de fierté en plus pour les parents, déjà qu'on est hyper fier mais là c'est le summum moi j'avais envie de crier au monde entier comme j'étais fière d'elle ! je suis soulagé déjà 24h post op de passé avec brio encore 24 longues heures et ensuite tout devrai rouler , le retour en chambre devrait maintenant approcher à grand pas !!
Comment ça j'ai un accent Looooooooooorrain moi ? lol et oui quand Ivan se sera remis de tout celà faudra vraiment penser à ce rencontrer , je suis ok pour les photos même si je suis pas photogénique je ferai un petit effort !
En tout cas je souhaite une douce nuit à notre champion et à la famille , et un grand merci aux mains en or des chir de Purpan pour avoir réparé notre petit Ivan, noé et tousles copains ont bien fait leur boulot

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Message d'Aurélie :

coucou fred je vois que les nouvelles de ivan son bonne extuber c genial c une sacre etape l extubation il rejoins le club des champions!!!jme connecte 10 fois par jour pour avoir des nouvelles quel stress!!!! en tout cas fais lui pleins de bisous jpense bien fort a vous couvre le de bisous pour moi!!!!!!!!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je savais que tu étais un grand guerrier et que du coup tu feras la fierté de ta maman et de tous tes proches, BRAVO ;)
l'extubation est une étape très déterminative dans le post-op, je me souviens que Assil a été extubée 3 heures aprés l'opération, sois disons que je la voyais pour la première fois à la réa, puis ils ferment le rideau, je suis devenue glacée de peur et 10 min après ils ouvrent pour qu'un gentil infirmier vienne me dire: Madame, Assil est extubée, elle respire toute seule bien sur avec un peu d'O2 enlevé 48h après.
Vraiment ces loulous nous épatent et nous donnent des leçons de vie à ne jamais oublier et du coup on découvre qu'on est tellement faible par rapport à leur force et à leur volonté de rester en VIE pour donner du sens à notre existence.
J'aurais aimé découvrir vos voix les filles et par la même occasion découvrir la mienne qui est un peu du
français+dialecte marocain= un fou rire lol, d&#8217;ailleurs l'adverbe chouilla est un emprunt de chez moi Fabi ;)

J&#8217;espère que demain je lirais des news genre Ivan est monté en chambre, pourquoi pas :D

D'ici là, bisou de Assil à Latika, L.oane et Ivan
et surtout gardez le beau sourire.
B8

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Merci merci les filles, vous êtes adorables. Tu as raison Fabienne faut que je change la signature pour dire à tout le monde cet exploit. On a enlevé à 4h cette nuit le KT qu'Ivan avait sur la tête cette fois ils lui ont ratiboisé sa houpette tout devant et on voyait le KT descendre sous la peau du front, beurk. Il était un peu rouge autour pas beau et on avait des doutes sur le fait qu'il soit bien bien, donc tant mieux. Ivan a encore tous ses drains qui produisent +,la voie centrale et un KT à chaque aine + un dans la main gauche le pacemaker branché m^me s'il ne sert pas et la sonde naso gastrique et les lunettes à O2. Nuit correcte, il pleure à chaque fois qu'il voit l'infirmière il a peur des soins, j'ai pu le rassurer hier soir (je suis restée jusqu'à 10h30) mais bon c'est sûr qu'il appréhende. Hier matin il e faisait pas assez pipi on a monté le lasilix puis hier soir il faisait beaucoup trop du coup il a fallu baisser puis arrêter le lasilix et le supplémenter en potassium (je vous répète ce qu'on le dit c'est du chinois pour moi). à 5h ce matin on a remis du lasilix parce qu'il ne faisait pas assez pipi de nouveau, sinon tout va. Je file tirer mon lait et j'y vais

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bon si je comprends bien tout rentre dans l'ordre progressivement à part ses histoires de pipi!!!
Ivan est un vrai de vrai champion!!! c'est incroyable! ce petit bonhomme porte la joie de vivre et ça se voit sur son visage!!! il est vraiment formidable!

Allez courage tu vois le bout du tunnel!!!!

gros bisous et à très vite!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Pauvre Ivan, c'est sût qu'avec cette coupe de cheveux, il perd en séduction!
Courage avec ces dosages de lasilix ça risque d'osciller encore un peu. C'est normal qu'il ait peur des infirmières, Latika hurlait dès qu'elle en voyait une et elle était plus petite et réalisait moins donc j'imagine Ivan!
Le lasilix fait éliminer via l'urine beaucoup de potassium de l'organisme (important pour la contraction des muscles et donc du coeur ,et des reins, merci les problèmes rénaux de Latika, ça me fait réviser ma biologie humaine...:))et il faut compenser c'est pour ça les suppléments!
Ils vont bientôt s'envoler les uns après les autres ces tuyaux Ivan, tu verras !
Courage et gros becs
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Famille Toulousaine!
J'espère que tout va bien pour notre petit combattant! Pour les photos...je cherche !
Fred, je t'avais entre-aperçue sur certaines photos avec ton loulou donc, pas de surprises juste une confirmation du sourire jusqu'aux oreilles!
Bise au petit champion et des nouvelles demain? Non mais je deviens Ivan's addict moi!
Bises à toutes et tous et aux petits champions, sans oublier, jamais, Noé qui veille...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles,
c'est bien lorette hein mais je suis au taf je peux pas m'indentifier
j'ai des nouvelles de fred qui n'aura pas le temps de poster aujourd'hui :

echo cardio et poumons nickel depuis l'opération , je suis inquite Ivan était sub fébrile jusqu'a l'arret de l antibio de précaution hier midi, petite fièvre installee depuis et tension élévée, je ne crois pas à l'inflammation signe par fièvre elevée mais ça ressemble plutot à une infection.
on verra le bilan sanguin du matin
hier soir ivan etait tendu et inquiet il pleurait si je sortais il n'a presque pas dormi depuis hier fin d aprem
syndrome de sevrage de la morphine (baissée de moitié) comme la dernière fois ??? ca y ressemble !
cette nuit il a dormi apres mon depart de 22h30 à 2h depuis il somnole seulement et s'agite au moindre truc
super maman sur le pont
bisous
Fred

Allez courage petit Ivan, tu es super fort!!!! et c'est génial que le coeur et les poumons soient bien!!!
Saleté de fièvre!!! je suis sûre que c'est rien, tout va bien aller et je recroise tout ce que je peux, c'est parti!!!!

on pense bien à vous tous!!! très gros bisous et vite vite encore des nouvelles!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Vous êtes forts et courageux , IVAN le premier!
Avec un ½il médical en permanence et chaque bilan révélateur, j'espère que les résultats seront bons;
C'est dur le sevrage de cette morphine, nos petits passent pas des états bien désagréables..
Allez, un peu de temps encore, je pense bien à vous
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Ivan est en soin intensifs , Fred va essayer la tétée cette après midi et ce soir elle pourra dormir avec Ivan
il surveille toujours sa petit fièvre qui est toujours là
A + pour des bonnes news comme ça

Trop bonnes nouvelles, Yvan va pouvoir passer le we avec sa maman ;-)

Foutu 80 caractèresssssssssssssssssssssssssssssss

Bonsoir les toulousaiings! Quel brave petit gars!
Alors, les retrouvailles, un peu d'intimité et la têtée? Je suis sûr que Monsieur a apprécié! Et maman aussi!
Je te souhaite une nuit aussi bonne que possible avec ton loulou et son coeur réparé!
Encore bravo, mais on le savait hein que c'était un combatif ton Ivan!
Bises, câlins et pensées
Fabienne

Ps: je cherche des photos de moi qui ne soient pas trop anciennes....pas facile, c'est là que je réalise que je n'aime plus trop être prise en photo.....mais je cherche et vous envoie ça très vite!
Bises à vous toutes et à vos loulous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ivan a retiré sa sonde gastrique tout seul, plus de fièvre ce soir, il a tété mais ne veut pas manger
voila les news

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Message d'Aurélie :

coucou fred je vois que ivan poursuis son petit chemin en soins intensif encore une etape c super!!!!!! jpense bien fort a fou et pleins de bisous tout frais pour faire baisser la vilaine fievre!!!!!!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Voici quelques nouvelles d'Ivan et Fred :
Ivan n' a plus de fièvre on a retiré les électrodes du pacemaker ce matin, il a mangé un petit peu de compote et de boudoir.
cette après midi toilette et si ça va bien retrait du dernier KT. C'est magnifique !
il n'a pas dormi cette nuit à cause du sevrage de la morphine. Il a finalement eu un Atarax a 3H du mat. et reveillé à 6H.
Il sourit et commence à jouer. Yes ! on va etre transféré en E2 peut etre ce soir
La maison approche ... Gros bisous


Message de Moi lol : Déjà accro à la morphine lol à son âge c'est pas jolie jolie lol surveille le bien lol prend bien soin de lui, super progrès de jour en jour je suis fière de toi Ivan tu suis le même chemin que tes copains/copines , Noé veille sur toi et les mamans t'envoient tout leur courage

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou!
Que de bonnes nouvelles ! Je suis si heureuse que tout se deroule selon les plans les plus optimistes!
Sacré Ivan, tu as voulu faire partie des rapides hein? C'est génial, les kt en moins ça va vite après et si en plus il tête et se remet à manger..... En effet, la maison est proche!
Saleté cette morphine! Latika avait eu du mal aussi mais avec le dormicom plutôt!
Enfin, bientôt fini tout ça petit champion! au fait, Fred, en chambre, Gaël et Melie pourront le voir? Ils doivent être pressés ! Tu as pu rester avec lui et dormir avec lui tout le long?
Je vous embrasse tous et encore bravo au bel Ivan!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ca y est Ivan et Fred sont remonté en chambre ? ivan n'a plus qu'un scope ! Quel soulagement

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bravo! Ca me fait mon dimanche ces bonnes nouvelles! Profitez de vous reposer un minimum et bientôt la sortie!
Becs à toute la tribu et et bisou sonore de Latika (elle fait du bruit quand elle embrasse ma poulette!)

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bravo, bravo, bravo!! A Ivan et sa maman!!
Quel plaisir de lire ces excellentes nouvelles! Continue ainsi Champion, ici, on pense fort à toi.
Agréable dimanche à toutes et tous, bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Ouaaaaaaahhhh! c'est génial ça!!!! et moins d'une semaine après l'intervention, c'est un record de champion ou je ne m'y connais pas!!! ;)

Bravo petit Ivan, tu es formidable!!!

Nous vous embrassons très fort ici et nous pensons bien à vous!!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

News de fred et Ivan :

Echo de contrôle ce matin nickel, Ivan mange bienen revanche il ne dort plus du tout , pleure et s'enerve.
Cette nuit 5h découpé en 4 morceaux et la journée non plus (20 mins)
Heureusement il joue et commence à se mettre à 4 pattes sur le lit
On parle d'une sortie mardi ou mercredi
Bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Génial, bravo, il bat tous les records le petit Toulousain!
Latika ne dormait pratiquement pas non plus et elle était à l'âge où les bébés dorment beaucoup! Il en a marre et manifeste! un vrai petit gars durable comme tu disais Fred, il se laisse pas faire! Son côté valaisan sans doute? Tes grands ont pu voir leur petit frère/veau d'Hérens?
Bisou doux et Ivan.....cool, t'inquiète - pas tu es bientôt dehors!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Idem pour Loane elle a eu du mal à dormir après l'opération et visiblement elle était pas la seule car c'est dans les couloirs du CCML que j'ai rencontré une autre maman et sympathisé , nous promenions nos filles en poussette dans les couloirs afin de les aider à s'endormir

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

En effet Lorette, j'en ai fait des km avec Latika en poussette dans les couloirs! Je crois que les difficultés de sommeil sont normales après ce que ces petits loulous ont subi!
Ca va aller de mieux en mieux Fred, tu verras. Latika s'est remise à faire des nuits entières même pas 2 jours après notre retour à la maison!
Ce sera pareil pour ton champion! Encore courage et patience, les derniers jours semblent si longs.....
Je vous ai envoyé par mail une photo de moi et une de mon homme.....! Long à trouver (pour moi)!
Bonne soirée à toutes et tous, becs et spécial bisou soporiphique pour Ivan,,,on croise les doigts, "sur un malentendu, ça peut marcher" comme disait l'autre ;-)

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Méga nouvelle ce soir :

Fred et Ivan sortent demain !!!!!

Bonne fin de weekend les filles, gros bisous à vous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!