Sujet du post :     opéré, "réparé" et aprés ?

bonsoir a tous et toute,

tout est ds le titre du sujet ou presque,
j'aimerai avoir vos ressentis concernant "l'apres", me concernant mon bébé a été opéré il y a 10 mois, il va tres bien meme si je sais que ds le futur nous ne sommes pas a l'abri d'une eventuelle "complication", ms j'ai du mal a passer a autre chose; meme si je n'y pense pas quotidiennement, régulierement des images, des sons,des paroles,me hantent

j'ai bien peur qu'a l'approche des 1 ans de mon chouchou tout rejaillissent puissance 1000.......

et vous,avez vous réussi a tourner la page ou bien,comme moi avez vous du mal a oublier ?
merci d'avance de vos temoignages

douce pensées a tous les petits,grands,parents,familles qui passent par des moments difficiles ainsi qu'aux petites et grandes etoiles
amicalement
celine

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour Céline,

Maïwen a 17 ans maintenant, elle a été opérée d'une TGV, une coronaire unique mal placée, 2 civ qu'ils n'ont pas touché, elle a une micro-fuite aortique et une sténose pulmonaire.

Je ne vais pas te dire que depuis 17 ans je vis sereinement, je te mentirai, j'ai toujours peur pour elle, mais je me dis que j'ai de la chance, elle est là, près de moi, elle vit et c'est en la rgardant vivre que je puise mon courage. Quand nous sommes sortis du CCML, on nous avait dit qu'il y aurait peut-être une opération à 14/15 ans, pour le moment rien mais nous ne sommes pas à l'abri.

Je te souhaite beaucoup de courage et quand tu en ressens le besoin viens sur le forum nous sommes là.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Céline,

J' ai été opérée 3 fois en 2008, et suite à cela j' ai mis un peu plus d' une année à me sentir de nouveau sereine face à ce "nouveau coeur" que j'ai maintenant. Cette année là, il n'y avait eu que des imprévus et je ne m' étais pas du tout préparée à des suites aussi compliquées (les médecins non plus d' ailleurs). J' en parle très très peu avec mes parents, donc je ne sais pas trop leur ressenti aujourd'hui. Pour moi, l' évènement qui m'a fait tourner la page a été mon changement de travail, nouvelles collègues, nouveau rythme, nouvelle vie...
Aujourd'hui j' ai un suivi très rapproché tous les 3 mois mais à côté de cela je travaille, je voyage et cela me rassure de voir que ma vie reste normale et que même avec une santé plus ou moins fragile j' ai de la chance que tout aille "bien". Je fais un peu " l' autruche" par moment mais cela me permet d' oser faire des choses que je ne ferai pas sinon.
Ton inquiétude va s' estomper, ne t' inquiète pas. le temps va faire son travail pour te rassurer et la vie qui avance va te montrer que ton petit bonhomme aura lui aussi une vie normale, même si les controles continuent.
Bon courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonsoir
moi oci je me pose des questions
comment vas se passé l'avenir
pour le moment celia va bien, y'a que sa cicatrice qui montre sa cardiopathie
je suis engoissé le mois qui viens son controle annuelle, je m'imagine des tacs de chose
j'ai du mal a oublier ce qu'on a vecu, la peur, toutes ses machines qui bipe, tout ses files
parfois j'en fais meme des cauchemards
celia se fera réopéré de l'aorte suite a une fuite mais on ne sait pas quand, pour le moment sa evolue doucement
je me dis que tant que le controle est annuelle, c'est que sa va
j'y pense moins celia a 6 ans, mais les souvenirs sont la et je pense qu'ils le resteront
je me reconforte en me disant que malgré tout, j'ai une chance enorme c'est qu'elle soit la aupres de nous
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Edelle aura 9ans en decembre, elle s'est fait operer en deux temps pour CIV multiples, maintenant elle a une stenose du tronc pulmonaire et une fuite pulm qui progresse tres doucement....
à sa derniere operation elle avait 19mois, et revoir les photos font encore pas mal pleurer.... certaines choses font maintenant parti de nous comme la cicatrice qui ne me choque plus meme si je redoute toujours quand l'ete vient, les questions que certains lui poseront ou nous poserons...
en parler vraiment fait toujours monter les larmes...
et à chaque visite à l'hopital ou hospi meme pour autre chose, l'angoisse remonte comme ci on faisait un retour en arriere de 8ans!!!
au quotidien, on a appris à vivre avec, on s'en inquiete quand il y a un souci, on voit sa cicatrice etc.. mais ça devient familier... au moindre couac, tout refait surface!!!!

on vit avec, on accepte jamais vraiment je pesne, enfin en ce qui nous concerne, ce coup de mal chance qui est tombé sur elle et sur nous au passage... on avance, mais on oublie pas et la cicatrice, la notre, celle que nous avons nous maintenant au coeur, ne s'est jamais vraiment refermé, peut etre d'autant plsu qu'Edelle a qq autres soucis qi nous oblige à etre regulierement au chu!!...

bon courage, et le reconfort tu peux le trouver aussi ici : moi quand je laisse un message qui peut aider ou reconforter, j'arrete pas de me dire que ça aura au moins servi à ça, à aider d'autres personnes...

Karine, amman d'Edelle

Bonjour Céline,


Mon fils a aussi été opéré au CCML d'une coarctation de l'aorte à 8 jour. Cela fera 1 an en octobre et comme toi j'ai peur que tout cela rejaillisse ce jour là. Mais pas que ce jour là en fait, car depuis je n'arrive pas à être sereine, "à décompresser". En fait plus rien ne sera comme avant c'est une certitude, déjà en devenant parents ça responsabilise mais parents d'enfants avec des malformations cardiaques c'est vraiment dur... Comme je l'ai dis précédemment cela va faire 1 an et j'ai toujours pas tourner la page, je pleure toujours quand j'y repense c'est plus fort que moi. J'ai toujours peur que cela recommence, qu'on lui trouve autre chose parce que c'est vrai que quand on lit tout ces témoignages, il y a toujours des petites anomalies découvertes avec le temps, j'ai l'impression que cela ne s'arrête jamais.................................


Et puis pas facile de trouver quelqu'un qui nous comprenne, il n'y a personne en fait à part sur ces forums. Personne dans notre entourage, famille, amis... car, je pense, que lorsque cela n'arrive pas à notre propre enfant, on peut "comprendre", écouter mais au final on se rend bien compte que la personne ne sait pas vraiment, elle nous écoute et après ? elle ne va chercher plus loin ,tandis qu'ici cela fait du bien, on sent que les gens sont concernés et sont dans le même état que nous puisqu'ils le vivent. Ils vivent ces heures d'angoisses passées à l'hôpital pour les opérations, les contrôles. D'ailleurs à chaque contrôle programmé j'en dors plus des semaines avant, tandis que notre entourage va y penser la veille et passer un coup de fil après le rdv pour savoir si tout va bien : "tout va bien ok tant mieux, on attend le prochain rdv, au revoir". Voilà 5 min, alors que moi cela me ronge, me stress des jours et des jours, bref c'est d'autant plus dur quand on ne se sent pas comprise, que pour les gens il a été opéré, il est guérit, mais voilà malheureusement ce n'est pas si simple.

Bref, tout ça pour te dire que non tu n'es pas la seule a avoir du mal à oublier et je pense que c'est normal, c'est tellement traumatisant mais COURAGE

Salut Céline

Je ne pense pas qu'on parvienne un jour à "tourner la page" en tous cas pas pour moi...
Même si le coeur de nos petits est "réparé", comment peut on vivre comme si de rien n"était ??? Pour ma part, je suis beaucoup plus angoissée, le moindre petit truc chez Noé c'est puissance mille. Dès qu'il est malade j'ai peur, dès qu'il mange moins bien j'ai peur, dès qu'il tombe ou se cogne j'ai peur.... Bref j'ai tout le temps peur !
Mais voilà je pense qu'il faut vivre avec ! C'est comme ça.....

Comme tu dis la période des 1 an a été difficile.... Tous les jours c'était "il y a un an on était là, on faisait ci" etc.... j'y pensais sans arrêt et moralement c'était très dur... le jour de son anniversaire le 6 décembre j'ai beaucoup pleuré. Il a eu son cadeau comme il le méritait mais nous ne l'avons pas fêté. Ce n'est pas une joyeuse date pour moi.
Par contre le 10 janvier, date à laquelle son opération a réussie, un an après c'était comme un gros poids qui s'envolait... Et là ensuite nous avons invité la famille pour son anniversaire.... avant pour moi c'était tout juste pas possible il n'était pas encore né ! Le premier mois de sa vie on l'a passé à se demander si il allait vivre ou pas....

Voilà pour mon ressenti, maintenant chacun vit les choses à sa façon. Mais je voulais que tu saches que je te comprends, il n'y a pas un jour qui passe sans que je pense à ce que nous avons vécu !

Bisous et bisous à Mathis... j'espère qu'il va bien.

Le temps passe, plus d'un an maintenant. Mon petit garçon va super bien.
Et puis il y a quelques jours j'ai parlé avec une maman qui prenait l'avion pour Paris avec son nouveau-né de 10 jours pour une opération du coeur. J'ai essayé de l'encourager au mieux, de lui parler de l'accueil qu'elle aurait dans les services de Necker, mais les larmes me venaient en lui parlant, les émotions rejaillissent. Les souvenirs, les images reviennent. Il y a eu des moments très stressants et beaucoup d'émotions positives aussi.
Tout va bien, et l'envie de profiter de la vie avec ce petit Félix (16 mois)et son papa. Profiter. Les petits tracas quotidiens sont devenus beaucoup moins stressants...
Je n'ai pas peur au quotidien. La malformation (TGV) est réparée, il n'y a pas de problèmes actuellement. Parfois je me pose des questions sur son développement, sa croissance, sa vie d'adulte. Mais bon , on ne peut rien y changer. Evidemment si je n'y pensais jamais, je ne viendrais pas régulièrement sur ce forum où je constate que de nombreux ados opérés comme mon fils interviennent. Evidemment les questions ne s'arrêteront pas, les angoisses reviendront à chaque contrôle annuel mais la vie continue plus que jamais.
Merci de partager mes émotions. Je comprend tout à fait vos angoisses.

je ne viens plus que très rarement sur le forum ...
mais quand j'ai vu le titre du post, j'ai voulu lire ...
mon fil va avoir 16 en octobre et ... j'en ai les larmes aux yeux de vous lire,
on oublie rien ...

Hello,
voici notre espoir.
nous ne sommes pas sortis de l'auberge avec Ivan, car comme a dit le réanimateur lors de son blalock en urgence, ça a été "rock n' roll" pendant 2 semaines de réa, mais on essaie tous les jours de retourner à une vie normale. De bloquer les images, les sons, les odeurs, de mettre les peurs derrière nous. Bien sûr ça ne marche pas à tous les coups et on se sent souvent décalés par rapport aux autres surtout en cette période de vacances générales, qui est pour nous une période de convalescence autant pour Ivan que pour notre petite famille. On se réjouit de chaque progrès, de chaque projet réalisé, on est très humbles dans nos réalisations : sortir 2h en ville un jour où il ne fait pas trop chaud, réussir à aller tous les 5 prendre un pot en terrasse dans un jardin public, découvrir les progrès d'Ivan chaque jour, le voir s'amuser dans le bain, attendre les blagues de ses frère et s½ur au moment de se mettre en pyjama, et surtout ses rires et ses sourires…, aussi minimes qu'elles puissent paraître aux yeux des autres, ces joies sont fortes et authentiques, on profite de chaque instant où tout va. et tant pis pour ceux qui jugent ou ne comprennent pas, bien qu'ils soient réputés "proches". on se régénère auprès des amis qui nous accueillent sans juger notre façon de vivre actuelle qui peut paraître minimale à certains et complètement surprotégée. On devient plus solidaires entre nous (plutôt que de vivre chacun dans son coin un jour où tout va mal, car les alertes restent nombreuses et les difficultés réelles) on essaie de ne pas se décourager lorsqu'une journée se passe mal.
On sait qu'on devra y retourner avant ses un an pour la cure complète, on espère que cette fois, il n'y aura pas d'urgence et que tout se passera "simplement". On apprend à vivre "avec". cela change notre regard et c'est fou ce que ce petit bout réussit à faire changer en chacun de nous.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je me retrouve dans vos témoignages, voilà bientôt un mois que mon champion a été opéré et je reste traumatisée par des scènes qui me hantent toutes les nuits.
Ma petite fille de 2 mois va passer elle aussi une échographie et je n'arrive pas à déstresser, l'annonce pour le grand frère a été si brutale et inattendue il y a 3 mois que j'imagine le pire pour mon bébé et je ne me sens pas la force de renchaîner sur tout ce que nous avons vécu pour son frère avec elle
Je devrais être heureuse mon petit garçon est sorti d'affaire la petite soeur va bien on fait juste cet examen pour vérifier mais je me sens si mal ....
.... et là aussi pas grand monde pour me comprendre ....

Bonjour Pégase,
courage, cette écho va probablement te soulager définitivment de tes doutes. Si ta puce avait quelque chosé tu l'aurais vu car tu as un regard d'experte. Tiens-nous au courant

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir,
je n'ai pas pris le temps de revenir sur ce post, mais j'y ai beaucoup pensé ....
tout ce que vous dites me parle tellement .... et pourtant mon fils à 15,5 ans ...

Pour moi ses 1 ans ont été très très difficile, je n'arrivais pas a oublier, je pensais à "ça" toute la journée.
Et encore maintenant le mois d'octobre est ... pas terrible ! (il est né le 19).
L'année dernière pour ses 15 ans, c'était la première fois qu'on lui faitait son anniversaire en octobre, et encore on a fait ça le 15 octobre et non à la bonne date. Jusqu'à maintenant on fétait son anniversaire en novembre, ce n'était pas possible autrement, trop de mauvais souvenirs pour moi. Il n'a jamais rien dit, il a été "habitué" comme ça !

Bien sur qu'il y a des péiodes ou j'arrive à tourner la page, mais régulièrement il y a quelques choses qui fait que tout ressurgie, et pour moi aussi ça ressurgie puissance 1000 .... ou est ce que je ne supporte plus comme avant ...

lors des visites à cardio, tout revient en mémoire, les bruits, les odeurs ... moi aussi je fais encore des cauchemars ... alors qu'il a 15,5 ans. et quand je me reveille, je ne suis pas bien du tout et j'y pense toute la journée !

Quand il est malade, c'est pareil ! l'inquiètude est toujours plus forte pour lui que pour mes autres enfants ... on vient de passer 3 semaines ou il a été malade, fievre et merdouille virale, plus autre chose ..., et bien pas facile d'oublier quand il y a des précausion à prendre par rapport à lui et qu'il n'y a pas pour un autre enfant ...

Je sais aussi maintenant qu'il n'est pas à l'abris d'une autre opération puisqu'il a des petites choses qui n'évoluent pas très bien avec la croissance ... j'ai beaucoup de mal à accepter cela ... mais pour l'instant rien ne le différencie des autres ados de son age si ce n'est sa cicatrice ... il fait tout comme ses freres et soeur ou ses copains ...

mais j'ai parfois l'impression qu'il y a toutjours quelque chose pour nous rappeller ce coeur !

moi aussi quand je regarde les photos de lui en réa ou quand j'en parle, j'ai encore les larmes qui montent ...

je suis restée pendant des années en me disant que personne ne pouvait comprendre (que ce soit famille et amis), et puis j'ai trouvé ce forum, j'ai créé des liens avec des mamans, et qu'est ce que ça fait du bien de voir que je ne suis pas toute seule à penser comme ça, que je ne suis pas toute seule avec un ado cc et que mon fils n'est pas le seul non plus à avoir une cc.
J'ai rencontré des mamans ici qui y sont pour beaucoup si aujourd'hui ça va mieux par rapport à ce coeur !
J'arrive enfin à profiter des petits bonheurs de la vie sans trop penser !!

MAIS je vous comprends tellement !!!
courage
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

boujours j'ai 19 ans opérée de TGV-CIA-CIV pour contrairement a tous se que je lit sur se forum ma mére ne ma jamais fait de différence et je est était comme tout les enfant je me fessait pas suivre par aucun cardiologue à l age de 15 ans ou j'ai commençais a être essouffler a avoir des douleurs avec des battement a 190 mais j'ai quand mémé attendu car ma mère a voulu oublié donc ne ma jamais parler de ma malformation et je n'est pas osait poser les question j'ai fini part aller voir un cardiologue et on ma mis sur beta bloquant depuis maintenant 4 ans j'ai fait cathétérisme scanner IRM et on a vu sur me voix pulmonaire une sténose et une dyspnée d'effort NYHA 2 j'ai fait une rééducation cardiaque de 3 semaine ja' RDV le 3 septembre pour savoir la suite tout sa pour dire informer les enfant et importent bon courage a vous tous

bonjour ; quand on a opéré mon fils de sa tétralogie de fallot on ne m' avait pas parlé des complications qui peuvent survenir ; opéré a 3 mois de vie puis a l'age de 4 ans maladie de l'oreillette insuffisance cardiaque arythmie ,et fuite de la valve mitrale , si il n' avait pas été soigné a temps il aurait pu mourir ; on profite de la vie et de ces plaisir avec notre fils mais JE SERAIS TOUJOUR VIGILANTE , et surtout je n' oublie pas que mon petit n' est pas a l' abrit d' autres problémes cardiaques avec la croissance . comme le dit marine c' est trés important.

Ce post me touche particulièrement. Je comprends vos angoisses. Je pense que lorsqu'on est passé par une opération suite a une cc, on ne ressort pas indemne. Mon fils a été opéré d'urgence à ses 2 mois (sa malformation n'avait pas été détectée avant), nous avons failli le perdre et c'est quelque chose qu'on oublie pas, les 7 jours d'ECMO, les 10 jours de coma, le réapprentissage de l'alimentation, du maintien de la tête, les alarmes...
Maxime est repassé par tout ca en février soit à peine 4 mois après et actuellement son coeur est nouveau pas au mieux de sa forme.
On a peur et c'ets légitime mais malgré cela il faut essayer de vivre et de profiter de chaque instant en étant le plus zen possible...pour que nos enfants grandissent sereinement comme tout autre enfant et non pas dans l'angoisse de ce qui pourrait arriver demain.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjours a toutes et a tous : je suis le papa d'une petite ange qui est décédée a l'age de 70 jours suite a une cardiomyopathie réfractaire . nos angoisses sont trés profondes. je vous prie de de nous renseigner sur cette maladie .est ce qu'elle est vraiment mortelle ou par contre il existe des médicaments. ici au maroc la médcine n'est pas assez dévloppée comme chez vous en france.est ce qu'il y avait une possibilité de guérison par un traitement spécifique . merci de répondre.

Je suis désolée Hichari mais je ne saurais te répondre. Je ne connais pas cette cardiopathie. En tout cas je suis désolée pour ta fille! Pleins de courages pour l'avenir!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir,
j'ai 35 ans et je suis née avec une cardiopathie congénitale cyanogène complexe, intervention palliative à l'age de 4 ans pose d'un Blalock.
mes parents m'ont élévé au même titre que ma petite soeur qui elle est en parfaite santé.
biensur j'ai eu un suivi chez le cardiologue annuel pour suivre l'évolution de mon coeur. je devais me faire réopéré vers l'âge de 15 ans, mais rien car je toléré bien ma cardiopathie; j'ai même fait de la danse, des études, et je travaille comme tout le monde .
il y a 5 ans on m'a implanté un Pace maker car mon coeur battait trop lentement au repos.
Pour ton enfant ne lui montre pas ton inquiétude et laisse le avancé dans la vie à son rythme, faire suivre les rendez-vous de contrôle;
et laissez le s'épanouir. la chirurgie cardiaque à fait d'énorme progrès.
Biensûr vous n'oublirais jamais ces moments, mais cela est derrière vous.
bon courage.