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Sujet du post :     coeur a ventricule unique

Envoyé par nympheas 
coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 10:12:18
Bonjour,
Mon mari et moi avons appris hier, suite a une echographie faite par un cardiologue, que notre bébé a un ventricule unique. Je suis enceinte de 34sa, mon bébé bouge toute la journée... l'img n'est pas envisageable pour nous. J'etais tellement sonné a cette annonce que je n'ai pas ecouté vraiment la cardiologue, mais je sais qu'elle a dit qu'a la naissance le bébé irait bien, qu'il faudra l'operer (plusieurs fois peut etre) et que si tout se passe bien il pourra avoir une vie quasiment normale...
J'ai tellement peur de ce qui va se passer, est ce que qqun est ds le meme cas? Quelqu'un a t-il vécu la meme chose?
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 11:00:55
Bonjour Nympheas,
Je ne peux hélas t'aider quand à la cardiopathie de ton bébé mais je pense que tu as forumé à la bonne porte. :)
Saches une chose et tu pourras le lire sur ce forum nos bébés sont des champions !!!! Ils nous donnent des leçons de courage énorme. Si je peux te donner quelques conseils, tout d'abord habitue toi à toujours avoir une feuille et un stylo à portée de main afin de pouvoir noter toutes les questions qui te passent par la tête et que tu voudrais poser au cardio pédiatre car quant tu es devant lui tu es tellement en attente de ce qu'il va te dire que tu ne penses pas toujours à tous mais là avec ton pense bête c'est plus facile, tant que ton bébé est dans ton ventre il n'y a pas de danger quant à sa cardiopathie donc essaie un maximum de profiter de ta grossesse, commence à portée sur toi aussi régulièrement que possible son doudou et surtout seul ton cardiopédiatre est capable de te donner des informations précises sur la cardiopathie de ton bébé. Chaque cardiopathie est DIFFERENTE et chaque acte chirurgical qui en découle aussi.
Si tu as des questions n'hésite surtout pas. Aucune question n'est inutile ou bête. Le soutien est très important.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 11:54:47
Merci pour votre reponse. Cela peut sembler bete mais pour le moment aucune question ne me vient spontanément a l'esprit a part me demander si mon bébé va vivre; je pense qu'il faut d'abord quelques jours pour "se faire à l'idée" ou tout du moins essayer de l'assimiler....
Pour precision la cardiopathie de mon fils (oui c un garcon) est celle du ventricule unique a double entrée avec vaisseaux transposés
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 12:12:09
Se faire à l'idée je ne pense pas mais par contre l'assimiler oui c'est très important c'est ce qui va vous permettre d'avancer vous et le papa. La cardiopathie d'Eythan a été détectée à 6 mois de grossesse. Pas le top pour une première grossesse..... J'ai su tout de suite qu'il ne resterait pas avec moi après l'accouchement. Je ne me suis pas vraiment préparée mais plutôt vécue chaque jour l'un après l'autre et chaque opération après chaque opération. J'ai eu la chance que le papa soit très très présent pour me secouer les puces quant il le fallait :) :).
Chaque personne réagit différement.
Pour votre fiston qu'en est il ? Avez vous fait l'amnio ? Comment ont ils détecté la malformation ? Quand devez vous revoir le cardio pédiatre ? Ou accouchez vous ? Ou habitez vous ?
Un plein wagon d'ondes positives.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/08/12 13:56 par sandrine76.
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 13:59:52
Vous a t-on parlé d'img lorsque on vous a annoncé que votre fils avait une cardiopathie? Comment vat-il aujourd'hui?
Pour le moment pas de rdv avec la cardiologue prévu, nous l'avons vu hier et elle a proposé de reprendre un rdv quand nous serons prêts a lui poser nos questions, quand on sera moins sonnés. J'ai rdv à la maternité la semaine prochaine pour le suivi habituel. Je dois accoucher dans pile un mois (l'accouchement sera déclenché trois semaines avant terme a cause du diabète gestationnel), donc faire une amiocenthèse a ce stade la parait inutile a la cardiologue puisque de toute façon l'attente des résultats est longue, et que qques soit le résultat on ne va pratiquer d'img quelques jours avant l'accouchement. Elle nous a dit que généralement ce type de cardiopathie n'est pas associé a une maladie génétique particulière. Je dois accoucher a l’hôpital sud francilien corbeille essonne,
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 14:04:17
J'ai oublié de repondre a certaines de tes question; nous vivons en région parisienne, dans l'essonne. Au courant de la semaine j'ai fait l'echographie du troisieme trimestre et la le medecin a vu que qqch n'allait pas et m'a orienté vers un cardiologue qui a confirmé ce diagnostic hier. Heureusement que mon mari est la, même s'il est tres abattu aussi il me reconforte bcp. C'est vrai que c'est horrible comme situation, surtout pour une première grossesse, enfin que ce soit la première ou la cinquième ça doit être tout autant horrible au final.
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 14:31:30
En effet première ou cinquième la situation est tout aussi horrible par contre l'avantage si tant est qu'il y en ait un c'est que tu seras toute entière disponible pour ton bébé sans te demander ce qu'il se passe pour les autres à la maison.C'est lors d'une écho de controle au 5ième mois car j'avais moi aussi du diabète gestationnel que le gynéco s''est aperçu de l'atrésie duodénale d'Eythan (une sorte de petit bouchon après l'estomac) du coup nous avons eu le droit à une autre écho de contrôle par une échographe spécialiste dans les malformations. Elle a (et je l'en remercie encore) vu un petit soucis avec son coeur. Une tétralogie de Fallot qui est une réunion de 4 malformations mais une pas trop méchante pour Eythan car l'artère pulmonaire était de bonne taille. Une amnio a donc été programmé. Du fait de ses deux malformations on m'a donc parlé d'IMG car comme l'a dit la généticienne : "il y a une chance sur deux qu'il y ait un problème génétique" Tu parles d'une chance !!!! Le lendemain j'ai fait l'amnio et nous avons eu les résultats concernant la trisomie dans les 48h (faites sous FICH ?) qui se sont révélés dieu merci négatifs. Ensuite s'en sont suivi moult rendez vous chez le cardio pédiatre pour suivre l'évolution de son petit coeur. Et une prise en charge par un hôpital pouvant nous prendre en charge tous les deux dès la naissance. Nous avons été séparés mon fils et moi du fait de son atrésie mais pas de sa tétralogie de Fallot. Nous avons eu une année pas facile facile et ensuite dès la cure complète et bien oufffff un grand soulagement.
Ce qui est important c'est la force de votre couple et également le soutien de votre entourage. Mais là encore tout dépend des personnes. Ne t'aventure pas trop sur internet (pas facile je sais, je plaide coupable j'ai passé des heures et des heures sur tous les sites possible et imaginable.....) car comme je te l'ai déjà dit chaque cardiopathie à sa particularité et ne peut être généralisée.
Mon cardio enfin plutôt celui de mon fils nous a fait un schéma avec un coeur en bon état de fonctionnement et celui de mon Lou avec ses quelques problèmes de tuyauterie....
As tu essayé de trouver dans le forum des sujets portant sur la cardiopathie de ton ti bonhomme ?

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 14:41:09
Bonjour nympheas,

Notre fille Gaelle qui a maintenant 22 ans a aussi un ventricule unique et une transposition des gros vaisseaux.
Aujourd'hui a 22 ans elle vit comme tout le monde.
Si vous avez besoin de plus de rensignements vous pouvez nous téléphoner ou nous envoyer par email votre telephone.
Pour cela cliquez sur contact webmater au bas de la page.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 15:20:20
Merci Sandrine de m'avoir raconté ton histoire, je suis heureuse que ton petit aille bien maintenant; je n'ai pas encore trouvé de forum ou l'on traite de cette cardiopathie
Merci Webmaster pour votre témoignage et votre proposition, pour le moment je n'ai pas trop la force de parler au téléphone sans pleurer mais peut être que dans quelques jours ca serait bien, en tout cas votre témoignage est rassurant, un peu d'espoir ca fait du bien, parce qu'il est vrai que sur internet on trouve surtout des témoignages négatifs (j'essaye de ne pas trop les regarder mais ce n'est pas facile)
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 15:49:00
Quand tu en auras la force, n'hésite pas à contacter Christian Daumal je suis sûre qu'il vous serra d'une grande aide. Avance pas à pas. N'hésite pas à poser toute sorte de question et sutout surtout ne te renfermes pas sur toi même. Partage ta tristesse, elle sera un peu moins lourde à portée.
Plein plein de courage pour votre bébé et votre famille.

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 19:26:22
bon jour

je comprends tout a fait ce que vous traversez ma fille a exactement la meme malformation

si vous avez des questions n'hesitezz pas
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 2 août 2012 20:13:01
Bonsoir Kahina, quel age a votre fille? Comment se porte t-elle?
Merci bcp sandrine pour ton soutien c'est vraiment gentil
Re: coeur a ventricule unique
samedi 4 août 2012 02:32:17
Bonsoir

Je te souhaite bon courage pour la suite des événement ne tant fait pas nos pti anges son courageux . Mon pti homme a également un V.U il a 29 mois aujourd'hui . Tu peut lire mon histoir a guss
Pleur autant que tu peu c tres difficile mais avec le temp on apprend a vivre avec ne t inquiète pas je n ai réussit a parle sans verse de l arme a quelqu un pendant un bout tant , si ça peut te rassure t plus courageuse que moi car je vien de mis mettre apres deux ans abscence sur ce forum , car j avait du mal a communique alors c un grand pas pour toi
Gros bisou a toi guss
Re: coeur a ventricule unique
samedi 4 août 2012 11:29:10
bonjour je suis Maryvonne la femme de Christian le webmaster et de se fait maman de Gaelle Ventricule unique transposition des gros vaisseaux notre grande fille a 22 ans est crois moi une sacrée battante alors si tu veux tu peux me contacter en privé je te donnerai mon portable et l'on pourra parler même en pleurant rassure toi c'est normal, moi aussi je pleure encore. Nous habitons nous aussi en région Parisienne et nous pouvons même nous rencontrer si tu veux.
n'hesite pas c'est moins dur à plusieurs on vous embrasse trés fort à bientôt
Maryvonne
Re: coeur a ventricule unique
samedi 4 août 2012 19:36:45
Bonsoir nympheas,

Mon poussin n'a pas la même cardiopathie que ton louloup mais j'ai vécu comme toi ce stress de fin de grossesse, cette peur de le perdre (je l'ai toujours même s'il va bien) et l'incapacité d'en parlé avec qui que ce soit sans éclater en sanglot.

Mon louloup a fait un cathé, il y a un mois et à coté de lui dans sa chambre un grand garçon de 17 ans qui avait un ventricule unique. Je n'en sais pas plus, tout ce qu'il m'a dit c'est qu'il avait fait plusieurs cathé mais à coté de ça c'était un ado comme les autres ;o)

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: coeur a ventricule unique
samedi 4 août 2012 23:08:47
Bon soir nympheas

ma puce a 21 mois , elle va bien , elle est super si c'etait a refaire je referais tout de la meme façon

je ne te cache pas qu'on a passè des moments tres difficiles mais dieu merci j'espere que tout ça n'est qu'un souvenir lointain

faut savoir que tout ce qu'on vit avec des enfants comme les notre est multipliè par un million voir plus que ce soit la joie ou la douleur

c'est tres intense

je comprends ta decision de pas vouloir arreter ta grossesse , c'est normal de vouloir proteger son enfant c'est le role de toute maman

n'hesites pas si tu as d'autres questions et saches encore que meme si nos enfants ont la meme cardiopathie , mais chaque enfant est unique

bisous
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 5 août 2012 22:38:24
bonsoir nympheas

ma fille a 3 ans elle a un Vu avec transposition des gros vaisseaux
si tu as des questions ou besoins de discuter n hésite pas
tu est suivie par qui comme cardiopediatre ?
on est aussi suivie en région parisienne a Massy par le dr Cohen

pleins de courage nos enfants sont super fort
comme toi notre cardio nous avait dit que notre puce irait bien a la naissance , et effectivement tout c'est bien passé 10 jours en neonat avec oxygène et retour a la maison
ensuite elle a eu un cathé a l'age de 6 mois et sa DCPP a 14 mois, sa CC est compliqué par des trouble du rythmes ( ce qui nous a valu plusieurs hospitalisations)

ma puce va bien, personne ne peux croire quelle a une telle malformation !

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 06/08/12 10:27 par moonbeen.
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 5 août 2012 23:45:22
Bonsoir,
Roxane a maintenant 14 ans et la même malformation que votre enfant.
Elle a la joie de vivre et nous sommes heureux de la voir s'épanouir même si nous avons traversé des moments très difficiles.
Avec le forum, vous pourrez anticiper un peu pour mieux traverser ces moments et avoir du soutien de personnes qui vous comprennent.
Bon courage, et n'hésitez pas à nous contacter...
Avez-vous été faire une échographie à l'institut de puériculture?
Bon courage.
Dominique, maman de Roxane, Margaux, Alexis et Félix (vous voyez, ça ne nous a pas découragés pour en avoir d'autres ensuite!)
Re: coeur a ventricule unique
mardi 7 août 2012 16:40:08
Merci a tous pour vos messages, cela fait du bien de lire des témoignages ou des marques de sympathies de personnes qui ont vécues la meme chose que nous.

Moonbeen, c'est le docteur COHEN qui a diagnostiqué la malformation de notre fils, c'est elle qui le suivra apres la naissance. Elle nous a dit qu'isaac irait bien a la naissance et que de ce fait je pourrais accoucher comme convenu au sud francilien de corbeille essonne (niveau 3). As tu également pu accoucher a l'endroit prevu ou tu as du changer d'hopital? Ce n'est pas preferable d'acoucher dans un hopital qui pourrait prendre le bb en charge en cas de soucis?

Moonbeen, Dominique et Maryvonne il y a qques questions que je me pose auxquelles vous pourrez peut etre me repondre comme vos enfants on la meme cardiopathie que le mien, meme si j'ai bien compris que chaque cas est different...
Avez vous pu allaiter votre enfant ou cela est il deconseillé? Vos enfants ont ils des retards de developpement? Ont ils été souvent hospitalisés? Avez vous pu continuer de travailler?
Merci pour toutes les reponses que vous pourrez m'appporter
Re: coeur a ventricule unique
mardi 7 août 2012 19:48:39
Léonie est née dans une maternité niveau 2, car le dr Cohen nous avait dis que Léonie irait bien
la maternité de notre (petite) ville ne nous a pas voulu, on est donc allé dans un hôpital a 30 min ( a Étampes 91) de chez nous ou il y avait un service de neonat
par contre il ni avait pas de cardio, les pediatre avaient un peu peur d’accueillir un bébé avec une si grosse cardiopathie
du coup le docteur Cohen est venu assisté a ma césarienne, je lui en suis super reconnaissante
on a déménagé depuis 8 mois , Léonie est donc suivie maintenant a Marseille mais malgré tout je remonte 1 fois par an a Massy revoir Laurence
son avis est très important pour nous
d'ailleurs si tu l'a vois donne lui le bonjour de la part des parents a Léonie ( ça me ferais plaisir)

*J ai pu allaiter sans problème , bon juste 10 jours car pour moi ça ne sais pas bien passé ( crevasse)
ma puce pesait 3.870 kg avec 15 jours d'avances, donc tu vois que sa CC n'a pas influait sur son poids

*moi j'ai arrêté de travaillé, j'ai eu droit a l'ajpp et ensuite a une allocation de la MDPH ( si tu veux des renseignement de ce coté la, n’hésite pas)
la cc de Léonie est compliqué par des trouble du rythmes (tachycardie) ce qui lui a valu plusieurs hospitalisation, mais vraiment en relation avec son ventricule unique
elle juste était 3 jours a l’hôpital pour faire un cathétérisme et 10 jours a Neker pour la DCPP.

*Léonie n'a pas de retard de développement elle a marché a 14 mois ( comme sa soeur) elle c'est tenu assise a 6 mois, la elle a 3ans et parle mieux que beaucoup d'enfants de son age
elle est suivi au Camps car elle n’était pas très "dégourdi" ( pour monté a l’échelle d'un toboggan ou des petites choses comme ça) enfin rien de très grave

tu doit accoucher quand ?
si tu as d'autres questions n’hésite pas, moi aussi j'aime bien avoir d'autre vécu de la même cardiopathie

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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Re: coeur a ventricule unique
mardi 7 août 2012 22:51:23
Merci Adeline pour toutes tes réponses, c'est vraiment gentil de prendre le temps de répondre à toutes ces questions; je ne manquerai pas de transmettre tes salutations au docteur Cohen.

J'ai rdv demain a la maternité on verra bien s'ils veulent encore de nous!!!!

J'ai encore une question, est ce que tu avais fais une amniocentese? Je me permets de te demander ca parce ca m'inquiete un peu, le docteur Cohen nous a expliqué que normalement il faut la faire mais que dans notre cas (grossesse quasiment a terme lors de la decouverte de la malformation) ce n'etait pas tres utile dans la mesure ou meme si les resultats etaient mauvais on ne "pourrait" rien faire, mais elle nous a rassuré en nous disant que cette malformation cardiaque n'est pas associée a une maladie genetique particuliere.... du coup j'ai bcp d'inquietudes a ce sujet, quand j'essaye de rester optimiste quant à la cardiopathie de mon bébé je me dis que si ca trouve il y a pire et j'ai du mal a me rassurer....
Sinon mon terme est le 30 septembre mais a cause du diabete gestationnel il etait prevu que l'accouchement soit declenché le 3 septembre, j'n saurais plus demain si cette date est maintenue ou decalée

je te remercie encore une fois d'avoir pris le temps de me repondre
Re: coeur a ventricule unique
mercredi 8 août 2012 11:34:41
Ne me remercie pas, je sais ce qu'est l'angoisse de l'inconnue
alors si je peux t'aider un peu c'est vraiment avec plaisir

la malformation de Léonie a était vu a la 2eme echo vers 5 mois de grossesse
j'ai fait une amniosynthese ( en fait j'en ai eu 2 car la première fois ils n'ont pas réussi a prélevé du liquide) environ 3 semaine après la découverte de la cc
le docteur Cohen nous avait rassuré, les ventricule unique ne sont pas des CC associé a T21

tu vois quand laurence Cohen ?
donne des nouvelles de ta visite a la maternité

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
mercredi 8 août 2012 15:25:37
Je reviens de la maternité et je peux toujours y accoucher; par contre la gynecologue que j'ai vu n'etait pas tres aimable, elle n'a pas repondu a mes questions mais m'a quand meme donné rdv avec un pédiatre qui suivra le bb pendant le dejour a la maternité, nous le rencontrons le 16 aout. Je ne sais toujours pas si l'accouchement est declenché le 3 septembre ou pas, je ne le saurais qu'a la fin du mois (par rapport a la croissance du bébé). L'examen s'est bien passé, ce soir j'ai la sage femme qui vient pour le monitoring.

Pour le moment nous n'avons pas d'autre rdv avec le docteur Cohen, elle verra le bébé apres sa naissance, elle nous a proposé de nous revoir dans quelques temps pour discuter (parce que le jour ou on l'a vu quand elle nous a appris cette mauvaise nouvelle on etait un peu trop sonné pour l'ecouter vraiment) donc nous allons prendre rdv avec elle pour discuter des qu'elle peut; tu avais des rdv reguliers avec elle entre le diagnostic et l'accouchement?

Si ce n'est pas trop personnel je me demandais, tu as du avoir une cesarienne par rapport a la cardipathie de ta petite léonie qui a empeché un accouchement par voie basse, ou bien cela n'avait rien a voir?
Re: coeur a ventricule unique
mercredi 8 août 2012 16:26:44
Bonjour;

Mon fils Ismael a un ventricule unique et oreillette unique il a 2 ans 1/2,j etait enceinte de 6 mois quand on a decouvert sa malformation.
On m a propose une IMG et une amiosinthese que j ai refuse et je ne le regrette pas.
J ai accouche par voie basse tout c est bien passe il pesait 2Kg815,il a eu sa 1 er operation a 6 jours de naissance a marie lannelongue tout c bien passe.J ai pu l allaiter jusqu a ses 12 mois j aurais pu continuer mais j avais plus de lait.il a un retard de croissance il aura 3 ans le 10 novembre mais il fait la taille d un enfant de 18 mois il a marche a 2 ans 1/2 mais t inkiete pas chaque enfant est unique est progresse differement.
J ai beaucoup pleure aussi mais c normal ,je te souhaite plein de courage!!!!!!!!!!!!!!!
Re: coeur a ventricule unique
mercredi 8 août 2012 16:41:30
j'ai vu le dr Cohen 3 fois entre mes 6 mois de grossesse et mon accouchement
pour ma première fille j'ai eu une césarienne ( car bébé de 4kg qui ne descendait pas)
du coup comme Léonie s’annonçait costaud , que j'avais un antecedant de césarienne, que l’équipe de pediatre était un peu tendu car pas l’habitude des cardiopathie complexe
et que du coup en fessant une césarienne programmé le dr Cohen pouvait être la a coup sur
voila tout ça a fait que tout le monde était d’accord pour une césarienne ( moi aussi)

c'est bien de reprendre un rdv avec le cardio une fois que la nouvelle est une peu " digéré"
nous on avait fait pareil
ton bébé a une atresie tricuspide ou mitrale ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 10 août 2012 08:27:00
Je ne peux pas vraiment repondre a ta question car je ne sais pas vraiment, je me souviens pas que le docteur Cohen ait employé ces termes, ni ce qu'ils signifient; je peux te dire ce qu'il y a de noté sur le compte rendu qu'elle nous a donné:
Malformation cardiaque complexe, ventricule unique a double entrée avec vaisseaux transposés et possible obstacle peu serré sous pulmonaire. Cette cardiopathie sera bien tolerée a la naissance, son pronostic sera celui des ventricules unique avec plusieurs interventions palliatives.
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 10 août 2012 08:29:52
Bonjour Fenda et merci pour ta reponse, bon courage a toi aussi, j'espere que ton petit va mieux maintenant.
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 10 août 2012 12:17:05
Je n'aurais pas internet pendant quelques jours
Nympheas je te souhaite une bonne fin de grossesse
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 10 août 2012 19:17:48
Merci beaucoup, bonnes vacances; bisous et encore merci pour toutes tes réponses
Re: coeur a ventricule unique
samedi 11 août 2012 19:39:49
bonjour
je reviens en eclair, car je ne suis pas en france mais je viens de lire tes questions alors si je peux t'aider pourquoi pas.
oui j'ai pu allaiter et si tu peux fait le, aprés j'ai du tirer mon lait car tété au sein lui demander trop d'énergie mais tant que j'ai pu lui donner les anticorps je l'ai fait,aprés même le biberon lui prenait trop d'energie alors à trois mois nous sommes passé à la cuillière.ja n'ai pas travailler pour être entièrement disponible pour elle. tu as des aides aprés c'est aussi le choix de chacun. je reste persuader que le présence des parents lors des interventions fait parti de la guerison. heart and coeur est aussi là pour vous soutenir, mais votre enfant il aura besoin de ressentir de l'amour.nous serons rentrer fin Aout si tu veux que l'on se voit pas de problème,
Alors courage gaelle n'a pas eu de retard mais vie chaque moment présent et ne te projette pas dans un avenir lointain profite de chaque instant et tu verras le reste viendra tout seul.
Vous n'êtes pas seul, nous sommes là.
bises
maryvonne
Re: coeur a ventricule unique
samedi 11 août 2012 20:41:03
bjr , mon fils viens d etre operer á marie lannelong pour une ventricule unique. qq1 peux m expliquer , je suis ´bout de souffle et je n arrive pas a appeller l´hopital pour des nouvelles. j habite ds un village tres loin de lhopital.merci pour votre aide
Re: coeur a ventricule unique
samedi 11 août 2012 23:01:38
Merci Maryvonne pour tes réponses et ton soutien. Pour l'allaitement je pense que ce la des enfants (j'ai lu que certaines maman ont pu allaiter) je poserai la question au pediatre, on verra bien au moment venu, j'aurais tellement voulu allaiter mon bébé mais si ce n'est pas possible tant pis, il y a d'autres choses beaucoup plus importantes...
Pour la croissance et le developpement je sais bien que je ne devrais pas y penser pour le moment, mais je me pose quand meme bcp de question, c'est plus fort que moi!! Merci bcp pour tes reopnses et bonnes vacances

Passie, je ne comprends pas quelle est ta question? Je ne peux pas trop te donner d'info car mon petit isaac n'est pas encore né alors je ne sais pas comment se passent les opérations, mais je te souhaite bon courage dans ces moments difficiles, j'espere que ton bébé ira bien
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 5 octobre 2012 22:22:59
Bonjour,

Mon enfant est également suivi par une super cardiopédiatre dans l'Essonne à Massy pour la même pathologie.
J'ai accouché dans une maternité dans l'Essonne et il a été opéré à 3 semaines de vie par le Pr Belli à CMLL, tout le personnel est très humain et hyper compétent. Mon mari et moi avons évité Necker car un cardiopédiatre de l'IPP nous a très mal renseigné et il n'a pas été capable de prendre en charge le suivi de notre enfant.
Le CCML est le meilleur centre de cardiologie en Europe.

N'hésite pas si tu as besoin de plus de renseignements.

Odile
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 5 octobre 2012 22:30:39
Bonsoir,

Ravie de voir que nous avons en commun la même cardiopédiatre Dr Cohen à Massy, elle est tout simplement géniale, compétente et humaine.
Elle suit notre petit garçon pour la même CC. et il est suivi à CMLL

Bonne continuation
Re: coeur a ventricule unique
samedi 6 octobre 2012 10:13:04
Bonjour

ma fille est aussi suivie à Massy par le dr Cohen pour un ventricule unique
nous la trouvons également très humaine et très dispo pour nous

De notre coté Léonie a eu un rachking au CCML mais nous n'avons pas trop accroché avec cet Etablissement
la DCPP a eu lieu a Neker ( super équipe) la DCPT aura lieu également a Neker


Ma fille a 3 ans donc peut etre un peu plus de recul, si vous avez des questions n’hésitez pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
samedi 6 octobre 2012 20:54:53
Bonsoir,

Mon petit garçon va se faire opérer de DCPP au mois de novembre au CCML. Est ce la dérivation partielle qui provoque des troubles de rythme ou cela est spécifique en fonction des VU ?
Merci d'avance

Odile
Re: coeur a ventricule unique
samedi 6 octobre 2012 21:40:48
non les trouble du rythme pas une suite de l’opération
pour ma fille c'est par ce qu'elle a un Vu de type droit
le ventricule manquant est le gauche ( le plus gros et le plus fort) c'est lui qui gère les circuit électrique du coeur

mais beaucoup de VU n'ont pas de trouble du rythme

quel age a votre petit garçon ?
ma fille a eu sa DCPT a 14 mois

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 7 octobre 2012 15:47:11
Merci pour les infos.

Mon petit garçon à 7 mois 1/2, le Dr Cohen a vu avec le Pr Belli samedi pour fixer une date pour la prochaine opération DCPP, elle préfère le mois de novembre (il aura alors 9 mois) que le mois de décembre...
J'en serai plus lundi car je dois l'appeler.
Il est né à la mater. d'Arpajon en février dernier tout naturellement, les sages femme et les auxiliaires ont été formidables. L'équipe n'avait pas l'habitude de gérer un enfant avec une CC. L'équipe est ravie de voir qu'il grandit bien et qu'il a une vitalité du tonnerre.
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 7 octobre 2012 15:56:01
Léonie est née par césarienne a Étampes (91) dans une maternité niveau 2
cet Etablissement non plus n'avait pas l'habitude des cardiopathie complexe
le dr Cohen est venu assisté a la césarienne est a accueilli ma puce elle a eu une écho cardiaque de suite
c'est vraiment grasse a elle que j'ai pu éviter d'accoucher a Neker

donne nous des nouvelles quand tu aura du nouveau pour l’opération

combien fessait ton petit a naissance ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 7 octobre 2012 16:05:14
J'aurai bien aimé avoir le Dr Cohen à la maternité mais je ne la connaissais pas encore, nous l'avons rencontré 3 semaines après mon accouchement car je cherchais un cardiopédiatre "humain et à l'écoute". Moi non plus je ne voulais pas accoucher à Necker.
Il pesait 3kg300.
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 7 octobre 2012 17:20:19
Bonjour !!
je vien de poste l'histoire de ma fille cassie née avec un ventricule unique,atrésie pulmonaire, mal position de l'aorte, oéprer a 10 jours de vie est devrat subir 2 opé plus tard quand elle serat plus grande elle est rentrer il y 3 semaine a la maison est elle va tres bien !!!
Ne perder jamais espoir, lisez mon post peux etre que cela vous donnerat plus de courage !! :)
Re: coeur a ventricule unique
dimanche 7 octobre 2012 18:25:34
nous on a connue le dr Cohen quand j’étais enceinte de 5 mois
ma fille pesé 3.870 gr, je vois que ton petit fessait un bon poids aussi

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
coeur a ventricule unique
mercredi 7 novembre 2012 15:23:03
bonjour,

je m appelle emilie, j'habite a marseille, je suis enceinte de 6 mois de jumelle ma grossesse est très rare mono amniotique mono chorial (même placenta pour les 2 bébé et même liquide amniotique) ce qui est très rare tous ce passer bien jusqu'a present que je . A mon 5 eme moi de grossesse mon genico ma prescrit l echo morpho et la l échographiste a vu que une de mes filles a une transposition des gros vaisseaux il ma immédiatement pris rdv avec un cardiopediatre qui lui en plu de la transposition a vu que le ventricule droit etait presque inexistant et l'a il annonce que mon bébé a un ventricule unique, et qu'il estfortement possible qu'il ne survive pas a la naissance. Il m'a proposait un avortement mai je risque de perdre mais 2 bébé donc j ai refuser. J'ai parcouru c forum et j'ai vu que malgres tous il y avais quand meme pas mal de bebe qui arrivais a survivre apres l accouchement ce qui me rassure beaucoup.

J'aurais aimer savoir comment mon enfant aller vivre au quotidien si elle pourrait marcher comme sa soeur, peut etre pas pratiquer beaucoup exercice physique mais un minimum si elle pourrait vivre comme sa soeur jumelle???

Merci d'avoir pris le temp de me lire et merciii d'avance pour vos reponse.
Re: coeur a ventricule unique
jeudi 8 novembre 2012 12:45:41
Je connais des petites jumelles dont l'une à une cardiopathie (pas la même que toi) mais pas l'autre. Sur le plan physique une (l'enfant malade) est plus petite et moins grosse que l'autre mais elles font tous quasi pareils et s'entendent bien.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: coeur a ventricule unique
vendredi 9 novembre 2012 22:45:52
Bonsoir Emili,
Mon fils Isaac a un ventricule unique et une transposition des gros vaisseaux. Il n'a que 1mois 1/2 alors je n'ai pas le recul necessaire pour t'eclairer bcp , mais j'ai eu tres peur pdt ma grossesse, je me posais bcp de quesiton . A la naissance Isaac etait un bébé magnifique, pas bleu du tout, aucun signe. Au bout de deux semaines il a commencer a respirer un peu plus vite et à s'esouffler lors de la prise du biberon (je n'ai pu l'allaiter au sein que qques jours, c'etait trop dur pour lui). Mais a part ca il allait tres bien. Le 22 octobre il a eu sa premiere opé (cerlclage de l'artere pulmonaire).Alors oui c'est une epreuve tres dur que celle de voir son petit amour en réa, ce sont des moments tres durs, mais la il est de retour à la maison avec nous, n'est quasiment plus essouflé quand il mange. Bien sur il n'est pas guerrit et il y aura encore au moins deux grosses opérations, mais quand je le vois avec ses grands yeux pleins de vie je ne regrette pas un instant d'avoir mené cette grossesse a terme. Moi aussi on m'a proposé l'avortement, mais en cas de cardiopathie complexe on le propose systématiquement, ce qui ne veut pas dire que ton bébé n'a pas de chance de bien s'en tirer! pour le developpement apparemment certains enfants ont des retards de developpement, d'autres non, mais quoiqu'il en soit il semblerait que le retard soit rattrapé quand ils grandissent!
bon courage, tu feras le bon choix quelque soit ta decision.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
jasmine
Re: coeur a ventricule unique
samedi 10 novembre 2012 16:10:00
Bonjour
moi aussi j ai appris à la 2ème echo la malformation de ma fille ventricule unique puis un mois plus tard un bav est apparu. Lorsque ce bav est apparu les medecins etaient tres pessimiste ils me parlaient de risque de mort in utero. J ai du accoucher à bron 250 km de chez moi pour que ma fille soit pris en charge des sa naissance il fallait lui implanter un pace maker avant son retour à la maison son coeur battait à 50. elle est restée hospitalisée pendant 3 SEMAINES avant cette premiere opération puis suite à des complications elle est restée hospiatlisée au total deux mois avant le grand retour à la maison. PuiS à ses 7 mois elle a subi la dcpp suite à une chute brutale de sa saturation.Moi et mon mari avons traversé des moments très difficiles la ptite ne fait toujours pas ses nuits elle va bientot avoir 16 mois jusqua la dcpp elle mangeait pas grand chose aujourdhui même si ce n est pas une grosse mangeuse reclame et mange avec plaisir ça a étyé un très grand soulagement. ELLE déborde d énergie passe son temps à faire la chipie tres souriante et surtout adore se faire caliner et me faire des calins. Personne ne se douterait de sa malformation mis a part son petit gabarit. Je n échangeraiS à rien ses sourires. IL YA D autres opérations de prevu on ma souvent parlé de greffe mais on a appris a vivre avec et a profiter de chaque instant sans trop penser a tout cela ...
Re: coeur a ventricule unique
samedi 21 septembre 2019 14:43:58
Bonjour
Je ne sais pas si vous aller toujours sur ce forum mais, j aurais des questions au sujet de la maladie de votre enfant .
Je suis actuellement enceinte de 5 mois et mon enfant a un cardiopathies ventricule unique a double entrée.
Merci de me contacter si vous avez mon msg c est important pour nous.
A bientot j esespère
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