Sujet du post :     Transposition des Gros Vaisseaux sur mon futur nouveau-né

Bonjour à tous,

Je suis actuellement enceinte de 23sa.
Nous avons apprit, avec mon mari lors de l'écho du second trimestre lundi matin, que notre petit garçon est atteint de la Transposition des Gros Vaisseaux.
Nous ne savons pas encore de quel degré de "gravité" sa malformation est, ni s'il y en a d'autres.

Nous rencontrons un cardio-pédiatre mardi prochain sur Paris afin de pouvoir faire une écho plus approfondie de son petit coeur et ainsi pouvoir mettre, nous l'esperons un diaagnostic final sur la malformation de notre fils.

Je ne vous cache pas que je suis juste anéantie... je pleure toute la journée... J'ai envie que le temps s'arrête, de revenir en arrière...
Je ne pense pas que je serais assez forte pour surmonter tout ca...

Cela fait donc maintenant 2 jours que je lis votre forum... Certains témoignages donnent espoir, d'autres moins.
J'ai peur...

Nous serons ensuite dirigés vers l'hopital de Necker à Paris, pour la suite des choses...
Pensez vous qu'ils nous proposerons une img? Nous sommes totallement perdus...

J'ai fait une amniocenthèse hier matin, j'ai les résultats sur les trisomies ( ce qui a l'avis du médecin n'est pas ca, mais sait on jamais) d'ici 72h et le reste, pour l'analyse des chromosomes d'ici 15jrs-3 semaines.

Je suis déjà en MAP depuis le 26/12 car col raccourci et ouvert + début d'entonnoir, donc pas la grossesse idéale déjà...

J'aimerais avoir vos experiences, pouvoir échanger avec vous, car dans ces moments là, nous sommes bien seuls et plein de detresse...

Merci

A bientôt je l'espère

Tiffany

Tiffany

L'annonce de cette malformation casse le mythe du " bébé idéal", toutes les mamans qui ont été confronté à ça ont vécu les mêmes " symptômes " .....
Nous te dirons toutes que, si, tu arriveras à affronter les rendez- vous et ce qui s'en suivra, bien sûr que si, tu en auras la force, ne doute pas de toi !
L'amour qui t'unit à ton petit garçon te donnera toute la force nécessaire pour l'accompagner dans ce qui l'attend ....
Pour l'instant, prends soin de vous deux, note toutes les questions que tu souhaites poser lors de tes prochains rendez vous et parle à ton loulou, dis lui pourquoi tu es triste ....

N'hésite pas à venir sur ce forum où tu trouveras toujours du réconfort et des conseils ...

Cora

Bonjour Cora et merci de ta réponse...

Oui cela casse totalement le mythe du bébé idéal, celui que nous avons toutes imaginé lors de notre test ++...

J'aime mon petit bout plus que tout, au point même d'envisager le laisser partir tant qu'il ne risque rien dans mon ventre...

C'est juste égoiste, mais sur l'instant voilà ce que j'ai pensé.

J'ai surtout très peur des sequelles post-op. Neurologiques, physiologiques...

Je suis totalement perdue, mon mari aussi.

Nous n'avons pas des boulots ou nous pouvons nous absenter facilement, puis nous avons un crédit immo sur le dos qu'il nous faut rembourser...

Je suis vide, anéantie...

bonjour Tiffany,

On a diagnostiqué une Tétralogie de fallot à notre garçon au cours de l'examen du second trimestre.(cela fait un an environ)
Je sais que ce n'est pas un moment facile que vous vivez en ce moment...Avec tous les RDV médicaux qui n'étaient pas prévus au programme!
J'ai aussi beaucoup pleuré dans les jours qui ont suivi l'annonce de la nouvelle : on entrait dans un monde inconnu et je sentais tout juste à vraiment sentir le bébé.
J'ai beaucoup culpabilisé et je recherchais les causes qui avaient pu engendrer cela.

Le cardiopédiatre vous expliquera plus précisément comment va votre garçon et vous expliquera la chirurgie concernant le coeur du bébé. C'est à partir de ce moment que j'ai réussi à un peu "dédramatiser"
Vous aurez un suivi différent pour votre grossesse mais tout cela - et je rejoins Cora - n'enlève en rien l'amour que vous avez pour votre bébé.
Il faut essayer de prendre les informations comme on nous les donne..je sais que c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire..
Si vous avez des questions sur quoique ce soit, n'hésitez pas!!

Je vous envoie plein de pensées positives!Essayez de vous reposer.

à bientôt
Steph

je crois que j'ai du poster en même temps que vous...

Les médecins vont vous répéter que chaque cas est différent et qu'il est difficile de comparer deux bébés même avec deux cardiopathies similaires..

Oui il peut y avoir des complications, des séquelles, tout comme il peut ne pas y en avoir, chaque cas est différent!
les médecins vont évoquer les risques ; ces fameux risques du à la chirurgie, à ceci ou à cela...
je détestais ces moments!et ceci se noyait parmis une quantité d'informations qui ne m'aidait pas à relativiser!!

Ces moments ne sont pas faciles à vivre, mais il faut s'accrocher, (les hormones de la grossesse n'aident pas non plus..)
les médecins ont évoqué une IMG?
Essayer de vous ménager chaque jour suffit sa peine, attendez d'avoir un diagnostic plus précis et vous verrez comment vous organiser(pour le travail et tout le reste)
J'éssaye de vous apporter un peu d'énergie sans être trop maladroite.....

Merci pour vos petits mots...

Nous rencontrons le cardio-pédiatre mardi matin, et j'espère qu"il posera le diagnostic...

On ne nous a pas parlé d'img encore, vu que c l'échographiste qui a décélé cette anomalie lundi, mais sans trop se mouiller.

C'est nous qui pensons l'envisager

Bonjour

Mon bébé est né lui aussi avec une TGV. Demain le 10 janvier ça fera 2 ans que son petit coeur est réparé.
Comme toi l'annonce a été un véritable coup de massue, puis avec l'aide de ce forum et des nombreux rendez-vous au cours de la grossesse, on se prépare peu à peu à l'arrivée de bébé...
Je ne te cacherai pas que la naissance, les opérations, tout ça est très dur...
Ce n'est pas le "bébé idéal" mais c'est ton bébé et tu sauras trouver la force nécessaire pour l'accompagner....

Aujourd'hui Noé va bien. Bien sûr son coeur est toujours à surveiller, c'est beaucoup de stress mais il vit comme un petit garçon de son âge ...

Je reste à ta disposition si tu as des questions.

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Frederique ;)

C'est "rigolo" j'étais sur ton blog hier...

et je t'ai trouvée très courageuse!

Je n'ai tout simplement pas la force, je me connais, de tout affronter, je ne peux pas, et le papa ne pourra me "supporter" tout le long...

C'est bien pourquoi, et nous en avons gros sur la patate, crois moi!, que nous pensons demander interrompre la grossesse, en esperant que cette demande soit validée :(

Bonjour tiffany,

Je viens de lire ton post et nous somme actuellement dans le meme cas que toi.Voila pourquoi je me permet de te répondre
Le 19 décembre j 'ai effectué mon echo morfo, l'annonce d'un garcon le reve, nous avont déja une petite fille. Mais après la bonne surprise tout retombe, l'echographe nous annonce une TGV.
Rendez vous le 21 Décembre avec l'echo pédiatre, et la le coup de trop , TGV-CIV et Sténose pulmonaire.
Tout ce chamboule dans notre tete, nous avons peur pour notre bébé, et peur de l'avenir.
Je me suis tout comme toi inscrite sur sur site, ou j'ai beaucoup de soutiens.

Chaque cas est unique, meme les médecins te le dirons

Nous avons vu le chirurgiens,Pr Mace a Marseille, qui nous a expliquer toute les opérations, les conséquences...
Il nous a dit la vérité et nous savons que cela sera dure pour nous et lui.
Ce qui inquiete beaucoup les médecins c'est la sténose pulmonaire de notre bebe, mais nous avont beaucoup d'espoir.
Demain j'effectue mon amio, j'ai très peur des résultats, car je sais qu'il en dépendrons en partie de la suite.

Garde espoir et ne pense pas a l'intérruption de grossesse, car la médecine fait des miracles et ton bebe ressent tout le stress.
Je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire, moi meme j'ai du mal a appliquer ce conseil.

Laisse toi guider par les médecins, ecoute les conseils de chacun, et il te dirons franchement ce qu'il en pense, et ce qu'il envisage selon les cas et pathologie.

Soit forte.

Comment c'est passer ton rendez vous chez l'echo pédiatre?

A bientot

Morgane

juste un petit mot pour vous apporter notre soutien
ma fille a maintenant 9ans et est née prema.. à ses dix jours de vie nous avons appris sa malformation.. ce moment est l'un des plus terrible de ma vie..
bien sur on ne peut pas vous dire que tout ira bien ou qu'il ne risque rien..
mais sachez que dans la majeure partie de scas, les TGV s'operent et tout se passe sans souci.. il aura alors une vie "normale" quasiment, mais ce sera toujours un coeur repare, et sous surveillance, plus fragile et fatigable que les autres...
et nous serons là pour vous soutenir..
quand à votre force ne vous sous estimez pas, ici personne ne pouvait se douter qu'on avait cett force en nous et pourtant, pour son enfant, on oublie tout, et on avance.. parfois on pleure, on hurle, on perd pied mais quand il est là pres de nous, quand il est mal.. plus rien ne compte....!!!!... vous aurez cette force parce que malheureusement vous n'uarez pas le choix, et vous vous surprendrez vous meme!!!..

avec tout mon soutien

Karine, maman d'Edelle

bonjour,

je comprend bien tout ce par quoi vous passé!!
jules est né avec une TGV et CIV diagnostiqué comme vous au 2ème trimestre!et oui le coup de massue, c'est notre 1er enfant.
en effet tout cela est très dur à vivre, mais les médecins nous ont bcp rassuré et tout expliqué (l'opération, les suites...) on a bien été encadré. je n'ai pas fait d'amniosynthès et a aucun moment les médecins nous ont parlé d'IMG, ils connaissent bien cette malformation cardiaque qui s'opére très bien.
nous sommes restés un mois à l'hopital à *Lyon, tout s'est bien passé au retour à la maison. Bien sur il y a eu des moments très difficiles mais pour nos enfants on est capable de tellement de choses, ça nous donne une force incroyable et nos petits sont encore plus courageux!!

tout ça pour vous dire que jules va avoir 4 ans, et tout va bien, il grandit super bien, va à l'école, fait du sport, hormis sa cicatrice rien ne le différencie des autres enfants, il a un controle tout les ans. il a petite soeur de 10 mois qui va très bien!!

je vous souhaite tout plein de courage et faites confiance aux médecins!!

Elise

Bonsoir Tiffanie , ma fille n'a pas la même cardiopathie que votre petit bout ... tout ce que je peux vous dire, c que maintenant les tgv sont bien connu des chirurgiens . Effectivement c un très très mauvais moment à passé mais ça vaut vraiment le coup de se battre quand ont voient nos chouchoux grandirent et s'épanouir comme des enfants normal . Bon courage et surtout donnez nous des nouvelles . A très bientôt.

Tiffany
Avec ton mari vous êtes encore sous le choc de cette nouvelle...
Vous allez rencontrer des docteurs, chirurgiens qui vont vous eclairer sur la cardiopathie de votre bébé et qui vont vous rassurer aussi...
Il va vous falloir "accepter" tout ça mais ne tu y arriveras c'est sûr !!!
On est là pour vous soutenir.
Bon courage, prenez le temps d'encaisser... mais vous verrez vous serez étonnés de votre force à vous battre avec et pour votre bébé !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

mon petit garçon a aussi une TGV. comme toi j'ai posé tout de suite la question d'une IMG et l'on ma répondu que dans notre cas la question ne se posait pas (mais bien sur chaque cas est différent). Pour nous TGV simple. Je n'ai pas voulu faire d'amiosynthèse car si la trisomie est associé parfois à une cardiopathie, ce n'est pas le cas pour la TGV.
Lucien est née à 38 semaines et a été opéré à 6 jours de vie au CCML . IL a passé 3 jours en réa et est sortie de l'hôpital seulement 1 semaine après son opération. C'est très dur pour nous les parents, mais nos enfants font preuve d'une telle énergie vitale qu'on est bluffé et que forcément on tient le coup ( as t on le choix ?)
Aujourd'hui Lucien a 3 ans et demi et il est en pleine forme, fait du vélo, du patinage, de la baby gym. Il va à l'école comme les autres et effectivement il a "juste" sa cicatrice qui le différencie des autres ( et une visite annuelle de contrôle). Voilà si tu as des questions, n'hésite pas car ce forum aide énormément !!
Courage !

Espérancia, maman de Lucien 3 ans 1/2 (TGV opéré à 6 jours de vie au CCML) , en pleine forme !

Bonsoir Tiffany,

Je comprends, comme toutes les autres mamans, exactement ce que tu ressens en ce moment. La peur, les pleures, les doutes et tout le reste, je l'ai vécu comme toi. Avt d'avoir mon poussin, jamais je ne me serais crue capable d'affronter tout ça et pourtant ... tout a été tellement vite que je n'ai pas eu le choix ... et puis pour mon fils, j'aurais déplacé des montagnes ...

Aujourd'hui, je ne regrette rien ... que du contraire ... Mon bébé a 4 ans et demi et c'est un pt concentré d'amour qui a une vie normale comme tous les petits garçon de son âge. Il est heureux et nous donne tellement d'amour et du bonheur que ... nous aussi on est heureux ;o) Mm si on a vécu des choses très difficiles et qu'on en vivera encore ... les sourires et les mots de notre pt louloup, nous rappellent tous les jours que sa naissance est le plus beau cadeau que la vie nous ai faites. Pourtant le tableau n'était pas rose du tout qd on a appris sa cardiopathie pdt ma grossesse comme quoi ...

Courage et réfléchis bien avant de prendre une décision à la hâte,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou Tiffany,
Ici aussi, ma grande a eu une Tgv et Civ et elle va trés bien. L'IMG ne nous a pas été conseillée, loin de là vu que cette malformation est opérable et même si sur le coup ( apprit à la 2ème écho, accouchement et opération prévue à 400 kms de chez nous, dans une grande ville alors que je n'étais jamais sortit de ma Lozère, 1er bébé...) nous avons bien été secoué, nous sommes trés heureux d'avoir vécut tout ça avec Emma et si c'était à refaire, on repartirait là-bas. Vous êtes sous le choc et c'est bien normal! Il vous faut le temps de digérer la nouvelle, voir d'autres spécialistes bien entendu et tu verras qu'avec le temps, tu auras confiance en toi et tu sauras faire face à la réalité, même si pour l'instant, c'est dur à vivre. Et je te rassure, je n'ai pas un caractère facile ( je suis trés anxieuse ) et j'y suis arrivée. Tu verras comme on a la force en soi quand il s'agit de nos bébés!
Necker est un excellent hôpital et dès que tu auras rendez-vous, nous te conseillons d'écrire sur une feuille toutes les questions qui vous viennent et surtout, il ne faut pas hésiter à les poser au chirurgien ou au cardio-pédiatre que vous allez voir ( on pense se rappeler de tout mais le jour j, on en oublie, crois moi)
Essai de rester positive ( je sais, facile à dire...) et dis-toi que d'avoir vu cette malformation avant la naissance laisse énormément de chance à ton bébé vu que là, il sera prit en charge dès sa naissance et dans d'excellentes conditions.
Si tu as d'autres questions, angoisses ou autres, n'hésites pas. J'aurai aimé connaître ce fofo avant la naissance d'Emma, il m'aurait été d'une grande aide ( amitié et soutien)
Autre chose, nos enfants sont plein de vie et ceux qui ne savent pas qu'ils ont été opéré du coeur ne peuvent pas s'en douter tellement ils sont forts! Emma est une petite fille pleine de vie, qui rigole tout le temps et qui adore la vie, c'est notre guerrière comme on l'appelle et elle est fière de sa cicatrice.
Plein de gros bisous et courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Que cela fait chaud au coeur de voir tous vos messages ce matin... Vraiment...

Merci à tous.

Je vois que cette cardiopathie a été bien opérée sur vos enfants, et qq part, cela me rassure...
J'ai peur des sequelles, comme des thromboses, des caillots de sang...

Pouvez vous me dire si vos enfants ont eu des séquelles?
Combien de temps à duré en tout son passage à l'hopital?
Avez vous du y retourner ensuite?
Comment avez vous vécu, votre mari et vous, cette hospitalisation??

Merci à tous

Tiffany

A Morgane et Marcio,

je suis désolée que votre petit bout soit également malade :(

Ses autres malformations n'ont pas été vues par votre échographiste??
quand devez vous accoucher??

coucou

voila j ai effectuer mon amio ce matin, maintenand l atttente du resultat premier resultat mardi matin

pour repondre a ta question mon echographe a vu la tgv, mais c'est la cardio pediatre qui a vu les complication en effectuant une echo du coeur et vaisseaux

mon accouchement je l espere est prévu fin mars debut avril a montpellier

des nouvelles sur la cardiopathie de ton enfants?

J'imagine alors la nouvelle souffrance face à cette nouvelle annonce alors...

comment vis tu ta grossesse? et le papa?

Non je n'ai pas plus de nouvelles concernant sa cardiopathie. Mardi, nous l'esperons ac le cardio pédiatre...


ca a été ton amnio?

Bonjour tiffany,
Ma fille a également une tgv et en plus une tgv et stenose pulmonaire.
On est passé par des moments difficiles et je n'ai pas eut la force tous les jours, il ne faut pas voir honte de pleurer et d'évacuer tout ce stress pour mieux repartir le lendemain. Je n'echangerais ma fille pour aucun bébé en bonne santé car malgré les moments difficiles on a aussi eut de merveilleux moments que je n'aurais pas apprécié de la même manière si on était pas passé par là. C'est aussi ces moments qui font que j'ai une si belle relation avec ma fille.

Je t 'assurre que le ciel nous est tomber sur la tete.
Nous somme tres bien suivie, nous avons vu le cardi pediatre, j ai un gyneco formidable, et le chirurgiens nous a tout expliqué. Maintenant c'est le destin qui doit faire les choses, on espère que nos etoiles seront avec nous.

Je t'avoue que je vie ma grossesse avec beaucoup de stress, d'angoisse et de peur, maintenant il a des jours avec et des jours sans; Mais quand je le sent bouger j 'oublie tout.

Ce qui met le plus dure, c'est de ne pas pouvoir penser a l'avenir, en tout cas le temps que nous avons pas les resultats de l'amio et des prochaines echo, elle seront très importante.
Mais nous avons beaucoup d 'espoir.

Mon mari arrive a prendre beaucoup de recule, il a fait le deuil d'avoir un enfant sans probleme, une naissance rêver. Il prend les choses avec beaucoup de philosophie, et il prend en compte tout les avis, bonne ou mauvaise des medecins. Il a par contre beaucoup de mal a lui parler. Je le comprend et ne lui en veux pas. Tout comme moi il attent les résultats pour ce projeté.
Pour ma part je n'arrive pas a me faire au dignostique.
Mon amio c'est bien passer, par contre j'ai pas mal de douleur; et contraction.
A tu eu aussi des douleurs pour la tienne?
A tu eu tes résultats?


Tu verra la cardio padiatre va t'apporter beaucoup de réponse.

Bonjour Lorelei,

Quel age a ta fille aujourd'hui? est elle guerie??

On dit que la nature est bien faite, mais parfois, on peut en douter...

bonjour tiffany

je suis la maman de mathis agé de 15 mois, il a été operé a 10 jours de vie d'une tgv , detecté au 4 mois de grossesse
bien sur que le ciel ns tombe sur la tete quand on apprend cette terrible nouvelle, et il est difficile de relativiser et meme d'envisager l'avenir...... trop de peur, d'incertitude, de et si ?..... mais ait confiance en ton petit bout, comme ns l'avons fait pour nos petits "guerriers "
pour ma part l'img a été evoqué ms rapidement écarté cat la tgv se "repare" bien de nos jours , apres chaque cas est unique, et c'est bien normal de douter
prenez le temps de digerer la nouvelle, de vous faire a l'idee......
en tout cas tu peux compter sur le forum pour te soutenir
bon courage a toi et ton mari et tendre caresses a ton bidou

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Merci Céline.

Cela fait vraiment chaud au coeur de pouvoir échanger avec vous et voir vos différents vécus.

As tu pu rentrer à la maison avec Mathis entre les deux opérations??

Question "bête", comment se passe la prise en charge avec la secu, la mutuelle? Avez vous du avoir des frais à votre charge?
non pas que cela compte, la vie de mon fils n'a pas de prix, mais je me posais la question.

Merci

Tiffany

Alors pour répondre à ta question ma fille a 2 ans et son petit coeur a était "réparé quand elle avait 18 mois.
Eh oui la nature est souvent capricieuse et c'est difficile quand c'est ceux qu'on aime
Mon médecin m'avait dit qu'on avait quand-même de la "chance " qu'elle soit née à notre époque et en France (toujours voir le verre à moitié plein). Avec sa malformation ton bébé aura l'ald, c'est un papier que le cardiopediatre remplit et tous les soins liés à sa cardiopathies seront remboursés à 100% par la sécu, tout tu sera expliqué. C'est vrai que c'est un poids en moins. Et à notre époque la chirurgie a fait de gros progrès.

oui ns sommes rentres entre temps, heureusement sinon petage de plomb lol!
la premiere operation se faisait a paris et la seconde a toulouse ou ns habitons

ns n'avons rien eu a payer ns avons de la chance d'avoir, en france ,un systeme de securité sociale remarquable, ns avons du avancer les frais pour notre logement ( le rosier rouge ) ainsi que les repas, et notre mutuelle a pris en charge l'hebergement
n'hesite pas a poser toute tes questions

Lors des hospitalisations à Toulouse (eh oui nous aussi) mes repas étaient également remboursés parce que j'allaitais, mais ça je ne suis pas sûre que ce soit dans tous les hôpitaux.

Merci beaucoup à tous de me redonner espoir en ce moment ou je dois accuser le coup de la cardiopathie de mon petit garçon.
J'ai hâte d'être à mardi pour en savoir plus, si elle est isolée ou non... Poser enfin le diagnostic.

Oui je me dis aussi que nous avons de la chance d'être dans un pays ou le systeme de santé est bien fait. Alors merci pour ces indications. Comme vous dites, c'est déjà un poids en moins!

Ah et j'ai eu les résultats premiers de mon amnio!!
Pas de T13, T18 ou T21 !
Bon on s'en doutait un peu, mais bon, je prends les bonnes nouvelles comme elles viennent.

Et mon SF est passé. Ca me fait du bien de parler avec lui.
Il était deja venu lundi, et m'avais vu vraiment pas bien. Et il était content de me revoir souriante aujourd'hui! je lui ai dit d'en profiter quand même!!

Tiffany

Tiffany

Pour répondre à tes questions... Noé est resté 2 mois à l'hopital. En plus de sa TGV il lui ont découvert de multiples CIV ce qui a compliqué un peu les choses... Après sa grosse opération il ets resté environ 15 jours en réanimation puis 5 jours en soins intensifs. J'habite à 1 heure de route du CHU, je faisais la route tous les jours pour le voir ou alors je restais dormir à la maison des parents à côté de l'hopital. Certaines journées mon mari prenait le relais pour que je reste me reposer à la maision et profiter de mon grand de 3 ans à l'époque... Il avait plus de mal que moi à rester à côté de Noé, il ne supportait pas de le voir comme ça...

Pour moi ce qui a été le plus dur ça a été le retour à la maison, les nerfs retombent, le contre coup !!! En plus Noé ne dormait pas la nuit....
J'ai prit ensuite un congé de présence parentale de 6 mois pour rester à la maison, je ne me voyais pas retourner au travail, je n'étais pas prête. aujourd'hui je travaille à 80%... Heureusement que j'ai une journée dans la semaine car je peux mettre comme ça les RDV de noé à ce moment-là (surtout la 1ère année où il y a beaucoup de RDV)

Noé a désaturé à 45, il a eu de nombreux chocs opératoires.... il a passé EEG, IRM et on m'avait dit qu'il aurait "certainement" des soucis d'acquiqition ou autres par la suite... Il a beaucoup été suivi au début, toujours maintenant mais beaucoup moins et il évolue très bien. Il a deux ans, il a marché à 14 mois, commence à aller sur le pot, comprend très bien ce qu'on lui dit.. Il commence juste à parler mais c'est surtout dû à des soucis d'audition dù à de nombreuses otites.... il a d'ailleurs été opéré des végatations avec pose de diabolos et tout s'est bien passé, comme un enfant normal quoi !!!

Pour ce qui est de la prise en charge, dans le cas de cardiopathie, nos bébés sont pris à 100% par la sécu. Nous n'avons jamais rien eu à payer pour son hospitalisation et même pour ses RDV cardio.... Nous devions payer l'hébergement pour nous loger les nuits où je restais à côté de mon bébé, puis les frais de parking et de péage... mais la mutuelle a participé à tous ces frais...

Voilà si tu as d'autres questions surtout n'hésite pas !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour je viens vous raconter l histoire de mon petit Timéo
J espère qu elle vous redonnera le moral et beaucoup d espoir
Timéo est mon 3 iem bébé et a 25 sa il a été décelé une transposition des gros vaisseaux
J ai été anéantie je ne connaissais pas du tt cette malformation
J ai beaucoup pleurer aussi et beaucoup déprimer et stresser
J ai u beaucoup de rdv par la suite et j en ai appris beaucoup
Je savai que mon bb ne risquai rien tant qu il été ds mon ventre alors j ai décider d être forte pour lui
J ai du faire une amio en urgence a 32 sa parce que le cardiopediatre avait vu d autres malformations (
Qui n ont jamais exister en fait)
J ai été anéantie une deuxième fois j ai eu très peur les médecins m ont parler d img... de trisomie ... Qu il n y avait pas d opération possible pour mon bb..
J été a 8 mois de grossesse c t juste pas possible pour moi de tuer mon bb alors qu il été prêt a arriver
Alors je suis retourner voir mon médecin des écho qui m a rassurer pendant tte ma grossesse et remonter le moral Quan ça n allait pas
Elle m'a fait une écho et elle a tt regarder et pris la mesure de tt ( son nez sa nuque ses doigts ses oreilles...)
Et el m a dit " sois confiante pour moi il n a aucun problème autre que la TGV il sera opérer com c t prévu depuis le début et tt ira bien!"
Alors j ai décider de lui faire confiance a 100% j ai retrouver mon caractère et je me suis battue pour mon bb
C normal d avoir des baisses de moral de pleurer et de s inquiéter
Mai moi si je pouvai vous donner un conseil ça serai de profiter a fond et pleinement des derniers mois de votre grossesse
Et faire le maximum pour que votre bb ne sois pas un bb angoisser
Tant qu il es ds votre ventre il ne risque rien vous faites le travail a sa place et vous le protéger il a juste a profiter et prendre un Max de poids et de force pour la naissance
Mon Timéo est né le 12 octobre 2012 avec 2 semaines d avances
Il pesait 3 kg 015 et mesurait 48.5cm
Mon accouchement c très bien passer travail spontané et pas de césarienne
Juste un peu long mai de mes 3 accouchements c t le mieu!
Aucunes douleurs pas d épisiotomie ! Vraiment j suis prête a recommencer!
A la naissance des que son cordon a été couper les sf me l ont poser sur moi pour un pti câlin mai il n es pas rester longtemps parce qu il commencer a être en dtress respi donc l équipe des médecins qui l attendait a côté l ont repris et se sont occuper de lui
A 45 minutes de vie il avait une saturation a 45 alors ils lui ont fait le rashkind et après ça allait mieu ils me l ont ramener pour un bisous et une photo avant de le transférer a l hôpital ou il devait être opérer
Il a passer une semaine en réa il avait la perf de prostine pour laisser le canal artériel ouvert
Ça l aidait beaucoup mai ça lui fesai aussi faire des apnées respi et ça lui rendai la peau hyper sensible alors on ne pouvai pas le toucher
A son 3 iem jour de vie les médecin on décider de l intuber a cause de ses apnées respi ça m a crever le c½ur je l imaginer avec un gros tuyau qui sortai de sa bouche
Alors que non c un pti tuyau qui passe par le nez et tt de suite on a vu que ça allai mieu au niveau de sa sat et des autres constantes ça lui permettai de se reposer et surtout de reposer son pti c½ur avan l opération
Timéo a été opérer a 6 jours de vie
L opération a durer 8 h sans aucunes complications
Son c½ur est même réparti tt seul sans l assistance qui es mise en place normalement
Ensuite il es remonter en réa pédiatrique je ne l ai vu que le lendemain de son opération j avai très peur donc j avai laisser mon mari y aller le soir de l opération pour qu il me dise a peu près a quoi je devai m attendre
C vrai que c très impressionnant il été brancher de partout le thorax ouvert ( avec une couverture dessus pour ne pas que je vous parce que j avai dit a l infirmier que je ne voulait pas voir et il fesai très attention même pendant les soins )
Quan j y repense Maintenan sur le coup on se disai que c t très long les jours été interminables mai en fait ça c passer très vite 3 jours âpre l opération les médecins on refermer son thorax et ils ont enlever la dialyse et il a enfin ouvert les yeux et la c magique on oubli la fatigue et tt ce qu on a endurer depuis sa naissance
Le lendemain ils l ont extuber et enlever les drains
En fait pendant les 2 premiers jours après l opération ils le laisse se reposer et reprendre des forces avec son pti c½ur réparer et après tt les jours ils enlève le matériel et les médoc
Il es rester 1 semaine en réa pédiatrique et il es descendu en cardiopediatrique
Il n avait plus que la sonde gastrique et un pti tuyau d oxygène mai au minimum juste pour l aider un peu et il allait bien
Il pouvait prendre le sein je pouvai le prendre dans mes bras enfin et le laver et l habiller
Il avai beaucoup maigri après l opération mai c a cause des diurétique qu ils lui donne pour éviter qu il fasse tro d ½dème
Il es rester 1 semaine en cardio ped et on es rentrer a la maison
En tt il a été hospitaliser 3 semaine

Merci à toutes pour vos témoignages encourageants.
Vous me donnez espoir quant à la "guerison" de mon fils. De sa vie future. De son/notre avenir.

si vous saviez combien je l'aime!
Ce que je regrette deja de l'avoir mis de côté, renié durant 2 jours suite à l'annonce de cette nouvelle :( J'ai eu peur, peur de trop l'aimer pour le perdre ensuite...
Vous m'avez déjà aidé à encaisser le 1r coup : notre enfant à une cardiopathie et devra subir des soins urgents à sa naissance...

J'appréhende mon rdv de mardi et des éventuelles malformations complémentaires que le cardiopédiatre pourra trouver, j'ai peur...
J'ose juste espérer que s'il y en a, elles ne seront pas "si graves"...

Je vois mon mari qui reste fort, mais je vois bien qu'au fond il s'efforce de le rester pour moi, qu'il est en réalité anéanti...

J'essaie de profiter a l'heure actuelle de mon fils dans mon ventre, je lui parle qq fois...
Comme vous dites, pour le moment, il ne risque rien, je bosse pour lui, mais je ne suis pas pressée d'accoucher, que le protocole commence...

Sandy, olala, j'imagine, à 32sa, l'angoisse quoi! tu as eu de la chance d'avoir un super gyneco!
Qui était ton cardio pédiatre??
Et ton hisoire me donne beaucoup d'espoir, toutes d'ailleurs!!

Frédérique (tu t'appelles comme mon cheri, sauf que lui c'est un C ^^), ton histoire aussi me donne de la force.
D'autant qu'avant de m'inscrire ici, j'ai parcouru ton blog... J'avais été partagée entre peur et espoir à ce moment là... Je pense donner le lien à mon mari.

Merci d'être là, à toutes/tous.
J'espère que vous serez encore là lorsque que j'aurais mis mon bébé au monde, car vous me faites "du bien"...

A bientôt

Tiffany

Suite de mon mess
Donc aujourd'hui il va très bien
Il va avoir 3 mois demain il pèse 6kg et mesure 61cm
A part sa petite cicatrice on ne dirai pas qu il a vécu tt ça
Au début il avai un rdv de contrôle tte les semaines puis tt les 15 jours et com tt été parfait au dernier rdv on y retourne que ds 2 mois
Soyez confiante pour la suite les chirurgiens font des miracles et nos bb sont très costauds
Si vous voulez plus de précision sur l histoire de mon bb ou si vous avez des questions n hésitez pas je serai la pour vous répondre
Beaucoup de courage pour la suite
Sandy

Merci beaucoup cindy pour ce témoignage qui, je l'avoues, donne de l'espoir.

J'espère que mon fils sera aussi chanceux et fort que le tien.

1er roud in utero mardi...

Bonne soirée

tiffany

bonjour,

Demain c'est le "grand" jour, nous rencontrons le cardio-pédiatre... C'est le Dr LEBIDOIS dans le 15e à Paris.
Nous esperons fort pour qu'aucune autre malformation ne soit associée à la TGV de notre petit garçon...
Nous attendons énormément de ce RDV, mais nous l'appréhendons aussi... J'ai si peur...
Je reste forte pour mon fils mais j'avoues que perdre de pieds de nouveau est aisément atteignable...

Mon mari et moi avons fait une liste de questions à poser demain. Certaines seront aussi à poser à Necker.
D'ailleurs, j'espere que nous serons vite redirigés la bas...

Je vous tiendrais au courant demain...

Bonne journée

tiffany

coucou

Je te souhaite beaucoup de courage pour ton rendez vous de demain.

Les médecins sont la pour nous aider a accusé le coup.

C'est une bonne chose que tes résultats de l'amnio soit bon.

Pour ma part c'est pour demain les résultats, on a beaucoup d'espoir.

Tiens nous au courant

Amicalement

Je croise les doigts pour toi. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracasse. Je me souviens que mon cardiopédiatre nous avait fait un schéma pour expliquer la malformation, ça nous a beaucoup aidé.

bonjour à tous

Nous voici revenus de notre périple parisien... Non mais les gens je vous jure, dès qu'il y a deux flocons de neige, ils ne savent plus conduire et font des accidents....
2h pour un trajet de 45min... heureusement on avait prévu large...


Alors déjà le cardio, super, à l'écoute, doux et gentil.
Bébé super cool, bien positionné, il ne bougeait pas trop.

Alors, notre petit garçon a semble-t-il une TGV simple, donc la "plus gentille" qu'il soit, sans aucune autre anomalie constatée!
Je ne vous raconte pas notre "soulagement".

on nous a expliqué l'opération, 98% de réussite, une vie normale ensuite... Bref, il nous a meme fait un dessin, adorable je vous dis!

Nous sommes donc plein d'espoir et reboostés!
Presque hâte d'accoucher pour tout "commencer"...
Meme si rien n'est encore joué et que la route va etre longue et sinueuse. Le pire est a venir...

Second rdv avec lui le 4/03 (jour de mes 25ans, un signe??) pour vérifier l'évolution, et ainsi vérifier que toujours que ca (mais d'apres lui c peu probable qu'autre chose se greffe dessus, mais bon, on vient déjà de se prendre le 1% de cardiopathie congénitale quoi, donc...).
Et je dois maintenant voir avec mon gynéco pour mes rdv avec necker.
Car comme je suis en MAP, il faut voir comment on va devoir s'organiser tous ensemble pour l'accouchement, et puis la rencontre avec les chirurgiens...

bon bien sur, on aurait préféré qu'on nous annonce que ct une fausse alerte, rien sur le coeur de bébé, mais à l'annonce de TGV simple, c'était comme si on m'annoncait ca!

Par contre maintenant c'est canapé, car ca contracte +++


merci à tous pour vos petits mots/témoignages, ca m'a aidé a relever la tete, à redonner espoir aussi à mon mari.

Je vous tiendrai bien sur informés de la suite des choses!!
on fait une prochaine écho avec notre gynéco habituel le 6/02.
La machine est lancée et comme le titre du film "La guerre est déclarée"!

Bonne journée

Tiffany



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/01/13 15:51 par tiffany.

BONSOIR
je suis tres contente pour cette "bonne" nouvelle!
la tgv simple c la plus facile a corrigée et les chirurgiens ont font beaucoup!
ne stress pas pour ton prochain rdv cardioped il n y aura surement rien de plus
timéo avai aussi une tgv simple au debut et au 8 iem mois pendan le rdv le cardioped avai trouver une stenose de la valve pulmonaire et le flux du canal arteriel qui passait a l envers (!!!)
el a conclu le rdv en me disan que je devrai suremen me faire avorter... j ete decomposée mai mon instint me disai que mon bb allait bien
ce qui c confirmé par la suite a la naissance il avai juste sa tgv et des petites fuites a ses valves mais pas importantes
je n ai plus voulu revoir ce medecin jusqu a la fin de ma grossesse!
et maintenan c el qui s occupe des echo de control pour mon bb
ca m embete un peu mai je pense qu el a compris quan je lui ai dit ma facon de penser
si je l avai ecouter j aurai tuer mon bb a cause des ses conneries!!!
je suis en colere contre el mai mon pti coeur lui quan il l a voit il lui fait tt plein de sourire!!
maintenan il fo que tu profite de ton bb tu sais ce qu il a tu sais ce qui l attend et tu sais comment ca va se passer
ne tkt pas pour le reste tt sera tres bien organisé et ton bb aura les premiers soins des la naissance tte l equipe des medecins sera la pour l attendre
tu n a plus qu a te preparer a tt ca! et ca aide beaucoup de le savoir avant!
si tu a des questions sur "l apres accouchement" n hesite pas
je te laisse mon num 0650590614
ne stress pas pour l instan et une fois que tt ca sera passer tu verra c que du bonheur
bizz
sandy

oh mince Sandy!!
tu es suivie par qui??


nous on lui a bien demandé 10 fois si ct juste que ca, il a répondu oui et que ca l'étonnerai qu'il y ai qqc d'autres, mais bon, je ne serais rassurée que lorsque bébé sera là et opéré de toute façon.

tu as bien raison de t'être écoutée!!
Mais quoi qu'il en soit, si Timéo avait eu ces 3 cardiopathies, elles etaient opérables non??

Moi je suis suivie a tours et je ne pense pas que tu rencontrera ce médecin un jour
Et si mon bb avai eu ttes ces cardiopathies je ne pense pas qu il serai la aujourd'hui
D après ce médecin c t soit je tuai mon bb a 8 mois de grossesse soit je le laisser naître et il serai parti de lui même pas longtemps après parce que pas de soins appropriés pour lui!
Mai j ai fai confiance a mon bb je savai qu il été costaud et mon instinct me disai qu il n avai rien de tt ça
Il faut tjr faire confiance en son instinct il ne trompe jamais !!

C'est certain...

Tu as vraiment eu un instinct de fou quand même!

Mais c'est vrai que j'ai peur qu'on lui découvre encore autre chose dans 6 semaines ou a la naissance...

Coucou,
Oufffff, super ces nouvelles dis moi! J'imagine votre "soulagement" à entendre ce diagnostique.
Maintenant, comme tu dis, repos repos repos et la prochaine écho sera belle aussi, j'adorais ces rendez-vous "supplémentaires", ça me faisait voir ma puce et j'étais plus rassurée comme ça. On s'attache parfois à des petits détails..hihi
Pour moi, j'ai été suivit par gygy en Lozère où nous habitons, un mois et demi avant la dpa, je suis allée à Montpellier chez mes beaux-parents ( pucinette était bien descendue) et là-bas, contrôle par la sage-femme 2 fois par semaine. un mois avant, direction Marseille où j'ai été hospitalisée 3 semaines avant comme ça, pas de risque que bébé arrive pas dans les meilleures conditions ( mais Montpellier était prés au cas où) et Emma est née le 13 mars, soit un jour avant la dpa. Mais c'était il y a 5ans ( bientôt 6) et les choses ont dû changer depuis.
Profites bien de ton bidon, c'est trop magique quand il bouge et qu'il "répond" quand on lui parle.
Gros bisoussssssss

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Super Tiffany!!!
Tu vas pouvoir vivre ta grossesse plus sereinement. Et à Necker il sera entre de bonnes mains, ils ont une super réputation.

Merci à toutes!

Oui c'est vrai que pour le moment, nous sommes assez soulagés, et esperons de tout coeur que rien d'autre ne vienne se greffer à sa TGV...

Nous lui avons acheté son doudou, pour lui mettre dans son petit lit à l'hopital, et sur lequel nous mettrons notre odeur en dormant avec au préalable... Un Maitre Yoda :D (mon mari est très fan de cinéma, et dès que nous avons su que c'était un garçon, il s'est imaginé regarder, et de l'habiller en Star Wars...)

Je ne prépare toujours rien pour sa naissance, du moins, pas avant ce rdv du 4/03... Car j'ai peur. Mais je pense que son lit, nous ne l'acheterons que lorsque l'on nous annoncera que notre bébé pourra sortir...

Depuis hier il est assez calme dans mon ventre, il se repose je pense...

A tres vite

tiffany

BONJOUR TIFFANY
c vrai que c difficile de se projeter ds l avenir avec un pti bb qui a des soucis de santé
j ai u beaucoup de mal aussi je n ai presque rien acheter juste 2 -3 pyj avant de savoir qu il avait cette malformation
le reste des affaires c est ma copine qui s en ai occupé el été super confiante pour la suite et heureusement qu el été la sinon je pense que j aurai sombrer
et le 24 septembre Timéo es né le 12 octobre!) j ai acheter sa chambre mai mon mari a tt installé qu une fois que bb ete rentrer a la maison!
c important d etre bien entourer pour la suite pour les baisses de moral parce que forcement il y en a
ce forum m a beaucoup aider quan ca n aillai pas
le fait de pouvoir discuter avec des mamans qui ont deja vecu tt ca m a permis de me preparer au plus dur
parce que ds ses moments de galeres on ne peu pas tro compter sur sa famille ou ses amis
c deja difficile pour nous a encaisser et eux (je pense) se sentent tellement mal a l aise face a ca qu ils ne savent pas quoi nous dire pour nous remonter le moral
je pense que tu trouvera beaucoup de soutien ici
a bientot
sandy

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour, quand je te lis je me vois il y a 1 ans, en effet le 12 janvier 2012, je suis allée à la maternité pour connaitre le sexe de notre enfant et au lieu de repartir pleins de bon sentiments, j'ai été anéantis quand ma gynéco ma dit" votre bébé à un problème au COEUR!!!", du lendemain tous les rendez vous étaient pris, tout à été trés vite, je n'ai rien eu a faire et puis de toute façon je n'étais pas dans un état à faire quoi que se soit. Je suis resté couché dans le noir sans me nourrir durant 3 jours, en pleure de jour comme de nuit, je ne trouvais meme pas la force de m'occuper de ma fille qui à l'époque venait d'avoir 2 ans. Mon mari etait confiant, j'étais super enervée quand les gens me disaient " sa va allait, tout va bien allée etc...." Aprés tout qu'est ce qu'ils en savaient!!! Etaient ils voyants? Non, c'est juste que les gens ne savent pas quoi dire fasse à cette annonce. Nous en tant que maman, on envisage le pire et on a du mal a consevoire que tout puisse bien se passer.
Voilà, mon petit Raphael a bientôt 9 mois, il se porte à merveille sa TGV est maintenant loin derrière, un moment fort que je n'oublierais jamais. J'ai été déclenché 1 mois avant a l"hopital Jacques cartier" de Massy. Un grand hospital, où les gens sont merveilleux et font un travail remarquable. A peine raphael est né qu'ils me l'ont pris de suite aprés un bisous et une photo. Je suis retournée dans ma chambre, (horrible plus de ventre et pas de bébé dans ma chambre). C'est au bout de 5 longues heures que j'ai été autorisé a le voir en néonate, il etait tellemnt petit, nu avec un catétere au creu de sa cuisse et un apareil pour les pulsations cardiac. Les medecins avaient effectué divers choses sur mon loulou qui étaient normal mais que je préfere ne pas savoir. (Parfois il est bon de ne pas trop en savoir) Je tirais mon lait et je descendais leurs donner car je ne voulais rien d'autres pour mon fils. Une semaine aprés raphael s'est fait opéré est tout s'est trés trés bien passé, la cicatrice est comme un cheveux posé sur son torse, ne t'inquiète pas c'est vraiment trés fin je suis moi meme étonné, si tu a des questions je serait ravie de te répondre. Je ne te cache pas que tu va angoissé beaucoup mais tu trouveras cette force de surmonté tout sa car tu n'a pas le choix!!!!! Tu es sa maman tu ne peux pas te démonter, il a besoin de toi!!!! et de personne d'autre.
Je te soutiens à 100%

Oui sandy, pareil, j'ai quelques trucs achetés avant de savoir pour sa cardiopathie... Donc il sera pas tout nu, mais il lui faut d'autres choses, que je prendrais plaisir à 1000% de lui acheter lorsque qu'on me donnera le feu vert ;)

Valentine... que dire...

que j'espere vivre la meme chose que toi, du moins avec le meme dénouement...
Pourquoi?
car comme toi, les 3 jours qui ont suivis cette nouvelle, je suis restée dans le noir sans manger, sans rien faire, juste pleurer. Dormir me faisait mal.
j'en ai aussi voulu a mon mari d'y croire, a mes parents...

Et aussi... Car peut être que bébé s'appellera aussi Rafaël... :D (on hesite encore avec un autre prénom...)

Alors j'espere que ton histoire est un signe de bonne aventure pour nous...

Merci beaucoup

Bonjour à tous

J'ai de nouveau une petite question...

J'ai un chat, que j'adore et que j'aime de tout mon coeur. Je voulais savoir si il n'y avait pas de risque avec notre futur bébé...

Je sais cette question est vraiment bête, mais je me pose cette question depuis ce WE...

Merci à tous

Tiffany

Bonjour tiffany
Ne tkt pas il n y a aucun risque avec la cardiopathie de ton bb
J ai moi même 2 chats et quand Timéo es rentrer a la maison après son opération j avai 4 petits bb!
Tu va pouvoir garder ton amour de chat!
Biz

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Oh Sandy, tu me rassures!!!

J'ai fait une crise d'angoisse, à cause de ça, entre autre, dans la nuit de vendredi a samedi...

je sais que ca paraît tellement futile un chat quand on a un petit bout avec une cc, mais, mon petit chat, ca fait 2 ans et demi qu'il est avec nous, c'est comme mon premier bébé...
Il m'a aussi aidé par ses ronrons a encaisser le choc de l'annonce de la cc de mon fils... alors je ne me voyais tout simplement pas devoir m'en séparer...

C'est en plus un chat d'interieur qui ne sort pas et qui ne sortira jamais.

Merci Sandy!!!!!

(4 bébés !!! oula!!!)