Sujet du post :     les temps "pas de bol" d'Edelle continue : complications

voilà qq nouvelles d'Edelle :
les nuits etaient tres dures avec les platres, et les journées pas toujours facile.. crie, pleure etc.. mais nous avons tenu, le chir nous ayant dit que cette fois ci (un essai avait ete fait ne septembre et Edelle avait fini aux urgences et on avait du faire sauter les platres) il fallait tenir cette premiere semaine, que les douleurs etaient normale, qu'elle avait des antalgiques assez forts pour ça et qu'apres cette premiere semaine ça se passerait surement mieux..
bnref... uen semaine de pleure tet hurlement , des suplications meme (pitie enleve les moi maman!)....
ce matin retour au chu pour enlevement et refection de nouveaux platres.. mais voilà :
les platres enleves ont laisse apparaitre des escarres sur les chevilles d'Edele : un de premier degre à gauche, un de deuxieme degres à droite... à deux trois jours pres, le pied droit risquait la necrose!!!!... ses pieds sont oedematies de façon assez importante et douloureuse, des rougeurs, premices d'escarre sont apparus sous les pieds et les petits orteils... bref... j'ai du sortir de la piece tellement j'avais envie d'hurler..
bien sur, vous vous en doutez Edelle n'a plus de platres... elle a des pansements... nous devons y retourner la semaine prochaine poru voir comment va se poursuivre le ttt..
mon medecin l'a vu et la revoit samedi, elle a ete mise sous morphine pour supporter la douleur...
bref...
là l'operation est remise en question car elle risque soit qu'on l'opere mais qu'on ne puisse pas lui laisser les platres apres et donc la chir naura servi à rien du tout!! soit de lui mettre les platres en essayant de controler la douleur mais avec de gros risques de necrose sous les platres car là ce sera 6 semaines!!!!...
donc à peser le pour et le contre, pour le moment, le chir m'a dit qu'elle refuserait de le faire!!... ct sa derniere chance de garder la marche plus longtemps!!
bref...

Edelle en a marre et a fini par dire au chir : tout ce que vous me faites ne sert à rien, rien ne marche, autant me mettre en fauteuil tout de suite!!!
ça c dit...
le doc m'a dit que frnahcement, elle a une resistance à la douleur incroyable.. elle se plaint peu et ne veut pas trop de medoc, on la force... et meme là, meme si elle a craque et crie, il m'a dit que franchement peu de gens auraient pu supporter... je suis fiere d'elle mais tellement navree, en colere, déçue, ... je ne sais pas comment expliquer tos ces sentiments qui se melangent...

en vous souhaitant bon courage à tous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,

Cela fait longtemps que je suis vos posts. Je ne peux pas vous apporter gand chose en terme d'expérience (j'ai eu des problèmes ossuex petite mais pas aussi longs et difficiles), mais mon soutien, oui! Pauvre Edelle, elle cumule les problèmes et comme je comprends vos sentiments!
C'est une jeune fille bien courageuse et forte que vous avez là et je ne peux m'empêcher de penser qu'elle tient cela de vous! La soutenir, toujours et encore avec, et c'est bien peu, toutes mes pensées pour vous et votre famille!
Grosses bises à Edelle et courage ma belle!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour,
Que de moments difficile pour cette petite puce. Cela fait bcp à supporter pour une jeune fille de son âge. A chaque fois que je vous lis, je suis émue (mon fils aussi vit des moments pas facile pour son âge) . Quelle petite fille courage et quelle maman formidable vous êtes. Je pense que l'on fait le maximum pour avancer et se battre face à la maladie afin que nos enfants vivent au mieux toutes ses difficultés que leur apporte la vie.
Je vous envoie pleins de courage pour avancer et soutenir votre Edelle comme vous le faites aussi admirablement
Bcp de couage a vouset votre famille

Une brouette pleine d'encouragements et de pensées pour Edelle et pour vous, jeune fille et maman courage.biz

Tu sais karine ma fille a des problemes de genoux, elle devra subir une operation apres l'adolescence. Elle ne peut pasmarcher longtemps et elle ne peut pas faire de sport, ca n'a rien a voir avec Edelle car ce n'est pas la meme maladie. Mais anissa etait platre pendant 3 semaines pendant presque une annee et entre elle avait de grosse seance de kine. Et je me souviens a l'epoque qu'elle souffrait, la elle vient de me dire comme je l'a comprends moi j'en pouvaispus mes jambes tremblaient toutes seules, la douleur etait si forte quel etait permanente!!! C'est un tres mauvais souvenir pour anissa... Alors oui tu peux etre fiere d'Edelle, c'est pas facile ce quel vie ainsi que vs. J'espere que vs allez trouver une solution... Je vs embrasse tres fort

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou,
Roh là là, pauvre puce! Le sort s'acharne sur elle! Heureusement que vous êtes allés contrôler, peuchère. En tout cas, elle a une force incroyable ta puce ( je sais de qui elle tient hein!) et embrasse la trés fort pour nous! Je lui envoie des wagons entiers de courage. J'espère que ça va vite s'améliorer! ( et trop dégoutée pour ton boulot par contre, ils ont le droit de faire ça?)
Plein de bisousss

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Quel courage , jolie Edelle et comme je comprends ta détresse et ta colère Karine ... franchement le sort s'acharne et faut vraiment avoir une force morale comme toi seule en a une !!!
J'espère que la cicatrisation va être rapide et que vous allez trouver une solution pour aider Edelle .
Je vous embrasse bien fort .

bonjour et merci pour vos messages..
edelle est tres courageuse c sur
elle est sous morphine, skenan, mais ça ne suffit pas.. elle s'est quand meme reveillee cette nuit..
on voit comment ça se passe aujourd'hui, et si c encore trop dur, le doc nous prescrira l'actiskenan!!
le medecin revoit l'etat des escarres samedi, vivement qu'on soit sur que ça va mieux!!..

voilà pour elle..
on fatigue pas mal maintenant, moralement encore plus que physiquement..

bon courage à vous tous

Karine, maman d'Edelle

bonjour Karine , je viens de lire ton post , mais comment se fait -il que Edelle n'ait pas été surveillée avec ses plâtres , c'est la première chose que l'on fait , un plâtre peut genérer tant de problèmes , si elle a dejà des escarres c'est qu'ils étaient trop serrés , ses orteils devaient commencer à cyanoser ? mais quelle malchance elle a cette petite edelle , il faut une vigilance acrue pour les porteurs de plâtre , pauvre puce elle devait souffrir et encore elle est dure ,
si elle pouvait avoir un peu de répit , et je me doute que pour toi c'est difficle de voir qu'elle accumule les problèmes , , on souffre de voir nos enfants souffrir et d'être impuissant , je pense beaucoup à vous mais surtout à Edelle qui vit dejà tant de choses penibles , même si elle est forte elle n'est qu'une petite fille à qui la vie ne fait pas de cadeau pour l'instant , heureusement que tu es là bien presente à ses côtés ,
prenez soin l'une de l'autre , même si vous n'êtes pas que toutes les 2 et que ton autre puce et ton homme sont là ,
je vous embrasse et courage

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

j'ai les larmes aux yeux de te lire karine!! quel courage a ta petite edelle et toi n'en parlons pas!! je sais pas comment vous faites pour tenir, on se sent tellement impuissant, bon courage et vivement que la serie noire s'arrete!
je suis admirative de votre combat au quotidien et n'hesite pas a venir pour peter un plomb sur le forum! ca fait du bien aussi de lacher prise.......

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

je suis desolé de lire encore des mauvaises nouvelles d'Edelle, j'en ai les larmes au yeux
je te l'ai deja dit Karine, j'aimerais tellement faire plus pour vous !
je conprend que tu commences vraiment a fatiguer !!
ta princesse est la plus courageuse des petite fille !
je vous souhaite vraiment bon courage en esperant de tout coeur qu'Edelle arrete enfin de souffrir
elle a tellement suporté jusqu'a present!
je vous embrasse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je lis régulièrement les 'aventures' de votre fille et le courage qu'elle a. Je vous envoie une tonne de courage pour cette nouvelle année, et j'espère qu'un traitement pour la soulager va être trouvé.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonnosir e tmerci pour vos messages
alors d'abord qq nouvelles : la morphine fait effet aujourd'hui, tant mieux.. on a retrouve un peu son sourire... elle est encore pale et bien fatiguée, mais que ça fait du bien de la voir comme ça.. elle a mal mais arrive à l'oublier.. on espere que cette nuit elle va enfin faire une nuit complete!! c moins sur!!! la nuit il n'y a rien pour lui faire oublier la douleur et puis les angoisses remontent...

pour repondre aux questions :
non elle n'a pas cyanosé.. et ce n'est pas un pb de platre trop serre... c sa maladie..
comment vous expliquez : ils veulent etirer son muscle, alors ils l"ont platre genou flechi (elle tolere mieux l'etirement genou flechi, normal) et on place ses pieds à 90° (nefin pas tout a fait parce que pour elle c trop dur).... normalement elle les a continuellement meme en repos sur la pointe, en equin.... donc pour etirer le muscle du mollet.. hors dans le platre, fait à 90°, son muscle a ete le plus fort : il a ramene ses pieds en equin dans un platre à angle à 90°... donc au niveau de l'angle, sa cheville a ete comprimée et le dessous de son pied aussi contre le bord du platre... elle a eu un oedeme c sur, on l'a vu, mais en fait le chir nous avait dit quela douleur, et l'oedeme etait normal et qu'il fallait aller à une semaine, qu'il ne fallait pas faire comme en septembre ou sous les cris on a fiat enlever le platre!!!!!!!! voilà!! fallait tenir d'apres eux, ct des douleurs nromales d'apres eux, ct uniquement du à la position à 90° dont elle n'avait pas l'habitude etc... moralite, ct surtout du au fait que son muscle est plus fort que ce qu'il croit et qu'a deu xjours pres elle necrose une partie des tissu de la cheville!!!!....... maintenant on attend avec impatience samedi pour voir l'etat de la peau sous les pansements.. avec angoisse j'avoue...

on passe le week end chez mes parents, els filles vont voir disney sur glace!!!!! ça va leur faire du bien!!

merci à tous pour votre soutien et bon courage

Karine maman d'Edelle

Bonsoir Karine

Je suis navrée de toutes les souffrances qu'endurent Edelle, Edelle est courageuse très courageuse. Je comprend combien tu te sentes révoltée blessée et épuisée de tout ce que ta princesse doit subir. Je voudrais tant pouvoir te dire que demain sera meilleur pour sa santé mais à ce que tu nous dis celà ne s'annonce pas ainsi.
Mais je sais aussi qu'au milieu de toute cette dureté de la vie Edelle puise et donne une force incomparable, Edelle se construit sur l'amour que vous lui donner.
Edelle a d'après ce que tu relates la clairvoyance de son avenir. Ces remarques sur le fauteuil sont troublantes. A t'elle un suivi psychologique et si oui qu'en disent ils ?
Je t'envoie enormément de courage et de force pour faire face, pour Edelle et pour vous tous.
Bises

Hélène maman de Yoan

vous êtes très forts et courageux, Edelle la première, on vous donne toute notre amitié, c'est bien peu et vain, mais on pense fort à vous et on souhaite très fort enfin un peu de douceur pour Edelle.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonjour Karine

comment va Edelle ?
elle a enlevé ses pensements ?
j'espere que le spectacle de Disney c'est bien passé et que Edelle a ou retrouver sa place de petite fille

je reviendrais au nouvelles

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir
desole de ne pas avoir donné plus de nouvelles mais jusqu'à mercredi, on avait qu'à attendre...
les escarres se soignent doucement, edelle a beaucoup moins mal, on a donc arrte la morphine, heureusement, car depuis ce week end onfaisait face aux effets secondaires : vomissements, nausées et constipation.... le pied gauche commence à seché, et aujorud'hui, elle a meme pu un peu le posé, c encore tres peu mais c deja ça... le pied droit c encore une plaie, sr laquelle la "cloque" a ete laisse pour ne pas laisser la peau du dessous à vif!!. mercredi le chir lui a refait le pansement sous masque .. ça a ete assez douloureux mais ensuite ils lui ont passe à l'eau et ça l'a pas mal soulage!!
ensuite, la chir nous alors reparle de l'operation et de comment ça allait se passer, puisqu'il etait toujours question pour elle d'operer : elle voulait lui faire la totale, allonger le tendon, le muscle et cisaillé le nerf pour eviter les contractions musculaires involontaireS... nous sommes partis de là depités et septique.. on avait rdv l'apmidi en reeduc, et on avait decide de laisser un message à la reeducatrice et la neuro pour les revoir avant de nous lancer dnas cette aventure, savoir si on avait des nouvelles des autres specialistes a qui la video d'Edelle avait ete envoye etc.... bre..
dans l'apmidi nous avons rencontre l'ergo... et là je v vous faire un resume : tres sympa au top.... au cours de la consult, on nous appelle : un medecin que nous ne connaissons pas veut nosu rencontrer... En fait la neuro d'edelle est là avec une nouvelle neuro qui travaille depuis peu au chu chez les adultes et qui vient de toronto, centre de reference mondiale en maladie neuromusculaire... elle a vu les videos, nosu a parle, a fait qq test avec edelle pour nous dire que tout ça confirme ce qu'elle pensait : Edelle est atteinte de Dystonie... c'est une maladie rare, classee avec les myopathies. Edelle peut etre atteinte de deux formes : soit la dopa sensible soit la generalisée
si Edelle a la dopa sensible, alors, avec un traitement elle ira beaucoup mieux sous peu
sinon, c'est uine maladie grave, qui evolue dans le temps..
nous commençons le traitement à la dopa des demain matin... sous peu nous saurons si oui u non elle y repond.. nous croisons donc les doigts..
dans 4 semaiens on devrait commencer à voir les effets et dans deux mois elle devrait mieux marcher et ne plus etre gener pour tous ces mouvements involontaires des membres...

voilà, nous avons un diagnostic, un suivi, tout est mis en marche.. un solagement et une grande peur : dans qq semaine, on saura, mais pas forcement des bonnes noubelles, alors on croise les doigts pour qu'elle fasse parti des 5 à 10% de personne qui repondent à ce ttt !!

Karine, maman d'Edelle

Chère Karine, c'est super de voir qu'enfin vous avez rencontré une personne qui a réussi à poser un diagnostic. J'espère de tout mon cour que l'avenir montrera que c'est la forme sensible au traitement. Tous nos encouragements d'ici là à Edelle, beaucoup de force et de paix. PS si je comprends donc l'opération n'est pas jugée nécessaire par cette spécialiste?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Quel grand pas Karine , déjà dans un premier temps des souffrances evitées à Edelle , qui de plus n'auraient servi à rien !!!
Un diagnostic semble enfin posé par ce medecin qui "sort" comme par magie , on ne sait d'ou ??? Mais peu importe !!!
On va juste croiser les doigts avec vous , pour que ce soit la forme non évolutive et que ce traitement la soulage au plus vite , mais là j'y crois trés trés fort !!!
Je vous embrasse bien fort pour vous aider à supporter cette attente ;

coucou Karine

le diagnostique que vous attendiez temps , et finalement arrivé quand vous ne vous y attendez plus !!!!
j'espere franchement qu'Edelle va repondre ua traitement et qu'elle pourra continuer sa vie de petite fille

ça doit te soulager de la voir moins souffrir !
elle est super courageuse

alors si je conprend bien, l'operation est annulé ?
la EDelle est traité pour la dystonie Dopa, mais si c'est l'autre ( generalisé) ils essayernt un autre traitement ?

gros bisosu a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine.

Je suis content qu'enfin les choses s'accélèrent et surtout que le diagnostique soit poser.Ce n'est pas moindre des choses.J'espère comme tout le monde que le traitement fera effet et qu'Edelle pourra être guéri.En attendant j'espère que ces foutus cloques vont partir et que la peau au niveau des pieds se reconstruira rapidement et surtout sans douleurs.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Karine,

Nous allons croiser les doigts et espérer très fort avec vous qu'Edelle est dopa-sensible. Nous attendons avec vous...

Et sans vouloir faire de la concurrence à Heart and Coeur : connaissez-vous l'association Amadys ? Je l'ai croisée au détour d'une traduction (je suis traductrice et compte parmi mes clients réguliers l'Association européenne des maladies rares, Eurordis, pour laquelle je traduis souvent des témoignages de patients et de familles). C'est une association de patients atteints de tous les types de dystonie, et de leurs familles. Ils ont un site Internet qui comporte aussi un forum.

Je ne sais pas si ils sont aussiii sympas que nous ;-) mais ils ont sûrement traversé les mêmes moments, et nous savons tous ici combien ça compte de se sentir exactement compris...

En tout état de cause mille pensées d'espoir et de courage pour votre petite famille, et à très bientôt pour des nouvelles.

Isabeau

41 ans, criss-cross + VDDI, CIV, CIA, sans TGV. Opérée en 2008 à Necker pour cure complète et plastie mitrale. Troubles du rythme consécutifs à l'opération > échec de l'ablation en mars 2011 (ébauche de coeur triatrial obstruant le passage). En FA permanente depuis mai 2012 suite à une hyperthyroïdie post-cordarone. Maman de 2 petites filles par adoption.

J'espère également de tout coeur que ce traitement sera le dernier et le bon et qu'enfin vous retrouviez la sérénité d'une vie de famille sans craindre le lendemain.
Sincèrement

Cora

bonjour et merci à tous

Isabeau, je m'y suis inscrite ...!! j'ai echange un peu sur le forum... il y a peu de dystonie generalisee, mais je pense que ça m'aidera quand meme à comprendre ses douleurs, a avoir des astuces poru al soulager et puis simplement à echanger ...

pour le traitement, sans vouloir etre pessimiste, nous savons que nous avons tres peu de chance, alors nous n'avons pas cet enthousiasme à nous dire que bientot nous serons tranquilles.... c le debut d'une nouvelle aventure, d'une nouvelle vie, ou tout prend un autre sens !! 5-10% c tres peu, et Edelle ne presente pas les caracteristiques de cette classification, alors bien sur au fond de nous, on arrete pas de se dire qu'elle ne peut pas etre atteinte de l'autre forme.. et en meme temps on est pas convaincu que ce ttt fasse effet sur elle : alors on croise les doigts, on espere, mais on est surtout tres angoissés!!!...

je ne veux pas continuer à avoir un espoir qui m'aveugle, je veux vivre au mieux ce qui se passe, apprendre à vivre avec, et surtout l'aider à etre heureuse comme ça, avec sa maladie et son handicap !!!!!!.. et pour ça, il faut l'accepter.... alors ne nous voilons pas la face, il y a plus de 90% de chance qu'elle est un forme grave, et bien, acceptons le, vivons au mieux, combattons avec elle, apprenons a etre heureux avec ça, parce que la seule chose pour laquelle je garde la force de me battre, c son sourire, on fera tout pour qu'elle le garde

merci encore...
Karine, maman d'Edelle

enfin un diagnostic posé ,, enfin un espoir de traitement et de soulagement pour Edelle et pour vous bien sur , on pense très fort à vous et que vous souhaiter si ce n'est de traverser les prochains jours avec encore plus de combativité même si vous en avez à revendre , avec plus d'espoir , avec plus de courage , la route sera longue mais vous allez l'affronter bien au delà de vos limites , si on pouvait vous prendre un peu de tout cela !
allez Karine plein de gros bisous a partager avec tes puces et ton homme
Edelle , joli petit edelweiss on pense à toi , on te donne plein de force
chris lucie et robert

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Vous avez mille fois raison Karine, profitons de ce qui nous est donné, et du magnifique sourire d'Edelle. Affectueusement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Karine

C'est un diagnostic bien difficile. J'espère avec vous qu'Edelle puisse avoir la forme qui réagi au traitement.
Oui profiter du sourire d'Edelle et faire tout pour lui conserver est le principal.
J'espère que ces méchantes escarres sont bientôt guéries.

bises et forces à vous quatre

Hélène maman de Yoan

je suis contente de lire qu enfin vous savez quelque chose... et je souhaite de tout coeur
que ce traitement fonctionne pour qu enfin edelle et toi puissiez vous reposer un peu

tendres pensées

Coucou,
Comme tous les copains/copines du forum, je souhaite qu'Edelle ait la forme la moins grave mais je suis de ton avis, continuer de se battre pour voir le sourire d'Edelle. Elle est trop chou ta puce tu sais , je la vois sur face de livre via le groupe qu'a créé Sonia.
J'espère que le nouveau traitement sera efficace, ressent-elle déjà moins de douleurs ou est-ce trop tôt? Même question qu'Adeline, l'opération est annulée?
En tout cas, je suis soulagée de savoir qu'enfin un diagnostic est posé, vous pourrez mieux avancé.
Je vous embrasse trés fort, les plus gros bisous pour ta puce hein, et plein de courage et je croise trés fort les doigts, allez, on y croit!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour

alors oui l'operation est annulée car inutile dans son cas, au contraire elle aurait pu bloquer ses articulations en position!!..
peut etre que dans qq temps, années, si la situation empire, on pourra avoir à nouveau à faire çà un chir orthopedique pour lui redonner une position de pied ou autre plus confortable, mais pas en tant que moyen therapeutique... en therapie, il exsite pour certaines formes de la maladie (selon le gene incriminé), une operation cerebrale avec pose d'electrode qui peut limiter l'evolution qq temps... mais on en est pas là, donc pour le moment on se renseigne peu sur tout ça!!! on verra d'abord le ttt puis le geneticien..

pour le ttt, non c trop tot, pour le moment rien de plus
en fait elle commence à tres petites doses et on augmente tous les trois jours pendant deux semaines environ puis on arrive au dosage max qu'elle va garder un mois à l'essai
ce sont des anti parkinsonnien, il ya des donc des effets secondaires à surveiller, à type de malaise, nausées, vomissements etc... mais pour le moment, les petites doses ne lui font rien, ni de bon ni de mauvais
normalement, une fois la dose max atteinte on devrait tres rapidement voi r les effets... apres ils se laissent un pe ude temps si ça ne marche pas tout de suite...
koikil arrive elle va surement repasser des examens derrieres : ponction lombaire, prise de sang etc...
on verra tout ça...

pour le moment, on essaye de gerer les contraintes de repas du ttt : au moins une demi heure avant le repas.... donc le matin, il ne fuat pas la lever trop tard!! ce matin ct juste.... on la leve et elle se prepare et dejeune juste avant de partir... le midi, il faut qu'elle le prenne des la sortie de l'ecole...
bref.... c pour le week end que c embetant ou si on ne mange pas à la maison, le reste du temps c juste y penser!!!

je vous tiendrais au courant, pour le moment, on est juste content de voir que les plaies d'escarre aillent mieux : elle commence à bien rebouger les chevilles, et pose un peu les pieds, memem si elle ne peut pas rester dessus, donc pas de marche!!.. ça va revenir doucement!

en vous remerciant pour votre soutien

Karine, maman d'Edelle...........

du coup ils abandonennet les platres aussi ?
il vous faut etre patient pour voir si le medicament fait son effet
bon courage pour la suite
bisous a Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

oui Moonbeen, pas de platres.. De toute façon, ils n'en auraient pas refait sans operation, puisque les platres seuls ne donnaient rien et puis là avec ses escarres ct pas la peine!!
pour le ttt, j'ai de moins en moins d'espoir en lisant les temoignages etc.... Edelle n'a vraiment pas le profil de cette forme de dystonie...
mais bon, il faut le faire et aller jusqu'au bout pour en avoir le coeur net !!!
ce midi j'ai du la faire manger.............................
c dur de la voir devenir si dependante!!..

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

un petit coucou accompagne de bisous de nous 3 à partager avec Edelle
comme on dit "chaque chose en son temps" mais tu le sais mieux que quiconque Karine , la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour vous , mais je souhaite de tout mon coeur que les embûches qui le jalonnent vous laisse des temps de repit
on pense à vous et on croise tout ce que l'on peut croiser
ce matin j'ai appris la cardiopathie d'un petit Swann (petit fils d'une amie proche) il est né samedi et sera opéré cette semaine
plein de bisous
chris

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/01/13 13:49 par christiane.

Bonjour Edelle et Karine,

Je viens de regarder le reportage qui vous étais consacré sur france 3 Grenoble. Je vous trouve très courageuse, Edelle tu es une très jolie petite fille. Je vous souhaite beaucoup de courage durant ces moments difficiles.

Céline, maman d'Anaë, petite étoile.

Bonjour,

Je vous lis régulièrement mais n'ose pas forcément écrire.
Je viens juste vous souhaiter du courage et de l'espoir pour les difficultés de santé d'Edelle.

Au revoir.

acaalm

Ohlala, je viens de voir les dernières aventures de ta puce... :o/ Elle est sacrément courageuse, oui!!!
Bon, j'espère qu'avec le traitement les choses rentreront dans l'ordre. Je croise les doigts pour vous...
Bon courage à la petite famille.
Céline.