Sujet du post :     Changement d'une valve biologique dégradée contre une mécanique

Bonjour,

Je suis juste une maman inquiéte. J'ai 53 ans et ma fille à 29 ans. Elle a subi la pose d'une valve aortique biologique il y a très précisément 3 ans et 3 mois suite à un AVC qui nous a permis de découvrir qu'elle avait une tumeur au coeur. L'intervention a été un désastre. Mauvais comptage de compresse, le chirurgien à réouvert le péricarde plusieurs fois dans la salle d'hop sans retrouver la compresse. 8 jours plus tard, une ombre suspecte à la radio motive une seconde intervention. Toujours pas de compresse, mais un corps trés affaibli avec hématomes. Elle est sortie d'hospitalisation 1 mois après, c'est dire que c'était très long. Malheureusement la valve à des fuites depuis le début. Sophie vit sa vie à fond sur les conseils de son cardio qui lui affirme qu'elle peut vivre normalement avec une valve biologique. Les fuites sont de plus en plus normbreuses, elle est sous surveillance. Dimanche elle nous appelle en catastrophe, sa jambe ne la portait plus. Urgence, Samu, le verdict tombe, c'est un nouvel AVC. La valve fuit de partout, elle risque un AVC à tout moment. Décision est prise de la faire opérer. La valve biologique va être remplacée par une mécanique.
Ma question est la suivante. Connaissez-vous des cas similaires, n'est ce pas trop court après une première intervention?
J'attends avec impatience vos avis et conseils, je suis très inquiète, le chirurgien a indiqué que c'était beaucoup plus grave que la première fois;
Je crois que j'ai un grand besoin d'être rassurée.
Merci d'avance

Bonsoir,
Je n'ai pas eu de valve biologique mais en 2008 j' ai eu 2 tentatives de plastie mitrale en 3 semaines. toutes les 2 ont été un échec: j ai finalement eu une valve mitrale mécanique 5 mois plus tard. Aujourd' hui je vais bien à part des troubles du rythme mais je travaille à plein temps et j' ai une vie quasi normale.
courage!
flore-anne

merci beaucoup pour votre réponse, j'imagine effectivement que la vie doit un minimum être affectée. Ma fille est toujours en soins intensifs, elle a été transfusé hier, mais elle va bien. J'espère qu'elle pourra comme vous reprendre une vie "presque normale". Je vous souhaite bon courage et encore merci.

Bonjour, j'ai été réopéré un an et demi après ma première intervention (technique de Ross) suite à deux fuites de la valve aortique ayant entraînées une insuffisance cardiaque chronique. Mis à part les soucis liés à l'insuffisance cardiaque (fatigue, essouflement...), il n'y a pas eu de gros soucis. Les deux fuites sont apparues après l'opération suite à une racine aortique non cylindrique (la valve de remplacement a été étirée pour atteindre les bords de la racine). Malheureusement, le temps (très court) et le fait que j'avais repris une activité professionnelle et sportive "comme avant" ont accélérés le processus de l'aggaravtion des fuites. J'ai donc bénéficié d'une nouvelle intervention avec pose de valve mécanique. Je vais maintenant très bien tout en ayant dû revoir à la baisse mes activités sportives et professionnelles. Ne t'inquiétes pas, ta fille ira de mieux en mieux, même si le temps parait long. Bon courage.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour Albertino,
mon mari vient d'être diagnostiqué d'une biscupidie aortique - à 45 ans, suite à un petit AVC (iat, le terme médical). Bon on ne sait pas encore si les deux sont liés. pourrais tu me dire en quoi la pratique de ton métier et d'activités sportives ont aggravé ton diagnostic et conduit à une deuxième opération? Mon mari est moniteur de sport, et j'essaie d'évaluer les possibilités : devra t il ou pas renoncer à son activité physique? Toi, tu as du le faire, c'est ça? En tout cas, merci de ta réponse - et si tu as déjà répondu à cette question, dis le moi, je chercherai.
Bonne santé et longue vie,
Karine

Bonjour Albertino,

J'ai bientot 37 ans.Lors d'une visite médicale, on me découvre un souffle que je fais explorer rapidement par un cardio par échographie. Le verdict tombe, il faut intervenir pour un changement de valve aortique sur bicuspidie aortique. Moi aussi, je suis sapeur pompier et sportif. De plus, je suis totalement asymptomatique.
J'angoisse de ne plus pouvoir faire ma profession et de ne plus pratiquer les sports que j'aiment.
Une opération est prévue en début d'année. Le choix de la valve n'a pas été encore défini. Je dois voir le médecin chef pour le définir ensemble de façon à avoir le moins d'inaptitude possible pour rester sur le terrain.
Pour toi, as tu repris tes activités sportives et professionnelles? Actuellement, comment te sens tu moralement et physiquement depuis cette épreuve?

Merci pour ta réponse.

Arno.

Bonjour,
Ma fuite aortique a été décelée en 2000 lors d'une grossesse. Celle-ci était de grade 1 et était surveillée tous les 2 ans. Puis, celle-ci s'est aggravée (grade 2) qui était surveillée tous les ans. Dernier contrôle le 31/05, toujours grade 2, nickel. 4 mois après, essoufflement anormal, fatigue chronique, toux permanente, gêne au niveau du coeur (impression que le coeur lâche et obligation de tousser), douleurs thoraciques. Pour être rassurée, je prends rdv chez le cardio. Celui-ci me fait hospitaliser pour mesurer la fuite qui selon lui s'est aggravée. Le verdict est tombé le 6 octobre, fuite sévère, grade 4, et obligation d'une intervention chirurgicale. Celle-ci est prévue le 9 décembre (une semaine...). 2 jours de réanimation, puis 8 jours dans ma chambre + 15 jours de rééducation. J'ai très peur des douleurs, des complications post-opératoires (hémorragie ou autre) et le fait d'être complètement dépendante me dérange (surtout le bassin, impossible de faire pipi, ou autre, couchée, c'est horrible pour moi. J'avais demandé au chirurgien de m'opérer après les fêtes mais l'attente était insupportable et les symptômes deviennent trop importants. J'ai hâte d'être au centre de rééducation, ça voudra dire que l'intervention est passée et que tout va bien.
Pouvez-vous me dire comment étaient vos douleurs (je préfère la vérité s'il vous plaît comme ça, je me prépare psychologiquement) ? Combien de jours après l'intervention, avons nous le droit de nous lever ? Prendre une douche ? Redevenir entièrement autonome ?
Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour nathie ; En ce qui concerne les douleurs , elles sont très importantes les 2-3 premiers jours en réa. Mais ils te mettront sous morphine pour les diminuer. Personnellement, je n'ai pas eu d'antalgiques en réa car je n'en ai supporté aucun (vomissements). Une fois de retour en service de chirurgie, elles sont carrément supportables, j'ai eu des antalgiques moins forts. Au bout de 15 jours, les douleurs sont légères ; Un mois après, presque disparues (il reste quelques douleurs musculaires, je suis un peu rouillée!!). Je n'ai été vraiment dépendante que 3-4 jours (surtout en réa : on te tourne pour te laver, bassin). Puis après 4 jours, dans le service tu pourras te lever accompagnée. Par rapport à la douche, je l 'ai prise très tôt (6 jours après l'opération je crois), mais il faut voir avec les infirmières et le médecin pour avoir l'autorisation, ça dépend de ta tension; elle te mette un pansement protecteur. Moi aussi, ça m'embêtait d'être dépendante, qu'on me lave ; mais finalement, j'étais bien contente qu'elles s'occupent de moi.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour Sévy,

Je te remercie pour tes réponses, je voulais être sûre de pouvoir supporter toutes ces douleurs. Je sais qu'il y a la morphine mais dans les forums, j'ai lu que malgré ça, les douleurs étaient insupportables, c'est pour ça que ça m'inquiétait.
Ce qui m'embête beaucoup, c'est le bassin. Il m'est complètement impossible de faire pipi couchée ! Comme intervention, j'ai juste eu une césarienne et le premier jour, je devais faire pipi dans le bassin. Ca a été impossible. Mon mari a dû m'aider pour que je puisse m'asseoir sur le bassin pour y arriver. Là, je sais très bien qu'il est impossible de s'asseoir. J'espérais qu'ils me mettraient une sonde les 2-3 premiers jours.
Merci et bonne journée.

Nathie

Bonjour, j'ai eu aussi beaucoup de mal à faire pipi couchée!! j'avais très envie mais rien ne sortait!! alors un petit truc pour aider (qui marche sur moi en tout cas) , tu te verses un peu d'eau (au niveau de la vulve bien sûr!), tu verras ça marche!!. La sonde urinaire, on la garde en réa ; avant de remonter dans le service en chir, ils l'enlèvent. Du coup, le bassin, on l'a peu de temps. Par rapport à la douleur , c'est propre à chacun , donc pas facile de la décrire. Pour moi, elles étaient fortes juste les 2-3 premiers jours. J'ai plus souffert de mes migraines perso; je me suis fait opérée en juillet et il fesait une chaleur horrible dans le service. J'ai lu que vous alliez vous faire opérée d'une valve. Moi aussi, j'ai une insuffisance grade1 ; j'espère que ça va rester comme ça....

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Merci Sévy pour l'info, j'essaierai. Oui finalement, on ne se sert du bassin que 2 jours si j'ai tout compris. Les 2 jours en réa, on a la sonde, puis les 3ème et 4ème jours, on a le bassin et si tout va bien, le 5ème jour, on peut se lever (enfin c'est ce que le chirurgien m'a dit !). Mais bon, avec la perf d'eau en permanence, je vais sonner très très souvent pour faire pipi. Peut-être qu'en relevant le lit au maximum, on peut se retrouver assise sur le bassin non ? Au niveau de la douleur, ça peut se faire de relever le lit en position assise, tu crois ?
Surveille bien ta fuite tous les ans. Il se peut très bien qu'elle reste au grade 1 toute ta vie mais il se peut aussi qu'elle s'aggrave comme moi.

bonjour!! c'est un peu douloureux de se mettre en position assise; Enfin , dés que l'on bouge un peu dans le lit, on a mal! Je me mettais en position demi assise de temps en temps pour soulager un peu le dos. Quant à la perf, elle coule tout doucement, donc on a pas souvent envie de faire pipi.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour Sévy, ça me fait peur tout ça. Si malgré la morphine, on ne peut même pas redresser le lit, ça doit être horrible. J'angoisse de plus en plus depuis aujourd'hui seulement. Jusqu'à présent, ça allait mais cette nuit, je me suis réveillée à 4h et ne me suis plus rendormie. Aujourd'hui, je n'arrête pas d'y penser, je me surprends à essuyer quelques larmes, la souffrance fait peur... Merci en tout cas de partager ton expérience avec moi. Bonne soirée

salut!!! je crois que c'est normal les pleurs... j'habite à l'ile de la réunion , j'ai laissé mon mari et mes filles ici et je suis partie toute seule me faire opérer à paris... je ne les ai pas vu pendant 2 mois et ça été horrible. J'ai pleuré les 10 jours avant l'opération. Plus l'opération approchait et plus je pleurais! et puis après, j'étais déprimée toute seule dans le service. Ce que j'ai le moins supporté, ça a été la rééducation (j'étais la plus jeune), j'y suis resté que quelques jours. Mais une fois que l'on rentre chez soi, finit la déprime!!!

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Ah oui dis donc 2 mois sans voir ta famille, ma pauvre, quel calvaire ! Surmonter une telle épreuve toute seule doit être ingérable. Je crains aussi d'être la plus jeune au centre de rééducation, pfff pas envie. En plus, je vais passer Noël + mon anniversaire (le 28) + le jour de l'an là-bas. Ils me donnent juste une permission d'une journée le 25 si mon état de santé le permet. Toi, tu n'es restée que quelques jours ? A moi, ils m'imposent 15 jours minimum pfff, je croyais ne pas avoir le choix...
J'ai une dernière petite question à te poser, après je ne t'embêterais plus. Est-ce qu'ils nous mettent un genre de corset ou d'élastoplaste pour soutenir la cage thoracique ? Ce maintien peut soulager non ? Qu'en penses-tu ? Je n'ai encore pas dormi cette nuit et depuis ce matin, je pleure, que c'est dur tout ça ! Je rentre demain AM à l'hôpital et ils m'ont collé un rdv pour un scanner cet AM, ils auraient pu me laisser tranquille pour mon dernier jour chez moi et me faire le scanner demain ou dimanche mais bon... Je vais passer pour une folle à pleurer comme ça tout le week end. J'ai horreur de me faire plaindre et je déteste montrer mes sentiments mais là, ça coule tout seul donc pas de choix.
Bon, je regarderai ton dernier message ce soir et demain matin. Puis, dès que je peux, je te donnerai de mes nouvelles si tu veux bien.
Merci pour ton soutien et tes conseils, ça m'a beaucoup aidé. Bonne journée.

Coucou, au centre de rééducation, il y a une supère ambiance, on fait facilement connaissance. Et puis, il y a des personnes âgées qui pètent la forme et qui nous remontent le moral. Le centre de rééducation où j'étais s'apelle "les grands prés", en région parisienne, il y a un grand parc, c'est chouette. Tu pourras choisir choisir ton centre je pense. Après, moi, j'allais plutôt bien, donc ils ont bien voulut me laisser sortir (et puis faut dire que j'ai pas un caractère facile, donc ils en avaient peut être marre de moi!). Je n'ai pas eu de corset , je n'ai vu personne avec. Et puis je pense que je ne l'aurai pas supporté (je ne supporte plus le soutient gorge). La cage thoracique se maintient très bien toute seule ; (agrafes bien serrées!! rien ne bouge). Je te souhaite beaucoup de courage ; ça se passera très bien; Ils sont doués les chirurgiens. Tu vas commencer une nouvelle année toute neuve et en pleine forme!! J'attends de tes nouvelles début janvier !! à bientot

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour !
Oui, c'est moi, étonnant non ? Je suis énervée comme jamais je l'ai été dans ma vie. Je suis donc rentrée comme prévu le 7 AM avec toute l'organisation que j'ai dû faire tout au long des dernières semaines (garde des enfants, travail de mon époux, plats préparés à l'avance, déplacement de ma belle mère...). Déjà, l'accueil pas terrible. J'avais réservé une chambre particulière mais à mon arrivée, il n'y en avait pas de dispo. Je me suis dit que les filles n'y pouvaient rien, je leur ai simplement demandé à en avoir une à la sortie de réa. Puis, j'ai pu me rendre compte que l'organisation était catastrophique, aucune communication du personnel, approche froide des patients... Mises à part 2 ou 3 personnes, le reste laissait vraiment à désirer. Enfin bref, j'ai fait avec. Puis, il y a eu la journée d'hier, veille de l'intervention qu'il a fallu gérer avec tout le stress que ça engendre. J'avais réussi à être bien moralement à ma grande surprise d'ailleurs. Puis, je demande quelle est l'heure de l'intervention. L'infirmière me dit "finalement, ce sera l'après-midi". Je trouvais bizarre qu'il m'opère l'après-midi surtout que c'est programmé depuis 2 mois. Puis depuis hier soir minuit, à jeun bien sûr. Puis, la matinée passe relativement vite : douche bétadine, va et vient pour tout m'expliquer... Puis, vers 13h30, l'infirmière arrive et me dit : "avaler ces 2 cachets avec une petite lotion. Ce sont des relaxants qui préparent à l'anesthésie. On vous descend au bloc dans 10 min". Puis, avec les effets des médicaments, je me suis endormie. Je me réveille, pensant que tout était fini et oh surprise, j'étais encore dans ma chambre, je regarde l'heure 16h ! Je sonne et leur demande ce qu'il se passe : elles ne savent pas... Puis, 2 jeunes infirmières viennent m'annoncer que mon intervention est annulée et qu'elles ne savent pas pour quand elle sera reportée. J'ai éprouvé une colère comme jamais je l'ai été. Puis, le chirurgien a daigné venir me voir me disant qu'une intervention du matin a duré 8h au lieu de 4. Il ne m'a même pas proposé d'autre date. Je lui ai demandé de m'opérer demain ou après demain, sa réponse a été négative car ce sont des opérations urgentes. Je suis anéantie et encore le mot est faible. Je suis donc rentrée chez moi, à nouveau à la case départ avec une grosse déprime en plus. Je sentais dès le début de cette aventure que quelque chose me dérangeait, j'aurais dû m'écouter. J'avais eu une consulte à la timone et le professeur était d'accord pour me prendre en charge. Mais pour des questions de facilité de transport et autres, j'avais opté pour l'institut Tzanck. Le problème, c'est que j'avais envoyé un mail au professeur de la timone lui faisant part de ma décision de ne pas me faire opérer sur Marseille. Que faire à présent ? J'ai l'impression de vivre un véritable cauchemar et que je vais me réveiller bientôt....

Bonjour, toute cette angoisse, ce stress pour rien. Les chirurgiens ne communiquent pas assez avec les patients, ils ne se rendent pas compte. Qu'est ce que vous avez décidé? ils vous ont donné une autre date? je ne pense pas qu'à la timone, ils refusent de vous opérer, ce n'est sûrement pas à la 1ére fois qu'un patient change d'avis. Il vaut mieux aller là où on se sente en confiance.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour,

J'ai décidé d'aller à la Timone. J'ai revu le chirurgien qui a été très gentil et compréhensif. Il m'a dit que les urgences et les complications d'intervention sont très fréquents mais il a précisé que j'aurais dû être opérée dès le lendemain ou le surlendemain, que c'était inhumain de m'avoir renvoyé chez moi. j'ai vu l'anesthésiste et il pense la même chose. Donc je rentre le 2 janvier à 14h et il m'opère le 3. S'il a une urgence, ce sera le 6 car il y a le WE au milieu. On est tombé d'accord et au moins, je suis au courant...
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année <3
A bientôt

Bonjour, au moins, vous avez passé vos fêtes de fin d'année en famille et pas à l'hôpital et ça c'est chouette. Passez de bonnes fêtes et j'attends de vos nouvelles en janvier!!! à bientôt

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour Arno, 7 ans apres je voulais savoir comment vous allez? Quelle valve avez vous choisi?
J ai 54 ans et je dois me faire opérer d une valve bicuspide calcifiée dans qq semaines.
Merci de partager votre expérience. Ça aide!