Sujet du post :     Ma puce a une TGV + CIV besoin d'être rassurer SVP

Bonjour tout le monde ma puce est née le 27 décembre 2012 , on m'avait dit qu'elle avait un souffle au coeur mais rien de plus donc pas d'inquiétude . Du coup écho cardiaque prévus a ses 1 mois pour quand m^me vérifier et la le CHOC ils ont crus dabords a une tétralogie de fallot puis on nous as envoyer a l'hopital Marie l'annelongue pour des examens supplémentaire et la le ciel nous tombe sur la tête c'est plus grave une TGV + CIV !!!! J'ai crus que j'allais faire un malaise ..... !!!!

Du coup chouchounette est hospitaliser son opération est prévus Mardi sauf si une place se libére avant ils l'opéreront avant !!! Je stresse a mort je n'est que 22 ans et je suis de nature anxieuse alors la c'est pire ....

J'aurais aimée savoir si vous pouviez me raconter comment sa va se passer une fois qu'elle seras en réanimation , elle seras brancher de partout ? est se que je pourrais la voir ? combien de temps ils vont la garder en réa ? comment la suite de l'opération va être quoi ....

MErci d'avance de vos reponses je suis super inquiétte .....

Il y as quelqu'un ?!!! J'ai vraiment besoin d'aide svp ..... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour Nanor78

Mon bébé a lui aussi une TGV avec CIV multiples... Ses débuts ont été difficiles car vu l'endroit où etaient situées ses CIV ils ne pouvaient pas tenter la grosse opération de la TGV...
Il a dû subir plusieurs opérations qui ont échoué... ça a été très dur, moralement de voir son bébé qui souffre, qui est branché etc...

Je comprends ton angoisse, il va te falloir être forte, ta puce a besoin de toi !

Dans le cas de Noé, ils ont opéré la TGV le 10 janvier 2011, il est sorti de réa le 17 et le 25 janvier on rentrait à la maison... Mais ça dépend vraiment des bébés, ....

Si tu veux tu peux aller lire mon blog où je raconte son histoire...

Et je suis là si tu as des questions

Surtout garde espoir, la TGV est une opération aujourd'hui bien maîtrisée.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour
C normal que tu es peur!
Mon bébé est né le 12 octobre 2012
Avec une transposition des gros vaisseaux
Il a été opérer a 6 jours de vie
Ce sont des moments très durs de le voir brancher de partout le thorax ouvert...
Mai il fo rester forte parce que ton bb va avoir besoin de toi pour surmonter tt ça
Nos bb sont très costaud tu va être étonnée
Mon fils est rester 3 semaines en tt a l hopital et depuis ils va super bien!

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,

Ta réaction est normale, nous avons toutes eu peur.

Ma fille Maïwen a 17 ans maintenant, elle a été opérée à Marie Lannelongue à 16 jours de vie d'une TGV, 2 CIV, une coronaire unique mal placée. Elle a fait 17 jours de réa parce qu'elle avait fait des complications mais rassures-toi, tous les enfants ne font pas 17 jours de réa, j'en ai vu qui en faisait 2,3,4,5 jours, tout dépend du petit malade.

En 1995, nous avions le droit de la voir en réa tous les après-midi, oui elle était branchée de partout, c'est très impressionnant la première fois, mas rassures-toi, le personnel à Marie Lannelongue est très humain et encore plus en réa, ils savent bien que l'on tremble pour nos enfants, tu peux appeler à n'importe quelle heure du jour et de la nuit pour avoir des nouvelles, il y a toujours quelqu'un de dispo pour te répondre.

Maïwen a fait 5 semaines à Paris et 1 semaine à l'hôpital de Brest où nous habitons mais tous les bébés ne restent pas autant de temps à l'hôpital. Chaque bébé est un cas même avec la même malformation.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout tiens nous au courant, il y aura toujours quelqu'un pour toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci beaucoup les filles ,

Oui j'ai très peur sa c'est sur , je pense que se que j’appréhende le plus c'est la réanimation . Je me prépare psychologiquement a la voir brancher de partout mais vous avez raison il faut que je reste forte pour elle !!!!!!!

Mais vos messages me font du bien , de savoir que vos chouchous s'en sont sortit sa me rassure même si il reste toujours une part de crainte .

Est se qu'elle va souffrir après l'opération ou elle dormiras tout le temps ? j'ai peur de la voir souffrir et de ne pouvoir rien faire ....

Nanor, il faut que tu saches que même branché de partout, avec cicatrice et tout et tout ... ca reste ta puce et tu seras moins impressionnée pcq c'est la tienne.

Quand j'ai visité les soins intensifs et que j'ai vu tous ces enfants, je n'étais pas bien et j'angoissais d'y voir mon bébé. Et puis Mathéo est né et quand j'ai été le voir aux soins intensifs, je ne voyais pas les fils et les tuyaux, je ne voyais que lui ... mon adorable petit bébé, blond comme les blés avec ses magnifiques yeux bleus :D Il était beau, il l'est toujours d'ailleurs :D Les gens qui venaient le voir ou qui voyaient des photos étaient impressionnés mais moi pas. Enfin, je l'ai connu comme ça aussi puisqu'il était à peine sorti qu'il est parti aux soins intensifs ... Je ne l'ai pas vraiment vu souffrir, un bébé ne montre pas sa souffrance ... il était parfois plus agité, il pleurait parfois mais bon comme tous les bébés ...
Quand il a eu son cathé en juillet (il avait tout juste 4 ans), j'ai vu sa peur, ses angoisses, ... et là c'était plus dur pcq je devais me montrer forte et rassurante alors qu'au fond de moi le voir comme ça me faisait super mal ...
Avec un bébé, tu n'as pas tout ça ... Et puis, il n'en aura aucun souvenir aussi ... Ici, il me le rappelle souvent "Tu sais maman, quand j'étais à l'hôpital et que le docteur à réparer mon pt coeur, ..." il prend consience de ce qu'il vit et ça aussi ça fait mal ... mais ça dis toi que tu ne le viveras pas.

Courage et plein d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

Les médecins et les infirmiers sont la pour veiller sur ton bb et faire en sorte qu il ne souffre pas!
Au début el sera beaucoup sedater et ne fera que dormir pour se reposer après l opération
Et après quelques jours les médoc seront moins fort et el ouvrira les yeux!
Et la ça te reboostera beaucoup
Tu n a pas a t inquiéter pour la douleur les médecins sont la pour ça

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Oui c'est sur , je m'y prepare psychologiquement .

Hier soir une maman ma montrer la cicatrice de sa petite juste opérer je m'attendais a pire sa me rassure .

Mais bon cette nuit chouchounette a fait une crise d'angoisse du coup je n'arrivais pas a la calmer et je me suis effondré en larmes les soignantes on pris le relais et on su la calmer . Mais depuis cette nuit et surtout ce matin chouchounette n'arrette de pas de désaturer du coup elle as un nébul a coter du visage mais même avec parfois elle désature du coup je panique dés que sa baisse et que sa sonne ..... !!!!

J'ai tellement hate que tout sa soit finis .... je n'arette pas de pleure !!!!!!!

nanor 78

un petit message pour te souhaiter bon courage et t'envoyer des bonnes ondes, mon bb a été opéré a 10 jours de vie au ccml, tres bon hopital! il avait une tgv, alors bien sur que tu vis des moments difficiles et que tu as envie de craquer, c'est legitime, mais fais confiance a ton bb, elle va te surprendre et tu seras tellement fiere d'elle!

meme si tu pleures devant elle c'est pas grave,le plus important sait qu'elle sente ta presence,ton soutien, explique lui ce que tu ressens, a mon sens c'est primordial
n'hesite pas a poser des questions aux medecins , c'est important de savoir ou on va........

dans quelque mois, c'est toi qui viendra rassurer les futures mamans sur leurs craintes

donne nous des nouvelles, force et courage
amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonsoir Nanor,

Alors ici, Emma a 6 ans bientôt, elle a été opérée à 16 jours de vie et sa malformation a été vue à la 2ème écho. C'est sûr qu'à côté de toi, nous avons eu le temps de nous préparer psychologiquement mais ne t'inquiètes pas, sur le fait de pleurer, tu n'es pas toute seule. Ca fait du bien, ça décharge nos peurs et c'est presque vital je pense. Ta fille sera une battante, tu en resteras bouche bée tu verras. La réa c'est dur, mais tu sais, nos loulous sont en de bonnes mains. Les équipes qui travaillent là-bas sont exceptionnels de part leur gentillesse et leur professionnalisme.
Ta puce sera bien endormie et ne sentira rien. Tu peux la voir, la toucher, lui parler ( lui dire que tu es là, que tu es fière d'elle, lui dire que bientôt, elle rentrera à la maison, lui raconter sa vie future, votre vie à vous trois)
Nos bébés sont de vrais éponges et ils ressentent bien nos émotions. Tu as bien fait de la confier au personnel soignant, eux sont beaucoup moins stresser et ils arrivent à calmer nos choupinous ( ici, ça été la 1ère nuit de la sortie de la réa qui a été dure, une fois en chambre, la puéricultrice est venue la chercher et même pas 5 minutes aprés, Emma dormait)
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Viens nous donner des nouvelles, je t'envoie des tonnes d'ondes positives et de courage. Gros bisous à ta puce et à trés vite.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Oui je suis déjà très fière d'elle elle se bat comme une lionne .

Vos messages me rassurent et me font du bien .

Hier j'ai vu le médecin qui s'occupe de Clélia (ma fille) et l'opération est avancée a demain matin 8 heures .... la pression commence a monter . Même si hier j'étais contente que celle ci soit avançait , la j'accuse le coup et plus les heures passent plus je me dit que c'est bientôt ..... !!! Mais bon vivement demain que tout sa soit finis ....

Je reviendrais mettre des nouvelles aprés l'opération .... !!!!

On attend des nouvelles !
Bon courage pour demain et plein de bisous à la petite championne !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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