Sujet du post :     Enfin une date pour l'opération de Assil

Salut tt le monde, je m'excuse de ne pas poster y a quelque temps mais je me connecte souvent a partir de mon gsm et cela ne me permet pas d'ecrire sur le forum
voilà, J'ai appelé le chirurgien ce matin pour lui décrire l'évolution de l'état de Assil car elle devient de + en + essoufflée, quand elle est assise elle se fatigue en tentant de lever tte seule, là faut l'aider en permanence pire que ça quand elle parle un peu elle s'essouffle et demande l'eau beaucoup.
Donc, le chir a affirmé que c'est le temps de la cure compléte et que c'est possible de la faire la semaine prochaine, mais en discutant il m'a dit qu'il aura un congré international donc de crainte de complication en son absence, il préféré l'opéré pendant la deuxiéme semaine de MArs.
je n'arrive pas à expliquer mes émotions, mais vous pouvez imaginer mon ressenti.
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Coucou Nadia,
je partage ton angoisse et ton stress. L'opération qu'il faut maintenant faire et la date de l'opération qui te paraît lointaine (si je comprends bien ce que tu nous dit?). il vaut mieux que ce soit le chirurgien qui l'a déjà opérée qui le fasse, quitte à attendre la fin de ses vacances. On pense la même chose pour Ivan. On pense fort à toi et à Assil, il faut que ta petite princesse économise ses forces jusqu'à l'opération. Gros gros bisoux à toutes les deux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui Fred, C'est ça dés que le chirurgien sera absent au début de Mars j'ai directement suggéré la 2éme semaine de Mars, car avant c'est possible pour lui mais on sait jamais.
On essaie de la garder à l'abri des microbes surtout qu'elle fait vite des bronchites donc précautions draconiennes 24h/24.
Sinon comment va Ivan ?
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

PLens de courage pour l'attente et pour l'opération d'Assil!
Vous avez raison de la protéger des microbes en attendant!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonsoir Nadia,

Je sais ce que tu ressent, on a tous eu se sentiment de peur, d'angoisse, de soulagement de se dire enfin on va réparer son coeur mais la crainte est la aussi malheureusement. Elle va se faire opérer a la même période que soso l'année dernière!!!! Allez ma belle on est la avec toi, on va vs soutenir, te réconforter et on ne vs lache pas....
J'attends de vos nouvelles

De gros gros bisous, et un wagon de bisous calin pour ma belle princesse Assil
Pense fort a toi ma belle <3

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Nadia
Avec un peu de chance Assil se fera opérée le jour de l'anniversaire de Pierre-Jean.
Contente d'avoir de tes nouvelles et ne stresse pas trop jusqu'à l'opération
Biss

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Coucou Nadia,
comme toi on joue à cache cache avec les microbes. ici les gastros sont presque passées (enfin il y en a eu deux parmi les copains de Gaël la semaine dernière dont un qui devait venir le jour même jouer à la maison, ouf!) et la grippe bat son plein. Pour l'instant Ivan a seulement choppé un rhume dont il n'arrive pas à se débarrasser depuis 15 jours. Le reflux entretient les microbes. Le petit masque est revenu avec le souffle rapide, les mains marbrées et le bout des doigts bien rouges. On voit le cardio le 1er mars. Il nous a dit qu'on devrait alors fixer la date de l'opération (Je ne sais pas qui de lui ou de nous devra contacter le chirurgien). De tout c½ur avec vous deux; gros gros bisoux, bientôt leurs petits c½urs seront réparés et ce en sera plus que de mauvais souvenirs. à tout bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Claire; Possible que ma fille sera opérée le jour de l'anniversaire de Pierre-jean, une deuxiéme naissance pour elle aussi je l'éspère.
C'est la chasse aux microbes Fred, je viens de dire à une amie que mon regard deviens microscopique, j'imagine des microbes un peu partout, J'hallucine quoi lol
Merci pour votre soutien, c'est vraiment réconfortant.
J'ai commencé une petite liste pour mentionner tout ce dont aura besoin pendant notre séjour à la clinique, et c'est une tache ou j'aurai besoin de votre aide.
§C'est vrai que j'ai déja fait le mm travail durant la 1ére opération du blalock, mais je craint oublier qlq chose.
HELP lol

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

oui moi aussi, je suis obsédée par ça, je nettoie tout, me lave 36 fois les mains, scrute les gens qui viennent à la maison pour voir s'ils ont l'air malade, leur demande de se laver les mains, d'enlever leurs chaussures car Ivan traîne ses p'tites mains partout parterre puis les porte à la bouche :-) pour l'hospitalisation à chaque fois j'ai amené trop de choses. Le plus pratique c'est de faire un premier sac léger pour le jour avant l'opé et le séjour en réa . Ici les enfants sont en couche seulement et sans doudou ni affaires perso et en avoir un deuxième pour la remontée en chambre où ils peuvent à nouveau être en body, voire en pyjama (s'il s'ouvre devant) avoir quelques doudous et leurs petites affaires de toilette. gros bisoux, je me sens moins seule dans ma chasse aux "gros crobes" comme dit Gaël, le grand frère d'Ivan :-), câlins à Assil

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

slt, Assil sera hospitalisée lundi 11 mars, cette journée sera consacré à l'ECG, echocoeur et autres; elle sera peut etre opérée mardi ou mercredi, ça depend de la disponibilité de place en réa.
difficile de décrire mon ressenti mais j''ai PEUR trés peur meme.
mais bon c'est notre destin ensemble, tout ce que je peux faire c'est l'aimer et l'aimer et l'aimer à l'infini.
d'ici là, on prépare ce qu'il faut pour l'hospitalisation en gardant confiance en Dieu.
voilà

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Chère Nadia,
je comprends complètement ton angoisse et ta fatalité. On est là pour toi pour vous, Assil va s'en débrouiller comme une chef, ton amour infini est sa force. Je pense fort à vous deux, amicalement
Fred

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Chère Nadia,
Comme je comprends ton angoisse! Assil est forte et tu es à ses côtés! Je pense bien à vous et suis heureuse d'avoir de vos nouvelles!
Courage et bises de soutien de Latika
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut
Hier on a passé une nuit trés intime, juste ma fille et moi, une nuit de calins, d'étreintes et d'amour infini, je l'aime plus que jamais. Quand elle s'est endormie je l'ai prié de ne pas me quitter et elle a sourit, je suis trés confiante et plus rassurée qu'avant c'est bizzare, en plus je ne fais plus de cauchemars depuis deux nuits.
Concernant les préparatifs, j'ai limité ma liste sinon je vais partir avec des valises.
voilà
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Hello Nadia,
c'est très beau cette nuit que vous avez passée toutes les deux, tu vois ta fille te dit d'avoir confiance&#8230; en elle. On pense bien à vous. Les jours qui viennent en vont aps être faciles, mais ce sera une nouvelle naissance pour Assil et pour toi
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Nadia,

C'est tres beau ce que tu as ecrits... j'adore ces moments intimes qu'on s'offre avec nos enfants... j'espere qu'Assil se fera operer le 12 jour de mon anniv et jour de l'operation a soso sa renaissance et que sa lui porte bonheur comme a soso... j'attends de vos nouvelles et je pense tres fort a vs... pleins de bisous d'amitie, de courage...

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Je l'espère aussi, demain on fera le bilan sanguin ma ptite va pleurer beaucoup :'(
Jeudi c'est le jour de la radio thorax de face
voilà,
bisou à Soso, Ivan, Pierre-jean, Latika, Loane, Shana et tous les champions du forum.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Salut, on vient d'effectuer le bilan sanguin, pauvre demoiselle , ils n'ont pas trouvé la veine facilement, ça a pris beaucoup de temps (5 flacons c'est pas peu qd mm), elle a pleuré beaucoup choupette. maintenant elle va mieux et regarde trotro

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

pauvre choupette!!! ah mais dit moi ils ont trop de point commun nos loulous!!! a qu'est qui nous sauve la vie ce trotro!!!
Fais lui pleins de bisous et on continu a profiter, positiver... je suis avec vous et pense fort a vs...
A bientot...

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

oh choupinette! Je suis triste pour toi que cela ait fait mal. Je te souhaite beaucoup de courage et pleins de dessins animés pour te faire oublier ces gros bobos. gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Chère Assil,
on pense très fort à toi et on t'envoie tout notre courage et beaucoup d'amour. Gros bisoux à ta maman

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Plein de courage ma petite Nadia, profite de ce weekend avec ta beauté à la maison
Je penserai bien fort à vous lundi, tu me tiens au courant
Bisous Assil &#9829;

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

C'est une grande semaine qui débute pour vous deux, on pense très fort à vous, on est là gros bisoux
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

salut tout le monde,
Demain Assil sera hospitalisée pour sa cure compléte...
Je me plonge avec ma princesse dans un océan de calins et d'étreinte, on a passé un week end inoubliable.
Je ne vais pas parler de mes sentiments, c'est trés compliqué et contradictoire mais fallait qu'un jour on arrive à cet instant, je suis préte, ma fille aussi, je suis trés croyante et trés confiante.
Lorette se chargera de vous transmettre les nouvelles de ma choupêtte.
priez pour ma fille, svp
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/13 21:39 par nadia1980.

Bonsoir Nadia,

Tu as raison il faut prier et surtout être confiant
Nous savons tous que cela est difficile mais la médecine et la chirurgie font des miracles et nos enfants sont des battants
J'attends moi aussi le coup de fil pour l'opération de Charles alors je vais prier pour mon fils et faire de même pour tous ces enfants qui vont se faire opérer

Amicalement

Christine et Charles

Bonsoir Nadia,

Je pense très fort a vs et vais prier pour Assil.... Je suis contente de savoir que tu as passé un week end inoubliable avec ta princesse, que vs etes prêtes et confiante. L'année dernière c'était soso a la même époque et aujourd'hui c'est Assil.... Je t'envois tout mon courage et ma force, a bientot
Pleins de bisous d'amitié

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

courage a vous pour cette épreuve
je vous envoie un wagon d ondes positives....

Hello Nadia et Assil, en union de pensée et de c½ur avec vous tout au long de ces heures et de ces jours, soyez sereines.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.