Sujet du post :     Présentation des parents perdus (TGV)

Bonsoir à tous et à toutes...
C'est un papa que voilà, un papa et une maman, perdus et ébranlés par la triste nouvelle.
Rémi 25 ans, Lise 35 ans, 1 an de mariage et attendant leur premier petit Amour.

- Première écho tout allait bien...
- Deuxième écho (non obligatoire) afin de connaitre le sexe de notre petit bout, tout allait bien, un petit gars! (papa est ravit)
- Troisième écho (ou celle du deuxième trimestre), le professeur qui a du métier et qui est adorable et très professionnel semble s'arrêter et revenir plutôt régulièrement sur le coeur de notre bébé... Je sentais bien que quelque chose clochait...
Il nous signifie bien que tout (la plupart des choses du moins) va bien, mais finit la consultation l'air embarrassé, compatissant et presque paternel par nous annoncer qu'il est bien embêté par la crosse aortique qu'il ne parvient pas à voir correctement.
Nous sommes bien sceptiques et perdus par le jargon. Avec toute la prudence qui se doit et nous rappelant qu'il est essentiel d'avoir un deuxième avis, l'échographe nous signifie bien que cela n'est pas normal nous évoquant une possible coarctation de l'aort.

Le mot est bien compliqué à comprendre et à noter dans un carnet afin d'en savoir plus.
Ce professeur vraiment adorable, nous propose de revenir le samedi (jour normalement reservé aux urgences) afin de refaire une écho et de répondre à nos éventuelles questions.
Il nous fait cependant part de la nécessité d'un prochain RDV avec un Cardiopédiatre afin d'en savoir plus et de confirmer le diagnostique.

Entre temps nous nous renseignons bien sur ce vilain mot de "coarctation" pour finir par nous rassurer un peu quant à la relative réussite de ce genre de manipulation.

Samedi.
Nouvelle visite chez ce gentil monsieur très professionnel et après une bonne heure d'écho et de recherches le verdict tombe (sans aucun doutes même si nous attendons un nouvel avis du cardipédiatre): TGV

Et la c'est la douche froide, l'inquiétude, la recherche sur internet et l'opération qui est réellement plus lourde et effrayante!

Nous avons une chance relative, pas d'autres anomalies, ni CIV ni rien d'autre (sous réserve d'un résultat d'amniosynthèse quand même)...
Nous avons la chance également que ce grand monsieur ai pu diagnostiquer cette malformation qu'il n'a pu voir que 4 ou 5 fois dans en plus de trente ans de carrière et qu'il apparait si difficile à indentifier.

Nous attendons le 26 mars, rendez-vous ayant été pris avec le Professeur François Werner de l'hopital de Marseille spé@#$%&é en cardiopédiatrie, nous redoutons également la future amniosynthèse obligatoire...

Le rêve tourne à l'angoisse.
J'ai peur, nous avons peur.
Je joue mon rôle de mari avec cette folle envie de fondre en larme.
1 chance sur 6000, c'est dur quand même!

Nous nous rassurons tant bien que mal en reposant notre confiance dans la science et ces progrès constatés dans vos témoignages, mais HUMAINEMENT, nous sommes démunis et perdu.

Au plaisir et dans l'espoir de trouver réconfort auprès de vous.

R



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/03/13 23:12 par Albatroce.

Bonsoir à vous,
C'est bien malheureusement que je vous souhaite la bienvenue parmi nous, ici vous trouverez le réconfort et l'écoute dont on a besoin quand la terrible nouvelle compte, ma fille n'a pas de TGV mais une autre malformation cardiaque : la tétralogie de Fallot , bref nous sommes tous dans la même angoisse, ce jargon médical que l'on ne connait pas , ce rêve de bébé parfait en bonne santé qui s'écroule , les éxamens médicaux et toute nos angoisses de parents ! J'ai tenu le coup en m'informant au maximum et avec le soutien de mon conjoint ainsi qu'au personnes présentent sur ce forum qui m'a été d'une grande aide ! Nous avons aussi appris la malformation de Loane à la seconde écho avec un diagnostique incertain jusque 2 mois avant l'accouchement, vous trouverez des témoignages de parents ayant un vécu avec la TGV qui répondrons a vos questions !
Aujourd'hui ma fille a presque 18 mois, marche, sourie aux éclats et on va fêter bientôt les 1 an de son opération
Je vous apporte tout mon soutiens , bon courage dans cette dure épreuve !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

lorette2011,
Je te remercie beaucoup pour tes encouragements et ton témoignage, je me réjouis de lire de si bonnes nouvelles de ta petite fille!
Comme tu le soulignes justement dans ton message, il y a par ailleurs cette angoisse que le diagnostique change, s'aggrave, ou ne soit définitif que très tard.
Cette angoisse de ne pouvoir réellement se préparer face à mon besoin de rationnaliser les choses, les actes, les probabilités, les taux de réussites etc...

Bonjour,

Mon fils Elouan qui a presque 3 mois est atteind d'une TGV mais pas que... il a égament un ventricule unique ainsi qu'une interruption de la crosse aortique (réparée lors de son opération) Il a été operé à 6 jours de vie. Je ne peux pas vous dire grand chose sur comment se déroulera l'opération ainsi que les suites chirurgicales car il restera toujours avec sa TGV du fait de son ventricule unique se sera d'autres opérations pour lui.. Il a été operé sur paris (nous habitons le pas de calais) En revanche je peux vous dire de faire confiance à votre enfant. C'est incroyable à la vitesse à laquelle ils se remettent de leur opération. Mon p'tit prince s'est fait operer le 25/12; le 31/12 il quittait la réa et quittait Paris le 04/01! Nous avons également appris sa cardiopathie pendant la grossesse. J'ai fait une anmyosenthése qui s'est bien déroulée même si je s'il a fallut rester au lit 7 jours après pour éviter tout risque de FC.

Nous avons passé de moments très douloureux, nous avons bcp pleuré mais à coté de ça chaque étape de passée est une grande joie, une grande victoire. Aujourd'hui qd je vois mon bébé évoluer je ne regrette rien. D'ici 2 mois nous repartons pour paris pour sa DCPP mais nous avons confiance aux chirurgiens, infirmiers mais surtout en notre enfant...

N'hésitez surtout pas à parler de vos craintes, et à poser vos questions...

Je vous souhaite bon courage dans votre combat.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour
Je viens vous apporter mon témoignage et vous raconter l histoire de mon petit bb
Timéo est mon 3 iem garçon!
Grossesse merveilleuse jusqu au 5 iem mois
Écho morpho j été contente de voir mon pti c½ur..
Mai la le monde c effondré autour de moi!
L écho révèle une TGV
Je ne connaissai pas cette malformation j été vraiment inquiète et désemparée
Ensuite tt en protocole c mis en route
Grossesse a risque ultra surveillance repos maxi pour ne pas que bb naisse tro tôt
Le premier mois après cette découverte a été très dur! J été vraiment déprimer
Mai j ai vite repris le dessus!et passer une fin de grossesse assez sereine les médecins nous avai beaucoup préparer a ce qui allai nous attendre
Mon pti c½ur est né le 12 octobre 2012 avec 2 semaines d avances
Un bo bb de 3 kg 015 et 48.5cm
Les médecins l ont attendu tte la nuit ! Ils été tous prêt a l acceuillir depuis mon arrivée a la maternité la veille au soir mai Timéo c fait désiré!
Après tt c passer très vite il s est vite retrouver en détresse dc il a u un rashkind a 45 min de vie et transfert a l hôpital direct après
Dans l ensemble je peu vous dire que tt c bien passer
Il c fai opéré a 6 jours de vie sans aucunes complications
Il a vite repris des forces et nous sommes rentrés a la maison 2 semaines après son opération!
Ce sont des moments très douloureux c vrai
Mai le chirurgien qui a opérer Timéo m a dit que la TGV été l opération qui se répare la mieu
Dans la plupart des cas une seule opération suffit et pas de séquelles pas de traitement a vie!
En ce qui concerne l amio normalemen si c bien une TGV isolée les médecins vous diront que ce n est pas nécessaire d en faire une
Mai si vous voulez vous rassurez vous pouvez demander Quan même a en faire une!
J ai du en faire une en urgence a 8 mois de grossesse la cardiopediatre me l avai imposer parce que a l examen du c½ur de Timéo elle avai trouver des complication (sténose pulmonaire et canal artériel qui passait a l envers) donc pour el ce n été plus une TGV isolée
J ai fai l amio en sachant qu a 8 mois de grossesse c t très risquer mai je n ai pas u le choix
Tt ça pour me dire après qu en fait il n y avai aucunes complications sur le c½ur de Timéo !!! Je ne sais pas ce qu el avai vu (ou bu!) ce jour la!
Donc pour finir aujourd'hui mon bb va avoir 5 mois (demain) et il es en pleine forme!! Vraiment excellente jamai je ne l aurai imaginer en si bonne sante après une opération a c½ur ouvert!
Mai Quan on le voi maintenant il a vraiment l air d un bb "normal" com ci il n avai jamai vécu tt ça!
Nos petits sont très très costaud ! Vous allez être étonné ! Il fau faire confiance aux médecins qui vont s occuper de vous!
Et dites vous que ds votre malheur vous avez Quan même u la chance que cette TGV soit vue avant la naissance ça vous laisse a vous parents le temps de vous préparer a tt ça!
Soyez confiant pour la suite et sachez bien vous entourer!
Ce forum m a énormément aider Quan j ai si pour mon bb
Parfois la famille peut être très maladroite face a des nouvelles com ça
Si vous avez des questions n hésitez pas je vous répondrai
Gardez espoir tt va bien se passer ! Pour l instan vous n avez qu a prendre soin de votre bb il ne risque rien c maman qui travail a sa place! Il es a l abri ds son ventre il fo qu il y reste le plus longtemps possible
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour

Je suis la maman de Noé, né avec une TGV. Il a été opéré à un mois de vie, ce sont des moments difficiles c'est sûr... Même 2 ans après lorsque j'en parle j'ai encore le coeur serré.

Vous venez d'apprendre cette douloureuse nouvelle, pour le moment il va falloir digérer tout ça... et surtout l'accepter !
Les premiers moments ont été difficiles pour moi donc je comprends entièrement votre angoisse et votre peine .

Aujourd'hui, je pense avoir pris du recul et je relativise beaucoup ! La TGV est certes une opération complexe mais les chirurgien la maîtrisent très bien. De plus il ne faut pas oublier que les bébés opérés d'une TGV ont un petit coeur "réparé" et c'est important ! Bien sûr ça reste un coeur réparé avec souvent de petites anomalies mais leur coeur fonctionne !!!

Noé est suivi tous les 6 mois au CHU de Nantes. Nous y sommes allés lundi dernier. Il présente encore une légère fuite aortique mais dans l'ensemble il va bien, même très bien alors que ses débuts ont été très difficiles... Si vous souhaitez je vous laisse découvrir mon blog où je raconte son histoire (l'adresse est dans ma signature).

Voilà aujourd'hui je peux dire que je suis fière de mon bonhomme, de tout ce chemin que nous avons parcouru et si c'était à refaire je referai tout pareil sans hésiter une seule seconde....

Si vous avez des questions bien sûr n'hésitez pas .

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour ,

Je comprend tout a fait votre inquiétude et dans votre malheur vous avez tout de même la chance que la maladie de votre petit bout soit detecté pendant la grossesse ... contrairement a nous .

Le 28 Janvier 2013 le lendemain dés un mois de notre petite Clélia nous passons une échographie cardiaque de contrôle car le pédiatre avait entendus un petit souffle a la maternité mais il nous avait bien dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter que ce n'était pas bien grave donc nous restions confiants tout de même de plus qu'elle venait d'avoir un mois et nous étions tout contents nous sommes de jeunes parents et c'est notre premier bébé =) !! Mais arrivée a l'échographie le docteur nous dit que notre petite fille a tendance a devenir bleu quand elle s’énerve et as une respiration très prononcer l'inquiétude s'installe en plus Clélia ne fesait que pleurer et impossible de lui faire l'écho donc il lui ont donner du vallium :s .... Et aprés une bonne demi heure d'écho le medecin nous dit que c'est grave ella as une maladie cardiaque et pense a une tétralogie de fallow il nous explique se que c'est et la le monde nous tombe sur la tête ..... hospitalisation d'urgence a l'hôpital Marie l'annelongue aux plessis robinsson arrivée la bas il refont une écho et on nous annonce que c'est plus grave encore c'est une TGV + CIV j'ai crus que j'allais mourrir , nous avons passer des moments trés intense surtout deux jours avant l'opération car elle était sous oxygéne trés bleu et trés fatiguée mais elle gardait malgrés tout le sourire ... mais surtout ne vous inquiéter pas notre petite était dans cette états car il n'ont pas su le voir quand j'étais enceinte alors qu'elle aurais dus être opérer quelque jours aprés sa naissance .... Je sais que c'est trés inquiétant ont as peur et ont pleure beaucoup et aprés tout c'est tout as fait normal car nous nous inquiétons pour nos enfants car on les aimes =) !!!

Mais aujourdhui Clélia à deux mois et demi et se porte comme un charme elle as était opérer le 4 février 2013 et se porte très bien c'est un bébé qui as son caractère et très éveiller . Vous verez nos enfants ont une capacité a récupérer c'est vraiment choquant Clélia n'est rester que 1 jours et demi en réanimation et tout pour tout deux semaines a l'hôpital . Elle as tout de même beaucoup de rendez vous de contrôle mais tout va bien . Il font de très belle choses maintenant et son très doués pour si je puis dire "réparer" nos chouchous .

Petite anecdote : Quand notre fille était hospitaliser il y avait un bébé de as peine quelque jours qui avait la même pathologie et se portait comme un charme quand nous sommes partis =). Tout enfant est différent mais il faut rester positive et tenir le coup pour eux car ils sont souvent plus courageux que nous =) .

Je vous souhaite plein de courage et vous envoie plein d'ondes positive pour votre petite merveille .

Anne-Laure , Maman de Clélia <3

bonjour,

Je suis Elise la maman de Jules , qui a 4 ans aujourd'hui, opéré d'une TGV + CIV à Bron à 2 jours de vie.
Je viens vous apporter mon soutien et vous envoyer toute les bonnes ondes possibles pour votre petit bout!
Vos craintes, vos doutes et peurs sont légitimes, on n'envisage pas l'arrivée d'un bébé de cette manière. Cette épreuve est difficile, c'est sur, mais nos petits sont très courageux et les chirurgiens des magiciens!! Les chirurgiens connaissent très bien cette malformation, et l'opération est très très souvent un succès!!
Tout ça pour vous dire, que mon petit jules va très bien, à 4 ans il vit comme tout les enfants, joue au foot, fait du vélo, va à la piscine, court, saute et fait des bêtises!hormis sa cicatrice et sa visite annuelle chez le cardiopédiatre, rien ne le différencie des autres enfants!
Les débuts de la vie sont certes difficiles, engendrent beaucoup de stress, mais garder espoir!!!
Vous avez le droit de craquer, pleurer, de dire que vous avez peur et que vous n'y arriverait pas, tout ça est bien normal et naturel, mais au final vous serez là pour votre petit!Que la maman profite tout de même de sa grossesse (je sais c'est facile à dire), que bébé grandisse bien.
Jules a une petite soeur de 1 an, elle va bien, quand je les vois tout les 2, je me dit que j'ai bien fait de faire confiance au médecin, et d'avoir été assez forte pour Jules.

n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête!!

a bientot
Elise

Bonsoir à toutes!
Tout d'abord un grand merci à vous, d'avoir pris de votre temps pour nous répondre, nous faire part de vos expériences et de votre compassion.
Après ma dernière nuit blanche passée sur le net, le forum et divers sites, j'ai en effet quelques questions qui me taraudent...

- Pour l'instant le verdict est TGV. L'écographe à noté "Crosse aortique non vue" sur son rapport... du coup je redoute que TGV soit un peu raccourci et qu'il aurait volontairement homis de nous dire carrément que l'aort n'est pas terminée....

- J'ai également compris et lu que l'amnycenthèse serait inévitable d'autant qu'aux traceurs le résultats était de 1/281 ce qui n'est pas dans la tranche à risque mais limite!! (ma femme ayant 35 ans je redoute tellement le pire... je ne lui en ai même pas parler, je prend ces recherches sur moi et évite de l'angoisser). J'ai compris qu'après l'Amnio... fini la grossesse tranquille, on passe en grossesse à risque...

- Je voulais vous demander si vous savez si ce type d'opération nécessitait des transfusions sanguines.

- Et question bête, j'ai mal compris ou une tétra de fallot est moins risquée qu'une TGV? Je me réjouissait qu'il n'y ai pas de CIV mais il semble que ce ne soit pas si bien non plus... bref je sais pas je suis perdu.

Aujourd'hui c'était l'angoisse, il pleuvait des cordes, enfermé à la maison, seul dans ma colline.
Manque de pot (ou pas) nous habitons à 700km de nos familles et amis et venons d'emménager dans une région magnifique ombragée depuis peu de solitude et de désarroi.

Merci encore pour vos témoignages et bons courages et gros bisous à tous et toutes

Bonsoir
Oui pour ce genre d opération il va falloir une ou plusieurs transfusion
C une opération a c½ur ouvert avec circulation extra corporelle
Une machine prendra le relais du c½ur pendant le temps de l opération
Pour la crosse de l aorte tt dépend suremen de la TGV
Apparment il en existe plusieurs forme
Si le médecin avai un doute je pense qu il vous en aurai parler
Et si besoin n hésitez a a avoir un deuxième avis
Si vous avez un doute pour la trisomie demandez a faire l amio voyez avec l écho
Pour ma part Quan j ai été obliger de la faire a 8 mois passer j avai demander l avis de mon echographe et el m avai fai une écho très pointue el avai tt mesurer sur le bb ( oreille nez nuque doigt...) et el m a dit qu el été presque sûre qu il n y avai pas de trisomie el ne c pas tromper
C très délicat l amio mai si ça peu vous rassuré vous et votre femme il ne fo pas hésiter
En ce qui concerne la tétralogie de fallot je ne pourrai vous dire je ne connai pas cette malformation
Soyez confian pour le reste vraiment
Avez vu vous un cardiopediatre??

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

la visite chez le cardiopédiatre pour deuxième avis (autre que celui de l'échographe) est prévue pour le 26/03

Ok donc déjà la vous en saurez plus
N hésitez pas a noter ttes les questions que vous vous posez
Quan on arrive la bas en général on a tt oublier
Ils sont la pour vous répondre sans rien vous cacher
Et vous rassurer au maximum

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

bonsoir albatroce,

bienvenue a toi et ta femme sur ce magnifique forum qui vous apportera enormement de reconfort et de reponses a vos questions ( meme si attention ns ne sommes pas medecins)
je suis la maman de mathis agé de 18 mois opéré a 10 jours de vie d'une tgv et a 5 mois d'une coarctation

a la premiere echo , mon bébé etait entouré d'oedeme et avait la nuque épaisse ( risque de trisomie) , apres une choriosynthése (ponction du placenta ) et de longue semaine d'attente........... il a été diagnostiqué au quatrieme mois une tgv, le choc!! on comprend votre etat d'esprit, c'est tres difficile a accepter..... pourquoi nous ?

avec le recul c'est une chance de le savoir en anténatal car toute les chances seront de votre coté le jour j
je pensais au debut aussi que le fait d'avoir une "simple" tgv serait plus facile mais le fait d'avoir une civ associé permet au bb de pouvoir mieux s'oxygener ( je simplifie et espere ne pas dire de betises !
a la naissance pour les bb n'ayant pas de civ,il est pratiqué un raschking ( un "trou") ce qui permet au bb de pouvoir bien tenir jusqu'a l'operation, le mien l'a eu a 2 h de vie

n'hesitez pas si vous avez d'autre question, de difficiles moments vous attendent,on vas pas vous mentir, mais ayez confiance en la medecine et surtout a votre petit bout, il va vous epater! et comme dit fred ce serait a refaire je le referais aussi, tout pareil

on ne sort pas indemne d'une telle "aventure" mais elle nous fait grandir et voir la vie autrement ..................................

amicalement
bon courage, vous n'etes pas , plus,seul

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour,

Mon fils est né avec une tétralogie de fallot diagnostiquée pendant la grossesse. Il a eu plusieurs complications et est resté hospitalisé assez longtemps.
Je ne connais pas la TGV et n'étant pas dans le milieu médical, il m'est impossible de savoir et de dire si la TGV est plus grave ou non que la TF.
J'ai aussi passé de nombreuses heures à la recherche de réponses, d'explications...
Tant que le bébé est dans le ventre, il est protégé.
Les médecins peuvent faire des diagnostiques pendant la grossesse, qui seront reajustés lors de la naissance et aussi pendant l'opération. Ils ne peuvent donc pas nous donner toutes les réponses que l'on voudrait connaître et entendre. Ce que je sais c'est que l'équipe médicale met tout en oeuvre pour soigner au mieux leurs patients.
les transfusions me faisaient peur, ainsi que l'anésthésie générale pour ne citer que ces termes (je ne vais pas énumérer tout ce qui me faisait peur) il faut savoir qu'on n'a pas le choix, c'est pour qu'ensuite votre enfant aille mieux. Au fur et à mesure des jours, les médecins vont vous expliquez les choses progressivement et vous allez vous les approprier.

Courage et prenez le temps de vous reposer. Ne restez pas avec vos questions surtout

Steph

Bonsoir,

Tout d'abord, bienvenu sur le forum où vous allez trouver des réponses.

Ma fille a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée à Marie Lanelongue aux Plessis Robinson près de Paris, nous ne savions rien avant la naissance malgré l'échographie morphologique avec doppler cardiaque vu les antécédents, amnyocinthèse puisque j'avais 40 ans.

Ma fille a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle va avoir 18 ans au mois de juillet, je ne vais pas vous dire qu'elle coure comme un lapin elle est très fatiguée mais elle vit pour notre plus grand bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

De mon coté je n'ai pas eu d'amniosynthèse, mon medecin m'en avait parlé , m'avait laissé le choix tout en me disant qu'il n'y avait pas de risque au niveau de la T21, j'ai simplement suivi son avis et tout est bien allé. De tout manière, un bébé TGV est considéré comme grossesse à risque car il y a un suivi particulier.
Concernant l'aorte, je ne saurai te dire, je pense qu'au fil de la grossesse les médecins voit de mieux en mieux le coeur, donc sont plus précis, et puis cela dépend comment bébé est placé, il y avait des échos où les échographes galéraient bien!
Pour la trétalogie, je ne saurai te dire si c plus grave mais je crois que cela nécessite plusieurs interventions sur le coeur alors que la TGV une fois réparé c'est bon (même s'il reste un petit doute dans le coin de ma tête pour l'avenir...).
Concernant la CIV, je crois que c'était plutot "bien" avant l'opération car elle permettait la circulation du sang dans les ventricules (si j'ai bien compris), en tout cas de mon coté je n'ai pas ressenti le coté aggravation de la malformation.
Votre 2ème RV vous permettra de poser toutes ses questions et de voir plus clair.

dans mon vécu, l'opération n'a pas été finalement le plus angoissant, c'est arrivé si vite après l'accouchement, je me rendais à peine compte que j'étais maman!!le plus dur a été la réa après l'opération, jules est resté 10j avec des hauts et des bas, on vivait heure après heure, une fois sorti de réa, on a respiré!!d'ailleurs c'est la seule période où nous n'avons pas de photo de lui.

a bientot
Elise

Bonsoir à tous (toute plutot ^^ y'a pas beaucoup d'hommes ici)
Je vous remercie encore pour toutes vos réponses et votre soutien.
J'ai bien lu tous vos messages. Tellement de choses se bousculent tant ma tête que ça finit par ressembler à un vaste vide, on ne sait plus par quoi commencer si toute fois il y a un début...

élise39 tu dis que ton médecin t'as dit qu'il n'y avait pas de risque de T21 et donc que tu as pu éviter l'amnio, puis je te demander sur quoi il se basait? Effectivement le professeur échographe a réalisé différentes mesures qui semblent plutôt rassurantes...
Aujourd'hui j'en arrive à me dire que l'amnio est finalement encore plus risquée que l'opération elle même, je la redoute!

Ma femme n'a pas vraiment réalisé le doute sous-jacent d'une T21 et je n'ose pas l'angoisser à cette idée. Pourtant la VRAIE question serait, en cas de T21 souhaiterai-t-elle le garder, car si c'était le cas, à quoi bon risquer cette amnio?
A mon niveau je serait tenté de dire que je préfèrerai garder mon fils... mais bon... je ne sais pas comment les choses tournerait et si ma décision serait la même. Espérons que tout va bien et qu'il n'y ai "que" cette TGV.

Dur d'être fort, de se renseigner, de garder une part des angoisses et de rester rassurant et fort.

Bonjour,

Voici cmt s'est déroulé mon amnio si cela peut t'aider.

Le cardiopédiatre qui a diagnostiqué le cc de mon fils nous a donné le faire sur la réalisation de l'amnio. Dans ma tête dés la 1ére seconde c'était négatif je ne voulais même pas revenir sur a décision! J'avais trop peur de la FC... Cependant dans la tête de mon conjoint c'était tout le contraire il fallait absolument la faire pour lui il était impossible de ne pas savoir..... surtout qu'il n'y a pas que la T21. Je me soumets à son souhait et prends RDV avec le gynéco. Un avantage tout s'est très vite déroulé 2 jours après je l'ai faite je n'ai pas eu le tps de refléchir pour revenir sur ma décision.

Je l'ai donc faite un vendredi (nous avions appris la malformation le mardi) je suis arrivée au matin vers 9h00. en pleurant pour moi c'était horrible je pensais vraiment que ça se passerai très mal. J'attends ds la salle d'attente toujours en pleurant. Mon amnio s'est faite ds une simple salle d'écho. J'entre ds cette salle. et l'echo commence : Je vois mon bébé à l'écran :-) j'ai oublié un instant l'amnio qui a durée 20 minutes sans douleur.

Je suis restée allongée sur la table 5 minutes j'ai eu un cachet pour me détendre puis obligation de rester coucher 7 jours.

A ma grande surprise, aucune douleur aucun picotement. J'ai fait une nouvelle echo au bout de 6 jours pour me rassurer et tout était normal! Le résultat était bon..

Avec du recul je ne regrette pas de l'avoir faite.. Je ne sais pas comment j'aurai réagi s'il était atteintd'une trisomie...

Je comprends très bien votre incertitude et votre peur mais si je peux vous donner un conseil : c'est un acte qui se décide à deux.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

albatroce,

je vais avoir du mal à te justifier l'avis du médecin, cette période de découverte de la pathologie et des 1ers examens et Rv me paraissent flou, comme si à cette période j'avais été mise sur "pause" pour pouvoir digérer la nouvelle. En tout cas le médecin m'avait dit que suite aux écho + prise de sang , les résultats T21 étaient bons et que l'amnio se faisait plus par principe de précaution et écarter vraiment tout risque. Sur ce forum, en 4ans, je n'ai jamais vu de TGV associé à une T21, dans tout les cas j'ai suivi l'avis de mon gynéco, il m'aurait dot il faut la faire je l'aurai fait.
n'hésitez pas à en reparler au médecin.

Bonjour Albatroce,
Je voulais apporter mon grain de sel concernant l'amniocentèse. Tout d'abord elle n'est pas du tout obligatoire, souvent les médecins la propose dès qu'il y a un risque mais c'est aux parents qu' appartient la décision. Vous devriez parler de vos doutes avec votre femme et prendre la décision ensemble. De son côté elle doit être très inquiète et surtout que les hormones de la grossesse amplifient tout. Je suis sûre que ça vous fera de bien d'en parler.
En ce qui me concerne j'ai fait l'amnio et ça c'est très bien passé, 3jours de repos, aucunes complications. C'est l'attente des résultats qui a était le plus dur. Aucuns problèmes de chromosomes n'a été détecté ouf. Je ne sais pas quelle décision j'aurais prise si les résultats avaient été différents,j'ai été soulagé de ne pas devoir prendre la décision. Mais ce qui m'a motivé à faire l'amnio c'est que je voulais savoir! Et les risques (même s'il existe ) sont minimes.
Après chacun a son propre ressenti
Bon courage à toi et à la maman

Bonsoir

L'amnio synthese pour nous etait vraiment une évidence, on nous la très fortement conseiller voir imposer. Mais honnetement on l'aurait fait quand meme, avec mon mari c'etait important.
Il voie la Trisomie, mais aussi les maladies Chromosomique, l'acte est rapide après il faut juste ce reposer pour éviter une fausse couche. S' il font un fish a ta femme les premier résultat sont rapide moins d'une semaine, et les restant nous les avons eu 15 jours après.
Après nous étions beaucoup plus rassurer.
Après l'annonce du diagnostique tout est flou, et difficile car on a du mal a ce projeter. Lorsque nous a appris le diagnostique la terre c'est arrêter de tourner.
Mais nous somme très bien suivie depuis le début.
L 'important c'est d'écouter les medecins, il seront vous dire les choses et vous guider.

Une fois que le diagnostique sera définitivement établie, et que vous aurez les infos sur la prise en charge.... vous allez pouvoir digérer cette dure nouvelle, votre enfant aura un début de vie un plus difficile, mais il sont fort nos petit bou! et cela nous rend que plus fort

a bientot

Mon gynéco m'avait dit que dans le cas de cardiopathie c'était surtout la trisomie 22 qui était à craindre mais que c'était relativement rare dans le cas de bébé avec une TGV...
Pour moi aussi l'amio m'avait été conseillée, je l'ai fait vraiment sans stresse. Je préferais savoir si il y avait quelquechose comme ça j'aurais pû m'y préparer.
Par contre l'attente des résultats a été comme tous ici très angoissante.
Bon courage pour prendre votre décision.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour

ici aussi petit loulou a une tgv... mais pas que... loin de là donc nous n'etions par contre pas du tout au courant
3 jours aprés la naissance la nouvelle est tombée.
Bien sur le net aide mais il fait peur des fois egalement, ce forum apporte beaucoup de soutien et beaucoup de réponse
ici la première opération a eu lieu le 14 novembre , nous sommes sortis de l hopital le 05.12 et le petit bonhomme se remet , decembre et janvier ont été un peu dur
bronchites à répétitions...mais depuis février il est vraiment reparti et a repris du poids
nous attendons la 2 eme opération qui aura lieu en fin d 'année normalement

n 'hésitez pas a poser les questions qui vous chiffonnent ça fait du bien de se sentir écoutés et compris

bon courage à vous

Bon courage,

ce soir je reviens sur le forum. Et oui, les souvenirs commencent à remonter de façon plus intense. demain, beaucoup d'émotion, qui, je le souhaite, sera la même pour vous dans quelques années. Félix aura deux ans demain . Il y a 2 ans, naissance à Paris, Necker, opération de la TGV 4 jours plus tard, sortie de l'hopital dix jours après sa naissance. Nous l'encouragions tous les jours. Il a été très fort et j'ai l'impression qu'il grandit avec cette énergie, cette forte envie de vivre à fond avec joie.
Tout va bien donc, il est en pleine forme. La semaine à l'hopital a été très intense, difficile et aussi riche en moments de proximité avec le bébé que nous apprenions à connaitre.
La chance que vous avez, que nous avons eu, c'est d'avoir été diagnostiqué avant la naissance. J'ai aussi eu l'amniocentèse, plutôt par principe de précaution. Moment de stress, évidemment et aussi stress de l'attente des résultats. Mais aussi soulagement de n'avoir pas "la peste et le choléra" quand on vous annonce les résultats sont normaux.
. Je pense aussi qu'il faut poser toutes les questions aux médecins, parler, parler. Et continuer à vivre la grossesse, donner des forces et de l'amour au petit, cela va l'aider pour la suite. Pour Félix nous avons fait l'haptonomie, cela nous a beaucoup aidés.

Bon courage pour la suite

Je voulais juste apporter mon temoignage meme si ma fille n'a pas une TGV seule
la cc a etait decouverte a la 2 eme echo on a etait de suite dirigé vers un cardiopediatre
( etape essentielle a mes yeux)
pour notre gyneco il fallait faire une amnio et pour notre cardio pas la peine !
finalement on a preferer faire cet examen ( si il y avait eu une T21 en plus de la cc ça changé tout a nos yeux mais c'est personnel)

donc j'ai fait amnio a 6 mois de grossesse qui a echouer, mon bébé prenait trop de place donc impossible de prelever du liquide sans le piquer, 2 eme amnio 3 jours plus tard , celle ci fu la bonne !
l'amnio n'est pas du tout obligatoire, et pour moi les suite n etait juste 1 semaine de repos et ensuite une grossesse pas plus compliqué que ça! juste des suivie cardio trés raproché et monitoring toute les semaines pour siuvre les contractions et le rythme cradique du bébé

je vous souhaite plein de courage dans cet apreuve difficile
ma fille a 3ans 1/2 elle va trés bien meme si tout est trés loin d'etre fini pour elle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à vous!
Aujourd'hui était le jour de la première visite chez le cardiopédiatre afin de confirmer le diagnostique et nous en dire plus.
Rendez-vous était pris avec le professeur Wernert à Marseille.
Tout d'abord je remercie et recommande ce monsieur, très professionnel et qui a bien pris son temps (2h!!) pour nous expliquer la cardiopathie de notre petit Jimmy ainsi que l'opération qui serait réalisée.
Pendant l'écho, ma femme et moi nous sommes surpris (comme beaucoup je pense) à espérer qu'il nous dise que "non, c'était une erreur, votre bébé n'a rien..." mais bon, le verdict est confirmé.
Jimmy a bien une TGV seule, pas d'autre malformations.

On nous a ainsi bien expliqué cette cardiopathie, dessiné et expliqué l'implication d'une telle chose.
Ma femme accouchera donc à Marseille (220km de chez nous) à la maternité de La Conception puis notre fils sera immédiatement transféré 300m plus loin au CHU de La Timone.
Dès la naissance sera effectué la manoeuvre de Rashkind et quelques jours plus tard (le maximum en fonction de l'oxygénation gagnée par Rashkind) sera effectué la transposition.

D'après le professeur et les résultats du tri-test (justes correctes) la TGV seule n'est pas significative d'un risque génétique, donc même si la décision nous appartient l'amniocenthèse ne semble pas plus nécessaire que ça. Nous sommes rassuré, entre ces déclarations du professeur et les mesures précises effectuées par l'échographe, même si le risque ne peut être nul, il est très faible.

Nous attendons donc un prochain rendez vous avec le service de maternité et ce cardiopédiatre puis un rendez vous avec l'équipe de chirurgie de La Timone.

Il semble que d'après ce cardiopédiatre la TGV seule se soigne sans complications dans un très fort pourcentage de réussite.

Ces trois derniers mois de grossesse vont être très très longs....

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Bonsoir
C une tres bonne chose que la tgv soit isolee
Le postopératoire sera difficile mai nos petits sont des heros!
Mon bb est rentré a la maison 2 semaines apres son opération
Essayer de profité quan meme de ces 3 derniers mois
Comme le cardioped a du vous dire votre bb est a l abri ds le ventre de sa maman
Il fo prendre grand soin de la maman pour ne pas qu el transmette son stress a bb et qu el le garde le plus longtemps au cho!
Vous allez etre tres bien entouré par les medecin
Maman et bb tres surveiller
Maintenan que vous etes fixer vousaller retrouver un peu de sérénité
Meme si vous avez des baisses de moral de temps en temps c normal
Si vous avez des questions n hesitez pas
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonsoir,
Tous ces moments difficiles que vous traversez, nous les avons traverse mon mari et moi il y a 8 ans. Florian est ne le 23 novembre 2005 avec une TGV. Nous avions appris la malformation lors de la seconde échographie. Cela a été un choc ! Comme vous, nous avons vu plusieurs médecins qui nous ont énormément rassure et surtout prépare a la naissance de notre Loulou.
Quelques heures après sa naissance, il a eu la man½uvre de rashkind. Il a été ensuite opère a 6 jours de vie. Il a été intube pendant 15 jours du a une hyper tension pulmonaires. A un mois le 23 décembre, il est rentre a la maison. Quel cadeau de Noël nous avons eu!!!!
Les premiers temps, nous avons beaucoup consulte les médecins par crainte de rater quelque chose. Cela est bien vite passe.
Aujourd hui Flo a 7 ans. C est un garçon merveilleux!! Généreux, gentil et sportif ! Il fait du foot, de l escalade et de la trompette :-)
Cela fait 4 ans que nous n avons pas vu le cardia pédiatre. Le prochainrv est pour ses 8 ans.
L angoisse des complications n est plus la. Nous nous angoissons de toutes les étapes normales de la vie pour notre Flo comme tous les autres parents . Ça on y échappe pas ;-). Flo a un petit frère de 5 ans, Arnaud, qui est plein de vie aussi et qui n a pas eu de malformations cardiaques.
Je vous souhaite bon courage!
Surtout faites confiance aux médecins. La TGV s opère bien et a un fort % de réussite ( a l époque. On nous avait dit 98% de chance, c est énorme!).
Cordialement ,
Guylene

Merci Sandy et Guylene!

On a tellement peur de tout, en rédigeant mon message j'étais rassuré, puis je parcours le forum et maintenant nouvelle angoisse:
"et s'il avait autre chose, qu'on aurait pas vu?"
Le cardiologue nous a dit comme à toi, 98% d'opérations sans aucune complications... oui, mais quand notre bébé a une cardiopathie avec une proba de 1/6000 on se dit que les 2% ça va nous tomber dessus... Je crois qu'il n' y a que lorsque notre bébé ne verra plus aucun cardio qu'on commencera à se rassurer.

Je suis ravi de lire que votre petit bout ai pu reprendre une vie relativement normal, c'est magnifique ce que la science et l'amour peuvent faire!

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Il ne faut pas penser au pire
Votre bb va se battre pour vivre et quan vous allez voir avec quelle energie vous allez etre tres surpris!
Forcement on se pose des questions
On se demande pourquoi nous
Pour ma part c mon 3 iem bébé
Les 2 premiers n ont aucun souci de santé
Je ne savai pas que des malformations com ca pouvaient exister
La tgv est l operation qui se repare le mieux en général 1 seule operation suffit
C vrai que c flippant mai les chirurgiens sont tres bons!
Il savent ce qu ils font et ce qui es le mieu pour votre bébé
Les semaines avant l opération sont dure
Je ne pouvai pas prendre mon bb ds mes bras il a été intuber a 2 jours
Il été tellement fatigué qu il n ouvrai pas les yeux
Et la prostine le fesai énormément souffrir les soins ete un calvaire pour lui
Et les semaines apres l opération sont difficiles aussi mai quan 2 jours apres il a ouvert les yeux ca a été com une recompense j ai enfin pu le toucher il réagissait ca m a redonner des forces
Et maintenant il es en super forme
Rien ne le differencie d un autre bb
Et il a un sacré caractère! !
Soyez forts pour votre bb!

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,

C'est une très bonne chose que la TGV de votre fils soit isolée ;)
Cela augmente les chances de réussite et diminue le taux de complications!

J'attends moi même un petit garçon, mon premier enfant, atteint exactement de la même cc, et je partage tous vos ressentis !

Ma dpa est le 12/05 mais je vais etre déclenchée fin avril, pour nous, ca se passera a Necker et nous sommes du 78 ;)

Courage a vous!

Tiffany

Bonsoir Tiffany, merci pour ton soutien et le partage de ton histoire!
Je vous souhaite également que tout se passe bien alors! ça ne doit pas être évident ces derniers jours, mais comme tu le dis si bien, il semble que cela s'opère très très bien. Ma soeur infirmière de bloc m'a confirmé que Necker est très réputé pour ce genre de choses.
Avant d'habiter le Gard j'habitais également le 78 ;)

Je suis impatient d'avoir de vos bonnes nouvelles!!

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Bonjour albatroce
Plus de nouvelles de vous depuis 1 mois
J espere que tt va bien ....
Si vous passez par ici donnez nous des nouvelles
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Coucou à tous!
Merci Sandy de penser à nous et de m'avoir laissé un petit message ce qui m'envoya un mail et me rapela de passer par ici!
De plus ce qui est très fort, c'est que nous avions justement rendez vous hier sur Marseille...
C'est ce qu'on peut appeler un tir groupé:
Départ de la maison 6h, arrivée 9h15. Premier passage chez le Cardiopédiatre, l'écho est très encourageante, rien de plus à déplorer, encore et toujours cette TGV unique et il semblerai que les coronaires soient bien implantées. Son petit coeur a bien évolué, bien grandit, tout est rassurant!

Ensuite départ pour la Conception (maternité).
Accueil déplorable, d'autant que le cardiopédiatre c'était arrangé pour que nous puissions faire tout les RDV dans la journée... c'est à peine si on a consenti à nous caser entre deux rendez-vous...
Ma femme se tapait une crise d'angoisse dans cet hopital horrible, défraîchit et étouffant... passer 1h30 sur une chause devant une chambre porte ouverte dans laquelle sont alignées 5 femmes en monitoring... on aurait dit une salle de traite -_-
Bref, heureusement madame la gynécologue obstétricienne est fort sympathique. De ce côté rien non plus à signaler, le col est bien fermé, bébé est déjà la tête en bas à appuyer sans arrêt sur la vessie de maman ;)

Ensuite? Ben ils ont juste oublier de nous dire qu'il y avait un rendez vous prévu avec l'anesthésiste (pour l'accouchement) et un avec les pédiatres... alors tandis qu'approchait grandement l'heure de notre rendez vous de l'après midi à la Timone (rendez vous avec le chirurgien) personne ne se pressait. Un vrai sketch! "allez chercher les étiquettes pour le pédiatre..." redescendez chercher celle de l'anesthésiste"... "montez au 12e" arrivé au 12e un joli mot adressé personnellement: "redescendez au 11e"... BREF la joie avec ma petite femme qui tenait plus debout depuis le matin...

Finalement on repart à pied pour la timone, avec en chemin la nécessité absolue de refaire une prise de sang pour le résus. 15h à jeûn et levée depuis 5h je vous dit pas l'état de maman.


Enfin nous arrivons à la Timone et là, enfin, un rendez vous qui a rattraper toute la journée.
Une professeur et chirugienne cardiaque qui assistera le professeur MACE ou l'autre méchant dont j'ai oublié le nom... (un type dont on ne dit pas que du bien ici dailleurs)
A ce propos je m'interroge sur le fait qu'on soit autant évasif quant au nom du professeur qui opérerait notre fils.
Quoiqu'il en soit cette dame a bien pris son temps pour nous répondre, n'a jamais regardé sa montre ni tenté de nous faire comprendre qu'elle était pressée et a eu à coeur de tout nous réexpliquer de façon claire et rassurante.

Bilan, ma chérie sera hospitalisée à la maternité le 24/06 au soir en attente de l'accouchement (déclenché ou non).
Rashkind pourra être effectué sur place et bébé rendu suivant son taux d'oxygénation.
Transféré ensuite avec maman à la Timone et opéré aux alentours de J10... selon santé du bébé.

La grosse galère étant l'hébergement... pas de possibilité pour moi de dormir sur place du tout oO
Si quelqu'un aurait des idées... y'a-t-il une section entraide?
Des conseils sur les aides éventuelles de l'état? La caf? Je suis un peu perdu...

Merci à tous

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Bonsoir
Je suis contente d avoir des nouvelles je commençai a m inquieter
Donc tgv isolée c bien aussi!
Ttes les chances sont de votre côté
En plus coronaires dans la normale c tres encourageant
Vous avez plus qu a vous préparer a tt ca!
Et si les médecins sont pas très cool tapez du poing sur la table
Ca vous défoulera et vous fera le plus grand bien
Ils sont la pour vous préparer mai pas de cette facon
Vous avez deja beaucoup a encaisser pour en plus gerer des medecins pas sympa!
Journee marathon pour vous et surtout la maman
Dur dur
Pour l accueil sur place pendant l hospitalisation de bb je ne pourrais pas t en dire plus je ne conai pas ce coin la
Il y a peut être une maison des parents??
Sinon tu peu peut etre demander a rencontrer l assistante sociale de l hopital el pourra te renseigner je pense et t aider dans tes demarches
En attendant profitez de cette fin de grossesse ca passe vite
Et a bientot pour d autres nouvelles
Plein de courage pour la suite
Bisous a bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,
je découvre votre post. Je n'habite pas Marseille, mais je sais que la Timone n'a pas de structure pour accueillir les parents. en revanche, il y a une maison des parents à proximité. Le secrétariat du service cardio pédiatrique peut vous renseigner.
Bon courage et bonne préparation

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour albatroce
Je viens aux nouvelles comment allez vous??
Et maman et bb??

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Pas de nouvelles albatroce...
J espere que tt va bien...
Bb arrive bientôt
..............................................

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonsoir,
Désolé je n'ai pas eu le temps de répondre sur le coup et cela m'étais un peu sorti de la tête.
Nous avons eu notre dernier rendez vous avec le cardiopédiatre ce 6 juin. Tout étais conforme à la précédente visite: TGV "simple" coronaires normales, aucune complication à signaler si ce n'est le caractère "simple" de la TGV.
Nous avons également pu voir pour la première fois la pédiatre, très gentille mais un peu "crûe" quant aux risques de décès insistant bien sur le fait que la TGV simple soit bien plus risquée que si bébé avait une CIV... Elle insista beaucoup sur la forte probabilité d'une césarienne!! ce qui nous perturba beaucoup compte tenu du fait que la plupart des professionnels s'entendent à dire qu'un accouchement voies basses favoriserait une bonne saturation... bref malgré sa gentillesse on ne peut pas dire qu'elle fut rassurante, ma femme ayant les larmes aux yeux.

A part cela bébé semble aller bien, il bouge beaucoup et grossi bien.
Ma femme se porte bien malgré la fatigue grandissante et deux à trois contractions par jour.
Elle sera hospitalisée le 24/06, le terme étant entre le 10/07 et le 13. Du coup nous sommes en pleine organisation et faisons les démarches d'hébergement.

Le stress monte. Les prochains jours seront longs et éprouvants, l'après naissance également (allers retours entre l'hopital et la clinique, livraison de biberons de maman vers l'hopital etc... le tout dans une ville que je déteste: Marseille)... Bref, l'angoisse, c'est MAINTENANT

Je suis contente d avoir des nouvelles
Les derniers jours arrivent c la que tt s accelere et que le stress monte
J espere que votre pediatre est un bon medecin a defaut d etre compatissante
C pas beaucoup demander quand meme!
Je ne supporte pas les medecins comme ca vous avez deja assez peur com ca pour qu el en rajoute autant
El devrai au contraire vous rassurer tt en vous mettant en garde des risques mai sans insister autant que ca!
Dans mon cas les medecins qui se sont occuper de moi m ont tjr dit
"Tgv simple c le mieux"
C sur qu un bb avec civ supporte mieu sa tgv au debut
Mai le chirurgien qui a operer timeo m avai dit que le mieu c t pas de civ parce qu il y en a qui ne sont pas simple du tout a reparer ...
Dans votre cas tgv simple et coronaires ds la normale c ce qu il y a de mieux pour esperer avoir de meilleurs résultats
En ce qui concerne l accouchement peut etre que c bb qui va decider pour tt le monde finalement
Mai si il n y a pas de contre indication pour un accouchement par voie basse il n y a pas de raison que ca se passe mal
Soyez confiants pour la suite maintenan ca va aller tres vite alors profitez bien des derniers jours ensuite ca va etre difficile c sur mai quan vous verrez le resultat vous serez les plus heureux
Je pense a vous et vous envoi beaucoup de courage pour la suite
Et j attends de vos nouvelles ;-)
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour Albatroce,

Je ne vous ai jamais écrit mais votre histoire ressemble à la nôtre comme à la celle de beaucoup de parents sur ce forum : Valentin est né il y a 3 ans jour pour jour à Nantes avec une TGV simple. Il a été opéré par le professeur BARON le 16 juin avec succès. Nous avions peur également quant aux coronaires. Nous pensons beaucoup à vous, les semaines à venir sont les moments où vous pouvez encore vous reposer, n'oubliez pas de vous reposer car la naissance sera un moment rempli d'émotions et de stress. Les médecins en effet ne sont pas très délicats, nous, notre cardio-pédiatre après une nuit très agitée pour Valentin, nous a dit que notre enfant ne faisait rien comme tout le monde... Côté hébergement, avez-vous une maison des parents près de l'hôpital, c'est là que nous avons hébergé quelques jours pendant l'hospitalisation de notre enfant, il faut voir la cadre de l'hôpital qui nous réservait une chambre. Valentin est maintenant un petit garçon plein de vie et qui a un très fort caratère. Nous pensons bien à vous et nous envoyons tout le courage qu'il est possible de vous envoyer.
Karine

Ce sont de durs moments que vous vivez....C'est bien normal d'avoir peur.
On a tous plus ou moins vécu la même chose ici et c'est pour cela que l'on vous comprend et qu'on sera avec vous par la pensée pour cette épreuve !
Faites confiance en votre bébé, et aussi dans l'équipe médicale qui va s'occuper de lui.... Ils savent ce qu'ils font ! Et votre bébé va vous montrer à quel point il est costaud...

Mon bébé s'est fait opérer d'une TGV il y a maintenant 2 ans 1/2... J'y repense souvent même si aujourd'hui ça fait parti du passé... Le voir rire, courrir, jouer, faire du vélo, le voir vivre tout simplement, ça vaut tout l'or du monde !

Bon courage à vous !

Karine56, je suis contente de te lire et de voir que Valentin va bien. Il rentre à l'école en septembre ? Et côté c½ur, il est toujours suivi sur Nantes ? Comment ça évolue ? Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir à tous,
Voilà, lundi 24/06, c'est le grand jour.
Le sommeil n'est plus là depuis plusieurs soirs.
Demain hospitalisation de ma femme à la maternité.
Nous ne savons toujours pas si je dors sur place ou ailleurs... on rentre dans le vif du sujet.
Je ne réalise rien, je vis machinalement chaque journée et reste relativement calme et pragmatique pour ma femme.

A bientôt

Futur papa d'un petit Jimmy initialement prévu pour début Juillet 2013
TGV isolée décelée le 09 Mars, confirmée le 26 Mars.
Accouchement prévu à La Concetpion (Marseille) et opération 300m plus loin à La Timone

Bon courage ...
Ca va aller tres vite maintenant et vous ne réaliserez qu apres!
Mai bientot vous allez faire la rencontre de votre bb ca va vous redonner de la force pour affronter tt ca
Dans quelques semaines ca ne sera plus qu un mauvais souvenir
Je vous envoi beaucoup de courage et je pense a vous

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour Albatroce,
Bon courage à vous trois! Essayez de profitez de cette journée malgré tous. Je vous souhaite une merveilleuse rencontre avec votre petit bout.

Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve. Mais avant tout vous allez faire la connaissance de votre petit Jimmy... Un bonheur indescriptible. Profitez au maximum de ce moment....

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bon courage Albatroce.
Courage a votre épouse également.
J'espère que tout va très bien se passer.
Émilie P'

bonjour ,je me permet de rentrer dans votre conversation ,car j'ai remarquer que votre enfant a etait opéré a ccml comme ma fille de 3 mois qui souffre d'une TGV ,CIV,et discordance entre les oreillettes et les ventricules ,elle a déja subit une anostomose a 6 jours de vie car elle avait une stenose au niveau de l'artère pulmonaire .tout les mois je vais voir son cardiologue a amiens et hier rdv verdict ,il nous a dit qu'il laisser passer les vacances et qu'il faudrait refaire une anastomose car sa saturation diminue et que la première n'etait plus trop efficace .depuis hier je n'arrete pas dit penser je me sent perdu ,je n'en peu plus ,elle commencait a prendre du poids a finir ses biberons enfin voilà ,J'aimerai aller avec elle là bas car je n'ai pas pu la première fois car j'ai eu une cesarienne et c'etait des faux jumeaux et j'avais son frère a m'occuper et je ne pouvais y aller ,j'aimerai savoir si il y a des parents qui ont connu la meme chose aider moi ,j 'aimerai savoir comment se passe la prise en charge des parents et les demarches au niveau de la maison des parents et moi aussi c'est le professeur BELLY qui a opéré JADE et qui continuera a l'opérer ,je vou
s remercie d'avance pour votre écoute et vos conseil merci encore.

Bonjour Bénédicte,

Mon fils s'est fait opérer au CCML par le Pr Belli. C'est un très bon chirurgien. Il y a une maison des parents à 5km qui s'appelle le rosier rouge. Il y des navettes organisées quotidiennement. Vous pourrez loger là bas le temps de la réa. Le tarif est en fonction de vos revenus. Une fois en chambre vous aurez la possibilité de rester avec la nuit.

Quelle sont vos questions précises? N'hésitez à m'envoyer un MP. Pour cela il faut vous inscrire sur le forum.

Je vous conseille de créer un nouveau post car votre message n'a pas de rapport avec celui ci et risque de se perdre très rapidement.

Bon courage et surtout même si je sais que c'est très difficile gardez le moral. C'est très important pour vos petits bouts.

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

merci de m'avoir répondu ,je vais m'inscrire tout suite ,et oui j'ai plein de question a vs posez pour les repas si toute la famille peut nous rejoindre ,mais sinon pas de soucis pour des message en privé .et en tous cas depuis hier je n'arrete pas de regarder ma fille si elle ne cyanose pas de trop et si elle n'est pas trop fatiguer enfin je deviens folle et je suis dans l'inquiétude ,merci de m'avoir repondu ,bisous.