Sujet du post :     Atrésie pulmonaire a septum intact detecté

Bonjour tout le monde !!!
Super toutes ces bonnes nouvelles, et ne t'inquièe pas pour le sommeil il va venir, j'ai l'impression qu'on est toute passé par des nuits agitée ici cela a duré jusqu'au 18 mois, et du jour au lendemain nuits complètes. Une personne m'avait dit que c'était sa façon a elle de nous rassurer que tout allait bien, je lui est beaucoup parlée pour la rassurer aussi, et à la fin au bout de la fatigue je lui est bien expliqué que maman travaillait aussi et que maintenant j'étais fatiguée de me lever. Après pour les bras Aurèle est encore petit c'est normal qu'il demande beaucoup les bras il aurait tort de ne pas en profiter surtout que tu prolonges ton allaitement quel bonheur pour vous 2.
Ici tout va bien, ma puce a soufflé ses 2 bougies en aout, et en rentrant des vacances on avait le rdv chez le cardio, petite écho de contrôle.
Le cardio a passé un bon moment sur le coeur à l'étudier sous toutes les coutures, surtout au niveau des artères pulmonaires.
Donc résultat une hypertrophie sur cette zone qui pourra être résorbée avec un traitement pour ralentir le travail du coeur. Car son ventricule travail beaucoup et est donc un peu trop musclé ce qui créé un obstacle résiduel sur la voie, et comme elle a grandi il voit mieux les choses aujourd'hui. Elle a une sat à 85% quand elle est calme sinon si elle pleure ou se met à courir dans tout les sens la sat descend à 75 / 80%. Mais elle l'a tolère bien donc pas d'inquiétude.
Donc pour le moment on ne fait rien, on y retourne pour un contrôle fin octobre, à ce moment là elle aura sans doute un traitement pour son ventricule, entre temps je dois lui faire faire une prise de sang pour contrôler le taux globule rouge. Sinon on continue l'aspirine, je dois l'emmener voir le pédiatre pour le rappel du ROR et faire la prise des courbes de mesures pour un contrôle du poids.
Je vous souhaite un bon week-end

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Hello Aurèle,
tu es un sacré petit bonhomme et Ivan ton copain trouve aussi que le lait de maman c'est ce qu'il y a de mieux (intolérance au lactose? il refuse tout ce qui est à base de lait de vache, le vomit). à très bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bojour
Quelques news d'aurèle : 6 mois et demi, 7 kgs et de l'énergie à revendre !
Les echos cardiaques sont bonnes, le ventricule droit fait bien son travail et les fuites se réduisent, les docs sont très contents de cette tournure, ses proches aussi ;-)
Les nuits sont encore un peu folklos, notre petit est très demandeur de contact (passage en neonat oblige ?)
Par contre, le doc de Nantes nous a affirmé qu'il y avait beaucoup d'apsi cette année ?! ça les interpelle. ..
voilà en espérant que vos petits bouts se portent au mieux !
cordialement
Marlène

Bonsoir Marlène,
Heureuse de lire de belles nouvelles de votre petit bonhomme! Quelle vitalité ces petits opérés, je n'en reviendrais jamais vraiment!
Pour l'année APSI... que dire! La recherche nous donnera peut-être un début de réponse d'ici quelques années qui sait?
A bientôt pour des nouvelles de plus en plus positives!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Marlène,
Très heureuse de lire ces bonnes nouvelles pour Aurele, encore un petit champion.
Pour les dodos, le passage en neonat marque mais le temps fera son ½uvre petit à petit.
De notre côté Nathael va bien, bientôt 2 ans et de l'énergie lui aussi à revendre! côté c½ur il est passé à une visite tout les 6 mois, ses fuites de valves sont stables et son ventricule droit continu de bien fonctionner.
Bises,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

c'est super Marlène de lire de si bonnes nouvelles ! et bon courage pour les nuits en dents de scie ...
bravo à ton loulou
et profitez en bien
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes !!!!
Super les nouvelles pour Aurèle et Nathaël.
Pour les nuits pas d'inquiétude, cela va venir il faut être patiente, facile à dire me diras-tu !!!!!
Ici Mathilde va bien, nous sommes retournés voir le cardio fin octobre, il lui a remis une traitement beta bloquant pour essayer de diminuer une obstacle résiduel (musculaire le coeur travail beaucoup) avant l'artère pulmonaire. Donc prochain RDV mi décembre pour contrôle. Comme elle grandit elle commande à avoir un peu plus besoin d'oxygène sa sat à donc un peu baissé aussi on est entre 80 et 85, et comme elle a beaucoup pleuré lors du rdv la sat était encore plus basse 75.
Maintenant reste à faire le vaccin grippal et attendre le prochain RDV.

Bonne continuation avec vos loulous

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour à toutes

J'espère que vous allez bien et vos loulous aussi, et que vous préparez bien les fêtes de fin d'année.
Ici ça va, nous avons eu un contrôle cardio mercredi et Mathilde se porte bien, son traitement fait effet donc on continue, malgré le fait qu'elle cyanose plus. Sa sat baisse environ 82% à ce jour, car le canal artériel est quasiment fermé, ne reste plus qu'un très léger filé de sang, il devrait être totalement fermé dans quelques temps, peut-être avant notre prochain rdv dans 3 mois.
Sinon on a pu parlé d'une éventuelle opération, car elle rentre à l'école en septembre prochain et je voudrais que s'il y a opération cela soit fait avant sa rentrée, c'est aussi pour l'équipe enseignante, plus rassuré aussi. Maintenant reste à voir si elle pourra être prise en charge à Monaco (ce que je voudrais) sinon il faudra faire l'opération ailleurs. Mais pour cela le cardio fait le point avec le chirurgien dans les mois à venir.
Sinon pas grand chose de plus, à part qu'elle pète la forme et qu'elle fait des bétises, et qu'elle a peur du père noël.
Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année, et vous envoie pleins d'ondes positives pour 2014

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Coucou les filles,
Contente de voir que le traitement marche pour Mathilde et qu'elle se porte bien même si dans son cas l'opération semble inévitable. C'est vrai que l'entrée à l'école apporte de nouveaux problèmes. De notre côté rien à signaler, nathael est monté sur pile, je pense donner son nom au prochain ouragan!
Je vous souhaite à toutes de bonnes fêtes de fin d'années et je suis sûre que nos loulous seront gâtés par le père Noël, ils le méritent bien ( premier noel pour Aurele).
Biz à toutes,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir à tous, voici une semaine que ma gynécologue nous a annoncé à mon conjoint et moi à l'échographie morphologique que notre bébé avait une malformation cardiaque, après un premier diagnostic du syndrome d'ebstein evoque par l'un de ses confrères gynécologues aujourd'hui nous avons eu rendez vous avec une cardio pédiatre qui a écarté ce syndrome et a été sans appel sur le diagnostic: APSI avec grosse fuite tricuspide, c'est ce dernier terme qui me pose soucis et avec la possibilité d' complication in utero avec mort f½tale qui m'angoisse... Certains d'entre vous avez vous vécu ce genre de pronostic et qu'elles ont été les suites pour vos bébé? Merci de votre aide, c'est notre premier enfant et nous sommes terriblement angoisses à l'idée de la perdre

Bonjour, ma fille est née le 9 novembre, le lendemain de sa naissance les médecins ont décelé une apsi. Elle a été transféré sur Marseille afin d'ouvrir la valve pulmonaire, une deuxième intervention a eu lieu 10 jours plus tard pour stenter le canal artériel. Les médecins avaient de l'espoir sur la récupération de son ventricule mais voilà hier lors d'une echo de contrôle, l'oreillette droite était très dilatée et le cardio m'a dit qu'il y avait une sténose de la valve tricuspide. Avez vous eu cette complication? et quelles ont été les solutions? Pour le moment on ne sait pas ce qu'ils vont décider de faire, il faut qu'ils en discutent...
c'est un deuxième coup de massue, on ne s'attendait pas du tout à ca... je suis très inquiètes sur l'évolution de sa pathologie...
merci de me donner vos expériences
laurene

Bonjour, je vous envoi ce message car je pense que nous étions au même moment à l'hôpital de la Timone. Mon fils Milan a exactement la même pathologie cardiaque que votre fille est a eu exactement le même parcours sauf pour la sténose de la valve tricuspide. Comment va votre petite merveille depuis ?
Moi, mon fils va bien on vient juste d'arrêter son traitement (aspegic, plavix) afin que son canal artériel se ferme il a juste une fuite entre les 2 oreillettes que le fait désaturer à 91% mais pour l'instant il le tolère bien alors le cardiologue a dit qu'on le laisse tranquile.

Bonjour
Comment se porte votre fille maintenant?
Merci