Sujet du post :     Myocardite virale

Bonjour à tous. Je suis maman d'un petit garçon. A 2 mois je remarque qu'il a du mal à respirer. Je me rends aux urgences pour une simple visite qui a transformé notre vie. Aujourd'hui il a 4 mois et je dis merci à Dieu car nous avons évité le pire. Il a subi une assistance respiratoire, une assistance circulatoire (ECMO) (2 semaines). A notre arrivée aux soins intensifs les médecins nous disent qu'il va mourir. Ils ont appelé ça "Myocardite" dont la cause serait virale à cause du virus de la grippe (corona virus).
Le problème c'est que je suis désespérée mon garçon est tiré d'affaire pour le moment mais son ventricule est toujours dilaté. Le médecin nous donne un délai de 1 an minimum pour espérer une guerison. Je viens ici demander s'il ya des personnes qui ont vécu cela et si oui de me dire comment ils ont surmonté cette épreuve. C'est très dur de voir ce petit bout vivre tout ça. En plus il a eu un AVC que je minimise par rapport au problème de coeur. Il lui arrive parfois de respirer vite et son coeur bat un peu vite.
Je suis angoissée tous les jours de devoir revivre l'épreuve des soins intensifs.

Merci à vous

bonjour

je ne peux pas malheureusement pas vous aider pour la myocardite...
ma fille est à une cardiopathie congenitale.. mais a deja fait 5 pedicardite... chez nous, ils soupçonnent une autre pathologie qui les procoquerait vu le nombre, mais Edelle a deja deux maladies consequentes donc, ce n'est pas etonnant qu'on recherche plus de ce cote!!..
si votre enfant n'avait pas de soucis particuliers, la myocardite est surement disons, gueri, ou en tout cas, il n'a pas plus de risque je pense d'en faire une novuelle qu'un autre enfant.. les medecins ont ils su vous rassurer à ce propos???
les inflammations cardiaques sont tres fatigantes, et fatigue enormement le coeur... et les enfant mettent des semaines et des semaines pour s'en remettre..
on nous dit d'etre patient, c tres dur apres ce genre d'experience..

meme si nous n'avons pas connu exactement la meme chose, tous les parents du forum ont connu l'angoisse, la rea, l'intubations, les perfs etc...etc.. toutes ces choses qui nous marquent,.. et l'incertitude, la colere parfois face à tout ça...!!!

alors je vous apporte tout mon soutien.. malheureusement je ne peux pas vous dire qu'un jour tout sera oublier, ce genre d'experience nous marque toute notre vie, j'espere simplement que votre enfant n'aura aucune sequelles (vous ont ils mis un doute quand à d'eventuelles sequelles de cette myocardite ou de son AVC?)... et que ce ne sera qu'un tres mauvais souvenir qui ne laissera pas de traces sur la sante de votre enfant..

bon courage.. et n'hesitez pas

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir

je ne peux pas vous renseigner mais j'espère que vous trouverez des témoignages et des conseils sur ce forum.
Je vous apporte tout mon soutien dans cette épreuve.
gros bisous à votre loulou

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour et merci pour vos messages,

Je suis consciente que même si nous ne vivons pas les mêmes maladies nous vivons quand même avec des angoisses similaires.
Les médecins ne m'ont vraiment pas rassurés jusqu'ici. Ils me disent que nous avons évité le pire sans nous dire que c'est gagné. Concernant son AVC, pour le moment il a une hémiparésie droite qui de jour en jour s'améliore, donc je suis confiante de ce côté là. On m'a dit que les bébés récupèrent très vite donc je compte sur ca.
C'est une angoisse quotidienne, limite paranoiaque, de savoir qu'une insuffisance cardiaque peut se déclarer à tout moment. Le cardio-pediatre m'a dit que des hospitalisations peuvent intervenir au cours du traitement pour des observations ou suivis médicamenteux.

Merci de m'avoir écrit en fait j'ai envie d'en parler et de savoir qu'il ya des personnes vivant les même angoisses.

A bientôt et courage à vous

Mon bébé a été opéré plusieurs fois... il avait seulement un mois...
ça a été compliqué, il a subi plusieurs chocs opératoires... on a cru le perdre à plusieurs reprises.

Lorsque nous sommes rentrés à la maison, comme toi nous étions terriblement angoissés, peur que son coeur s'arrête subitement, peur dès qu'il faisait une simple fièvre, peur dès qu'il mangeait un peu moins bien.

Mais avec le temps on apprend à vivre avec. Même si je sais que je reste une maman terriblement angoissée car forcément ce que nous avons vécu restera à jamais gravé dans ma tête, je pense avoir réussi à prendre du recul. Mon loulou a 2 ans, il va bien. Son coeur restera à jamais un coeur réparé, forcément on a peur d'une autre opération, mais il a une vie "normale".
Quand je le vois faire le fou, courrir ou chahuter avec son grand frère, ça me donne de l'espoir pour l'avenir et ça vaut tout l'or du monde !

Ton bébé est tout petit, c'est tout frais dans ta tête, c'est normal que ce soit difficile. J'espère que son ventricule va se remettre petit à petit. Nos bébés sont forts !!! Fais confiance en ton loulou.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à venir partager tes angoisses ici...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Frédérique,

Merci de m'avoir écrit, ca me soulage énormément. C'est vrai que c'est encore frais et j'ai du mal à oublié ou à vivre avec. Je t'assure que j'ai hâte de devoir accepter cette les faits afin de vivre avec. Nous revenons là, des urgences car j'ai remarqué qu'il respirait un peu vite de temps en temps et il a le coeur qui bat vite. Le médecin m'a dit qu'il faut que je sache que mon loulou ne va deja pas bien donc il va arriver qu'il fasse ce genre de malaise, ceci jusqu'à ce qu'il guérisse. J'avoue que c'est dur!
Merci merci merci ca m'a fait du bien de te lire. Je me suis reconnue là.

A bientôt

Bonjour,
Je viens juste vous dire que mon loulou vient encore d'être hospitalisé. Depuis quelques jours il avait du mal à respirer et son coeur battait vite. Je suis à bout c'est dur de vivre tout ça.

Merci à vous pour tout le soutien

Bonsoir,

Ma fille a une autre cc que votre fils. Je ne connais pas les péricardites virales. Mais je sais ce qu'est l'angoisse de perdre son enfant, la peur de le voir souffrir et je suis de tout coeur avec vous.
Vous ne pouvez que vous en remettre aux médecins et leur passer le relai, être là pour votre loulou le plus possible: je reste persuadée que la présence des parents est un facteur déterminant dans la force que nos bébés développent au cours de ces épreuves!
Je pense bien à lui et à vous et vous envoie toutes les pensées les plus positives en espérant que vous puissiez rejoindre votre cocon familial au plus vite!
Courage
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle... Je n'avais pas vu ton message avant. J'espère qu'aujourd'hui il va mieux....
Oui c'est dur de voir son bébé souffrir et de devoir s'en remettre aux docteurs...
J'espère que vous allez vite rentrer à la maison...
Je te souhaite plein de courage pour cette épreuve ! Garde confiance surtout !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir
Je venais aux nouvelles...
J'espère que tout est rentré dans l'ordre.
Plein d'ondes positives à vous.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour
Je viens sur ce forum pour la 1ere fois et je vois votre message qui date... ma fille juliette est nee le 10 aout 2014 decouverte d une myocardite virale a 8 jours de vie mise sous ECMO pendant 12 jours aujourdhui apres 4 mois de rea avec des hauts et des bas juliette va mieux clinisuent mais son coeur ne se contracte tjs pas mieux et sa feaction d ejection est a 35. Ils parlent de rentrer a la maison av mise en place de traitement par kredex. Aujourdhui on ne sait pas si elle va se remettre ou pas les medecins disent q ca peut prendre un an et a cote de ca vu q ca s ameliore pas il nous parle de greffe cardiaque tres dur tout ca... comment va votre petit garcon? A t il eu des traitements par kredex cela l a t il aider?
Merci