Sujet du post :     cardiopathie congénitale adulte

Bonjour j'ai 54 ans et vient de me découvrir une cardiopathie congénitale, importante ouverture septale interauriculaire et nécessité d'ouvrir,
suis très stressée et aimerait partager avec d'autres ayant eu le mème souci.
J'ai entendu parler de Mont Godinne et mon dossier est à bouges Saint luc..

J'ai entendu parler de heitz, vos témoignages?

Bonjour Chance.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.

Je n'ai pas la même malformation que toi puisque moi j'ai fait un début de rupture d'anévrisme de Valsalva de l'aorte à l'âge de 36 ans.La découverte de cette anévrisme à été découvert au même âge.En fait les douleurs et essoufflement ont commencé au mois d'août 2006.A l'époque j'ai cru avoir choppé une grosse bronchite suite à une virée dans un grand hyper marché dans les rayons réfrigéré comme en plus il faisait très chaud dehors ceci expliquant celà...Hélas je me trompais lourdement.Donc comme mon état se déteriorait avec les oedèmes, en septembre, j'ai été hospitalisé en cardiologie à l'hôpital de Cognac et malgré tout un tas d'échographie, scanner, les médecins n'arrivaient pas à voir et surtout à comprendre ce que j'avais.J'ai été hospitalisé finalement à Haut Lévêque CHU Bordeaux le 20 novembre et le lendemain, j'ai passé un cathétérisme et enfin on a découvert ce fameux début de rupture d'anévrisme de Valasalva.En fait chez moi l'un des trois feuillets formant la valve aortique à grossi, grossi au file des années puis c'est transformé en doigt de gant et a percé l'oreillette droite, pour finir par se déchirer tout doucement.Si ça avait été brutal je ne serait pas là pour te répondre.J'ai été opéré une semaine plus tard le 28 novembre par le docteur Nadine Laborde qui ma tout simplement sauvé la vie et j'en suis bien conscient.Elle collé le doigt de gant, mis un patch dans le trou créé par le doigt gant, enlevé la racine aortique pour la remplacer par un tube en dacron et enfin, remplacé la valve aortique par une valve biologique.C'est ce qu'on appelle la technique de Bentall.Au départ j'avais choisi une valve mécanique mais les paroies de mon ptit coeur étant trop fragile, la chirurgienne a préféré me mettre une valve biologique.Voilà en résumé ma petite histoire sur le plan cardiaque.Avant je n'avais pas de problème de ce coté là, ailleurs oui, puisque j'avais à mon actif avant cette dernière opération, 5 comas hypoglicémiques et 13 opérations chirurgicales...

En ce qui te concerne tu me bats sur le plan de l'âge de la découverte de ton problème cardiaque.Avant tu avais des problèmes cardiaque???

Amicalement.

Vincent.

bonjour chance 1870

vous parlez du dc heitz je suppose ? c lui qui a decouvert la cc de notre fils, il est tres humain et tres bon ,un des meilleurs cardio de midi pyrenees, il travaille a la clinique pasteur

bon courage a vous pour la suite

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Merci pour vos gentilles réponses:
en fait j'habite en Belgique et je viens de comprendre que le docteur F W était en France...
Po grave.
Pour Vincent, ce n'est pas la mème pathologie:
j'explique: il y a deux trous dans le septum dont un trop grand pour mettre des ombrelles, un anévrisme du septum et un affaisement de l'artère aorte si j'ai bien compris.
Suite à cela, vus par scanner, on me propose une opération à coeur ouvert pour prendre du péricarde et recoudre le grand trou avec ce morceau ou mettre du dacron, puis cercler l'artère...

On n'avait jamais vraiment attiré mon attention sur cette anomalie, décrite comme un simple souffle au coeur.
Mon fils a aussi ce problème et on n'a non plus pas préconisé de suivi.

Bref, d'énnée en année, depuis environ six ans je me plains d'une fatigue qui ne cesse de grandir, de difficultés respiratoires, le tout fut mis sue le compte de mon boulot, donc le stress.
Je suis tombée dans mon salon de toilettage il y a cinq ans environ , j'ai cru que j'allais mourir que le coeur allait éclater...
Puis j'ai pu me relever et continuer à toiletter le chien, suis toiletteuse...
Bref j'ai passé outre et c'est il y a quelques mois, vu des problèmes respiratoires de nuit, de tachicardie, nausées, fatigue de plus en plus présente que j'ai consulté..
Voilà, pour apprendre que le coté droit du coeur a grossi, est vieilli et que je ne dois pas trainer pour résoufre tout cela.

Ce qui me fait peur c'est l'ouverture du sternum, enfin, la découpe et le temps que cela va prendre pour réccupérer.

Bref je viens un peu égoistement pour me rassurer ....

Bonjour Chance.

Ce n'est pas de l'égoïsme que de chercher à se rassurer.

Pour le sternum donc au début on te demandera de dormir sur le dos celà va de soit mais aussi de te tenir les côtes en toussant et pour te relever dans le lit soit utiliser une corde attachée au pied du lit, soit de demander que l'on te relève par des infirmières ou aides soignantes.En ce qui me concerne j'ai très vite mis quand je toussais (pour évacuer la flotte dans les poumons et au tour du coeur du aux oedèmes) que ma main su ma poitrine, et je me relevais avec les coudes donc par mes propre moyen.J'avais évidemment mal mais je le supportais mais je suis sur ce plan là un très mauvais exemple à suivre.Normalement le temps que le sternum soit ressoudé ça demande environs 3 mois.Quand à la récupération c'est très variable, moi j'ai mis 6 mois par exemple pour récupérer, mais j'ai été opéré à 37 ans.

Amicalement.

Vincent.