Sujet du post :     Extrasystoles (ESV) très fréquentes

Bonsoir,
Roxane a 15 ans et a été opérée 6 fois au CCML (ventricule unique). Depuis 2 ans, elle est traitée pour la tachycardie (isoptine et aténolol). Il paraît que ça arrive souvent au bout d'un certain nombre d'opération. Depuis quelques mois et malgré le traitement, elle a de grosses crises d'extrasystoles. Ca peut être parfois tous les 2 battements cardiaques comme hier soir. Les cardiologues sont rassurants (les holters montrent environ 300 ESV réparties dans la journée). Ils nous disent que c'est le stress, qu'elle doit apprendre à les supporter...Pas simple quand c'est si régulier...Ca fait peur quand même...Avez-vous vécu ce genre d'épisodes? Avez-vous trouvé un traitement qui soulage? Parfois un peu d'euphytose calme la crise, parfois, on est obligé d'augmenter les médicaments, parfois nous allons aux urgences... J'ai l'impression que ça peut aussi être en rapport avec la digestion...
Vous avez des conseils à me donner pour la soulager?
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir Dominique,

J'espère que vous avez pu profiter de vos congés
Au fait je ne me souviens plus de la date d'intervention de Roxane : quand rentre t elle au CCML ?

Alors pour ces extrasystoles demande si Roxane peut prendre du magnésium, c'est mon cardio qui me l a prescrit, ensuite il m a donné de l'atarax 25 mg
C'est un anxiolytique qui ne provoque pas de dépendance
Bien sur vois avec ton docteur si Roxane peut en prendre, de toute façon l'atarax n'est délivré que sous ordonnance :), d'ailleurs Charles durant son hyperthyroïdie il en avait 1/2 comprimes par jour mais pour lui cela ne servait a rien donc je l ai arrêté

Voilà Dominique, j'espère que Roxane va se débarrasser de ces extrasystoles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir et merci Christine de ta réponse.
J'ai pensé à toi hier soir parce que j'ai beaucoup cherché sur internet et je ne me souvenais plus des signes d'hyperthyroïdie et quel médicament avait provoqué ça.
J'ai toujours refusé l'atarax, mais pour des cas comme hier soir, je pense que je vais accepter...Sinon, c'est un cercle vicieux...Elle se couche tard et la fatigue prend le dessus ensuite...
Pour le magnésium je vais demander. Charles prend ça sous forme de comprimés?
Il en avait beaucoup?
Merci d'être aussi présente pour le petit Tiago...Je suis les nouvelles. Transmets tout mon courage aux parents et à ce petit battant que tu risques de voir bientôt.
Bises à Charles aussi et à vous tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique,

Moi aussi j'ai pas mal d'extrasystoles (1400 au holter du mois de juin). La cardio n'avait pas l'air inqiuète, mais dans la mesure où ça me gène, elle va en parler en staff et voir ce qu'on peut faire ... à suivre.
J'avais parfois aussi l'impression que c'était lié à la digestion - je les ressents plus en début d'ap-midi, ou quand je suis fatiguée.
Je n'ai pas vraiment de réponses ou de conseils (une autre cardio m'avait aussi dit de les oublier), mais je souhaite tout plein de courage à Roxane. Je pense bien à vous, en espérant qu'une solution pourra être trouvée.

Bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour,

J'ai eu après ma seconde intervention des épisodes d'ESV assez spectaculaires. Comme à l'époque je ne savais pas ce que c'était j'ai eu également des crises d'angoisse. En fait avec le temps j'ai appris à vivre avec... Je sais bien que ça ne va pas vous aider mais il faut en effet accepter et oublier ces désagréments. Avant ma troisième intervention on a relevé à l'Holter près de 6000 ESV. J'en ai toujours aujourd'hui et je sais que la fatigue n'arrange rien, par contre je doute sur l'explication de la digestion car ça ne devrait pas donner causes à effets.
Je m'applique à faire des exercices de respiration et je contrôle assez bien les crises, également j'ai constaté, pour mon cas, qu'en toussant ça diminuait les ES.
Le magnésium est un bon produit pour calmer les angoisses et par conséquent les ES. J'en prends 2 fois par an pendant 1 mois et pour moi c'est efficace. On ne m'a jamais prescrit d'anxiolytiques, peut-être aurait-on du, je ne sais pas.

Gardez le moral et courage à Roxane!

Flo

Bonsoir Dominique

Concernant l'hyperthyroidie c'est une thyrotoxicose qu'il a eu Charles , c'est la cordarone le responsable
Mais je préfère le répéter que c'est un cas unique a l'hôpital de la Timone car en principe lhyperthyroidie induite par l'amiodarone disparaît dans les 3 mois en éliminant bien sur le médicament , mais mon petit Charles a voulu encore faire parler de lui :) ainsi les symptômes graves ont été principalement la tachycardie sinusale
Il a. eu au démarrage de cette maladie l'amaigrissement et lhyperactivitè et pour finir en tachycardie, le seul traitement visant a faire baisser les hormones T4 et T3 ont été les corticoïdes a fortes doses:( pendant 5 mois

Concernant les extrasystoles c'est me concernant car j'ai aussi été opérée, en 1979, d'une CIA, je n'ai aucun traitement cardiaque mais il est vrai que quand je suis très contrariée ou fatiguée j'ai pas mal d' extrasystoles, On me conseille de faire des cures de magnésium et si trop angoissée je prends de l'atarax
C'est vrai que dans mon message de hier je te parlais de la prise d' atarax pour Charles et c'est quand il était en hyperthyroïdie, c'était pour le calmer mais aucun effet sur lui donc je l'ai arrêté et pour le magnésium je lui ai donné de l'hépar pour la digestion

Je pense qu'une cure de magnésium et même un peu d' atarax pour Roxane ne peut pas lui du mal
Voit avec son cardio. Et tu me diras
Par contre je voulais te demander est elle aussi suivie régulièrement au CCML ou les contrôles sont faits à Montpellier ?

Embrasse bien Morgane de notre part

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Dominique,

Je fait régulièrement des ESV en salves qui forment alors des TV. C' est certe assez désagréable. j' ai pour l' instant la chance qu'elles ne durent pas longtemps et qu'elles s' arrêtent seules donc je n'ai jamais été aux urgences pour ça. En revanche elles sont surveillées grâce à mon PM qui a une sorte de fonction holter. Cela m' arrive n'importe quand la journée ou la nuit sans que j'ai réussi à déterminer ce qui les déclenche. C' est sure qu'une activité trop importante, la fatigue cumulée n' aide pas mais ça m'arrive aussi quand je suis tout à fait reposée....
J' ai compris qu'il fallait que je vive avec, sans me prendre la tête avec ça car sinon je ne vivrai plus à côté!
Je prends 2 bétabloquants pour cela, qui je pense sont assez efficace pour le moment. Quand je retarde les horaires de prises, je vois tout de suite leur utilité.
Voilà ma petite expérience

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Dominique.

Moi aussi j'ai des extrasystoles et comme sensation j'avoue que c'est assez désagréable.Il y a quelques années mon cardiologue m'avait augmenté la Ténormine un bêtabloquant.Je suis passé d'un cachet le matin à un cachet le matin et u demi le soir.Depuis je suis toujours au même dosage.Les extrasystoles peuvent se produire n'importe quand dans la journée.Toutefois quand il fait très chaud ou très froid ou alors par fort vent j'ai l'impression qu'ils sont plus nombreux.Idem quand je suis stressé.Voilà pour ma petite expérience.

Gros Bisous.

Vincent.

Merci. Roxane est sous ténormine et isoptine...En ce moment, c'est un peu mieux. On va tester la sophrologie et si elle arrive à ne plus trop en tenir compte, je pense qu'elles s'arrêteront plus facilement, mais quand elles sont là tous les 2 battements cardiaques, c'est dur.
Bises à tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

je n ai pas d infos a te donner dominique mais je mets quand même un petit message
pour vous souhaiter de trouver quelque chose qui calme tout ça

bisous

Bonjour Dominique,

Opérée en 1974 d'une CIV par le professeur Binet (j'ai 40 ans aoujourd'hui), pendant de nombreuses années j'ai vécu sans me soucier de mon coeur, oubliant même parfois ce que j'avais eu.Tout était au top niveau coeur...Bref vie normal, travail, 3 grossesses sans problèmes particuliers.Puis un jour, j'ai commencé à resentir des battements cardiaques "bizarres" (je ne savais pas à ce moment là que c'était des extrasystoles),sans aucune inquiétude j'ai continué ma vie comme si de rien n'était, mais cela est devenu plus fréquent puis carrément génant, j'étais parfois obligé d'arrêter mes activités le temps de reprendre mon souffle...j'ai donc décidé d'aller consulter, le cardiologue décide de me passer un holter puisqu'il a décelé quelques extrasystoles à l'éléctocardiogramme.Je me souviens qu'il n'était pas du tout inquiet en me disant que ce holter était juste pour vérifier...Le jour des résultats, quand j'ai vu sa tête, j'ai compris qu'ils n'étaient pas ceux auxquels il s'attendait, en effet le holter révélait environs 6000 extrasystoles/24 h, un peu trop pour un coeur réparé!!!!
j'ai un traitement (Triatec) qui m'a presque supprimé mes extrasystoles, j'en ressens encore quelques unes mais c'est tout a fait supportable.J'ai également régulièrement du magnésium.L'origine de mes exctrasystoles n'est pas connue mais elles semblent venir de la cicatrice laissé par l'intervention sur mon coeur.J'en ressens beaucoup plus lorsque je suis fatiguée, surmenée,la chaleur et le froid accentue aussi mon ressenti.J'essaie d'avoir une hygiène de vie parfaite et de me préserver du surmenage et de la fatigue mais ce n'est pa toujours facile.Et parfois j'en ressens beaucoup sans vraiment savoir pourquoi...
C'est vrai que l'on s'habitue mais il faut veiller cependant à ce qu'elles ne soient pas trop génante, pour ma part je devais parfois m'assoir ou m'allonger le temps que ça passe et ce n'était pas supportable;
Je comprends Roxane car quand elles sont fortement ressentie et très régulières c'est très génant, et cela peut même devenir angoissant.C'est aussi plus facile à s'habituer quand c'est une fois de temps en temps mais quand c'est tous les jours et un battement sur deux c'est quand même plus difficile des les ignorer.J'espère que les médecins trouveront un traitement pour la soulager!!!
Bon courage à toi et à ta grande fille si forte.
Claby

moi je veux deja si c'est dans la mesure du possible comprendre si des esv que j'ai ou non je m'explique moi la nuit je dors au départ c vrai que j'ai du prendre un somnifère mais plus maintenant mes symptômes sont un sensation de coeur qui bat quand je porte attention a lui mais je le sens je vous assure .tout les teste sont fais HOLTER ,ESG TESTE A L'EFFEORT ECHOGRAPHIE CARDIAQUE LA TOTALE QUOI rien mon cardio ne veux rein me donner comme médoc ,je ne sens pas des battements comme au depart quand ca commencer c'etait l'enfer maintenant je le sens mais d'une manière différente .je pose une question estce que les ESV peuvent se résorber toute seul avec le temps

je confirme j'avais des extrasystoles à longueur de journée apres mon remplacement valvulaire mon médecin m'a prescrit du magnésium et depuis ça va mieux

Bonsoir à tous,

Je lis les différents commentaires de ce fil très intéressant.
Depuis mon Bentall en octobre 2017, je suis aussi sujet à des extrasystoles qui sont apparues quelques jours après l'intervention. Même si elles sont peu nombreuses, elles demeurent sources de stress. Depuis deux semaines je prends du magnésium et je dois dire que le nombre de ces extrasystoles a diminué.
Comme plusieurs d'entre nous, je constate aussi une augmentation des extrasystoles après les repas et lors du passage à la position couchée ...