Sujet du post :     cardiomyopathie restrictive de mon fils de 5 ans

Bonjour mon fils léo de 5ans viens d etre diagnostiqué au centre de cardiologie de monaco, de cardiomyopathie restrictive. J aimerais savoir des tats de choses sur cette maladie car sur internet c est trop flou. J aimerais avoir des avis de personnes qui ont deja vecu cela . Dans l attente merci d'avance. Un papa un peu perdu

Bonjour à vous,

Ma fille ne souffre pas de la même cc que votre fils et je ne peux donc pas vous aider sur ce point. Par contre, vous aurez surement des nouvelles sur ce forum de mamans ou papas dont les enfants souffrent de la même maladie que votre enfant. Nous arrivons tous ici pleins de questions, de doutes et d'angoisses et les échanges permis ici sont importants pour nous aider à affronter tout cela.
Bienvenue à vous et bon courage pour votre combat
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci fabienne en esperant que je trouverais des reponses a mes question. Depuis 4 jours je n arrete pas de penser. La vie n est pas toujours rose, mais quand ca touche les enfants c est encore plus dur a avaler.

Bonjour j'ai envoyé un message à Justine une jeune fille de 18 ans qui a une cardiomyopathie restrictive pour qu'elle vous répond au mieux

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Lionel !
Je me présente, Justine, j'ai 18 ans & à l'âge de 11 ans on m'a découvert une Cardiomyopathie Restrictive. Suivi à l'hôpital Haut-Leveque de Bordeaux. J'ai eu des tas de traitements à prendre {Coversyl, Cardentiel, Lasilix.... etc} Au début, la maladie ne me faisait rien sur le plan physique. Je me sentais normale, puis ce n'est que 2-3 ans plus tard que j'ai commencé à vraiment me sentir "malade". Cette saleté de maladie s'aggrave toujours petit à petit. A l'âge de 15 ans, les médecins ont commencé à me préparer mentalement à une futur greffe cardiaque. Puis à l'âge de 16 ans, la maladie étant vraiment avancée, on m'a inscrite sur liste d'attente pour une transplantation cardiaque. Mon coeur allait vraiment mal {Je ne pouvais même plus marcher} & la maladie commencé à attaquer mes poumons. De l'HTAP à fait son apparition. J'aurai du être mise en liste d'attente super urgente le 14 mars 2012, mais mon téléphone a sonné dans la nuit du 12 mars 2012 pour me dire qu'un greffon avait l'air bon pour moi...
Je suis donc greffée cardiaque depuis ce 12 mars, & depuis tout va très très bien. Je refais du sport, & vie ma vie tout à fait normalement.
Si vous avez des questions particulière, je peux y répondre sans soucis.
Courage à vous & à votre bonhomme.

Merci justine je vous souhaite pleins de bonnes choses, j ai vu aussi que des fois qui il y a recidive de l'amylose sur le greffon. Est ce que cela arrive souvent rarrement. C est vrai que mon fils se fatigue vite quand il marche. Pour l instznt je dois voir le cardiologue tous les 3 mois. Je me demande si l etat de cette maladie avance vite ou cela depends des personnes ou de l age. Encore merci justine pour votre temoignage

Je n'ai jamais entendu parler d'amylose... L'état de cette maladie arrive le plus souvent assez vite ... {Detectée à 11 ans pour moi alors que j'allais très bien, je pouvais encore courir, marcher. & à 15 ans j'étais clouée dans un lit, à presque plus pouvoir marcher & surtout ne plus pouvoir courir.} Je ne connais qu'une personne qui a eu cette maladie & nous avons eu à peu près la même "histoire". La maladie qui se dégrade vite puis la Greffe Cardiaque au dernier moment, lorsque nous sommes "en fin de vie". Maintenant, nous allons très très bien & nous revivons presque normalement. Cette maladie est très très rare, & nous sommes peu nombreux dans le monde à l'avoir...

Merci Justine pour tes reponses, donc si j ai bien compris il faut juste attendre et esperer. Merci encore bonne fin de journee

Rendez vous pour léo le 28 octobre pour un catheterisme cardiaque. Qu est ce que c est exactement.

Bonjour Lionel,

Je ne vais pas être d une grande aide en ce qui concerne sa cardiopathie , mais je voulais juste vous encourager Léo et toi même dans ces prochains examens.

Mon fils est ne et a été opéré sur Marseille, bien que nous soyons d antibes, pour pouvoir être pris en charge rapidement a sa naissance du à sa malformation cardiaque. Une catherisation à été prévu et annule car non nécessaire.
Catherisation, c est lorsqu ils introduisent un tube dans l aisne pour remonter jusqu au c½ur, pour faire des prélèvements ou actes médicaux.

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

Merci Laeticia moi je suis de cannes et le cardiologue a monaco m a dit que lorsque son etat s agravera il faudra inscrire léo au centre de transplantation a marseille. Pour le catheterisme cardiaque j ai vu en quoi cela consistait sur un site. Vous souhaitant plein de bonnes choses pour vous et Lenny

Bonjour Justine ma belle famille ont une petite fille à qui ont vient de découvrir une myopathie resteive pourriez vous échanger avec eux voici leur page Facebook https://www.facebook.com/100003143570472/posts/1905645892883511/ d avance merci

Bonjour, mon fils Paul est décédé le 11 février 2021 à l'âge de 8 ans d'une cardiomyopathie hypertrophique et restrictive... nous avons su qu'il en était atteint à l'âge de 7 ans et demi seulement parce que rien ne nous mettait la puce à l'oreille avant cela... il était en attente d'une greffe cardiaque depuis 6 mois mais son petit cœur n'a pas tenu