Sujet du post :     atrésie pulmonaire septum ouvert

bonjour,

je suis nouvelle sur le forum (et c'est le premier auquel je participe!) mais je suis perdue et j'aurai besoin de témoignages qui pourraient orienter ma décision.Je suis enceinte de 5 mois et un cardio pédiatre vient de diagnostiquer une atrésie pulmonaire avec septum ouvert à mon petit garçon.

Auparavant, nous sommes déjà passés par un diagnostic pire (un tronc artériel commun) auquel nous avons décidé de faire une IMG mais qui a été refusé par la commission.
Depuis, j'ai fait une anmiosynthèse et j'attends les résultats. Si ceux ci sont négatifs, les médecins nous reconseillent une IMG sinon, elle sera refusée s'il n'y a pas de problème génétique.
Mais je suis septique car cette maladie a l'air d'entrainer pas mal de complications et/ou de décès....

Je me sens puet être pas assez forte pour endurer toutes ces opérations, complications et éventuelle perte de mon bébé.
D'un autre côté, ça fait 2 ans qu'on essayait avec mon mari d'avoir un bébé...

merci de vos réponses
biz, mamaud.

Bonjour Mamaud,

Tout d'abord bienvenue ici. C'est le bon endroit pour être écouté et aidé dans cette situation.

Je ne peux pas vous aider concernant la cardiopathie de votre bout car celle de mon fils est totalement différente mais je suis certaine que d'autres mamans vous répondront.

Mon fils est arrivé après 7 ans d'attente. Je ne peux que comprendre toutes vos craintes.

J'espère que les témoignages de parents vous redonneront de l'espoir....

Courage!
Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour

En voyant le titre de votre post, je ne pouvait faire autrement que de le lire et de y répondre.

Je suis la maman d'un petit garçon de 15 mois. Il est né a terme + 1j. 4k300 à la naissance 54 cm. Beau bébé me dirait vous et pourtant. Oxygene dés la naissance, service neonat oblige. je vous cache pas qu'ils était surpris de voir mon " gros " bébé arriver. Et que le matériel pas adapter pour sa taille. Et oui plus souvent pour petit poid ou préma.

A J+3 le pédiatre entend un souffle au coeur. A J+7 rdv pris par l'hopital avec un cardiopédiatre et là, la tempéte nous tombe dessu on nous annonce la malformation. APSO (abreviation d'atrésie pulmonaire septum ouvert) + CIV (communication entre les ventricule). Par la suite on apprend qu'il est de type 3 sur 4.

Rien pendant la grossesse na été detecter, tout a été déceler aprés la naissance. pourquoi nous??? A la question on nous répond la faute a pas de chance. Pourquoi pas déceler??? Il avait un rythme cardiaque normal. Je reste qd même perplexe sur cette réponse. Surtout qd je lit comme vous qui a été détecter pendant.

Rien ne pouvait nous laisser penser ça surtout que nous avons une fille de 5 ans qui déborde d'énergie.

Venant au fait pour faire cour.

On nous prévoyer 2 voir 3 au pire opération. Il n'en aura que 2 'normalement"
Erwann a été opérer une premiére fois à 2 mois. 10j d'hospi dont 2 j a peine de réa puis rentrer une semaine a la maison, ré hospitaliser une semaine car suite post op. puis retour a la maison jusqua ses 5 mois ou un cathéterisme ( sans chirurgie cardiaque on passe par l'artére femoral pour intervenir mais sous légére anesthesie qd même.) A été prévu.
celui ci a été fait comme prévu le 12 décembre 2012 Erwann avait donc 5 mois, pour suprimer une collatérale.(petite artére qui c'est développer qui n'aurai pas du pour un coeur normal mais qui heureusement dans le cas d'une APSO qu'elle c'est former car celle ci permettait sa survie avant la premiére opération)

La 1ere opération ayant été faite cette principal collatéral n'était plus nécéssaire donc le cardiopédiatre a entreprie de faire ce cathé pour la supprimer. Suite a cette manip sa saturation est descendu plus que ceux que le cardio avait prévu. Résultat oxigéne nécessaire dans la nuit qui suis son cathé.

Le lendemain en 1h de temps. Il nous annonce la nécéssiter de lui faire dans les 10 j une seconde opération (qui était prevu pour ses 1 ans et demi, 2 ans) le calcul était vite fait son 1 ere noël il le passera a l'hopital. pas le temps de réfléchir juste d'accepter on était mercredi il enchaine me disant qu'il avait eu le chirurgien au tel et que notre transfére dans l'hopital pour la chirurgie était prévu le lundi. Trés rapide.

Le 21 décembre aprés une semaine a attendre et a faire exam sur exam. Les médecins lui font un cathé le matin et l'opére l'aprés midi. 2 jours de réa il y sort le 24 décembre pour remonter en pédiatrie. et fait 10 j d'hospi avant le retour a la maison. Ils on pu lui faire la cure total. donc la derniére. Il a été hospitaliser en tout 3 semaine.

Entre temps on a du réorganiser notre vie autour de lui. Médicament pendant ses 6 premiers mois, RDV médicaux tout les mois voir toute les semaine( pour le mois qui suis les hospi) les 6 premier mois également. Cela ne nous a pas empêcher moderement de sortir voir nos amis etc. de vivre normalement falait j'uste s'adapter.

Maintenant il a la forme commence a marché..... a rampé avant de faire du 4 pattre, nous a fait ses premiére dent plus tot que sa soeur. Bref on méne une vie normal ( cela na pas été facile car on avait un rythme visite médoc etc et se retrouver avec plus rien a été dure)et lui aussi vie normal comme un autre enfant sans oublier qu'il a un coeur fragile. avec des controles de suivie tout les 3 mois. On ny retourne le 13 novembre bientôt pour une visite et nous dire qd il lui fond un cathé pour calculer les pression. avant la fin d'année. Il est allez chez une nounou entre ses opération et il continue d'y allez. Même s'il selon les médecin plus d'opération chirurgicale. Je me dit on c jamais.

On a pas eu d'autre choix que d'avancer dans notre cas. De faire confiance aux médecin et de croire en la médecine et au progré qui sont bien réél. Je vous cache pas que cela a été trés dure, physiquement, mentalement etc on nous a pas caché que le risque 0 existe pas et que même si l'opération ce passe bien le chirurgien ou les médecins ne peuvent pas prévoir des complications fatal. Des idées de le perdre on en a eu.

Bref si d'autre question n'hesiter pas bon courage dans vos décisions elle vous appartient seule.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

bonsoir ,

Comme bien des parents qui ont des enfants cardiaques , le parcours semble être difficile et douloureux ce dont je redoute le plus.

Je suis en attente des résultats de mon anmio , il n'y pas de trisomie pour notre fils mais il peut y avoir une microdeletion 22q11 ( malformations faciales et autres... ) ce qui me rassure guère et m'oblige à être patiente encore 2 semaines...

merci à Cindy et Orel pour vos réponses

Bonjour,

Bienvenue sur ce forum ou tu trouveras une écoute et des réponses à tes questions je l'espère.
Moi aussi ton titre m'a interpellé, ma puce n'a pas tout à fait la même CC que ton bébé, elle a une APSI (Septum Intact) avec 1 CIA. Sa CC n'a pas été diagnostiqué durant ma grossesse, on s'en ai aperçu 12heures après sa naissance, elle cyanosait, elle a été transféré par hélico vers nice, pour une opération (KT) dans l'après midi à monaco.
Depuis elle a un suivi régulier, tout les 2 mois, d'ailleurs on a fait sa dernière écho hier, et elle est stable. Ma puce grandit bien, elle a beaucoup de caractère aussi... Je sais qu'un jour viendra ou elle aura d'autres opération (dérivation cavo pulmonaire), peut-être l'année prochaine un KT pour essayer d'enlever un obstacle résiduel sur sa valve, à part cela elle se porte super bien.
Sinon pour te rassurer la fille de mon ancien patron a aussi une CC, une APSO, elle a aujourd'hui presque 30 ans, elle a aussi eu un petit garçon il y a 1 an pas de contre indication a une grossesse, elle n'a aucun problème de chromosome non plus. elle a subi plusieurs opération tel les dérivations et une opération de la valve pulmonaire car elle n'en avait pas, elle a vécu plusieurs années sans avoir de souci et puis un jour son corps a dit stop il faut la valve. Je l'ai même vu faire de la course à pied avant et après son opération pour te dire. Elle m'a beaucoup rassuré quand à la suite pour ma fille. Alors moi aussi à travers son témoignage et le mien je veux rassurer les autres.
Je sais que le temps d'attente pour avoir les résultats d'une amnio sont longs (j'en ai eu 1 pour mes deux grossesses, pb de cariotype du côté de mon mari) mais profite de ta grossesse au mieux et cajole ton bébé.
Je te souhaite le meilleure pour tes résultats, les bb sont des champoins.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

bonjour mamaud!
je suis la maman de Jeanne, bientôt 10 mois!!
ton message aurai pu etre le mien!!!
au cours de mon 7ème mois de grossesse le ciel nous tombe sur la tête!!!
bébé est atteint d'une cardiopathie APSO!!
on nous explique et je fais une amnioscentèse dans la foulée!
les résultats sont normaux!
la petite puce pointe le bout de son nez le 10 JANVIER à 38 semaines mais pèse 3kg420!!! un bo bébé!!!
elle est opérée à 11jours pour l'ouverture de l'artère pulmonaire
elle rentre à la maison après 20 jours...
les médecins nous disent que c'est un succès et qu'elle devrai etre tranquille pdt qqlques années....
le 7 mai elle rentre en urgences pr des épisodes de cyanose et est réopérée le 16 mai pour une sténose pulmonaire!!! l'opération est un "succès"
vous avez maintenant qqlques années devant vous c'est une cure complète....
Le 2aout Jeanne est encore opérée!!!!
nouvelle sténose pulmonaire!
le chirurgien décide de poser un tube pour éviter les sténoses. Le 7 aout, tjrs ds le coma et avec de mauvaises pressions ds le ventricule droit, un catétherisme est effectué pour lui poser 2stents.
notre puce est une championne et se remet comme un chef de cette 3ème opération!!
coté génétique, par contre nous avons appris en avril, soit 3 mois après sa naissance, qu'elle était atteinte du syndrôme de smith magenis( délétion du chromosome 17) qui entrainera des retards d'apprentissages et divers pblm de comportements
brefffff je t'ecris un roman
sache que nos bébés sont plus forts qu'on ne le pense et qu'ils ont une rage de vivre incroyable!
la médecine fait des miracles et le coeur est un des organes qu'ils maitrisent le mieux!
notre fille a été opére à Nantes par le professeur Baron: notre 2ème Dieu
de notre expérience, ce que je peux te dire:
oui des nuits blanches, du stress, de l'angoisse, des questions sans réponses, des "et si....", de longues heures d'attentes pdt les opérations et les suites post-op
mais...
si tout ce passe bien:
le bonheur de voir ton enfant se battre et te montrer à quel point il veut vivre
ses progrès,ses sourires,ses premières fois....
désolé ce forum est vraiment un exultoire!!!!
Jeanne va bien aujourd'hui!
il y aura d'autres opérations mais le plus dur semble derrière nous
nous profitons de chaque journée
je te souhaite beaucoup de force et de courage pour la fin de ta grossesse et l'attente qui vous attend
avec toute mon affection

MAMAUD bonjour
Ma fille est née en mai 95 avec APSO sévère +syndome de de gorges découvert 2 mois après sa naissance
Elle a donc 18 ans . Ah la vie ne fut pas un long fleuve tranquille ... je pense dire que c'est une jolie fille(suivant ses humeurs ) et toujours beaucoup de rv médicaux
J'ai eu ma fille tardivement ;que j'ai élevée seule ;;;son papa vient de la reconnaitre a ma demande ;;;j'avais 42 ans pour voir un petit bout de nez se pointer ...Et puis ensuite la course vers le médical
Pour etre bien vivante elle l'est ;;c'est un petit tourbillon ou elle a plein d'amis(es) a aller voir .Ouf je suis bien dans mon lit a me ressourcer..
Elle a vaicu toute les étapes car a été opérée la 1ER fois a CMLL en 95+98+2008 avec un taux d'oxygénation a 37 °/°
Voila cet enfant désirée mais on ne choisis pas de mettre au monde un enfant avec handicap ? Ma gényco de l'époque m a transmis cette petite phrase "juliette a bien choisie sa maman
Je suis inf et son papa psychologue clinicien
tendres pensées michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonjour,

Je me permets de t'écrire ( et te tutoyer) car nous vivons avec mon conjoit une situation similaire.
Je suis enceinte de bientôt 6 mois.
Il y a un mois a la deuxième échographie une CiV a été détectée sur le c½ur de notre puce.
Nous voilà orientes vers des spécialistes . 5 jours d'attente interminables....
Pendant le rendez vous cardio pédiatre on nous annonce une cardiopathie bien plus complexe donc grave.
Une atresie pulmonaire avec large CIV et j'en double discordance ( ventricules gauche et droit inverses).
Le ciel nous est tombé sur la tête.
Dans la même journée nous avons effectué une amniocentese.
A ce jour nous avons eu tous les résultats et aucun problème génétique.
Gros soulagement....
Le choix de l'ImG nous a traversé l'esprit je ne te le cache pas mais l'amour pour notre petite a été bien plus fort.
Après chacun des choix selon son caractère et son mode de vie.
Nous savons que les premiers mois et premières années vont être difficiles. Mais ce site nous a encouragé a continuer notre combat.
Car nous voulons connaître notre bébé et la voir grandir!

Au niveau des opérations elles seront délicates mais comme il est dit plus haut le c½ur s'opère tellement bien maintenant.
De plus ce ne sont pas des opérations palliatives mais bien des opérations qui entraîneront la guérison de nos petits!

Si tu as besoin de discuter n'hésite pas. Je sais ce que tu ressens actuellement je suis passée par la il y a a peine trois semaines...
Ou êtes vous suivis?

Bon courage! Sois forte!!!

Bonjour à tous et merci de vos réponses, ça fait chaud au coeur de voir que l'on est pas tous seuls dans cette situation même si on se sent terriblement solitaires dans ces moments, moi comme mon mari.

J'espère que les résultats vont être positifs car après beaucoup de réflexion (et de questions, nuits blanches, inquiètudes depuis le 9 octobre où le diagnostoc nous a été révélé), je pense que l'on va garder ce bébé s'il n'y a que le problème cardiaque.
Mon mari était plus partant que moi pour le garder mais je pense finalement comme lui qu'on doit lui laisser sa chance en espérant que ça se passe du mieux possible.

Je suis suivie à Nancy mais je pense qu'il va falloir faire le transfert sur Paris pour les opérations.

Encore merci à tous et je vous tiens au courant pour les résultats...

Bonsoir à tous,

Les résultats viennent de nous parvenir, pas d'anomalies chromosomiques, ouf une petite lueur d'espoir dans cette épreuve difficile.

On revoit cardio semaine prochaine et gynéco semaine d'après.

Je voudrais savoir pour toi Bijou, as tu des infos supplémentaires concernant ton accouchement et les opérations à venir?
Tu es suivie où? vas t-on te transférer?
j'ai tellement de question smais je vais devoir me canaliser, chaque chose en son temps, ça me parait tellement affolant le programme des prochains mois!

J'ai si peur car en plus, je suis malentendante et on vit à la campagne. Le peu de fois que les pompiers se sont déplacés, ils ont mis une demi heure voire plus donc je me vois mal avec un petit bout en déficit respiratoire chez moi.
Mon mari et mon fils ne pourront peut être pas être là tout le temps, va falloir que je me débrouille... même avec une vidéo caméra dans la chambre, chaque souffle de mon futur petit bout va m'agoisser...

Bonjour à tous,
Le cardio a confirmé hier soir le diagnositic d'atrésie pulmoniare à septum ouvert et précisant que les artères pulmonaires avaient un peu grossi et donc que c'était opérable.

Il y a aura donc 3 opérations, la 1ère a une semaine de vie avec fermeture du canal artériel, la 2ème à 3 mois avec pose d'un tube pour remplacer l'artère manquante et la 3ème à 2 ans pour rallonger ce tube et poser une valve si besoin.

Jeme sentais prête à endurer tout ça en arrivant chez le cardio mais après je suis encore paumée qiuand on sort comme à chaque fois et c'est une décision très difficile que nous devons prendre rapidement. C'est compliqué quand même tout ça, va falloir être fort et voir un petit bout accroché entre la vie et la mort avec plein de tubes, je panique à l'avance...

Le cardio nous a dit que c'était de la théorie et qu'on est pas à l'abri de complications ou de perdre l'enfant et en plus, son espérance de vie sera un peu plus courte qu'un adulte "normal" sans problème cardio,.

C'est le destin d'un être humain qu'on a entre nos mains et il a dit que ce sera difficile d'avoir l'accord de la comission si jamais on ne voulait pas le garder mais qu'il ferait un rapport en notre faveur si besoin. Mais faut se dépêcher car le terme arrive très vite...

Voilà, les news, merci d'avance de votre soutien car j'en ai énormément besoin en ce moment...

Bonjour mamaud,

Charles, 6 ans, n'a pas du tout la même cardiopathie que votre bébé
Cela fait donc plus de 6 ans que j'ai le soutien du forum et c'est certain que cela fait du bien

Ainsi j'ai été confrontée moi aussi à une grossesse très difficile avec un bébé bien malade
Quand les problèmes se sont présentés nous les avons règlés, il a été opéré il y a peine 4 mois et tout c'est bien passé

Je ne peux pas vous dire que c'est facile je serai une grosse menteuse mais je ne regrette rien
La cardiopathie de Charles ne se voit pas, un peu les lèvres bleues quand il se défoule ou au contact du froid mais bon

Le choix de l'IMG vous appartient
J'ai été moi aussi affolée face à l'inconnu mais j'ai fait confiance à mon cardio, à la médecine et à mon enfant

Je viendrai aux nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour,

Petit message pour vous envoyer à tous du courage et de l'espoir. Clarice est née il y a 9 ans avec une tétralogie de fallot extrême limite atrésie pulmonaire (- de 1 mm d'artère pulmonaire centrale, donc parfois ils disaient fallot extrême, parfois atrésie) et CIV. En 9 ans le parcours a éé long. Deux opérations à coeur ouvert ( à 3 mois (ouverture de l'artère pulmonaire centrale) puis à 3 ans (reconstruction)) et de nombreux cathétérismes interventionnels (1 à deux par an jusque 4 ans) où les médecins dilataient progressivement les artères pulmonaires. Je n'entre pas dans les détails mais le ferai avec plaisir si vous le souhaitez.
Mon message ici était pour vous encourager. Je me suis demandée ce qu'il se serait passé si on m'avait annoncé la malformation de Clarice durant ma grossesse... Aujourd'hui, je sais que si on m'annoncait que je suis à nouveau enceinte d'un enfant avec la même malformation, je le garderais sans hésitation. Oui j'ai beaucoup pleuré, oui l'angoisse est là les premières années mais quand je la vois aujord'hui à l'école, avec ses copines, à la danse, à la plage et dans tous les moments de la vie, je défie quiconque qui n'est pas au courant de savoir qu'elle a une malformation cardiaque. Lors de la dernière visite on nous a dit que son coeur avait maintenant la même force que celui de n'importe quel enfant de son âge. Son développement a toujours été normal, à l'exception de son poids qui était plus bas jusqu'à la reconstruction.

Je vous envoie pleins d'ondes positives

Céline

Bonjour, je suis la maman de Léanne qui est agée de 2ans et 4 mois ...Léanne a une APSO . Notre enfant a subit 3 interventions , la première à 11 jours , la seconde à 9 mois et la troisième à 1 an et demi . Pendant cette période nous étions beaucoup préocuper concernant la santé de notre puce. Aujourdhui cela va beaucoup mieux , Léanne va trés bien , les rendez vous chez le cardiologue s'espace...Notre puce va à la crèche depuis peu et s'eclate !! Je reste pas très loin si vous souhaitez discuter...En attendant je vous souhaitent plein de courage il va vraiment en falloir .Quand je vois ma fille aujourd'hui je ne peux que vous conseillez de foncer . A bientot

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour tous vos témoignages, ça me donne du baume au coeur pour la suite des événements.

Je sors de chez la gynéco qui m'a dit au revoir car mon dossier est transféré à la maternité alors qu'avant j'étais suivie à la clinique de la même ville. Elle m'a affirmé que si on ne voulait pas garder le bébé, la commission refuserait car des opérations réparatrices sont possibles avec cette maladie.

Nous allons donc essayer de nous battre pour ce petit bout.

J'ai plein de questions qui se bousculent dans ma tête et peut être que certains d'entre vous pourront m'éclairer.

On m'a dit que j'accoucherai dans ma ville mais qu'au bout de quelques jours le bébé sera transféré par ambulance ou hélico??
Par contre, pas de chambre mère enfant dans l'hôpital (pour l'instant un des 3 de Paris mais je ne sais pas encore lequel), je devrai donc trouver un logement.

Comment avez vous fait pour le transfert, êtes vous partie avec le bébé ou par vos propres moyens? Trouver un logement, at-il été difficile? Etes vous resté longtemps sur Paris?
Si vous avez d'autres enfants, ont-ils pu voir le bébé?

Merci par avance pour vos réponses, il est vrai que je suis très organisée et ne pas savoir comment cela va se passer me pertube.
J'ai hâte d'avoir le premier RDV avec mon nouveau gynéco pour que celui m'éclaire aussi....

Cc , effectivement la commission refuserait car il n y a pas de maladie génétique . Pour notre fille l img nous a été proposée ...Pour le transfert léanne est partie avec le smur et avec un médecin puis qu elle avait un médicament dangereux ( la prostine pour garder son canal artériel ouvert). Elle devait partir en hélicoptère mais il n etait pas disponible. Pour l hébergement il y a le rosier rouge à vanves ( tarification selon tes revenus) Quand ton ptit bout sera en réanimation tu ne pourras pas rester avec . Leanne a vu sa petite soeur en soins intensifs à la naissance à travers un carreau ...elle la ensuite vraiment vu 1mois et demi après ...
Moi aussi j ai voulu m organiser mais finalement rien ne c est passé comme je le pensais ...
Pour finir le jour du transfert tu peux partir avec tes propres moyens te faire rembourser les frais avec la cpam de ta région renseigne toi . De quel région tu es ? A bientôt et courage

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour

ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. Tu regarderas mon histoire en tapant tétralogie de fallot atresie pulmonaire.... il faut qd meme que je reactualise car je n ai rien poste depuis le mois d août

mon fils adam a une APSO. Il a aujourd'hui 6 mois et ns sommes dans l attente de sa 2 eme operation a coeur ouvert qui est prevue pour janvier.

nous avons pris connaissance de sa cardiopathie lorsqu il avait 3 j. Tout s est enchaîné hospitalisations catheterismes/ suivi cardio et 1 ere operation car sa saturation baissait trop. Et comme j avais commence a le dire sur mon post, des complications post op interminables....
bref cela fait 2 mois et demi que nous sommes sortis, adam prend des forces pour janvier mais surtout pour laisser les temps a ses artères pulmonaires de grossir avant le reconstruction totale du coeur.

lorsque je le vois aujourd'hui je me dis qu on a vecu des moments tres durs mais que l amour que ns lui portons depasse tte la peine de ces mois precedents. La chirurgien qui le suit ns a dit que la 1 ere annee est difficile mais qu apres il aura une vie normale.

il va falloir que tu te familiarise avec le jargon cardio/medical. Je me souviens au debut cetait du chinois chaque terme me faisait peur, aujourd'hui je comprends tt

Sur le forum tu auras bcp de reconfort et si tu as des questions n hesite pas

Nath, maman d'Adam né le 20/05/2013.
J+3 decouverte d une APSO
2 mois, ouverture Vd Ap
9 mois attente de la corrective

Bonsoir
Je suis désolée de ne répondre que maintenant...
Pour essayer de répondre a tes questions. Je suis suivie sur l'hôpital mère enfant de bron ( a côté de Lyon)! Ce n'est pas du tout la que je devais accoucher a la base ( je suis de la Drome).
Notre louloute ne sera pas transférée car l'hôpital cardio est juste a côté.
Je ne sais pas vraiment comment vont se dérouler les événements.
Je sais juste que je serai hospitalisée trois semaines avant le terme ( il devait être le 8 février).
Pour le moment nous attendons. Chaque rendez vous est un stress . D'ailleurs j'ai ma troisième echographie dans quatre jours et y'a tousse a l'idée que son c½ur n'ait pas évolue normalement....
Mais il faut y croire!!!
Tu es a combien de grossesse? Ou en êtes vous avec votre mari?
Bonne soirée....

Bonsoir,

Je suis née avec cette malformation. Je me suis fais opéré 3 fois à coeur ouvert. Aujourd'hui, j'ai 14 ans et je suis une 3° dans une école "normale".

Bonne soirée!
Axelle

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour à tous et encore merci pour vos témoignages réconfortants.

Je commençe à me faire à l'idée de me battre pour ce bout de chou.

Pour répondre à Bijou, j'en suis à 6 mois de grossesse et j'ai dit au revoir à ma gynéco qui me suivait car elle transfère mon dossier à la maternité de Nancy (j'étais suivie dans une clinique à Nancy donc pas de souci) et depuis, j'attends mon prochain RDV avec mon nouveau gynéco avec impatience.

Pour toi, Bijou, pourquoi va t-on t'hospitaliser 3 semaines avant? Tu ne dois pas aller le plus près du terme pour que le bébé se développe correctement?

Courage, à ma dernière écho cardio, le cardiologue était content car les petites artères pulmonaires se développaient bien donc je ne pense pas qu'une fois le diagnostic prononcé, cela change beaucoup.

Tiens moi au courant de ton évolution et encore merci à tous pour les infos que vous m'avez chaleuresement donné.
Biz, Maud

Bonsoir,
On se suit de près.... Ça fera 7 mois que je suis enceinte samedi.
Demain j'ai ma troisième échographie.
Nos amours ont quasi les mêmes cardiopathies sauf que ma louloute a en plus les ventricules inverses.

Pour te répondre je suis hospitalisée trois semaines avant car j'habite a deux heures du nouvel hopital qui me suit.
Ils ne veulent pas prendre le risque de me laisser chez moi et que l'accouchement se déclenche.

Pour toi vu que tu étais déjà suivie sur Nancy ça change peu puisque tu dois être près de l'établissement.

Au dernier rendez vous les données étaient bonnes mais j'avoue que je suis quand même stressée.
Surtout que mon rendez vous cardio a été reculé au 19 décembre... Je pense quand même que demain a l'échographie ils verront si le c½ur a grossit.

Je suis contente que tu veuilles te battre pour ce bebe!!! Je suis sûre que ce ne sera que du bonheur malgré les étapes difficiles qui nous attendent!

Bon courage!!!!!!!!!

Bonsoir,

je vous souhaite bon courage à toute les 2.

mon loulou est né en 2009 avec une transposition des gros vaisseaux + communication inter ventriculaire et atrésie pulmonaire.
on est suivi depuis le diagnostic anté natal par le Docteur Joly et les 3 hospitalisations d'Arthur on été sur Cardio Bron, opéré par le Docteur Henaine.

@ pour Bijou : si tu a des questions ou autres, je suis a disposition. j'habite proche de l'hopital, si tu a envie qu'on se rencontre, ou besoin de quelque chose, de parler ou quoi quand tu sera la, je peux te laisser mes coordonnées.

mon grand vient d'avoir 4 ans, et a part sa grande cicatrice sur son torse, rien ne le différe des autres enfants de son age.
il est encore suivi annuellement, jusqu'a sa prochaine intervention pour changement de prothèse

bon courage et tenez nous au courant

bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir camarande

Merci pour ce message qui amène beaucoup de réconfort et d'espoir!
Oui ça me plairait d'avoir tes coordonnés et qu'on puisse échanger et pourquoi pas se rencontrer.
Comme tu as pu le lire je suis suivie a bron.
Mon accouchement est prévu pour le 8 février mais je suis hospitalisée trois semaines avant!

La troisième échographie s'est bien déroulée aujourd'hui. Son c½ur est de taille normale et les ventricules sont de taille équivalente.
J'ai un rendez vous mi décembre avec le cardio pédiatre. J'espère Sud les nouvelles seront aussi bonnes.

Concernant la trésor pulmonaire de ton fils a combien de jours a t'il été opéré?

Merci beaucoup

Bonne soiree

Arthur est aller en réa cardio a sa naissance (13h35) on a pu le voir le soir apres 19h. il a eu sa première intervention le mercredi (il est né un lundi). nous sommes rentrés chez nous un peu avant noel. par la suite, il a eu un cathétérisme après notre mariage, soit en avril 2010, il avait 5 mois. apres le peu d'efficacité de celui ci, sa "réélle" intervention a eu lieu fin juin, et nous sommes sorti apres la mi juillet.
il était encore bien petit, mais heureusement que les doc on pas décidé d'attendre plus car son ventricule était deja bien trop affaibli ... m'enfin bref, tout c'est bien terminé pour nous.
je t'envoie un MP pour te laisser mes coordoonées, et ça sera avec plaisir de faire connaissance !
bon courage pour la suite.
qui vous suit a Lyon ?

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes,

je voulais prendre des nouvelles de toi Bijou et des autres, as tu des compléments d'information sur ton accouchement et la première opération de ton bébé? Accouches tu là où le bébé va se faire opérer? Vas tu être dans la même chambre que lui pour l'accouchement et pour sa première opération?

Je suis pressée d'être à mardi prochain car j'ai mon premier RDV avec mon nouveau gynécologue et j'aurai bien voulu savoir où le bébé va se faire opérer à Paris, si je pourrai rester avec lui ou chercher une chambre.?

Après l'accouchement, pourra t'on toucher le bébé s'il est en couveuse, comment faire pour l'allaitement?

Je suis curieuse mais il y a tellement de questions qui se bousculent dans ma tête et j'espère avoir une partie des réponses quand même avant d'accoucher.

J'ai un grand garçon de 9 ans qui m'en pose aussi sur le bébé et c'est dur de devoir lui dire qu'il ne pourra peut être pas toucher son petit frère avant son transfert.

Biz à tous

Coucou
Désolée de te répondre que maintenant...
J'accouche a l'hôpital de bron, hopital ou sera opérée ma poupée.
Concernant l'accouchement, le gynécologue ma parle d'un accouchement par voir basse, un accouchement normal sauf en cas de complications.
Je suis hospitalisée trois semaines avant ma date présumée d'accouchement. Je dois donc me rendre a l'hôpital le 19 janvier.

Concernant l'opération je ne sais pas trop.
Nous n'avons pas eu l'occasion de voir les chirurgiens et j'avoue que c'est le flou.
Je commence a avoir peur et le stress monte! Pas pour l'accouchement mais pour la suite.
Je sais juste que ma fille sera en réanimation puis en service néonatal.
Je ne pourrais vraisemblablement pas être hospitalisée pendant trois semaines donc nous allons réserver une chambre dans ma maison du petit monde. C'est une enceinte qui accueille les parents d'enfants hospitalisés.

Pour l'allaitement, ma poupette sera nourrie avec du lait maternel stérilise.
Il faudra que je tire mon lait les premiers jours afin de ne pas perdre le processus de lactation.

Et toi ou en es tu? Ton rendez vous est demain c'est ça? Tiens nous au courant....

bonsoir

Je sors de la mat après 2 RDV qui ont duré 4 heures en tout!!!
Bonsoir,
J'en sais un peu plus mais tout ne sera pas réglé l'accouchement

Je dois accoucher par voie basse à Nancy le plus tard possible du terme soit le 25 février et le bébé sera mis en soins intensifs avec un médicament et sous couveuse. Personne ne pourra le voir hormis moi et le papa (même pas le grand frère)

Puis au bout de quelques jours, celui-ci sera transféré sur Paris (marie Lannelongue ou centre jacques cartier) pour sa première opération, hospitalisation qui dure en moyenne 15 jours 3 semaines. On ne sait pas nom hôpital car ça dépend date transfert et disponibilité des hôpitaux.

D'autres personnes ont-ils été comme moi ( tout en connaissant la cardiopathie avant accouchement bien sûr) et avez vous du chercher une chambre à la dernière minute ou tout été réglé d'avance?

Comme pour toi Bijou, je devrai tirer mon lait si je veux allaiter le temps de l'intervention du bébé.

La gynéco m'a mise en arrêt car diabète de grossesse, tension, je dois donc me reposer!


biz à tous

bonsoir
je vous écris depuis mon lit à la maternité car suite à la troisième écho le bébé ne grandit plus assez donc j ai eu deux piqure de corticoid pour améliorer la maturation du b.ébé et la gynéco voulait déclenchés accouchement jeudi si pas amélioration. mais cardio pédiatres lui a déconseille car à 1.5kg bébé n est pas gros pour se dire opérer donc il va rester encore dans mon ventre en surveillant son coeur car il peut s arrêter d un jour à l autre car placen t nejoue pl son rôle d apport en nutrition et sang.
je me demande si ça vaut le coup de continuer car déjà maladie cardio c grave mais si bébé a aussi autre problème croissance ça devient très compliqu
é

Bonjour mamaud
Je viens de lire ton message et je suis attristée de voir ce qu'il se passe . Mais rien n'est perdu....
La décision que vous prendrez sera celle que vous jugerez la plus sage mais dis toi que tout peut arriver...
Si tu décides de continuer bats toi bats toi pour ton petit bout.
Les médecins ont ils donne des explications sur le fait que le placenta ne jouait pas son rôle?
As tu eu d.autres renseignements? ( sachant que les poids des bébés ne sont que des estimations). Au 5 eme mois lorsque j'ai eu les complications bébé était situé au 10 eme perceptible ce qui est bas. Et bébé a repris des forces après.... Je sais que chaque grossesse est différente.
Je te souhaite plein de courage ainsi qu'à ton conjoint'.....

Tiens nous au courant et n'hesite pas a venir te confier'....

Bon courage

oh zut alors, j'espere que vous allez arriver a gagner du temps pour que bébé soit le plus costaud possible. bon courage a vous, patience et tenez nous au courant si vous le pouvez

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à tous,

Hier soir, notre petit Laurent a rejoint les anges.............

je ne sais quoi vous dire, c'est tellement injuste, bon courage a vous et je vous adresse toutes mes sincères condoléances

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Mamaud

Quelle triste nouvelle. Toute mes condoléances.
Bon courage pour cette dure épreuve. Toute mes pensées vont vers vous, votre famille et votre doux ange Laurent.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

merci pour votre soutien, c'est tellement dur et surtout je culpabilise car nous avons décidé une IMG dû à des complications.

En résumé, je faisais de l'hypertension, du diabète, des problèmes rénaux commençait à apparaitre et j'ai perdu les eaux alors que l'accouchement était prévu le 25 février. Bébé avait aussi un problème de croissance et donc nous avons décidé une IMG mais ce n'était pas une obligation, c'est surtout moi qui est décidé car la prématurité et la cardiopathie m'ont affolé, mon mari aurait voulu lui laissait une chance mais par amour, il m'a laissé le choix....le cardio pédiatre nous a bien expliqué que c'était possible mais que la première opération aurait été plus complexe donc plus de risque de décès.

Je me sens tellement coupable, prendre une telle décision et surtout la vivre c'est terrible.Je souhaite à personne de vivre une IMG...
Notre bébé était tellement beau.........

Bonjour Mamaud

Je vous présente toutes mes condoléances et vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve.

Je n'ai pas vécu d'img, je ne serais surement pas celle qui pourra le mieux vous réconforter.
Pendant 3 semaines (en attente de résultat d'amnio) nous avons vécu en nous demandant si nous serions obligé de faire une img ou pas. Durant cette période j'ai senti toutes mes convictions s'envoler, j'ai été très perdu, paniquée. Alors je n'ose imaginer votre souffrance aujourd'hui.

A l'époque, j'ai trouvé cette phrase, il me semble sur ce forum (mais je ne sais plus ou) d'une mamange:
"J’ai préféré parier sur mon chagrin de mamange plutôt que sur la souffrance de mon enfant".

Je me doute que quoi je dise, cela ne diminuera pas votre chagrin ou votre culpabilité. Mais vous avez fait un choix d'amour : vous n'avez pas voulu que votre bébé souffre, vous avez pris une décision difficile, par amour pour lui. Et certainement qu'il le sait.

Encore une fois je vous souhaite beaucoup de courage.
Je pense beaucoup à vous, à votre famille, à votre petit ange.

Maryse

Bonjour Mamaud.

Je ne peut savoir la douleur que vous ressenté façe à l'IMG. Car je n'ai jamais vécu cela.

Comme vous dite dans votre message. Votre mari vous à laissé le choix par Amour. Dite vous que vous avez fait ce choix trés difficile également par amour pour votre fils. Et que personne ne peut vous le reprocher. Votre choix est respectable et compréhensible.

Je ne sait que dire pour vous apaiser. A part bon courage.
Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour mamaud
Je trouve votre choix très courageux et honorable aux vues des circonstances. Les complications qui se sont greffées à la cardiopathie ne sont pas la par hasard et cela vous a permis de prendre la décision la plus sage pour votre petit Laurent.
Ma phrase va peut être vous paraître incompréhensible mais je pense que l'IMG ( malgré qu' il s'agisse d'une épreuve difficile) doit être vécu comme un "soulagement" tant pour vous que pour votre bébé'. Ma phrase est peut être duré mais vivant une situation similaire, je me souviens avoir eu presque envie que mon bebe souffre d'une maladie chromosomique afin d'interrompre la grossesse au moment de l.amniosynthese. Car les épreuves me paraissaient difficiles a assumer tant pour nous que pour notre puce.
Tout ça pour dire que vous n'avez pas a vous sentir coupable. Je ne sais pas si mes mots sont à la hauteur de ce que je veux exprimer mais j'espère que vous comprenez le sens de ma pensée.
Avec votre mari soyez forts, revenez en au principal de la vie a savoir l'amour celui que vous vous portez mutuellement et celui que vous portez a votre petit Laurent.
Ne vous laissez pas abattre, avancez tous les deux.... Mon conjoint me rappelle souvent que tout peut arriver des la naissance mais il me dit toujours cette phrase: " on est tous les deux, on s.aime alors quoiqu'il arrive on sera encore ensemble mains dans la main pour avancer....."

N'hésitez pas a venir parler, nous serons la pour vous soutenir.... Accrochez vous!!!!! Votre petit Laurent sera fiers de ses parents.....

Flavie

Bonjour
Ma fille été née avec une atrésie pulmonaire à septum ouvert opérée à l’âge de 5 ans en Belgique
Opération réussi aujourd’hui elle a 28 ans elle a eu son master 2 et enceinte de 7 semaines j’espère le bb va pas porter la même malformation congénitale