Sujet du post :     Adele-victoire refuse de manger

Bonjour tout le monde,

je suis désespérée Adele victoire s'alimente très mal ces dernières semaines. Elle à maintenant 7 mois et pèse 5kg40, elle à prit 40 gr au mois d'octobre. j'arrête pas de pleurer je desespère je voudrais tellement là voir se renplumer un peu. Elle à été hospitalisée deux fois au mois d octobre pour une rhino et une mauvaise réaction au vaccin contre là grippe avant ces deux épisode elle prenait 400gr par mois. Elle est diversifié pour son plaisir et depuis elle boude ses biberons c est trop dur j ai mal au coeur et j ai peur de perdre patience. Elle va donc encore être hospitalisée là semaine prochaine pour comprendre et savoir si elle n'a pas une allergie aux protéines de lait. Tout ces aller retour à l hôpital me bouffe le moral et pourtant je dois être forte car elle est tellement heureuse de vivre je ne veux pas lui transmettre mes angoisses je m'en veux. voilà help est ce que qq unà un conseil???
bise

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/01/14 15:46 par Fanny roc.

Bonjour Fanny,

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie. Dès qu'elle a eu le biberon c'était la galère, elle ne buvait pas beaucoup.

Pendant 8 mois 1/2 elle a bu jour et nuit ce qu'elle aurait du boire dans la journée, c'est à dire qu'elle buvait 10ml, 20ml mais pas plus à chaque fois. Elle ne prenait pas de poids non plus mais le docteur disait que du moment qu'elle arrivait à prendre la quantité nécessaire et que nous avions de la patience, il fallait continuer.

Je te souhaite beaucoup de courage, maintenant Maïwen à 18 ans.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour martine

merci de me faire partager de ton expérience, adele victoire doit boire 5 biberon de 90ml fortement enrichi. avant là diversification elle les buvait maintenant elle les boude. j' ai question peut être toute bête mais qu'est ce qui à fait que maiewen à mangé au bout de 8 mois????

Bonsoir Fanny,

Tu vois on ne c'est même pas posé la question de savoir pourquoi au bout de 8 mois 1/2 tout a changé, nous étions tellement content et moins fatigué, surtout moi, parce que la nuit j'étais souvent seule puisque mon mari était marin de commerce et quand il partait c'était pour 2 mois 1/2, j'avais mes grands qui m'aidaient énormément quand ils n'avaient pas cours. Je te rassures, ta question n'est pas bête du tout, peut-être simplement qu'elle avait grandit ou qu'elle a mis plus de temps que les autres puisqu'elle avait 6 semaines d'avance, je ne sais pas.

Bon courage et gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Fanny,

Mes parents ont également passé énormément de temps à me faire manger petite. Je refusais beaucoup de choses. J' ai été hospitalisée pendant presque 1 an après ma naissance (pour d' autres problèmes) et du coup j' ai eu une sonde d' alimentation à ce moment là.
Quand je suis rentrée à la maison et que je commençais à me déplacer toute seule, les médecins avaient conseillé à mes parents d' éparpiller n' importe quoi dans l' appartement à ma hauteur: petits gateaux, petit fromage, petits morceaux de fruits.. que je pouvais manger à la main toute seule.
Mais pendant de nombreuses années, j' ai eu un petit appétit. J' ai eu ma 1ere opération à l' âge de 8 ans et je pense que c'est à partir de ce moment là que j'ai commencé à avoir un appétit normal.
Bon courage, plein de patience aussi.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou Fanny,

Emma a aussi été intolérante aux protéines de lait de vache ( chez elle, ça s'est vu car elle avait du sang dans les selles, idem pour sa petite soeur Romane d'ailleurs) Il existe un patch pour savoir si ta puce est intolérante, il n'est pas remboursée par la sécurité par contre mais te donne un résultat rapide ( 48h). C'est un diallertest ( ça coute environ 30 euros) Ta pédiatre ne t'en a pas parlé? J'ai une copine qui a eu le même soucis avec son fils, il ne grossissait pas ou très très peu, son pédiatre lui a changé le lait et hop, il s'est mis à téter et à grossir normalement et ça lui a évité l'hospit'.
Par contre, niveau prise de sang et IGE et compagnie, mes filles ont toujours été en-dessous du seuil et n'empêche, elles ont réagi quand même au patch...les mystères de l'allergie!
Tu nous tiens au courant, bon courage, on a galéré ici aussi et maintenant, à 6 ans et demi, elle dévore ( idem pour Romane, elle mange de tout à présent et n'a aucune carence)
Gros bisous à te poupée

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou Fanny,

Je te l'ai deja dit je crois, l'alimentation d'Isaac etait un calvaire, j'en pleurais entre les refus les vomissements etc. A 7mois il faisait 6kg100, a 8moiq 6K200, a 13 mois il en fait presque 10! La derniere fois que ma famille l'a vu tout le monde disait qu'il etait mince etc et la on est rentré pour les vacances, ils l'ont appellés le petit gros!!!!! Je ne sais pas il y a eu un declic, un miracle appelle ca comme tu veux, mais du jour au lendemain ca allait mieux. Ma soeur a une fille du meme age qu'Isaac, quand la diversification a commencé elle ne voulait plus rien savoir du lait c'etait fini. Isaac a eu aussi ce moment; ma pediatre m'a dit de remplacer le biberon par un yaourt (ceux pr bébé au lait infantile), lui proposer le biberon et tout de suite apres le yaourt, et que c exactement pareil niveau apport etc. Pour Isaac ca a tres bien marché.
Bon courage, j'espere que tes deux princesses se portent bien

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

J'interviens peu, mais ce message me parle. Ma fille, 6 ans maintenant a toujours eu bcp de mal à manger et les repas etaient vite des calvaires ...Le biberon l'épuisait et malgré l'enrichissement la prise de poids minime, je crois qu'à 8 mois elle pesait 5,8 k.
As-tu essayé de lui donner son lait à la cuillère ? moi je l'epaississais avec des céréales bébé, et la "bouillie" passait mieux.
Il a longtemps fallu que le repas soit un moment ludique, donc on jouait, on lisait une histoire et parfois le dessert on le prenait 10 mn plus tard, alors qu'elle jouait . On la laissait patouiller avec les doigts, on utilisait des jolies cuillères, des pailles, des assiettes rigolotes ....
C'est très dur de ne pas en faire un enjeu mais c'est important ....
Aujourd'hui ma fille est toujours une plume mais elle mange plutôt bien, avec plaisir, de tout ...
Courage ....

Bonjour Fanny,

Ton post m'interpelle. Elouan refusé de s'alimenter après sa première opération (en même temps il avait jamais été nourrit auparavant autre que par perfusion).

Il a été hospitalisé 3 semaines à cause de ça. Le personnel soignant nous disait que c'était parce qu'il était "fainéant"! à 3 semaines il pesait 2k850 (à la naissance 3k500)
Nous avons rencontré une pédiatre spé@#$%&ée dans la nutrition infantile. Elle nous a conseillé le lait préma (même s'il est né à terme), nous avions également enrichi tous ses biberons par une cuillère à café de sucre vanillé et 3 gouttes d'isio 4. Avec tous ces rajouts Elouan a prit gout à manger, reprit du poids rapidement et tout est rentré dans l'ordre rapidement...

J'espère que les choses vont s'arranger. Ces sont des étapes difficile à vivre mais je suis certaine que vous allez par gagner la guerre!!!

Courage!

Merci a toutes pour vos messages, et vos précieux témoignages, je vais essayer certaines choses. Adèle victoire doit être hospitalisée mercredi prochain pendant 24/48h pour voir son comportement avec les aliments, essayer de nouvelles choses comme le lait à la cuillere, et surtout pour une batterie d'examens et écarter tout problème lié aux allergies. Ce qui est le plus dur c'est de garder patience, de ne pas se décourager, je suis en colère contre moi même quand je n'y arrive pas, parfois je craque et je m'en veux, je ne veux pas que mes filles me voit pleurer pour ne surtout les inquiétées mais parfois c'est dur de tenir. Notre poulette a une fuite à la valve aortique ce qui donne bcp plus de travail à son ventricule gauche, elle fait de l'insuffisance cardiaque, sa cardiologue ne pense pas que ses problèmes alimentaires en découlent car elle est très éveillée et plutôt acticve, elle n.est plus fatiguée,elle ne vomit pas, En revanche elle est resté intube un mois et a eu une sonde gastrique jusqu'à ses deux mois et demi, la cardiologue pense a un problèmes d'oralité on doit rencontre l'ortophoniste mercredi, voilà j'espère que comme ce fut le cas pour vos petits loulous les choses vont changer car c'est un calvaire à la maison et l'ambiance en pâti parfois.
Merci

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny,
tout d'abord tu as eu raison de créer ce post. J'ai fait lde même il y a quelques semaines et même si côté alimentation ce n'est toujours pas simple avec Thaïs, ça m'a permis de voir que je n'étais pas seule dans ce cas et j'ai pu trouver du soutien auprès de maman qui vivent ou ont vécu la même chose.
J'ai réussi à dédramatiser les choses car j'étais à bout comme toi, les repas étaient une épreuve... En quelques semaines on est passé d'un quart de pot à la moitié et même si c'est peu pour son âge pour moi c'est une victoire. Thaïs pèse 6.5kgs à bientôt 11 mois. Sur les conseils de la nutrionniste d'Amiens, j'enrichis ses pots avec 1/2 carré de beurre ou 1 cuillère à café d'huile isio 4. Je lui fait goûter plein de choses dans l'espoir qu'elle aime, lui propose des petites choses entre 2.
Je pense qu'il faut leur laisser du temps...
Bon courage!

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Merci pour votre soutien, aujourd'hui Adèle victoire ne voulait pas terminer son bib elle a bu seulement 70 sur les 100 ml alors on a terminé à la cuillère en ajoutant des céréales à bouillie, Elle en a mangé la moitié je suis trop fière d'elle c'est toujours quelques calories de gagneé. Par contre il faut également de la patience car elle est quand même vite éc½urée. On y croit merci à vous toutes.
Bises

Bonsoir Fanny,
Je sais que la crainte du poids est quelque chose de très prenant et c'est normal vu ce que nos loulous subissent si petits! Il lui faut du temps, je sais que c'est facile à dire une fois que tout est derrière .
Mais pour vous rassurer, ma première fille est née sans aucun soucis mais n'a jamais été un ogre et je m'inquiétais beaucoup! Au final, c'est une petite fille de 5 ans et demi qui va très bien et qui mange facilement et de tout. Pour la deuxième, la cc faisait que nous voulions vraiment qu'elle mange bien pour prendre du poids avant sa chirurgie. Elle a bien grandi et évolué mais reste un petit gabarit: 9kg 750 pour 84 cm à 2 ans (votre petite ne me paraît donc pas si fluette! Latika pesait 6kg 200 au même âge que la vôtre). Elle est toujours toute légère mais tient une forme folle!
Je suis sûre que votre princesse se développera bien! C'est dur de lâcher prise mais parfois, ça déclenche l'appétit de nos loulous!
Courage et patience dans ce marathon émotionnel mais confiance en Adèle-Victoire !

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Encore un petit message...
pour toutes vous remercier, grâce à vos réponses, a votre experience, a vos messages d'encouragement et de soutien, j'ai pris un peu de recul dans la situation et surtout je ne force pas m'a poulette à finir le biberon mais j'essaie de lui proposer d'autres choses pour apporter des calories de plus et lui faire plaisir. Ce n'est que le début mais je me sens déjà soulagée et mon moral est de nouveau au beau. Et comme par hasard ma poulette a super bien mangé hier et bien ce matin aussi.... Je suis reboosté a fond merci bcp.

Comme je suis contente de lire ce message. J'espère que tous les repas d' Adèle-Victoire se passeront comme ça à chaque repas!
Félicitations à toi aussi Fanny sur le travail que tu fais sur toi même. C'est pas facile du tout et pourtant... ca paye!

A très vite pour d'autres bonnes nouvelles!

Super nouvelle, bravo petite championne et a maman aussi bien sur!
Je relis ton message et qqch retient mon attention, Isaac mangeait aussi bcp moins quand il faisait de l'insuffisance cardiaque, il etait trop fatigué
J'espere que ces beaux progres vont continuer!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour! Bonnes nouvelles!
Continue comme cela Adèle-Victoire! Elle va bien manger à la longue avec le soulagement physique, j'en suis sûre!

Peut-être aussi qu'elle a besoin de diversifier...avec la nourriture solide, on peut varier plus les goûts, textures etc. Latika a pris plus de poids aussi avec le solide! Elle va s'y mettre et vous épater!
Courage et surtout, armez-vous de patience, c'est la clef!
A bientôt avec de bonnes nouvelles j'espère!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Fabienne merci bcp je vais relire ton commentaire pour me ré booster.
Les repas sont tjs difficiles mais elle prend un peu de poids en diversifiant et en essayant un peu de tout compotes, purées, blédine.... On erra mercredi nous avons un bilan avec l.ortophoniste pour vérifier qu.elle n'est pas un trouble de l'oralité. Et après hospitalisation 24/48h pour observation et surtout j'espère des solutions.

Cynthia merci pour tes encouragements et sinon Adèle victoire fait de l.insuffissance cardiaque depuis la chirurgie la CEC a malmenée son ventricule déjà fragilisé par cette fuite importante de la valve aortique, le ventricule gauche d'Adèle victoire doit travaillé plus que le notre. Elle a décompensée cette été suite à une gastro et une déshydratation et a de moments elle vomissait, dormait, elle était grise.... La ce n'est pas le cas elle est pleine d'énergie, elle tient assis, fait des roules boules, discute toutes la journée... Donc la Cardio pense se ce n'est pas forcément son petit c½ur qui la gêne et je l'espère plus que tout aussi.
Tu dis que Isaac faisait de l.insuffisance cardiaque, alors il n'en fait plus? Petite histoire de peut être avoir l'espoir que pour ma poulette ça revienne sachant que la Cardio trouve son ventricule un petit peu tonique visuellement.

Merci bcp encore et embrassez fort vos loulous j'espère qu'on va bientôt sortir de tout ça également.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Ma maély de 6 mois boude c est biberon certaine periode aussi elle n a aucun probleme cardiauqe !
N oublier pas que tous probleme ou insufissance cause une digestion dėsagrėable et parfois douloureuse, meme a mon ages je souffrent si je me montre trop gourmand.

L important c est quel ne mėgrisse pas meme si elle prend que tres peut, on ne peut pas ce fieé a une prise de biberon avec des dose ėtablie sur des moyenne et sur des bebe dit normaux! Prenner en compte que chaque bebe est different est encore plus ton petit bou de chou .

Essai plutot en plusieur prise, il font prendre son ryhtme est non pas le contraire ne pas l angoisser et l enerver en transmettan son propre stress. C est facile a dire oui !

Bonsoir Fanny,

Je viens aux nouvelles de la jolie princesse et de sa maman, et je reponds a ta question...
Alors comme pour Adèle Victoire, c une gastro qui a fortement malmené le petit coeur d'Isaac; il etait en bradychardie extreme. Ensuite il a été operé et au bout de qques jours (personne n'explique ou ne sait pourquoi) l'opé a moins bien marché, le ventricule trop faible et insuffisance cardiaque. Au debut il etait mal d'un point du vue clinique, grisatre, geignard etc. Au fil du temps il a retrouvé son comportement, et n'avait rien d'anormal a part son petit appetit et les vomissements (pas le cas de ta puce apparament) meme s'il etait encore en insuffisance cardiaque.

Aujourd'hui il ne l'est plus. Pendant 4 mois sa derivation ne marchait pas, la veine cave etait anormalement dilaté, le sang ne coulait pas bien, les fuites des valves etaient fortement majorées, le visage oedemacié.... il avait un lourd traitement qui a été baissé petit à petit. Depuis le mois d'aout tout va mieux, depuis le mois de septembre il n'est plus jugé en insuffisance cardiaque, son ventricule contracte aussi bien qu'avant.... voila pour la petite histoire, il revient de loin, quand tout va mal on se dit que ca n'ira js mieux, qu'on est arrivé a un point de non retour.... et aujourd'hui a 21h35 je suis sur les genoux, apres avoir passé la journée a gerer ses betises, son energie , ses jeux etc.... il est en pleine forme, c un enfant comme un autre. Alors oui parfois il est un peu bleu autour des yeux , sur les levres mais les gens ne le remarquent meme pas pour la plupart! Nos enfants ont une force exceptionnelle!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour les amis, ( qq part nous venons ic et trouvons des paroles aussi réconfortantes que celle d'un ami )

Adele victoire remange très bien depuis qq jours et semble prendre un peu de poids. Elle est également ultra bavarde et reverai de courir après sa grande soeur qd elle la regarde jouer. Trop choux. Elle devait être hospitalisée mais l hôpital n'a pas de chambre mère enfant libre ils ont eu des urgences donc on attend que ils appellent.
sinon l ortophoniste nous conseil des messages pdt sept mois
Papouemy merci de ton témoignage il est précieux, c'est vrai non bébés n'ont pas encore la parole on ne peut dc pas savoir exactement comment ils se sentent physiquement.

Cinthia en lisant j'ai de pleurer je suis encore un fois touchée par ton post et surtout il me donne espoir que peut être un jour le ventricule de ma chéri reprendra aussi ( elle fait l'insuffisance cardiaque mais pas de bradychardie ). Notre petite revient également de très loin elle à eu de sérieuses complications avant son opération, elle à été intubée pour une infection pulmonaire et deux arrêts cardiaque des oedemes partout, c'était l'enfer les médecins pensais même que elle ne pourrait plus être opérée et donc que ils fallait qu'on la laisse partir
des fous!!! c'est ce q on pense à ce moment. jamais je ne les aient cru et j'ai insité et surtout notre cardio à tenu bon face à paris pour que ils réalisent l intervention. 24h après l'opération le pr Raisky nous à reçu et dit que il avait hésité mais que 24h après qd il voit comme elle se comporte après l opération il nous à dis j 'aurai signé tout de suite oufff . Elle à passée chaque étape et un peu avant ces trois mois elle est rentrée à la maison et en juillet elle à decompensee suite à la gastro et voilà résultat insuffisance cardiaque depuis.elle a un traitement de choc.

aujourd' hui je sais que elle est heureuse de vivre elle rit de plus en plus et est à l aisé ac son corps elle est très active et minuscule.et on en est fou.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Son traitement de choc va faire son effet, tous nos petits sont hyper courageux mais Adèle Victoire tu merites la medaille d'or! Elle a meme contredis un grand chirurgien, petit bout de rien du tout qui defie tout le monde et montre sa force de battante, bien herité de ses parents qui ont toujours cru en elle! Continue comme ca!

De notre coté otite pour Isaac donc antibio encore grrr, cela explique peut être son humeur exécrable du jour ;) mais il va bien et profite de notre sejour alsacien pour manger plein de pain d'epices, on a decouvert qu'il adore ca!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour a ts,

On revient de 48h d'hospitalisation, je suis bien déçue vous m'avez beaucoup plus aidé que les diététiciennes, internes, pédiatres et infirmières, mon dieu 48h a l'hôpital juste pour changer le lait. Une bonne nouvelle tout de même, le lait (infatrini) est en partie remboursé par la sécu. Donc on continue, on lâche rien je fini les bib en bouillie, je fractionne les repas, un peu de compote, un peu de petit suisse entre deux biberons et on arrive a prendre un peu de poids 10/15gr par jour. Et surtout la bonne nouvelle la cardiologue trouve Adèle-victoire bien mieux, presque plus polypnéique et le ventricule semble mieux contracté et les résultats des prises de sang sont bien meilleurs. Je prie pour que l'on passe la fin d'année bien tranquille et qu'on fête les fêtes sereinement en attendant notre poulette Est Toujours aussi bavarde, elle se tient assise et va pas tarder a ramper, c'est fou toute cette énergie et ça fait notre bonheur. En tout cas encore merci de ts vos précieux conseils.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonsoir Fanny,

Je n'ais pas suivi ton histoire depuis le début, mais juste pour te dire l'infatrini c'est super. Ma fille prend ça comme lait depuis qu'elle est toute bébé est ça l'a aidé a prendre du poids je pense. Après ce n'ai pas miraculeux non plus....
Pour ma fille aussi j'ai eu du mal quand elle était toute bébé, quand elle buvait 50, 60 ml on était content.
Et puis petit par petit elle sait mise à mieux manger.
T'a essayer les blédines dans le lait? Des fois le parfum les aides à manger un peu mieux et puis ça leur apporte toujours un peu plus.
Et puis tout se qui ai crèmes dessert, c'est plus caloriques que les yaourts ou compote et souvent nos petits loulous adorent...
Et le chocolat :-)

Ne te décourage pas, même si certains jour c'est difficile, toutes les astuces sont bonnes pour arriver a leur faire prendre un peu de poids.
J'espère que j'aurai pu t'aider un peu....

p.s: renseigne toi auprès de ta mutuelle, moi la mienne me prend en charge aussi une partie de l'infatrini.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/11/13 19:10 par cricri*85.

Bonjour tt le monde!!!

petit message pour cricri si tu le lis. Voilà comme tu le sais adele victoire boit maintenant 500ml d' infatrini et qd elle ne fini pas son bib j'épaissie avec de la bledine et on finit tout tranquille à la cuillère. J'ai une petite question depuis qu'elle a se nouveau lait elle a souvent des selles vraiment liquides, est ce que tu avais observé ça pour ta fille et si oui est ce fréquent ou juste une période transitoire,le temps que la digestion s'adapte???. Sinon effectivement on a une prise de poids correct et elle semble l'apprécier, c'est vrai je trouve qu'il sent bon le lait et qu'il à bon goût. J'espère qu'avec ce changement et l'orthophonie on aura des jours plus tranquille pour la nouvelle année. En tout cas merci et bises.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour à toutes,

Fanny je suis désolée mais je peux pas répondre à ta question, ma pepette avait des problèmes de constipation toute bébé donc voilà.
Après faut peut-être le temps qu'elle s'habitue, c'est un lait beaucoup plus riche.
Essaye peut-être de demander conseil a ton pharmacien!? Ou a ton cardio!?
Par contre je sais pas si t'a vu mais la bouteille une fois ouverte se consomme que pendant 12h.
Sinon pour le lait en lui même ma fille aussi avait beaucoup apprécier.
En tout cas contente de voir que ta fille l'apprécie, j'espère que ça va aller de mieux en mieux...

A bientôt

Bonjour à tous les parents forts patient
Quand vous dites difficultés de se nourrir...est ce de téter???
Car mon petit Lilwenn, 10 semaines refuse totalement de tirer sur le biberon, j'ai essayé 8 sortes de tétines donc ce n'est pas cela.
Il est nourrit en attendant par sonde nasogastrique tt les 4h. Donc aucune perte de poids de son côté, un peu de reflux mais rien d'exceptionnel.
Pensez- vous que cela viendrait de l'intolérance au lait de vache? Qui se trouve dans la même situation?

Mon petit Lilwenn a été opéré à 7 jours de coarctation de l'aorte, le lendemain du placement d'un cerclage sur l'artère pulmonaire à 20 jours il a à nouveau été opéré de la fixation du nerfs du diaphragme qui avait été touché durant la première opération.
Il se fera opéré durant les prochains mois d'une CIA et CIV.
J'attends de vos news et courage à vous tous.

Bonjour,

Pour Adèle victoire c'était plutôt une question d'énergie, de faim et d'ecoeurement, nous avions également essayé plusieurs tétines et tailles, différentes bagues de biberons, jusqu'à conserver la moins pire.....
Le problème était surtout que pour Adèle victoire téter représentait un gros effort. En ce qui concerne l'intolérance au lait de vache il suffit d'une prise de sang mais je crois que ça se manifeste plus par des diarrhées et des difficultés à prendre du poids. Adèle victoire a eu récemment les examens pour être sûr qu'elle n'en souffrait pas. Sinon as tu vu une orthophoniste, Adèle victoire bénéficie d'un suivi car elle a un petit trouble de l'oralité, en effet le sonde nasogastrique et la longue période d'intubation ont provoqués un petit reflex nauséeux., je sais que l'orthôphoniste a des techniques pour aider les bébés a téter. Sinon à t'il une tétine, car ça entretien la succion?, Et puis surtout lorsque les enfants sont sous sonde ils ont rarement faim donc ils sont moins décidés à téter. Nous avons bataillé avec les médecins pour qu'ils retirent la sonde et qu'on lui donne sa chance d'être autonome au niveau alimentaire. Bien sûr cela a demandé beaucoup d'investissement car on a passé des heures a la faire manger. Aujourd'hui Adèle victoire peut manger un peu à la cuillère alors on relâche un peu la pression mais ce fut long. Jamais je n'aurais pensé qu'on rencontrerait autant de problèmes avec l'alimentation, on pensait a la réa,a l.operation, aux hospitalisations , mais jamais jamais aux difficultés alimentaires. Voilà courage, patience et pleins de bisous à ton petit bout

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Moi non plus je ne croyais pas que ce serait si difficile ! Je mettais mise en tête qu'il fesait un blocage à l'hosto donc en sortant tout irait de mieux en mieux ! Merci et courage

Bonjour,

Gros retour en arrière car notre poulette ne veut nouveau plus de ces bibs, surtout celui de 22h du coup on peine à arriver au 6kilos. Elle est marge tout ça très en forme et commençe le 4 pattes bon en sur place ou à reculons elle est tellement petite c'est trop mignon. Voilà auriez vous qq astuces de repas ou yaourts avec une valeurs calorique élevée pour remplacer le bib si elle ne le veut pas. Elle n'a pas un gros appétit et elle peut être éc½urée rapidement et la cardiologue ne veut pas qu'elle soit diversifié, le lait est plus riche. Mais c'est parfois dur de faire qu'elle est sa ration. Voilà on a un peu besoin d'aide et de remotivations car c'est parfois difficile a vivre, qu'est ce que j'aimerai un miracle....

Merçi et bises a vs ts... Surtout les petits loups

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

bonjour Fanny

ma puce a meintenant 4 ans 1/2 et elle mange a peu pret corectement
mais ce ne fu pas toujours le cas, petite c'etait la galere
du coup on l'a diversifié a 4 mois, en mettant creme ou huile dans ses purée
pour les yaourt on donné des perle de lait ( trés calorique)
elle n'avait pas beaucoup d'apetit, un fois qu'elle a eu droit au morceau elle mageait avec plus de gourmendise mais elas miettes par miettes ... de plus elle vomissait trés souvent
apres son operation je me suis moins la pression avec les repas , j'accepté que des foise lle n'ai pas faim, mais c'etait dur pour moi de la laisser aller au lit le ventre vide, le matin elle n'avait pas faim pour autant mais des fois le repas d'encore apres il y avait un mieux, eu fil du temps ça c'st amelioré
a ce jour elle mange bien mais reste avec un petit appetit

tu dit que le cardio n'est pas pour diversification, mais qu'en pense ton pediatre ?
car nous on a toujours abordé le sujet de l'alimentation avec le pediatre plutot qu'avec la cardio

je te souhaite plein de couage, c'set vraiment pas facile et comme je te comprend

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Merci de ton soutien et de partager ton expérience. Nous n'avons pas le droit de diversifié Adèle victoire car elle n'a pas le poids, enfin presque! tcar il faut faire 6kg et elle fait 5,920kg . Notre pédiatre et notre Cardio travaillent mains dans la mains, aucune décisions n'est prise sans l'accord de la Cardio. Mais attention avec mon mari on communique vraiment bien avec la Cardio et souvent on arrive a ce qu'on veut. Le problème c'est que Adèle victoire a un traitement diurétique conséquent et il faut un volume hydrique suffisant pour ne pas qu'elle se déshydrate. Donc voilà aujourd'hui on était chez le pediatre on a fait pression pour avoir des repas et moins de bib, on attend la réponse de la diététicienne. La pédiatre a évoqué la sonde gastrique la nuit mais je ne suis absolument pas pour. Quelle quantité LEonie arrivait elle a mangé et combien de fois sur la journée, je serai intéressée de savoir car au bout d'un petit suisse Adèle victoire est repue et pas loin de vomir si on insiste.

Merci beaucoup et gros bisosus a tes deux filles.

Pas je vois DCPT le 13 janvier c'est cette année?,

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour,

Désolée de lire que ça ne va pas vraiment mieux sur ce point, pas de recettes magiques malheureusement.
On a fractionné les repas, on a rajouté de l'huile dans les biberons, de la dextrine maltose, des céréales ... rien de révolutionnaire....
Notre fille a bientôt 7 ans et est toujours trèèèèès menue, et pourtant son appétit est correct et je compte beaucoup les calories, mais comme toi elle a un traitement diurétique conséquent et ça freine vraiment sa prise de poids, dur de se battre sur tous les tableaux en même temps ...
bon courage

Clem

Bonjou,

Merci clem, mais ça va un peu mieux aujourd'hui, Grace a Ts les précieux conseils reçus sur le forum, j'ai plus de ressources, on y arrive quand même. Sinon est ce que tu peux me dire comment tu fractionnais les repas, quelles fréquences, quelles quantités, je voudrais bien essayer des choses mais je ne sais pas trop comment m'y prendre encore. J'ai eu la Cardio au téléphone elle m'a bcp rassurée et elle nous a dit qu'il fallait qu'elle prenne du poids mais qu'on avait pas la pression car elle allait bien donc ce soir je suis presque euphorique. Voilà on va tenir , j'espère une amélioration avec qq repas on verra.....

Bonjour,

Ca fait du bien de lire vos témoignages. Je suis dans le même cas que vous. Mon fils a bcp de difficultées pour manger.
Il est sorti de l'hôpital avec une sonde naso gastrique qu'il a eu pendant environ 1 mois. La 1ere semaine à la maison ca se passait plutôt bien à part le fait qu'il s'enlevait sa sonde régulièrement, donc on était obligé de lui remettre (mangeait 400ml seul + 100ml à la sonde).
La pédiatre était satisfaite de sa prise de poids (env 100g en 1 semaine).
Puis le jour de ses 5 mois, il m'a refusé son premier biberon, cda qu'il s'est mis à pleurer à la vue du bib, a le pousser avec les mains et la langue. J'étais très étonnée mais comme il avait encore sa sonde, je lui ai donné son bib de cette manière. Au fur et à mesure de la semaine s'est devenu de pire en pire, il s'est mis à refuser de plus en plus de bib jusqu'à ce que nous les parents décidions d'enlever la sonde pour voir s'il mangeait mieux sans (avec avis de la cardio qd même!).
Il s'est alors remis à manger les 400ml qu'il mangeait la 1ere semaine sauf que c'était la bagarre avec lui pour le faire manger.
La pédiatre l'a ensuite réhospitalisé vu qu'il avait perdu du poids (forcément, il ne mangeait plus ses 500ml même avec la sonde).
On lui a fait plein de tests et prise de sang pour essayer de comprendre pourquoi il s'était mis à refuser le bib. Bien sûr rien n'a été trouvé et nous nous avons stressé!
L'orthophoniste n'a trouvé aucun prb et les médecins lui ont reposé une sonde pour l'alimenter la nuit sauf que du coup il ne voulait plus rien manger le jour! Donc bénéfice 0.
Nous avons réussi à faire enlever la sonde, on est passé à du lait infatrini.
Maintenant il prend du poids doucement sans sonde mais ca reste difficile de le faire manger.
Il mange entre 60 et 90ml au bib. Qd il ne mange que 60, je le force à manger encore 30 pour arriver à 400ml de lait /jr au moins.
Je suis allée voir une microkiné, je trouve que ca à un peu aidé mais certains bib restent difficiles.
Au vu de sa prise de poids qui reste faible, il sera opéré au mois de mars de sa CIV.
Mais, malgré l'opération, je ne me fais pas d'illusion, je sais déjà que "l'après" restera difficile pour l'alimentation.
Je trouve que la gestion de la sonde par ma pédiatre a été mal géré car mon fils n'étais pas dans le refus du bib au départ et je pense que la semaine de notre retour à la maison, qd il recrachait sa sonde s'était pour dire qu'il en avait marre. Et comme on ne l'a pas écouté, il s'est mis à refuser les bib.
Ma pédiatre m'a donné la possibilité de le diversifié mais mon fils préfère encore son bib malgré tout. II n'ouvre pas la bouche pour la cuillère.
Je pense que l'opération permettra qd même de moins le fatigué au bib mais après avoir lu tous les témoignages je pense que les enfants cardiaques restent de petits mangeurs. Ce qui est sûr c'est que je ne le forcerais plus à manger après l'opération, pour qu'il retrouve du plaisir et qu'il ait un déclic, je l'espère!
En attendant, c'est l'opération qui arrive qui prime et chaque gr pris est bien! J'espère qu'il s'approchera des 5 kg.
Forcément je m'inquiète pour cette opération étant donné que l'hospitalisation de la 1ere a duré 8 semaines! C'est angoissant.

Bon courage à toutes et tous.

Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + stenose veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13

Bonjour fanny,

c'est un peu loin, mais je me souviens que je lui proposais environ 6 fois par jour, donc un petit déjeuner normal, lait + céréales, une petite compote ou un petit suisse vers 10H30, son déjeuner (légumes/viandes enrichis d'huile ou d'un kiri), son dessert souvent plus tard, etc ...
L'idée etant de ne pas aller à l'ecoeurement / vomissement qui arrivait assez vite, donc les repas etaient moins importants à chaque prise mais une quantité normale pour une journée. C'est bien qu'on te lève un peu la pression ... c'est suffisament dur comme ça !
Serieusement, c'est très important qu'elle ait un rapport correct et sain à la nourriture plutôt que ça devienne une source de conflit, de chantage, de répulsion ... essaie de te dire qu'elle peut etre en pleine forme et n'avoir pas faim un jour, c'est pas grave, projète plutot sur une semaine, toi aussi tu as parfois moins faim un jour...
bon courage !!! vraiment je comprends combien c'est dur ...
clem

Bonjour,
Ma fille (3mois) est actuellement gavée par tube nasogastrique car elle ne prend pas assez de poids et elle est en attente d'une opération.A toutes les semaines c'est le stress concernant la pesée. Son alimentation nous inquiète, elle a complètement perdu le plaisir de boire au biberon. Nous sommes entrain de voir avec l'équipe médicale comment nous pouvons résoudre ce problème ( épaissir le lait et lui donner direct avec une cuillère, changement de lait, etc.). Je vous comprends, voir son bébé avoir de la difficulté à s'alimenter vient nous chercher dans notre coeur de mère, c'est très dure comme épreuve. On ne voit pas le bout du tunnel et on a peur.
J'ai compris un truc cette semaine : lâcher prise et prendre une journée à la fois ; comme mère nous ne sommes pas responsables de tout et nous ne pouvons pas tout résoudre. Je sais que c'est facile à dire mais il faut à tous les jours se le dirent. Notre santé psychologique est importante, elle influe directement sur notre relation avec notre bébé. Moi quand je ne suis plus capable, je demande à mon conjoint de prendre le relais et je tente d'aller calmer mon angoisse. Par ailleurs, bénéficiez-vous des services d'un ergothérapeute ? Il aide bcp concernant les problèmes d'alimentation.
Bon courage !

Bonjour,

Oh la la tt nos petits bouts ont tellement de misère avec les repas, et c'est tellement difficile pour nous parents, qui avons cette fonction nourricière vitale, archaïque, animale, c'est je crois pour ts ça que c'est si dur. Avec mon mari nous formons une belle équipe et heureusement,i car ce ne serait pas gérable , la fatigue et le stress peuvent vite s'installer sinon. Adèle victoire voit une orthophoniste on espère des résultats dans l'été par rapport à son reflex nauséeux. Qd ça ne va pas je post un mail sur le forum et avec ts ces échanges je me sens plus forte et bizarrement Adèle victoire remange correctement et ça y est on est au 6kg youhuou!!!!!! Je l'applaudis et la valorise qd elle mange bien et je lui explique combien c'est important pour elle. Je crois que plus je suis bien et attentive plus elle mange tranquillement. Il est vrai aussi qu'elle grandit et qu'elle aime les repas a la cuillère. J'ai eu la diététicienne au téléphone on va bientôt lui proposer une alimentation plus diversifiée, vivement.

Loli je comprends ce que tu expliques qd tu dis que ton fils retirait sa sonde, Adèle victoire en avait une jusqu'à ses deux mois et demi en complément de l'allaitement et des bibs, on lui a retirer car elle l'avait en horreur et surtout elle la blessait, elle a fait une ½sophagite, c'était très douloureux, elle ne pouvait presque plus déglutir. On a fait pression sur les médecins pour qu'elle ne l'ai plus. C'est a ce moment rentrée à la maison et on donnait le bib jour et nuit, les médecins ne te dise pas si après l'intervention ton bébé se fatiguera moins pour manger, j'ai pu lire que pour certains enfants une fois la civ refermée il y avait du changement.B

Merci clem je vois c'est déjà un peu çe qu'on fait qd elle ne veut pas de ses bibs, on fractionne des petits repas, mais les légumes pour l'instant sont quasi inexistant de son alim car pas assez calorique, on fait le point bientôt avec la Diet on verra. En tout cas le moment plaisir pour le repas c'est surtout avec la cuillère, en ce moment je mets du cacao et de la vanille ds son lait ou de la carotte et elle semble prendre du plaisir aussi, c'est chouette .

Lili comme tu dis l'alimentation est en lien direct avec notre rôle de maman, ça vient nous chercher ds nos tripes et c'est important de lâcher prise et de ne pas se sentir responsable de tt, de déculpabiliser un peu. Qd est de que ta louloute doit se faire opérer, as tu une date?

Sinon comment est ce que vous gérer la sonde au quotidien, à la maison, faite vous vous même certains gestes?,,, en tout cas du courage je crois qu'on en a, de la patience aussi mais c'est pour tt l'amour que nous donne nos bébés.

Grosse bise

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 13/01/14 15:32 par Fanny roc.

Bonjour Fanny,

C'est fou comme nos enfants sont forts et courageux !!

Notre fille a tjrs sa sonde, cela fait 3 mois, j'ai bien hâte qu'elle ne l'ait plus, c,est très difficile pour elle et pour nous de la voir vivre tant d'inconfort. Mais que voulez-vous la sonde est une question de survie ici. L'opération de Thelma est imminente, au Québec il y a un petit souci avec le système de santé, il y a d'excellents médecins et hôpitaux mais pas les moyens, tout le monde est prêt pour l'opération mais le bloc opératoire est congestionné trop d'urgences. Nous devons donc attendre notre tour, qui sait dans 2 jours, la semaine prochaine, il faut se tenir prêt. En attendant nous prenons un jour à la fois parfois Thelma vomit moins et d'autre jour c'est l'enfer. Je me dis que nous n'avons pas le droit de nous plaindre car notre bébé est avec nous à la maison et en vit.

Bonjour,

Pour ma part, Lilwenn est né le 01/10/2013 opéré le 7/10 cerclage de L'artère pulmonaire, opéré le 08/10 pour coarctation de l'aorte, opéré le 20/11 pour paralysie du nerfs du diaphragme. 65 jours au soins intensifs néonat. Il n'a jamais eu le bib donc pour lui ce bib est négatif.
Il est rentré à la maison le 04/12 sondé avec la masse de médicaments Aldactone, lassilix, hydrochlotriazide, ajout de sel dans le bib ainsi que du fontomalt, j'ai débuté les légumes depuis le 01/01 et il en mange 50gr avec l'accord de la cardio et pédiatre.
Il tête entre 15 et 25ml/135ml de lait à son bib. le reste avec la nutri pompe et ceux sur 2h de temps.
C'est vrai que la sonde est une sécurité pour son poids, mais bcp d'inconvénients il ne fait que frotter l'endroit des sparadrap tenant la sonde et arrive par moment à l'enlever.
D'ici quelques mois, Il devra ce faire enlever le cerclage à l'artère pulmonaire et peut-être l'opération d'un CIA(2-3mm) et un CIV (4mm)qui se reduisent de +en +.
En attendant, il gardera cette sonde qui le dérange énormément.
Je vais ajouter des graisses et calories dans son alimentation du midi, si vous avez des recettes je suis preneuse...
Cela fait du bien de vous lire car il ya des moments ou l'on se sent vraiment désemparé auprès de nos petits loups qui eux gardent le sourire.
En attendant de vous lire, gros bisous à vos petits bouts et bcp de courage à vous.
Gwen, maman de Lilwenn né le 1/10/13 avec coarctation de l'aorte, placement d'un cerclage de l'artère pulmonaire, CIA, CIV et paralysie du nerf de diaphragme.

Bonjour a tout le monde,

Je remet un petit message car en ce moment c'est pas la joie niveau alimentation, Adèle victoire a un appétit Mini et la balance ne bouge pas d'un gramme depuis 2 semaines et je stress, elle est déjà très menu 11 mois 6.6kg et 66 cm. Normalement elle boit encore des biberons 5 de 120ml de lait infatrini. Elle a les biberons en horreur et préfère les yaourts, les purées, les compotes. Elle n'a toujours pas de dents et je pense que cela la frustre un peu elle croquerait volontier dans le croissant du dimanche. Elle découpe des petits bouts avec ses doigts et mange comme ça système D lol!!!!

Donc voilà help a toutes les mamans qui ont des petits bouts avec un peit appétit, pourriez vous me donner des menus types sur une journées avec alimentation enrichie bien sur, car actuellement la purée c'est pas plus de 90gr et une heure après pour le petit suisse et sinon elle commence a pouvoir manger une compote complète et un yaourt de 100g entier. Elle ne supporte plus les bibs et il faut qu'elle ait ses calories de la journées dc si il y a des mamans bien rodées sur le sujet je suis preneuse et toutes ouïe.

Merci par avance, sinon cote c½ur tout est stable bien sur l'insuffisance cardiaque contribue sûrement à son mini appétit

Bises fanny

bonjour à vous...je comprends bien votre angoisse de ne pas voir votre puce manger normalement...mon petit fils de 10 qui a subit une intervention de changement de valve mécanique refuse aussi toute alimentation...il est en réa et a une sonde alimentaire...leur manque d'appétit vient surement de leur soucis de santé...je pense qu'avec le temps votre puce retrouvera son énergie à se nourrir...en attendant je vous souhaite beaucoup de courage et à votre puce plein de bisous...une mamie

Bonsoir,

Mon fils est aussi un petit mangeur. On a longtemps bataillé pour le faire manger...et le faire grossir.
Tout comme vous, il avait aussi le lait infatrini.

Pour l'alimentation j'enrichie tout avec du fromage type vache qui r**, kir*...et du beurre.

Un autre "conseil", je ne sais pas si c'est le cas pour vous, mais donner à manger à Maxime était une vraie source d'angoisse, et souvent je finissais en pleurt car il mangeait très peu. Je me suis détendue et je l'ai laissé un peu mangé comme il voulait...ca c'est beaucoup mieux passé apres.

Aujourd'hui il mange mieux mais c'est toujours compliqué, aucune purée, aucun yaourt, aucune compote, aucun aliment qui fait des morceaux ou des fibres...(gateaux...) du coup nous compensons beaucoup par le lait, et en moyenne il mange toutes les 2h la journée, et plusieurs fois la nuit :-(

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour,

Merci mamie, est ce que je peux vous demander l'âge de votre petit fils et qu'elle valve a été remplacée par une mécanique? J'espère qu' il va vite sortir de réa et récupérer de tout ça.

Margot j'imagine que chez vous aussi c'est dur surtout si il refuse certains aliments, chez nous c'est le contraire Adèle victoire ne veut plus du tout du lait, elle veut de vrais repas et nous allons faire bloc avec mon mari pour que la cardiologue accepte qu' Adèle victoire n'est plus de biberons mais bien des purées. Et si cela est ok je crois que nous devrons donner a manger toutes les 2h30/3h je vais proposer a la dialecticienne une journée type pour l'alimentation j'espère que ça ira niveau calories. On verra. Ton petit bonhomme mange aussi la nuit, il se réveil exprès ou tu es obligé de le lever ? Nous a 21h Adèle victoire dort profondément, impossible de la stimuler pour qu'elle mange. Et effectivement tu as grandement raison plus je stress et pire c'est mais parfois c'est trop dur et j'ai du mal a ne pas pleurer, je suis certain jours tellement en colère et j'ai encore très souvent très peur pour elle, c'est difficile de laisser ses saletés de sentiments de côtés, surtout quand la situation dure, enfin on continue d'y croire, un jour viendra elle mangera!!!!!!!!

Enfin si vous avez qq idée recette pour je suis preneuse, j'ai surtout un peu de mal a imaginer comment la nourrir sans lait sur toute une journée et faire en sorte qu'elle ne manque de rien. En tout cas ce mois ci est catastrophique elle a du prendre a peine 100g j'appréhende énormément la visite chez la cardiologue jeudi.

Merci et grosse bise

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

bonjour Fanny pour répondre à votre question mon petit juju a 10 ans passé...les chirurgiens lui ont posé une valve mitrale mécanique...au bout d'1 mois de réa le voici dans une chambre d'hospitalisation...il se remet doucement de son opération mais il refuse (ou ne peut) toute alimentation, malgré les petits plats qu'il adorait autrefois et que son papa et sa maman lui préparent et apportent... nous serions complètement tranquille d'esprit quant il aura repris son appétit et qu'il sortira de l’hôpital mais apparemment ce n'est pas encore pour ces jours ci...il va nous falloir ainsi que lui encore beaucoup de patience...mais bon le voir assis dans son lit et retrouver le sourire et l'humour nous ravit...nous lui avons rendu visite samedi et j'ai pu lui faire plein de bisous...je pense qu'il faut avoir beaucoup de patience avec nos petits anges car ils nous ont montré tant de courage lors de leur confrontation avec la maladie et les hospitalisations...peut être leur faut il plus de temps pour se remettre et la nourriture doit en faire partie...à vous les mamans de ces petits guerriers et guerrières (que j'embrasse) je vous souhaite beaucoup de courage aussi...je vous embrasse...mamisim

bonsoir Fanny

ici aussi Léonie ne mangeait pas beaucoup, chaque repas etait une galere pas possible et une angoisse pour toute les deux !
alors si je peux te donner un conseil, c'est de ne pas avoir d'objectif, le peu qu'elle mage s'est toujours ça de gagner
nous on mettez de l'huile d'olive, du fromage et/ou de la creme fraiche dans ses purée
as tu essayé la patate douce ? c'est un peu plus calorique que les autre legumes et un gout un peu sucré, les enfants aiment bien en general
dans les compote sucré je mixat avec les petits beurres, c'set aussi un peu plus consistant
Léonie aimait egalement faire des petit morceaux, alors apres son repas ( en general le temps que nous on mange) je l'a mettait dans sa chaise haute et je lui donnais des morceux de ce qu'on mangeait nous, pain, fromage etc quand je dit petit morceau c'est pour pas dire miettes !

finalement une fois que la premiere operation a ete passé (14 mois) on avait moins d'objectif de poids, et je me suis detendu par apport a sa et miracle elle a mieux mangé
meintenant elle a presque 5 ans et mange correctement bon elle n'a pas un appetit d'ogre mais bon .

j'espere avoir pu t'aider une tout petit peu

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)