Sujet du post :     Valve mitrale mécanique à 1 an

Bonjour,
ma fille Thaïs a un rétrécissement mitral serré. Elle a déjà eu 2 plasties mitrales: en juin puis en juillet.
Suite à la dernière écho, notre cardiopédiatre nous a envoyé au CCML faire un cathé car son htap était toujours élevée. A l'écho aucun doute il y a trop d'obstacles sur la valve ce qui cause son htap et son ventricule droit souffre. Ils ont refait une écho ce matin qui a confirmé le diagnostic. Pas besoin de cathé pour savoir qu'il fallait réopérer. L'opération est programmée le 6 janvier.
Le Dr Petit m'a dit qu'ils allaient lui mettre une valve mécanique. J'étais surprise car on m'avait dit que ça n'était pas possible et que ça ne se posait qu'à partir de 5 ans. On m'avait parlé de la basculer sur un seul ventricule. Apparemment ses conditions de vie seraient meilleures avec une valve mécanique.
J'avais déjà posé des questions à Flore-Anne car je me doutais que ça arriverait un jour ou l'autre mais pas si tôt.
Thaïs est courageuse, toujours souriante...tellement plus forte que moi...

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Oh Zut ces nouvelles...! Petite Thaïs, je penserai très fort à elle et puis à vous aussi pour que tout se passe bien et qu' enfin l'année 2014 soit meilleure.
Profitez des fêtes de fin d' années, prenez en plein les yeux.
Si vous voulez, je pourrez venir au CCML.... Vous habitez loin? Il y a des solutions de logement près du CCML à petit prix
plein de courage, je pense bien à vous

Merci beaucoup. Je suis angoissée mais j'avoue que d'avoir eu votre message la dernière fois m'aide à y croire. Je parle de vous à chaque fois.
On habite Saint Quentin dans l'Aisne. Je vais réserver demain au Rosier Rouge pour la période de réa de Thaïs. C'est gentil pour la visite, avec plaisir.
Nous allons lui faire une belle journée d'anniversaire, un Noël en famille...avec des tas de cadeaux et de calins!
Il faut que je lui fasse prendre 500g avant l'opération, ça va être compliqué je pense...
Merci encore.

Bonsoir Vanessa,

Thaïs est votre grande leçon de vie, vous êtes toute aussi forte qu'elle!

Il y a un an de cela, j'ai vu des valves mécaniques aux séances éducations thérapeutiques sur les AVK à Necker, présentées aux parents et enfants afin de comprendre les cc des uns et des autres réunis dans la salle.
Mes souvenirs sont vagues, mais je me souviens bien avoir rencontré un jeune garçon ou une jeune fille d'une dizaine d'années ou plus encore..., qui en avait une depuis tout bébé. Il ou elle se portait très bien, si cela peut vous rassurer...
Tout ce que j'espère, c'est que vous puissiez partager avec des parents ayant un enfant porteur de valve mécanique.

Ce qui est incroyable pour nos tout-petits, c'est qu'ils arrivent uniquement à profiter du moment présent, nous courrons à droite, à gauche pour leur suivi médical, on se fait tous les jours du tracas, et lorsque nous ne nous sentons pas "super" du tout avant les opé. ce sont eux qui nous portent par leur innocence, leur bravoure...
Laissez-vous porter par votre fille qui vous sourit, vous y arriverez!

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Karine.
J'ai cherché sur internet, j'ai trouvé très peu de témoignages sur les valves mitrales mécaniques si jeune. Cela me rassure de savoir que vous avez pu voir des enfants, plus grands, porteurs de ce type de valve et qui se portaient bien. On m'a tellement dit qu'on ne pouvait pas avant 5 ans que je suis hyper angoissée par l'opération. Ce sera sa 4ème opération mais je n'ai jamais été aussi mal.
Thaïs est courageuse, malgré tout ce qu'elle endure c'est un vrai rayon de soleil, elle a toujours le sourire. C'est pour cela que je ne me laisse pas aller. Je me dis que si elle a le sourire je ne peux pas m'apitoyer. Je pense que ces loulous ont une force hors du commun et qu'ils pourraient donner une leçon de vie à bien des adultes.
Amitiés,
Vanessa

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonsoir Vanessa,
Il n'y pas tous les témoignages sur le forum, ce qui est bien dommage
Chaque cas est différent, mais on m'avait dit que mon fils n'aurait pas la dcpt avant 4-6ans, il l'a eu à 23 mois.
Ils savent ce qu'ils font, garde confiance.
Tu peux prendre un 2e si tu veux, pour être plus sereine.
Rien ne t'empêche d'en prendre un.
Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Je fais entièrement confiance au Dr BELLI qui va l'opérer. Déjà en juillet on m'a dit que ce qu'il avait fait relevait du miracle. Je pense que si il prend cette décision pour Thaïs, c'est la meilleure.
Comme tu le dis chaque cas est différent et on voudrait tellement avoir des réponses que personne ne peut nous donner.
J'ai rendez-vous le 24 décembre à Amiens, j'écris toutes les questions qui me passent par la tête pour les poser à notre cardiopédiatre. Il est super: il a l'habitude et sait que je pose toujours beaucoup de questions. Il me dit à chaque fois "Mais vous aller finir cardiologue vous!". C'est là qu'on voit que nos vies ont été bien chamboulées en un an!
Je vois que ton loulou est passé par des étapes difficiles aussi. Comment va t'il?

Tu mettras un mot suite au rdv du 24?
Moi aussi, j'ai pris gout à comprendre la cc de mon fils. ;) avec le cardio.
J'ai déjà lu plein de livres sur les greffes cardiaques.
Je me sens plus forte, mais je saoule vite si mon entourage me pose des questions... je pars dans des explications... qui n'en finissent plus!!! ;)
Un sujet passionnant mais redouté personnellement à chaque consult.

Mon petit loulou a la forme, autant pour les bétises que pour marcher et tomber s'il ne regarde pas devant lui...
Pas facile de passer l'hiver à la maison sans ses copains qui chopent les maladies qui trainent à l'école ou la crèche.
A midi, il a décidé de manger avec ses lunettes de soleil sur le nez :) un vrai clown

Bonne journée à toi et ta petite Thaïs
Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
j'espère que vous avez passé un bon Noël. Pour nous il a été magique. L'an dernier on était au CCML avec Thaïs donc on en a apprécié chaque moment.
J'ai eu RDV le 24 à Amiens. Notre cardiopédiatre a répondu à toutes nos (nombreuses) questions (Quelle patience!). Lui pensait que le Dr Belli aurait fait une auto greffe en prenant la valve pulmonaire à la place de la mitrale et aurait mis une valve pulmonaire mécanique. Mais il dit que le Dr Belli choisira la meilleure solution pour Thaïs et que même si il peut faire une plastie qui nous ferait gagner quelques mois il la fera avant de mettre la valve.
Il m'a dit que d'un point de vue hémodynamique elle sera forcément mieux car la circulation se fera correctement, que le ventricule droit va récupérer et que le coeur va s'adapter sans problème à cette nouvelle circulation. Ce qui l'inquiète c'est le traitement AVK chez un tout-petit. Apparemment c'est complexe à stabiliser. Je me sentais un peu perdue vis à vis de ça mais il y a une infirmière et un médecin qui dispensent les séances d'éducation thérapeutique comme à Necker.
J'ai vu Karine que tu les avais suivies? Yolan a des AVK? J'ai lu leur compte rendu sur le site, j'ai beaucoup appris.
Les jours passent et l'intervention approche...j'ai envie de me sauver avec mon bébé mais je sais que l'opération est vitale pour elle.
Bonne journée à toutes.

Bonsoir Vanessa,

Vous voilà rechargées de souvenirs magiques!! à se remémorer impérativement toute la semaine prochaine!!
Garde confiance en ta petite Thaïs et ses médecins!!
Leurs réponses, que nous attendons en tant que parents, ont bcp importance.
Pas forcément pour être rassurée, me concernant, mais pour savoir réellement à quoi s'attendre. Le pour, le contre...

Oui, Yolan prend les avk depuis plus d'un an...
Ca demande vigilance, rigueur de la part des parents.
Pour lui, les résultats sont relativement stables, tant qu'on arrive à respecter sa fenêtre thérapeutique.
D'ailleurs, contrôle INR demain matin.
Il me donne la main facilement, serre les fesses avant que je le pique et m'applaudie quand je range tout dans la trousse!!!!
Tu as aussi le site avkcontrol pour avoir ttes les infos.

Patience pour ces derniers jours...

"A c½ur vaillant rien d'impossible"

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Une montagne d'ondes positives pour Thaïs....

Je pense à toi petite poupée et je sais que tu vas tous nous épater une fois de plus.

J'attends de vos nouvelles.

Courage à vous!
Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Un petit coucou et plein de pensées positives pour Thais et toi, Cindy m'a appris la bonne nouvelle de la plastie aujourd'hui!!

Est-ce tu peux nous tenir au courant de l'avancée depuis le ccml ou pas?

Douce nuit à vous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
merci pour vos messages.
Le Dr Belli a effectivement tenté une nouvelle plastie qui a bien fonctionné. Le VG de Thaïs était encore un peu petit pour la valve mécanique. Il nous a dit qu'elle serait mieux et que le gradient mitral était mieux avec une fuite qui n'est pas + importante. Les mois (peut-être même +) qu'on pourra gagner seront bénéfiques pour Thaïs.
Hier soir quand mon mari a appelé la réa l'infirmier lui a dit que Thaïs était "petite mais costaud". Elle était déjà réveillée et voulait tout enlever. Ils ont dû augmenter la sédation pour qu' elle dorme un peu mais apparemment ce matin elle était encore agitée. On nous répète tout le temps que Thaïs est une force de la nature.
Merci encore.
Bisous.
Vanessa

Super cette plastie, bon on y croit pour qu'elle fonctionne longtemps!! je croise tous mes doigts, mes pieds...!
Je pense très fort à elle, à vous, j' ai l' impression de voir mon histoire à travers la sienne.
Des gros bisoux pour votre force de la nature!

Merci Flore-Anne. Je lui ferai tous ces bisous demain.
Aujourd'hui on n'a pas pu trop l' embêter car elle venait d'être fortement sedate pour enlever le cathé OG. L'infirmier nous a dit qu'avec toutes ces opérations répétées elle résistait aux sédations!
Bonne soirée

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonne continuation pour les prochaines heures
Un repos tout de même bien nécessaire pour récupérer, Thaïs!
Tu es épatante!!
Nous t'embrassons bien fort

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Karine, Cindy m' a dit que tu prenais des nouvelles de Thaïs.
Merci à toutes les 2 de m' avoir soutenue à distance hier et à Cindy d'être si présente pour moi.
J'ai hâte que Thaïs sorte de réa, on soufflera un peu.
Je viens d' appeler, ils viennent de lui enlever l'intubation. Ça a l'air d'aller. Elle a juste un peu d' oxygène pour l'aider. On croise les doigts.
Bisous à vous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

J'ai mis Flore-Anne aussi dans la boucle hier soir, on continue d'envoyer des bonnes ondes à ta fille!!
Prenez bien soin de vous pour être en forme quand elle sera plus active!
Elle n'est pas encore réveillée, si?
De gros bisous à Thaïs ;)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Je vous envoie egalement plein d'onde positive pour votre petite puce
la réa sont des moments vraiment dificile
je reviendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Quand j' ai appelé l' infirmière m' a dit qu' elle était réveillée, calme. Si tout se passe bien je vais pouvoir la prendre un peu dans mes bras.
J'ai hâte...
Merci à toutes !

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Oh... je me revoie dans cette impatience de voir absolument les yeux beaux bleus de mon fils après chaque intervention!!
D'interminables câlins en perspective alors,
à plus tard pour les nouvelles

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Peut être qu' à cette heure là tu as pu enfin revoir les beaux yeux de ta choupette.... Je pense très fort à vous et je suis sûre que Thaïs va être forte pour traverser les gouttes de pluie.
A très vite pour des nouvelles,
Courage

j'espere que Thais a pu rejoindre vos bras , meme pour quelques instants, ça fait tellement de bien ...
bisous a votre princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,
nous avons pu faire un gros calin avec Thaïs. Elle était très fatiguée mais luttait pour ne pas dormir. On lui a donné une petite compote qu' elle a dévoré!
Elle a récupéré un rythme cardiaque normal. Par contre le gradient mitral est à 11 ( c'est mieux car il était à 16 avant l'invention mais ça reste élevé) il y a des CIV dans le VD apparemment mal placées mais qui seraient petites.
J' avoue: j'ai hâte de retrouver ses petits yeux rieurs, ses mimiques et ses "pique pique" quand elle pique les jouets de sa soeur !
J'ai vu que pour Léonie l' intervention avait lieu lundi. Plein de courage pour vous...
Bonne soirée

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

je passais prendre des nouvelles , la pauvre puce , c'est normal qu'elle soit fatigué
elle a bien mangé sa compote c'est bon signe !
je lui fait de gros bisous

merci pour ton aide, je t'ai repondu en MP

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Alors comment va Thais?? elle reprend des forces j'espère!!! elle est ds quel service de réa? Maryne était en savane... on lui fais pleins de gros bisous

Peggy, maman de Maryne petite étoile depuis le 6/12/2013

Bonsoir Peggy,
merci pour ton message.
Thaïs reprend des forces. Elle est fatiguée et pas mal encombrée mais ça va. Elle doit remonter demain au M3.
Au départ elle était en prairie et suite à une fuite d'eau dans sa chambre elle a été transférée en savane.
Je pense bien à toi. J' espère que ta reprise s' est bien passée...
Je t' embrasse.

Remonter dans sa chambre pour bien commencer la semaine c'est bien ça!!
Gros bisoux choupette continue de te battre comme ça!
Bon courage à tes parents

C'est une bonne nouvelle qu'elle remonte demain!
Ah...les encombrements vont passer.. avec de la kiné peut-être??
De grosses bises à ta Championne et toi, Vanessa!
(Ainsi qu'à Peggy a qui je pense svt et sa petite Étoile, Maryne*)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
Thaïs est remontée en chambre hier. La mauvaise nouvelle est que sa gêne respiratoire est due à une bronchiolite. Elle a du kiné 3 fois/jour + augmentin. Les médecins ne veulent pas que je l' allaite car elle est trop fatiguée. C'est dur car elle a envie d' un câlin et ne comprend pas pourquoi je lui refuse.
Je crois qu'on est là encore pour un petit moment...
Bonne journée

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Contente de voir que ta puce est remontée en chambre. Pas sympa, la bronchiolite, et la fatigue, mais bon, ça devrait vite rentrer dans l’ordre. Tu peux quand même tirer ton lait et le lui donner?
Céline.

Bonjour Vanessa,
La semaine dernière n'a pas aidé au développement de cette bronchite qui est maintenant prise en charge. La fatigue va s'estomper petit à petit. Je t'envoie toute la patience nécessaire et de grosses bises par la même occaz...ainsi qu'à Thaïs ;-)
Bonne journée à vous,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou Vanessa
je passe vite fait de la maison des parents a Neker
pour t'envoyer un petit wagon de courage
pauvre puce elle n'avait pas besoin d'une bronchiolite !!! ppfff
gros bisous a toutes les deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Petite pensée du matin pour toutes les 2!
J'espère que Thaïs n'a pas été trop gênée cette nuit... Afin de continuer à reprendre qlq forces! Et toi, aussi, ça compte.
Oui, est ce que tu as pu lui donner ton lait?
Je vous fais des bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Foutue bronchiolite..... j' espère que malgré ça, Thaïs se rétablit et reprend des forces petit à petit.
Je pense fort à vous
Gros bisoux pour elle!

Contente que ta petite puce soit remontée en chambre, j'espère que cette bronchiolite va vite se passée et que Thaïs va vite se remettre. Bisous à ta puce et encore un peu de courage à toi.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Cc j espère que thaïs va mieux au niveaux de sa bronchiole je vous souhaite plein de courage
Car on a l impression que le temps est trop long.

Merci beaucoup Fenda.
Oui le temps est long et encore + quand ils sont en réa. J' espère Ismaël va bientôt remonter pour que vous puissiez faire plein de câlins. Ma grande me manque...
Thaïs est encore encombrée et fait de la tachycardie. Pas de transfert à Amiens avant mardi.
Bon courage.
Fais un bisou à ton loulou pour nous.

Bonsoir les filles,
un petit message car je suis stressée par la tachycardie de Thaïs. En juillet elle avait fait 2 pics à 200. Mais là lundi soir et ce matin 5h pendant environ 5 heures elle a fait plusieurs pics à 240 voir +. J' avais l' oeil sur le scope, stressée dès qu'il grimpait. Du coup on reprend la cordarone, en traitement de fond pendant 8 jours puis sûrement pendant 3 mois. Ils lui ont posé un holter jusque demain. Ils envisagent aussi de la transfuser car elle a un manque d'hemiglobine.
Bonne soirée

Comment va Thaïs ce matin, toujours en tachycardie? J' espère que ce n'est que passager suite à l' opération et que son petit c½ur va se calmer....
C' est peut être son anémie qui lui entraine sa tachycardie. Souvent c' est lié...
Aller, tenez bon! Bonne journée avec des meilleures nouvelles ce soir j' espère!

Cc Vanessa je comprend ton stress c est normal mais dit toi qu il est entre de bonne main en espérant de tout c½ur
Que sa tachycardie rentre dans l ordre.pour ta grande ne t inquiète pas vous rattraperez le temps perdu sa ne doit
Pas être facile mais bon ça va allé.ismael est toujours en réa le médecin m a fait voir sa radio du thorax hier et elle m a dit
Qu il avait un poumon qui était presque bouche par les sécrétions donc c est pour cela qu il reste en réa.

Comment va Thaïs? Pas de nouvelle depuis le 16, j' espère que tout va "bien"?
Toujours des épisodes de tachycardie?
Bon dimanche, Tenez bon! N' hésite pas à demander l' avis des médecins pour te rassurer...
Un gros bisoux pour cette petite fille bien courageuse!

Bonjour,
j'ai posté un message hier mais je n'ai pas dû le valider...
Thaïs n'a plus refait de tachycardie. Elle est à 200mg de cordarone par jour.
Ce matin ils lui ont enlevé les électrodes et l' oxygène. Sa sat se maintient quand elle est réveillée mais on a dû lui remettre les lunettes pour dormir.
Elle s'est régalée avec une mousse au chocolat. Ça fait tellement plaisir de la voir finir un yaourt comme ça.
Bisous

C'est bien Thaïs continue de progresser, bravo à elle. J'espère que les prochaines nouvelles seront pour nous annoncer son transfert et sa sortie.
Bises et encore courage.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour! Je viens prendre des nouvelles de ta petite puce! Cindy m'a dit qu'elle allait (ou qu'elle etait deja) transferé pres de chez vous, j'espere que c bien le cas!
Pleins de bonnes ondes!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Ah!!! je passais aussi pour te dire que je suis les nouvelles par... Cindy ;-) qui m'en donne!!
J'espère que Thaïs se porte de mieux en mieux et qu'elle tolère bien sa plastie sans d'autres pics de tachycardie, ne sont-ils pas liés aux suites post-op?
Cynthia, elles ont été transféré près de chez elles en début de semaine, si je ne me trompes pas.
Bises à toutes!
mais surtout à Thaïs ;)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
merci de prendre de nos nouvelles et à Cindy de faire le relais.
Nous sommes à Amiens depuis lundi.
Hier Thaïs a eu une écho. A l' écho on voit que son VG s'est bien développé et la valve a un meilleur aspect. Par contre le gradient mitral et l' htap reste élevés. Ils ont donc remis les diurétiques au maximum. Mon cardio dit que c'est peut-être dû à la bronchiolite. Depuis ce matin je n'arrête pas d'y penser. J'ai peur de revivre ce qu' on a vécu en juin avec une opération 3 semaines après. En+ Thaïs mangeait très bien depuis et là elle ne mange rien. Mais bon elle fait aussi une poussée dentaire, elle s'ennuie... Je ne sais pas quoi penser. J'ai demandé à revoir les docs ce soir.
bisous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Ah mais c'est super ça de s' être rapproché de la maison!!
C' est pas un tapis roulant les suites post op... il y a des hauts, des bas.. mais on avance c' est l' essentiel
Tenez bon!.

Bonjour tout le monde,
nous sommes rentrées vendredi à la maison. Thaïs a encore des séances de kiné pour sa bronchiolite. Elle n'a plus refait de tachycardie mais elle est sous cordarone 70mq/jour. Un holter est programmé dans une semaine Elle a du ferrostane aussi et si son hémoglobine ne remonte pas nous irons 2 jours à Amiens pour une transfusion.
Thaïs est heureuse d'être rentrée. Elle a retrouvé le sourire.
Bisous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Cc je suis contente pour vous que vous soyez rentrer thaïs a retrouvé ses repères et sa grande s½ur je vous
souhaite plein de bonne chose et bonne continuations.bisous