Sujet du post :     Nouvelle sur le forum

Bonjour
Je suis nouvelle sur votre forum.
Je suis l'heureuse maman d'une petite Louise née le 19 septembre avec 5 semaines d'avance. Elle pesait 2,08 kg et mesurait 44cm.
Lors de ma 2ème écho on a diagnostiqué une CIV avec malalignement aortique, donc CIV ne se fermera pas toute seule.
Aujourd'hui CIV de 7mm, Louise pèse 3kg, mesure 50 cm et mange très peu.
L'opération doit être programmée aux alentours du 25 décembre, l'intervention aura lieu au centre Marie Lannelongue normalement.

Comme beaucoup d'entre vous, tout ça est très dur à vivre mais dès que je regarde ma fille j'oublie tous les soucis.
J'ai beaucoup de questions à poser, mais je recherche surtout des témoignages concernant cette intervention.
Ce qui me pèse beaucoup en ce moment c'est que Louise ne mange pas beaucoup entre 40 et 60 ml par biberons X 6 biberons par jour donc elle ne prend pas beaucoup de poids...
Est ce qu'après l'intervention les changements sont radicaux du point de vue de l'alimentation, de l'éveil ....

Dès que j'aurais la date exacte de l'opération, je viendrais vous solliciter pour répondre aux questions qui me viendront.

Merci d'avance pour vos témoignages.

A très bientôt

Stéphanie & Louise

bienvenue Stéphanie et Louise!

le ccml (marie-lannelongue) est un hôpital à la pointe de la cardiologie et notamment la cardiologie pédiatrique! mon compagnon a été opéré là-bas à trente et un an pour une transposition des gros vaisseaux et lui qui était poids plume et mangeait peu depuis s'est sacrément ratarppé! logiquement on reprend son poinds une fois opéré!
la ferméture de la civ est courante comme intervention (mais c'est toujours singulier quand il s'agit du coeur de son enfant et de la relation mère-fille) mais en tout cas ils ont l'habitude, vous avez des chambres mère-enfant ou "le rosier rouge" lorsqu'elle est en réa (car là on ne peut dormir avec!)

mais après elle devrait reprendre son poids idéal

gros bisous et bon courage surtout! plein de pensées positives
Gaëlle la fille de notre webmastre a été aussi opérée là-bas! elle a 16 ans (ou 17!) et va hyper bien! elle a été opérée à 11ans (ou dix!) mon compagnon a 47 ans il a eu son intervention à 31 ans! donc y'a de l'espoir ;-)
sur le site heartandcoeur vous avez une rubrique concernant cet hôpital (en cliquant dans "entrer" vous avez de nombreuse rubriques)

Juliette (35 ans, greffe et intervention impossibles - cardiopathie congénitale entre atrésie pulmonaire à septum ouvert et tronc artériel commun - sténose pulmonaire droite, hyperension artérielle pulmoanire gauche, cyphoscoliose, avc en juillet dernier avec hémiplégie totale droite en voie d'amélioration!)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 16/11/08 15:07 par Juliette.

Bonjour Stéphanie,

Ma fille a été opérée 2 fois à coeur ouvert au CCML (centre chirurgical Marie Lannelongue). Sa 1ère intervention a eu lieu à 9 mois pour fermer la CIV et lever la sténose pulmonaire. Ils ont pour ce faire placé un patch sur la CIV. Justine est restée 3 jours en réa puis 15 jours en chambre. Les enfants se remettent très vite de cette intervention et les changements sont impressionnants! Vous pouvez avoir entière confiance en les équipes qui travaillent dans ce centre.

Je vous souhaite bon courage et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
à bientôt

Jenny

Bonjour et bienvenue sur ce site,

ma fille a été opérée il y a 1.5 mois d une civ. Elle avait 5 mois et et, elle aussi, née avec presque 2 mois d avance.
Comme toi, nous avons vécu les minis bib et leur angoisse. Après l opération, nous sommes passés de 60g/bib à 200g.
Tu peux aller voir le blog de notre elfe pour avoir un apercu des changements occasionnés par la réparation de sa civ.

Courage et à bientôt,

www*cleoleblog*canalblog*com (changer les * par des .)

bonjour mon fils a 14 mois a ete opere 4 fois d'un tronc arterielle comun et d'un civ a marie lannelongue un tres bon hopital les enfants sont plus fort que les adultes je vous souhaite bon courage pour votre puce

maman de louise bonjour
Comme toute maman on tremble pour la santé de nos enfants et le coeur de nos enfants chéris(es)
Cette intervention est bien métrisée par CMLL , mais nos angoisses sont présentes et nous voudrions déja etre passé a l'étape suivante
Du temps pour tout et LOUISE prendra mieux ses biberons après l'intervention car elle s'éssouffle rapidement , donc solution donner des bibs fractionnés en attendant . MA juju (de vendee ) a été opérée 3 fois a cmll pour forme de cardiopathie sévère . Elle a 13 1/2 ans et dévore la vie alors que le pronostic était très sévère . Tiens au fait son 2 eme prénom est louise et elle et moi nous vous envoyons plein de bisous

Bonjour !

Une petite insomnie, je passais par là et j'ai vu votre post. Née avec plusieurs malformations cardiaques j'ai été opérée d'une C.I.V à l'âge de 12 ans. L'opération a bien réussi et les résultats ont été très rapides et spectaculaires. Moi qui mangeais très peu, mon appétit s'est développé et tout en restant très mince j'ai pris suffisamment de poids pour m'approcher de la normale. Je suis maintenant âgée de 51 ans et durant longtemps j'ai pu mener une vie quasiment normale, travailler, voyager, etc.
A l'époque ces interventions à coeur ouvert étaient relativement nouvelles et "lourdes" ce qui n'est plus le cas maintenant. Elles sont devenues courantes mais en tant que maman il est bien normal que vous vous inquiétez. N'hésitez pas à revenir nous voir et à poser toutes les questions que vous voudrez. Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
Au fait j'ai également séjourné à Marie Lannelongue dans les premiers jours de ma vie et mon 3 ème prénom est Louise.
Amitiés.
Sylvie

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour tous vos messages, c'est encourageant.
Nous allons savoir demain à quelle date est programmée l'intervention, donc nous reviendrons surement vous solliciter pour répondre à nos questions...
C'est agréable d'avoir trouvé un forum tel que celui ci pour discuter avec des personnes vraiment concernées qui comprennent notre désarroi face au problème tout en trouvant les mots justes pour nous rassurer.

A très bientôt
Stéphanie & Matthieu, les heureux parents d'une magnifique petite Louise

Bonjour stéphanie,

Je suis la maman de Maxime qui est né avec un TAC. Il avait également un petit appétit avant son intervention mais maintenant il s'est très bien rattrapé.
Je ne connais pas l'hopital ou Louise doit aller mais soyez positive et tout ira bien.
N'hesitez pas à demander le soutient de la famille d'amis, car dans ces moments là il ne faut pas rester seule. Le fait de pouvoir parler, se changer les idées, vider son sac... aide à être plus fort face à la maladie de son enfant et ainsi l'aider à bien passer le cap!

Petit message pour estelle, serait il possible d'echanger par mail à propos de la malformation de nos bambins?

bonjour stephanie et louise, bienvenue sur ce maginfique forum et ne t'inquietes pas tu auras de l'aide morale quand tu en auras besoin nous sommes tous passes ou nous passerons par cette " etape"" prochainement les intervenants de ce forum seront et sont de tout coeur avec toi
bon courage a bientot bises du nord marie claude