Sujet du post :     Peut on se garer a Necker?? Besoin urgent de réponses rdv mercredi

Bonjour a tous,

Notre petite Adèle-Victoire a RDV mercredi pour une consultation avec le dr Kraiche, nous venons de Bourgogne et prenons notre voiture dc voilà peut on entrer ds l'enceinte de Necker et se garer???? Voilà un grand stress pour cette consultation, on attend de bonnes nouvelles on l'espère vraiment mais une intervention peut aussi être envisagée donc grosse trouille!!!

Merci d'avance pour vos réponses

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Ecris un MP à Flore-Anne, elle te dira ca, elle habite juste à côté ...

Margaux, maman de Calixte

Fanny, je t' ai répondu par MP.
Je n'ai pas vraiment de réponse à ta question, mais si tu veux je peux aller me renseigner demain après midi sans problème.

A bientôt!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Non on ne peut pas se garer dans l'enceinte de Necker, aux alentours il y a des places un peu partout mais tout est payant et parfois il faut tourner un bon moment pour en trouver une. Quand tu arrives a Necker il faut d'abord t'enregistrer aux consultations et ensuite tu vas au bâtiment Laennec ou il faut repasser aux admissions/consultation cardio et ensuite salle d'attente! Je t'envoie un mp tout de suite

En 2010, quand j'allais voir mon fils opéré, je me garais au parking souterrain Vinci rue Fallières. C'est un peu cher (jusqu'à 25 ¤ selon la durée) mais tu retrouves ta voiture au même endroit et dans le même état qu'à l'arrivée.
Tu peux rentrer dans l'enceinte de Necker mais uniquement pour déposer quelqu'un. Le gardien à l'entrée pourra te renseigner.

Bon courage

Jérôme.

Bonsoir Fanny,
C'est dommage que je lise ce message seulement maintenant, j'espère que ces qlq indications pourront t'aider si tu les lis à temps:

Yolan est suivi aussi à Necker.
Nous venons sur Paris depuis l'A6 aussi. Je reste tjr dans le même quartier devant Necker.
Sur la rue de sèvres on ne peut pas se garer mais sur l'avenue de Saxe, avenue de Breteuil, rue Duroc il y a beaucoup d'arrivées-départs tout au long de la journée. Gardez l'½il sur les parents avec poussette selon l'heure à laquelle vous arriverez

Si vous y êtes de très bonne heure (avant 7h) vous ne devriez pas avoir trop de mal à trouver une place.

Je sais ce que c'est que de trouver une place à Necker, une véritable angoisse en plus de la consult. à venir...

Maintenant je prends un rdv à 9-10h max et on est généralement à paris à 6h30-7h du matin garé dans ce coin-là car l'accès depuis l'A6 est saturé avec grands bouchons parisiens à la porte d'Orléans, même pour rentrer dans Paris.
Attention le stationnement non payé revient à une Amende de 17¤ les cartes de stationnements sont disponibles dans les tabacs ,celui que je connais est à l'angle rue de Sevres//Avenue de Breteuil

Bonne route à vous! et je croise les doigts pour ta poupée.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Je confirme, on ne peut pas se garer dans Necker !
Même le jour où notre petit Enzo est décédé il a fallu qu'on "galère" en plus pour aller réapprovisionner pour le stationnement... comme si nous n'avions que ça à penser... mais bon !

Bonne route à vous <3

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Comment s' est passé votre RDV à Necker aujourd' hui?
J' ai bien pensé à vous.............................................................................

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

J'espere que le rendez vous s'est bien passé et que tu as eu un bon contact avec le dr kraiche, je pense bien a vous et j'attends avec impatience de tes nouvelles, bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Hello,

Un grand grand merci, un immense merci, lol, Grace a toutes ces infos précieuses on a trop assurés.. On était garer dans la rue juste en face de l'entrée du carré Necker, une super chance. On a eu un peu peur et comme prévu par toi Karine on a eu un peu de bouchon porte d'Orléans merci pour tes infos.

En ce qui concerne la consultation, 7h allé/retour pour 45 min avec le médecin, c'est vraiment qq chose avec notre grande tt est tellement plus simple.

En tout cas nous sommes ravis et reparti le c½ur léger, le dr KRaiche s'est voulu rassurante elle nous a dit que son c½ur récupérait encore de ses fonctions, le ventricule gauche est pour elle seulement un PEU dilaté et a une jolie forme elle dit que c'est bon signe, il est également un peu plus mou que la normale mais pas non plus ramollo, la fuite aortique elle seulement modérée pour elle. Elle n'a rien dit sur le faible poids d'Adèle victoire et nous a dit de ne rien changer pour son alimentation. Elle trouve qu'elle a bcp de diurétiques, bref staff prévu, elle parle d'Adèle victoire avec le chirurgien et on aura un compte rendu. On ne sait rien de plus, j'imagine peut être un changement de traitement avec un peu moins de diurétiques, je ne sais pas?, J'espère que le staff sera aussi favorable qu'elle. Avec un peu de chance en plus du 4 pattes qd il y aura la marche son c½ur peu récupérer et on peu espérer un retour proche de la normale en tt cas encore de l'amélioration, dc on y croit a fond. Je suis hyper rebooster . Bref harpe d'avoir le retour du staff pour être vraiment apaisée et être sur qu'il n'y aura pas de chirurgie, mais a vrai dire le dr KRaiche n'en a absolument pas parlé dc j'ai confiance.

Voilà merci merci bcp, flore Anne dsl mais on avait rdv a 12h et on était trop heureux de partir de PAris merci bcp en tt cas. Karine de gros bisous a yolàn d'où venez vs pour prendre également l'A6??? Cynthia j'espère qu'isaac fait que des bêtises et embrasse le bien pour moi.

Gros bisous a ts
E

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonsoir Fanny

Chaque cas est différent mais je peux te confirmer que pour mon fils, qui a marché à 33 mois avec un c½ur en mauvais état (VG trop dilaté) la marche lui a été bénéfique, je crois que les médecins n'attendaient que de voir cela! On dit toujours que l'exercice est bon pour le c½ur, pour nos petits c'est pareil
Son ventricule s'est remusclé de qlq 2mm à 3mm très précieux qui ont fait une différence dans sa vie quotidienne
Garde confiance, je suis sure que ca va aller pour ta fille
Profitez bien de ces nouvelles rassurantes pour préparer l'évènement de cette fin de mois :-)

à bientôt

(nous habitons près d'Evry soit à 45km de Paris, l'A6 est bouché à ce niveau à 6h du matin, pas facile d'aller à Necker mais Yolan est si bien suivi, qu'on oublie ce mauvais côté)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.