Bonjour et bienvenue Emi,
Mon fils a 10 mois aujourd'hui et il a également une tétralogie de fallot. Il a été opéré à 4 jours (pour un blalock, opération paliative) car artére pulmonaire quasiment bouchée.
Il n'a pas encore eu son opération réparatrice, normalement c'est dans les 3 mois qui viennent (nous attendons que l'hopital de Massy nous contact).
Mais un bb fallot ne fait pas l'autre, ils ont chacun leur petits ou gros problèmes.
Dans notre cas, mon bébé mange très bien. Il a été allaité en exclusif pendant 6 mois. Par contre il prennait que des petites tétées, donc beaucoup par 24h (10 à 12, quasiment toutes les 2h jours et nuits.). Le pédiatre m'avait dit que c'était normal, parce que manger le fatiguait.
Depuis ses 6 mois nous avons commencé la diversification. Il a eu ses préférences mais dans l'ensemble il mange bien.
Par contre, bien qu'il mange bien en quantité, la courbe de poids n'est pas réguliére (a 6 mois il a pris 100 gr, a 7 mois 700 gr, ensuite 400 gr par mois, mais ce mois ci il a perdu 200 gr).
En fait j'ai remarqué que si je l'allaite beaucoup il mange bien, dés que je ralenti il ne prends plus ou pas beaucoup.(Le mois derniers j'avais arrêter d'allaiter la nuit, sur conseil du pédiatre pour que mon fils fasse ses nuits car il y avait jusqu'à 4 réveils par nuits. Ce mois ci j'ai repris.)
Le pédiatre m'a expliqué aussi que la cardiopathie mange des calories, que c'est pour ça que les bébés cardio ont du mal à prendre du poids.
Mais comme déjà dis, un bébé ne fait pas l'autre.
Ce que vous racontez me fait plutôt penser à un RGO (Reflux gastro-oesophagien). Le bébé d'amis avait eu ça, ça a été très dur pendant un an, il pleurait tout le temps et surtout au moment des repas. ( avec vomissement, difficulté a manger,etc.). Ils ont eu du mal à trouver un médecin qui les a écouter et prit en compte le problème de leur fils (le médecin traitant disait qu'un bébé ça pleure, c'est normal :( )
Si c'est ça, le cardiologue ne pourra pas vous aider. Nous avons remarqué cela avec notre cardio : il est très très bon pour le coeur, mais pour tout le reste c'est pas son domaine alors il répond mais un peu à côté de la plaque (notament pour les vaccins ou pour la prise de poids par exemple).
Je vous conseil de contacter un bon pédiatre, spé@#$%&é si possible dans les enfants ayant des problèmes de santé (peut être demander à la néonatalogie la plus proche de chez vous si ils ont qq un a vous conseiller?)
Et sinon essayez peut être de lui donner plus souvent à manger mais en moins grande quantité?
Concernant la timone et le professeur Macé, je ne connais pas, mais j'en ai lu beaucoup de bien sur ce forum.
Comme vous nous attendons l'opération et nous la redoutons. Nous aimerions pouvoir être déjà après sans avoir à être pendant.
J'espère que votre bébé ira vite mieux, que son allimentation se passera mieux.
Je comprends que ça soit très difficile de voir son petit souffrir sans comprendre, ni savoir quoi faire pour l'aider.
Je vous souhaite bon courage.
Maryse