Sujet du post :     Bebe avec une Cardiopathie congénitale et les problèmes d'alimentation

Bonjour à toutes et tous,
Je suis nouvelle sur le forum aussi j'espère ne pas me tromper en postant ce message.
Je suis la maman de deux garçon: un de 3ans et le petit dernier âgé de 4mois qui a une Tétralogie de Fallot avec en plus une agénésie de l'artère gauche (il semblerait qu'il se soit fait ses propres ramifications pour palier à ce manque) et associé à des troubles alimentaire.
Mon fils est né à 37SA officiellement mais les médecins pensent qu'il était plus prématuré que ça aux vues de sa taille et de son poids. 2kg180 pr 44cm.
Lorsqu'il est né il n'avait pas de réflexe de succion cela est venu un peu plus tard.
A ce jour, d'après son cardiologue il se comporte plus comme une large CIV avec un obstacle modéré sur sa voie pulmonaire qu'un Fallot mais il n'explique pas qu'il n'arrive pas à s'alimenter seul. (Nous le complétons à chaque biberon via une sonde naso gastrique qu'il a depuis la naissance.)
Il a fait toute une batterie d'examens (Neurologue, gastroentérologue, orthophoniste spé@#$%&ée dans les troubles de la succion, TGOD...) Tout est parfaitement normal.
Il a bcp de mal a prendre du poids (4kg085 tout juste aujourd'hui), il vomit énormément (il est ss ogastoro, polysilane, magic mix, lemiel comme lait pas d'allergie aux protéines de lait de vache. Il dort incliné)
Pour sa cardiopathie il a lasilix et capoten.
+ Du fumafer car souvent anémié (transfusé 2 fois déjà...)
Les biberons ne sont vraiment pas une partie de plaisir : il pleure, se tord, tousse, vomit jusqu'à parfois 1h après et il n'arrive à prendre que 10 à 70ml max sur des bibi de 130ml et s'endort dessus. Depuis sa naissance lorsqu'il sent que nous le complétons par la sonde il pleure, se tord également. Il déteste ça.
C'est moralement et physiquement épuisant.
Du coup je me demande si sa cardiopathie pourrait expliquer ses difficultés à s'alimenter et à prendre du poids et j'aimerai savoir si qq'un a déjà connu ça avec son enfant?
Prochainement nous devons nous rendre à La Timone à Marseille pour faire un bilan pré opératoire avoir un rdv avec l'anesthésiste, faire scanner thoracique et IRM cérébrale en vue d'une opération mais aucune date de fixée ni aucune explication sur l'intervention en elle même non plus... Tout ce que l'on sait c'est qu'il sera suivi par le Professeur Macé.
Qui connait la Timone et le Professeur ?
Nous attendons cette intervention autant que nous la redoutons et on espère sincèrement que cela permettra à notre fils de s'alimenter enfin correctement et avec plaisir.
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre.

Bonjour et bienvenue !

Le titre de votre post m'a de suite interpellée, et je pense que ça sera le cas de plein de parents ici , car beaucoup d'enfants cardiopathe on des soucis avec l'alimentation ... je me souviens encore de mon fils qui s'endort en mangeant tellement il était fatigué, tout cela a bien changé après son intervention, mais il reste un petit modèle de 15kg à 5 ans.
Sinon, je ne me souviens pas qu'il vomissait ou autre, je ne sais quoi vous dire la dessus ...
Encore maintenant, c'est pas facile pour les repas, plein de trucs qu'il n'aime pas, qu'il ne veut meme pas gouter, mais bon, les choses changent quand meme, il y a des choses qu'il aime bien et apprécie (genre le chocolat en ce moment !).
Je ne suis pas de Marseille mais je sais qu'ici des personnes on déjà été traité la bas, vous pourrez surement avoir d'autres témoignages et informations dans les prochains jours.
Bon courage, tenez nous au courant de l'état de votre doudou.
A bientôt.
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour votre rapidité de réponse.
J'étais réticente à l'idée de venir sur un forum mais ça donne de l'espoir quand on lit ce genre de témoignage.
Vous aussi avez connu l'alimentation par sonde pour votre fils ?
J'espère sincèrement que c'est sa cardiopathie complique son alimentation et qu'une fois qu'il aura été opéré tout rentrera dans l'ordre.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la suite des événements.

Merci pour votre rapidité de réponse.
J'étais réticente à l'idée de venir sur un forum mais ça donne de l'espoir quand on lit ce genre de témoignage.
Vous aussi avez connu l'alimentation par sonde pour votre fils ?
J'espère sincèrement que c'est sa cardiopathie complique son alimentation et qu'une fois qu'il aura été opéré tout rentrera dans l'ordre.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la suite des événements.

Merci pour votre rapidité de réponse.
J'étais réticente à l'idée de venir sur un forum mais ça donne de l'espoir quand on lit ce genre de témoignage.
Vous aussi avez connu l'alimentation par sonde pour votre fils ?
J'espère sincèrement que c'est sa cardiopathie qui complique son alimentation et qu'une fois qu'il aura été opéré tout rentrera dans l'ordre.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la suite des événements.

Bonjour et bienvenue Emi,

Mon fils a 10 mois aujourd'hui et il a également une tétralogie de fallot. Il a été opéré à 4 jours (pour un blalock, opération paliative) car artére pulmonaire quasiment bouchée.
Il n'a pas encore eu son opération réparatrice, normalement c'est dans les 3 mois qui viennent (nous attendons que l'hopital de Massy nous contact).
Mais un bb fallot ne fait pas l'autre, ils ont chacun leur petits ou gros problèmes.

Dans notre cas, mon bébé mange très bien. Il a été allaité en exclusif pendant 6 mois. Par contre il prennait que des petites tétées, donc beaucoup par 24h (10 à 12, quasiment toutes les 2h jours et nuits.). Le pédiatre m'avait dit que c'était normal, parce que manger le fatiguait.
Depuis ses 6 mois nous avons commencé la diversification. Il a eu ses préférences mais dans l'ensemble il mange bien.
Par contre, bien qu'il mange bien en quantité, la courbe de poids n'est pas réguliére (a 6 mois il a pris 100 gr, a 7 mois 700 gr, ensuite 400 gr par mois, mais ce mois ci il a perdu 200 gr).
En fait j'ai remarqué que si je l'allaite beaucoup il mange bien, dés que je ralenti il ne prends plus ou pas beaucoup.(Le mois derniers j'avais arrêter d'allaiter la nuit, sur conseil du pédiatre pour que mon fils fasse ses nuits car il y avait jusqu'à 4 réveils par nuits. Ce mois ci j'ai repris.)
Le pédiatre m'a expliqué aussi que la cardiopathie mange des calories, que c'est pour ça que les bébés cardio ont du mal à prendre du poids.

Mais comme déjà dis, un bébé ne fait pas l'autre.
Ce que vous racontez me fait plutôt penser à un RGO (Reflux gastro-oesophagien). Le bébé d'amis avait eu ça, ça a été très dur pendant un an, il pleurait tout le temps et surtout au moment des repas. ( avec vomissement, difficulté a manger,etc.). Ils ont eu du mal à trouver un médecin qui les a écouter et prit en compte le problème de leur fils (le médecin traitant disait qu'un bébé ça pleure, c'est normal :( )
Si c'est ça, le cardiologue ne pourra pas vous aider. Nous avons remarqué cela avec notre cardio : il est très très bon pour le coeur, mais pour tout le reste c'est pas son domaine alors il répond mais un peu à côté de la plaque (notament pour les vaccins ou pour la prise de poids par exemple).

Je vous conseil de contacter un bon pédiatre, spé@#$%&é si possible dans les enfants ayant des problèmes de santé (peut être demander à la néonatalogie la plus proche de chez vous si ils ont qq un a vous conseiller?)
Et sinon essayez peut être de lui donner plus souvent à manger mais en moins grande quantité?

Concernant la timone et le professeur Macé, je ne connais pas, mais j'en ai lu beaucoup de bien sur ce forum.

Comme vous nous attendons l'opération et nous la redoutons. Nous aimerions pouvoir être déjà après sans avoir à être pendant.
J'espère que votre bébé ira vite mieux, que son allimentation se passera mieux.
Je comprends que ça soit très difficile de voir son petit souffrir sans comprendre, ni savoir quoi faire pour l'aider.
Je vous souhaite bon courage.

Maryse

Bonjour Emi,

Mon poussin n'a pas la même cardiopathie que le tien mais les mêmes problèmes d'alimentation petit ...

J'ai aussi tout essayé ... la seule chose qui a vraiment fonctionné, c'est l'ostéopathie. Il a eu 3 séances. La première, c'était pire qu'avant, la seconde un rien mieux et la 3ème ... un miracle ... petit à petit, il a commencé à boire de plus en plus. J'ai encore tout mixé jusque 2 ans et aps il a mangé normalement et aujourd'hui, il dévore ;-) Par contre, le mien aussi est un petit cabarit. Il fait 17,5kg à 6 ans et demi donc vrmt pas gd chose mais ca va, il suit ses courbes.

Courage, en grandissant cela s'arrange alors patience et persévérance ;-)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour emi , mon enfant n'a pas la même maladie mais souci alimentaire . A ses 4 mois il été sonde aussi gaver avec mon lait car pas trop la force de téter, petite quantité souvent. Aujourd'hui il a 3 ans et demi et quel galère les repas, il mange rien, j'ai été voir diététicien , nutritionniste qui m'ont dit d' enrichir ses repas pour que le peu qu'il prenne soit plus consistant mais c'était déjà ce que je fesait , ils l'ont juger trop difficile pour des complément protéique sans même essayer... Et j'ai appris à relativiser . Je me dis qu'il ne se laisse pas mourir de faim , je le laisse manger parfois plus ce quil a envi pour qu'au moin il mange un peu, il fais 11kg sa s½ur de 2 ans est plus grosse que lui...
Et a 4mois tu ne peut pas encore essayer des petites compotes ou des bouillons peut être que sa le changerai un peu , ma fille de 2ans qui n'a pas de problème n'aime pas trop le lait , si il se tortille peut être le digère t'il mal ?
En tout les cas bon courage .
J'ai svt ete désemparer car les professionnels que j'ai rencontrer s'en fichait un peu et moi de le voir pas mangeais me rendais malade mais je relativise et me dis qu'un enfant ne peut pas se laisser mourir de faim..
Amicalement

Bonjour Émi, votre message m a de suite interpellée et m a donné envie de répondre car ma fille Eva est née avec une cardiopathie congénitale TGV et CIV .Elle mangeait bien , on aurait dit un tigre tellement elle faisait des efforts pour teter, elle a même réussi à prendre le sein mais elle ne grossissait pas suffisamment car son énergie passait dans ses fonctions vitales. On a dû donc rester un mois et demi à la timonerie avec la sonde gastrique avant son opération , cela a été difficile mais elle a eu la chance d être opérée par le professeur Mace qui a fait " un travail d orfèvre à l âge de 2 mois et demi le 23 mai 2014 . Depuis , elle mange très bien , grossit bien , c est un bébé merveilleux qui nous apporte beaucoup de joie et qui nous rend la vie plus belle chaque jour .Je vous souhaite du courage et de connaître cette expérience de la vie qui vous fait voir la renaissance de votre enfant ..amicalement Lo

Bonsoir Emi,

Bienvenue sur le Forum, ici tu trouvera le réconfort et des réponse a tes questions, qui parfois ne sont pas une évidence pour les médecins.

Je suis la maman de Tiago, Né avec une Tétralogie de Fallot (VDDI CIV STENOSE PULMONAIRE).

Tiago a été opérer a la Timone, alors qu'il n'avait que 4 mois, par le DR FOUILLOUX, une femme formidable.

Nous avons été aussi confronter a une soucis d'alimentation mais uniquement avant l'opération, car Tiago suite a un malaise a du prendre des bétabloquant et les biberon devenais douloureux et fatiguant. Avant cette épisode Tiago etait un petit glouton lol

Après l'opération, les tuyau et médicament lui on donner des reflux gastrique, nous avons trouver la solution, en lui donnant du gaviscon avant et après chaque biberon, mais surtout on lui a mi un épaisissant dans sont lait, qui je t'avoue la beaucoup aider.

Après l'opération tu verra la vie, ne sera que plus belle.

Si tu des questions, je peu t'aider, sur l'hopital?? l'opération??? ou loger quand ton enfant est a la timone???

Nous avions été reçu par le professeur lorsque nous avons appris que notre bebe naitra avec une cardiopathie

Au plaisir de te lire

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci pour vos réponses.
La gastroentérologue de mon fils m'a expliqué que les enfants cardiopathes sont souvent sujet aux vomissements ainsi qu'à une mauvaise prise de poids car ils dépensent plus d'énergie qu'un enfant avec un coeur sain.
Les vomissements eux seraient expliqués par le fait que le coeur fonctionnant au ralenti il préfère irriguer en priorité les organes vitaux (cerveau, poumons...) du coup les autres organes dont l'estomac et tout le système digestif en pâtissent et fonctionnent moins bien. Il digère plus lentement et le transit est ralenti ce qui explique aussi la constipation.
Maintenant nous attendons les examens à la Timone.

salue à tous moi je vis également avec un cas de cardiopathie , mon bébé de 6 mois , les médecins après examen parlent de cœur uni ventriculaire! il a un petit appétit, ce qui ne favorise pas toujours sa prise de poids! néanmoins il essaie de s'alimenter par plusieurs petites portions , c'est une situation extrêmement difficile! surtout que nous sommes en Afrique avec des plateaux techniques insignifiants! car apparemment il devra subir une intervention chirurgicale à cœur ouvert!
Suis hyper désespérée ! dites moi kelke chose svp