Hello la compagnie,

Je vais être opéré début mars à Haut l'Evêque pour une dilatation de l'aorte ascendante qui était à 50mm en octobre. Cette malformation s'accompagne d'une bicuspidie aortique qui est pour l'instant continente, vraisemblablement de type 0. Si j'ai bien compris, j'aurai droit à un Tiron David mais je dois prendre en considération la possibilité d'un remplacement de la valve aussi. Mon choix s'oriente vers une biologique. Je n'ai que 26 ans et je pratique pas mal de sports "extrême" comme le ski freeride, de rando et le surf.

Je ne m'inquiète pas trop par rapport à l'opération en elle-même mais plutôt sur la vie après. On est vraiment diminué physiquement 6 mois, 1 an après? On peut toujours faire du sport autre que de la marche? J'ai lu que le foot est considéré comme un sport de contact! Je n'arrive pas à voir l'intérêt de me battre si je ne peux plus aller en montage ou l'océan...

Enfin bon, le compte à rebours se rapproche de son terme, ça me fait cogiter. En attendant, j'essaye de profiter autant que possible malgré les sensations que je peux avoir au niveau du c½ur, cela doit tenir du mental.


En tout cas, ce forum est une très belle chose, en entendant toutes les versions différentes des médecins (comme quoi les anti-coagulants conviennent très bien à mon mode de vie, cette blague), cela fait du bien de pouvoir lire des gens qui vivent la même chose.

Merci d'avance :)

Bonjour,

Je n'ai pas encore été opérée de mon anévrisme de l'aorte ascendante, mais je commence à connaitre le sujet... Es tu prévenu qu'une valve biologique doit être changée tous les 10 à 15 ans environ ? Tu n'as que 26 ans, ça te fait pas mal d'opérations à coeur ouvert à prévoir... J'ai 41 ans et mon chirurgien cardiaque ne m'avait pas laissé le choix, c'était une valve mécanique.
Sur le forum, j'ai discuté avec des personnes qui ont mon âge et qui donc ont une valve mécanique. C'est vrai que c'est un peu contraignant au début, mais apparemment on s'y fait très bien.
Et a priori la reprise du sport est parfaitement possible, en évitant les sports qui font monter le coeur au dela d'un certain rythme cardiaque ( je ne sais plus exactement, aux alentours de 130 peut être ). Donc tous les sports d'endurance sont permis ( course à pieds sans sprint, natation, vélo etc... ).
J'ai également une bicuspidie aortique, avec une fuite de grade 1, donc minime. Le chirurgien n'envisage pas de la changer. Si j'atteins le seuil opératoire un jour ( je suis à 44mm de dilatation ), je n'aurai qu'un remplacement tubulaire et on ne touchera pas à la valve.
Je sais que les valves bicuspides arrivent à se nécroser après 70 ans. Tu es jeune, et tu peux très bien vivre toute ta vie avec ta valve d'origine. Si tu es opéré début mars, en principe, tu n'auras toujours pas d'insuffisance aortique donc il n'y a pas de raison de changer ta valve.
Je te souhaite bon courage en tout cas pour cette intervention. Viens nous tenir au courant quand tu seras rétabli.
Amicalement,
Marie.

Bonjour Marie,

L'opération a finalement était repoussée de quelques semaines... pas facile!

Concernant mon choix entre les valves, j'espère vraiment que la mienne d'origine tiendra le coup pour un moment.Comme toi, j'ai une insuffisance aortique minime qui n'influe pas sur le fonctionnement de mon c½ur mais cela ne garantie pas que la valve est saine! C'est pour cela que malgré tout, il faut réfléchir sur un possible changement de valve. Je suis très au courant que les valves bio ne tiennent pas ad vitam eternam et que leur durée de vie va de 7-8 ans à 20ans (vu mon âge on serait plus sur la tranche basse).

Mon choix s'est porté sur une valve bio pour plusieurs raisons. La première et la principale est que je ne me vois pas être restreint dans ma vie sportive. Je pratique des sports où les anti-coagulants sont plus que prohibés et j'ai essayé de retourner le problème dans tous les sens et je n'arrive pas à voir une activité autorisant les anti coagulants qui peut me passionner.
La deuxième est que la chirurgie cardiaque s'améliore rapidement et que les perspectives vont vers des opérations beaucoup plus légères pour remplacer les valves (on parle d'hospitalisations de quelques jours, pas de sternotomie) mais aussi des durées de vie des valves bio plus longues ou encore des anti calcifiants pour les valves.
La troisième, c'est qu'en acceptant une valve mécanique, on se prive de TOUS progrès possible sur les valves durant TOUTE sa vie!! Aucun médecin n'acceptera de vous réopérer pour placer une meilleure valve (sans anti coagulant par exemple, meilleur fonctionnement du c½ur) si l'actuelle fonctionne.
Enfin, en cas de valve mécanique, on devient dépendant des anti coagulants, impossible de s'en passer. Si jamais il y a un manque d'approvisionnement, on est cuit en quelques jours...

J'espère que ce paragraphe pourra aider les gens qui sont confrontés à ce choix. Depuis que je sais que l'opération va arriver, c'est de loin l'aspect mental qui me travaille le plus.

En tout cas Marie, je te recommande chaudement de consulter un autre chirurgien afin d'avoir plusieurs avis.J'en ai vu 2 et chacun avait 1 discours diamétralement opposé sur le choix des valves et surtout sur les techniques possibles! Il faut savoir que le talent du chirurgien et son équipe influe grandement la qualité post-opératoire du patient et les techniques pouvant être mises en place.Pour exemple, un des chirurgiens m'a dit qu'il était possible de continuer la boxe thai sous anti-coagulants, en cherchant un peu, on voit que c'est strictement impossible!

Amicalement,

Guillaume

Salut Guillaume,

Je vois que tu te poses beaucoup de questions pour faire le meilleur choix et c'est normal. Je suis aussi passé par là. Je me suis fait operer d'un tyron david en novembre dernier il y a donc quelques mois. Jai 31 ans, j'etais à 47mm de dilatation, valve bicuspide ne fuyant pas. J'ai gardé ma valve car elle etait ok.
Tu as raison de vraiment te poser la question sur le type de valve si elle devait etre changee. Tout le personnel medical etait unanime sur le fait que les anticoagulants sont une "contrainte" car cela demande un suivi rigoureux apres l'intervention (prise de sang toutes les semaines ou 15j pour surveiller ton taux d'inr, tu ne manges pas ce que tu veux etc, risques d'embolie/hemoragie...). L'etat de la valve est evaluée par le chir une fois sur la table d'operation sternum ouvert et toi sous anesthesie. Ils vo tpas te reveiller pour savoir quelle decision prendre...Les directives doivent etre claires avant l'operation a ton chir. Tu es jeune, si tu pars sur une valve bio, tu devras repasser sur la table d'opé, le plus tard possible je te le souhaite. Ton argument sur les progres en medecine sans sternotomie sont recevables et je souhaite de tout coeur que des progres seront fait d'ici là. La sternotomie est cependant une chose banale pour les chirurgiens, cela l'est moins pour le patient, c'est qu'une question de perception... ils en font tous les jours, le plus contraignant pour le patient est la cicatrice, tu vas te faire ouvrir donc la cicatrice tu l'auras meme si des progres seront faits dans le futur. J'avais pris la decision de partir sur une valve mecanique si la mienne devait etre changee. Avec un peu de recul, je serai parti sur une valve bio et me refaire operer plus tard si c'etait necessaire. Attention à ceux qui me lisent ce n'est que mon avis personnel, je tiens à dire que chaque cas est different et que j'ai plutot bien vecu l'intervention et le post opé. Pour moi seule l'ouverture au sternum me faisait mal apres l'operation, douleur qui est grandement maitrisee par les medicaments, je n'ai d'ailleurs pas eu recours à la morphine. Je n'ai pas ressenti de douleur au niveau du coeur, il n'y a pas de terminaison nerveuse à ce niveau là. Au boit du deuxieme jour en rea j'etais au fauteuil, premieras me troisieme et les progres se font de jours en jours. Aujourd'hui je fais du velo 2 a 3 fois par semaine, sessions allant de 1 à 2h. Là aussi c'est une question de perception et de sensations, tu vois si t'es bien. Je ne pratique pas de sports extremes comme toi mais je n'etais pas du tout sportif avant. Je m'etonne aujourd'hui de ce que je peux faire. Je reviens d'un mariage qui m'a valu 5h de conduite allé/retour avec 3 jours de fete. Aujourd'hui je me sens bien, en pleine forme mais je n'oublie pas que je suis passé par quelque chose de pas "banal", je vis une vie normale, mais je garde à l'esprit que je ne peux pas tout faire comme les sport de contact violent, soulever des charges lourdes etc...je suis au minimum les recommendations des medecins et surtout surtout je suis à l'ecoute de mon corps.

@Marie,

J'espere que tu vas bien, desolé je ne reviens sur le forum qu'aujourd'hui depuis la derniere fois que nous avons echangé. Si tu as des questions je suis disponible. As-tu eu les resultats genetique?

Bien à vous tous,
Amicalement,

Fendy

Hello !

Désolée, moi aussi j'avais un peu laissé tomber le forum ces derniers temps.
Je n'ai toujours pas mes résultats de test génétique, ils devraient arriver bientôt.
Je me rends compte au vu de vos deux messages que le choix de la valve n'est pas si évident. Mais depuis ce jour où mon opération a été annulée à cause de l'erreur de lecture du scanner, j'ai bien compris que mon ex chirurgien n'avait pas forcément raison, et que le dialogue sera très certainement bien meilleur avec un autre chirurgien.
Guillaume, t'es tu fait opérer ? Comment vas tu ? Je comprends bien que pour les sports de combat, les anti-coagulants soient proscrits ! Mais ton opération de l'aorte permet tout de même de recevoir des coups dans le thorax ? Ce n'est pas dangereux ?
Fendi, tu vas bien ? Je n'ai pas de question particulière, j'essaie de ne plus penser à l'opération pour le moment, j'ai encore quelques années devant moi finalement... Sauf accélération de la dilatation. Mais j'ai fait un contrôle et c'est stable. J'ai plus de questions sur la pratique du sport avec l'anévrisme... On m'a permis les sports d'endurance, mais comme quand je marche à 5 km/h je suis déjà à 120 bpm je ne sais pas quoi faire.
A bientôt !

Bonjour à vous,


que de choses depuis mon dernier passage sur le forum!

J'ai donc été opéré une première fois le 17 mai pour le remplacement de l'aorte et j'ai pu garder ma valve bicuspide qui fonctionnait bien. Même pas 24h pas si dures que ça en réa et retour à la chambre. Le plus dur est arrivé et j'ai passé 2j à avoir des nausées et à vouloir vomir toutes les 5 minutes. Vraiment c'était l'enfer. De ce que je retiens, je béni ma copine d'avoir été là tout le temps, je n'ose pas imaginer comment c'est pour les personnes seules dans le service (et il y en avait pas mal selon elle).
Pendant ce temps, j'ai appris que j'avais un BAV complet et qu'il fallait attendre une semaine pour voir si c'était transitoire ou non. Malheureusement, cela ne l'était pas et donc deuxième opération afin de poser un pacemaker. Réveil beaucoup plus facile que pour la première opération. Retour à la chambre. Il y a dû avoir un couac dans la gestion des anti-douleur puisque j'ai passé une bonne 1h à pleurer de douleur au thorax avant d'avoir quelque chose.

Globalement, à part les 2j de nausées, je dirais que la partie hôpital est assez surmontable avec l'aide de ses proches. La partie la plus dure selon moi se joue dans la tête plus que dans le corps.

Le reste en centre de convalescence n'est plus qu'une longue, très longue ascension. Les premiers jours c'est un exploit de marcher une centaine de mètres puis on s'améliore doucement. J'avais le c½ur qui battait trop vite au repos ou à l'effort ce qui fait que mon entrainement était assez light comparativement à mon âge et ma condition physique. Il bat d'ailleurs toujours un peu vite mais c'est en cours de normalisation.

Depuis, j'ai repris le travail en septembre, je fatigue et m'essouffle un peu vite mais cela reste gérable. Je peux aller surfer tranquillement,faire du trampoline, de l'apnée gentille, ça va. J'ai profité de mon arrêt pour voyager, c'est rare d'avoir des mois de vacances :)

Définitivement, mon combat est dans la tête, ne plus avoir confiance en son corps est quelque chose de très pénible et le processus de réparation semble très long.

En tout cas, je vous souhaite à tous bonne chance et bon courage!

Bonjour à Toute la boucle,

J'ai 58 ans et sous environ 2 ans je dois me faire opéré de l'aorte ascendante. Remplacement de celle-ci par une en Dacron, le type de l'intervention n'est pas definie à ce jour mais c'est surtout la racine de l'aorte qui est trop dilatée…

Malgré mes inquiétudes sur les interventions ( Bentall ou Tyron David ) je pense quel celles-ci sont maitrisées Le choix du meilleur chirurgien est à faire!

comme toi OGKrius et d'autres surement, c'est l'après opérations qui me tracasse le plus car

Je suis un passionné de ski et adore le pratiquer la journée entière en piste et hors piste..
Concernant la natation je la pratique en compétition amateur avec 3 entrainements par semaines
et occasionnellement je fais de la plongée sous-marine ainsi que de la voile et du kitesurf


Devrais-je arrêter la pratique de mes activités ou du moins les faire en mode "modéré"? Horrible situation pour moi!

Y a t il une personne ( sportive de préférence ) ayant subi une intervention Bentall/Tyron David depuis plusieurs années qui ne veuille me faire part de son expérience.

Concernant les professionnels ( docteurs, cardiologues et autres ) que j'ai rencontré , ils sont INCAPABLES de répondre franchement à mes questions qui à mon avis sont légitimes et me permettraient de me préparer et anticiper mon futur plutôt que de me trouver devant un fait accompli !

Merci de me faire part de votre/vos expérience ( s )

Gérard

Bonjour Gérard,

J'ai 42 ans et je me suis fait opéré il y a 3 ans maintenant d'un remplacement de l'aorte ascendante et de la valve aortique.
Je pratiquais beaucoup les sports de combats que j'ai du arrêter car il y a des risques d'hématome.

Comme je suis sous anti-coagulant à vie, je dois éviter toute coupure et coups

Maintenant, je suis sous anti-coagulant pour la valve mécanique mais je ne pense pas que tu le seras si c'est uniquement l'aorte.

La vie nous donne la possibilité d'avoir une seconde chance, je pense qu'il faut faire certaines consessions pour eviter de prendre des risques inutiles.

Je crois que tu auras des réponses plus précises par ton cardiologue, et si ce n'est pas le cas, tu peux demander l'avis d'un autre.

Salut Lilou 2017,

Merci de me faire partager ton expérience de comment aborder la vie après intervention. Effectivement éviter les risques est indéniable….
As tu pensé à faire d'autre activités sportives ou les risques de chocs et coups sont moins probable comme natation, ski ou vélo….
Ou ton cardiologue ta interdit TOUT sorte de sport??
Et concernant les voyages à l'étranger? Interdit ou pas?

Sans indiscrétion comment as tu fais pour remplacer ta passion du sport. As tu vu un Psychologue?
As tu une vie de sédentaire?

Honnêtement je suis très (très) inquiet pour "mon futur après opération"… je ne me vois pas arrêter mes passions comme la natation en compétition en amateur et le ski.

Désolé de t'assaillir de questions, mon cardiologue est vraiment avare de détails et trouve toujours le moyen pour ne pas répondre à mes interrogations.
Merci pour ton aide.

Bonjour à toutes et à tous,

Je me suis fait remplacer une valve aortique par une mécanique en 2001. J'avais 26 ans et donc maintenant 44. Je prends bien sûr des anticoagulants depuis tout ce temps. Je touche du bois, je n'ai jamais changer la dose et je fais une prise de sang quand j'y pense c'est à dire une fois par moi à tout casser.
Pour moi aussi, ce fut un gros dilemme de choisir entre la bio et le mécanique car je fais du ski, snowboard, VTT etc... Je vous passe les détails mais j'avais déjà subit la même opération à 21 ans. Alors franchement, les sternotomie, meme s'il s'agit d'un geste chirurgical banal, ce n'est pas une partie de plaisir. Donc, c'était parti pour la mécanique...
Et bien depuis l'opération je continue de bien m'amuser... Peut être que je prends des risques inconsidérés mais je continue la pratique de ces sports.... Je fais de la course à pieds (semi voire marathon), de la rando à plus 6000m d'altitude, du bloc, de la plongée en bouteille, du velo dans Paris, des cols alpins en vélo... Le liste de mes activités casse gueule est longue, mais mon coeur fonctionne bien on dirait...
Evidemment j'y pense quand je tire une bourre à ski et me dis que ce serait con de se faire une fracture ouverte ce qui me fait lever tout de même le pied, mais je me suis pris plein de gamelles depuis dans différents sports et un gros hématome, ce n'est pas la fin du monde....
Je précise que je mange absolument de tout et bois aussi de tout...

En espérant vous réconforter, je vous souhaite bon courage

Thierry

Bonsoir à la boucle,

Thierry, mille mercis pour ton message tellement rassurant.
Grace a celui-ci, je peux me projeter dans mon futur après opération sans trop de morosité et en gardant l'espoir de pouvoir pratiquer mes passions encore quelques décennies! Pour la natation j'ai besoin d'un certificat médical et j'espère que les "frileux" docteurs me le donneront… jusqu'à l'opération et après cell-ci.

Je constate au travers de tes mots que tu es une sorte de casse-cou! Bravo et que ca dure!
et ton cardiologue qu'en pense-t-il?

Gérard
PS: j'aurais grand plaisir à skier ou à plonger avec toi, 2 de mes nombreuses passions!

Je pense que l'opération de la valve en elle même n'a pas d'incidence sur le fonctionnement du c½ur: s'il fonctionne bien alors il continuera après l'opération. Pour cela il faut que l'opération soit faite à temps avant que le c½ur ne se fatigue. Ça a été mon cas. Mon c½ur malgré cette prothèse aortique fonctionne normalement. Point final. 1h40 au semi marathon pour être factuel à 39 ans. Autant dire que j'ai fumé un paquet de mec à priori en meilleur santé que moi.... En plus je bois (sans doute trop) et fume (très occasionnellement). Ce sont uniquement les anticoagulants le problème. Et seulement en cas de blessure. Mon cardiologue m'encourage à courir , nager etc... un peu moins à plonger en bouteille c'est claire. Je dois dire que c'est la plongée qui me fait le plus peur dans la mesure où je plonge à peine une fois par an avec mon Padi open water et plutôt dans des pays exotiques (Indonésie, cuba....) où la sécurité n'est pas la priorité.... des fois je me dis que ce n'est pas très raisonnable. Je suis très prudent et je ne lache pas l'instructeur.... Il préfère que je continue à faire du velo. Cet été j'aimerais bien faire le col de la madeleine ou du galibier....

Bon courage

Salut à toutes et tous,

Merci à ce site de mettre en relation des personnes qui ne cherchent qu'à se tranquilliser face à la dure réalité de leur (ou ceux de leurs proches) problème de santé.

Jusqu'au moment où j'ai découvert le site Heart & Coeur j' étais totalement désespéré du fait que mes doc, cardio, angio... restaient muet ou déviaient leurs réponses en me laissant dans le flou... A un tel point qu'un de mes praticien devant mon insistance m'a conseillé d'aller voir un psychologue plutôt que de me préoccuper de mon futur. (Très professionnel le bonhomme!?).

Merci Lilou pour tes messages qui m'ont reconforté en me communiquant ta confiance.

Merci Thierry pour tes reponses qui m'ont fait tellement de bien... Je pense nous sommes de la même trempe. Nous aimons les challenges. Je pratique la natation en compétition (amateur !) avec 3 entraînements par semaines qui passes à 2 quand la saison de ski commence. J'ai la chance de vivre pas trop loin des Pyrénées donc weekend sur les planches et pour un séjour d'une semaine je vais dans les Alpes.

Je suis moniteur de plongée, dur si je dois arrêter cette activité. Ou du moins en tant que guide.... (pas fiable après l'intervention!?).

Depuis quelques années je fais du kite-surf, encore novice dans cette activité donc je collectionne les chutes, lol!

Thierry, si je comprend te bien, il faut trouver le BON CARDIOLOGUE du SPORT pour avoir toutes mes chances de continuer à vivre ma vie sans trop de restriction.
Apparemment ton Cardiologue est trés bon pour ne pas te pourrir la tienne en te donnant les certificats médicaux nécessaires à la pratiques de tes passions. Personnellement cette année, j'ai du batailler avec mon docteur pour avoir mes certificats médicaux pour la plongée et natation (est-ce facile pour toi?).

Merci à vous tous pour partager vos expériences et sûrement aussi vos craintes.
A tous je souhaite terminer par un chaleureux:
JOYEUX NOËL.
Gérard

Je ne sais pas quelle est ta pathologie exactement mais avoir une valve mécanique aortique et une prise d'anticoagulant avec un INR compris entre 2 et 3 n'est pas une contre indication définitive pour la plongée en bouteille. je te mets un lien. Mon cardio m'encourage à faire du sport d'endurance qui ne présentent pas de risques traumatiques. Il ne m'a pas fait de certificat médical pour faire du karaté. Et pour faire du ski, on ne demande rien donc ça n'engage que moi, ce n'est pas son problème
http://medical.ffessm.fr/?page_id=520

Bonjour

C'est vrai que l'opération de l'aorte peut effrayer surtout sur les suites opératoires et la reprise de la vie courante.
Je me suis fait opérer il y a un peu plus de trois mois, un Tiron David parce que j'étais "jeune" mais sans remplacement de valve. Cela s'est très bien passé, je vous passe le réveil et les douleurs, aucune n'est pareille à une autre suivant la personne. En fin de séjour à l'hôpital, deuxième mais cette fois dans une clinique de réadaptation cardiaque. Effectivement, comme les poumons sont resté près d'une heure trente sans oxygène, ils ont un peu de mal à fonctionner à plein régime. Après une prise en charge et une évaluation du potentiel, vous faites des exercices physiques et suivez des cours variés pour vous réapprendre à respirer, à vous détendre ainsi que différentes conférences sur les pathologies cardiaques la nutrition, le stress etc etc.
Si le début est un peu décourageant, même si vous êtes sportif, le niveau remonte relativement vite et à condition de ne pas brûler les étapes, on retrouve une condition physique qui , si elle n'a rien à voir avec celle pré-opératoire, permet une reprise du sport à un niveau moindre surtout si on pratique des activité linéaires (Elliptique, tapis, course, natation ou vélo) et avec un rythme cardiaque moins élevé. Mais ceci est à voir avec le cardiologue, il est le seul à déterminer vos capacités et les limites à ne pas dépasser. C'est vrai que c'est frustrant quand on a pratiqué depuis longtemps de se voir reléguer à un niveau bien inférieur mais le maître mot dans cette situation est : "Patience"
Je suis retourné à la salle, sans problème, et sans le confinement qui a tout stoppé, je pourrais dire que ma vie a repris un cours à peu près normal.
En ce qui concerne les médicaments, c'est la même chose. Si vous devez changer la valve, mieux vaut opter pour une mécanique qui a une durée de vie illimitée contrairement à la biologique qu'il faut changer tout les dix ans au maximum. Et comme disent les médecins en centre de réadaptation: "Celui qui s'est fait ouvrir une fois n'a pas envie de recommencer". C'est vrai qu'on est obligé à vie de prendre des anticoagulants pour empêcher les caillots générés par la valve mais si les contraintes ont l'air importantes, d'autant plus qu'il est difficile de trouver la bonne posologie, cela devient une routine rapidement .
J'espère vous avoir renseigné aussi complètement que possible mais si vous avez d'autres questions, je suis à votre disposition.
Cordialement
P. Cera

Bonsoir je me suis fait opérer d’une bicuspidiie aortique le chirurgien m’a réparé cette valve Et m’a fait une tyroon Davids sa va faire un mois j’ai repris De la force et du souffle dans mon centre de rééducation mais aujourd’hui le drame m’a très chère cardiologue du centre m’a dit que je ne pourrai sûrement pas reprendre le travaille que j’avais (maçonnerie) j’aimerais savoir si quelqu’un c’est retrouvé dans mon cas et surtout savoir si je pourrais reprendre se travail merci d’avance pour vos réponses et désolé pour les fautes d’orthographe