Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux + CIV

Bonjour,
Je suis enceinte, (20 semaines) depuis le départ je vis une grossesse plutôt compliqué...
1ère écho on m'annonce une nuque très épaisse on me parle alors de trisomie, d'anomalies chromosomiques ou cardiaque... Bref j'étais en larmes et en panique, j'étais déjà très attaché à mon petit bébé a se moment là . ..
J'ai fais l'amniocentèse qui n'a révélée aucunes anomalies, le stress était retombé, avec mon ami nous étions tellement soulagé... Il nous restait tout de même l'écho du coeur.. Et là nous sommes retombé de haut, puisque l'on nous annonce une transposition de gros vaisseaux puis CIV, on nous dis également qu'ils vont pousser les recherches sur les chromosomes notamment sur le 22 ! Je suis en panique, je sais que les opérations sont bien géré mais cette histoire de chromosomes ne me rassure pas du tout...
J'ai beaucoup pleuré, mais je reste forte pour mon bébé il en a besoin, il a besoin de moi et son papa, de notre soutient. . Nous l'aimons déjà tellement fort je ne pourrais pas supporté qu'il lui arrive quelque chose, ou qu'on nous demande une IVG si problème chromosomique..
J'écris ce message pour partager mon histoire et Savoir si d'autres couples ont vécu la même chose. .
Merci

Bonjour,

Ma fille, Maïwen est née en 1995 à 7 mois 1/2 de grossesse. Je ne savais pas quelle avait des problèmes cardiaques, c'était ma cinquième.

Quand elle est née, on a découvert une T.G.V. et de nombreuses C.I.V.

Arrivée à Paris, ils ont trouvé une coronaire unique mal placée.

Dimanche elle aura 21 ans et elle fait notre bonheur.

Il faut garder espoir, la médecine fait de plus en plus de progrès.

Si vous avez des questions, je suis là.

Bon courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour et bienvenue,
bon courage pour ces dures épreuves.
où vivez vous ?
plein d'enfants ici sont passés par les mains de chirurgiens en or ! on pourra vous soutenir et vous donner des conseils si besoin.
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour, nous vivons en Vendée dans le 85, notre petit bébé se fera opérer sur Nantes avec Monsieur BARON il me semble.
Nous avons fait l'écho du 5ème mois, et il n'y a pas d'autres anomalies trouvées oufff gros soulagement, même si l'opération sera difficile à vivre nous allons rester fort pour notre petit coeur ❤

Bonjour,

Je ne connais pas le Pr Baron puisque ma fille a été opérée au CCML à Plessis Robinson mais j'ai entendu du bien de ce professeur, votre bébé sera dans de bonnes mains.

Super nouvelle cette écho du (5ème mois, contente pour vous.

Continuez à nous donner de vos nouvelles, bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ce sont des bonnes nouvelles deja ! bonne continuation, et n'hésitez pas a venir ici pour laisser vos peurs/ angoisses / inquiétude ou pour des info, conseils, ...
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour vos messages c'est vraiment gentil !
Je vous donnerais des nouvelles ! ;)

Bonsoir,

Nous attendons les nouvelles avec impatience, bon courage

A bientôt,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je suis à 27 sa et on vient d'apprendre que notre bébé a un TGV, CIV Dextrocardie et Rétrécissement pulmonaire dans le coeur, une grossesse qui s'est passé à merveille jusqu'à ce lundi, mardi nous avons eu rdv avec cardio pédiatre et c'est la que les malformations se sont confirmés. Demain je fais une amniocentèse mais test trisomie 21 pas de risques.
C'est notre premier bébé et du coup perdu face à la complexité de ce domaine inconnu. En venant ici nous cherchons de quoi aider mais se faire conseiller sur le fait que le moral est en dent de scie et échanger bref tout ce qui pourrait nous aider à déculpabiliser ....

Merci d'avance

Je suis désolée pour vous @futurparents08,malheureusement je sais ce que c'est la déception et de tomber de haut en apprenant ce genre de nouvelles.. Malgré tout il faut penser à votre bébé et garder le moral car il ressent tout.. Est-ce qu'ils vous ont parlé d'interruption de grossesse ?
Quand ils ne parlent pas de ça, c'est bon signe pour votre bébé..
Nous,nous sommes suivi une fois par mois par une cardiologue nous avons toujours peur qu'il y es autres choses au niveau du coeur !
On garde espoir jusqu'au bout...
Je suis actuellement à 25semaines et je sens mon petit bébé qui bouge beaucoup alors je ne peux plus m'imaginer sans lui :(
Bon courage à vous pour ma part je continuerai à donner des nouvelles sur ce post

Bonjour Futurparents 08,

Il faut garder espoir et ne pas culpabiliser, je sais facile à dire...............

Tous les médecins et professeurs que nous avons vu nous ont tous dit la même chose "vous n'y êtes pour rien, c'est la faute à pas de chance".

Ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une T.G.V. d'une coronaire unique mal placée et de multiples C.I.V.

Nous n'étions au courant de rien, à l'écho morpho on n'avait rien vu, elle était mal placée, j'ai tout appris à la naissance, mais je me dis que finalement c'était peut-être mieux, j'étais déjà passé par là 13 ans avant, je ne savais rien non plus car il n'y avait pas les techniques qu'il y a maintenant et heureusement que la science a évolué.

Maintenant, il faut essayer de vivre votre grossesse le mieux possible, petit bébé ressent tout le stress de maman, la médecine a fait de gros progrès et heureusement pour nos petits malades.

Ma fille vient d'avoir 21 ans, et elle fait notre bonheur. Je ne vais pas vous dire qu'elle fait un marathon tous les jours, je mentirais. Elle est fatigable, elle est vite essoufflée mais elle est en vie. Depuis un an elle a des C.D.D. comme hôtesse de caisse, elle se plaît beaucoup, elle voit du monde et ça lui fait énormément de bien.

Au mois de septembre, elle part une semaine à Marrakech, en voyage organisé, vous voyez elle vie comme les filles de son âge.

Votre enfant sera opéré dans quel hôpital ? Ma fille a été opérée au CCML aux Plessis Robinson, mon fils aussi.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez nous au courant, si vous avez des questions nous sommes tous là, nous sommes une vrai famille.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour cas similaire pour moi mais détecté beaucoup plus tard, avez-vous eu les résultats de lamniosynthese? Je vous mets mon post ci-dessous :
Bonjour à tous,
Merci et bravo pour ce forum qui pour ma part m'a déjà pas mal rassurée. Ceci dit comme déjà évoqué chaque cas est unique, je suis à la recherche d'information si quelqu'un a éventuellement une expérience similaire à la mienne. Mon fils Mael est né le 28/07 dernier à un peu plus de 34 SA soit 1 mois et 10 jours d'avance. Il pesait 2,070 kg pour 43 cm mais se porte bien, nous n'avons été hospitalisés que 10 jours.
Lors d'une echo de contrôle censée me rassurer sur sa croissance, 8 jours avant d'accoucher on lui a diagnostiqué une CIV large de 7mm, haute infundibulaire ce qui signifie il me semble qu'elle est située sous l'aorte. Amniosynthèse en urgence pour détecter éventuelle anomalie génétique type trisomie ou microdeletion du Q22... Et la le stress commence, s'il y a une autre pathologie plus lourde que faire?? Résultats attendus sous 2 à 3 semaines, vive le mois d'août ! ! !
Le cardiologue me dit de le garder bien au chaud jusqu'au terme mais quelques jours plus tard, stress amniosynthèse ou autre je ne sais pas, mais perte du bouchon muqueux et accouchement extra rapide ! ! J'avais peur tellement peur que son c½ur lache, de découvrir son visage et de tout un tas de choses... Mais il va bien et il est magnifique, on aura seulement le jour de sortie les résultats de l'amniosynthese, ils sont bons la CIV est isolée, ouf !
Impossible a priori qu'une CIV se rebouche seule Sous l'aorte, il est fort probable qu'il subisse une opération sur Nantes dans ses 3 mois de vie. Pour le moment quelques essoufflements mais difficile de savoir s'ils sont liés à la prématurité ou à la CIV.
Je me demande donc si quelqu'un a déjà fait opéré son bébé à moins de 3kg ( aujourd'hui à un mois de vie il atteins péniblement 2,5 kg... ) car cela m'effraie beaucoup une telle opération sur un si petit bébé, et si vous savez s'il est possible de pratiquer l'opération avec le catheter quand la CIV est à cet endroit?
En effet pour le moment on ne sait pas grand chose, on a une echo prévue le 5 septembre en attendant on guerre les symptômes..
Merci d'avance à ceux qui me liront et me répondront. Marina

Bonjour Marina,

Ma fille Maïwen, qui maintenant à 21 ans, a été opérée à 16 jours de vie, elle est née 6 semaines avant terme, elle pesait 2,460 kg pour 46 cm. Elle a été opérée à Marie-Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris.

Elle avait une T.G.V. une coronaire unique mal placée et de multiples C.I.V. ils n'ont pas touchés les C.I.V. et maintenant elles se sont refermées toutes seules, par contre elle n'en n'avait pas sous l'aorte.

Depuis son opération, elle a une sténose pulmonaire et une fuite aortique, mais il paraît que c'est fréquent chez les T.G.V.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants sont des battants.

Si vous avez des questions et que je peux y répondre, je suis là.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Nous avons rencontré le professeur baron (chirurgien de mon bébé) il nous a parlé de l'opération et des risques sur la TGV ET CIV et depuis je n'ai plus le moral je ne sais plus quoi faire pour remonter la pente, de plus que le cardiologue nous avait dis qu'une CIV ne changerai pas grand chose à la chirurgie et le professeur nous a informé l'inverse 😔
De plus que c'est une CIV sous aorte qui c'est élargie, je me sens abattue et j'ai peur de perdre mon bébé je l'aime déjà tellement .

Bonjour à Martine et future maman 85,

Nous revoyons le cardio pédiatre fin du mois.
L'amniocentèse est bonne il ont regardé sur le chromosome 22 et rien tout et normal pas de trisomie.
Oui il nous ont parlé de l'img dès la première consultation. Nous ne voulons pas car à maintenant 33 sa et avant à 27sa cela nous est impossible.
Oui Martine l'opération aura lieu à Anne Marielalongue au même endroit où vous avez été. Mais nous sommes suivi dans le nord est à Reims, ou le cardio pédiatre est incroyablement professionnel et l'équipe me prend en charge maxi le 2/11 il me déclanche.
L'équipe attend la naissance pour savoir comment y s'adapte et quoi faire en fonction.
Nous sommes prêts pour le combat de notre petit bout. Et merci pour vous messages qui nous font du bien

@futuremaman85
Un conseil que je peux vous donner, croyez jusqu'au bout que l'espoir est là. Dites vous que par malheur, c'est ce que mon compagnon et moi nous pensons, si l'épée de damoclès s'abatait sur votre enfant, vous aurez tout tenté pour votre petit bout et que pour avancer dans la souffrance vous vous direz nous avons fait tout notre possible pour notre enfant.
Nous c'est ce qui nous permet de faire notre fin de grossesse et avec cette appréhension mais de façon à voir la réalité des choses et de pas se les cachés.
En tout cas il faut se faire suivre par un psychologue car c'est des épreuves très durs quoiqu'il se passe qui nous attendent qu'il y ait une issu favorable ou non.

Désolée d'être dur comme cela mais c'est à quoi il faut s'attendre même si c'est dur à lire.
Vous savez j'ai 26 ans en octobre et j'ai perdu ma maman lorsque je suis tombée enceinte en février de cette année, un cancer métastasés, mon père ne se remet pas il déprime et début et en août on a appris ces malformations cardiaques pour notre bébé.
Je me dis on nous met ses épreuves sur notre route car nous sommes capables de les surmonter. Il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous et il y aura toujours mieux ainsi et la dur loi de la vie.

En tout cas ne lâchez pas, nous nous battons ensemble Martine l'a dit, nous sommes une famille.

Courage car les coups de mou arrivent et partent....

Bonsoir,

Super Futurparents08, les nouvelles sont bonnes, à Marie-Lannelongue vous serez bien pris en charge, ils sont humains et compréhensifs.

Vous avez raison, la loi de la vie est dure. J'ai perdu mon papa quand j'avais 10 ans, j'ai perdu mon fils, il avait 2 mois, j'avais 28 ans, il faut se battre dans la vie, nos enfants sont des battants, il faut garder espoir, nos bébés ressentent tout de l'intérieur.

Futuremaman85, il faut se battre, ne pas baisser les bras. Quand Maïwen est partie de Brest, les docteurs n'avaient pas d'espoir, elle est partie le jour de sa naissance, et maintenant elle a 21 ans, en ce moment elle est à Marrakech pour une semaine, elle s'y plaît, elle vit comme les autres filles de son âge, elle est là, bien vivante et je peux vous dire que depuis qu'elle est partie en vacances, le maison est vide, calme, trop vide, trop calme, j'ai hâte qu'elle revienne.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, tenez-nous au courant, nous sommes là.

Martine, maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Cc des nouvelles de futurs parents 85? Car je ne vois plus trop de nouvelles, j'espère que sava bien?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/10/16 19:00 par Futurparents08.

Bonsoir à toutes et tous,

Hier j'ai fait un monitoring et l'avant dernière séance de préparation à l'accouchement. Tous c'est bien passé. La semaine dernière on a revu le cardio pédiatre et il nous a dit garder votre bébé le plus possible pour qu'il soit fort, aussi non on se revoit à la naissance. Je lui ai parlé de l'opération il m'a dit soit Jacques cartier ou CCML il veut nous mettre entre les mains d'un très bon chirurgien. Je rappelle les malformations cardiaques, CIV, TGV Dextrocardie et sténose pulmonaire. Maintenant je me repose et j'attends que le jour J arrive et bébé décidera. Un peu d'impatience et de stress bien-sûr.

Je revois la gynéco pour le lendemain de mon anniversaire pour savoir quand le déclanchement en fonction de la modification de mon col....
On verra bien.

Bonne soirée

Bonjour,
Je commence aujourd'hui ma 34ème semaine de grossesse, mon bébé bouge bien (sa me remonte le moral c'est fou :))
Nous sommes suivie sur Nantes il n'y a rien de plus à ma dernière écho morphologie tout était normal ( à part bien évidemment cette saleté de cardiopathie) la fin de ma grossesse va vite venir, un peu stressé et surtout un peu dans le flou mais je crois fort à mon petit ange il se bat tous les jours !
Je vous donnerais des nouvelles.