Sujet du post :     cardiopathie complexe et severe et dossier AEEH REFUSE

Bonjour

Je remonte la discussion en espérant avoir des réponses.
Depuis que mon fils Rayan est née 06/2014, il a une cardiopathie congenitale complexe et severe, atresie pulmonaire, tgv, civ etc.. ) il s'ai fait opérer à la naissance il lui ont mis un goretex, Sa saturation était à 74%, deux mois apres il a été opérer de la gorge ( à cause de l'opération du goretex et du tuyau ) car il avait une paralysie au niveau de la corde vocale, Sa c'est pas améliorer donc quand mon fils joue ou parle il y a un stridor dans sa voix, dans le compte rendue l'orl à dit que l'état de sa gorge était satisfaisant. A 7 mois de vie, le goretex ne marchait plus, donc opération en mars 2015, et ils prévoit une opération à ces 4/5 ou6 ans... )

Depuis sa naissance il bénéficie de l'aeeh, et la quand j'ai voulus renouveler j'ai Los qu'il allait aller à l'école en septembre il a que 2 ans et 2 mois il ira que le matin, la directrice est septique, elle appréhende un peu l'arrivée de mon fils. Je pense que c'est pour Sa qu'on me l'a refusée. Car entre le dossier de l'an dernier et cette année Sa saturation à baisser elle était à 88 % maintenant 84%.. Et on m'a refusée le renouvellement. Mon fils est encore malade, il devient tout bleu quand il joue il a besoin d'un moment calme, donc il se fatigue et s'écroule en s'endormant a n'importe quelle heure.
Le dossier que j'ai remplis c'est vrai qu'il était vide, je n'ai pas d'observation Ni rien j'ai juste mis qu'il allait aller à l'école mais pas tout les jours car si je reveille Rayan un matin et qu'il est pas bien, je sais que je pourrai pas l'emmener à l'école car il faudra qu'il soit dans mes bras..

J'aimerai juste que vous m'aidiez ? Est ce que je dois faire remplir deux dossier un chez orl pour la paralysie de la gorge et un sur le c½ur en demandant à son cardio qu'il soit plus explicite ?

Je ne peux pas travailler, j'ai essayer pendant 4 mois mais la Creche m'appelais en me disant que Rayan était bleu et qu'elle s'inquiétait.. Voila pourquoi l'intérim m'a arrêtée.. Les nounous ont peur ..
Je sais plus quoi faire j'ai envie de pleurer

Ma Mere n'est pas là pour me le garder que dois je faire s'il vous plaît. Je suis prête à tout pour que le dossier soit bien !

Bonjour,

Surement que oui, il faut appuyer votre demande d'allocation pour enfant handicapé en versant des compte rendu des divers praticiens qui s'occupent de votre fils.
Une assistante sociale ne peut t'elle pas vous aider dans vos démarches ?

Mon fils aussi est né avec une TGV, CIV et atrésie pulmonaire, pour le moment, il tolère encore bien son greffon, il va avoir 7 ans, et on revoit le cardiologue tous les ans pour savoir quand il sera temps de le changer.

Bon courage, donnez nous des nouvelles.

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Mon enfant a eu l'AEEH jusqu'à son entrée à l'école et moi aussi j'ai dû le garder. Pour notre part, il avait été réopéré avant 2ans et demi et n'avait plus de traitement donc la MDPH a considéré que tout était réglé. Nous avons laissé tomber et garder notre énergie pour notre enfant. Mais ce n'est pas la même pathologie.

Je vous conseille de tout noter et de faire remplir le certificat par le cardiologue et l'ORL sauf si l'un des deux à connaissances des compte-rendus.. (Le pédiatre, médecin de famille) peut le faire. Il faut joindre tous les examens médicaux.

Il faut également expliquer l'incidence sur la vie quotidienne car certains médecins de la MDPH ne connaissent pas grand chose à la pathologie de votre petit bout.

Nous, on nous a dit ensuite que nous aurions dû mettre le refus de prise en charge en garderie collective/crèche... Surtout je vous conseille de faire écrire tous les refus (scolarisation, garderie...) car ceci explique que vous ne pouvez pas travailler et c'est grâce à cela que vous aurez peut e^tre le droit à quelque chose.

N'hésitez pas à prendre contact avec une assistante sociale qui pourrait vous aider à remplir le dossier MDPH ou à faire un recours (mais il ne faut pas traîner pour cela).

Le problème est que la MDPH est gérée par le département et en fonction des budgets elle a des priorités d'aide et des limites.

Notre enfant avait droit à l'AEEH pendant environ 2ans du jour au lendemain plus rien avec son coeur mal fichu et non réparable. Aujourd'hui, nous avons refait un autre dossier pour ses problèmes scolaires nécessitant une AVS (et des suivis) et malgré tout ça il ne touche rien. Dans un département voisin plus riche, nous aurions eu une aide.

Bon courage à vous