Sujet du post :     Bébé avec tgv, civ et sténose pulmonaire

Bonjour,

Mon 1ère bébé qui doit naître fin décembre à une tgv, civ et sténose pulmonaire. Je dois accoucher à beclere et mon bébé lui sera transférer à massy, nous serons séparer pendant à peu près 3jours et je ne sais pas comment supporter sa déjà..
On m'a dit que des les 1ère semaine de vie il aurait un blalock (à voir selon son état) et ensuite vers ses 6/9 mois il aura l'opération réparatrice que s'appel REV.
J'aimerais avoir des infos sur le blalock avec des parents qui sont passer par la, à combien de jour ils font cette 1ère opération? Combien de temps apres on peut rentrer chez nous? Et le bébé est comment en attendent la 2nd opération (est til comme les autres Bebe, précaution à prendre...)? Et toute les infos qui pourrait me rassurer ou m'aider à me préparer à cette 1ère étape.

Merci d'avance.

bonjour, voici, brièvement mon expérience ! :

en 2009, enceinte de bébé 1, on apprend aussi la malformation cardiaque de notre fils, pendant la grossesse, on habitait alors a Lyon.
Arthur est né un lundi midi, il est hospitalisé et opéré à cardio Bron Louis Pradel le mercredi, pour une pose de gore tex, on repart 3 semaines plus tard, on rentre chez nous avec la neige !
je retourne la bas tous les mois pour les injections d'anticorps contre la bronchiolite.
on se marie en avril, et on repart une semaine à l'hopital pour un cathéter (pour essayer de plus dilater car c'est trop rétrécit) et ça fonctionne pas vraiment.
finalement, il se fait opéré de nouveau peu après, il est encore petit, il a une valve porcine qui ne va pas grandir avec lui, donc il est encore suivi tous les ans par la cardio pour envisager le changement de cette prothèse.
d'ici la, il grandit comme tout les autres enfants, il est en CE1, il fait du sport (l'an passé de l'escalade, cette année de la gym) et ne prend aucun médicament

n'hésitez pas si vous avez d'autres questions,

bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour
je suis la maman de Thérence qui a 11 ans et qui est né avec une tgv,civ et stenose pulmonaire comme votre bébé,si vous voulez des renseignements je suis a votre disposition

Bonjour,

En effet à l'approche de mon accouchement j'ai pas mal d'interrogations.

J'aimerais savoir combien d'opération il a fallu à votre enfant pour réparer sa malformation?
Si vous avez pour etre en chambre mère/enfant pour ses hospitalisations?
Et comment est sa vie maintenant?

Merci d'avance !

Bonsoir je vous ai envoyé un message privé pour répondre à vos questions avec mon numéro de téléphone

Bonjour, ma fille a le même problème que votre bébé. Si ça peut vous rassurer je vous raconte brièvement mon expérience : diagnostic fait un mois après la naissance suite à une décompensation cardiaque. Première opération faite en urgence. Ensuite pas de problème jusqu'au contrôle à l âge de 4 ans ou une deuxième opération a été indiquée. Et la elle se porte bien. Donc faut pensez que si le diagnostic est fait précocément c'est encore mieux. Courage Olaura29, ça se passera bien, il ne faut surtout pas trop stresser car vous allez transmettre votre stress à votre bébé et ce n'est pas bon pour lui.