Sujet du post :     deces suite a une transposition des gros vaisseaux

bonjour je cherche des personnes qui ont vécu un dur combat avec leur bebe suite à plusieurs opérations du coeur et malheureusement qui a fini par un décès. mon bébé avait une transposition des gros vaisseaux et par la suite plusieurs semaines problèmes en sont ressortis (civ, coartation de l'aorte, valve qui fuit et artère pulmonaire trop etroite). merci de vos messages je suis de tours 37000 et mon bébé avait été pris en charge à clocheville

Bonjour,

Tout d'abord, je veux vous présenter mes sincères condoléances pour la perte de votre petite étoile.

Je suis de Brest, en 1982, j'ai perdu mon petit Yoann, il avait 2 mois 1/2, il a été opéré à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris. Il avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, une sténose de la valve mitrale et une CIV.

Avant lui j'avais deux enfants qui étaient en bonne santé.

En 1984, j'ai eu un autre petit bonhomme en bonne santé puis en 1995, j'ai eu ma princesse, Maïwen, elle est née à 7 mois 1/2 de grossesse, elle avait une TGV, plusieurs CIV et une coronaire unique mal placée, elle aussi a été opérée à Marie Lannelongue, à 16 jours de vie, maintenant elle va avoir 22 ans en juillet prochain. Elle a une sténose pulmonaire, une fuite aortique de grade 2, une micro-fuite mitrale.

Aucun de mes deux enfants "malades" n'avaient la même chose que votre petit, mais étant passée par le même chemin que vous, je vous comprends, on se sent vide, on ne vit plus on survit pour nos autres enfants, pour notre mari car tout le monde compte sur la "maman", la "femme", nous devons être forte.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous voulez discuter je suis là.

Je me permets de vous embrasser très fort, douces pensées à votre petit ange.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci de votre message Martine effectivement on se sent tellement seul et désespérer ! des tas de questions me passe par la tête et j'ai tellement de colère en moi. j'ai peur de refaire un enfant et de revivre un dur combat. Léona c battue 1 moi et 10 jours et après un irm sont cerveau a mal vécu c 3 opérations. je suis tellement détruite dans mon coeur de maman et encore plus quand je vois le nombre d'enfants qui ont des malformations cardiaques. tendre baisers a vous Martine . melanie maman d'un petit ange Léona mel

Il ne faut pas avoir peur Mélanie de refaire un enfant. Moi aussi j'ai connu cette peur après le départ de mon petit Yoann, puis, voyant mon mari qui dépérissait parce que je ne voulais plus d'enfant par peur de revivre la même chose, j'ai dit oui. Mickaël est né en 1984 et c'est lui qui m'a aidé, aidé à vivre, aidé à retrouver le sourire, (il était si rigolo et si affectueux).
A chaque fois, les docteurs nous ont dit que c'était la faute à pas de chance, nous avons fait des analyses, mon mari, mes enfants et moi même et rien ne pouvait prévoir ces malformations.

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout ne restez pas seule, j'espère que vous avez de la famille ou des ami(e)s près de vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis très bien entourée et heureusement car vivre ce malheur pour son premier bébé tellement désirer est vraiment très dur. oui mon ami me demande déjà quand on lui fera un petit frère ou petite soeur mais je ne suis pas prête pour l'instant. j'ai besoin de temps et de réaliser aussi . merci pour votre soutien je me doute que votre deuxième vous est donner tellement de force . des gros bisou à vos enfants . mille baisers. melanie

Bonjour,
Je suis triste de vous lire...
Je suis maman de 4 enfants, ma fille Zélie bébé 3 est née le 14 juillet 2010 et est décédée le 6 février 2011 d une cc, elle avait un VU, une TGV, une atrèsie pulmonaire, une atrèsie mitrale et un situs inversus, ma vie a basculé jamais je ne serai la méme, je pense tout les jours à elle, au chemin parcouru et j ai tjours autant de chagrin le temps n efface rien.
Nous n avons aucun antécédent mon mari et moi.
Lorsque Zélie s est envolée j ai de suite démarré une nouvelle grossesse je voulais tellement qu elle revienne... puis nous avons eu un petit garcon qui va très bien il a 5 ans maintenant crie, saute, un vrai monstre...mais il va bien c est le principal.
Elodie

Bonjour Élodie effectivement on en ressort différent de ces épreuves je n'était déjà pas la même à ça venue car je savais qu'elle aller ce battre pour vivre et la depuis son départ je suis totalement différente. oui j'ai ce sentiment aussi de vouloir refaire un bébé de suite mais je ne veu pas avoir ce sentiment de remplacement et comme j'ai eu une césarienne je doit attendre 1 an . je doit reprendre la vie "normalement" et faire face aux gens et leur pitier mais c'est la vie je doit me battre pour que mon étoile soit fiert de moi . mille baisers Élodie.
Melanie maman de Léona petit ange

Bonjour Mélanie et Elodie,

L'enfant que l'on perd ne peut jamais être remplacé, il reste toujours dans notre c½ur, nous penserons toujours à lui.

Mon petit Yoann nous a quitté à 2 mois de vie et il y aura 35 ans le 6 mai qu'il nous a quitté, pour moi c'est de plus en plus dur de vivre sans lui, tous les jours je vais le voir au cimetière, j'en ai besoin.

L'enfant que nous avons après nous redonne envie de vivre pour lui et pour nos autres enfants, pour notre mari aussi, mais personne ne peut remplacer notre petit ange.

Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

effectivement Martine on ne remplace pas son bébé mais ça fait tellement peur de retomber enceinte et de ce dire qu'on peu revivre cette histoire, j'ai tellement peur car pour Léona le combat à durée 1 mois et c'était 1 mois d'opération et d'acharnement sur son petit coeur, je suis tromatiser de cette histoire même si elle fait partie de moi c'est notre histoire notre combat. au font de moi j'aimerai avoir un autre bébé pour combler ce manque, ce vide qui c'est créé en moi ... je sait que c'est encore trop tôt car ça fait 2 semaines que mon étoile est partie au ciel mais je me demande à quel moment j'aurai un peu moins mal pour avancer et sortir de ce désespoir.
merci de votre soutien
melanie

Bonjour Mélanie,

2 semaines, c'est encore tout près, vous resterez traumatisée c'est certain, il vous faudra du temps mais un jour vous serez prête pour avoir un autre enfant qui lui sera en bonne santé.

Plein de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vous souhaite tout le courage, la force nécessaires. Je partage votre peine et je prie pour vous.
Mille pensées
R

bonjour merci pour votre soutien aujourd'hui mon bébé à 2 mois c'est très dur le deuil est encore trop présent... mille baisers à tous

Bonjour Mélanie,

Ce message vient bien tard et je n'aurai peut-être pas de réponse.... Il y a un an, j'ai donné naissance à un magnifique petit garçon. Mais on a très vite découvert quelques heures après sa naissance une TGV et une coarctation de l'aorte, non décelées pendant la grossesse. Malgré que l'opération fut un succès, il y a eu des complications "rares" et mon bébé est décédé le lendemain de l'opération.
Après le chaos que ce choc représente dans une vie, un an après, peu à peu j'essaie de me reconstruire mais le manque de mon fils est dur à vivre.

Je voulais savoir si 3 ans après vous avez pu avancer, avoir un autre enfant peut être ... je cherche un peu d'espoir ...

Bien à vous

Bonsoir,

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques. J'ai perdu mon troisième enfant à l'âge de 2 mois, c'était en 1982, il avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale.

J'avais peur d'avoir un autre enfant, peur de revivre la même chose, je ne voulais plus, j'avais 2 enfants auxquels je me raccrochais pour survivre mais mon mari dépérissait et il voulait un autre enfant alors j'ai eu mon petit Mickaël en janvier 1984.

J'ai été très suivie tout au long de ma grossesse mais à cette époque on ne pouvait pas encore voir si tout allait bien. Mickaël est né en pleine forme, bon il a de la sinusite, de l'asthme mais chez nous c'est héréditaire, maintenant il a eu 36 ans et il est prof dans un lycée pro.

Puis les enfants voulaient une petite sœur ou un petit frère, mon mari ne voulait plus, et bizarrement moi je voulais un autre enfant.

Maïwen est née en 1995, pour elle aussi j'ai été très suivie mais elle était mal placée et on ne voyait rien, quand on a coupé le cordon elle est devenue bleue et j'ai tout de suite compris qu'elle aussi avait quelque chose au cœur.

Contrairement à son frère elle a été transférée tout de suite sur Paris, elle avait une T. G. V., de multiples C.I.V. et une coronaire unique mal placée,elle a été opérée à 16 jours de vie, elle a fait des complications en réa et a fait 17 jours de réa. Puis nous sommes rentrés sur Brest, elle a fait 1semaine à l'hôpital de Brest et nous sommes tous enfin rentrés à la maison.

Elle ne buvait pas beaucoup à chaque biberon, 20 à 30 ml à chaque fois nuit et jour, ça été très difficile mais ni pour Mickaël ni pour Maïwen je ne regrette rien, une chose peut-être c'est de ne pas avoir eu Mickaël plus tôt, il m'a énormément aidé à remonter la pente,je n'oublierais jamais mon petit Yoann, personne ne le remplacera, mais ça m'a permis de revivre.

Alors si je peux me permettre de vous donner un conseil, ne restez pas sur un échec. Il faut faire un bébé N°2 qui va vous aider à surmonter ce que vous avez vécu, vous serez suivie beaucoup plus que la première fois et maintenant la médecine a fait d'énormes progrès.

Je vous comprends très bien, le manque est là, nos enfants sont toute notre vie mais vivre sans enfants je n'aurais pas pu.

Je vous souhaite beaucoup de courage et je me permets de vous embrasser très fort.

Si vous avez besoin de parler, d'avoir d'autres renseignements, je suis là.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Martine,

Merci beaucoup pour votre témoignage.
Mon petit Robin nous a quitté il y a tout juste un an, et c'est une période "anniversaire" très dure à vivre. Je cherche des témoignages, voir comment les gens ont pu surmonter çà... et continuer de vivre.
Dès l'été dernier, nous avons décidé avec mon mari d'avoir un autre enfant. Il ne s'agit pas de le remplacer, car ce n'est pas possible, mais pour nous c'est un moyen d'avancer, de vivre et de faire vivre la promesse qu'on lui avait faite : avoir une petite soeur ou un petit frère ... qui sait, peut les deux.
Hélas, la nouvelle grossesse tant désirée n'arrive pas et renforce le mal-être ... celui d'être une maman sans son bébé avec elle. Je sais qu'il faut être patient, mais c'est tellement dur...
Merci pour vos encouragements.
Si je peux me permettre une question : votre fille Maïwenn est née elle aussi avec des problèmes cardiaques. Est-ce le "hasard" de la vie ? ou est-ce que la génétique peut avoir un lien ?
Les médecins m'ont toujours affirmé que c'était une malformation congénitale et qu'il est très peu probable que çà arrive à nouveau. Mais je vois que pour vous çà vous est arrivé deux fois ...

Prenez soin de vous en cette période particulière.

Bonsoir,

Oui, Maïwen aussi est née avec des malformations cardiaques, pas les mêmes que son frère. Nous avons fait les tests génétiques et ce n'est pas héréditaire, c'est la faute à pas de chance comme disent les cardios. En fait j'ai eu la grippe à chaque fois et le Professeur Allmange qui suivait Maïwen sur Rennes disait que ça pouvait venir de là, il n'en n'était pas certain mais pour lui c'était possible.

Nous sommes de Brest, mais nous avons fait le choix de faire suivre Maïwen sur Rennes car notre petit Yoann était suivit sur Brest et le cardio-pédiatre a trop tardé à le transférer sur Paris, il était beaucoup trop fatigué, s'il avait été transféré tout de suite il y aurait eu des chances qu'on le ramène en vie à Brest. J'ai un ami d'enfance qui est cardiologue sur Rennes et je lui ai demandé conseil pour un cardio-pédiatre sur Rennes.

Non vous ne remplacerez jamais votre enfant, un enfant ne se remplace pas, on n'oublie pas son enfant, mais un autre enfant vous permettra de reprendre goût à la vie.

Moi qui a chaque fois que j'ai voulue un bébé, je tombais enceinte tout de suite j'ai eu du mal à tomber enceinte pour Mickaël, j'en avais parler avec mon docteur traitant qui m'avait dit que c'était normal, en fait j'y pensais de trop et puis quand je me suis dit que ça ne prendrait pas et bien c'est là que je suis tombée enceinte.

C'est toujours dur la perte d'un enfant, il y a des jours où c'est encore plus dur, les dates anniversaires sont très difficiles à vivre, la Toussaint, Noël, les fêtes de familles.......

Moi, j'avais une chance, c'est que j'avais deux enfants avant Yoann et je me suis raccrochée à eux. En ce temps là mon mari était marin de commerce, il est reparti 16 jours après les obsèques de notre petit Yoann, je pleurais la nuit mais la journée j'arrivais à m'occuper de mes 2 autres enfants sans pleurer, j'arrivais à ne pas leur montrer mon chagrin, ils n'avaient que 5 ans et 3 ans et le plus grand était déjà assez marqué par le départ de son petit frère. C'est lui qui a demandé d'aller au cimetière la première fois et quand il a vu toutes les fleurs il nous a dit " maintenant maman, il ne faudra pas que l'on te demande beaucoup de choses parce que toutes ses fleurs ont dû te coûter cher". je l'ai pris dans mes bras et je lui ai expliqué que c'était la famille et les amis qui avaient offert des fleurs pour son petit frère.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours et les mois à venir et j'espère de tout mon cœur que vous allez nous annoncer que vous attendez un nouveau bébé.

Prenez soin de vous, en ce moment Maïwen ne sort pas du tout à part un peu dans le jardin et avec un masque.

Pleins d'ondes positives +++++++++++++ et surtout donnez nous des nouvelles, si besoin, je suis là.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen