Sujet du post :     cardiomyopathie hypertrophique gauche innopérable

Bonjour mon fils âgé aujourd'hui de 14 mois à une cardiopathie hypertrophique du ventricule gauche d une épaisseur de 14 à 17 mm en TM et une insuffisance mitrale à 5/ms .Le diagnostique est tombé à la naissance à 3 jours de vie :on détecte un souffle au c½ur ,recontrôlé 15 jours après on diagnostique une CHV DE 7 mm .On nous envoie d urgence à la timone , on y reste 3 semaines avec divers examen et prise de sangs ,sa CHV passe à 14 mm et se stabilise avec un bêta bloquant.On m annonce que mon fils ne vivra pas longtemps et de m y préparer....Il n y a aucune solution chirurgicale si ce n est une greffe cardiaque.Contre toute attente mon fils se développe normalement et n a aucune séquelle physique malgré son état clinique catastrophique.Le bilan métabolique est négatif et on attend toujours le bilan génétique.Avec mon mari on a été anéantie et une épée de damocles trône sur nos têtes,même si pour l instant il va bien .Y a t il des témoignages d enfant qui ont été diagnostiqué comme mon fils.Merci car on a l impression d être dans une impasse

Bonjour

mon fils a aussi une cardiomyopathie hypertrophique du ventricule gauche septum a 8-9 mm
détecter aussi a la naissance mais il s'agit d'une forme familiale car mon mari est aussi atteint par cette maladie stable pour le moment il a aujourd’hui 33 ans
comment vas votre fils aujourd'hui ?

cdt