Sujet du post :     Cordarone : effets indésirables

Bonsoir à tous,

Cardiaque congénitale souffrant de plusieurs malformations cardiaques je suis en ACFA (arythmie complète avec fibrillation auriculaire) depuis novembre 1993, soit....25 ans !
Depuis le mois de mars 2017 je souffre d'extra-systoles ventriculaires (ou palpitations) qui ont augmenté progressivement jusqu'à devenir extrêmement nombreuses. Cela a beaucoup fatigué et essoufflée mon c½ur, me rendant presque invalide puisque maintenant je peux à peine marcher ou me déplacer sans être essoufflée.

Les rythmologues de l'hôpital Georges Pompidou où je suis suivie n'ont pas voulu procéder à la mise en place d'un pace-maker avec ablation des circuits électriques (une intervention plus complexe et délicate que la simple pose d'un pace-maker et qui est irréversible) avant que les cardiologues aient essayé de trouver un médicament qui remette en place mon c½ur.

J'ai donc essayé au cours de cette année toute la gamme des médicaments anti-arythmiques pour le c½ur, y compris les béta-bloquants, contre-indiqués pour moi, sans succès !

Alors en dernier recours et avec mon accord, les médecins m'ont donné de la Cordarone, un anti-arythmique très efficace, que j'ai pris autrefois pendant dix ans et que j'ai dû arrêter parce que je faisais un début d'hyper-thyroïdie. Et, au bout de deux mois 1/2 ça a marché ! Je n'ai maintenant plus d'extra-systoles ventriculaires ou "palpitations". Le revers de la médaille : j'ai maintenant un début d'hypo-thyroïdie ( ben oui,il faut bien changer et varier les "plaisirs" ! :-) )

Certaines ou certains souffrent-ils ici d'hypo-thyroïdie à la suite de la prise de ce médicament ? Si oui quels sont vos symptômes ? (pour moi oedèmes, y compris du visage et maux de tête). Etes vous traités pour cela ? Prenez-vous du Lévothyrox ? Et si oui le supportez-vous ? L'arythmie complète est cependant toujours présente et ils semblerait que cardiologues et rythmologues s'accorderaient pour la pose d'un pace-maker suivie de l'ablation des circuits électriques lorsque toutes les solutions médicamenteuses auront été tentées, ce qui est le cas maintenant. Je souhaiterai connaître votre expérience et votre avis sur la question. Merci d'avance !

Bonne soirée !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

Je fais remonter ce post qui a été lu de nombreuses fois mais auquel il n'a pas été répondu. Je suis maintenant considérée par les médecins comme étant en insuffisance cardiaque.

Après cinq mois de prise de Cordarone, les palpitations sont selon les médecins, bien maîtrisées.
Cependant, à la suite du froid et de la neige de ces derniers temps je me suis retrouvée à nouveau très essoufflée et ne pouvant plus marcher (je souffre aussi d'HTAP).

J'ai dû retourner à l'hôpital début mars pour quelques jours et là j'ai fait des aérosols et j'ai eu de l'oxygène en permanence ce qui m'a aidé à remonter. J'en ai maintenant à la maison.
Il m'a été livré le soir même de mon retour à la maison. Bravo à l'hôpital pour son sefficacité !

J'ai eu aussi des séances de kiné respiratoire que je continue à la maison. Une kiné vient deux fois par semaine.

Avec la Cordarone je sais que je suis en hypothyroïdie mais le bilan sanguin montre un résultat stable et qui ne change pas beaucoup.

J'attends avec impatience la remontée des températures pour voir si je vais récupérer, être moins essoufflée et pouvoir me déplacer un peu.

J'ai prochainement une consultation en pneumologie et je revois un des cardiologues de l'équipe des cardiopathies congénitales vieillissantes début avril.

Ma généraliste que j'ai vu récemment m'a trouvé très essoufflée. Elle a aussitôt téléphoné au Dr Ladouceur et lui a demandé ce qui était prévu pour moi.

La réponse est : il n'y aura pas de pose de pacemaker car elle (je) risque un arrêt cardiaque pendant ou après l'intervention. Cela m'a surprise et décontenancée

et j'attends de plus amples explications.

Ma question est : y'en a-t-il parmi vous qui sont en insuffisance cardiaque et/ou en HTAP ? Si oui depuis combien de temps ? Et comment le vivez-vous ? Si vous souhaitez vous pouvez
me répondre en mp. Merci !

Cordialement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour
Je reviens sur le forum après une longue absence.
Votre message m,à interpellé,car mon épouse vient d,être hospitalisée à Montpellier
Suite à une brusque aggravation de son htap,et de l,arrivé d,une arithmie cardiaque
Actuellement elle prend:bosentan,adcirca,et depuis 6mois environ,uptravi
Je passe beaucoup de détails car le temps presse
Il est question de lui implanter une pompe pour remplacer le traitement actuel
A vous lire j,ai l’impressIon que votre cas est similaire à celui de mon épouse
J’aimerais Beaucoup que vous me répondiez pour essayer d avoir un contact plus direct
Mail ou tel
Mon épouse est née en 1954 elle porteuse d,une cia qui n a pas était opéré et bien sur d,une htap
Cordialement

HERVE(papy de MATEO petit de Ange depuis le 25 05 09)