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Sujet du post :     Malformation alcapa

Envoyé par Axelle24 
Malformation alcapa
mardi 16 janvier 2018 15:44:02
Bonjour , jai deja posté sur un sujet mais qui date un peu pour avoir plus de chance de réponse je poste un nouveau sujet esperant trouver d'autre parents dans notre cas .

Voila je suis la maman de kiarah née le 16 octobre 2017 , a l'âge de 15 jours un matin ma petite ne me reveille pas pour la tétée de 6h , je me lève donc , me penche sur son berceau et vois ma fille respirer tres vite qui ne se réveille que difficilement.
J'avais rendez vous avec ma sage femme a 9h pour peser kiarah , je lui explique que quelque chose ne va pas . Pour elle kiarah semble juste gêné peut etre des glaires ????
Je me decide a monter a la pediatrie a 10h ... et la de longues heures a attendre echo , radio , prise de sangs ... rien ! Certainement une bronchiolite nous dit on , au bou de 48 la pediatre d'astreinte trouve que le rythme cardiaque de Kiarah est trop haut et pas stable , elle demande donc le transfert vers lhopital haut l'évêque de bordeaux . Et la tout s'enchaîne, hélicoptères, examuns, verdict ALCAPA la coronaire gauche sur l'artère pulmonaire !
En colère comment une malformation peu ne pas se voir pendant la grossesse ou au pire a la naissance ? ? NON parce que cette foutu malformation est traître elle laisse un bebe d'apparence en bonne santé plusieurs semaines voir plusieurs mois . La colère retombée je fait face , ma fille mon bébé, que je nourris avec mon seins va se faire opérer a coeur ouvert pour sauver sa vie .

L'opération se passe et tout ne vas pas comme espéré, elle a fait une hémorragie et le dispositif de circulation extra corporel qui la maintiens en vie ne pourras pas etre gardé si elle en fait une nouvelle , on nous prepare donc au pire et finalement ma petite kiki cest battue son coeur est repartie 3 jours plus tard ! Elle est restée hospitalisé 1 mois avec des hauts et des bas ( infections puisque thorax ouvert 3 jours, fièvre, inflammation, difficultés a manger ) .

Aujourdhui kiarah va bien a pris 1kg5 depuis sa sortie il ya 2 mois et grandi bien . Il reste toujoyrs sa fuite mitrale mais modéré .

Depuis tout ca la mort m obsobsède et je ne peu m'empêcher de voir kiarah comme une enfant mourante et non comme un bébé qui va bien . Je sais que tout ça est encore frais et que nous avons beaucoup de chance qu'elle soit la mais je cherche des personnes qui ont connu cette malformation que le final soit heureux ou non pour echanger et e soutenir dans cette epreuve .

Merci de mavoir lu .
Re: Malformation alcapa
vendredi 15 février 2019 21:53:50
Voila 1 an... de stress , d'inquiétude, mais voila kiarah va bien elle marche , parle , rigole et viens tout juste d'arrêter le captoprile . Une vie nouvelle, sans médicament. Personne ne m'a répondu, cette malformation est rare ... et j'espère ne pas en avoir dans le fond. A tout ceux qui me liront COURAGE ! Avec confiance et du temps on est surpris de voir se que nos petit peuvent surmonter .

Un grand MERCI a l'hôpital haut l'évêque de qui je peux dire aujourd'hui ils ont sauvé mon bébé. C'est la larme a l' oeuil que je fête aujourd'hui la fin de notre calvaire.
Re: Malformation alcapa
samedi 16 février 2019 15:28:21
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.
J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon (Louis Pradel).
Je vais lui donner le lien vers le forum.
J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mon opération.
Bravo à votre petite guerrière et à vous pour votre témoignage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
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