Sujet du post :     Malformation alcapa

Bonjour , jai deja posté sur un sujet mais qui date un peu pour avoir plus de chance de réponse je poste un nouveau sujet esperant trouver d'autre parents dans notre cas .

Voila je suis la maman de kiarah née le 16 octobre 2017 , a l'âge de 15 jours un matin ma petite ne me reveille pas pour la tétée de 6h , je me lève donc , me penche sur son berceau et vois ma fille respirer tres vite qui ne se réveille que difficilement.
J'avais rendez vous avec ma sage femme a 9h pour peser kiarah , je lui explique que quelque chose ne va pas . Pour elle kiarah semble juste gêné peut etre des glaires ????
Je me decide a monter a la pediatrie a 10h ... et la de longues heures a attendre echo , radio , prise de sangs ... rien ! Certainement une bronchiolite nous dit on , au bou de 48 la pediatre d'astreinte trouve que le rythme cardiaque de Kiarah est trop haut et pas stable , elle demande donc le transfert vers lhopital haut l'évêque de bordeaux . Et la tout s'enchaîne, hélicoptères, examuns, verdict ALCAPA la coronaire gauche sur l'artère pulmonaire !
En colère comment une malformation peu ne pas se voir pendant la grossesse ou au pire a la naissance ? ? NON parce que cette foutu malformation est traître elle laisse un bebe d'apparence en bonne santé plusieurs semaines voir plusieurs mois . La colère retombée je fait face , ma fille mon bébé, que je nourris avec mon seins va se faire opérer a coeur ouvert pour sauver sa vie .

L'opération se passe et tout ne vas pas comme espéré, elle a fait une hémorragie et le dispositif de circulation extra corporel qui la maintiens en vie ne pourras pas etre gardé si elle en fait une nouvelle , on nous prepare donc au pire et finalement ma petite kiki cest battue son coeur est repartie 3 jours plus tard ! Elle est restée hospitalisé 1 mois avec des hauts et des bas ( infections puisque thorax ouvert 3 jours, fièvre, inflammation, difficultés a manger ) .

Aujourdhui kiarah va bien a pris 1kg5 depuis sa sortie il ya 2 mois et grandi bien . Il reste toujoyrs sa fuite mitrale mais modéré .

Depuis tout ca la mort m obsobsède et je ne peu m'empêcher de voir kiarah comme une enfant mourante et non comme un bébé qui va bien . Je sais que tout ça est encore frais et que nous avons beaucoup de chance qu'elle soit la mais je cherche des personnes qui ont connu cette malformation que le final soit heureux ou non pour echanger et e soutenir dans cette epreuve .

Merci de mavoir lu .

Voila 1 an... de stress , d'inquiétude, mais voila kiarah va bien elle marche , parle , rigole et viens tout juste d'arrêter le captoprile . Une vie nouvelle, sans médicament. Personne ne m'a répondu, cette malformation est rare ... et j'espère ne pas en avoir dans le fond. A tout ceux qui me liront COURAGE ! Avec confiance et du temps on est surpris de voir se que nos petit peuvent surmonter .

Un grand MERCI a l'hôpital haut l'évêque de qui je peux dire aujourd'hui ils ont sauvé mon bébé. C'est la larme a l' oeuil que je fête aujourd'hui la fin de notre calvaire.

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.
J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon (Louis Pradel).
Je vais lui donner le lien vers le forum.
J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mon opération.
Bravo à votre petite guerrière et à vous pour votre témoignage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous,
Je suis venue quelquefois sur le forum, pour consulter... j'y reviens encore pour chercher des histoires rassurantes :) (la situation de notre fils est encore "en suspens" pour quelques jours)
Notre bébé avait aussi une Alcapa. Il a été opéré l'année dernière, tout s'est bien passé mais la fuite mitrale étant restée très importante, nous sommes dans l'attente de sa seconde opération la semaine prochaine (plastie mitrale).
Il a été opéré de l'Alcapa à 4 mois, il a aujourd'hui 16 mois. Il se porte à peu près bien malgré sa fuite 4/4, sauf quand il est malade, et c'est souvent :(
De la première opération qui nous est "tombée dessus" du jour au lendemain (diagnostic lors d'une visite de contrôle auprès du cardiologue pour léger souffle au coeur et direction hôpital...) à la quasi veille de la seconde opération prévue mais reportée 3 fois depuis le début d'année, nous avons traversé une année fort difficile. Ce n'est pas simple de prendre soin d'un bébé affaibli, nous avons eu plusieurs hospitalisations cet hiver, chaque petit rhume a dégénéré et s'est infecté. Et en dépit de nombreux efforts, notre fils est bien maigre. Mais quand même, nous avons fait face, nous avons appris à nous en occuper avec sa maladie, à savoir réagir sans systématiquement succomber au stress.
L'opération qui approche devrait le "réparer" pour de bon, nous nous accrochons très fort à cet espoir, pour lui mais aussi pour tout le reste de la famille et notamment ses sœurs. Que la vie redevienne normale !
Nous avons souvent patiné avant de trouver comment gérer au mieux des situations, et je serais heureuse de partager notre vécu, s'il peut aider d'autres personnes.
Nous sommes près de Lyon, n'hésitez pas à nous contacter concernant ce que nous connaissons : Alcapa, Louis Pradel, fuite mitrale, les vomis en cascade, la fragilité virale... et la (sur)vie de famille avec un petit malade...
Si certains ont des témoignages positifs d'une opération de plastie mitrale sur fuite grave, cela regonflera les vannes pour le week-end :)
Plein de courage et de persévérance à tous, avec une pensée toute particulière pour les autres parents.
MP

C'est magnifique Axelle. Vous devez être heureux d'abandonner le traitement de Kiarah.
Je vous souhaite plein de bonheur !

Bonjour, mon bébé de 10 mois vient d'être opérer de la coronaire gauche qui était attaché à l'artère pulmonaire.
Un diagnostic difficile à trouver au départ car impossible à détecter par échographie.
Les médecins ont voulut lui faire un examen en injectant un produit dans le cœur pour voir bien les coronaires. Il fallait que mon petit soit endormi et malheureusement dès qu'ils l'ont anesthésié, il est partie et à fait un arrêt cardiaque de 30 minutes. La réanimation et le massage cardiaque l'ont ramené à la vie.
Le lendemain il se faisait opérer. Il est extrêmement faible.
Nous vivons dans la peur et l'angoisse car il est toujours sous somnifères et morphine,son thorax est toujours ouvert même après 3 jours de l'opération.
Comment avez vous fait pour supporter tout ça ?
Comment faire pour aider son enfant dans une situation où nous ne pouvons même pas rester plus qu'un quart d'heure avec lui ?
1000 scénarios me passent par la tête...
Merci de me répondre.

Bonjour Lola,
Je suis désolée de lire votre situation. L'impuissance est terrible face à la maladie et plus encore lorsque nos enfants sont en réa, on ne peut rien faire d'autre que venir les voir autant que possible...
C'est insupportable, et nous devons le supporter parce que nous n'avons pas le choix :(
Plein de courage. Donnez-nous des nouvelles...

Bonjour tout le monde.

Malheureuement je viens avec une mauvese nouvelle , mon petit est parti et depuis je ne vie plus ...
L'arrêt cardiaque lui a été fatal ,il a eu beaucoup de lésions cérébrales et son "grand" coeur ne tenait plus .
Nous avons décidé d'arrêter de s'acharner sur son petit corp et il a quitté ce monde comme un ange .

Depuis une question me tourmente : pourquoi ???
Qu'avons nous fait mal ?
Les medecins disent que c'est le fruit d'un hasard car aucun membre de notre famille n'a de malformations de coeur mais ca ne me suffie pas .
J'ai cherché des forums pour avoir des témoignages , j'en ai pas trouvé .
La seule chose que je sais c'est que le coeur d'un fetus se crée entre la 4ème et le 8ème semaine de grossesse .
J'ai remémoré tous les activités de ma grossesse pendant cette periode mais j'ai rien trouvé, pas de prise de medicaments , pas d'infctions et pas d'alcool (en plus je ne suis pas fumeuse).

Avez vous des "porquois'' ou des "causes" pour cette malformation si rarissime ?
Pourrait-elle etre lié à une cause génétique ou de famille ?

Espérons que vos réponses pourrons m'aider , je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat.

Bonjour,

Je lis vos témoignages et je retrouve ce sentiment d’injustice que nous ressentons tous pourquoi ? Moi quoi à mangé bio arrêter de fumer pas d’alcool et à pris que 12 kg pdt ma grossesse gémellaire moi qui a réussi à mener à 36 sa ma grossesse et a mettre au monde 2 bébés de 3kg ! Mon fils a été diagnostiqué à 6 semaines de vie. Après l’accouchement nous sommes resté 2 semaines en neonat nous nous demandions pourquoi il respirait si vite et on me répondait les bébés respirent vite c est normal à notre retour cela allait de mal en pire retour à l hôpital et la le diagnostic tombe . Alcapa . Furieux que cela n a pas été découvert plus tôt mais par la suite la réaction des médecins a été la bonne, opération 3 jours après le diagnostic . Notre Gabriel se fait opéré et après 10 jours aux soins intensifs nous sortons . Aujourd’hui cela fait 5 mois après l opération après une visite de contrôle chez le cardiologue celui ci est très surpris . Le cœur de notre fils s est totalement remis il n y a même plus de fuite mitrale. Sur les 4 cas que connaît notre cardiologue en 35 ans de carrière il n a jamais vu un rétablissement aussi exceptionnel ( pour reprendre ses termes ) . Aujourd’hui nous somme soulagés notre petit est en pleine forme il prend du poids il s’exprime énormément ( surnom donne : la castafiore :-) ) il respire normalement et sourit à tout le monde . Il n’est pas encore allé à la crèche et nous redoutons qu’ils tombent malades . Tout ça pour dire que cet maladie dont l’origine n’a pas d’explications nous fait sentir impuissant et nous vivrons toujours avec cette angoisse mais je souhaite aussi donner de l’espoir car j ai lu les forums pendant cette période difficile . Chaque cas est différent, je souhaite adresser mon soutien aux personnes qui vivent cela en ce moment et mes condoléances aux personnes qui ont perdu leur petit bout . Courage à vous tous ❤️

Bonsoir,

Je reviens après 1 an pour donner des nouvelles de notre petite kiarah qui a maintenant 2 ans et demi, la lumière de ma vie, mon rayon de soleil. En cette période difficile avec le coronavirus certaines de mes inquiétudes refont surface même si je sais que les enfants sont rarement symptomatique.... Kiarah va très bien, se développe correctement, à toujours une minime fuite mitrale qui ne semble pas inquiéter les médecins, elle parle, joue, saute, courre, elle est en pleine santé ! Je vois que j'ai eu des réponses ça me fait plaisir et en même temps je suis triste pour nos bébés, pour répondre à LOLA non nous n'avons jamais su apperement c'est juste de la mal chance malheureusement c'est tombé sur nous et sur vous... Je suis tellement désolée pour votre petit ange, je comprends tellement votre souffrance.

Je reviendrais donner des nouvelles de ma kiki. A bientôt.

Axelle

Bonjour Axelle

Trop content d'avoir des nouvelles de kiarah ça fait plaisir de la savoir en forme.
Merci beaucoup pour ces nouvelles.
A Bientôt



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Hooooo mais de rien je ne sais pas si je peux poster des photos ici j'essaierai. Il est vrai que j'hésite peut être la peur de faire du mal à d'autre parents qui n'ont pas eu notre chance... Malgres tout c'est aussi un message d'espoir que je lance, il y a très très peu de témoignages de bébés qui en sont sortis et c'est cette espoir la que j'aimerai partager aujourd'hui, parce que j'aurais tellement voulu en trouver quand nous étions au plus mal.

https://zupimages.net/viewer.php?id=20/13/r5lq.jpg

Bonjour,
Je m’appelle Angèle, je suis une fille de 16 ans. Je me suis fait détecter alcapa suite à un test pour pouvoir faire du sport en plus haut niveau. Un médecin n’a pas trouvé mon dossier normal, j’ai vu un cardiologue puis une deuxième et enfin un troisième qui m’a détecté ALCAPA. On m’a détecté cette malformation le 1er avril, je n’en avais jamais entendu parler, rentrant chez moi je m’informe sur cette malformation et c’est le choc. Je ne comprends pas comment est ce possible qu’on ne se soit jamais rendu compte de rien.
Puisque cela faisait 15 ans que je vivais avec la malformation et que je faisais beaucoup de sport mon cœur s’était adapté, je me suis donc faite opérée deux mois après le diagnostic.
Le 3 juin je rentre donc à l´hopital. Le 4 au matin je pars pour 4heures d’operation, seulement cela ne se passe pas comme prévu je retourne donc au bloc l’après midi pour 4heures encore. Je suis donc restée 1 semaine en coma artificiel pour reposer mon cœur suite à ces opérations.
Suites à d’autres complications, je retourne au bloc encore deux fois. Je suis donc restée un mois pile en réanimation. Pendant ce mois je suis restée quasiment la totalité allongée sous médicaments et nourrie par la sonde gastrique. J’ai passée ensuite deux semaines au service de cardiologie sous surveillance. Durant la fin de mon séjour à l´hopital j’ai dû réapprendre à remarcher étant restée allongée pendant presque un mois, j’ai aussi dû réapprendre à respirer, je suis d’ailleurs rentrer chez moi avec un respirateur.
Je suis rentrée chez moi après un mois et demi à l´hopital. Mais ce n’était pas fini, après cela j’ai dû allé dans un centre de rééducation ou je suis restée trois semaines.
Cela fait maintenant aujourd’hui un an jour pour jour que j’ai été détectée. Désormais j’ai des visites régulières chez mon cardiologue à l´hôpital, j’ai repris le sport, j’ai repris ma scolarité normalement, mon cœur va lui bien seulement c’est désormais au niveau psychologique que cela devient dur..

Je suis contente de voir que certaines personnes échangent autour de cette malformation, il faut qu’elle devienne plus facile à détecter et plus connue.

Bonne journée
Angèle

Hello Axelle !

Heureuse d’entendre que votre petit bout va bien.
Lorsqu’on a découvert pour mon fils l’alcapa .J’ai eu aussi très peur lisant tout ces parents qui avait perdu leur merveille mais heureuse de lire que des petits pouvait s en sortir . Il est difficile dans ce genre de cas de montrer notre joie quand notre petit s’en sort . Mais cela m’a permis d´espérer pour notre fils .
Aujourd’hui mon fils a 1an il va bien le cardiologue est toujours en train de me dire c est impressionnant comment il s est remis sûrement du à la précocité de son diagnostique (6semaines de vie) . En tous cas grâce à ce forum on se sent moins seul face a tout les doutes et angoisses qui nous traversent ...

Donc MERCI à tous

Bonjour Jenny 123,
mille mercis pour vos gentils mots et plein de bonnes choses pour votre fils.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Bonjour à tous,
Aujourd’hui je reviens écrire ici car c’est précisément le 4 juin que j’allais au bloc opératoire pour la première fois pour mon alcapa, il y a précisément un an que j’aurais pu mourir..
Au final je suis toujours là, j’espère que pour toutes les autres personnes atteintes de cette cardiopathie congénitale pourront s’en sortir aussi, mieux que moi même du premier coup! Je vous souhaite bon courage

Bonsoir à tous,

Un témoignage de plus avec l'histoire de ma petite Eline, qui a eu 5 mois cette semaine, et à qui on a diagnostiqué un ALCAPA à ses 3 mois.
C'est encore tout frais et un peu tôt pour crier victoire mais un témoignage de plus sur cette maladie rarissime peut donner de l'espoir aux parents qui la découvrent. Du moins, je l'espère...
Rien ne laissait paraître qu'elle était si malade: très beau bébé (de 4,450kg pour 55cm à la naissance) qui, certe ne grossissait pas beaucoup mais étant costaud, ça n'affolait personne... Elle était un peu essoufflée lors des biberons mais en règle général les finissait, pleine de vitalité même très tonique pour son jeune âge (elle se tenait sur ses jambes la veille de l'intervention...)...
C'est vers ses 1 mois et demi que ça s'est "gaté" quand elle a fait une "bronchiolite": elle toussait, tirait au niveau de l'abdomen mais pas de fièvre; ce qui m'étonnait (son grand frère étant asthmatique, je connaissais bien les bronchiolites...). On a consulté sa pédiatre qui était quand même inquiète vu son jeune âge mais qui ne pouvait pas faire grand chose (toujours à cause de son âge) si ce n'était de nous conseiller de consulter aux urgences si les signes de lutte respiratoire persistaient... Mais voilà: elle n'était pas encore vaccinée et le CoVid commençait à faire parler de lui donc on a préféré ne pas l'emmener à l'hôpital...
Quelques semaines ont passé et je trouvais qu'elle présentait toujours un tirage abdominal (je suis infirmière, ça a du aider) qui m'inquiétait de plus en plus puisqu'elle ne montrait aucun autre symptôme et qu'elle se développait bien... En plein confinement, mon conjoint était clairement contre le fait qu'on la sorte pour aller chez le pédiatre et voulait attendre la fin du virus pour qu'on se penche sur ce qu'on pensait être de l'asthme (son frère en ayant développé un...) mais j'ai "secrètement" bravé son désaccord parce que j'en étais venue à penser à la mort subite du nourrisson entre autres trucs horribles.
Ma pédiatre m'a envoyé faire une radio en urgence après avoir constaté une difficulté à respirer et tout ça, sans anomalie pulmonaire à l'auscultation... C'est le lendemain que le radiologue me renvoie en urgence vers ma pédiatre parce qu'Éline avait "un coeur trop gros"...
Je file aux urgences de ma ville (je vis en région parisienne) qui transfèrent Eline à Necker dans la soirée après avoir trouvé une cardiopathie à l'échographie...
Une fois arrivée à Necker, la médecin qui est maintenant sa cardiologue m'explique tout en détail: la malformation rare qui nécessite une chirurgie rapidement, dont le diagnostic est très violent mais qu'on sait très bien soigner, la circulation extracorporelle, les semaines à venir sédatée intubée ventilée en réanimation, etc...
Pour elle, le plus difficile pour les parents, c'est le fait d'apprendre le diagnostic du jour au lendemain vu que c'est une anomalie indétectable en ante-natal et du fait aussi qu'Eline était miraculeusement en très bon état général et que du coup, on allait voir une dégradation à la suite de chirurgie...
Moi, ce qui m'a "traumatisée" c'est que les 2 jours suivants le diagnostic et précédents l'intervention, on a bien insisté sur le fait que le coeur d'Éline était très très très affaibli et que "l'intervention était très risqué mais que dans tous les cas, elle ne pourrait pas vivre sans...". Le plus dur a été de la laisser partir au bloc en me disant que je ne la reverrai peut être pas, que l'opération devait durer en moyenne 6h et que si on nous appelait entre temps, c'était mauvais... La plus longue journée de ma vie jusqu'à aujourd'hui...
Puis il y a eu ces 15 jours en réanimation, une éternité... Bien qu'on nous ait prévenu initialement que ça durerait bien plus longtemps, chaque jour était une étape (la fermeture du thorax à J4, la baisse des sédations, l'ablation des drains, la baisse de l'adrénaline, le réveil, etc).
En suite, on a passé une semaine en Cardio pour mettre en place les traitement et surveiller sa tolérance...
Aujourd'hui, Éline est "en pleine forme" malgré son coeur encore faible, on continu le suivi rapproché à Necker et l'augmentation des dosages de ses traitements mais Dr Bajolle, sa cardiologue, est très optimiste quant à son évolution et pense qu'il faudra moins d'un an pour qu'elle retrouve une fonction cardiaque normale. Dans notre malheur, on a "la chance" d'avoir passé l'hiver et les maladies; ce qui permet de bien avancer sans trop s'encombre, pour le moment (je touche du bois...).
Je ne cesse de me refaire "le film" dans ma tête, je culpabilise d'avoir attendu à cause de ce satané CoVid mais je me force à relativiser quand je lis certains témoignages de parents qui n'ont pas eu la même chance que nous...
J'adresse mes plus sincères pensées à ceux qui ont perdu leur enfant, je l'ai assez imaginé pour me dire qu'il n'y a plus grande douleur...
J'espère que ce témoignage aidera les "nouvelles victimes" qui passent par ce forum
et que les nouvelles à venir resteront aussi encourageantes.

Courage à toutes et à tous

Laura

Bonjour à tous,
Je m'appelle Manon et j'ai aujourd'hui presque 18 ans. J'ai été opéré à 4 ans après qu'on m'ait diagnostiqué ALCAPA. A vrai dire je n'ai aucun souvenir de cette période et je n'en ai pas tellement parlé avec mes parents, mais je sais que j'ai eu pour ma part un très bon rétablissement. Je vais aujourd'hui parfaitement bien, je peux mener une vie totalement normale. Je vais voir le cardiologue tous les 1 à 2 ans et je passe des tests d'effort de temps en temps (j'ai du en faire 4 à 5 dans ma vie). Je n'ai pourtant pas de cas de malformation cardiaque dans ma famille ou du moins je ne suis pas au courant... Je sais bien que j'ai de la chance d'avoir pu être opéré à temps, bien que je l'ai été assez tard, d'avoir eu des suites opératoires très simple et de pouvoir mener une vie normale à présent, et je sais que ce n'est malheureusement pas tout le temps le cas... J'apporte mon soutien à toutes les familles qui vivent ça ou qui l'ont vécu, il s'agit en plus d'une malformation si rare et on en parle si peu... Pour ceux et celles qui traversent ça, je vous donne tout mon courage et j'espère pouvoir vous montrer que comme moi cela peut bien finir et ne sera qu'un lointain souvenir. Je l’espère sincèrement pour vous.

Bonjour à tous,

Je passe faire un coucou parmis vous pour donner des nouvelles de ma petite Kiarah. Elle a eu sa consultation annuelle tout va très bien rien à signaler à part toujours sa minime insuffisance mitrale , je n'arrive toujours pas à retourner à haut l'évêque je suis comme tétanisé donc s'est son papa qui s'occupe des rdv,peut-être qu'un jour j'y arriverait.

Notre bébé va faire sa rentrée en moyenne section cette année, je suis tellement fière du chemin parcouru, tellement fière d'elle...


Il est vrai que je viens rarement mais je suis tellement heureuse quand je lie de bonne nouvelles comme les témoignages d'Elilauli et Manon ... D'ailleurs j'espère que votre bébé va bien et merci à Manon c'est très réconfortant.

Je reviendrai donner des nouvelles en espérant lire de beaux témoignages d'espoir.


Axelle.

Bonjour,

Je suis le papa d’une petite Louise qui c’est subitement envolé dans mes bras le lendemain de notre retour à la maternité,
Je vois que malheureusement, Louise n’est pas là seule à avoir eu l’alcapa, y’en a t’il permis vous a qui c’est arrivé subitement ( décès ou pas ) aparament c’est très rare un décès subit.

Bonjour, mon fils de 8 mois et demi vient d être opéré d’une Alcapa mardi matin. Elle a été découverte sur le tard à ses 8 mois.. nous avons dû nous battre pour que notre fils passe des examens nous sentions depuis le début que quelque chose n’allait pas même s’il prenait du poids et s’il souris constamment . Nous sommes en réanimation actuellement Luca a du mal à récupérer car il a une fuite mitrale importante grade 4/4 . Le chirurgien nous dit que ça devrait s’améliorer avec les années grâce a un traitement mais il se pourrait qu il réopére et face une plastie de sa valve si celle ci le fragilise trop.. nous appréhendons la suite , nous sommes un peu choqués de tout ce qu il s est passé en 1 mois. Notre fils aurait fait un infarctus sans que personne ne s’en rende compte et malheureusement ça a laissé quelques dégâts sur ses piliers de valve .. j’ai peur que sa vie soit difficile que chaque virus tout dégénère je vais m’arrête de travailler pour la prochaine année . Besoin de témoignages ..

Bonsoir,

Je suis très peinée pour vous en lisant votre témoignage. La découverte de la maladie est très souvent subite malheureusement. Quand ma fille a été diagnostiquée, sa fonction cardiaque n'était qu'à 10%... On ne comprend toujours pas comment elle a pu vivre 3 mois et demi comme ça et surtout comment elle a pu s'en sortir... Je crois que l'état général de l'enfant à la naissance y est peut être pour quelque chose. En ce qui me concerne, c'était un bébé très costaud, j'imagine que ça a du l'aider...

Je pense beaucoup à vous et à votre femme; ça doit être horrible à surmonter...

Bonjour à tous, je reviens ici 1 an après... je suis vraiment triste de ce que je lie, je suis tellement désolée pour le papa de Louise, pour répondre à votre question Kiarah allait bien et le lendemain matin elle était au plus mal effectivement c'est soudain et tellement injuste. Je suis de tout cœur avec vous.

Je donne quelques nouvelles de Kiarah qui va avoir 5 ans au mois d'octobre, tout va bien elle vient de faire sa rentrée en grande section de maternelle. Les visites à haut l'évêque sont espacé de 18 mois. Il reste des séquelles psychologique en se qui me concerne (inquiétude constante) malgres mon suivie psy je reste traumatisée ... Je suis tombée enceinte en juin malgres ma ligature des trompes j'ai fait le choix de ne pas garder le bébé. Je ne me sent pas les épaules ni le courage de me relancer dans cette aventure tellement peur que ça recommence.

Je me rends compte de la chance que nous avons d'avoir notre petite Kiarah en pleine santé et je savoure cette chance chaque jour.

Grosse pensée à tous ceux qui ont répondu à mon sujet.
Je reviendrai c'est promis ;-)

Bonjour à tous,
Nous sommes Mathilde et Alexandre, les parents d’une petite Thelma âgée aujourd’hui de 5mois.
C’était un bébé en pleine forme, qui se nourrissait et grossissait parfaitement jusqu’au lendemain de ses 2 mois, où son état s’est dégradé en qqles heures.
Son papa kiné a été alerté par une masse importante au niveau de son abdomen, et une respiration altérée ce qui nous a amené à consulter aux urgences. C’est là, où après une radio thoracique, nous avons découvert une cardiomégalie… son état était très préoccupant. Son pronostic vital était plus qu’engagé.
Après avoir été placé sous ECMO, elle a été opérée en urgence le lendemain matin. L’opération s’est bien passée, elle a conservé l’ECMO pendant les 8 jours qui ont suivi.
Après une hospitalisation de 47 jours nous sommes rentrés à la maison, avec un bébé nourrit par sonde et un panel de traitement pour l’aider à soutenir son coeur.
Cela fait 3 mois qu’elle s’est fait opérer, sa fonction cardiaque est encore très altérée. Sa fraction d’éjection est estimée à environ 25%….
Nous sommes évidemment extrêmement inquiets quant à l’évolution et l’espoir de récupération de notre bébé.
Elle est toujours nourrit par sonde. Les médecins nous disent que la récupération et longue et peu prendre plus d’un an.
Si des parents ont connu des situations similaires et peuvent nous apporter un peu d’espoir….
Je vous remercie.
Mathilde et Alexandre

nonBonjour à tous j’ai déjà fait un post en juillet suite à la découverte de l Alcapa de mon fils à ses 8 mois il a été opéré fin juillet. Malgré que l’opération s est bien passé Luca n’arrivait pas à récupérer il avait de fortes doses de diuretiques et autres médicaments pour aider son cœur. Il a attrapé un entérocoque et 2 thromboses . 2 semaines après son opération l’état de Luca s est dégradé fortement : sondé naso gastrique oxygène puis VNI puis intubé avec de grosses doses de morphine son cœur était trop fatigué . La cause : sa fuite mitrale grade 4/4 ++++ Au chu de Grenoble c était l incompréhension et la panique Luca a été transférée en urgence à Necker en hélicoptère dans un état critique nous avons vécu un cauchemar. Une seconde opération a eu lieu 3 semaines après la première, sa vie était plus qu’en danger, il a eu une plastie mitrale. A la grande surprise des médecins Luca est sorti de réanimation 4 jours après et sa récupération a été plus rapide que prévu . Il pesait 6kg à 10 mois alors il a fallu qu il reprenne du poids doucement, nous avons demandé un délai pr lui éviter de nouveau la sonde naso gastrique ( il a fait un chylothorax donc régime sans graisse pendant 6 semaines ) . Nous avons bénéficier ensuite d’une hospitalisation à domicile pour surveiller l’état de Luca ( saturation, tension, poids ) . Aujourd’hui il va mieux il rampe et commence le 4 pattes, il pèse 8kg5 a 1 an il est bien remonté , les repas et biberons restent compliqués et son sommeil est également très compliqué ce qui est normal est après tout ce qu il a vécu. Nous le rassurons, son grand frère le chouchoute énormément mais Nous restons tous les 3 ( mon conjoint mon grand de 5 ans et moi meme) traumatisé de ses 3 mois d’hôpital d’avoir vu notre fils entre la vie et la mort .. mais aujourd’hui il est là et c est le plus beau cadeau . Je n’ose même pas imaginer la souffrance des parents ayant perdu leur bébé suite à cette malformation rare et difficile à détecter : j’étais toutes les semaines chez le médecin depuis ses 4 mois personne n’a voulu prescrire des examens car il prenait du poids .. ensuite après insistance on me prescrit une radio et la un radiologue découvre un gros cœur nous sommes hospitalisé 15 jours et la cardiologue on détecte la fuite mitrale uniquement.. on rentre chez nous avec un traitement Luca va toujours mal et nous voyons un autre cardiologue en urgence qui prend le temps de faire une longue écho et détecte l Alcapa . Nous sommes en colère Et plein de culpabilité … nous avons peut de la suite de sa vie future les cardiologues nous disent que la fuite est minime il a encore du captopril mais ils ne se prononcent pas pour la suite .. j’ai peur que sa vie soit difficile même si aujourd’hui je vois un petit garçon plein d’énergie .. Courage à tous les parents dans cette situation. Nos enfants sont des héros des guerriers ..

Je suis la maman d’une petite princesse décédé dans mes bras a 3 mois . Ma fille était un bébé en super santé elle était très éveillé tonique prenais du poids normalement rien n’aurai laisser croire que son cœur était malade ..

Un matin en finissant de lui faire sa toilette , je la parfume lui ajuste son petit noeud papillon et m’apprête a la mettre au sein et ma fille s’éteint subitement dans mes bras j’en suis traumatisée j’étais seul a la maison avec elle quand cela s’est passé les secours n’ont rien pu faire plus tard les médecins nous on dit que l’autopsie a révélé que ma petite merveille était une miraculée elle a vécu 3 mois sans montrer de signe de faiblesse et que son coeur etait 3 fois trop gros pour elle qu’elle avais les capacités d’un vieillard… le fait de lire vos témoignages ma permis de mieux comprendre cette cardiopathie j’ai passé des heures a me documenté a ce sujet . Je souhaite a tous les parents du courage mes prières sont pour tous les enfants malade .
J’espère que mes 2 autres enfants ne sont pas aussi porteurs de cette maladie je vie dans la peur nous devons bientôt voir un cardiologue spé@#$%&é qui realisera des test sur mes enfants.. le drame s’est passé il y a 1 mois et demi et depuis la vie est très dur sans elle . Elle nous manque terriblement et l’aimons a jamais

Bonjour,

Je vois que votre message date un peu, mais mon bebe de 3 mois vient d’etre diagnostiqué avec cette anomalie et j’aimerais discuter des effets plus long terme pour sa condition si cela vous interesse.

Merci,

Stéphanie B

Bonjour à tous,
Voici notre histoire. Nous vivons au Québec (Canada). Il y a maintenant 1 mois, mon coco s’est fait diagnostiqué avec l’Alcapa , il avait alors 3 mois et demi. Nous sommes toujours à l’hopital.

En gros, il est entré a l’urgence car je voyais qu’il faisait du tirage et il a commencé à avoir un genre de rallement. Il faut dire qu’il faisait du tirage depuis la naissance. Née a 34 semaines, les medecins nous mentionnait que c’était normal vu sa prématurité et que ses poumons n’étaient peut etre pas totalement mature que cela allait s’arranger avec le temps. Les 3 premiers mois, il etait un bebe tres normal qui prenait du poids, souriait et se developpait tres normalement. C’est autour de 3 mois (2 semaines avant l’hospitalisation) que j’ai remarqué qu’il buvait un peu moins et qu’il semblait un peu plus essouflé mais rien d’alarmant.

Une fois à l’urgence, on la diagnostiqué avec une bronchiolite. Il n’y avait donc rien a faire sauf laisser le temps passer. Ils ont tout de meme décidé de le garder en observation une nuit puisqu’il avait eu besoin d’un peu d’aide respiratoire à la naissance (thanks god) il est finalement resté 2 jours à cet hopital et a ete transféré au Children Hospital qui est un hopital specialisé pour les enfants. Il avait alors besoin d’aide respiratoire. Apres 2 jours la bas, Clément semblait aller mieux alors il est monté aux soins intermediaires. Apres a peine 4 heures, la cardiologue vient nous voir en nous disant qu’ils ont remarqué une grosseur du coeur sur la radiographie alors elle decide de faire une echocardiographie du coeur. C’est la que le diagnostique tombe et tout se chamboule tres rapidement. Tout de suite on redescent aux soins intensifs et le lendemain matin mon petit tresor se fait opéré à coeur ouvert. Heureusement l’intervention s’est bien passée et la convalescence se passe bien jusqu’à présent. Le sevrage a etr tres difficile par contre. Il recommence a boire tranquillement. Nous devrions sortir de l’hopital dans environ 4 jours.

Je suis terrifiée de sortir de l’hopital et j’ai toujours l’impression qu’il y a quelque chose qui cloche ! C’est peut etre juste apres le traumatisme de tout ca ! Les medecins sont encourageants mais jai tout de meme peur pour la suite. Quelles sont les precautions à prendre apres pendant que son coeur n’est pas remis a 100% ? Estce qu’il sera en danger al chaque fois qu’il va attraper un virus ? Estce qu’il pourra aller à la garderie ? Estce qu’il risque de faire un infartus ? Tout ca m’obsede meme si je sais que nous ne sommes pas rendu là ! Si quelqu’un veut en discuter avec moi par courriel ou autre n’hesitez pas à me contacter par courriel. Disons que c’est difficile de trouver d’autres personnes qui ont vécu cette situation.

Malgré tout nous restons positifs avec notre grande fille de 2 ans également. Merci de m’avoir lu et merci pour vos temoignages ! Cela m’aide à avoir confiance et à me dire que nous ne sommes pas seuls. Je suis de tout coeur avec les familles qui ont perdu leur petit tresor. Merci a tous xx.

Bonjour,

Votre histoire fait écho à la mienne . Les symptômes sont arrivés plus rapidement à 6 semaines de vie mais sinon le reste est identique : les médecins me disant que c est normal qu il respire rapidement c est aussi un bb ne prématurément a 36 sem ( grossesse gémellaire ) et que je ne pouvais pas comparer la fréquence respiratoire avec son jumeau chaque bb étant différent . Puis urgence car il tirait beaucoup , bronchiolite diagnostique puis 3 jours après écho et la on me parle d alcapa , opération …
A notre retour de l hôpital nous avons eu qqes traitements pdt 3 semaines -1 mois .
L angoisse à chaque fois qu il avait un virus ..
aujourd’hui mon fils a 4 ans . Il a une vie tt a fait normal il voit un cardiologue 1x/an ( avant c était tout les 6 mois) . L angoisse se dissipe avec le temps . Le voir évolue aussi bien que son frère ( il est même plus grand que lui) rassure énormément .
Si vous le souhaitez nous pouvons discuter . Mon e-mail est jennifer@ferasson.com

Tout mon courage pour ces moments difficiles

Autre petite question, est-ce que vos bebes sont toujours constipés avant et apres la chirurgie ? Aussi estce qu´il y en a qui ont des emangiomes par hasard ?

Merci :)

Bonjour,

Je ne rappelle pas de pbs de constipation sachant que mon fils faisait une fois caca par semaine dès le départ mais on m avait dit que c était normal

Bonjour Madame,

Je viens de tomber sur votre témoignage datant de 2018. Ma fille de 16mois vient d’être diagnostiquée de la même pathologie que votre enfant. Je recherche des témoignages de parents qui ont vécus ce que nous vivons actuellement et qui pourrons m’en dire d’avantage sur les suites post-opératoire.

Merci