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Sujet du post :     Malformation alcapa

Envoyé par Axelle24 
Malformation alcapa
mardi 16 janvier 2018 15:44:02
Bonjour , jai deja posté sur un sujet mais qui date un peu pour avoir plus de chance de réponse je poste un nouveau sujet esperant trouver d'autre parents dans notre cas .

Voila je suis la maman de kiarah née le 16 octobre 2017 , a l'âge de 15 jours un matin ma petite ne me reveille pas pour la tétée de 6h , je me lève donc , me penche sur son berceau et vois ma fille respirer tres vite qui ne se réveille que difficilement.
J'avais rendez vous avec ma sage femme a 9h pour peser kiarah , je lui explique que quelque chose ne va pas . Pour elle kiarah semble juste gêné peut etre des glaires ????
Je me decide a monter a la pediatrie a 10h ... et la de longues heures a attendre echo , radio , prise de sangs ... rien ! Certainement une bronchiolite nous dit on , au bou de 48 la pediatre d'astreinte trouve que le rythme cardiaque de Kiarah est trop haut et pas stable , elle demande donc le transfert vers lhopital haut l'évêque de bordeaux . Et la tout s'enchaîne, hélicoptères, examuns, verdict ALCAPA la coronaire gauche sur l'artère pulmonaire !
En colère comment une malformation peu ne pas se voir pendant la grossesse ou au pire a la naissance ? ? NON parce que cette foutu malformation est traître elle laisse un bebe d'apparence en bonne santé plusieurs semaines voir plusieurs mois . La colère retombée je fait face , ma fille mon bébé, que je nourris avec mon seins va se faire opérer a coeur ouvert pour sauver sa vie .

L'opération se passe et tout ne vas pas comme espéré, elle a fait une hémorragie et le dispositif de circulation extra corporel qui la maintiens en vie ne pourras pas etre gardé si elle en fait une nouvelle , on nous prepare donc au pire et finalement ma petite kiki cest battue son coeur est repartie 3 jours plus tard ! Elle est restée hospitalisé 1 mois avec des hauts et des bas ( infections puisque thorax ouvert 3 jours, fièvre, inflammation, difficultés a manger ) .

Aujourdhui kiarah va bien a pris 1kg5 depuis sa sortie il ya 2 mois et grandi bien . Il reste toujoyrs sa fuite mitrale mais modéré .

Depuis tout ca la mort m obsobsède et je ne peu m'empêcher de voir kiarah comme une enfant mourante et non comme un bébé qui va bien . Je sais que tout ça est encore frais et que nous avons beaucoup de chance qu'elle soit la mais je cherche des personnes qui ont connu cette malformation que le final soit heureux ou non pour echanger et e soutenir dans cette epreuve .

Merci de mavoir lu .
Re: Malformation alcapa
vendredi 15 février 2019 21:53:50
Voila 1 an... de stress , d'inquiétude, mais voila kiarah va bien elle marche , parle , rigole et viens tout juste d'arrêter le captoprile . Une vie nouvelle, sans médicament. Personne ne m'a répondu, cette malformation est rare ... et j'espère ne pas en avoir dans le fond. A tout ceux qui me liront COURAGE ! Avec confiance et du temps on est surpris de voir se que nos petit peuvent surmonter .

Un grand MERCI a l'hôpital haut l'évêque de qui je peux dire aujourd'hui ils ont sauvé mon bébé. C'est la larme a l' oeuil que je fête aujourd'hui la fin de notre calvaire.
Re: Malformation alcapa
samedi 16 février 2019 15:28:21
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.
J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon (Louis Pradel).
Je vais lui donner le lien vers le forum.
J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mon opération.
Bravo à votre petite guerrière et à vous pour votre témoignage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Malformation alcapa
jeudi 28 mars 2019 12:39:17
Bonjour à tous,
Je suis venue quelquefois sur le forum, pour consulter... j'y reviens encore pour chercher des histoires rassurantes :) (la situation de notre fils est encore "en suspens" pour quelques jours)
Notre bébé avait aussi une Alcapa. Il a été opéré l'année dernière, tout s'est bien passé mais la fuite mitrale étant restée très importante, nous sommes dans l'attente de sa seconde opération la semaine prochaine (plastie mitrale).
Il a été opéré de l'Alcapa à 4 mois, il a aujourd'hui 16 mois. Il se porte à peu près bien malgré sa fuite 4/4, sauf quand il est malade, et c'est souvent :(
De la première opération qui nous est "tombée dessus" du jour au lendemain (diagnostic lors d'une visite de contrôle auprès du cardiologue pour léger souffle au coeur et direction hôpital...) à la quasi veille de la seconde opération prévue mais reportée 3 fois depuis le début d'année, nous avons traversé une année fort difficile. Ce n'est pas simple de prendre soin d'un bébé affaibli, nous avons eu plusieurs hospitalisations cet hiver, chaque petit rhume a dégénéré et s'est infecté. Et en dépit de nombreux efforts, notre fils est bien maigre. Mais quand même, nous avons fait face, nous avons appris à nous en occuper avec sa maladie, à savoir réagir sans systématiquement succomber au stress.
L'opération qui approche devrait le "réparer" pour de bon, nous nous accrochons très fort à cet espoir, pour lui mais aussi pour tout le reste de la famille et notamment ses sœurs. Que la vie redevienne normale !
Nous avons souvent patiné avant de trouver comment gérer au mieux des situations, et je serais heureuse de partager notre vécu, s'il peut aider d'autres personnes.
Nous sommes près de Lyon, n'hésitez pas à nous contacter concernant ce que nous connaissons : Alcapa, Louis Pradel, fuite mitrale, les vomis en cascade, la fragilité virale... et la (sur)vie de famille avec un petit malade...
Si certains ont des témoignages positifs d'une opération de plastie mitrale sur fuite grave, cela regonflera les vannes pour le week-end :)
Plein de courage et de persévérance à tous, avec une pensée toute particulière pour les autres parents.
MP
Re: Malformation alcapa
jeudi 28 mars 2019 12:42:04
C'est magnifique Axelle. Vous devez être heureux d'abandonner le traitement de Kiarah.
Je vous souhaite plein de bonheur !
Re: Malformation alcapa
samedi 6 avril 2019 13:05:40
Bonjour, mon bébé de 10 mois vient d'être opérer de la coronaire gauche qui était attaché à l'artère pulmonaire.
Un diagnostic difficile à trouver au départ car impossible à détecter par échographie.
Les médecins ont voulut lui faire un examen en injectant un produit dans le cœur pour voir bien les coronaires. Il fallait que mon petit soit endormi et malheureusement dès qu'ils l'ont anesthésié, il est partie et à fait un arrêt cardiaque de 30 minutes. La réanimation et le massage cardiaque l'ont ramené à la vie.
Le lendemain il se faisait opérer. Il est extrêmement faible.
Nous vivons dans la peur et l'angoisse car il est toujours sous somnifères et morphine,son thorax est toujours ouvert même après 3 jours de l'opération.
Comment avez vous fait pour supporter tout ça ?
Comment faire pour aider son enfant dans une situation où nous ne pouvons même pas rester plus qu'un quart d'heure avec lui ?
1000 scénarios me passent par la tête...
Merci de me répondre.
Goupalf
Re: Malformation alcapa
lundi 8 avril 2019 10:54:20
Bonjour Lola,
Je suis désolée de lire votre situation. L'impuissance est terrible face à la maladie et plus encore lorsque nos enfants sont en réa, on ne peut rien faire d'autre que venir les voir autant que possible...
C'est insupportable, et nous devons le supporter parce que nous n'avons pas le choix :(
Plein de courage. Donnez-nous des nouvelles...
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