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Sujet du post :     Malformation alcapa

Envoyé par Axelle24 
Malformation alcapa
mardi 16 janvier 2018 16:44:02
Bonjour , jai deja posté sur un sujet mais qui date un peu pour avoir plus de chance de réponse je poste un nouveau sujet esperant trouver d'autre parents dans notre cas .

Voila je suis la maman de kiarah née le 16 octobre 2017 , a l'âge de 15 jours un matin ma petite ne me reveille pas pour la tétée de 6h , je me lève donc , me penche sur son berceau et vois ma fille respirer tres vite qui ne se réveille que difficilement.
J'avais rendez vous avec ma sage femme a 9h pour peser kiarah , je lui explique que quelque chose ne va pas . Pour elle kiarah semble juste gêné peut etre des glaires ????
Je me decide a monter a la pediatrie a 10h ... et la de longues heures a attendre echo , radio , prise de sangs ... rien ! Certainement une bronchiolite nous dit on , au bou de 48 la pediatre d'astreinte trouve que le rythme cardiaque de Kiarah est trop haut et pas stable , elle demande donc le transfert vers lhopital haut l'évêque de bordeaux . Et la tout s'enchaîne, hélicoptères, examuns, verdict ALCAPA la coronaire gauche sur l'artère pulmonaire !
En colère comment une malformation peu ne pas se voir pendant la grossesse ou au pire a la naissance ? ? NON parce que cette foutu malformation est traître elle laisse un bebe d'apparence en bonne santé plusieurs semaines voir plusieurs mois . La colère retombée je fait face , ma fille mon bébé, que je nourris avec mon seins va se faire opérer a coeur ouvert pour sauver sa vie .

L'opération se passe et tout ne vas pas comme espéré, elle a fait une hémorragie et le dispositif de circulation extra corporel qui la maintiens en vie ne pourras pas etre gardé si elle en fait une nouvelle , on nous prepare donc au pire et finalement ma petite kiki cest battue son coeur est repartie 3 jours plus tard ! Elle est restée hospitalisé 1 mois avec des hauts et des bas ( infections puisque thorax ouvert 3 jours, fièvre, inflammation, difficultés a manger ) .

Aujourdhui kiarah va bien a pris 1kg5 depuis sa sortie il ya 2 mois et grandi bien . Il reste toujoyrs sa fuite mitrale mais modéré .

Depuis tout ca la mort m obsobsède et je ne peu m'empêcher de voir kiarah comme une enfant mourante et non comme un bébé qui va bien . Je sais que tout ça est encore frais et que nous avons beaucoup de chance qu'elle soit la mais je cherche des personnes qui ont connu cette malformation que le final soit heureux ou non pour echanger et e soutenir dans cette epreuve .

Merci de mavoir lu .
Re: Malformation alcapa
vendredi 15 février 2019 22:53:50
Voila 1 an... de stress , d'inquiétude, mais voila kiarah va bien elle marche , parle , rigole et viens tout juste d'arrêter le captoprile . Une vie nouvelle, sans médicament. Personne ne m'a répondu, cette malformation est rare ... et j'espère ne pas en avoir dans le fond. A tout ceux qui me liront COURAGE ! Avec confiance et du temps on est surpris de voir se que nos petit peuvent surmonter .

Un grand MERCI a l'hôpital haut l'évêque de qui je peux dire aujourd'hui ils ont sauvé mon bébé. C'est la larme a l' oeuil que je fête aujourd'hui la fin de notre calvaire.
Re: Malformation alcapa
samedi 16 février 2019 16:28:21
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.
J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon (Louis Pradel).
Je vais lui donner le lien vers le forum.
J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mon opération.
Bravo à votre petite guerrière et à vous pour votre témoignage.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Malformation alcapa
jeudi 28 mars 2019 13:39:17
Bonjour à tous,
Je suis venue quelquefois sur le forum, pour consulter... j'y reviens encore pour chercher des histoires rassurantes :) (la situation de notre fils est encore "en suspens" pour quelques jours)
Notre bébé avait aussi une Alcapa. Il a été opéré l'année dernière, tout s'est bien passé mais la fuite mitrale étant restée très importante, nous sommes dans l'attente de sa seconde opération la semaine prochaine (plastie mitrale).
Il a été opéré de l'Alcapa à 4 mois, il a aujourd'hui 16 mois. Il se porte à peu près bien malgré sa fuite 4/4, sauf quand il est malade, et c'est souvent :(
De la première opération qui nous est "tombée dessus" du jour au lendemain (diagnostic lors d'une visite de contrôle auprès du cardiologue pour léger souffle au coeur et direction hôpital...) à la quasi veille de la seconde opération prévue mais reportée 3 fois depuis le début d'année, nous avons traversé une année fort difficile. Ce n'est pas simple de prendre soin d'un bébé affaibli, nous avons eu plusieurs hospitalisations cet hiver, chaque petit rhume a dégénéré et s'est infecté. Et en dépit de nombreux efforts, notre fils est bien maigre. Mais quand même, nous avons fait face, nous avons appris à nous en occuper avec sa maladie, à savoir réagir sans systématiquement succomber au stress.
L'opération qui approche devrait le "réparer" pour de bon, nous nous accrochons très fort à cet espoir, pour lui mais aussi pour tout le reste de la famille et notamment ses sœurs. Que la vie redevienne normale !
Nous avons souvent patiné avant de trouver comment gérer au mieux des situations, et je serais heureuse de partager notre vécu, s'il peut aider d'autres personnes.
Nous sommes près de Lyon, n'hésitez pas à nous contacter concernant ce que nous connaissons : Alcapa, Louis Pradel, fuite mitrale, les vomis en cascade, la fragilité virale... et la (sur)vie de famille avec un petit malade...
Si certains ont des témoignages positifs d'une opération de plastie mitrale sur fuite grave, cela regonflera les vannes pour le week-end :)
Plein de courage et de persévérance à tous, avec une pensée toute particulière pour les autres parents.
MP
Re: Malformation alcapa
jeudi 28 mars 2019 13:42:04
C'est magnifique Axelle. Vous devez être heureux d'abandonner le traitement de Kiarah.
Je vous souhaite plein de bonheur !
Re: Malformation alcapa
samedi 6 avril 2019 15:05:40
Bonjour, mon bébé de 10 mois vient d'être opérer de la coronaire gauche qui était attaché à l'artère pulmonaire.
Un diagnostic difficile à trouver au départ car impossible à détecter par échographie.
Les médecins ont voulut lui faire un examen en injectant un produit dans le cœur pour voir bien les coronaires. Il fallait que mon petit soit endormi et malheureusement dès qu'ils l'ont anesthésié, il est partie et à fait un arrêt cardiaque de 30 minutes. La réanimation et le massage cardiaque l'ont ramené à la vie.
Le lendemain il se faisait opérer. Il est extrêmement faible.
Nous vivons dans la peur et l'angoisse car il est toujours sous somnifères et morphine,son thorax est toujours ouvert même après 3 jours de l'opération.
Comment avez vous fait pour supporter tout ça ?
Comment faire pour aider son enfant dans une situation où nous ne pouvons même pas rester plus qu'un quart d'heure avec lui ?
1000 scénarios me passent par la tête...
Merci de me répondre.
Goupalf
Re: Malformation alcapa
lundi 8 avril 2019 12:54:20
Bonjour Lola,
Je suis désolée de lire votre situation. L'impuissance est terrible face à la maladie et plus encore lorsque nos enfants sont en réa, on ne peut rien faire d'autre que venir les voir autant que possible...
C'est insupportable, et nous devons le supporter parce que nous n'avons pas le choix :(
Plein de courage. Donnez-nous des nouvelles...
Re: Malformation alcapa
jeudi 25 juillet 2019 19:19:25
Bonjour tout le monde.

Malheureuement je viens avec une mauvese nouvelle , mon petit est parti et depuis je ne vie plus ...
L'arrêt cardiaque lui a été fatal ,il a eu beaucoup de lésions cérébrales et son "grand" coeur ne tenait plus .
Nous avons décidé d'arrêter de s'acharner sur son petit corp et il a quitté ce monde comme un ange .

Depuis une question me tourmente : pourquoi ???
Qu'avons nous fait mal ?
Les medecins disent que c'est le fruit d'un hasard car aucun membre de notre famille n'a de malformations de coeur mais ca ne me suffie pas .
J'ai cherché des forums pour avoir des témoignages , j'en ai pas trouvé .
La seule chose que je sais c'est que le coeur d'un fetus se crée entre la 4ème et le 8ème semaine de grossesse .
J'ai remémoré tous les activités de ma grossesse pendant cette periode mais j'ai rien trouvé, pas de prise de medicaments , pas d'infctions et pas d'alcool (en plus je ne suis pas fumeuse).

Avez vous des "porquois'' ou des "causes" pour cette malformation si rarissime ?
Pourrait-elle etre lié à une cause génétique ou de famille ?

Espérons que vos réponses pourrons m'aider , je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat.
Re: Malformation alcapa
mercredi 16 octobre 2019 13:15:50
Bonjour,

Je lis vos témoignages et je retrouve ce sentiment d’injustice que nous ressentons tous pourquoi ? Moi quoi à mangé bio arrêter de fumer pas d’alcool et à pris que 12 kg pdt ma grossesse gémellaire moi qui a réussi à mener à 36 sa ma grossesse et a mettre au monde 2 bébés de 3kg ! Mon fils a été diagnostiqué à 6 semaines de vie. Après l’accouchement nous sommes resté 2 semaines en neonat nous nous demandions pourquoi il respirait si vite et on me répondait les bébés respirent vite c est normal à notre retour cela allait de mal en pire retour à l hôpital et la le diagnostic tombe . Alcapa . Furieux que cela n a pas été découvert plus tôt mais par la suite la réaction des médecins a été la bonne, opération 3 jours après le diagnostic . Notre Gabriel se fait opéré et après 10 jours aux soins intensifs nous sortons . Aujourd’hui cela fait 5 mois après l opération après une visite de contrôle chez le cardiologue celui ci est très surpris . Le cœur de notre fils s est totalement remis il n y a même plus de fuite mitrale. Sur les 4 cas que connaît notre cardiologue en 35 ans de carrière il n a jamais vu un rétablissement aussi exceptionnel ( pour reprendre ses termes ) . Aujourd’hui nous somme soulagés notre petit est en pleine forme il prend du poids il s’exprime énormément ( surnom donne : la castafiore :-) ) il respire normalement et sourit à tout le monde . Il n’est pas encore allé à la crèche et nous redoutons qu’ils tombent malades . Tout ça pour dire que cet maladie dont l’origine n’a pas d’explications nous fait sentir impuissant et nous vivrons toujours avec cette angoisse mais je souhaite aussi donner de l’espoir car j ai lu les forums pendant cette période difficile . Chaque cas est différent, je souhaite adresser mon soutien aux personnes qui vivent cela en ce moment et mes condoléances aux personnes qui ont perdu leur petit bout . Courage à vous tous ❤️
Re: Malformation alcapa
jeudi 26 mars 2020 01:18:17
Bonsoir,

Je reviens après 1 an pour donner des nouvelles de notre petite kiarah qui a maintenant 2 ans et demi, la lumière de ma vie, mon rayon de soleil. En cette période difficile avec le coronavirus certaines de mes inquiétudes refont surface même si je sais que les enfants sont rarement symptomatique.... Kiarah va très bien, se développe correctement, à toujours une minime fuite mitrale qui ne semble pas inquiéter les médecins, elle parle, joue, saute, courre, elle est en pleine santé ! Je vois que j'ai eu des réponses ça me fait plaisir et en même temps je suis triste pour nos bébés, pour répondre à LOLA non nous n'avons jamais su apperement c'est juste de la mal chance malheureusement c'est tombé sur nous et sur vous... Je suis tellement désolée pour votre petit ange, je comprends tellement votre souffrance.

Je reviendrais donner des nouvelles de ma kiki. A bientôt.

Axelle
Re: Malformation alcapa
jeudi 26 mars 2020 12:18:43
Bonjour Axelle

Trop content d'avoir des nouvelles de kiarah ça fait plaisir de la savoir en forme.
Merci beaucoup pour ces nouvelles.
A Bientôt



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Malformation alcapa
jeudi 26 mars 2020 12:49:00
Hooooo mais de rien je ne sais pas si je peux poster des photos ici j'essaierai. Il est vrai que j'hésite peut être la peur de faire du mal à d'autre parents qui n'ont pas eu notre chance... Malgres tout c'est aussi un message d'espoir que je lance, il y a très très peu de témoignages de bébés qui en sont sortis et c'est cette espoir la que j'aimerai partager aujourd'hui, parce que j'aurais tellement voulu en trouver quand nous étions au plus mal.
Re: Malformation alcapa
mercredi 1 avril 2020 01:14:02
Bonjour,
Je m’appelle Angèle, je suis une fille de 16 ans. Je me suis fait détecter alcapa suite à un test pour pouvoir faire du sport en plus haut niveau. Un médecin n’a pas trouvé mon dossier normal, j’ai vu un cardiologue puis une deuxième et enfin un troisième qui m’a détecté ALCAPA. On m’a détecté cette malformation le 1er avril, je n’en avais jamais entendu parler, rentrant chez moi je m’informe sur cette malformation et c’est le choc. Je ne comprends pas comment est ce possible qu’on ne se soit jamais rendu compte de rien.
Puisque cela faisait 15 ans que je vivais avec la malformation et que je faisais beaucoup de sport mon cœur s’était adapté, je me suis donc faite opérée deux mois après le diagnostic.
Le 3 juin je rentre donc à l´hopital. Le 4 au matin je pars pour 4heures d’operation, seulement cela ne se passe pas comme prévu je retourne donc au bloc l’après midi pour 4heures encore. Je suis donc restée 1 semaine en coma artificiel pour reposer mon cœur suite à ces opérations.
Suites à d’autres complications, je retourne au bloc encore deux fois. Je suis donc restée un mois pile en réanimation. Pendant ce mois je suis restée quasiment la totalité allongée sous médicaments et nourrie par la sonde gastrique. J’ai passée ensuite deux semaines au service de cardiologie sous surveillance. Durant la fin de mon séjour à l´hopital j’ai dû réapprendre à remarcher étant restée allongée pendant presque un mois, j’ai aussi dû réapprendre à respirer, je suis d’ailleurs rentrer chez moi avec un respirateur.
Je suis rentrée chez moi après un mois et demi à l´hopital. Mais ce n’était pas fini, après cela j’ai dû allé dans un centre de rééducation ou je suis restée trois semaines.
Cela fait maintenant aujourd’hui un an jour pour jour que j’ai été détectée. Désormais j’ai des visites régulières chez mon cardiologue à l´hôpital, j’ai repris le sport, j’ai repris ma scolarité normalement, mon cœur va lui bien seulement c’est désormais au niveau psychologique que cela devient dur..

Je suis contente de voir que certaines personnes échangent autour de cette malformation, il faut qu’elle devienne plus facile à détecter et plus connue.

Bonne journée
Angèle
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