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Sujet du post :     Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens

Envoyé par Jiji06 
Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 19 mars 2018 23:46:37
Bonjour,
Je suis enceinte de 25Sa et à 19sa mon gynécologue a constaté une Civ. Il m'a envoyé vers une cardio qui a diagnostiqué un VDDI avec vaisseaux transposes et une large Civ. Entre temps j'ai fais une amniocentese avec résultat FISH pour déceler si Trisomie 21, 13, 18 et même syndrome de Di Georges. Le Fish est ok mais je n'ai pas encore eu les résultats définitif. Et aujourd'hui j'ai revu la cardio et elle nous annoncé qu'en plus du VDDI avec vaisseaux transposes, l'aorte est toute petite et n'evolue pas car le sang n'y passe pas et au niveau de l'arche aortique c'est fermé aussi. Désolé si ce n'est pas Claire, j'essaie d'expliquer avec mes mots car elle ne m'a pas parlé avec des termes médicaux. Ce qui nous fait TRÈS PEUR c'est qu'elle n'avait pas l'air très positive par rapport à l'avenir de notre bebe. Elle nous a dit que c'est une anomalie très rare et très compliqué à corriger voir impossible. Elle nous a soumis l'idée del'IMG mais nous ne sommes pas pour du tout. Nous voulons avoir de l'espoir et croire que le c½ur de notre bebe peut être réparer.

J'AI BESOIN DE TEMOIGNAGES SUR LA CHIRURGIE DANS CE TYPE DE PATHOLOGIE, SI VOTRE BEBE AVAIT LA MÊME ANOMALIE. ELLE M'A PARLÉ D'UNE OPÉRATION À LA NAISSANCE À LA TIMONE ( je suis de Nice) PUIS PLUSIEURS AUTRES OPÉRATIONS. J'AI TRÈS PEUR JE NE DOUTE PAS SI JE DOIS POURSUIVRE MA GROSSESSE OU PAS MAIS J'AI PEUR DE L'AVENIR DE MON BEBE. J'ai déjà 3 enfants de 9, 6 et 3 ans et je me demandes aussi pour les mamans qui ont eu des enfants avant d'avoir un bebe avec une CC di vous leur en avait parlé avant l'accouchement et comment vous vous y êtes prises.

Merci d'avance pour vos témoignages et votre soutien.
Sasa
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mardi 20 mars 2018 22:16:03
Bonjour,

Je ne peux pas vous aider mais je souhaite beaucoup de courage et de force, renseigne vous un maximum.
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 21 mars 2018 10:14:00
Bonjour Sasa,
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Je vois la chirurgienne dr fouilloux à la timone demain . On verra ce qu'elle m'annoncera cette fois - ci.
Bonne journée
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 21 mars 2018 15:53:21
Bonjour,
Je reviens vers vous car je suis encore désemparée. En effet à chaque fois que je vois mon gynécologue, il me rajoute un coup sur la tête. En effet après le diagnostic de la cardio qui n'était pas très optimiste, mon gynécologue me reçoit ce matin en me parlant à nouveau d'Img. Je lui réponds que je ne suite pas y recourir et préfère poursuivre ma grossesse. Alors il me dit:je ne veut pas vous faire peur mais la gynécologue qui vous avez reçu pour analyser les autres organes à détecter une anomalie au niveau du corps calleux, on ne voulait pas vous effrayer alors on ne vous en avait pas parler.
Comment vous expliquer les nerfs qu'il m'a mis en plus en rentrant chez moi j'ai regardé son compte rendu et elle a marqué corps calleux est de morphologie normale, vue dans sa totalité. Et longueur à 23Sa: 23 mm.
en rentrant à la maison, j'ai cherché la taille du corps calleux à cette période et il est de bonne taille donc je commence à penser qu'ils cherchent à tout pris à me pousser à l'img, je ne comprends pas leur motivation. Avez vous déjà eu cette sensation et aussi savez vous des choses concernant le corps calleux.
Pour info, j'ai eu les résultats définitif de l'amniocentese et il sont bons.
Merci d'avance pour vos réponses
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 21 mars 2018 16:52:57
Bonjour,

J'ai eu 5 enfants dont deux avec des malformations cardiaques. Je ne l'ais su qu'à la naissance à chaque fois.

Mon petit Yoann est décédé à 2 mois, il aurait pu être sauvé si l'hôpital de notre ville avait réagit avant qu'il ne soit trop fatigué pour le transférer sur Paris. Il a été opéré le matin et le soir il nous a quitté pour toujours, c'était en 1982.

En 1995, ma fille, Maïwen est née, elle avait une T.G.V. une coronaire unique mal placée et de multiples C.I.V.

Aujourd'hui, elle va avoir 23 ans en juillet, elle a une sténose pulmonaire, une fuite aortique de grade 2, une micro-fuite mitrale, une hypothyroïdie, un spina bifida occulta, une fatigue chronique. Je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme les autres jeunes filles de son âge, elle vie à son rythme, elle continue ses études, elle ne fera pas les jeux olympiques mais elle est là, elle est bien vivante et elle fait notre bonheur.

Ecoutez votre c½ur, lui seul sait ce qu'il faut faire, si vous ne voulez pas faire l'IMG, ne la faites pas.

A combien de parents les médecins ont dit que leur enfant ne vivrait pas et ils vivent encore et c'est heureux, la médecine fait des progrès de jour en jour, il faut garder espoir.

Si vous avez d'autres questions, je suis là, votre bébé n'a pas les mêmes malformations que les miens mais si je peux vous aider ça sera avec plaisir.

Je sous souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à votre petit bébé

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 21 mars 2018 18:14:20
Bonjour Martine,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, j'ai déjà lu d'autres posts ou tu avais raconté ton histoire et je te remercie de me donner autant d'espoir. Je suis sure de vouloir le garder. Je suis croyante et pratiquante et je pars du principe que si Dieu veut me le reprendre, c'est à lui de décider quand il voudra le faire et en effet, beaucoup de cas on montré que la médecine se trompe et que ca ne reste que des suppositions. Mais j'avoue que leur pression me pèse. J'ai l'impression que ca les dérange que je le garde. Comment si c'était eux qui aller gérer derrière. J'ai même plus envie d'aller en consultation. Je me dis c'est une chance d'avoir pu anticipé sa cardiopathie histoire d'être gérer de suite. Tu sais de quoi je parle et en même temps c'est un stress journalier.
Je souhaite un grand courage à toutes les personnes qui vivent la même chose que moi en ce moment.
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 22 mars 2018 06:53:19
Bonjour Jiji,

Oui, je te comprends et beaucoup de maman ici te comprendront aussi. Savoir avant permet de se préparer à cette séparation qu'est le temps de l'opération, maintenant les parents ont tout de suite le droit de voir leur enfant en réa et c'est un bien, en 1982, ce n'était pas le cas. Plus on est avec notre enfant plus il se bat pour vivre, j'ai vu avec Maïwen, nous étions toujours avec elle et je pense que ça lui a donné la force de se battre. Mon petit Yoann je l'ai vu derrière une vitre jusqu'à ce qu'il arrive à Paris où la nous avions le droit de rentrer dans sa chambre, de le prendre dans nos bras. Heureusement que tout a changé, les hôpitaux ont évolués et sont plus humains.

N'as-tu pas pensé à aller sur Paris, le professeur Reski à Necker est un grand, quelque fois 2 avis en vaut mieux qu'un.

Plein d'ondes positives+++++++++++++++et plein de courage, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 22 mars 2018 20:38:57
Bonjour Jiji,

j'ai un bébé de 12 semaines, sa cardiopathie a été diagnostiquée pendant la grossesse et on m'a également beaucoup parlé d'une IMG. Les médecins en parlent aussi car ils ne savent pas ce qui va se passer, mais si votre c½ur vous dit de vous battre, eh bien foncez ! Quand je vois mon fils sourire, je me dis que ça paye un million de fois le stress que j'ai du gérer. Trouvez une équipe médicale en qui vous avez confiance et préparez-vous à la bataille :)

Beaucoup de courage à vous !

Claudia
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
vendredi 23 mars 2018 16:05:03
Bonjour Claudia,

Merci pour ton soutien. On va se battre et j'ai vu en plus la chirurgienne hier Mme Fouilloux à la timone et elle nous a donné beaucoup d'espoir. Ca va être une chirurgie lourde et complexe mais on devra passer par la. J'espère que ca va bien se passer et essaie maintenant de me reposer au maximum et profiter enfin de ma grossesse.
Je vous remercie d'avoir répondu à mes messages et reste tout jours présentes sur le forum.

Bon courage à toutes et souhaitent que tous nos bébés vivent sereinement
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
vendredi 23 mars 2018 21:02:53
Bonsoir Jiji,

Contente de voir que la chirurgienne t'ait remonté le moral, c'est super d'être soutenue comme ça.

Reposes-toi le plus possible, ton bébé sent que tu as espoir et il va se battre comme un chef.

Bon courage, tiens nous au courant,

Bisous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mardi 10 avril 2018 21:17:40
Bonjour

Après des mois d absence sur le forum je reviens, et je tombe sur votre poste
Je suis totalement bouleversée, ce que vous vivez je l ai vécu, ses moments de doute sans soutien des médecins, ses moments de peur...
Des Médecins qui sont à chaque fois plus négatif
Le forum m’a aider pendant des mois et des mois

Mon fils Tiago est né avec une tétralogie de fallot vddi civ sténose pulmonaire
On nous a annoncer aussi le pire, et nous avons eu le meilleur sûrement pour nous préparer
À des moments difficiles

Tiago a te opérer le 08 août 2013 par le dr fouilloux à la Timone
Une chirurgienne en or, elle a su nous rassurer , nous soutenir quand nous étions mal, nous a guider pour l avenir ...

Si tu veux tu peu me joindre en mp et je te donnerai mon tel
Si tu a des questions n hésite surtout pas
Ton histoire me bouleverse

Amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mardi 10 avril 2018 21:18:18
Bonjour

Après des mois d absence sur le forum je reviens, et je tombe sur votre poste
Je suis totalement bouleversée, ce que vous vivez je l ai vécu, ses moments de doute sans soutien des médecins, ses moments de peur...
Des Médecins qui sont à chaque fois plus négatif
Le forum ma aider pendant des mois et des mois

Mon fils Tiago est né avec une tétralogie de fallot vddi civ sténose pulmonaire
On nous a annoncer aussi le pire, et nous avons eu le meilleur sûrement pour nous préparer
À des moments difficiles

Tiago a te opérer le 08 août 2013 par le dr fouilloux à la Timone
Une chirurgienne en or, elle a su nous rassurer , nous soutenir quand nous étions mal, nous a guider pour l avenir ...

Si tu veux tu peu me joindre en mp et je te donnerai mon tel
Si tu a des questions n hésite surtout pas
Ton histoire me bouleverse

Amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 00:59:31
Bonjour Morgane,

Je suis ravie de lire ton message car j'ai retrouvé dans ton histoire des similitudes à la mienne. J'ai passé des semaines horribles à chercher et à comprendre seule ce qui m'arrivait. J'ai été perturbé par des annonces négatives de médecins differents et suite à ma dernière visite avec dr Fouilloux je vais mieux,elle a su nous expliquer clairement la pathologie de notre bebe qui est complexe mais elle nous a rassuré en nous expliquant qu'elle avait des solutions pour réparer son petit ❤. J'en suis sortie plus rassurée et plus confiante pour l'avenir même si j'ai peur de l'après je me dis qu'il me reste encore un peu de temps pour profiter de ma grossesse et garder mon bb me plus longtemps dans mon ventre.

Dans quelle ville habites tu?

Je veux bien te contacter par mp, c'est gentille de ta part

Je vais voir comment je dois procéder, j'ai jamais fais je pense que je vais trouver
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 01:26:37
Morgane,

Comment puis-je t'envoyer un mp??

J'ai pas trouvé

Merci d'avance
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 07:48:36
Bonjour Jiji,

Pour envoyer un MP ce n'est pas compliquée. Tu cliques sur messages privés en haut à droite sur la première page du forum, puis tu cliqueras sur le nom de la personne à qui tu veux envoyer le message.

Bon courage pour la suite, tiens nous au courant,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 10:21:17
Coucou

À tu réussis à envoyer un mp ?!

Je suis contente que tu soit plus apaiser, le doctuer fouillloux est plus qu une chirurgienne, elle a su nous aider à mieux gérer notre situation
Je t aiderai moi aussi à te préparer à certain moment qui ne sont pas simple comme la Reanimation et l après Reanimation

Nous vivons à coter de Béziers et toi?!

Je suis à ton écoute

Amicalement

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 14:11:30
Je dois être un peu blonde, je n'ai pas trouvé cette fameuse page où on peut envoyer un mp.T'as pas une autre option. Sinon je t'ecris mon adresse mail direct.
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 14:24:32
Quand tu es sur la page du forum, il y a tout en haut :

Lire la charte du forum
Déconnexion
Mon profil
Messages privés

tu cliques sur messages privés
tu arrives sur l'endroit ou tu peux écrire un message privé, à droite une grande case tu cliques sur messages privés puis tu auras la liste des destinataires.

J'espère que tu vas comprendre, je ne suis pas une experte.....

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 11 avril 2018 15:40:15
En fait j'ai compris, en fait c'est parce que je n'avais pas créée de compte. C'est bon maintenant j'ai trouvé le lien. Merci
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 12 avril 2018 23:11:18
Morgane je t'ai envoyé deux messages. Peux tu me confirmer que tu les a bien reçus
Merci
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 12 avril 2018 23:53:12
Coucou coucou

Escuse moi pour ma réponse tardive Tiago a été malade et j ai pas pris le temps de te répondre
Je t ai laisser mon tél par mp
Appele moi ou laisse moi autant de message que tu a besoin je te répondrai
Comment tu va??? Le morale
Amicalement
Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 23 avril 2018 09:48:10
Cc tous le monde,
Ce matin rdv chez la cardio, j'ai la boule au ventre.ca faisait quelques temps que je n'avais aucun docteur et j'en étais même presque arrivée à vivre ma grossesse sans penser à l'après.
Mais la réalité me rattrape et j'appréhende trop le rdv. On verra en espérant qu'il soit positif!!

Je file me préparer

Bonne journée à tout le monde je reviendrais vous tenir informé de la suite
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 23 avril 2018 16:18:49
Finalement pour une fois elle avait le sourire car elle nous a annoncé que l'aorte avait bien grandi. Et au niveau de l'arche aortique elle ne voit pas si c'est une coarctation de l'aorte ou une interruption. Mais elle avait l'air confiante par rapport à la dernière fois qu'on l'avait vu.

Enfin du baume au c½ur!!!

À bientot
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 23 avril 2018 20:43:33
Bonsoir Jiji,

Bon, finalement se sont des bonnes nouvelles !!!! super !!! le moral va être en hausse.

Bébé se bat, nos enfants sont tous des guerriers et des guerrières.

Bonne continuation,

Donnes nous des nouvelles dès que tu en as,

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 23 avril 2018 23:26:01
Merci Martine
Ok pas de soucis, j'aime venir sur le forum ca me fait du bien de parler avec des gens qui me comprennent et qui doivent ou sont passés par les mêmes moments que moi.
Bonne soirée!!
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 25 avril 2018 09:22:22
Coucou

Excuse moi pour ma réponse seulement maintenant
Je suis contente de cette bonne nouvelle
Martine a raison, nos enfants sont des guerriers!!
Pour Tiago nous avons vue aussi au fur a mesure Le jolie sourire de notre Cardio :)
Du coup il vont te faire accoucher à la conception ?!

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 26 avril 2018 09:41:58
Oui ils veulent quand même me faire accoucher la bas. C'est bête ce que je vais vous dire mais en faite au départ la chirurgienne m'a parlé de chirurgie quasiment à la naissance (J+10) et avec l'amélioration de l'aorte et le faite que la chirurgienne soit imcapable de me dire s'il a une coarctation de l'aorte ou une interruption. Je me dis s'il faut ca va se passer un peu comme Morgane où on lui a annoncé le pire et à la naissance Tiago allez bien, il a même pu rentrer chez lui. Et du coup, j'ai peur de rentrer chez moi avec mon bebe et ne pas savoir quand il sera pas bien et qu'il lui arrive quelque chose. Je me sens plus en sécurité d'être à l'hôpital et en même temps j'ai pas envie d'y être non plus. Maintenant j'angoisse pour ca.
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
jeudi 3 mai 2018 10:25:18
Coucou

Mais non n angoisse pas pour cela , pense à une chose s il te font rentrée à la maison c est qu il n y a pas de risque.
Pendant ma semaine d Hopital on m’a appris les signes d alerte, ce qu il faut faire en cas de problèmes ...
Pendant les 4 premiers mois Tiago dormais proche de nous , car il n avait pas le droit de pleurer. Dure pour un nourrisson ,
Mais il a été génial il pleurais presque jamais , il devait sentir que cela le rendais mal. En effet il cyanosais lors de ses pleurs
N angoisse pas, tu vera tu aura des numéros d urgence Cardio au moindre doute tu sera prise en charge, et tu va apprendre à vivre
Avec la pathologie de ton loulou

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
dimanche 20 mai 2018 21:55:43
Bonsoir Jiji,

je viens aux nouvelles, je me demandais comment tu allais, très bien j'espère !

Pour mon fils les médecins hésitaient aussi entre l'hypoplasie et l'interruption de la crosse aortique, mais apparemment le geste chirurgical n'est pas très différent donc ils n'étaient pas inquiets. Par contre il était sous prostaglandines jusqu'à l'opération pour que son canal artériel reste bien ouvert.

Courage <3

Claudia
As
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
vendredi 1 juin 2018 21:03:52
Bonsoir,
Nous venons d apprendre que notre petite fille est atteinte de tres graves malformations cardiaques (univentricule, atresie pulmonaire, atresie tricuspide, heterotaxie et malposition des gros vaisseaux). Je suis enceinte de 6 mois.Nous voulons poursuivre cette grossesse. Et pouvoir donner toutes les chances de vie à notre petite fille.Les medecins sont tres alarmistes. Nous cherchons des temoignages d autres familles qui vivent cette situation. Merci pour tous vos messages. Nous nous sentons tellement désarmés
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
dimanche 3 juin 2018 03:58:38
Bonjour Claudia,

Je te remercie pour ton message, et bien écoute je vais bien! Je suis sur la dernière ligne droite avant mon départ à marseille dans l'attente d'accoucher. J'ai hâte car j'avoue en avoir marre d'être enceinte et en même temps j'appréhende car je ne sais pas comment ca va se passer. J'essaie de pas trop y penser et de profiter de chaque instant avec mes enfants et mon mari. Je vous tiens au courant de la suite des événements.

Bises
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
dimanche 3 juin 2018 06:18:20
Bonjour Jiji,

Contente d'avoir de tes nouvelles, les derniers moments vont être très long, on a tellement hâte de voir notre bébé.

Tout se passera bien, nos enfants sont des battants.

Donne nous des nouvelles dès que tu peux,

Courage, pleins d'ondes positives+++++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mardi 19 juin 2018 06:39:50
Bonjour jiji

Tout d'abord bcp de courage, mon enfant à bientôt 3ans, sa cardiopathie a été découvert à 6 mois, etant donné que la médecine n'est pas suPer développé. La seule force que nous avons viens de la prière en restant vraiment positif. Notre enfant transpire beaucoup, respire vite et refuse jusqu'à présent de marcher la nourriture. Nous sommes à présent en train de chercher des personnes pour nous venir en aide financièrement pour faire face à cette cardiopathie. Christ, est son prénom, il est tellement mignon que nous sommes prêts à tout pour qu'il reste en bonne santé. Beaucoup de courage aux parents dans le même cas.
Bonjour,
Je suis à 5 mois de grossesse et nous venons d'apprendre que notre bébé est atteint de la malformation d'ebstein ( ventricule droit trop petit ) .
L'annonce est très rude car il s'agit d'une malformation grave du c½ur et nous en saurons plus seulement quand bébé sera né, en effet soit il n'a besoin d'aucune aide médicale, soit des opérations seront effectuées ou pire bébé ne s'en sortirait pas.
Je voulais savoir si certains sont atteints de cette malformation ou en connaissent pour me dire comment cela s'est passé? à la naissance? après?
Nous sommes terriblement inquiets suite à cette annonce mais avons décidé de le garder pour lui donner toutes ses chances.
Merci par avance.
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
samedi 8 septembre 2018 00:45:39
Bonjour
Nous avons notre fille Rose qui va avoir 10 ans qui est atteinte d&#8217;une forme sévère de la maladie d&#8217;ebstein , le diagnostic n&#8217;a été établi que 48 h après sa naissance , elle devenait bleue dès qu&#8217;elle pleurait , elle a été opérée d&#8217;un blalock a l&#8217;age d&#8217;1mois puis elle a eu une opération demie Cavo -pulmonaire a l&#8217;age de 8 mois puis une réparation de la tricuspide à 6 ans , les 2 premières opérations ont été réalisées par le Dr Belli à Marie Lannelongue la réparation de la tricuspide quant à elle a été faite à Necker.
Voilà résume en 3 lignes , le parcours un peu compliqué de notre fille , mais Rose va avoir 10 ans dans 2 mois et vit presque normalement, ces épisodes ont été assez compliqués mais chaque jour passé avec notre fille est un jour de Bonheur! Le parcours n&#8217;est pas terminé, la réparation de la tricuspide n&#8217;a pas eu le résultat escompté il y aura sans doute une reprise ou une valve artificielle d&#8217;ici quelques années , mais nous avons la chance d&#8217;avoir en France des chirurgiens exceptionnels qui réalisent des miracles tous les jours , il faut leur faire confiance et y croire, les épreuves nous font grandir , le courage et la force de nos petits malades nous étonnent tous les jours !!!
J&#8217;espEre que vous irez mieux après ces quelques lignes ,
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
samedi 29 septembre 2018 00:46:23
Bonjour,

Je n&#8217;ai pas eu le courage de revenir depuis mon accouchement car malheureusement notre petit Nael est un ange aujourd&#8217;hui. Il est né le 18 juin et est décédé le 24 juin. Çc&#8217;est encore très dur pour moi d&#8217;en parler mais je reviens aujourd&#8217;hui car j&#8217;ai besoin de mettre un point final a ce post que j&#8217;ai ouvert il y a de ca quelques mois et vous avez été tous là pour m&#8217;aider, me conseiller, me donner du courage et tout simplement être à mon écoute. Je souhaites vraiment du courage à tous ceux qui endurent la même douleur que moi et à vous parents qui êtes présents aux côtés de vos enfants malades. Nous puisons une force surhumaine quand il s&#8217;agit de la vie de nos enfants et je sais de quoi je parle.
Merci à tous et si je peux aider des gens dans leurs expériences n&#8217;hésitez pas même si chaque histoire est différente et n&#8217;a pas toujours la même fin et heureusement d&#8217;ailleurs
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
dimanche 30 septembre 2018 12:06:23
Je suis tellement triste pour vous... Je n'ai pas de mots, il y a tres peu de temps j'avais très peur de vivre ce que vous vivez...je vous embrasse
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
lundi 1 octobre 2018 09:56:18
Coucou Jiji

C est encore avec Beaucoup d&#8217;émotion que je lie ton dernier poste
Je t envoie encore plein de courage
Tu a été très forte
Sache que je suis toujours là pour toi
Plein de belle pensée pour Toi et ta famille
Bisous
Amicalement
MoRgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
mercredi 3 octobre 2018 07:51:59
Bonjour Jiji,

Tout d'abord, je voudrais te présenter mes sincères condoléances. La perte d'un enfant est l'épreuve la plus dure que l'on puisse vivre.

J'espère que tu es bien entourée, ça compte beaucoup.

N'ayant pas de tes nouvelles, je me posais des questions et je pensais qu'il y avait quelque chose de grave, mais j'avais quand même un petit espoir d'avoir un jour de bonnes nouvelles.

Je te souhaite beaucoup de courage, si tu as besoin, je suis là.

Surtout, quand tu as envie de pleurer, ne te retiens pas parce que untel te dit que ça ne sert à rien, au contraire, ça fait du bien de pouvoir évacuer.

Je t'embrasse très très fort et je suis avec toi de tout mon c½ur.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
vendredi 5 octobre 2018 19:20:21
Bonjour,

J'ai perdu mon fils Aloïs le 19 juin de cette année. Il allait avoir 3 mois. Pas de la même malformation. Mais il c était fait operer à necker à 6 jr de vie et s'en est suit infection sur infection. ..
Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cela et je ne suis même pas sûre que c est surmontable dd'avoir perdu son bébé . Je sais combien c est dur d arriver à faire face à cette terrible épreuve et injustice de la vie .
Si vous avez besoin de parler je suis la .
Re: Bebe avec malformation cardiaque compliquée besoin de vos soutiens
samedi 6 octobre 2018 01:14:08
Tout d'abord merci à Morgane, ma chère amie et confidente qui a été plus que présente pour moi alors que si on devait se croiser dans la rue, on passerait notre chemin sans se retourner.
Reste comme tu es,t'es une fille avec un grand Coeur,doté d'une grande humanité et d'une grande générosité.

Merci à toi aussi Martine, tu m'as suivi aussi pendant ma grossesse et t'as su toujours trouver les mots pour m'amuser dans ma tristesse et mes doutes.en plus maintenant tu sais ce que je ressens,un grand vide en moi que rien ne pourra combler.

Lulu600600 je suis sincèrement désolé pour ton petit ange, en plus tu as vécu de drame une semaine avant moi. Mon petit est aussi parti à cause d'une infection. Courage à toi pour surmonter cette épreuve moi je vois un psy et je trouve que ça me fait du bien car je pleure beaucoup avec elle et ça me soulage.a la maison j'essaie de faire bonne figure devant mes enfants et mon mari mais avec elle je craque et je me laisse aller.

Courage à vous autres qui êtes soit enceinte ou qui attendait une chirurgie pour vos petits bouts.
Re: experience bébé tetralogiede phallot
dimanche 13 décembre 2020 17:52:41
Bonjour juste un petit mot pour parler de notre expérience qui date de bien longtemps notre fille est née il y a 36 ans avec une tétralogie de Fallot sen ai suivi 3 années d'angoisse tous les parents dans notre cas comprendront.
Opérée à 3 ans correction complète je peux vous dire qu'elle a une vie tout à fait normal elle a fait du sport .elle a eu 2 enfants les grossesse se sont très bien les accouchements aussi.elle a 2 enfants magnifiques et en pleine santé
Voilà j'aurais aimé avoir ce genre de message quand elle est née je vous souhaite beaucoup de courage Pascale
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