Sujet du post :     Coarctation de l'aorte + CIV

Bonjour à tous,

Début 2017, ma fille s'est fait opérée d'une COa ainsi que de deux CIV.
Je tenais a apporter mon témoignage relatif à ces cardiopathies, une sorte de message d'espoir.
Les malformations ont été "découvertes" lors de l'écho morphologique et la grossesse a été suivie par un super cardio-pédiatre sur PARIS qui nous a aiguillé vers Necker pour l'accouchement.
Ce cardio-pédiatre a été très professionnel et très rassurant.
Lorsque ma fille est née, elle ne présentait pas de signes de gènes cardiaques.

Elle a néanmoins été opérée à 10 jours de vie.
L'anesthésiste qui est venu nous voir avant qu'elle soit emmenée au bloc opératoire à été plus que rassurant en nous expliquant toutes les éventualités liées à l'opération.

L'opération a été un succès et ma fille est restée 5 jours en réanimation puis une 10ène de jours en soins intensif.
Elle est suivie annuellement par ce même cardio-pédiatre qui a suivi la grossesse et tout va pour le mieux mis à part une légère fuite à une valve.

Je souhaite, par ce témoignage, apporter tout mon soutient aux parents et enfants qui sont dans la même situation que celle que nous avons vécus ma fille, mon épouse et moi-même.

A ce jour, ma fille ne marche pas encore mais tient bien debout et commence a faire le quatre pattes bras et jambes tendus. Elle mange comme une ogre.
Rien ne pourrait laisser penser qu'elle s'est faite opérée si ce n'est sa cicatrice de plus en plus discrète avec le temps.

Le cardio m'a indiqué que son espérance de vie avait rejoint celle des autres enfants.

Voila, bon courage à tous et toutes.

Bonjour, ma fille a la même anomalie que la tienne . À quelques details près. Voici notre histoire. Juliette est née le 21 juillet 2017, à l'écho du 7 eme mois on nous a informé d'une suspicion de coarctation de l aorte. À sa naissance elle est restée 9 jours sous surveillance au soins intensifs, et pas de coarctation à l l'horizon. On devait sortir pour ses 10 jours, malheureusement Juliette a fait une décompensation cardiaque sévère et brutal qui s'est soldée par un choc cardiogenique mettant en jeu son pronostic vital . Le cardio nous a dit " votre fille peut mourrir à tout moment, on ne comprend pas ce qui se passe. En effet à l écho les médecins ne voyaient aucune corctaction pourtant elle en avait tout les symptômes" finalement un autre cardio pédiatre à prit les choses en main e réussi à la stabilisé mais son état était critique et elle etait dans le coma. Nous avons assisté à toute la réanimation et franchement je n ai trouvé aucun intérêt à cela à part à nous laisser des images qui resteront marquées en nous a jamais. Après 15 h non stop d acharnement des médecins pour la tenir en vie, il décide que son état lui permet d être héliporté à Bordeaux. Elle est restée dans le coma 10 jours avant son opération. Son c½ur et ses autres organes vitaux devaient récupéré. L opération a eu lieu le 12 août , tout s est bien passé mais ils n ont pas opéré à c½ur ouvert ils ont remédié à la coarctation mais pas au civ, au vu du bénéfice du risque après le choc cardio. Elle doit se faire opérer à la fin de l année .
Elle a aussi fait une spticemie puis un choc septique en post opératoire, le cathéter fémoral s était infecter.
Nous sommes restés 2 mois de plus à hôpital puisque qu elle avait développé un trouble de l oralité et refuser le biberon suite à l intubation durant le coma qui avait fortement endommagé le larynx. Nous sommes sorti 3 mois après sa naissance, elle a eu check UP complet et aucunes séquelles , la prise en charge a été rapide et les médecins ont tout fait pour elle. Aujourd'hui elle présente un développement similaires aux autres enfants, mange super bien n'a aucun retard de croissance. Elle se porte à merveille. Le cardiopediatre dit souvent que c'est une miraculé. Je tenais à écrire mon histoire c'est parfois difficile d'y repenser , et je sais que toute ma vie je vivrai avec ces images de ces heures noires mais le bonheur de la voir chaque jours efface tout de même bien des choses .